Здравствуйте у меня вич

Шесть лет назад Кирилл Барский узнал, что заражен ВИЧ. Сперва парень не мог поверить в это: он считал, что в его жизни не было никаких рисков. Сегодня он не только успешно лечится от инфекции, но и помогает другим зараженным: Кирилл работает в московском благотворительном фонде борьбы со СПИДом. О том, каково это, жить с ВИЧ — в его авторской колонке.

О том, что у меня ВИЧ, я узнал за три дня до моего 19-го дня рождения. Мне предстояло небольшое микрохирургическое вмешательство (косметическая процедура), и по правилам надо было сдать тест на ВИЧ. Я пошел и сдал его совершенно без какой-либо задней мысли. Причем сдавать пришлось три раза, поскольку результат теста может сообщить только твой лечащий врач, но получалось так, что я трижды не мог к нему попасть.

А потом меня направили в московский центр СПИДа — сказали: надо съездить туда, там все объяснят. Я пришел, подал свой паспорт. Мне показывают монитор — а там результаты моих анализов. И все три — положительные.

У меня был звон в ушах, резко подскочило давление, я ничего не слышал. Узнать в 19 лет, что у тебя ВИЧ-инфекция!

К тому же у меня были стабильные отношения, я вел, как говорят, правильный образ жизни, вроде бы никакого риска — и на тебе результат! Это не укладывалось у меня в голове.

Потом были следующие стадии принятия диагноза — и депрессия, и агрессия. Оказалось, что моему партнеру (от которого я и заразился) и самому не было известно о своем ВИЧ-статусе. Поэтому обиды на партнера не было — в основном агрессия была на себя. Ведь отношения — это всегда двое, и в том, что мы не использовали средства контрацепции, виноваты обе стороны. А потом постепенно я стал приходить к принятию своего диагноза. Этому, кстати, помогла сама болезнь.

Она развивается у всех по-разному — у меня развивалась очень быстро: иммунитет упал до 168 клеток [CD4-лимфоцитов] — это крайне низкий показатель, почти стадия СПИДа (у здоровых людей — от 500 до 1200 клеток). В 19 лет подниматься по лестнице на 2-й этаж и понимать, что ты от этого запыхался — это и было, мягко говоря, моим осознанием того, что все очень плохо. Уровень иммунитета опустился крайне низко, еще чуть-чуть бы — и все.

Меня всегда спрашивают о том, как я пришел к своему открытому статусу. На самом деле это произошло как-то незаметно для меня самого: уже где-то через полгода после заражения я работал в публичном пространстве, стал общаться с такими же ВИЧ-позитивными людьми, с активистами, волонтерами. Даже не помню, в какой именно момент начал говорить об этом открыто.

Но вообще вопрос открытого статуса достаточно сложный для ВИЧ-инфицированных.

В моей жизни, на удивление, я ни разу не столкнулся с резко негативными проявлениями. Мои друзья реагируют на меня, а не на мой статус. Но у моих близких тоже в первое время был шок. Я им все объяснял, приносил специальную литературу — сегодня я уже никому особо не объясняю — просто говорю: посмотри там-то и там-то.

Знаю, что ВИЧ-положительные люди, бывает, сталкиваются с неприятием, даже унижением (например, я слышал об историях с матерями в роддомах). Но это вопрос в первую очередь принятия диагноза. Если человек его не принял, ему всегда будет всегда сложно по жизни. А если принял… Например,

я всегда могу отстоять свои границы: что называется, рискните меня подискриминировать! У меня было несколько случаев, когда в медучреждениях пытались об этом заикнуться и как-то меня ущемить.

Но у них ничего не вышло. Потому что у нас есть федеральный закон о СПИДе, где прописаны все гарантии, и он у нас на удивление очень хороший.

Меня часто спрашивают: нужно ли бояться, опасаться ВИЧ-инфекции обычному человеку — даже если он считает, что ведет правильный образ жизни и у него нет рискованных ситуаций? Моя история показывает, что все это — не факт. Я вообще считаю, что в России в группе риска все — риски так или иначе есть у каждого. Кто-то сталкивается с этим в больницах, и до сих есть случаи заражения в медучреждениях (слава богу, они единичные, может быть, один на миллион, но они ведь происходят?). Кто-то делает татуировки, и откуда ты знаешь — чистая игла или нет? После кого она использована?

