Рассеянный склероз паллиативная помощь

Паллиативная помощь и РС
Симона Веронезе, Паллиативная медицина, FARO Онлус, Турин, Италия и Алессандра
Солари, Фонд Неврологического института Карло Беста, Милан, Италия

Определение паллиативной помощи

Паллиативная помощь определяется как активный полный уход за человеком, чья болезнь не реагирует на лечебные воздействия. Управление болью и другими симптомами, психологических, социальных и духовных проблем имеет первостепенное значение. Целью паллиативной помощи больных РС является достижение наилучшего качества жизни для человека с РС и его семьи после того, как его симптомы больше не исчезли и эффективно не реагировали на лечение или управление.

Паллиативная помощь с уделением особого внимания всесторонним потребностям людей и их семей, и их активного участия в принятии медицинских решений, также улучшает качество обслуживания и сокращает использование экстренной и неотложной помощи.

Пять ключевых принципов, лежащих в основе паллиативной помощи, которые должны практиковать все медицинские работники в первичной медико-санитарной помощи, больнице, и другие условия:

1. акцент на качество жизни
   
2. подход человека в целом с учетом опыта прошлой жизни и текущей ситуации
   
3. уход, охватывающий как человека с опасным для жизни заболеванием, и тех лиц, которые имеют вопрос этому лицу
   
4. уважение к автономии и выбору пациента (включая предпочтительное место ухода и доступ к специализированной паллиативной помощи)
   
5. акцент на открытую и чувствительную коммуникацию, распространяя это на человека с заболеванием, неофициальных опекунов и профессионалов.
   

Паллиативная помощь при неврологических патологиях

Однако многие проблемы может помочь паллиативная помощь людям, страдающим прогрессирующими неврологическими состоянияниями, такие как РС. Среди них стоит упомянуть длительность болезни, отсутствие предсказуемого курса или наличие колеблющегося курса; сосуществующие поведенческие и когнитивные компромиссы; комплексный междисциплинарный уход, управление специальными обработками / устройствами (например, PEG-пробирка для питания или баклофен при тяжелой спастичности). Большинство людей с РС умирают, но не от своей болезни.

Одним из решений для обеспечения надлежащего ухода за людьми с такими сложными особенностями и непредсказуемыми траекториями с истекшим сроком службы должен быть ввод в разное время во время курса болезни, и не сосредотачиваться только на уходе за конечным сроком жизни. паллиативный уход может предпорлагать навыки во время диагностики, разные варианты, когда прогрессирование заболевания выставляет людей с РС и их семей к трудным выборам, постоянная помощь в контроле симптомов и психосоциальной помощи и будучи известным ресурсом, когда человек с РС приближается к концу жизни. Он также может обеспечить уход за близкими, которые ранее принимали участие в уходе за лицом с РС.

На практике паллиативная помощь может быть интегрирована наряду с неврологическими и реабилитационными услугами. Взаимодействие между неврологией и паллиативной на протяжении всего периода быстро прогрессирующего условия очень близки, с относительно небольшой разницей в роли врачей реабилитационной медицины.

Однако реабилитация играет важную роль в обеспечении долгосрочного ухода и поддержки, часто на много лет, в более медленном прогрессивном или стабильном условиях. Поскольку реабилитационный и паллиативный уход у РС у человека становится более совершенным, подходы часто перекрываются.

Пожизненная забота о людях с РС

Трудно предсказать ожидаемую продолжительность жизни у людей с РС из-за изменчивости между индивидуумами и непредсказуемым характером заболевания. Некоторым людям с РС может потребоваться паллиативная помощь на десятилетия. Неформальные воспитатели являются важным источником поддержки людей с РС, а также они могут взять на себя ответственность за появление большинства их любимых потребностей. Уход за кем-то с РС иногда может привести к снижению качества жизни для опекуна и может отрицательно повлиять на занятость и финансы опекуна, если требуется помощь на долгий период. Старение и другие болезни с РС могут повлиять как на человека с РС, так и на его опекуна.

Недавние исследования взрослых с прогрессирующим РС и их опекунов и недавно диагностированных людей с РС указывают на аналогичные проблемы, вызывающие озабоченность. К ним относятся недостаточное время, проведенное со специалистами здравоохранения, обмен информацией и прерывание медицинской помощи. Поэтому все более важно, чтобы было надлежащее признание и управление симптомами и координация ухода.

Паллиативная помощь - это сложная концепция, которая способствует как физическому, так и психосогическому благополучию конца жизни человека. Это жизненно важная и неотъемлемая часть всей клинической практики, независимо от болезни или стадии прогрессирования болезни. Изучение предпочтений для будущего ухода должно проводиться чутко и в темпе, подходящем для человека с РС и его семьи.

Полезные ресурсы:

Финансовое планирование

Задача специализированных служб паллиативной помощи работать в культурах и обществах, где многим людям неудобно говорить о смерти. Со временем смерть стала все более и более медицинской и институционализированной. Однако подавляющее большинство людей с пожизненной болезнью говорит, что они предпочли бы умереть.

Планирование авансового ухода (ACP) лежит в основе паллиативной помощи. Он уважает цели и ценности человека с заболеванием и способствует правдивому и содержательному обмену между человеком, его / ее близкими людьми и поставщиком медицинских услуг.

Исследования показали, что у людей, которые участвуют в ACP с поставщиками медицинских услуг и суррогатами, более вероятно, будут приняты решения в соответствии с с их предпочтениями, чтобы получать лучшее здоровье, уход в конце жизни. Тем не менее, АСР должен быть гибким и непрерывным процессом, в то время как здоровье и обстоятельства человека постоянно меняются.

Кроме того, готовность человека участвовать в ACP может варьироваться в течение всей их болезни. Был предложен трехэтапный подход для подготовки человека к будущему принятию решений, который предполагает выбор подходящего суррогата, четко сформулированные ценности и предпочтения, и установление некоторой свободы в суррогатном процессе принятия решений, учитывая сложность ситуации.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

Как работают те, для кого добрые дела — профессия

Человек чувствует себя живым, пока чего-то хочет. Но чтобы чего-то захотеть, нужен простой бытовой комфорт: от вкусной еды до возможности не переодеваться при посторонних. Здоровому человеку трудно понять, насколько может быть важен работающий пульт от телевизора или любимое блюдо на ужин. Для пациентов Центра паллиативной медицины все по-другому. Потому что не каждый из них доживет до завтра.

Мы все трудимся на одну цель: чтобы жизни и радости здесь стало больше. Чтобы люди почувствовали себя здесь как дома, а не как в больнице

— Виктория Аникеева, координатор фонда "Вера"

Что такое паллиативная помощь

• Паллиативная помощь — всеобъемлющая помощь пациентам с неизлечимыми заболеваниями. Она охватывает не только больного, но и его семью. Ее главная задача — купирование боли и других симптомов, а также решение социальных, психологических и духовных проблем. Цель — не отсрочить наступление смерти, а позволить пациенту жить в комфорте до самых последних дней (как физически, так и психологически).

• Паллиативную помощь оказывают не только стационарно, но и амбулаторно: есть выездная служба, которой могут воспользоваться пациенты, находясь дома.

• Хоспис — это медико-социальное учреждение, где оказывают паллиативную помощь неизлечимо больным в последней стадии заболевания. Главное, что обеспечивают в хосписе, — это обезболивание. В России в хосписы в основном помещают онкобольных.

• Центр паллиативной медицины в Москве создан на территории Городской клинической больницы №11 в 2015 году. Посещать пациентов в нем можно круглосуточно. Можно также приходить с детьми. Пребывание в центре бесплатно, нужно лишь собрать необходимые документы.

• Помимо онкобольных здесь находятся люди, пережившие инсульт или страдающие рассеянным склерозом в поздних стадиях. В центре есть и пациенты с другими тяжелыми прогрессирующими заболеваниями.

• "Вера" — единственная в России некоммерческая организация, которая занимается системной поддержкой хосписов и их пациентов.

Среди пациентов этого центра — раковые больные, а также люди, пережившие инсульт или страдающие рассеянным склерозом. Их невозможно вылечить. Зато можно избавить от боли, снять тяжелые симптомы и повысить качество их жизни, иногда — перед самым ее концом. Но сделать это в государственном учреждении сложно. Медсестра, отвечающая за 20 человек, объективно не может в течение получаса кормить одного лежачего пациента. Не говоря уже о том, чтобы дать простое человеческое внимание, которое нужно не только пациентам, но и его близким. Да и родственники больных не могут быть рядом с ними круглосуточно — кто бы ни болел в вашей семье, это не отнимает необходимости зарабатывать деньги.
На помощь пациентам и медикам приходят благотворители. Центр паллиативной медицины существует с 2015 года, с апреля им руководит Нюта Федермессер — создатель и уже бывший президент (а теперь — член правления) фонда помощи хосписам "Вера". Сотрудникам центра помогают координаторы и сиделки от фонда "Вера". Они курируют оказание немедицинской помощи пациентам, привлекая и обучая волонтеров.

Центр был создан на территории городской больницы и пока еще напоминает обычную клинику, но постепенно становится похож на санаторий.

"Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента"

Виктория Аникеева — один из координаторов от "Веры". Делать добрые дела — ее работа. "Координатор — это мостик между сотрудниками центра, пациентами и волонтерами, — объясняет она. — И если волонтер приходит, когда может и хочет, то мы здесь пять дней в неделю и следим за тем, что нужно пациентам и их родным". Всего таких "мостиков" пять: по одному на каждом этаже. Они занимаются здесь всем, что не касается медицины: от обустройства холлов и коридоров до ухода за пациентами и организации для них шахматных турниров, делая все, чтобы пребывание в центре было похоже на обычную жизнь. А для воплощения своих идей приглашают волонтеров — людей, работающих не за деньги, а за возможность почувствовать себя нужными.

В результате с медперсонала снимается пусть небольшая, но часть нагрузки, а пациенты начинают чувствовать, что здесь можно продолжать жить, даже потеряв возможность ходить или говорить. А для членов семьи больного всегда найдется валерьянка и поддержка — как дружеская, так и профессиональная. "В паллиативной медицине затронуты не только пациенты, но и родственники. Они хотят помочь больным, окружить их заботой, но не знают как", — говорит еще один координатор, Ольга Эбич.

Нашим пациентам много не надо. Им нужно вкусно поесть. Им нужно обязательно увидеть небо. Попить чай в хорошей компании. Посмотреть телевизор. Это ли не счастье — когда у тебя есть возможность продолжать жить, находясь в стенах больницы?

— Ольга Эбич, координатор фонда "Вера"

В центре есть свои особенности, проявляющиеся даже в правилах ухода за больными. Они связаны с философией хосписной помощи: здесь в центре всего пациент, его личность. "Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас", — говорила основатель первого московского хосписа Вера Миллионщикова.

• Здесь работают над тем, чтобы соблюдать интимность, например не менять пациенту подгузник без ширмы. Потому что одно из главных правил паллиативной медицины — соблюдать уважение к пациенту и сохранять его достоинство до самого конца.

• Периодически в центр приезжает священник, который исповедует всех желающих. Что, конечно, особенно важно для воцерковленных людей, которые физически не могут добраться до храма. При желании пациентов сюда может прийти также представитель любой другой религии.

• Для пациентов, родственников и персонала устраиваются пикники и праздники. Например, из музыкальных школ приезжают с концертами, а в сезон организовывают праздники с блюдами из яблок или тыквы. А среди самых грандиозных планов — устроить елку на Новый год.

• К еде здесь относятся очень внимательно: пациентов стараются кормить не "как в больнице", а приносить им что-то домашнее, напоминающее о семье.

• В отличие от большинства медучреждений центр круглосуточно открыт для родственников пациентов, причем не только для взрослых, но и для детей.

Захотел человек шашлык — и мы, посоветовавшись с врачом, можем сходить за шашлыком. Он съест немного. Но он получит от этого маленького кусочка столько радости, сколько нам и от целого торта не светит

— Ольга Эбич, координатор фонда "Вера"

• В ближайшее время в центре планируется создать детский уголок, ведь сюда можно приходить с детьми.

• В центр регулярно приезжает волонтер, который профессионально делает массаж персоналу. Потому что очень важно, чтобы люди, выполняющие такую работу, тоже чувствовали себя лучше.

• Другой регулярный гость — собака-терапевт. Звучит как шутка. Но Найти действительно обученная собака, которая приходит сюда вместе со своим хозяином-волонтером. Ее можно обнимать и гладить. Так люди вспоминают своих домашних любимцев — тех, кого они оставили, или тех, кто был с ними в детстве.

• В мечтах координаторов — устроить день красоты. Собрать визажистов, парикмахеров и фотографов и на один день превратить пациентов в звезд глянцевых журналов и сделать красивые снимки, которые будут дороги родственникам.

Здесь помнят: больные люди остаются мужчинами и женщинами. На этаже, где находятся колясочники, зеркала висят на удобном для них уровне. А девушки-координаторы помнят: иногда для пациента важнее не получить заботу, а проявить самостоятельность.

Однажды мы пили чай с пациентом на коляске. Он решил подъехать к мусорному ведру и выбросить пакетики. А коляска не электрическая, поэтому обе руки у него заняты. Но это ему не помешало: он взял пакетик в зубы. И я почувствовала себя такой леди от того, что он за мной поухаживал! Пациент вернулся и говорит: "Ну я же мужчина, что я, не могу тебе чаю сделать?"

— Виктория Аникеева, координатор фонда "Вера"

"Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему"

Как начать помогать людям профессионально? Наши героини сначала были волонтерами. "Я уже и не помню, сколько занималась волонтерством. Это стало частью меня", — говорит Вика. По образованию она журналист, но очень много занималась организацией различных мероприятий, особенно для детей. До Центра паллиативной медицины Вика трудилась координатором в детском хосписе. "Там меня научили: ребенок с инвалидностью не перестает быть обычным ребенком. У него должно быть детство. Я научилась смотреть на людей без жалости и просто искать то, что их порадует", — рассказывает она.

Ольга — координатор одного из самых тяжелых отделений, онкологического. Прежде чем начать работать в "Вере", она долго была волонтером Первого московского хосписа. И однажды туда попал ее друг.

Слава богу, тогда я уже знала, что такое хоспис. Потому что если бы я не видела этого своими глазами, то не поверила бы, что так бывает, да еще и бесплатно. Мой друг осознавал степень тяжести своей болезни. Однажды он сказал: "Пожалуйста, даже когда я буду без сознания, вывозите меня на улицу. Я не хочу лежать в четырех стенах". До этого он два месяца лежал дома. А тут увидел, что может быть иначе

— Ольга Эбич, координатор фонда "Вера"

Очень многие "подсаживаются" на волонтерство. "Приходя сюда, человек чувствует: сейчас я по-настоящему живу. Сейчас я действительно полезен. Одна из заповедей хосписа гласит: "Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему", — рассказывает Вика.

• Хоспис — это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

• Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.

• Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый проживает свою жизнь. Сроков ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.

• Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.

• Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.

• Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

• Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл.

• Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

• Принимай от пациента все вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать, пойми человека, прежде чем понять — прими его.

• Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.

• Незапланированный визит не менее ценен, чем визит по графику. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти, позвони; не можешь позвонить, вспомни и все-таки… позвони.

• Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом — посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

• Хоспис — дом для пациентов. Мы — хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.

• Репутация хосписа — это твоя репутация.

• Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.

Заповеди сформулировали Андрей Гнездилов и Вера Миллионщикова — основатели первых хосписов в Санкт-Петербурге и Москве

Есть и еще одно важное правило при работе с неизлечимо больными: не перестараться. Как с сочувствием, так и с помощью. Многие пациенты говорят: "Пока я могу делать что-то сам, я хочу это делать".

Каждый рабочий день для девушек — это возможность сделать так, чтобы пациентам и их родственникам стало чуть комфортнее. И исполнить желания, некоторые из которых могут оказаться последними. "Есть много мифов и стереотипов о паллиативной помощи. Но все, кто работает и помогает в центре, эти стереотипы разрушают", — говорит Вика.

Нас можно считать сумасшедшими, но это здоровое и недостающее сумасшествие. Мы проворачиваем вещи, которые, казалось бы, неуместны в больнице. Но это и не обычная больница, а дом — и для кого-то из пациентов центр может стать последним домом

— Виктория Аникеева, координатор фонда "Вера"

волонтер об отношении к смерти и бытовой магии

"Не стой над пациентом — посиди рядом"

У волонтера Сони розовый костюм, делающий ее похожей на медсестру — она сама решила, что хочет такую "форму". Поэтому пациенты называют ее "цветочек". Пока своими глазами не увидишь, как она приподнимает тяжелую инвалидную коляску, не верится, что у нее это получится. Но Соня умеет еще и не такое: она окончила курсы по уходу за тяжелобольными, предназначенные для медсестер. Сейчас она вместе с Гулей — сиделкой от "Веры" — ухаживает за пациентами: купает, гуляет, кормит.

Гулять с пациентами нужно в любую погоду. Соня и Гуля катят коляски по лужам. Волонтер заглядывает под дерево, находит там каштаны и протягивает их пациентке. Затем собирает для нее букет из желтых кленовых листьев. Позже Соня мне объясняет: у этой женщины был инсульт.

"После этого у людей иногда появляется речевая дисфункция, а речь связана с мелкой моторикой. Как у детей: если маленький ребенок не разговаривает, ему нужно заниматься с кубиками, трогать разные на ощупь предметы. При восстановлении после инсульта работает та же схема, — говорит она. — Эта женщина сейчас ушла в себя, спряталась в кокон. Чтобы ее вытащить, нужны хоть какие-то эмоции. Желтые листья — как раз для этого".

Прежде пациентку считали лежачей больной. То, что она может вставать, двигаться и отвечать на вопросы, выяснилось почти случайно.

Однажды я ей сказала: "Я вам принесу кабачковых оладушек". И она в первый раз улыбнулась. Это сравнимо с первыми шагами детей, которые мамочки запоминают на всю жизнь. И такой мелкой бытовой магии тут очень много

— Софья Кузнецова, волонтер фонда "Вера"

Не всегда последствия инсульта можно убрать полностью. Но часто можно значительно улучшить состояние, помочь снова начать говорить, вставать, ходить. А для этого пациентом нужно по-настоящему заниматься. И здесь встает проблема нехватки ресурсов — как у родственников, так и у медперсонала. Вот почему так нужны волонтеры.

А тем, кто уже не встанет, они могут помочь максимально комфортно провести последние дни жизни. Для этого нужны не столько специальные навыки, сколько время и силы. Например, лежачего больного нужно кормить медленно, делая нужное количество передышек. Кому-то надо вовремя принести второе одеяло и подержать за руку. Ухаживая, важно проговаривать все, что ты делаешь. "Когда промываешь пролежни на спине, по коже пациента течет теплая вода. Но он этого не видит. И многие пугаются, что это кровь. А ведь, чтобы у человека не возникло дискомфорта, достаточно его просто предупредить", — объясняет Соня. Даже просто гуляя с пациенткой, она спрашивает, хочет ли та двигаться дальше или лучше постоять здесь.

И это тоже важно — больной должен чувствовать: он может принимать решения, с его мнением считаются. К нему относятся так, как и нужно относиться к любому человеку до самого конца, — уважая его достоинство.

Иногда с пациентом достаточно поговорить, чтобы ему стало легче. "Однажды я пришла покормить дедушку. Кроме него в палате все были в хорошем состоянии. А он не мог говорить, поэтому с ним никто не общался. Он лежал и смотрел в одну точку, — рассказывает Соня. — Я пришла и стала болтать: сегодня на улице дождь, а вчера было солнце; на дорогах такие пробки; палец обожгла… Через пять минут он просто сиял. Так ему не хватало элементарного общения".

Когда ты работаешь с утра до вечера и уходишь вечером с большим количеством сил и энергии, чем было утром, — это очень близко к тому, что называется призванием

— Софья Кузнецова, волонтер фонда "Вера"