Женщина с вич положительными

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

ВИЧ плюс знакомства – это сайт знакомств для людей с положительным ВИЧ статусом. Мы международная социальная сеть для одиноких ВИЧ-инфицированных людей. Мы создали среду, в которой ВИЧ-положительные люди могут найти себе вторую половинку, переписываться и общаться без какого-либо осуждения или порицания.
Все пользователи ВИЧ плюс знакомства – ВИЧ-инфицированные. Здесь не нужно никакого объяснения.
Понимание и уважение друг к другу – именно об этом ВИЧ плюс знакомства.

Как возник ВИЧ плюс Знакомства

Сайт был основан Алексом с целью создания особого убежища для ВИЧ-инфицированных.
В конце концов, это может быть огромной трудностью найти возлюбленного или друга, у которого тоже ВИЧ. С таким сайтом дела будут обстоять гораздо легче.
Через несколько лет Алекс передал ответственность в надежде, что платформа продолжить расти. Он поверил, что компания с опытом в информационных технологиях и маркетинге будет способна дальше расширить вебсайт, не только поддерживать, но и улучшать его. Но в итоге в работе сайта возникало множество ошибок, и его замена была просрочена.
В конце мая 2014 этот день настал, новый вебсайт для ВИЧ плюс Знакомства был создан с теми же целями. Безопасное убежище, где люди с ВИЧ могли найти друг друга.
Забавный факт: на сегодняшний день Алекс до сих пор использует ВИЧ плюс Знакомства, и как участник вы даже можете написать ему.

Помощь ВИЧ-инфицированным построить отношения

За эти годы мы многое узнали от наших пользователей. Например, мы узнали, что повседневная борьба с ВИЧ это огромное испытание для каждого из этих людей, особенно когда речь заходит о свиданиях и романтических отношениях. Отношения с ВИЧ-инфицированным могут привести к неодобрению со стороны окружающих и в итоге стать большой проблемой. Именно эти откровения наших пользователей послужили основным фактором для создания данного сайта о данном аспекте их жизни.
ВИЧ плюс знакомства поможет вам найти друга, родственную душу или просто приятного собеседника. Для ВИЧ-инфицированнх людей знакомство никогда не было проще, чем на нашем сайте. Из нескольких тысяч пользователей вы непременно найдете себе того самого правильного человека.

ВИЧ знакомства успешны!

Мы более чем довольны результатами, ведь нам регулярно приходят электронные письма от пользователей со словами, что они наконец-то кого-то нашли. Миссия выполнена, спросите вы нас. Конечно, мы очень рады получать подобные отзывы, нам доставляет удовольствие, что кто-то с ВИЧ-инфекцией, после нескольких лет поиска, находит свое счастье через ВИЧ плюс знакомства. Это делает нас счастливыми и значит, что сайт по-настоящему работает. Пожалуйста, делитесь вашими историями с нами, мы оценим это по достоинству.
Наша миссия ясна. Лучший сайт знакомств для людей с положительным ВИЧ статусом.

Как это работает?

На сайте ВИЧ плюс знакомства мы предоставляем ВИЧ-инфицированным возможность создать среду, позволяющую представить себя. Вы можете указать , что вы ищете и описать свою личность в свободном текстовом поле. Ваша страница профиля позволяет вам добавить столько фотографий, сколько вы пожелаете, видимых для других пользователей. Благодаря удобным поисковым фильтрам, вы можете искать совпадения по полу, возрасту, стране проживания, что делает процесс поиска друга очень легким.

Мы очень ценим конфиденциальность и неприкосновенность, поэтому незарегистрированные пользователи не смогут просматривать личные страницы участников. Вы сможете просматривать другие страницы в качестве пользователя только тогда, когда полностью заполните информацию на вашей собственной странице. Мы также выбрали в настройках не показывать вашу личную страницу в Google и других поисковых системах. Используя данный сайт, вы будете абсолютно анонимны, и только другие ВИЧ-одиночки смогут увидеть вашу информацию. Убедительно, не так ли?

Начать ВИЧ знакомства?

В течение минуты вы можете связаться с другими ВИЧ-инфицированными участниками. Зарегистрируйтесь бесплатно и начните знакомства.
Повеселитесь на ВИЧ плюс знакомства!

Мы являемся международным сообществом по борьбе с ВИЧ для одиноких людей с положительным ВИЧ статусом.
Регистрация бесплатная. Присоединяйтесь к нам прямо сейчас!

Найти других одиноких с положительным ВИЧ статусом и интересные профили мужчин и женщин.

Позитивен для ВИЧ-инфицированных. Никакого табу, кроме понимания и разговора с единомышленниками!

Бесплатное знакомство с ВИЧ-инфицированным. Отправляйте чаты и сообщения другим близким вам одиночкам.

Ваша идеальная пара находится всего в одном клике мыши.

После некоторых бесед мы смогли напрямую поговорить о нашей общей страсти к приготовлению пищи, не объясняя, что означает ВИЧ-положительный человек.

Ярослав и Оксана

Волнующий период после того, как мне поставили диагноз ВИЧ. Теперь, вместе с партнером, который уже давно живет с ВИЧ, я полностью счастлив снова. Быть ВИЧ-положительным - это не конец света!

Чего ты ждёшь? Свяжитесь с другими ВИЧ-положительными одиночками! Подпишитесь на бесплатную учетную запись

Объясните, пожалуйста, что такое дискордантная пара, а то не очень понятно?

Дискордантной принято называть пару, в которой один из партнеров — мужчина, либо женщина — живет с ВИЧ. При этом неважно, состоит ли пара в браке. Если мужчина и женщина практикуют друг с другом половые контакты, а один из них живет с ВИЧ – это дискордантная пара. В нашей стране достаточно много таких пар, хотя точной статистики мы не ведем. Как правило, о существовании дискордантной пары мы узнаем тогда, когда выявляем ВИЧ-положительного человека. Как только мы регистрируем человека с ВИЧ-инфекцией, мы всегда расспрашиваем его о том, есть ли у него супруг или супруга, либо постоянный половой партнер. И, конечно же, мы настоятельно рекомендуем обследовать партнера на ВИЧ-инфекцию.

По данным ВОЗ вероятность передачи ВИЧ при однократном половом контакте достаточно низкая для мужчины, и более высокая для женщины. Во втором случае это связано с физиологической особенностью. Для женщины этот риск составляет 0,1- 0,2%. Для мужчин — 0,03- 0,09 %. Мы редко озвучиваем эти цифры, так как они очень расслабляют людей и они, читая эту статистику, просто перестают использовать презерватив при незащищенном сексе. Риск заразиться ВИЧ-инфекцией для любого человека составляет 50/50. То есть, он либо попадает в эти 0,1%, либо не попадает. Я всегда привожу два противоположных примера: у меня был пациент, который более 10 лет жил с ВИЧ, не принимая АРВ (лечения на тот момент просто не существовало), за это время он женился, его супруга родила ему 4 детей. И когда он со стадией СПИДа попал к нам при смерти, мы протестировали его жену и оказалась, что она совершенно здорова.

Вторая история такая: однажды к нам обратилась молодая девушка, у которой был половой акт, во время которого порвался презерватив. Уже через неделю после этого у девушки начали проявляться типичные симптомы острой ВИЧ-инфекции (температура, сыпь, увеличенные лимфоузлы). Первый анализ, который она сдала через месяц, был отрицательный, а через три месяца он дал положительный результат. Вывод следующий: достаточно одного незащищенного акта, чтобы человек заразился ВИЧ-инфекцией. Именно поэтому я за то, чтобы партнеры в дискордантной паре использовали презерватив.

Если вы используете презерватив при всех половых контактах и не принимаете инъекционные наркотики, то смысла обследоваться нет никакого. Но если у вас случаются аварийные ситуации (например, рвется презерватив), или вы употребляете наркотические вещества и не всегда пользуетесь стерильным инструментарием – сдавать тест на ВИЧ нужно минимум 2 раза в год. Кстати, это правило касается и обычных людей: если у вас не было аварийных ситуаций (порвался презерватив, был незащищенный секс), и вы не употребляете наркотические вещества, сдавать тест на ВИЧ просто так незачем.

В Молдове подобный метод не практикуют, хоть он и достаточно эффективен. Вы можете попробовать ЭКО (экстракорпоральное оплодотворение), но этот метод очень дорогостоящий, кроме того, при использовании ЭКО существует риск того, что оплодотворение не произойдет. Всем нашим пациентам, которые состоят в дискордантных парах и хотят зачать ребенка, мы даем следующие рекомендации: во-первых, ВИЧ-положительный партнер должен начать принимать АРВ-лечение. Если он четко следовал рекомендациям врача и был привержен к лечению, через шесть месяцев терапии достигается нулевая вирусная нагрузка, то есть, когда количество вируса насколько маленькое, что при анализе вирус не определяется. И в этом случае вероятность инфицировать партнера – меньше 2%.

Во-вторых, женщина должна определить дни овуляции, так как они наиболее благоприятны для зачатия. Это надо сделать для того, чтобы зачатие получилось с первого раза, и отрицательный партнер был подвержен меньшему риску инфицирования.

Через три месяца после незащищенного полового акта отрицательный партнер должен обязательно пройти тест на ВИЧ. Почему не сразу? Потому что существует так называемое иммунологическое окно, когда человек может быть заражен, но вирус не будет проявляться при анализах.

И, конечно же, независимо от того, кто инфицирован – мужчина или женщина, беременная партнерша должна сообщить гинекологу о том, что состоит в дискордантной паре. Добавлю, что в случае, если женщина отрицательная, а отец будущего ребенка положительный, она имеет право сдавать анализ на ВИЧ во время беременности чаще, чем это предусмотрено обычными правилами.

Риск инфицирования существует при любых видах половых контактов. Однако он наиболее высок при анальном сексе (причина в тонкой слизистой и травматичности), на втором месте вагинальный секс, и наименьший риск – при оральном половом контакте. Однако не стоит надеяться на счастливый случай и рисковать, при всех видах секса необходимо использование презерватива.

Теоретически в данной ситуации существует риск инфицирования в случае попадания инфицированной крови партнера на поврежденную слизистую не инфицированного партнера, но сама возможность данной ситуации маловероятна. Опять повторю, что вероятность инфицирования в большой степени зависит от того принимает ли ВИЧ-инфицированный партнер антиретровирусную терапию и какой уровень вирусной нагрузки имеет, если его анализы показывают неопределяемый уровень вирусной нагрузки, то и риск инфицирования партнера при любых контактах минимален.

Во-первых, чтобы он не порвался надо использовать его правильно, согласно инструкции. Далее, если один из партнеров в дискордантной паре состоит на учете у врача-инфекциониста в одном из территориальных кабинетов, и так случилось, что во время полового контакта порвался презерватив, необходимо привести партнера в этот же кабинет в течение 72 часов с момента аварийной ситуации. Врач оценит существующие риски (какая вирусная нагрузка у ВИЧ-положительного партнера, какую схему АРВ он принимает и т.д.) и назначит отрицательному партнеру постконтактную профилактику. Она состоит из АРВ-препаратов, которые надо принимать 28 дней. В 98% таких случаев, партнер не инфицируется. Точно такую же профилактику назначают врачам, которые оказались в экстренной ситуации. Из всех случаев, когда была назначена постконтактная профилактика, у нас не было ни одного случая инфицирования, она работает и это доказано.

Нет, мы назначаем ее только в том случае, если стопроцентно известно, что партнер действительно живет с ВИЧ и он состоит на учете. Если мы будем назначать постконтактную профилактику всем, у кого был незащищенный половой акт, это может привести к развитию резистентности (устойчивости) к АРВ-препаратам. Кстати, именно поэтому АРВ-препараты не продаются в свободном доступе нигде в мире. Так же постконтактная профилактика назначается в случаях изнасилования. Причем в этом случае неважно был партнер отрицательный или положительный. Судебные медэксперты знают об этом и всегда направляют жертву к врачу-инфекционисту. В описанном же случае, лучше всего сдать тест на ВИЧ после трех месяцев со дня незащищенного полового контакта. Можно сделать это и раньше, но тест может показать недостоверный результат из-за иммунологического окна. А еще лучше при всех случайных связях использовать презерватив.

К счастью, такие люди действительно существуют. Они составляют примерно 0,02% африканского населения и 0,05% европейского. В их организме присутствует некий специфический ген, который защищает их от ВИЧ-инфекции, независимо от того сколько половых контактов они имели. Число этих людей очень маленькое и надеяться на то, что вы окажетесь среди них – не стоит.

Конечно! Вирус иммунодефицита содержится в менструальной крови так же, как и во всех других жидкостях: обычной крови, сперме, вагинальном секрете, материнском молоке. Риск заразиться ВИЧ при половом акте во время месячных очень высокий, кроме того, достаточно травматичный для женщины. Поэтому лучше дождаться окончания менструации, но и при отсутствии месячных надо использовать презерватив.

МАРИЯ ГОДЛЕВСКАЯ

Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.

Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.

На Марии платье Sportmax

Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.

Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?

Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.

Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.

ТАША ГРАНОВСКАЯ

Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.

Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.

Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.

На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara

Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.

У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.

Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.

Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.

Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

АННА КОРОЛЕВА

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.

Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.

У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.

На Анне футболка H&M, джинсы Monki, свитер Uniqlo

Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.