Единственное, где, по-моему мнению, невозможно передать ВИЧ-инфекцию — это в стоматологии: там почти нет многоразовых инструментов, а те, что используются, проходят обязательную обработку. К тому же, ВИЧ-инфекция не живет вне биологической жидкости, за полторы минуты на воздухе вирус умирает. Но я не видел ни одной бормашины, которая из одного рта сразу же залезла бы в другой. Наконец, есть просто физиологические потребности: продолжение рода еще никто не отменял и все так или иначе занимаются сексом. А значит, все мы в группе риска (исключая детей, конечно).

Если вдруг у кого-то из ваших знакомых обнаружился ВИЧ — отнеситесь к этому с пониманием, но спокойно. Не надо сожалений. Это самое неприятное, когда тебе начинают сочувствовать, тем более когда это делают неискренне. В определенный период своей жизни я пытался манипулировать этим, давил на жалость (это было, когда я свыкался с диагнозом), но ничего не получил — и слава богу. Именно это помогло мне осознать, что ВИЧ — это реальность, с которой мне придется жить. Но я могу жить с этим, и жить достойно. Тот факт, что у меня ВИЧ-инфекция, еще не значит, что я какой-то другой. На мой взгляд, это самое важное.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

Стереотип был один — я думал, что меня это не коснётся. Я предохраняюсь, уверен в партнёре. Но увы… Жизнь и медицинское образование помогли мне преодолеть стереотипы

Наш собеседник — Александр Спутник,. По образованию врач, живёт и работает в Санкт-Петербурге, пишет книгу, а ещё у него ВИЧ.

Насколько обширными были Ваши знания про ВИЧ до того, как пришлось с ним столкнуться?

Я знал всё о вирусе. Но не смог себя сберечь.

Наверняка, до того, как Вы узнали свой диагноз, Вы тоже имели некие стереотипы о ВИЧ, как и всё остальное общество. Кто и как помог Вам преодолеть эти стереотипы?

Стереотип был один — я думал, что меня это не коснётся. Я предохраняюсь, уверен в партнёре. Но увы… Жизнь и медицинское образование помогли мне преодолеть стереотипы.

Как Вы узнали о том, что больны?

Что Вы почувствовали в тот момент, когда Вам сообщили о диагнозе?

Мир стал на какое-то время чёрно-белым на уровне визуального восприятия.

Как удалось не сломаться? Что или кто помог принять, понять? Интересуют те маяки существования, которые удерживают человека в отчаянной ситуации от всяких фатальных действий.

Поддержали друзья и любимый человек. За что им бесконечно благодарен. Маяки — наверное, это опять же близкие люди. Если меня вдруг не станет, им будет очень и очень больно, а я этого не хочу. Живу ради родных, ради друзей. У меня есть мечты и цели. Умирать завтра от ВИЧ не собираюсь.

Я не перестал улыбаться и радоваться жизни. Да, порой накатывает депрессия, с которой я борюсь простыми способами. Шоколад. Прогулки. Сон.

Я не знаю, как получил вирус. Это может быть связано и с моей прошлой работой в больнице, и с одним человеком. Уважаю себя за то, что я снова не сломался. Смог устоять. Не стал спившимся алкоголиком. И не покончил жизнь самоубийством.

Если бы Вы могли что-то посоветовать человеку, только-только узнавшему о ВИЧ-позитивности, на что бы Вы ему посоветовали обратить внимание?

Как изменилась Ваша жизнь с того момента, как Вы узнали о том, что у Вас ВИЧ?

Стал внимательнее относиться к своему здоровью. Начал ценить сильнее те дружеские отношения, которые у меня есть.

Изменилось ли Ваше отношение к самому себе, к другим людям, к жизни и смерти, возможно, — к Богу?

Отношение к смерти очень простое. Никогда не знаешь, когда она придет. Можно умереть от СПИДа лет через 25 с момента заражения. А можно в ДТП. Я не думаю об этом. Я больше задумываюсь над тем, что останется после меня.

Когда друзья и близкие узнали, что я болен, то реакции были разные. От разных людей. Жалость, поздравление с диагнозом, поддержка, понимание, злость. Предательства не было. Скорее, я разочаровался в тех, кого называл друзьями. Родители не знают о моем диагнозе.

