Блог у кого рассеянный склероз

Как не пасть духом и жить на 100%, даже если вам в лицо говорят, что вы не жилец больше?

Всем привет! Вас ждет очень длинный пост о том, как я узнала о дырках в своей голове, как это восприняла и как не собираюсь стать инвалидом.

Мне часто говорили, что у меня нет проблем, что ничего страшного в моей жизни не случалось, оттого я такая хохотушка и веселушка. Это не так. На мою голову всегда что-то сыпется, но я не ору по каждому пшику и не засовываю голову в песок от каждого промаха или проблемы. Мне легче стиснуть зубы и все переработать, я не терплю жалости, а моей силе духа можно только позавидовать.

В начале июля была дома одна, печатала статью, как мне стало плохо, в глазах затемнело, руки стали неметь (такое было и раньше, не придала значение), но состояние ухудшилось, я не смогла читать написанное, не узнавала слова, потом решила что-то произнести вслух, у меня вылетел непонятный набор букв. Быстро пришла в себя, но это было самое жуткое событие в моей жизни. Скорая приехала в считанные минуты, я настаивала на МРТ, так как предполагала инсульт (я ж умная), они меня уверили, что все ОК, это нормально. Ну, ладно, проехали, вы же врачи.

За неделю до отъезда в Питер у меня стал хуже видеть правый глаз, резко, как-то размыто. Но и это ранее наблюдалось, что-то там ухудшится, потом опять все хорошо. А тут не проходит. Прописываю себе витамины, капли и тд (это не рекомендация, просто неплохо знаю медицину, но к самолечению никого не призываю). Дни идут, ничего не улучшается, а у меня поездка на носу. Пытаюсь сходить к врачу в Москве – безрезультатно. Накануне отъезда ощущение, что медлить нельзя, глаз все в том же состоянии, хоть и без ухудшений. Звоню в Эксимер в Питере – у них все занято, принять меня сразу после приезда не могут. Ищу другие клиники (мне еще фиг угодишь, нужны лучшие специалисты и в центре города). Не веря в успех, оставляю заявку в Диагностический глазной центр №7, перезванивают, записывают в удобное мне время. Конечно, это не по направлению и не бесплатно, иначе я бы ждала очереди 2-3 месяца.

Результат… многоочаговые поражения головного мозга, демиелинизирующего генеза. Почти 100% уверенность – это рассеянный склероз.

Утром к неврологу. Люди, я бы таких вешала. Мало того, что компетенция ниже некуда, да еще и смотрит на тебя с таким обречением, а потом произносит, что тут только один путь – инвалидность, вам нужно срочно ложиться в больницу, возвращаться в Москву. Хотя, в принципе, вы еще можете ПОТОРПЕТЬ тут в Питере, а в Москве сразу ложиться. Если бы не обладала своими знаниями, я бы прям там повесилась. Нельзя так разговаривать с людьми, нельзя делать выводы по МРТ, нельзя сразу ставить крест на человеке и смотреть на него как на отброс общества. У меня еще впереди куча обследований и необходимость подтверждения или опровержения диагноза. А эта умница даже МРТ не смотрела, только заключение, и нагородила столько бреда.

После нее у меня еще мой офтальмолог, едем. Эта золотая женщина (Бирюкова Ирина Юлиановна) не только не стала стращать меня, но и сказала, что к ней раз в месяц приходят с таким же диагнозом, болезнь молодеет и распространяется, но и медицина не стоит на месте. Мне было прописано лечение до возвращения в Москву, мне пожелали хорошего ПРОДОЛЖЕНИЯ отдыха (а не ПОТЕРПЕТЬ), в меня вселили уверенность, что все будет хорошо при грамотном подходе. И на подъеме завершились эти сутки ада, я выдохнула, и мы пошли в ресторан вкусно обедать (да-да, я гурман, хорошая кухня – мое лечение).

Кто-то говорит, что принятие болезни идет год, кто-то еще что-то говорит… мой шок, беспрерывный поток слез, непонимания, пустоты продлились меньше суток. Мне очень повезло, что я оказалась в этот момент не в Москве, что рядом была моя лучшая подруга, мой боевой товарищ, которая была невероятной опорой и поддержкой в течение этой недели. После МРТ, вечером, когда я понимала, что не одна, со мной еще человек, которому нужно есть, стала пересиливать себе, хоть мне и хотелось просто сидеть и реветь (что я успешно делала), аппетита не было, но начала прокручивать в голове, что бы могла съесть. Клубника со сливками? Ок. А может салат? Наверное. Как итог – отличный стейк. Если бы я была дома, просто бы не ела и лежала пластом, но тут… ты не одна, нужно не только о себе думать. Ты себя пересиливаешь, вытаскиваешь. Все оставшееся время в Питере мы ходили по 15 км в день, гуляли, были на великом параде Военно-морского флота, на салюте. Мы ни минуты не сидели и не кисли. Жизнь продолжается. Теперь нужно решать, что же делать дальше. Пока еще не сильно погружена в эту тему, но изучаю, смотрю. Самое страшное – потерять время, пойти не тем путем, лечиться не теми методами.

Если вы столкнулись с тяжелой болезнью, ни в коем случае не отчаивайтесь. К несчастью, бесплатная медицина по ОМС – это то еще развлечение, мне кажется, с ней и здоровый станет больным. Выбивать направления, обследования, лекарства – никакого здоровья не хватит. К тому же, если говорить о рассеянном склерозе – все сразу бегут доставать себе инвалидность. Зачем. Зачем вам себя на это обрекать? Эти жалкие льготы не стоят вашего здоровья и унижений. Продолжайте работать, ищите помощи, организуйте сбор средств, подключайте родных и близких. Вокруг очень много людей, которые могут и хотят помогать. Если вы хотите жить, не нужно катиться к инвалидности, идите только к жизни, избирайте лучшие новейшие методы, ищите нужные средства и возможности.

Да, у меня еще не выбран врач, сейчас мы все активно ищем, у кого и где лечиться, с кем консультироваться. Лечение моей болезни стоит огромных денег, если мы говорим о реальном лучшем лечении, что есть сейчас, а не о том, что идет по государственной программе. У моей семьи сейчас нет таких денег, которые могут понадобиться, но я знаю, верю, что все будет, есть куча вариантов и выходов. Какая бы новость к вам ни прилетела, что бы ни произошло, всегда ищите пути, не ограничивайте себя. Вы всегда успеете скатиться в инвалидность, перестать выходить из дома и фактически закончить жизнь, но я вижу по себе, что все реально. Это страшно осознавать, но первые признаки болезни у меня были аж 20 лет назад (спасибо моей феноменальной памяти), которые все эти годы меня сопровождали – то в одну сторону, то в другую. А я не парилась, не беспокоилась, жила, училась, работала, постоянно занималась спортом, путешествовала. Наверное, только благодаря такой жизненной позиции до тяжелых обострений дошло только сейчас, да и то, за несколько дней приема препаратов зрение практически восстановилось.

Впереди огромный путь длиною в жизнь, мне нужна мощная поддерживающая терапия, реабилитация, но начинается это все только с настроя, который есть внутри. С рассеянным склерозом доживают и до 90 без инвалидности, но у меня сердце кровью обливается, когда я вижу красивых девочек (в основном это женская болезнь), за несколько лет полностью сгоревших, у которых больше нет ни стремлений, ни амбиций, ни желаний, а есть только злость на жизнь, страну, медицину, ученых, несправедливость, агрессия, апатия, депрессия.

И еще, для меня этот диагноз – повод значительно больше любить жизнь, работать, радоваться и наслаждаться всем вокруг.

Живите и помните, что вы сами делаете свою жизнь, все остальное – вторично, даже диагнозы!

Всем здоровья – это самое главное!

С уважением,
Женский лайф-коуч, таролог и астропсихолог Мерзлякова Анна

The Village поговорил с девушкой, жизнь которой разделилась на две части: до и после постановки диагноза

Дарья Полыгаева , 5 мая 2016
165083
113

Анастасия Летуновская до 14 лет была абсолютно здоровым человеком. Сейчас, в свои 24, она инвалид III группы. Из-за своего диагноза — рассеянный склероз — ей пришлось бросить учёбу и спорт. Но она продолжает радоваться жизни и собирается замуж.

Болезнь проявляет себя по-разному. Среди симптомов — онемение тела, потеря зрения, недержание, сильные головные боли. Почему это происходит, медикам до конца не ясно. Причинами называют ослабление иммунитета, проблемы с сосудами, влияние вирусов, окружающей среды и даже питания. Но, возникнув однажды, болезнь остаётся навсегда. В разговоре с The Village Анастасия Летуновская рассказала об истории своей болезни, которая началась десять лет назад.

наталья жданова

сергей иванютин

Когда тело не слушается

Вскоре стало ясно, что всё действительно серьёзно. В течение двух недель после той тренировки у меня онемела вся левая часть тела: сначала чувствительность потеряла рука, я не могла в ней ничего удержать, затем — нога, а после этого — щека и губы. Невозможно даже было сжать руку в кулак. В течение года с помощью массажёров я восстанавливала чувствительность трёх пальцев, и они до сих пор функционируют не на 100 %.

По совету врача из поликлиники я сделала МРТ, и с результатами мы отправились в Клинический центр Первого Московского государственного медицинского университета имени Сеченова. Там детский невролог сразу же поставила диагноз: рассеянный склероз. По её словам, хорошо, что мы так рано обратились: мол, болезни всего около месяца и лечение может быть эффективным. Зачастую в России такой диагноз не ставят сразу, а сначала дают определённый период, обычно в два-три года, чтобы посмотреть, как будет развиваться недуг. Но в моём случае всё было однозначно.

Меня сразу же положили в больницу и начали колоть гормоны в больших дозировках. Это был очень сложный период, ведь гормоны тяжело переносятся — мне стало легче только спустя месяц. Вообще, процесс нельзя назвать лечением, потому что рассеянный склероз не лечится. Препараты лишь снимают обострения, и с их помощью мы приходим в норму.

Мама не хотела верить: как это — у абсолютно здорового ребёнка и такой диагноз? Тем более что ни у кого в семье этого не было. Когда всё начиналось, мои родственники сдали анализ ДНК и получили отрицательный результат, то есть наследственный фактор врачи исключили. Мама скрывала от меня диагноз полгода. Медики беседовали с ней наедине, и она мне потом говорила, что пока ничего не ясно и нужно ещё обследоваться.

Естественно, из-за болезни учёба отошла на второй план. Я перешла на домашнее обучение и попрощалась со спортом, погрузившись в долгий и мучительный период болезни. Весь десятый класс я провела в больницах, где у меня появились новые друзья — люди, которые хорошо понимали мои проблемы. Поддержка была и в семье — у меня две родные сестры и брат. С одноклассниками мы тоже дружили, но во время болезни я не была настроена на общение и не хотела принимать гостей, потому что гормонотерапия очень тяжело переносилась.

Это время я прожила как в тумане и плохо помню, что тогда происходило. Был, правда, один инцидент, который не мог не запомниться. Когда меня переводили на домашнее обучение, преподаватель прочитал мои медицинские документы неправильно и сказал одноклассникам, что у меня рак мозга. Они начали звонить мне со словами сочувствия и спрашивать, как я вообще. Мне было очень неприятно, тем более что тогда я и сама не знала своего диагноза.

В 11-м классе я снова вернулась в школу — правда, с перерывами на лечение — и готовилась поступать в вуз. Выпускной у нас был скромный, но родители захотели устроить мне праздник. Они купили баллоны с гелием и украсили зал огромным количеством воздушных шаров. С тех пор они, кстати, занимаются этим бизнесом. В тот же день я поехала подавать документы в университет.

Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать

Для поступления я выбрала Православный Свято-Тихоновский гуманитарный университет, факультет религиоведения. Я выросла в православной семье, где соблюдали все обряды: причащались, ходили в храм. К тому же моя сестра училась там же, и родители предложили попробовать и мне. Я проучилась в этом вузе два года, но не смогла продолжать обучение из-за болезни. Там очень насыщенная программа: из-за нагрузки и постоянного стресса у меня случались обострения, я лежала в больницах, и досдавать экзамены приходилось уже после сессий. Плюс дорога в один конец занимала полтора часа, что очень тяжело, потому что люди с рассеянным склерозом устают быстрее.

Но я не оставляю мысль получить высшее образование — мне всего 24 года. Тем более сейчас можно учиться дистанционно. С работой всё сложнее. Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать. Бывает, проснулся утром, заправил постель и уже устал. А в периоды обострений появляются новые симптомы, и каждый раз приходится решать новую проблему. Может онеметь какая-нибудь часть тела, появиться серая пелена в глазах или возникнуть проблемы в мочеполовой сфере, когда сложно ходить в туалет.

В очереди за лечением

Каждый поход в аптеку обходится мне в 2–3 тысячи рублей. Десять сеансов массажа стоят 15 тысяч рублей, иммуномодуляторы — от 30 до 70 тысяч. Из-за того что выросли курсы доллара и евро, лечение серьёзно подорожало. Есть, конечно, и российские аналоги лекарств, но они дают серьёзные побочные эффекты — например, абсцессы, которые приходится вырезать.

Внешне я не похожа на человека, у которого есть проблемы со здоровьем. Некоторые симптомы проявляются только в период обострений. Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди, чтобы лечь в больницу.

Очаги заболевания увеличиваются, болезнь прогрессирует, с каждым днём становится всё сложнее, и нужно срочно колоть гормоны, чтобы убрать жидкость из организма. Ждать по большому счёту нельзя, но приходится. Когда я лежала в детской больнице, некоторые ребята стояли в очереди по несколько месяцев и даже по полгода — за этого время может столько всего произойти! С серьёзным обострением в больницу могут положить и сразу. Но если ты чувствуешь себя более или менее нормально, ждать приходится по несколько недель.

Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди, чтобы лечь в больницу

Справляться с болезнью мне помогают близкие. В нашем городе не было занятий иппотерапии, и мои родители пытались сами организовать конный клуб для больных детей — но так и не смогли пробиться через бюрократические преграды. Затем меня отправили на курсы фотографии, чтобы я не сидела дома. Ещё родители организовывали поездки по паломническим местам, и после посещения Иерусалима у меня год не было обострений.

Сейчас мне помогает мой молодой человек. Мы вместе уже пять лет и собираемся летом пожениться. Мы познакомились в спортзале, когда я ещё занималась тхэквондо в десятом классе, а он ходил туда на бокс, но тогда общались как друзья. А через несколько лет встретились и с тех пор не расстаёмся. Он знал о моей болезни, но это не помешало. Молодой человек поддерживает меня и помогает: выполняет все домашние обязанности, когда я не могу встать, ездит со мной по врачам, получает лекарства.

Я стараюсь вести активный образ жизни — насколько это возможно. В разное время занималась иппотерапией и паралимпийской выездкой, затем кунг-фу — тренер приезжал ко мне домой, и после этих уроков моё состояние немного улучшилось. Сейчас хожу на йогу и в бассейн, а также помогаю подруге шить интерьерных кукол — денег это не приносит, зато приносит удовольствие.

Нужно настраиваться на позитив. Для себя я решила, что господь послал мне эту болезнь не случайно: он уберегает меня от чего-то. С этим заболеванием я, к примеру, стала менее мобильной, стараюсь не пользоваться общественным транспортом, ограничиваю себя в чём-то. То есть болезнь сдерживает меня, ограждает от каких-то опасностей.

Add to friends
RSS

Дневник больной рассеянным склерозом

Здравствуйте, как меня зовут говорить не буду, да это и не важно, главное то, что меньше года назад мне поставили диагноз – рассеянный склероз, и это изменило мою жизнь – к худшему конечно.
Мне 26 лет, работаю в хорошей юридической фирме, и до этого даже не знала, что такая болезнь существует. Теперь приходится с этим жить или лучше сказать – выживать.
Не уверена что мой дневник будет позитивным и оптимистичным, но я постараюсь рассказать о том, как живется людям с таким страшным диагнозом.

4 comments
Leave a comment
Share
Flag

Leave a comment
Share
Flag

Хочу немного повозмущаться. В силу своей работы приходиться часто сталкивается с людьми и порой их наглость и самоуверенность переходит всякие границы. Почему-то много люди считают, что им все должны, что они все из себя такие уникальные и что все должно доставаться им на блюдечке.
А еще люди кичатся своим социальным положением, причем не в сторону увеличения, а в сторону уменьшения. Вот несколько примеров людей, с которыми мне приходится пересекаться. Первая это многодетные мамаши, обычно им чуть за двадцать, а однажды пришла 18 летняя. Они шествуют аки королевы на балу, все их должны пропускать, так как у них детишки не кормлены и срочно нужно получить справку. Неважно обед у тебя или ты в туалет вышла, они будут стучаться в двери, и требовать, а требовать они умеют и считают себя в праве. Они никогда не работали, обычно без официального брака, но государство просто обязано о них заботится. Они же ведь рожают детей! А потом приезжаешь к ним на обследование и смотришь на этих бедных несчастных детей, которые плохо питаются, не ходят в школы, но мамаш это не волнует, они рожают, и будут рожать ради пособия. Да, одна прямо нам так и заявила. А у одной аж семеро детей двое из которых в детских домах, но она продолжает рожать, потому что за каждого ребенка ей положено пособие и не важно, что почти все дети инвалиды с отставанием, что дом у нее разваливается, она больше ничего в этой жизни не умеет – только рожать. Зато приходит к нам и высказывает свое фи, мол, мы все ей должны, Набрала кредитов и теперь не собирается отдавать, мол, и кредиты ей должны простить – она же мать!
На робкие попытки ее вразумить – мол, иди, работай, детей в школы отправь она заявляет, что не собирается трудиться, она же мать, ей нужно беспокоится о детях. Так то оно так, но нормальные матери хотят обеспечить своего ребенка всем необходимым и идут работать и мужа заставляют. А то эти мамашки рожают от кого не попадя – пьющих, не работающих, но почему то сразу же бегут к государству чтобы, то их содержало.
Второй тип с которым мне приходиться сталкивается это ложные бедные. Приезжают к нам такие безработные, живущие на пособия на дорогих машинах на которые мне копить лет пять, и с наглостью требуют, чтобы мы приняли их документы, в которых написано что доходов у них нет. Ничего не могу сказать, вдруг эта машина подарок любимого или родителей. Но если денег у тебя нет, так попроси этих богатых людей пусть помогут тебе, и вместо машины устроили бы тебя к себе в фирму или просто помогли деньгами, ну на крайне, если тебе кушать нечего продай ты эту машину, на эту сумму можно год прожить.
Третий тип простые обманщики. Когда пошла волна беженцев с Украины, у нас каждый третий истинный россиянин выдавал себя за беженца приходил и просил помощи, мол, документы потерял, справок нет, но деньги нужны, даже мой сосед этим не погнушался. Он был сильно удивлён, увидев меня на приеме и сразу ретировался.
Так что нет наглости придела. Все хотят, чтобы государство их содержало, не хотят работать, причём по большей части это мужчины. Не хотят говорить полную информацию, скрывают и откровенно лгут, чтобы получить халявные деньги. Мне очень нравится, когда наши специалисты сообщают пришедшим за пособиями что раз они безработные, то должны состоять в центре занятости и иметь статус безработного. Они так возмущаются – почему это я должна где-то стоять, я же не работаю. Но ты же должен искать работу или у тебя должна быть веская причина, почему ты не работаешь. Они этого не понимают, всем хочется жить на чужие деньги, не ходить каждый день к 9 утра, не портить зрение от компьютеров.
Конечно, это относится не ко всем, многие люди действительно оказываются в тяжелой жизненной ситуации и нужна, помочь, но вот наглость тех, кто думает легко обмануть государство меня поражает. Мы, русские на выдумку сильны, но нужно и меру знать. Сколько у нас мошенников обманывающих доверчивых граждан, сколько преступников занимающихся кражей и воровством – всем хочется легкий денег и они не видят ту границу, которая отделяет обман от преступления.
Повозмущалась и полегче стало, возможно это только нас в Воронежском районе такие личности попадаются, все таки хочется верить в людей и их искренность)

