Гепатит с синдромом дауна

Делать ли прививки детям с синдромом Дауна, стоит ли родителям строго соблюдать положенный график, о каких противопоказаниях к вакцинации нужно знать, и как обезопасить ребенка от возможных осложнений? Об этом и многом другом пойдет речь в статье врача-специалиста.

На сегодняшний день вопрос о вакцинации в нашей стране вызывает много споров и дискуссий. Противники иммунопрофилактики не устают говорить об осложнениях и негативном влиянии на здоровье детей компонентов вакцины, акцентируя внимание на то, что некоторые вакцины содержат пусть и ослабленного, но возбудителя самого заболевания. Сторонники прививок предлагают вспомнить, сколько тяжелых инфекционных заболеваний забыты благодаря всеобщей вакцинации, а также приводят в пример США и Европу, где прививки давно стали нормой.

Особенно вопрос, делать прививку или нет, волнует родителей детей с синдромом Дауна, поскольку эти малыши часто имеют сниженный иммунитет. Разве можно такого ребенка прививать так же, как и других детей? Чтобы ответить, сначала необходимо определить, что такое вакцины, зачем и когда их вводят, и понять, какие возможны негативные последствия вакцинации.

Согласно национальному календарю, первую вакцину вводят новорожденному в первые 12 часов жизни. Это прививка против вирусного гепатита В. Эта вакцина создана генно-инженерным методом, т. е. не содержит вирусов. Вводится троекратно: в возрасте 0, 1 и 6 месяцев. Новорожденного с подозрением на синдром Дауна в первые сутки обычно не прививают, поскольку проводят обследования для исключения возможных ассоциированных с синдромом заболеваний, таких как врожденный порок сердца, желудочно-кишечного тракта, лейкопении и других состояний, являющихся противопоказанием для вакцинации. Если в ходе обследования выясняется, что малыш не имеет противопоказаний для иммунопрофилактики, начинают вакцинацию согласно национальному календарю. Если ребенок нуждается в лечении какого-либо острого заболевания прививки откладывают на определенный срок и вакцинацию начинают тогда, когда это становиться возможным. Такого ребенка вакцинируют по индивидуальному календарю, который определит в дальнейшем врач-иммунолог.

Как известно, дети с синдромом Дауна имеют сниженный иммунитет. Такой ребенок наиболее уязвим перед возбудителями заболеваний, которые у него могут протекать в тяжелой форме. Именно поэтому и необходимо создать защитный барьер на пути опасной инфекции. С другой стороны, возможно, вакцинация ребенка со сниженным иммунитетом не окажет нужного эффекта и уровень защиты от заболевания не сформируется. Эффективны ли вакцины у этих детей? Ученые провели исследования, в основном они касались вакцинации против вирусного гепатита А и В, поскольку носительство вируса гепатита В достаточно распространено при трисомии 21-й хромосомы. Они определили, что в целом у детей с синдромом Дауна в ответ на вакцины развивается удовлетворительный иммунитет, в сравнении с контрольной группой.

На первом месяце жизни новорожденным, при отсутствии противопоказаний, вводят вакцину против туберкулеза. Это живая вакцина, и требует наблюдения за развитием папулы на месте инъекции.

В возрасте одного года детям проводят вакцинацию против кори, краснухи и паротита. Эффективность прививок, особенно тех, которые вводятся однократно, можно установить, взяв кровь у ребенка для анализа уровня специфических иммуноглобулинов.

Если ребенок не привит, это имеет ряд опасностей. Во-первых, окружающие ребенка люди (родители, бабушки, дедушки и др.) должны быть обследованы на туберкулез. Если в семье есть еще маленькие дети, которым проводится вакцинация, врач должен быть об этом информирован, поскольку при вакцинации этих детей живой вакциной (например, оральной вакциной против полиомиелита) прививаемый ребенок может выделять возбудителя заболевания и быть угрозой для непривитого малыша.

Таким образом, вакцинировать детей с синдромом Дауна важно и нужно. Однако прививать необходимо, убедившись, что ребенок не имеет для этого противопоказаний. Перед вакцинацией обязательно исследование крови и мочи, поскольку некоторые заболевания у детей могут протекать в стертой форме, а вакцинация при этом приведет к возникновению серьезных осложнений.

(Приложение № 1 к приказу Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 31 января 2011 г. № 51н)

Ferreira CT, Leite JC, Taniguchi A, Vieira SM, Pereira-Lima J, da Silveira TR. Immunogenicity and safety of an inactivated hepatitis A vaccine in children with Down syndrome. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 2004, Oct; 39 (4): 337-40.

Каждая беременная женщина, посещая очередную консультацию своего акушера-гинеколога, с трепетом прислушивается к результатам каждого сданного ею анализа. И это не спроста. Все знают о синдроме Дауна как о самой частой генетической патологии, делающей ребенка инвалидом.

Болезнь Дауна встречается с одинаковой частотой как среди мальчиков, так и среди девочек. Наблюдается четкая связь между возрастом матери и частотой этой аномалии: чем старее мать, тем больше риск появления ребенка с болезнью Дауна, так как с возрастом яйцеклетка накапливает все большее количество генетических ошибок. До 35 лет этот риск относительно невысок, но далее существенно возрастает. Этот риск в 16 раз выше при беременности в 40-46 лет, чем в 20-24 года. Возраст отца играет гораздо меньшую роль.

Болезнь четко диагностируется с первых дней жизни, но для ее подтверждения проводится анализ крови с целью выявления дополнительной хромосомы. Симптомы в грудном и последующих возрастах проявляются сочетанием ряда аномалий развития. Дети чаще невысокого роста, отличаются слабоумием (90% имбецильны) из-за недоразвития головного мозга (поэтому обучение во вспомогательных школах возможно не всегда).

У таких деток характерная внешность: небольшая круглая голова со скошенным затылком, косые глазные щели, эпикант (вертикальная складка кожи полулунной формы, прикрывающая внутренний угол глазной щели (кстати, этот синдром первоначально назывался монголизмом); наблюдается в норме у представителей монголоидной расы), короткий нос с широкой плоской переносицей, маленькие деформированные уши, полуоткрытый рот с высунутым поперечно исчерченным языком и выступающей нижний челюстью, своеобразна походка с неловкими движениями, косноязычие. Мышцы у них резко гипотрофированы, в результате чего объем движений в суставах увеличен. В 19% случаев при болезни Дауна заметны характерные пятна Брушфильда (белесоватые или жемчужные очажки на радужке глаза). Присутствуют аномалии скелета: деформация грудины, укорочение и расширение кистей и стоп, мизинец искривлен внутрь, средняя его фаланга гипоплазирована. На первом году жизни такие детки заметно отстают в психомоторном развитии. Они позже начинают сидеть и ходить. Например, они не могут сидеть без опоры до 2,5 лет, не ходят до 4 лет, начинают говорить после трех лет, не контролируют физиологические испражнения до 7 лет.

Особенно часто у таких детей бывают пороки развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта (вследствие пороков 1/3 детей умирает в младенчестве), врожденная катаракта, заболевания щитовидной железы, инфекции ушей и дыхательных путей, раннее начало болезни Альцгеймера, редко – эпилепсия. Еще следует добавить, что детки восприимчивы к инфекциям и злокачественным заболеваниям, особенно кроветворной системы (часто развиваются лейкозы).

Предполагается, что синдром Дауна можно определить еще во время беременности по результатам УЗИ и анализов крови. Однако во многих случаях, даже если скрининг-тест показывал высокий риск болезни Дауна, женщины рожали совершенно нормальных малышей. Женщина, ожидающая ребенка, вправе написать отказ от скрининга на выявление синдрома Дауна.

Необходимо отметить, что примерно в 75% случаев беременность плодом с синдромом Дауна заканчивается самопроизвольным абортом (выкидышем) или мертворождением.

Лечение при этом заболевании малоэффективно. В основном оно симптоматическое. Широко применяется стимулирующая терапия (витамины, экстракт алоэ), гормональная терапия. Медико-педагогические и лечебные мероприятия позволяют адаптировать часть больных к посильному труду. Дети с болезнью Дауна могут прожить до 30 лет, а 25% людей доживают до 50 лет.

Инвалидность детей с синдромом Дауна

Родители такого ребенка особенно остро нуждаются в помощи педиатров, патронажных медсестер, социальных работников. По мере роста ребенку могут потребоваться дополнительные лечебные мероприятия, включая физиотерапию, трудотерапию, речевую терапию. Конечно же, нужно всегда помнить и о заболеваниях, которые наиболее часто встречаются у деток с синдромом Дауна.

Социальные работники являются связующим звеном с некоторыми социальными службами, поэтому их роль в жизни семьи, где есть ребенок с синдромом Дауна, очень важна и значима. При небольшой степени снижения интеллекта, ребенок может обучаться на дому. Таки деткам зачастую требуется специальный обучающий подход. Очень часто они учатся в специализированных школах из-за их пониженной обучаемости и отставанием от сверстников. Такие дети могут освоить часть предметов, но делают это значительно позже. Однако регулярные занятия по специально разработанным методикам позволяют добиться хороших результатов. Многие взрослые с синдромом Дауна могут найти и устроиться на работу, некоторые из них даже вступают в брак. Следует помнить, что хотя в большинстве своем развитие таких детей идет медленно, они все же могут иметь свои индивидуальные особенности. Существуют очень эффективные методы ускорения физического и умственного развития. Многие дети к подростковому возрасту становятся в определенной степени самостоятельными, они могут сами мыться, одеваться и достаточно внятно говорить.

Не убивайте солнечных детей

Супруги узнают, что ждут ребенка с синдромом Дауна. Нет сомнений, это стресс для всей семьи. Усугубляют ситуацию отсутствие информации о том, как реагировать и жить дальше, а также множество распространяемых мифов. За что? Почему мы? Как растить такого малыша? Что скажут люди? Справимся ли мы? — эти вопросы являются животрепещущими для родителей.

Имеем ли мы право совершать убийство своего собственного, особенного ребенка? Кто мы после того, как бросаем своих детей, лишаем их тепла, любви и поддержки, когда им необходимо, как воздух.

Сынишка Эвелины Бледанс

Весной, 1 апреля 2012 года у актриссы и телеведущей Эвелины Бледанс появился долгожданный сын. Еще на 14 неделе беременности скандально известная клоунесса и ее супруг узнали, что их малыш отличается от других. Врачи предложили избавиться от крохи, но Эвелина и Александр даже слышать не хотели об этом.

Настя и Леша.

Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И — тишина.

Она уже знала, что это — Даша. Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька — самая любимая, самая счастливая…

Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику — по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.

Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске — молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.

Синдром Дауна у ребенка (СД) является хромосомным расстройством, которое включает в себя сочетание врожденных дефектов. У пораженных этой патологией людей присутствуют отклонения в умственном развитии, характерные черты лица, пороки сердца и другие проблемы со здоровьем.

СД – самый распространенный генетический врожденный дефект. Ежегодно примерно 1 из 700 (в общем около 6000) детей рождаются с СД.

Обычно люди с этим синдромом выглядят следующим образом:

Большинство детей с СД имеют некоторые из перечисленных признаков, но не обязательно, что все сразу. Окончательный диагноз по одним только внешним признакам не ставится, для точной диагностики необходим анализ крови на кариотип.

Причиной СД является наличие дополнительного генетического материала из 21-й хромосомы. Хромосомами называются клеточные структуры, в которых содержатся гены.

В норме у каждого человека 46 хромосом, которые собраны в 23 пары. Ребенок наследует одну хромосому из каждой пары от яйцеклетки матери и одну – из сперматозоида отца. При нормальном слиянии яйцеклетки и сперматозоида образуется оплодотворенная яйцеклетка с 46 хромосомами.

Но есть случаи, когда перед или после оплодотворения случается какой-то сбой в формировании, делении или развитии оплодотворенной яйцеклетки. Доподлинно известно, что в 95% случаев СД вызывается трисомией 21 хромосомы, потому что практически у всех пострадавших имеется три 21 хромосомы вместо двух.

Например, развивающийся сперматозоид или яйцеклетка могут неправильно разделиться, что приводит к появлению в них лишней 21 хромосомы. При этом нормальный сперматозоид (или нормальная яйцеклетка) соединяется с аномальной яйцеклеткой (или аномальным сперматозоидом), и полученный эмбрион будет иметь 47 хромосом вместо 46.

Иногда, перед оплодотворением, часть 21-й хромосомы отрывается во время деления клетки и привязывается к другой хромосоме в сперматозоиде или в яйцеклетке. В результате этого у эмбриона может быть состояние, которое называется транслокацией синдрома Дауна. У людей с таким отклонением есть две нормальные 21 хромосомы, плюс дополнительная 21-я хромосома, прикрепленная к другой хромосоме. Эта ошибка в делении клеток является причиной 3 – 4% случаев СД.

У 1 – 2% людей диагностируется мозаицизм – еще одна форма синдрома Дауна, при которой ошибка в делении клеток происходит уже после оплодотворения. У таких людей выявляются некоторые клетки с дополнительной 21 хромосомой, а другие – с нормальным числом хромосом.

Большинство проблем со здоровьем, связанных с СД, можно лечить, поэтому средняя продолжительность жизни людей с данным дефектом составляет около 60 лет.

У людей с этим синдромом чаще, чем у здоровых людей, имеются одно или несколько из следующих заболеваний:

1. Пороки сердца – почти у 50% детей с СД есть пороки сердца. Некоторые дефекты незначительны и могут быть вылечены с помощью лекарственных препаратов, в то время как другие требуют обязательного хирургического вмешательства. Все дети с СД должны быть осмотрены детским кардиологом. Им также необходимо в первые 2 месяца жизни сделать эхокардиографию – специальное УЗИ сердца, для того, чтобы можно было обнаружить и начать лечить пороки сердца, если это необходимо.

2. Дефекты кишечника – около 12% детей с СД имеют пороки развития кишечника, которые требуют обязательного хирургического вмешательства.

3. Проблемы со зрением – более 60% детей с СД имеют разнообразные проблемы со зрением, в частности, косоглазие (сходящееся косоглазие), дальнозоркость и катаракту. Очки, хирургическое вмешательство или другие процедуры обычно помогают немного улучшить зрение. Ребенок с СД должен ежемесячно в течение первых 6 месяцев жизни проходить осмотр у детского офтальмолога (глазного врача), а после 6 месяцев проходить хотя бы раз в год осмотр у окулиста.

4. Потеря слуха – около 75% детей с СД страдают от частичной или полной потери слуха. Глухота может быть вызвана наличием жидкости в среднем ухе и/или дефектами в строении среднего или внутреннего уха. Дети с СД должны быть обследованы на предмет потери слуха сразу после рождения, а потом еще несколько раз в первый год жизни.

5. Восприимчивость к инфекциям – все дети с СД часто болеют, они склонны к инфекциям уха, бронхитам и пневмонии. Такие дети, как никто другой, нуждаются в обязательной вакцинации (им нужно сделать все стандартные детские прививки), что может предотвратить заражение хотя бы некоторыми инфекциями.

6. Проблемы с щитовидной железой – около 1% детей с СД имеют врожденный гипотиреоз (недостаток гормонов щитовидки), который может повлиять на рост и развитие мозга. Врожденный гипотиреоз может быть обнаружен во время обычного скринингового исследования крови у новорожденных, и лечится приемом препаратов, содержащих синтетические гормоны щитовидной железы. Дети с синдромом Дауна также подвергаются повышенному риску развития заболеваний щитовидной железы, поэтому они должны проходить ежегодное обследование у эндокринолога.

7. Лейкемия – у 1% детей с СД развивается лейкемия (рак крови). Пострадавших детей можно успешно лечить с помощью химиотерапии.

8. Потеря памяти – люди с СД склонны уже в раннем возрасте к развитию болезни Альцгеймера, которая характеризуется прогрессирующей потерей памяти, изменением личности и другими проблемами. Исследования показывают, что около 25% взрослых с СД в возрасте старше 35 лет имеют явные симптомы болезни Альцгеймера.

9. Умственная отсталость – у большинства людей с СД имеется видимая умственная отсталость в легкой или умеренной степени. К сожалению, предсказать, каким будет умственное развитие ребенка, рожденного с СД, невозможно.

Лекарства от синдрома Дауна не существует. Однако, некоторые исследования показывают, что у женщин, имеющих проблемы с метаболизмом (усвоением организмом) фолиевой кислоты (витамина В9), может быть повышенный риск рождения ребенка с синдромом Дауна.

Если эта информация подтвердится, это открытие может обеспечить еще одну причину, почему все женщины, желающие забеременеть, должны ежедневно принимать поливитамины, содержащие 400 мкг фолиевой кислоты. Кроме того, прием фолиевой кислоты снижает риск рождения ребенка с определенными врожденными дефектами головного и спинного мозга, такими как расщепление (расщелина) позвоночника.

Риск синдрома Дауна у ребенка сильно увеличивается с возрастом матери:

• если возраст матери 25 лет, то риск рождения ребенка с СД равен 1 к 1250;
• если возраст матери 30 лет, то риск рождения ребенка с СД равен 1 к 1000;
• если возраст матери 35 лет, то риск рождения ребенка с СД равен 1 к 400;
• если возраст матери 40 лет, то риск рождения ребенка с СД равен 1 к 100;
• если возраст матери 45 лет, то риск рождения ребенка с СД равен 1 к 30.

Но, несмотря на то, что на риск становится больше по мере того, как увеличивается возраст матери, около 80% детей с СД – это дети, родившиеся у женщин возрастом до 35 лет. Это связано с тем, что молодые женщины рожают чаще, чем женщины старшего возраста.

Если у женщины уже есть ребенок с СД, то с каждой последующей беременностью шанс родить еще одного больного ребенка составляет примерно 1 на 100, если возраст матери меньше 40 лет. Однако, если у первого ребенка транслокация синдрома Дауна, то вероятность рождения еще одного ребенка с СД значительно увеличивается.

После рождения ребенка, акушер-гинеколог или детская медсестра возьмет у ребенка с подозрением на СД образец крови и отправит его в лабораторию. Лаборатория сделает кариотип (анализ хромосом), чтобы точно определить, есть ли в самом деле у ребенка СД и в какой именно генетической форме.

Эта информация очень важна для определения риска при последующих беременностях. Врач-гинеколог отдаст результаты кариотипа родителям и направит их к врачу-генетику, который сможет более подробно объяснить результаты хромосомного исследования и рассчитать вероятность повторения заболевания в следующей беременности.

Врачи-гинекологи настоятельно рекомендуют всем беременным женщинам проходить скрининговое исследование на синдром Дауна, независимо от возраста женщины. Такой скрининг в первом триместре представляет собой анализ крови, который берется на сроке между 11-ой и 13-ой неделями, а также в специальном УЗИ для измерения толщины затылочной области плода (УЗИ воротникового пространства).

Во втором триместре этот скрининг заключается только в заборе анализа крови (на сроке от 16-ой до 19-ой недели), без ультразвукового исследования.

Данные скрининги позволяют выявить беременности с высоким риском синдрома Дауна, но они не могут точно диагностировать наличие данного синдрома и других врожденных дефектов у ребенка. Если результат скрининга на СД окажется аномальным, то женщине необходимо пройти дополнительные инвазивные диагностические процедуры – хориоцентез (биопсия хориона) и амниоцентез.

Большинство будущих родителей после прохождения скрининга получают нормальные результаты. Однако, если пренатальная диагностика показывает, что у ребенка есть синдром Дауна, у его родителей есть возможность и время больше узнать об этом диагнозе, и принять решение о пролонгировании или прерывании беременности.

Многих волнует вопрос, могут ли дети с СД в будущем иметь своих детей? За редким исключением, люди с синдромом Дауна не могут зачать ребенка. Что касается мужчин с таким синдромом, то они бесплодны (есть единичные случаи, известные науке, но это исключение!). Что касается женщин, то в 50% случаев она может зачать ребенка, но в половине случаев у этого ребенка также будет синдром Дауна. Кроме того, большинство таких беременностей заканчивается выкидышем из-за того, что есть синдром Дауна у ребенка. Поэтому, как видите, вероятность рождения здорового ребенка очень невелика.

ПРОЙДИТЕ ТЕСТ (10 вопросов):

ПРАВИЛЬНО ЛИ ВЫ ВОСПИТЫВАЕТЕ СВОЕГО РЕБЕНКА

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития Facts and FAQ About Down Syndrome , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают Data and Statistics on Down Syndrome , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования National population-based estimates for major birth defects, 2010-2014 не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается Psychiatric disorders in adolescents and young adults with Down syndrome and other intellectual disabilities у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже Divorce in Families of Children With Down Syndrome: A Population-Based Study среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Down Syndrome Misconceptions vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают Augmentative and alternative communication in children with Down’s syndrome: a systematic review , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет Effects of regular versus special school placement on students with Down syndrome: A systematic review of studies как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.