Что касается Бога, то у меня с ним очень сложные отношения. Мы друг друга не совсем понимаем 🙂

Почему Вы не смогли признаться своей маме, что у Вас ВИЧ?

Причина одна — любовь сына. Я очень люблю её. Я не хочу, чтобы она что-либо узнала. Потому что она потеряет покой и сон.

Есть ли у Вас проблемы в личной жизни, связанные с ВИЧ?

Определённые проблемы есть. Когда я узнал о диагнозе, то мне показалось, что болезнь сплачивает людей, что найти свою половинку ВИЧ+ намного проще. Ведь есть общее. Диагноз. Но это оказалось утопией. Расставались со мной из-за моего диагноза.

Изменилось ли Ваше отношение к людям?

Нет. Я люблю людей.

Строите ли Вы планы на будущее?

Конечно! Я себе даю эдак лет 25 — 30 еще. Я надеюсь, что в будущем у меня будет любимый человек, по-прежнему интересная работа, крыша над головой и племянники, с которыми я буду гулять по Питеру.

По одиночке — общаюсь. Оптом, т.е. группы поддержки, не посещаю. Хотя желание как-то было. Но потом понял, что мне это не надо. Не вижу смысла конкретно для себя.

Есть ли среди Вас те, кто несмотря на это рискует рожать детей? Создавать пары?

Среди знакомых гетеросексуальных пар таких нет. Есть знакомые гей-пары, живут вместе. Счастливы.

Какие общие черты — кроме диагноза — у ВИЧ-положительных людей, с которыми Вам довелось общаться?

Закрытость. Боязнь отношений с ВИЧ -.

На уровне психологии, души — нет. На уровне физиологии тела, порой да.

Везде ли Вы можете получать требуемую медицинскую помощь? Какие проблемы возникают?

Да. Я везде могу получать медицинскую помощь. Являясь гражданином РФ и имея полис страхования, я могу получить медицинскую помощь, не связанную с ВИЧ, в любом городе страны. Но в связи с тем, что я по образованию врач, редко обращаюсь в медучреждения.

Что касается проблем, то они, безусловно, есть. Начиная от глупых и практически маразматических и заканчивая такими как врачебное хамство, неэтичность и недостаточность финансирования.

Сколько тратится денег в месяц на терапию ВИЧ ?

Я еще пока не принимаю специальную терапию. Насколько я знаю, месяц терапии стоит что-то около 400 у.е. Финансирование — бюджет. Есть и не госорганизации. Но как у них там всё устроено, пока не интересовался. Лично я трачусь только на витаминки, стоматолога, и прочее не совсем связанное с ВИЧ.

Есть ли ограничения, связанные с болезнью и лечением от ВИЧ, например, нельзя пить, курить, подниматься в горы, нырять с аквалангом?

Курю 2 пачки в день, пью два раза в месяц. Врач запретил мне загорать и принимать всякие настойки, связанные со стимуляцией иммунитета. В остальном можно всё.

Многие и сейчас относятся к ВИЧ инфицированным как к больным чумой, фрикам и т.д… Как Вы лично справляетесь с этим?

И что бы Вы изменили в людях и обществе, чтобы решить проблему дискриминации людей с ВИЧ?

Ввести уголовную статью за дискриминацию ВИЧ + людей. Это, на мой взгляд, лучшее решение.

Если бы Вам дали свободный микрофон и возможность обратиться к населению нашей страны свободно, какие слова Вы бы произнесли?

Книга, которую Вы пишете, начинается с того момента, как Вы узнали о своём диагнозе, и сразу после этого возвращается в Ваше детство, Вы вспоминаете о своей семье, о первых друзьях. Все события, описанные там, и люди — реальны? Хотели бы Вы, чтобы эти люди прочли Вашу книгу?

Сложный вопрос! Идею книги подсказал мой близкий и хороший друг. Я стал воплощать реально эту идею в сентябре 2007 года. Получился текст. Сырой и недоделанный. Одну часть книги в сыром варианте я выложил в инетнете. Мне нужна была точка зрения и комментарии. Всего три части. Сейчас нужно дописать последнюю часть. Но для этого я жду одного важного события. В котором собираюсь принять участие. Это событие и закончит, я думаю, книгу. Что конкретно, не скажу. Потом предстоит редактировать текст и править. Увы, орфография моя проблема.

Если же у меня не получится издать книгу в России, я буду пытаться сделать это на Западе.

Что касается героев книгия, все люди, описанные в ней, имели место быть в моей жизни. В разное время, в разных местах. Я лишь в некоторых случаях менял имена и возраст. Как-то доказывать иначе, что всё правда, все они были или есть, показывать фотографии, называть реальные ФИО, места работы, я не стану.

Некоторые уже прочли о себе. Остались довольны.

Могли бы Вы одним-двумя предложениями выразить то, что Вам хотелось бы этой книгой сказать миру?

Жанр книги — нон — фикшн. Идея — жизнь. Я хочу сказать, что жизнь и с ВИЧ продолжается. И ВИЧ+ люди такие же как и все. Книга будет интересна людям от 18 — 40 лет. Хотя каждый читатель увидит своё. Кому-то понравится, кому-то нет.

В сети выложена первая часть, она заканчивается Вашим переездом в Питер. А чем будет заканчиваться вся книга?

Три части. Чем будет заканчиваться книга — так же, как и начиналась. Сдачей анализов. Жду одного события. В остальном умолчу.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Среди ВИЧ-положительных есть те, кто приобрел этот статус добровольно, среди "отрицательных" – те, кто планирует это сделать. Их называют багчейзеры – "охотники за жуками". Это ВИЧ-отрицательные люди, которые ищут своего "дарителя" – человека, который передаст им вирус. Поиск и попытки часто растягиваются на месяцы и даже годы, но они уверены: заветный "плюс" того стоит. Москва 24 попыталась разобраться, почему люди ищут ВИЧ, и узнала, не жалеют ли они о том, что по собственному желанию сменили статус на "плюс".

Фото: предоставлено героем материала

Сколько людей из всех ВИЧ-инфицированных заразилось добровольно, посчитать невозможно: статистики мотивов заражения нет. Но, так или иначе, в мире есть те, кто просит партнера (необязательно постоянного) "подарить статус", и те, кто его "дарит" или продает. У каждого за плечами – своя история и ее причины. Алексею (имя изменено) на вид около 30. Он не называет реальный возраст, потому что считает цифры условностью. Утром Леша отправляется на работу, по вечерам чередует бары, спортзал и свидания. Уже год он пытается найти того, кто подарит ему вирус иммунодефицита. Знакомится на вечеринках, в компаниях, через приложения – ходит на свидания не только с ВИЧ+, но если узнает, что перед ним именно такой, говорит, что ищет ВИЧ.

Заполучить вирус Алексею пока не удалось: не все, услышав просьбу, решаются на такое. "У нас это сложно, парни с ВИЧ крайне редко знакомятся, даже просто так, без интима. Они все скучные, грустные, забитые, – сетует мужчина. – Ловить надо в Европе – там и ВИЧ+ больше, и они после того, как поймали вирус, спокойно себе живут, гуляют, веселятся". Инфицировавшись, он надеется стать одним из них – из тех, кто веселится и живет, ничего не боясь: "Мне приходится упрашивать людей, чтобы они впустили в меня ВИЧ. В этом тоже есть кайф, я не знаю, согласятся они или нет, получится или нет. Мне нравится рисковать, но если я получу ВИЧ, риск уйдет, мне будет вообще нечего бояться".

Алексей добавляет, что так называемых гифтеров (тех, кто соглашается "дарить" вирус по просьбе ВИЧ-отрицательных) заводят такие просьбы. Он хочет найти как раз такого – того, кто "ловит адреналин" от самого факта того, что может передать вирус. Такие, говорит Леша, за ночь стараются заняться сексом "как можно больше раз", делают это неистово, чтобы "точно получилось". Но их нужно очень сильно поискать.

Англоязычное bugchasing переводят как "охоту за жуком", однако интересно, что вариант "погоня за ошибкой" тоже уместен. О багчейзинге открыто заговорили в США в 2003 году: журнал Rolling Stone опубликовал статью Грегори Фримана "В поисках смерти". Автор называл багчейзинг субкультурой, распространенной у гомосексуальных мужчин. Фриман насчитал десять тысяч случаев добровольного заражения в США в год. Статью раскритиковали за недостоверные данные – но тема вышла из подполья.

Намеренное заражение ВИЧ в начале двухтысячных в неанглоязычных странах стало известно как pozzen, pozzing – в прессе Германии и Австрии более распространен этот вариант. Pozzen буквально трактуется как "сделать кого-то положительным". Одной из первых публикаций и попыток осмыслить эту тему в Европе стал репортаж Бритты Штруфф в ежедневной немецкой газете Berliner Morgenpost. Журналистка рассказывает о Питере, который через несколько часов после беседы с ней "заразит человека ВИЧ и почувствует себя как бог, и уснет с улыбкой на лице".

По ее данным, тех, кто намеренно хочет заразиться, не больше нескольких десятков – многие из них ищут "дарителя" на форумах. Там же ищут "клиентов" такие, как Питер: ВИЧ+ с высокой вирусной нагрузкой, своего первого поццена он заразил за 200 евро. Социальный психолог и член рабочей группы по ВИЧ в Университете Мюнхена Фил Лангер, которого цитирует в материале Штруфф, называет такое поведение иррациональным и встречающимся "почти исключительно среди гомосексуалов": "Вирус ближе к ним, болезнь присутствует в их мыслях, почти каждый мужчина-гей знает кого-то со статусом "плюс", что приводит к "сознательному принятию сексуальных рисков".

О причинах сознательного заражения заговорила австрийская ежедневная газета Der Standard в заметке "ВИЧ на заказ". Издание характеризует поццен как феномен ("phänomen pozzen"): "Мотивация всегда разная, но часто за этим явлением стоит страх инфицирования как таковой и желание избавиться от этого страха после заражения". Именно это желание –избавиться от страха – одна из причин, которую озвучил Алексей. "Я хочу спокойно жить и делать, что мне хочется". Делать это сейчас, по его словам, мешает страх заразиться случайно.

Желание инфицироваться может быть "наиболее экстремальным проявлением изменившейся терапии ВИЧ", по мнению автора еженедельной газеты Der Tagesspiegel Кая Купфершмидта. "Сейчас жить с ВИЧ намного легче, чем несколько лет назад, появилась терапия, СПИД перестал вызывать ужас и восприниматься как болезнь. Видимо, это та причина, по которой некоторые идут на заражение. Но любой, кто верит, что лекарство может его спасти, ошибается".

Как действует терапия на ВИЧ

ВИЧ вылечить нельзя, но можно не допустить его развитие до стадии СПИДа. Антиретровирусная терапия (АРВТ) убирает с ВИЧ клеймо смертельного заболевания, перенося его в категорию хронических. Комбинация лекарств подбирается индивидуально. Таблетки необходимо пить ежедневно в одно и то же время, чтобы подавить размножение вируса и сделать вирусную нагрузку не определяемой в анализах (это значит, заразиться от такого носителя уже нельзя). Однако терапия не удаляет вирус из организма. Подобрать подходящую комбинацию лекарств не всегда удается с первого раза, никто не застрахован от побочных эффектов или аллергии. А наличие вируса не исключает повторного инфицирования: другим штаммом, генетически отличающимся от первого в филогенетическом дереве.

Среди других причин "страшной чумы" автор Der Tagesspiegel выделяет желание полной близости с партнером: "В исследовании Фила Лангера из Мюнхенского университета 40 процентов заявили, что они хотели преодолеть последнюю преграду между собой и партнером и заразились от любви. А 15 процентов в качестве причины назвали ощущение опасности от незащищенного секса". Эту гипотезу подтверждает Митя, который называет себя общественным активистом "в свободное от проектов время". Судя по его странице в соцсети, он путешествует, посещает культурные мероприятия, встречается с друзьями – но в этой размеренной жизни ему не хватает адреналина. И он ищет его среди сексуальных партнеров.

Мужчина уверяет, что даже если бы не было терапии, то он все равно пытался бы поймать вирус. Но на вопрос, что бы он делал, если бы поймал, он не ответил. "Я никогда не буду жалеть", – почему-то уверен он.

Трудно сказать, насколько осознанные все эти сообщения на форумах, диалоги в группах в соцсетях и даже просьбы о заражении в реальной жизни. Журналист Рикки Дайер (сам ВИЧ+) в 2006 году, заинтересовавшись багчейзингом, провел эксперимент, где пытался выяснить, зачем люди намеренно заражаются ВИЧ. Он оставлял сообщения о том, что хочет познакомиться, не скрывая при этом статус ВИЧ. Дайер был удивлен быстрым откликом, которого не ожидал: в течение нескольких дней с ним связались "десятки багчейзеров, которые говорили, что они хотят быть "пораженными" – то есть зараженными вирусом". Но, как выяснил журналист, эти сообщения и просьбы так и остались "просто фантазией".

Понять, фантазия или реальность – погоня за вирусом, взялся в 2018 году и аспирант Университета Манчестера Хайме Гарсия-Иглесиас. Багчейзинг как социальное явление он рассматривает в своей докторской диссертации, которую готовит сейчас. Он называет багчейзеров "гомосексуалистами, которые фетишизируют ВИЧ-инфекцию и используют интернет, чтобы этот фетиш удовлетворить". Хайме общался с мужчинами из разных слоев общества, стран и поколений. Кто-то из них вырос на тезисе, что ВИЧ – это смертный приговор, а кто-то – что это больше не так: "Для некоторых преследование вируса – это все, о чем они могут думать, потому что без ВИЧ не считают себя полноценными членами сообщества гомосексуалистов".

Первые результаты исследования он изложил в статье "Действительно ли люди хотят поймать ВИЧ?". Социолог приходит к выводам, что в этой "охоте за ошибкой" вне зависимости от национальности, возраста и социального статуса большую роль играет сам процесс, эмоции, связанные с ним, осознание себя частью некой группы, желание близости. "Это нечто среднее между фантазией и реальностью. Они возбуждаются от мысли о заражении, занимаются сексом с намерением поймать вирус (или ограничиваются "охотой" в интернете). Но потом испытывают раскаяние и принимают постконтактную профилактику, а те, кто заражается ВИЧ, – терапию".

Минздрав России подчеркивает, что называть багчейзинг социальным явлением нельзя. На официальном портале причинами единичных случаев названы "незнание, медицинская безграмотность, психологическая созависимость и неспособность трезво принять ВИЧ-положительный статус партнера".

Врач высшей категории Московского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Евгения Жукова в разговоре с Москвой 24 охарактеризовала этот феномен как "ВИЧ-фатализм":

Фото: предоставлено героем материала

Света (имя изменено) стала "плюсиком" четыре года назад. Отношения с возлюбленной ВИЧ+ натолкнули ее на мысль, что любовь – это все делить пополам. Диагноз партнерши ее не испугал, а "вдохновил": "Умоляла любимую дать мне ее иглу, но она ни в какую не соглашалась. Я хотела связать нас навсегда". Уговорить возлюбленную не получилось, тогда она взяла использованный шприц инфицированной подруги. Света утверждает, что не пила и не пьет терапию, потому что "чувствует себя хорошо". Возможно, у нее сильный иммунитет, поэтому заболевание развивается медленно – в этом случае ВИЧ-инфекция в течение долгого времени может никак себя не проявлять и не переходить в СПИД (СПИД – это конечная стадия ВИЧ).

Девушка не делит жизнь на до и после и не думает о своем статусе, несмотря на то, что с "дарительницей" они расстались. Света, как многие ВИЧ+, иногда поддерживает связь "со своими" на форумах: "Охотники там – гости редкие, да и в принципе редко кто ищет незнакомых, чтобы заразиться". Но чуть больше года назад ей написал мужчина, который попросил продать вирус. Света удивилась, но согласилась поделиться "плюсом" за 20 тысяч рублей.

"Он говорил, что для него это что-то вроде целой философии, он сделал выбор и все такое. Несколько месяцев назад написал, что все получилось". "Если я тоже хочу получить вирус, – обращается девушка к автору этого материала, – то должна хорошо подумать и быть готовой к тому, что с первого раза может не получиться". Действительно, случаи передачи ВИЧ от женщины к женщине редки, первый зафиксирован в США не так давно, в 2014 году.

Анна Королева – организатор благотворительного проекта "Верю.Знаю.Живу". Вместе с ним она помогает тем, кто недавно узнал о диагнозе. Она была на их месте десять лет назад. Анна получила статус ВИЧ+ от бывшего мужа. Супруг и его мама в те годы были так называемыми ВИЧ-диссидентами: эти люди, невзирая на официальные научные данные, полагают, что ВИЧ – миф, придуманный фармацевтами. Они принципиально не принимают терапию, отрицают медицину, игнорируют диагноз "ВИЧ" (при этом ВИЧ-диссидентами себя называют и ВИЧ-отрицательные, и ВИЧ-положительные).

Фото: Москва 24/Антон Великжанин

Как носители высокой вирусной нагрузки, они, не предохраняясь, могут инфицировать других, а также передать вирус при беременности и родах от инфицированной матери к ребенку. Кроме того, диссиденты уговаривают не начинать лечение или отказаться от него ВИЧ-инфицированных людей. Иногда это делают врачи. Так было и в случае с нашей героиней.

Когда у ее супруга развился СПИД, Анна поняла, что ее обманывали – болезнь существует. "Крепкий, брутальный, сильный мужчина просто начал заживо сгорать. Я видела, как стремительно и мучительно это происходило. Слава богу, я тогда просто взяла и отвезла его к врачам, силой заставила принимать терапию (даже начатая на стадии СПИД терапия опускает вирусную нагрузку и буквально оживляет человека. – Прим. Москвы 24). И спасла ему жизнь".

Детей, о которых так мечтала Анна, у пары не получилось. После того, как мужчина начал принимать терапию и встал на ноги, они расстались. Анна говорит, что если бы можно было вернуться назад, была бы умнее. "Если бы я тогда знала обо всей опасности болезни, не было бы свадьбы. По крайней мере, ее бы не было, пока он не пошел бы лечиться". И подумав, добавляет: "Я бы пошла на брак, на любовь, на семью – но не на заражение. Жертвовать собой ради семьи и любви необязательно: есть и доконтактная профилактика, и постконтакная, и терапия. Принимать своего возлюбленного или возлюбленную полностью – да, но это не значит, что ты должна болеть. ВИЧ останется с тобой навсегда, а отношения – никто не гарантирует".

Сознательное заражение из-за любви, а тем более багчейзинг героиня не может воспринимать спокойно: "Нормальный человек не хочет болеть! Хочешь инфицироваться – иди к психиатру, это невроз, это от нелюбви к себе". Анна считает, что одной из причин багчейзинга может быть неадекватное представление людей о болезни, "иллюзия того, что можно пить таблетки и жить, как будто ничего не случилось". Когда она увидела на форуме объявление о поиске "дарителя", сразу написала автору. "Парень просто не хотел идти в армию, говорит, до ужаса боялся и не придумал ничего лучше, чем заразиться ВИЧ. Я попросила у него номер, позвонила, слышу: "Если принимаешь таблетки, то можно прожить всю жизнь хорошо". Я ему объясняла и разложила по полочкам все и про таблетки, и про "хорошо" – это совершенно не выход".

Но главное, чего не понимают те, кто даже допускает мысль о сознательном заражении, по мнению Анны, это отношение общества. "У меня был шок, когда врач мне сказал: "Ни в коем случае никому не говори". Стигматизация общества – то, к чему я не была готова. К чему никто не готов, особенно те, кто думает, что хочет инфицироваться".

Фото: Москва 24/Антон Великжанин

После диагноза, вспоминает Анна, на работе перестали даже вешать одежду в один с ней шкаф. Подруги сначала перестали приглашать на праздники, приходить в гости, а потом и звонить. "Прерывается связь" и "потом перезвоню" – на этих словах из ее жизни навсегда уходили те, кого она считала близкими. Кто-то из них даже признавался: "Страшно поставить лайк на фото, вдруг другие подумают, что я тоже такая?" Кто-то сетовал, что после Анны приходится "дезинфицировать всю мебель". Эти страхи не имеют под собой оснований, но Анна говорит, переубедить людей невозможно. Но самое ужасное – это то, что из этих страхов растет самостигма. ВИЧ+, оставшись один, начинает сам себя есть. Королева, привыкшая вести отрытый и активный образ жизни, замкнулась и около года провела "на дне".