Как сказать мужу о туберкулезе

Туберкулез – что это такое?

Прежде всего туберкулез – это сложная бактериальная инфекция. Долгое время туберкулез именовали чахоткой (от слова чахнуть), и действительно, болеющие люди быстро теряли в весе, долго кашляли и, наконец, зачахнув, скоропостижно умирали.

Классическими симптомами болезни являются: длительный кашель, иногда с мокротой, кровохарканье, длительное повышение температуры, истощение.

Красочное описание болезни часто встречается в произведениях отечественных классиков – Толстого, Чехова, Горького. Инфекционную природу туберкулеза смог доказать Роберт Кох – еще один классик, но от медицины. С помощью метода бактериоскопии и специальной окраски ему удалось выделить особые микроорганизмы, которых раньше не встречали. С тех пор микобактерию туберкулеза именуют не иначе как палочка Коха, а сам ученый, уже в XX веке, получил Нобелевскую премию за выявление природы туберкулеза.

Почему болезнь называется туберкулез?

От латинского слова tuberculum – бугорок. В этом названии заложена суть самого заболевания: формирование гранулем, специфического вида воспаления для борьбы с туберкулезной инфекцией. Дело в том, что стенка микобактерий достаточно толстая, и для уничтожения бактерии обычных средств иммунитета не всегда достаточно.

Несмотря на медленное деление клеток (гораздо медленнее, чем у обычных стрептококков или кишечной палочки), организму бывает сложно справиться с плотной клеточной стенкой бактерий, что требует другого варианта иммунного ответа, когда организм формирует гранулемы с плотной капсулой. Внутри такой гранулемы находятся опасные микобактерии туберкулеза, организм же пытается уничтожить их с помощью варианта, который называется казеозный (творожистый) некроз. А стенки гранулемы уплотняются с помощью кальция. Именно поэтому такие образования хорошо видны при рентгенологическом обследовании.

Кто обычно болеет туберкулезом?

К сожалению, туберкулезом могут заболеть многие, кто встречается с этой опасной палочкой. К счастью, в большинстве случаев организму удается справиться с инфекцией и выработать специфический иммунитет. Однако не всем удается победить инфекцию, у части людей туберкулез переходит в хроническую стадию и может послужить причиной летального исхода.

Кто же находится в группе риска? Прежде всего это дети, пожилые люди, больные с хроническими заболеваниями сердца и легких, эндокринной системы. А также пациенты с врожденными и приобретенными формами иммунодефицита – это больные с ВИЧ, пациенты, принимающие иммуносупрессивные препараты, в том числе гормоны, цитостатики, иммуносупрессанты.

Кроме этого, в группе риска находятся люди, попавшие в сложную и неблагоприятную социальную ситуацию: это прежде всего лица, находящиеся в заключении, бездомные, нищие – люди, которые не могут обеспечить себе достаточно богатый и разнообразный пищевой рацион и которые вынуждены жить в сыром и холодном помещении или вообще на улице.

В целом, если проанализировать мировые тенденции, то оказывается, что страны с наибольшей заболеваемостью и распространенностью туберкулеза – это неблагополучные страны Азии и Африки. К сожалению, в тридцатку стран с наибольшим бременем туберкулеза входит и Россия.

Фото: Максим Дондюк

Какие формы туберкулеза существуют? Какой человек заразен?

Прежде всего, туберкулез – это очень разнообразная инфекция, которая поражает множество органов и тканей. Когда упоминают туберкулез, прежде всего думают о туберкулезе легких, но могут поражаться и другие органы: кости и суставы, нервная система, глаза, лимфатические узлы.

В своем врачебном опыте я наблюдал случай туберкулезного поражения сердечной мышцы. Если говорить о легких, то они, конечно, первоочередные входные ворота для туберкулезной инфекции. Описано множество вариантов поражения легких, среди которых выделяют варианты с бактериовыделением и без.

Выделение бактерий, как правило, характеризует тот туберкулез, при котором наблюдается распад легочной ткани, кровохарканье. К счастью, такое встречается не часто, но больной с так называемой открытой формой туберкулеза должен помнить, что он потенциально опасен для окружающих как источник туберкулезной инфекции.

Фото: Максим Дондюк

Можно ли вылечиться от туберкулеза или это приговор?

Да, можно. Конечно, лучшее лечение – это профилактика, но для лечения туберкулеза существует целый ряд препаратов, которые назначаются на длительные сроки, чтобы уничтожить коварные микроорганизмы. К сожалению, лишь некоторые из широко используемых сегодня антибиотиков обладают активностью против микобактерий туберкулеза, а самые активные препараты – это старые противотуберкулезные антибиотики с узким спектром действия. К сожалению, обычно приходится назначать не менее 4 препаратов на долгое время.

Длительный прием таких препаратов часто приводит к развитию побочных эффектов, однако, к сожалению, иного выхода из этой ситуации нет.

К счастью, процент успешного излечения достаточно высок и большинству пациентов стоит надеяться на полное выздоровление от этой страшной болезни.

Но микобактерия, как и любой микроорганизм, склонна к развитию так называемой резистентности, то есть нарушению чувствительности, что ограничивает эффективность проводимой терапии. В такой ситуации требуются альтернативные схемы терапии или индивидуальный подбор комбинации резервных препаратов.

Фото: Антон Новодережкин/ТАСС

А можно ли предотвратить туберкулез?

Уже достаточно давно существует вакцинация от туберкулеза – БЦЖ (бацилла Кальметта – Герена), основной эффект которой – это снижение риска генерализованных и смертельных форм туберкулеза (таких как милиарный туберкулез, туберкулезный менингит). Этот вид вакцинации относится к живым ослабленным вакцинам. К сожалению, более эффективного способа специфической профилактики не существует, и, да, вакцинация не гарантирует 100% защиты от всех форм туберкулеза.

К счастью, разработана целая система неспецифической профилактики, которая построена на раннем выявлении туберкулеза по так называемому виражу туберкулиновых проб. Если каждый год после вакцинации БЦЖ выполнять пробу Манту, то по увеличению папулы (покраснение после пробы) на несколько миллиметров по сравнению с прошлым годом можно выявить инфекцию на ранней стадии. Кроме того, отсутствие реакции на пробу Манту может послужить причиной для ревакцинации от туберкулеза повторно.

Достаточно ли делать флюорографию раз в год?

Для взрослого человека без симптомов и факторов риска проведения этого рентгенологического обследования достаточно. Однако при подозрении на туберкулез существует целая система для диагностики. Прежде всего это туберкулинодиагностика: проба Манту, упомянутая выше, и Диаскин-тест.

Принцип действия этих тестов аналогичен проведению аллергопробы: на введение продуктов жизнедеятельности микобактерий организм реагирует локальным воспалением. При появлении активной инфекции напряженность иммунитета нарастает и объем гиперемии увеличивается. К сожалению, метод не лишен недостатков – это ложноположительные реакции у аллергиков. Данный метод не может отличить иммунитет от инфекции, а инфекцию – от перенесенного туберкулеза в анамнезе.

Для разделения аллергических псевдоположительных реакций и истинных реакций был придуман Диаскин-тест – специфический тест, обладающий меньшим количеством ложноположительных реакций. Стоит упомянуть о наличии квантиферонового теста и теста Т-спот. Это современные варианты диагностики туберкулеза, обладающие еще большей чувствительностью, лишенные ложноотрицательных и ложноположительных результатов. К сожалению, на сегодня доступен только Т-спот тест, который мало чем отличается от квантиферонового теста.

Одним из основных способов визуализации туберкулеза является рентгенодиагностика, однако во многих случаях разрешающая способность рентгена недостаточна, в таких случаях прибегают к компьютерной томографии легких: данный метод позволяет выявить мелкие очаги в легких, очаги распада, увеличенные лимфоузлы, которые обычно не видны на рентгене.

Фото: Максим Дондюк

Для подтверждения диагноза часто требуется получение микроорганизма – это очень непросто, так как не каждый пациент выделяет микобактерии с мокротой, данные микроорганизмы очень сложно культивировать. В обычном анализе мокроты их не будет видно, так как для их визуализации требуется специальная окраска. Для повышения чувствительности метода микробиологической верификации прибегают к посеву мокроты на питательные среды, но результат такого исследования приходится ждать несколько недель или даже месяцев, так как растут микобактерии очень медленно.

Для пациентов, у которых нет мокроты и нет бактериовыделения, требуется проведение инвазивных процедур, таких как бронхоскопия, биопсия или бронхоальвеолярный лаваж (смыв содержимого легких с помощью большого количества жидкости).

Что надо делать, чтобы не заболеть туберкулезом?

Первое: прежде всего избегать перечисленных факторов риска, которые всем хорошо известны. Это курение, алкоголь, асоциальный образ жизни, нерациональное питание. Желательно хорошо питаться, регулярно заниматься спортом, стараться жить насыщенной и активной жизнью. Кроме того, не забывайте о вакцинации детей и регулярной туберкулинодиагностике.

Для взрослых рекомендуется не реже 1 раза в 2 года проходить рентгенографию легких. Если врач планирует начать для вас курс гормональной терапии или терапии от системных заболеваний (таких как системная красная волчанка, ревматоидный артрит), или вы получаете препараты для подавления иммунитета, обязательно обсудите с врачом вопрос профилактики туберкулеза.

Помните о том, что течение заболевания может быть скрытым и малосимптомным.

Волгоградские медики с ужасом рассказывают о некоторых своих пациентах, у которых обнаружили туберкулез. Дело в том, что, даже узнав о страшном диагнозе, эти люди категорически отказываются от лечения.

При этом они рискуют не только своей жизнью, но и здоровьем всех, кто находится рядом. Почему же отправить зараженного человека в стационар порой удается только через суд?

Репортаж Елены Пич.

Врачи у подъезда многоэтажки- не бригада "скорой". Хотя медицинская помощь здесь просто необходима, причем, самая что ни на есть скорая… В квартире, куда медики так настойчиво пытаются дозвониться, живет семья, в которой есть больной с заразной формой туберкулеза.

Александра Буркина, участковая медсестра: "Я говорила - дите у вас. Заразите и себя, и дитя. Записывала два раза на рентген - не пришла. Звонить стала. Одни раз она мне ответила, второй раз трубку стала бросать".

Фтизиатры обходят тех, кто уже давно должен находиться на лечении. В одном из общежитий больной туберкулезом пользуется одной кухней и одной ванной комнатой со своими соседями. Предупредить их об опасности врачи не могут. Врачебная тайна. Впрочем, даже те, кто знает, что может заразиться, не торопятся на обследование.

Вы же понимаете, если не дай Бог заразитесь, то чем раньше пройдете обследование, чем более на ранней стадии мы сможем выявить заболевание, тем успешнее будет прогноз вашего выздоровления.

Уговоры - единственное лекарство, которое без рецепта и ограничений в дозировке врачи регулярно выдают прямо на дому. Александра убеждают лечиться уже несколько лет. Он соглашается, но в больницу все равно не идет. На вопрос о близких и соседях с маленькими детьми - только отмахивается.

Многие, также как и он, находятся во власти смертельно опасных заблуждений: первое - что туберкулез нельзя вылечить, второе - что при соблюдении некоторых мер удастся избежать заражения.

На рентгеновском снимке - едва заметно светлое облачко. Это означает, что человек болен туберкулезом и может заразить других. Хозяина снимка в областной противотуберкулезный диспансер поместили на лечение по решению суда, но, через несколько недель, почувствовав себя лучше, он просто ушел из больницы.

Чтобы вылечиться от туберкулеза, надо семь-восемь месяцев провести на больничной койке, строго соблюдая все назначения врачей. Такое лечение выдерживают далеко не все пациенты. И если раньше уйти из клиники было трудно - действовал особый режим, то теперь в воротах диспансера нет даже вахтера. Потому что удерживать больных против их воли врачи не имеют право.

Дмитрий, пациент Волгоградского областного противотуберкулезного диспансера: "Больной такой - это бомба замедленного действия. Он может заразить большое количество людей, сам того не зная. Болезнь не видно. Не больно".

Именно из-за таких людей, признается Дмитрий, его жизнь перевернулась в одночасье. О том, что он заразился туберкулезом, случайно узнал, когда проходил медкомиссию. До сих пор не знает - от кого. Чтобы не подвергать опасности близких, не видится с ними уже почти год. Но очень переживает - рядом с его семьей вполне может оказаться тот, кто, в отличие от него, просто не хочет бороться с болезнью.

Дмитрий, пациент Волгоградского областного противотуберкулезного диспансера: "Если он себя не бережет и других убивает - он социально опасен. Таких надо отлавливать и принудительно лечить".

В России действует закон об обязательном направлении такого рода "уклонистов" на лечение в стационар . Главный врач областного противотуберкулезного диспансера, профессор Александр Борзенко, только в этом году отправил в суд больше сотни исковых заявлений.

Александр Борзенко, главный врач Волгоградского областного противотуберкулезного

диспансера: "Госпитализация вроде бы принудительная, а принудительного лечения нет. И нет специализированных учреждений закрытого типа, куда должны помещаться эти больные".

В Волгоградской области суд вынес решение в отношении 70 больных. Но обследование и терапию прошла только половина из них. Остальные, сославшись на нарушение своих конституционных прав, отказались от принудительного лечения, тем самым нарушив конституционное право здоровых людей не быть зараженными опасной болезнью.

Гость в студии – доктор медицинских наук, профессор кафедры фтизиопульмонологии Московской медицинской академии имени Сеченова Ирина Богадельникова.

Ведущая: Как можно заразится туберкулезом?

Гость: Туберкулезом заразиться очень легко. Микобактерия туберкулеза - это возбудитель заболевания, распространяется с воздухом, от больного человека к здоровому, так же как вирус гриппа, например.

Ведущая: Каков инкубационный период этой болезни?

Гость: Некоторые люди заболевают почти сразу же после инфицирования, а некоторые могут оставаться внешне здоровыми в течение многих лет.

Ведущая: Каковы первые симптомы? Как понять, что это заболевание уже напоминает туберкулез?

Гость: Слабость, недомогание, снижение работоспособности. Но есть и объективный симптом - повышение температуры тела. Правда, повышение небольшое, до 37,2 градуса обычно, после 14 часов и держится где-то до 18 часов вечера. Но не каждый день это бывает, температура поднимается периодически, один раз в два дня, один раз в три дня.

Ведущая: Такой классический симптом, как кашель с кровянистыми выделениями - такое часто бывает?

Гость: Это правильно, но кашель - не ранний симптом, он появляется обычно спустя два месяца от начала заболевания. Самым надежным способом выявить присутствие инфекции в организме на сегодня является все-таки туберкулиновая проба Манту. Требуется проводить эту пробу не реже одного раза в год.

В нашей стране это делается в отношении детей и подростков. Что касается взрослых людей, то раннее выявление туберкулеза связывают с рентгенологическими исследованиями, которые, в общем-то, рекомендуется проводить один раз в год.

Ведущая: Кто же находится в группе риска, кто, прежде всего, подвержен этому заболеванию?

Гость: В группе риска, прежде всего, люди с ослабленным иммунитетом, поэтому любая болезнь, которая отрицательно влияет на иммунитет, по сути, создает у человека предрасположение к заболеванию туберкулезом, если, конечно, этот человек инфицируется.

Ведущая: Как вести себя родным людям того человека, у которого обнаружили туберкулез?

Гость: Прежде всего, не паниковать, потому что туберкулез на сегодня - болезнь излечимая. Больным проводятся профилактические курсы лечения, так называемая превентивная терапия, и при аккуратном выполнении всех этих назначений, которые сделает врач членам семьи, риск заболеть туберкулезом не так уж и велик.

Ведущая: Какова профилактика этого заболевания?

Гость: Есть специфическая профилактика, связанная с использованием протвотуберкулезной вакцины, а также противотуберкулезных химиопрепаратов. А есть неспецифическая профилактика, связанная с тем, что людей призывают сбалансированно питаться, ограничить себя во всех вредных привычках, прежде всего, в курении, конечно. Здоровый образ жизни создает условия, когда вероятность заболевания становится минимальной.

Инкубационный период при туберкулезе зависит от вашего иммунитета. Если организм крепкий, то после заражения может пройти несколько лет, прежде чем проявятся первые симптомы.

На ранних стадиях о развитии туберкулеза могут говорить сильная слабость и повышение температуры в определенные часы. А вот кашель появляется уже, когда болезнь в самом разгаре.

Проверить, не заражены ли вы туберкулезом, можно с помощью пробы Манту и рентгена. Поэтому медики советуют делать флюорографию не реже, чем раз в год.

Люди, которые заболели этой страшной болезнью, нуждаются не только в медицинской, но и в психологической помощи. Так что, если беда случилась с кем-то из ваших близких, постарайтесь убедить его, что туберкулез - не приговор и при правильном лечении его можно победить.

Кстати, если у человека обнаружен туберкулез, его родным тоже необходимо пройти обследование. Более того, в целях профилактики близким больного зачастую также необходимо пить лекарства и витамины.

здравствуйте. Мне 31 год, двое сынишек - одному 3 года, второму 4 месяца. Когда второму исполнилось 2 месяца, узнали, что наш папа болен туберкулезом, открытая форма, сейчас он лечится уже 2 месяца. Мы проверились, пока все нормально, не болеем. Но эта коварная болезнь и может проявиться когда угодно. Я не могу придти в себя, сейчас уже вышла с декрета на работу, так как надо содержать детей. Мне очень очень очень страшно, что муж не вылечится, что дети или я тоже заболеем (теперь мне кажется что у меня постоянно болит и тянет в области легких) и вообще я только и думаю об этом, даже и сны вижу про эту болезнь. У нас все так было хорошо и все в один миг перевернулось, если честно, я каждую секунду страдаю, я так больше не могу, я мечтаю, чтобы что-нибудь со мной случилось что ли, чтобы эти страдания прекратились (а что будут детки делать тогда?), знаю Вы скажите это же не рак или спид, что это лечится, а зайдите в интернет и увидите - туберкулез на втором месте после спида по смертности в мире, на втором. очень часто даже после излечения бывают рецидивы, а как так жить и бояться все время бояться. у нас махонькая двушка, а мужу после выписки (если все будет хорошо) нужно жить в отдельной комнате и поменьше общаться с детьми, как это все устраивать даже в бытовом плане. мне настолько страшно, что иногда нахожусь nак сказать в оцепенении что-ли, меня эта боль и страх за эти два месяца не отпустили ни на секунду, я не могу словами описать как это ужасно. все было хорошо и закончилось в одну секунду, мне жаль детей, жаль себя, жаль мужа, я ненавижу этот проклятый туберкулез и не знаю за что Бог послал это моей семье, моим двум малышам, я очень устала от всего, я не знаю сколько я еще смогу это все вынести, я бы могла собраться и ждать, если бы этому был срок, а срок никто не может сказать, хуже чем эта болезнь по-моему нет, так как рак или спид хотя бы не передаются воздушным путем, к раковым больным относятся с состраданием, а туберкулезника бояться, вы не представляете как ужасно чувствовать себя изгоем, бедный мой муж, я не знаю что еще сказать, просто не понимаю за что и почему и зачем это, это не жизнь, я держусь из-за детей и мамы, пока держусь, но есть ли смысл вообще? мне некому рассказать, не к кому обратиться, все живут как и жили, даже его и мои близкие родственники, а у меня все оборвалось, эта боль невыносима.
Поддержите сайт:

Ольга , возраст: 31 / 06.01.2014

Когда моей маме было 2 года ей наняли няню,а у няни оказался туберкулёз. Мама заболела,её вылечили и больше ни разу в жизни это не возвращалось,все рентгены хорошие. Она очень здоровый человек.

Соня , возраст: 33 / 06.01.2014

Оля, моя мама, будучи трехлетним ребенком, переболела туберкулезом в 1922 году. Тогда не было антибиотиков, сульфамидов и прочих сильных препаратов. Семья у них была бедная. Однако вылечили простым хорошим уходом. Через некоторое время она была абсолютно здорова! В войну была призвана и служила в армии. Дожила до 90 лет! Мой отец примерно в то же время, так же будучи дитем, переболел туберкулезом. Тоже вылечился. В последствии воевал. Больше туберкулеза у него никогда не было! Дядька заразился туберкулезом в тюрьме. Вышел из тюрьмы и тоже вылечился! Подруга переболела туберкулезом, у нее в то время было двое маленьких детей. Они НЕ заразились. Сейчас все здоровы. Кстати, все (кроме дяди) были абсолютно социализированными людьми, вопрос "за что" даже не обсуждался - заболели и заболели, мало ли болезней разных бывает. Заболели - вылечились!
Мне кажется, что у вас какое-то слишком болезненное отношение к произошедшему. Ну если бы муж заболел ОРЗ или гриппом, вы бы так же относились? А ведь вирус куда заразнее грибка! Однако не все заражаются и почти все выздоравливают без осложнений. Сейчас вы и дети здоровы? Муж изолирован? Вам нужно работать? Вот и сосредоточьтесь на работе и уходе за детьми. Если не можете бороться со своими иррациональными страхами, обратитесь к доктору, попейте что-то легкое успокаивающее. Уверена, все у вас будет хорошо!

Елена , возраст: 56 / 06.01.2014

Ольга!у меня был туберкулёз.Лет 40 назад его вылечили.И никаким изгоем я не стала.Хотя болела несколько лет.Перестаньте собирать информацию о тбц в интернете и поговорите с доктором мужа.Даже открытая форма не всегда заразна.Только в момент рецидива.Воспитывайте деток и за мужа молитесь.Помогите ему .По вере Вашей будет Вам.С Рождеством Христовым!

С.А , возраст: 58 / 06.01.2014

спасибо Вам большое за отклики, позитивные примеры очень поддерживают, буду стараться как-то перенастроиться на позитив, пишите.

Ольга , возраст: 31 / 06.01.2014

Ольга!
Для начала прекратите панику. Ваше настроение передается детям. Настройтесь на благоприятный исход. И верьте в это! Прекратите себя накручивать. Болезнь неприятная, но не смертельная. От нее умирают в очень запущенных случаях. Просто надо не допускать этого.
ЛЕчиться, вести правильный образ жизни, хорошо питаться. Питание очень важно при туберкулезе.
Питайтесь хорошо и калорийно. Масло, сметана, сало даже. Фрукты и т.д. Обязательно соблюдайте правила гигиены. Пусть у вашего мужа будет все свое: посуда, полотенце и т.д. Он и сам должен это понимать. И верить в лучшее, настроиться на позитив и болезнь будет побеждена!
Удачи Вам! Все правда будет хорошо!Верьте в это и действуйте!

Ульяна , возраст: 38 / 06.01.2014

Здравствуйте,Оля! У моего отца тоже был туберкулез, причем заразился он еще в раннем детстве,в войну, а тогда никаких специальных лекарств не было.Он вырос,женился,родились дети-я и мой брат.Лет в тридцать у него обнаружилась открытая форма,да так все было запущено,что пришлось операцию делать. но вы знаете,никто их членов семьи не заразился.После этого он всю жизнь состоял на учете в тубдиспансере,но рентгены и анализы были хорошие.Поэтому не волнуйтесь,меры конечно принимайте, главное,чтобы у деток было правильное,сбалансированное питание,это основа иммунитета к этой болезни.все будет хорошо

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.