Leave a comment
Share
Flag

Leave a comment
Share
Flag

Сегодня я проснулась от того что испугалась, испугалась того что моя жизнь закончилась, того что я попросту трачу свое время. А оно уходит безвозвратно. Мне стало так страшно. Я поняла что у меня никогда не будет детей, так как с моей болезнью рожать не рекомендуется, а если все же решишься, то нужно ждать год чтобы не было обострений, а у меня почти каждый месяц обострения. Я уже не чувствую большую часть своего тела.
Пока нормальные у меня только руки и лицо, но что будет дальше? Я поняла, что никогда не встречу свою любовь, какой парень станет терпеть больную девушку. Причем в скором времени я могу полностью потерять чувствительность и ноги у меня откажут, а это дополнительные трудности – мужчины, что готовы забоится о своей жене до конца – таких мало. Мне стало так грустно.
Я поняла что нужно было все делать до того как заболела. Но если бы да кабы! Если бы знать, ведь я думала что у меня все впереди. А так мне скоро тридцать и жизнь закончится. Не знаю что делать, страшные мысли крутятся в голове, думаю, что останусь одна, и некому будет меня пожалеть и помочь.

Leave a comment
Share
Flag

Leave a comment
Share
Flag

Leave a comment
Share
Flag

Leave a comment
Share
Flag

Вскрыла новую коробку с лекарствами и увидела, что больше половины пузыречков испорчены. Внутри пузырька какой-то белый ободок и лекарство будто вспучилось. Позвонила патронажной сестре – скорей всего это нарушение режима хранения – либо заморозили лекарство, либо наоборот перегрели. Стоит вопрос в том нарушила режим я или в аптеке(транспортировке). При получении новой коробки буду вскрывать ее, чтобы проверить нарушили ли они режим, либо это нарушения у меня в холодильнике. А пока большая часть коробки полетела в мусорное ведро.
Хорошо, что у меня есть запас, а вот если бы у меня его не было, я бы оказалась в затруднительном положении – мне бы нечего было колоть, а прерывать уколы нельзя.

Leave a comment
Share
Flag

Сегодня мне как-то грустно. Позвонила бывшая одноклассница, позвала на встречу выпускников, я подумала и отказалась. Во-первых, не знаю, как я себя буду чувствовать тогда, когда будет эта встреча. А будет она летом, а лето, вернее жара для меня и моей болезни губительна, а они еще собираются на природу. Во-вторых мне не хочется рассказывать о себе, тем более о своей болезни, а всем будет интересно что и как и чем я живу. Да и рассказывать собственно нечего, у меня нет мужа, нет детей, со здоровьем беда, единственное, что у меня хорошее это работа, но думаю, они не об этом хотят узнать. А слушать их истории о том, как они счастливы, сколько у них детей, как они ездят за границу, мне не хочется, ведь у меня этого нет, и все это отняла у меня болезнь. Мне сегодня очень грустно, как подумаю, что у других людей жизнь лучше, чем у меня и у меня тоже она могла быть лучше, нападает тоска. Чем я заслужила такое? Почему заболела я, а не они?
Я уже забыла, какого-это ощущать холодный пол под ногами. Какого это чувствовать теплый мех кошки, я ничего не чувствую, большая часть моего тела онемевшая. Но я пока хожу и выгляжу нормально, никто не догадается что я больна. Пусть так и будет, но моя жизнь с каждым днем становится все печальнее.
Хочется вернуться в прошлое, в те дни, когда я была еще здорова. Жаль я не ценила то время, теперь расплачиваюсь.

Девочки! У мужа по МРТ обнаружили рассеянный склероз. Назначили лечение. Я поговорила с врачом. И если честно от его слов стало страшно. Плакала весь день. Расскажите, у кого мужья болеют таким же заболеванием? Как давно, как себя чувствуют? И самое глав. Читать далее →

К кому бежать? Нервов было много года три после переезда в частный дом (все не устроено, дом оказался дико проблемным, с мужем ссоры) Последнюю зиму была сильнейшая апатия и тоска, а весной, вместо ожидаемого облегчения стала кружиться голова. Достаточно посмотреть в сторону глазами, не поворачивая головы- изображение дергается, уплывает и мутит противно. И так по пол дня каждый день. Невролог назначил узи сосуодов, сказал- врожденная патология сосудов и велел пить бетасерк и кавинтон и тералиджен. Другой невролог сказал из-за хондроза. Читать далее →

Вот, девочки, прошу помочь разобраться с заключением. Верить? Или это отписка? Читать далее →

Неделю назад внезапно стал плохо видеть правый глаз. Списала на переутомление и недосыпы. В среду сходила к окулисту платно, в четверг в поликлинику - дали экстренное напаравление в ОКБ для уточнения диагноза с подозрением на локальную отслойку сетчатки. Читать далее →

Не знаю куда определить инфу, вдруг кому-то срочно надо и не знает об этом. В нейрохирургическом отделении Научного центра неврологии РАМН есть БЕСПЛАТНЫЕ квоты на лечение тяжелой спасл Читать далее →

Может ли женщина с аутоиммунным расстройством кормить грудью? Многие врачи вводят женщин в заблуждение, что нормальная беременность и грудное вскармливание невозможны из-за их заболевания, но на самом деле, эти советы не имеют под собой достаточной доказательной базы.Также некоторые врачи ошибочно внушают своим пациенткам, что если они будут кормить грудью, то антитела из их организма перейдут к ребенку и станут причиной развития аутоиммунного заболевания у младенца, но по факту это не так. По мнению специалистов, хорошо осведомленных в результатах последних исследований. Читать далее →

Комбелипен, мексидол, кортексин и таблетки танакан. ставлю 7 дней уколы. по мрт менее вероятно рассеянный склероз. плюс ренген показал остеохондроз. голова раньше болела каждый день почти и тошнило, ночью часто вставал плохо спала. результат есть видно. голова за 9 дней (перерыв был между уколами в выход) болела всего 1 раз. не тошнит. и то голова болеть стало как то не много не сильно. боюсь что когда закончу колоть уколы все начнется снова=(((осталась всего 3 дня проставить. далее врач сказала пить. Читать далее →

поставили в обменке,медсестра и врач заменяющий не знают.мой врач в отпуске. нашла только-ЦНБ наиболее часто наблюдается при таких заболеваниях, как инсульт, рассеянный склероз (РС), а также при травмах спинного мозга и сирингомиелиии Я ни на что такое не жаловалась. Может кто знает что это такое на личном примере? Читать далее →

Девочки, в моём предыдущем посте, мы проголосовали за то, чтобы деньги, отданные Инной перевести больным детям, (людям) Поступили такие предложения: 1. Помощь девочке с лейкозом ( прочесть тут) 2. Мальчик 11 лет, саркома (рак) (прочесть тут) 3. Одноклассник нашей Ани , слепота, рассеянный склероз, 8 лет прикован к постели-каталке (прочесть тут) В связи с этим голосуем: Читать далее →

В моём городе живёт молодая женщина, Ольга Кашина. Она больна Рассеянным склерозом. Её состояние ухудшается, за долгое время сбора собрали около 76 тысяч рублей, а требуется 3 600 000 рублей. В нашем городе на спасение щенков за пару дней собирали 80 тысяч, а вот с помощью взрослым людям и деткам дела обстоят хуже. Оле всего 32 года. Ёе мама умерла, а папа их бросил, Ольгу ждёт паралич, а ухаживать за ней не кому. Помочь Оле можно следующим образом: Молитвенной поддержкой. Читать далее →

Так получилось, что сначала у меня случился дебют рассеянного склероза, лежала в больнице неделю. С этим диагнозом прописывают уколы, которые нужно делать самим себе всю жизнь и каждый день. Я безумно этого боялась, потому что даже в больнице ни разу не смотрела, как мне делали уколы, а тут нужно самой себе. И вот наступил день, когда я поехала получать свою первую коробку шприцов. По пути домой, я решила на всякий случай купить тест на беременность, задержка была неделю, но такие задержки. Читать далее →

Всем приветик!мне дали заключение из Склифа. всётаки я заболела сама. Моё заболевание генетическое, и роды спровоцировали его проявление. так называемая "опухоль" давит на нерв и получилось косоглазие. Глаза лечить начинаю.жаль что это отменяет гв,очень жаль,я рыдала на взрыд из-за этого, но потом мне за это спасибо никто не скажет,если у меня в 40 лет наступит рассеянный склероз. После лечения глаза будем вводить бэтта интерфероны для купирования разрушительного процесса в мозгу. чтобы подольше прожить в адеквате.к тому времени может научатся это излечивать,а. Читать далее →

перевод с англ. В потрясающей открытием, что опрокидывает десятилетия учебник обучения, исследователи из Университета Вирджинии школы медицины установили, что мозг напрямую связан с иммунной системой судами, которые ранее считались не существует. То, что такие суда могли не зафиксировать, когда лимфатическая система была так тщательно отображается по всему телу удивительно само по себе, но истинное значение открытия заключается в последствиях он может иметь на исследования и лечения неврологических заболеваний, начиная от аутизма болезни Альцгеймера на рассеянный склероз. Ссылка на источник (на. Читать далее →

Вот и пошла нам 10 неделька, тот период критический, когда в прошлый раз была ЗБ слава богу прошел, и опять никак мне не удается без приключений( в первую Б с дочкой вообще никаких проблем не знала, а тут почему то. что происходит, не знаю( я девчонки не устаю и не перестаю молится, слезы у меня со вчерашнего дня часто, никак не могу удержаться, мне страшно очень. В понедельник в левом глазу в поле зрения появилось пятно белое но не такое чтоб. Читать далее →

Девченки! Всем привет! Хочу рассказать о горе и о радости. Первая моя беременность замерла на сроке 8-9 недель:( Жуткий стресс, море слез. и горе не пришло одно. моему мужу поставили страшный диагноз:"Рассеянный склероз". жизнь казалась адом какое то время. все это случилось накануне нового года (24числа как мне помнится). я в больнице,муж в больнице. ближе к февралю я стала оживать. т.к.должна теперь поддерживать мужа оптимизмом. жили- работа,больницы мужа,работа. у него обострение за обострением:(( в конце апреля он в очередной раз ложится в больницу. не постесняюсь интимных. Читать далее →

Интересный очерк о депрессии. Как распознать это она или просто скачки настроения. Автор, пережив депрессию, интересно и доходчиво описывает симптомы. В общем, так. Меня зовут Оля, я довольно молода и буду довольно молодой еще лет десять-двадцать, даже если продолжу бухать в лучших традициях русской интеллигенции. У меня нет (во всяком случае, пока) рака, спида, гепатита, рассеянного склероза и родильной горячки. Близорукость весьма умеренная, гастрит успешно залечен. Все мои родственники и друзья живы, плюс-минус здоровы и обитают далеко от зон каких-либо. Читать далее →

Иначе я просто сойду с ума! От горя. от бессилия. от обреченности! Диагноз моего мужа подтвердился, у него рассеянный склероз. Сейчас он находится в областной больнице и будет там еще две недели. А я тут одна. Одна со своими девочками. Даже если специально избегать статей в интернете о страшных последствиях этой болезни, глаз все равно вырывает эти куски. Мне не просто страшно. Мне дико страшно! Я знаю, что сейчас должна его поддержать, знаю что есть дочки, но меня просто раздирает. Читать далее →

Девочки можете как то прокоментировать, я вот ничего не поняла из результата гистологииИссл. биопсийного мат-ла №5453/ 13, 1 ст. Макроскопическое описание:соскоб темно-бурого цвета Микроскопическое описание: Среди крови фрагменты эндометрия поздней пролиферации с признаками ранней секреторной трансформации отдельных желез, в строме очаговый, преимущественно перигландулярный склероз, скудно рассеянные и единичные микроскопления лимфоцитов. Заключение: Эндометрий поздней пролиферации с ранней секреторной трансформацией отдельных желез, очаговым хроническим эндометритом.Заранее спасибо. Читать далее →

Добрый день!Мне поставили РС в июне этого года, хотелось бы узнать есть ли среди нас с таким диагнозом и были проблемы с зачатием? Читать далее →

“Дай вам Бог изменить то, что вы в силах изменить, смириться с тем, что вы не в силах изменить, и мудрости отличить одно от другого” "Раньше я думала, что склероз — это когда что-то забываешь. Помните шутку — ничего не болит и все время много новостей? Моя болячка оказалась иной. Это тяжелейшее аутоимунное поражение центральной нервной системы. Без видимых причин происходит сбой в иммунитете, и он начинает бороться не с внешним вирусом или другим раздражителем, а с твоим собственным белком. Читать далее →

Как у вас дела, самочувствие именно связанное с этой болезнью? Всем здоровья, лёгкой беременности и родов! Читать далее →

Здравствуйте! Меня завут Елена. У моег мужа рассеянный склероз. Я беременна о его болезни узнали позже. Хотела бы знать может ли предаться это заболевание нашему ребенк? Муж лежал в Москве в больнице у профессора Котова, он поставил ему 1 группу рассеянного склероза, но в карте написал 2 прогресирующая, т.к при этой группе заболевания выписывают бесплатные уколы аванекс колим раз в неделю. Моему мужу пришлось уволиться с МВД по сост здоровья, у него заплетается левая нога, тяжело ходить. Ему дали 3. Читать далее →

Буквально в выходные мне по мрт поставили эту страшную болезнь. Я жить сейчас не знаю как, хочу. все время плачу, как представлю. что сяду в коляску, что буду лежачей, стану овощем. Боже, почему? У меня дочка, ей всего год и 4 мес, как же хочу видеть как она растет, выйдет замуж. Я не знаю, как мне дальше жить. Читать далее →

Кто может мне сказать точно передается он по наследству или нет? Читать далее →

Вот уже неделю лежу на обследовании в перинатальном центре. Сдала уже кучу разных анализов, мне сделали 3 Узи, холтр-исследование, осмотр окулиста, сегодня по плану невролог. Еще обещали консультацию терапевта для успокоения души. Хотят исключить диагноз рассеянный склероз и гестационный диабет. Лечащий врач Елена Евгеньевна сказала, что скорее всего эти диагнозы не подтвердят. Да дай бог! Из хороших новостей: с понедельника я официально в декретном отпуске, больничный выдали здесь, в центре. Надеюсь на лучшее, скучаю по своим родным. Читать далее →

Здравствуйте девочки! Может есть у вас возможность помочь вот этому молодому человеку- мой одноклассник. Скопирую его сообщение с фейсбука тут. Можете найти его на фейсбуке или одноклассниках.Реально есть позитивные изменения! Борец ещё тот! И совсем забыт он системой в Украине. Копеечная пенсия, не молодая мать, сложные условия быта. ДРУЗЬЯ. Очень нужна Ваша помощь. Я уже много чего добился, за 10 лет борьбы с рассеянным склерозом, но этого пока недостаточно для того , чтобы я смог самостоятельно ходить и хоть немного. Читать далее →

Девочки, подскажите, есть ли среди вас те, кто рожал с диагнозом рассеянный склероз? У близкой родственницы сейчас 12 недель на фоне такой непростой болезни. Вопросы вот какие: где вы наблюдались ( в Москве)? Можно ли рожать самой? Как вообще протекает беременность? Читать далее →

не знаю что это, но увидела в фб в ленте у друзей письмо человека, больного рассеянным склерозом ! В бурденко сделали операцию и поставили эту штуку . Якобы какой-то прорыв в лечении РС . Может кому пригодится !! Я помню тут девушка писала, что ей поставили такой диагноз. Читать далее →

малышка нашли, сердечко стучит, все хорошо. К Г записалась на 21. Боюсь идти, будет наверное орать как резаная((( возраст, кесарево, да и есть одна болячка у меня. рассеянный склероз вот из-за него вопли будут точно. Ну ни чего справимся наверно))) Читать далее →

разыскивается . у моей очень хорошей подруги подозрение на рассеянный склероз, очень нужно найти хорошего невролога в Ставропольском крае. Может быть какой-то хороший медицинский центр, где проведут обследование и поставят точный диагноз и назначат лечение. Очень нудны контакты! В надежде на помощь. Читать далее →

Всем привет. Мы здесь новенькие. Меня зовут Галя, 23 года, из г.Краснодара, замужем. Есть доченька 1,8 года, зовут Есения. Я немножко особенная мама,у меня РС (Рассеянный склероз),но я не сдаюсь. Буду рада новым знакомствам. Читать далее →

Читайте также: