Боюсь что заразилась туберкулезом
Сегодня – Всемирный день борьбы с туберкулезом. Это страшная болезнь, которая преследует человечество со времен Древнего Египта (а может быть, и раньше), основная причина смертности среди инфекционных заболеваний, стигма современного общества. О туберкулезе всегда говорят много, но не всегда ясно: какие меры профилактики существуют, чем лучше защититься и что делать, когда кто-то рядом кашляет и болеет.
Туберкулез – что это такое?
Прежде всего туберкулез – это сложная бактериальная инфекция. Долгое время туберкулез именовали чахоткой (от слова чахнуть), и действительно, болеющие люди быстро теряли в весе, долго кашляли и, наконец, зачахнув, скоропостижно умирали.
Классическими симптомами болезни являются: длительный кашель, иногда с мокротой, кровохарканье, длительное повышение температуры, истощение.
Красочное описание болезни часто встречается в произведениях отечественных классиков – Толстого, Чехова, Горького. Инфекционную природу туберкулеза смог доказать Роберт Кох – еще один классик, но от медицины. С помощью метода бактериоскопии и специальной окраски ему удалось выделить особые микроорганизмы, которых раньше не встречали. С тех пор микобактерию туберкулеза именуют не иначе как палочка Коха, а сам ученый, уже в XX веке, получил Нобелевскую премию за выявление природы туберкулеза.
Почему болезнь называется туберкулез?
От латинского слова tuberculum – бугорок. В этом названии заложена суть самого заболевания: формирование гранулем, специфического вида воспаления для борьбы с туберкулезной инфекцией. Дело в том, что стенка микобактерий достаточно толстая, и для уничтожения бактерии обычных средств иммунитета не всегда достаточно.
Несмотря на медленное деление клеток (гораздо медленнее, чем у обычных стрептококков или кишечной палочки), организму бывает сложно справиться с плотной клеточной стенкой бактерий, что требует другого варианта иммунного ответа, когда организм формирует гранулемы с плотной капсулой. Внутри такой гранулемы находятся опасные микобактерии туберкулеза, организм же пытается уничтожить их с помощью варианта, который называется казеозный (творожистый) некроз. А стенки гранулемы уплотняются с помощью кальция. Именно поэтому такие образования хорошо видны при рентгенологическом обследовании.
Кто обычно болеет туберкулезом?
К сожалению, туберкулезом могут заболеть многие, кто встречается с этой опасной палочкой. К счастью, в большинстве случаев организму удается справиться с инфекцией и выработать специфический иммунитет. Однако не всем удается победить инфекцию, у части людей туберкулез переходит в хроническую стадию и может послужить причиной летального исхода.
Кто же находится в группе риска? Прежде всего это дети, пожилые люди, больные с хроническими заболеваниями сердца и легких, эндокринной системы. А также пациенты с врожденными и приобретенными формами иммунодефицита – это больные с ВИЧ, пациенты, принимающие иммуносупрессивные препараты, в том числе гормоны, цитостатики, иммуносупрессанты.
Кроме этого, в группе риска находятся люди, попавшие в сложную и неблагоприятную социальную ситуацию: это прежде всего лица, находящиеся в заключении, бездомные, нищие – люди, которые не могут обеспечить себе достаточно богатый и разнообразный пищевой рацион и которые вынуждены жить в сыром и холодном помещении или вообще на улице.
В целом, если проанализировать мировые тенденции, то оказывается, что страны с наибольшей заболеваемостью и распространенностью туберкулеза – это неблагополучные страны Азии и Африки. К сожалению, в тридцатку стран с наибольшим бременем туберкулеза входит и Россия.
Какие формы туберкулеза существуют? Какой человек заразен?
Прежде всего, туберкулез – это очень разнообразная инфекция, которая поражает множество органов и тканей. Когда упоминают туберкулез, прежде всего думают о туберкулезе легких, но могут поражаться и другие органы: кости и суставы, нервная система, глаза, лимфатические узлы.
В своем врачебном опыте я наблюдал случай туберкулезного поражения сердечной мышцы. Если говорить о легких, то они, конечно, первоочередные входные ворота для туберкулезной инфекции. Описано множество вариантов поражения легких, среди которых выделяют варианты с бактериовыделением и без.
Выделение бактерий, как правило, характеризует тот туберкулез, при котором наблюдается распад легочной ткани, кровохарканье. К счастью, такое встречается не часто, но больной с так называемой открытой формой туберкулеза должен помнить, что он потенциально опасен для окружающих как источник туберкулезной инфекции.
Можно ли вылечиться от туберкулеза или это приговор?
Да, можно. Конечно, лучшее лечение – это профилактика, но для лечения туберкулеза существует целый ряд препаратов, которые назначаются на длительные сроки, чтобы уничтожить коварные микроорганизмы. К сожалению, лишь некоторые из широко используемых сегодня антибиотиков обладают активностью против микобактерий туберкулеза, а самые активные препараты – это старые противотуберкулезные антибиотики с узким спектром действия. К сожалению, обычно приходится назначать не менее 4 препаратов на долгое время.
Длительный прием таких препаратов часто приводит к развитию побочных эффектов, однако, к сожалению, иного выхода из этой ситуации нет.
К счастью, процент успешного излечения достаточно высок и большинству пациентов стоит надеяться на полное выздоровление от этой страшной болезни.
Но микобактерия, как и любой микроорганизм, склонна к развитию так называемой резистентности, то есть нарушению чувствительности, что ограничивает эффективность проводимой терапии. В такой ситуации требуются альтернативные схемы терапии или индивидуальный подбор комбинации резервных препаратов.
А можно ли предотвратить туберкулез?
Уже достаточно давно существует вакцинация от туберкулеза – БЦЖ (бацилла Кальметта – Герена), основной эффект которой – это снижение риска генерализованных и смертельных форм туберкулеза (таких как милиарный туберкулез, туберкулезный менингит). Этот вид вакцинации относится к живым ослабленным вакцинам. К сожалению, более эффективного способа специфической профилактики не существует, и, да, вакцинация не гарантирует 100% защиты от всех форм туберкулеза.
К счастью, разработана целая система неспецифической профилактики, которая построена на раннем выявлении туберкулеза по так называемому виражу туберкулиновых проб. Если каждый год после вакцинации БЦЖ выполнять пробу Манту, то по увеличению папулы (покраснение после пробы) на несколько миллиметров по сравнению с прошлым годом можно выявить инфекцию на ранней стадии. Кроме того, отсутствие реакции на пробу Манту может послужить причиной для ревакцинации от туберкулеза повторно.
Достаточно ли делать флюорографию раз в год?
Для взрослого человека без симптомов и факторов риска проведения этого рентгенологического обследования достаточно. Однако при подозрении на туберкулез существует целая система для диагностики. Прежде всего это туберкулинодиагностика: проба Манту, упомянутая выше, и Диаскин-тест.
Принцип действия этих тестов аналогичен проведению аллергопробы: на введение продуктов жизнедеятельности микобактерий организм реагирует локальным воспалением. При появлении активной инфекции напряженность иммунитета нарастает и объем гиперемии увеличивается. К сожалению, метод не лишен недостатков – это ложноположительные реакции у аллергиков. Данный метод не может отличить иммунитет от инфекции, а инфекцию – от перенесенного туберкулеза в анамнезе.
Для разделения аллергических псевдоположительных реакций и истинных реакций был придуман Диаскин-тест – специфический тест, обладающий меньшим количеством ложноположительных реакций. Стоит упомянуть о наличии квантиферонового теста и теста Т-спот. Это современные варианты диагностики туберкулеза, обладающие еще большей чувствительностью, лишенные ложноотрицательных и ложноположительных результатов. К сожалению, на сегодня доступен только Т-спот тест, который мало чем отличается от квантиферонового теста.
Одним из основных способов визуализации туберкулеза является рентгенодиагностика, однако во многих случаях разрешающая способность рентгена недостаточна, в таких случаях прибегают к компьютерной томографии легких: данный метод позволяет выявить мелкие очаги в легких, очаги распада, увеличенные лимфоузлы, которые обычно не видны на рентгене.
Для подтверждения диагноза часто требуется получение микроорганизма – это очень непросто, так как не каждый пациент выделяет микобактерии с мокротой, данные микроорганизмы очень сложно культивировать. В обычном анализе мокроты их не будет видно, так как для их визуализации требуется специальная окраска. Для повышения чувствительности метода микробиологической верификации прибегают к посеву мокроты на питательные среды, но результат такого исследования приходится ждать несколько недель или даже месяцев, так как растут микобактерии очень медленно.
Для пациентов, у которых нет мокроты и нет бактериовыделения, требуется проведение инвазивных процедур, таких как бронхоскопия, биопсия или бронхоальвеолярный лаваж (смыв содержимого легких с помощью большого количества жидкости).
Что надо делать, чтобы не заболеть туберкулезом?
Первое: прежде всего избегать перечисленных факторов риска, которые всем хорошо известны. Это курение, алкоголь, асоциальный образ жизни, нерациональное питание. Желательно хорошо питаться, регулярно заниматься спортом, стараться жить насыщенной и активной жизнью. Кроме того, не забывайте о вакцинации детей и регулярной туберкулинодиагностике.
Для взрослых рекомендуется не реже 1 раза в 2 года проходить рентгенографию легких. Если врач планирует начать для вас курс гормональной терапии или терапии от системных заболеваний (таких как системная красная волчанка, ревматоидный артрит), или вы получаете препараты для подавления иммунитета, обязательно обсудите с врачом вопрос профилактики туберкулеза.
Помните о том, что течение заболевания может быть скрытым и малосимптомным.
Для многих туберкулез - это что-то страшное и неотвратимое, даже само слово.
(Вопрос Ольги на форуме-"муж заболел туберкулезом, у меня двое детей, один вообще грудной, мне очень страшно, я уже не живу эти 3 месяца а мучаюсь, просто хочется все это раз и навсегда прекратить, сделать что-то с собой и все, только детей жалко").
И все-же, что такое Туберкулез? Каково правильное отношение к этому заболеванию?
У медицины есть на это ответ и этот ответ прост - Это не страшное заболевание, не страшнее насморка, если вести правильную социльную жизнь!
А как к этому относится простым обывателям, и как в этом могут помочь психологи??
Кого лучше слушать Ольге и всем, кто попал в такую ситуацию - психологов или же врачей или еще как.
Психолог, Лечу панику
Я считаю, что психологи могут внести свой вклад уже тем, что с помощью психотерапии способствуют оптимизации психо-эмоционального состояния клиента. А уже давно известно, что работа эндокринной и иммунной систем напрямую зависят от психо-эмоционального состояния. Стресс пагубно сказывается на работе иммунной системы. Есть также специальные методы работы с такого рода клиентами, например, в символдраме, в эмоционально-образной терапии. Очень полезными являются мотивы взаимодействия с водой, это своеобразная "гидротерапия".
Психолог, Лечу панику
Психолог, Детский Семейный
Всёж, лучше слушать врачей! А в детстве - маму!:))) Чтобы не возникал психосоциологический мотиватор этого недуга!Он вел как раз ту самую неправильную
к тому же лечился через пень колоду, с мамой был в разводе, поддержать было некому.
Думаю его это добило быстрее - смерть мамы (моей мамы, его бывшей жены), его одиночество и то, что все отвернулись от него.
Психолог, Лечу панику
Психолог, Системный семейный терапевт
Я вот не знаю, где вы от медиков такое слышали, что туберкулез не страшнее насморка. Врачи уже который год бьют тревогу - во всем мире это заболевание почти исчезло, а у нас в стране с каждым годом заболевших все больше и больше(( Причем заражаются даже дети, которым еще в роддоме прививку поставили, это значит, что болезнь мутирует, появляются виды устойчивые к антибиотикам, виды бытового туберкулеза и т.д. Так что волнение женщины за своих детей вполне обосновано.И слушать и слышать
нужно и врачей, и психологов (если к ним обратились). А обыватели - плевать на них, они к этому не имеют никакого отношения.
Безусловно, инфекционное заболевание (туберкулез, гепатит, СПИД) накладывают определенные требования на близкое окружение. Это не насморк, но если в доме кто-то заболел гриппом, важно знать и соблюдать определенные правила, что бы снизить риски заражения остальных членов семьи.
И еще - тяжелое заболевание может вскрыть многие давние проблемы отношений в семье, может эта болезнь для того и дана и этим людям.
Психолог, Семейный сексолог
Василий Николаевич, вы как с серпом по научным знаниям, но простительно, если под "медициной" вы имели колонку медсестры в журнале "Мурзилка".
Медицина не только считает эпидемию ТУБЕРКУЛЁЗА самой массовой из всех имеющихся, но и периодически стоит на грани пандемии, потому что около трети штаммов "ТБЦ" не поддаются действию НИКАКИХ антибиотиков.
Туберкулёз косит Россию и Украину, меры принимаются экстренные, но как в мульте "двое из ларца".
Не стоит медицинский узкопрофильный вопрос мусолить на пси форуме.
Здесь нет фтизиатров, да и правда - она ни к чему, больная правда.
Туберкулез. это заболевание, возбудителем которого является палочка Коха, патогенная бактерия.
Человек может заболеть или быть носителем заболевания. Самой частой формой является легочный туберкулез. Заражение происходит воздушно-капельным путем при открытой форме заболевания.
Заражению способствуют скученность, плохое питание, отсутствие солнца. и т.д.
Возбудитель туреркулеза может поражать не только легкие, но и другие органы и ткани, так может быть поражение костей, например, или роговицы, да, т.д.
Степень и тяжесть протекания и соответственно прогноз зависят от степени и заражения, от состояния организма, от длительности и характера протекания патогенного процесса.
Неужто психологи и аппендицит вылечат и перелом ноги?
Прямо всемогущество какое-то.
Блажен кто верует
Психолог, Семейный сексолог
Моя врачебная работа после недолгой терапии занесла меня в заведующие лечебным (лечебно диагностическим) комплексом костно-туберкулёзного сан. им.Крупской.
Туберкулёза в костях детей практически уже не было после ЭПИДЕМИЙ 20-30-40 годов. Лечили дисплазии и т.п.
Тем не менее, профиль сохраняется и сейчас.
Потому что средние сроки лечения костных, незаразных вне операционной, форм ТБЦ - 6-25 лет.
У нас очаги ВЫРЕЗАЛИ. Антибиотики и тогда ничего в целом не решали.
Операционная работает.
Не обесценивайте суть, Василий Николаевич, кому-то это жизни может стоить. И разорения вс ей семьи.
Психолог, Семейный сексолог
Сообщу радостную и необходимую правду.Эпидемия ТБЦ обусловлена массовой вакцинацией тем говном из Индии и Бангладешь и Б*г знает откуда, которое вливают в наших детей.
Прививка тбц настолько подрывает иммунитет, что встреча с "природной" микобактерией расценивается, как команда "Аут" в футболе.
Психолог, Системный семейный терапевт
Ну на счет радостной это перебор, конечно(( У нас прививка называется БЦЖ и моим детям делали вакцину российского производителя, хотя и это не 100% гарантия(( Тем не менее, я считаю, что вообще без прививки риск заболевания гораздо выше.
Психолог, Семейный сексолог
Данные независимых экспертов в ранге докторов наук-врачей и биологов, говорят обратное. Но они почему-то то ли гибнут, то ли затыкаются неведомыми людишками. И ведомыми.Врач-психотерапевт, Врач психиатр
г. Алматы (Казахстан)
Если рассмотреть болезнь туберкулез с точки зрения психологии.
Больные туберкулезом, как впрочем, все больные тяжелой болезнью, могут реагировать на свою болезнь:
1. Отрицанием. Нет у меня тяжелого заболевания. Моя жизнь никак не изменилась. И лечиться мне не надо.
2. Гневом. "Я ненавижу всех. Жизнь не справедлива и я хочу эту несправедливость восстановить". Обычно придумывали различные способы заражения других людей. В советское время, если помните, были газировочные аппараты, стоящие на улице. Так вот, были случаи, когда больные туберкулезом, специально плевали в стаканы с целью распространения своих микобактерий.
3. Депрессивной реакцией. "Лечиться бесполезно, болезнь неизлечима, остается только умереть".
По сути, человек с любым тяжелым заболеванием реагирует на свою болезнь реакцией как на потерю, утрату. Произошла потеря здоровья, что вполне может вызвать невыносимые чувства, мешающие основному процессу лечения и ухудшающие качество жизни.
Значит, работаем с горем.
Психолог, Семейный сексолог
А если психологов зовут "Кирилл Будкевич", то они ещё и роды примут!
Aминь!
г. Минск (Беларусь)
г. Минск (Беларусь)
г. Минск (Беларусь)
(Пишу третий пост подряд в этой теме. Кажется это и есть моя реакция на мою бывшую . проблему?)
Психолог, On-line консультации
Это заблуждение, которое распространяют финансово зависимые медики. Вакцинация - это бизнес мирового масштаба. Вакцина наоборот снижает иммунитет, что способствует усилению этого заблуждения и приводит к новому циклу вакцинаций )Есть док фильм "Правда о прививках". Он долгий-нудный, но с подробной аргументацией.
Есть ещё интересный украинский сайт, где собраны материалы "за" и "против" вакцинаций. Там фото детей выложены документы и т.д.
Очень занимательно )
Психолог, On-line консультации
Очень важно - здоровый, экологичный образ жизни!
Интересно мнение Дж.Витулкаса. Из книги "Наука гомеопатия":
Опыт проницательных гомеопатических наблюдателей убедительно показал, что в высоком проценте случаев вакцинация оказывает глубоко разрушительное действие на здоровье человека, особенно в случае хронических заболеваний*.
*J.Compton.Burnett, Vaccinosis London: Homeopathic Publishing Co., 1884).
Всякий раз когда вводится вакцина, она обычно меняет частоту электромагнитных колебаний так же, как это делает тяжёлая болезнь или аллопатическое лекарство.
В зависимости от состояния здоровья человека, после вакцинации могут возникнуть реакции следующих двух основных типов:
1. Может вообще не быть никакой реакции на вакцину.
В первом случае отсутствие реакции может означать одно из двух: либо что система очень здорова, либо что система конституционально очень слаба.
Эта ситуация аналогична упомянутой в главе 5 в связи с восприимчивостью к гоно¬рее. Если состояние здоровья человека почти совершенно, т.е. соответствует нижней части показанной на рис. 7 шкалы, то организм просто не чувствителен к вакцине, не возникает никакого резонанса и нет никакой реакции.
С другой стороны, если система очень слаба, т.е. колеблется на гораздо более глубоком уровне восприимчивости, то защитный механизм не способен вызвать непосредственную реакцию на вакцину. Конечно, оба человека, не дающих никакой реакции, ничем не заболеют во время эпидемии, против которой предназначена вакцина, потому что оба организма колеблются на уровнях, которые очень далеки от уровня колебаний этой болезни.
Если организм способен реагировать на вакцинацию, это показывает, что частота колебаний вакцины достаточно близка к частоте колебаний пациента, чтобы вызвать резонанс. Тогда реакция является признаком ответа защитного механизма на болезнетворное воздействие вакцины.
Есть реакции трёх основных типов, соответствующие разной интенсивности отклика:
1. Слабая реакция.
2. Сильная реакция с лихорадкой и другими системными симптомами.
3. Очень сильная реакция с осложнениями, такими как энцефалит, менингит, паралич и т.д.
Рассмотрим значение каждой из этих возможных реакций по отдельности. В первом случае слабая реакция показывает, что пациент восприимчив к болезни, против которой вводится вакцина, и потому защитный механизм вызывает местное воспаление, зуд или боль и, возможно, немного гноя. Однако слабая реакция показывает, что защитный механизм недостаточно силён, чтобы полностью отторгнуть воздействие вакцины. Её болезнетворное воздействие на тело сохраняется, и частота колебаний всего организма меняется пропорционально силе вакцины. Если вакцина очень мощная (например, прививка против оспы) и резонирует вблизи уровня восприимчивости пациента, то частота колебаний организма может перейти на совершенно другой уровень, и организм не сможет вернуться на предшествовавший вакцинации уровень без помощи гомеопатического лечения. Такое изменение уровня колебаний дополнительно подтверждается тем фактом, что пациент вряд ли сможет реагировать в будущем на дополнительное введение той же вакцины.
Реакция третьего типа - очень сильная реакция с осложнениями. Она также показывает, что восприимчивость организма к болезни весьма высока, но в этом случае защитный механизм слишком слаб, чтобы противодействовать болезнетворному раздражителю вакцины, и возникает глубокое заболевание.
Возможно, это самый трагический случай, потому что если пациент вообще переживёт осложнение, то состояние его здоровья может очень надолго остаться нарушенным. Именно в таких случаях мы наблюдаем развитие хронических состояний большой тяжести начиная со времени вакцинации. Ослабление защитного механизма в таких случаях может быть таким сильным, что даже при тщательных гомеопатических назначениях для того, чтобы вернуть чело¬веку здоровье, могут потребоваться годы. Верно, что если бы такой чувствительный человек подвергся воздействию эпидемического заболевания, то появились бы те же осложнения, но кто говорит, что все эти люди когда-нибудь подвергнутся такому воздействию вообще?
В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.
Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.
Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.
Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.
На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.
Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения
Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.
Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.
Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.
Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.
Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.
Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.
В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.
Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.
В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.
Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.
Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.
Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.
Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.
Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.
Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.
После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.
После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.
Читайте также: