Юрист по рассеянному склерозу

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

Сегодня начну публиковать документы, которые я получил на конференции по рассеянному склерозу в Киеве.

А также фрагмент видео записи по теме юридической защиты, больных рассеянным склерозом. Всего будет три поста на эту тему в каждом будет видео фрагмент и по три документа от юриста.

Додаток 1.

Зразок звернення до лікарні щодо ініціювання цільової програми з охорони здоров’я для покращення медичної допомоги хворим на розсіяний склероз

[Посада керівника лікарні] [Назва лікарні] [П.І.Б. керівника] [Прізвище, ім’я, по-батькові] [Місце проживання] [За бажанням, адреса електронної пошти або контактний номер телефону]

[Дата]

Звернення

щодо ініціювання цільової програми з охорони здоров’я для покращення медичної допомоги хворим на розсіяний склероз

Шановний [Ім’я, по-батькові керівника закладу]!

Я, [П.І.Б.], хворію на розсіяний склероз та наразі лікуюся у [Назва закладу охорони здоров’я].

Для лікування мого захворювання лікар призначив мені лікарський засіб [назва лікарського засобу, дозування], який відсутній у лікарні та не включений до Національного переліку основних лікарських засобів (Нацперелік).

Заклади охорони здоров’я забезпечують потреби населення у медичному обслуговуванні на відповідній території, а органи державної влади та органи місцевого самоврядування наділено повноваженнями здійснювати видатки на охорону здоров’я, що підтверджується наступними положеннями законодавства.

Зокрема, місцеві органи влади в рамках цільових програм можуть закуповувати за кошти місцевого бюджету лікарські засоби, що не включені в Нацперелік, щодо чого Міністерством охорони здоров’я було надане відповідне роз’яснення (https://moz.gov.ua/article/news/vidpovidi-na-najposhirenishi-zapitannja-pro-zakupivli-nacpereliku). Це, в свою чергу, дозволило б значно покращити стан та рівень життя хворих на розсіяний склероз, зменшило б кількість пацієнтів із втратою працездатності та важкими ступенями інвалідності.

Стаття 5 Основи законодавства встановлює обов’язок державних, громадських або інших органів, підприємств, установ, організацій, посадових осіб та громадян забезпечувати пріоритетність охорони здоров’я у власній діяльності, не завдавати шкоди здоров’ю населення і окремих осіб, у межах своєї компетенції надавати допомогу хворим, особам з інвалідністю та потерпілим від нещасних випадків, сприяти працівникам органів і закладів охорони здоров’я в їх діяльності, а також виконувати інші обов’язки, передбачені законодавством про охорону здоров’я.

У зв’язку з цим, звертаюсь до Вас за допомогою та прошу Вас:

1) розробити проект цільової програми з охорони здоров’я для покращення медичної допомоги хворим на розсіяний склероз;

2) подати розроблену програму на розгляд місцевою державною адміністрацією та подальше затвердження відповідною місцевою радою;

3) враховуючи можливу відсутність у місцевому бюджеті фінансування для реалізації програми, просити місцеву державну адміністрацію сприяти закладенню коштів на реалізацію програми у бюджеті на 2020 рік, або сприяти прийняттю програми з умовою дофінансування у разі перевиконання бюджету або вивільнення потрібних коштів;

4) повідомити мене про результати розгляду цього звернення у строк, передбачений законодавством.

Додаток 2.

Зразок звернення до лікарні щодо ініціювання змін до існуючої цільової програми з охорони здоров’я для покращення медичної допомоги хворим на розсіяний склероз

[Дата]

Звернення

щодо ініціювання змін до цільової програми з охорони здоров’я для покращення медичної допомоги хворим на розсіяний склероз

Шановний [Ім’я, по-батькові керівника закладу]!

Я, [П.І.Б.], хворію на розсіяний склероз та наразі лікуюся у [Назва закладу охорони здоров’я].

Це, в свою чергу, дозволило б значно покращити стан та рівень життя хворих на розсіяний склероз, зменшило б кількість пацієнтів із втратою працездатності та важкими ступенями інвалідності.

У зв’язку з цим, звертаюсь до Вас за допомогою та прошу Вас:

1) розробити зміни до місцевої цільової програми з охорони здоров’я для покращення медичної допомоги хворим на розсіяний склероз;

2) подати зміни на розгляд місцевою державною адміністрацією та подальше затвердження відповідною місцевою радою;

3) враховуючи можливу відсутність у місцевому бюджеті фінансування для реалізації змін до програми, просити місцеву державну адміністрацію сприяти закладенню коштів на реалізацію змін до програми у бюджеті на 2020 рік, або сприяти прийняттю змін до програми з умовою дофінансування у разі перевиконання бюджету або вивільнення потрібних коштів;

4) повідомити мене про результати розгляду цього звернення у строк, передбачений законодавством.

Додаток 3.

Зразок звернення до закладу охорони здоров’я щодо включення пацієнта до складу фармакотерапевтичної комісії лікарні

[Дата]

Звернення

щодо включення пацієнта до складу фармакотерапевтичної комісії лікарні

Шановний [Ім’я, по-батькові керівника закладу охорони здоров’я]!

Я, [П.І.Б.], хворію на розсіяний склероз та наразі лікуюся у [Назва закладу охорони здоров’я].

Для лікування мого захворювання лікар призначив мені лікарський засіб [назва лікарського засобу, дозування], який наразі відсутній у лікарні та не включений до Національного переліку основних лікарських засобів (Нацперелік).

Кожен заклад охорони здоров’я затверджує положення про фармакотерапевтичну комісію закладу охорони здоров’я з визначення потреб у лікарських препаратах, яка розраховує потребу в ліках та обсягів необхідних коштів, а також формує бюджетний запит на кожен рік відповідно до потреб у лікарських засобах відповідно до Нацпереліку та відповідно до потреб поза Нацпереліком. До складу комісії можуть входити представники пацієнтських чи громадських організацій, що гарантуватиме врахування реальних потреб пацієнтів в лікарських засобах.

У зв’язку з цим, прошу Вас:

включити менедо складу фармакотерапевтичної комісії лікарні з визначення потреб у лікарських засобах.
повідомити мене про результати розгляду цього звернення у строк, передбачений законодавством.

На этом пока все, следующие две части планирую закончить в декабре 2019г

Институт медицинских коммуникаций был основан в Париже в 1992 г. с целью качественного улучшения коммуникации в медицинской и фармацевтической деятельности. Целью проекта стало – выравнивание стандартов и порядков оказания медицинской, включая лекарственной, помощи для населения всех стран мира.

Деятельность института является некоммерческой и несет в себе образовательные мотивы, направленные на имплементацию современных методов лечения, управления и контроля за медицинской отраслью.

Целевые аудитории Института - врачи, организаторы здравоохранения, пациенты, СМИ, представители органов законодательной и исполнительной властей, фармацевтические и медицинские компании.

Институт объединяет усилия всех заинтересованных лиц и организаций в области здравоохранения для повсеместного улучшения здоровья населения.

ИМК: С какими проблемами к вам чаще всего попадают пациенты?

Ирина Вадимовна: Около половины всех больных поступают с хронической сосудистой мозговой недостаточностью. 30 % составляют пациенты с различными видами боли: с болевыми синдромами в спине, лицевыми и головными болями. В последнее время увеличился поток больных с редкими нейродегениративными патологиями: болезнь Альцгеймера, болезнь Пика. В рамках различных неврологических патологий к нам также поступают пациенты с рассеянным склерозом.

ИМК: Наверное, каждому возрасту соответствуют свои неврологические заболевания?

Ирина Вадимовна: 20% наших больных – старше 80 лет. Чем взрослее пациент, тем больше вероятность, что у него накоплены какие-то генетические дефекты или возрастные изменения, которые вызывают проблему.

Последние несколько лет мы стали глубоко заниматься когнитивным нарушениям. К нам приходят пациенты в возрасте и 30, и 40 лет с жалобами на плохую память. У нас есть наработки и обследования, которые могут показать, что нарушения памяти у данного пациента значительно превышают порог, существующий в этой возрастной группе.

У молодого пациента чаще всего эти проблемы связаны с невротическими нарушениями. Все мы живем в состоянии стресса и иногда мозг просто не в состоянии усваивать информацию и отметает ее, как ненужную. Наша задача – выявить причину нарушений. Если это невроз, то мы даем соответствующие рекомендации: в зависимости от причины назначаем легкие ноотропные или антиоксидантные средства, рекомендуем процедуры, помогающие расслабиться, проводим занятия с нейропсихологом.

ИМК: Как строится работа врача с молодыми пациентами с неврозами?

Ирина Вадимовна: Задача невролога – разделить пациентов на две категории: с органическим поражением нервной системы и с неврозом. У обоих категорий могут быть те же симптомы: головные боли, головокружения, но причины разные.

ИМК: Как Вы относитесь к распространенной сегодня практике самолечения?

Ирина Вадимовна: Мне очень не нравится, когда больные начинают сидеть на форумах, читать аннотации к препаратам. Это значит, что пациент не нашел врача, который бы стал ему помощником, советчиком, другом. Специалист должен спрогнозировать, предупредить, помочь справиться с симптомами. Как правило, на форумах помощи ищут те, кому не объяснили, что и как делать, или люди с печальным опытом общения с медициной. Наш пациент не должен читать обсуждения на форумах. Он должен найти своего доктора или лечебное учреждение, где сделают все возможное для сохранения его здоровья.

ИМК: Какими принципами в работе с пациентами Вы руководствуетесь?

Ирина Вадимовна: Сама атмосфера нашей больницы оказывает психотерапевтический эффект и помогает пациенту расслабиться. Наше лечебное учреждение – островок тишины в бурной Москве. На территории растут вековые деревья, поют птицы, скачут белки. У пациентов не складывается ощущение, что они находятся в больнице, скорее – в санаторно-курортном учреждении. Даже наши сотрудники часто надевают цветные халаты вместо белых, чтобы не создавать впечатления стандартной больницы, которая ассоциируется с неприятными запахами, болью, слезами.

Наше отделение исповедует принцип: если после общения с врачом пациенту не стало легче, значит он был не у врача. Применительно к рассеянному склерозу у нас есть правило: о каждом пациенте, которому мы поставили этот диагноз, еще пока он наблюдается у нас, мы сообщаем в Центр рассеянного склероза в Москве. Это координационный центр, который ответственен за бесплатное обеспечение наших граждан дорогостоящими лекарственными препаратами. В тот момент, когда пациенту потребуется перейти на противорецидивную терапию, о нем уже будут знать и, таким образом, он сразу же сможет получить все необходимые препараты.

ИМК: Требуют ли пациенты с такой неврологической патологией, как рассеянный склероз, особенного отношения?

Ирина Вадимовна: Это написано во всех манускриптах, посвященных рассеянному склерозу, это видим и мы: нет двух пациентов с рассеянным склерозом, у которых были бы общие проблемы. Больные все разные. Не встретишь и общих симптомов: кто-то пришел с преходящей слепотой на один глаз, кто-то – с перекошенным лицом, потому что у него нейропатия лицевого нерва, у кого-то рассеянный склероз дебютировал через лицевые боли – тригеминальную невралгию.

Для пациента с рассеянным склерозом сегодня созданы все необходимые сервисы. Самое главное, он должен понимать необходимость лечения и регулярно наблюдаться у доктора.

ИМК: Сколько лет может длиться период от манифестации заболевания до инвалидизации пациента?

Ирина Вадимовна: Рассеянный склероз может протекать практически без обострений, а может рецидивировать регулярно.

У меня есть пациентка, которую я веду 18 лет. Долгие годы даже близкие не знали, что у нее такое серьезное заболевание. За 18 лет на фоне применения противорецидивной терапии у нее не было обострений. Она за рулем, работает, у нее нет никакого неврологического дефекта. А есть пациентка, которой диагноз поставлен 2 года назад, и она по 3-4 раза в год попадает к нам с обострениями.

В медицинской практике выделены благоприятные и неблагоприятные прогностические признаки. Считается, что чем раньше заболел человек, тем мягче и благополучнее будет течение рассеянного склероза. Пол тоже оказывает влияние: у женщин болезнь встречается чаще и протекает мягче. Даже по тому, какой первый симптом развивается у человека, можно судить о развитии заболевания. И тем не менее, при рассеянном склерозе все очень индивидуально. Эта болезнь – как детектив: несмотря на то, что ее много изучают, многое описано, вопросов возникает еще больше.

ИМК: Терапия назначается пациентам тоже индивидуально?

Ирина Вадимовна: В лечении рассеянного склероза есть две проблемы: снять обострение и клинические проявления, обусловленные появлением новой бляшки, и предотвратить рецидив. Как правило, симптомы, с которыми поступил пациент, уходят к концу лечения в стационаре. Дальше необходимо понять, когда стоит начать противорецидивное лечение, и научить пациента его проводить.

Решение о назначении того или иного препарата принимается после появления второго обострения. Сложность в том, что после снятия симптомов мы отпускаем человека домой, и не знаем, когда произойдет следующая атака рассеянного склероза. Если пациенту не удалось снять все симптомы после первого поражения, это может стать поводом назначить противорециивную терапию уже после первого эпизода.

Противорецидивные препараты имеют высокую эффективность, и государство обеспечивает этими дорогостоящими медикаментами пациентов, главное – приверженность лечению. Однако многие из них тяжело переносятся. Есть препараты из группы интерферонов, которые человек колет ежевечерне или с более редкой частотой, и каждый раз после введения препарата пациент испытывает симптомы, похожие на атаку гриппа: ночью у него повышается температура, он испытывает мышечные боли, а пропустить инъекцию нельзя.

Если человеку принципиально не подходит какое-то лекарственное средство, мы имеем возможность заменить его на препарат другой группы. Все эти проблемы индивидуальны, но решаемы. Много зависит от того, как человек будет соблюдать режим лечения. Некоторые бросают, и через какое-то время попадают к нам с обострением.

ИМК: Сталкиваются ли врачи со сложностями при работе с пациентами с рассеянным склерозом?

Ирина Вадимовна: Обучить пациента, рассказать, как жить с болезнью, – сложная задача. Но пациенты с рассеянным склерозом – бойцы, они редко опускают руки, всегда приходят к врачу с надеждой.

Мы стараемся не ставить жестких ограничений. Если у пациента есть возможность получить маленькое удовольствие от жизни, мы этого не запрещаем. Например, человек спрашивает, может ли он поехать путешествовать. Мы стараемся изыскивать варианты, чтобы не ограничивать человека полностью, не изменять качество жизни в худшую сторону.

Часть своего рабочего времени наши доктора проводят на телефоне с пациентами. Если у больного появились вопросы, он или его родственники всегда могут нам позвонить и обсудить любую возникшую проблему.

Рассеянный склероз перестанет быть неизлечимой болезнью, говорят фармпроизводители
Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
Пороки клапанов сердца: классические подходы и новые альтернативы

- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?

- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов, проживающих в Петербурге, и более 12 тысячи пациентов со всей страны. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.

- У нас больше болеют или лучше считают?

- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно. Так как за последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно быстрее, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.

Врачи в базовых поликлиниках по месту жительства и в стационарах уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и в течение одной–двух недель пациенты попадают к нам на первичный прием. А дальше, после дообследования и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.

- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?

- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.

- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?

- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабевает на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.

- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?

- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за нетипичных симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.

- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?

- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. иногда пациенты в период ремиссии решают, что не надо продолжать наблюдаться у врача или лечиться. И, если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.

Второй тип – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза и сегодня сложно справляться. Существует зарегистрированная терапия для данного типа течения, она позволяет замедлить инвалидизацию. Также различные методики реабилитации помогают справиться с некоторыми симптомами болезни и тем самым улучшить качество жизни.

- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как она помогает пациентам с рассеянным склерозом?

- Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо от того, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.

- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?

- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список был рекомендован к включению новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.

Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии. Однако это уже более сложная терапия и требует дополнительный мониторинг безопасности.

- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в Минздрав. Нужны три составляющих: гражданство РФ, временная или постоянная регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Необходимо понимать, что заявка оформляется один раз в год, персонифицированные данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно.

- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?

- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. Препарат должен быть зарегистрирован на территории РФ. При необходимости мы проводим врачебную комиссию по медицинским показаниям, при отсутствии противопоказаний. И далее проводится выписка рецепта на препарат. Симптоматическая терапия также обеспечивается по региональной льготе. Например, ботулинотерапия является одним из основных методов лечения при локальной спастике.

- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?

- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?

- Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания прогрессирования заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Они все равно приходят, но уже через пять лет, когда некоторые процессы принимают необратимый характер. Иногда пациенты отказываются от терапии, тем самым упуская возможность предотвратить серьезные осложнения заболевания, и это отдельная боль лечащих врачей.

Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020-м году ситуация уже лучше, чем в 2019-м. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают с информированием пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера, помогают с социальными вопросами. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть индивидуальные медицинские показания и противопоказания в каждом случае, это не очень профессионально.

Конечно, для пациентов в Санкт-Петербурге за последние годы много сделано и в доступности диагностики, и в доступности лечения, в том числе Комитетом по здравоохранению. Однако мы понимаем, что остаются и определенные сложности. Для того чтобы быстрее их решить, можно обращаться в Городской Центр рассеянного склероза, в том числе, и через сайт, а также в общественную организацию пациентов с рассеянным склерозом.

Читайте также: