Как лечить вирусные заболевания при аутоиммунных заболеваниях

Сегодня хочу коротенько так рассказать о том, как держать аутоиммунные заболевания под контролем.

Вообще, на эту тему можно целую книгу написать, потому что информации очень много и на то, чтобы всё написать и разложить по полочкам уйдёт не один день, но я буду стараться выкладывать такую информацию периодически.

Что такое аутоиммунные заболевания?

Имунная реакция — это защита организма от патогенов, а аутоиммунная — защитная реакция имунной системы, но направленная против своих же клеток. До сих пор не ясно почему так происходит, и как это остановить, и можно ли вообще это остановить.

Но есть биодобавки, которые могут помочь в этой ситуации.

Т-хелперы

У нашей имунной системы есть 2 основных типа иммунной реакции.

Т-хелперов 1 типа (Th1) , отвечают за врожденный иммунитет, ловят врага и стараются обезвредить незамедлительно.

Т-хелперов 2 типа (Th2) — это наш приобретенный иммунитет. Антитела на обнаруженные патогены вырабатываются не сразу.

Так вот, аутоиммунные болячки относятся либо к Th1 , либо к Th2 по типу реакции.

Это необходимо знать , чтобы правильно подобрать биодобавки и травы, которые гасят реакцию организма, а не наоборот. Есть ряд трав и веществ, которые стимулируют тот или иной тип Т-хелперов, и это может крайне негативно сказаться на самочувствие.

Так например, всеми любимые эхинацея , солодка и рейши, мне противопоказаны, так как у меня АИТ и витилиго, то есть заболевания Th1 типа. Эти вещества будут стимулировать мой тип аутоиммунной реакции, что приведет к ещё большим повреждением клеток. И опять же, если я буду принимать вещества из второго списка, стимулирующие Th2, то это поможет достичь баланса.

Заболевания относящиеся к Th1:

• Диабет 1 типа
• Рассеянный склероз
• Аутоиммунный тиреоидит
• Витилиго
• Ревматоидный артрит
• Хронические вирусные инфекции
• Болезнь Грейвса
• Болезнь Крона
• Псориаз
• Синдром Шегрена
• Целиакия
• Красный плоский лишай
• Аутоиммунный гепатит

Что нельзя при TH1:

Заболевания Th2:

• Атопическая экзема
• Синусит
• Язвенный колит
• Астма
• Аллергия
• Красная волчанка
• Аллергический дерматит
• Склеродермия
• Воспалительные заболевания кишечника
• Синдром хронической усталости
• Болезнь Бехтерева

Что нельзя при TH2:

В целом, такой способ имеет право на существование, но достаточно геморроен…Нужно постоянно следить за реакцией организма на тот или иной препарат.

Но есть способ гораздо приятнее и менее мудреный.

Есть ещё третий вид Т-клеток — это Т-регуляторные клетки T(reg)

Эти клетки призваны предотвращать аутоиммунные реакции и гасить активность Th1 и Th2.

То есть, чтобы держать эти клетки в балансе нужно просто стимулировать Т-регуляторные клетки!

Есть вещества, которые стимулируют активность этих клеток:

Глутатион и аутоиммунные заболевания

Глутатион – внутриклеточный антиоксидант, без которого клетка просто не может существовать!

Исследования показывают прямую связь между сбоем в цикле глутатиона и аутоиммунными заболеваниями. Ученые считают, что именно правильный цикл глутатиона является ключом к укрощению иммунной системы : синтез, переработка окисленного глутатиона GSSG в восстановленный глутатион GSH и его утилизация.

А вот, сокращенный глутатион в добавках (я лоханулась когда-то и купила именно такой) только лишь повышает антиоксидантный статус, но никак не влияет на цикл внутриклеточного глутатиона.

Однако, существуют вещества, добавки , которые способны активировать производство глутатион-редуктазы и синтез восстановленного глутатиона.

• Селен — помогает синтезировать фермент глутатионпероксидазы, который преобразует GSH в GSSG

• NAC (N-ацетил-цистеин) — предшественник глутатиона, быстро превращается во внутриклеточный глутатион, способствует его активности.

• Альфа-липоевая кислота — необходима для утилизации глутатиона

• L-глютамин — важный элемент для генерации глутатиона.

• Готу Кола— быстро повышает количество глутатионпероксидазы и глутатиона.

• Расторопша — увеличивает количество глутатиона в организме и положительно влияет на баланс восттановленого и окисленного глутатиона.

Glutathione Booster Carlson labs для синтеза глутатиона

Есть вот такой вот комплекс, который содержит всё, что я перечислила и даже больше.

Я его совсем недавно нашла, поэтому ещё не заказала, но пошла исправлять эту оплошность.

Конечно, можно всё это купить по отдельности, но так , по-моему, удобнее. Нужно принимать всего 2 капсулы в день!

Аутоиммунный протокол

Любое лечение аутоиммунных заболеваний начинается с устранения синдрома дырявой кишки и элиминационной диеты, которая позволит вам выявить продукты и добавки, которые вам не подходят.

Аутоиммунный протокол — очень строгая диета , но крайне действенная, проверенная тысячами людей.

Я ещё буду писать об этом протоколе , но не сейчас . Погуглите.

Вкратце, нужно убрать из рациона:

• Крупы
• семена , причем и кофе, и какао, и даже масла из семян
• орехи и ореховую муку и масла
• яйца
• Пасленовые — картофель, баклажаны, томаты.
• Весь глютен и всё, что может содержать глютен либо вызывать похожую реакцию.
• Алкоголь
• Аспирин и ибупрофен
• Все подстастители и сахар
• Все Е-шки

Ну как вам диетка?

Такая диета позволяет выйти в стабильную ремиссию при аутоиммунных заболеваниях, но как-то грустно становится при одном взгляде на такой список запрещенных продуктов.

Все аутоиммунные заболевания представляют собой такую активацию иммунитета, которая приводит к сильному росту уровня воспаления в организме. Именно поэтому для людей, страдающих от аутоиммунного расстройства, важным шагом может быть снижение циркуляции провоспалительных Th-17 и преобразование этих клеток в T-рег. Подробнее - читайте далее.

Как с помощью клеток Th-17 развивается аутоиммунное заболевание

Все аутоиммунные заболевания представляют собой такую активацию иммунитета, которая приводит к сильному росту уровня воспаления в организме. Именно поэтому для людей, страдающих от аутоиммунного расстройства, важным шагом может быть снижение циркуляции провоспалительных Th-17 и преобразование этих клеток в T-рег.

модель клеточной дифференцировки из наивных cd4 т-клеток

Сами воспалительные клетки Th-17 производят цитокин IL-17, а также Фактор некроза опухоли (ФНО). В свою очередь цитокин IL-17 увеличивает выработку кинуренина, который часто обнаруживается в повышенных уровнях при синдроме раздраженного кишечника, способствует росту окислительного стресса и приводит к депрессии.

Th17 клетки иммунной системы влияют на развитие аутоиммунного заболевания Кинуренин является метаболитом аминокислоты триптофана, используемой в производстве ниацина. L-кинуренин представляет собой основное вещество, вырабатываемое при метаболизме триптофана, и способен превращаться в нейропротективную кинуреновую кислоту или в нейротоксические агенты хинолиновой кислоты.

Изменение баланса содержания этих эндогенных соединений наблюдается при многих заболеваниях. Подобный дисбаланс происходит при нейродегенеративных расстройствах, таких как болезнь Паркинсона, болезнь Хантингтона и болезнь Альцгеймера, инсульт, эпилепсия, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз, шизофрения и депрессия.

Кинуреновая кислота блокирует NMDA, AMPA, глутамат и никотиновые рецепторы, которые имеют важное значение для обучения и памяти. Именно поэтому повышенная выработка кинуреновой кислоты способна сделать нас глупее, а подавление выработки этой кислоты позволяет улучшить работу мозга и восстановить процесс обучения и запоминания.

Цитокин IL-17 способен усиливать действие фактора некроза опухоли (ФНО) и воспалительного цитокина Il-1. Зачастую повышенная выработка IL-17 связана с развитием аллергических реакций. IL-17 активирует выработку многих воспалительных веществ в организме, например, способствует сужению дыхательных путей у людей с астмой.

Сама выработка воспалительных клеток Th-17 обладает циркадным ритмом. Производство Th-17 усиливается в полночь и снижается во время светового дня.

Подобный ритм легко проследить на примере такого аутоиммунного заболевания, как болезнь Бехтерева, когда в людей с этой болезнью болевые ощущения в суставах увеличиваются именно в ночное время.

Но не стоит считать, что клетки Th-17 и вырабатываемый ими цитокин IL-17 представляют собой только отрицательный фактор. Известно, что Th-17 обладают защитной ролью против грибков и некоторых бактериальных инфекций, что некоторые ученые связывают с триггером активации аутоиммунных заболеваний от воздействия микроорганизмов (инфекций). Более того, увеличение выработки клеток Th-17 обладает неким противоопухолевым свойством, что показывает на некий компромисс между аутоиммунным заболеванием и развитием рака.

Ученые обнаружили, что у людей с пищевой аллергией проявляется нарушение в производстве клеток Th-17, способствуя росту числа этих клеток. Исследования показали, что уровень выработки цитокина IL-17 является достаточно точным биомаркером толерантности к пищевым антигенам. Например, у здоровых людей уровень IL-17A составляет около 0,89 пг/мл, а у людей с апноэ сна этот уровень уже достигает от 1,02 до 1,62 пг/мл.

Риски аутоиммунных заболеваний у мужчин и женщин

Воспалительные процессы протекают с разной интенсивностью у мужчин и женщин

Оказалось, что женщины более восприимчивы к развитию аутоиммунных заболеваний, чем мужчины. К подобным болезням можно отнести: рассеянный склероз (соотношение заболевших женщин к мужчинам 2:1), реаматоидный артрит (2:1), системная красная волчанка (9:1), синдром Шегрена (9:1), тиреодит Хасимото (9:1).

Подобное повышенное развитие аутоиммунных заболеваний у женщин связано, скорее всего, с тем, что организм женщины способен создавать более высокий иммунный ответ, чем это делает организм мужчины. Кроме того, женщины имеют более высокий уровень клеток Th-1, которые считаются воспалительными. Подобное можно наблюдать при реакции женщин на прививки, когда их иммунный ответ более явно выражен, чем у мужчин. Женщины склонны к Th-1 доминированию, а мужчины к доминированию Th-17. Это происходит потому, что мужские андрогены тормозят (снижают) доминирование Th-1 и увеличивают количество Th-17.

Если же провести кастрацию самцов, например мышей, то у таких особей происходит усиление Th-1 иммунного ответа и снижение продукции цитокинов от клеток типа Th-2.

Какие заболевания связаны с повышением количества Th-17 лимфоцитов

Доминирование выработки и циркуляции клеток Th-17 приводит к развитию множества нарушей здоровья, в частности развиваются:

• Тиреодит Хасимото
• Склерозы
• Волчанка
• Уевит
• Диабет 1-го типа
• Системная склеродермия
• Аутоиммунный миокардит
• Витилиго
• Ишемическая болезнь сердца (в некоторых случаях)
• Ревматоидный артрит
• Рассеянный склероз
• Астма
• Воспаления дыхательных путей
• Болезнь Крона
• Язвенный колит
• Апноэ сна
• Акне
• Псориаз
• Экзема
• Лейкоз
• Множественная миелома
• Фибромиалгия (увеличение цитокинов IL-17A)
• Остеопороз
• Депрессия (обнаруживаются высокие титры IL-17 и TGF-b)
• Бесплодие у женщин. Повышенное производство клеток Th-17 способно активировать нападение этих клеток на мужские сперматозоиды, а рост уровня женского гормона эстрадиола, наоборот, тормозит такую реакцию Th-17 лимфоцитов. Такое защитное свойство эстрадиола связано с тем, чтобы защищать сперматозоиды во время овуляции от нападения и уничтожения клетками Th-17. Бесплодие особенно проявляется, если женщина имеет грибковую инфекцию, которая стимулирует выработку Th-17 клеток, призванных эту инфекцию уничтожать.
• Пародонтоз
• Инсульт (повреждение мозга уже после кровотечения)

Почему некоторые люди чувствуют себя хуже, когда едят мясо или пьют чайный гриб?

Чайный гриб способен уменьшить число Th-17 клеток, но, в тоже время, способствует росту выработки цитокина IL-17, что снова стимулирует выработку Th-17. Вот почему у людей с предрасположенностью к аутоиммунным нарушениям чайный гриб часто вызывает ухудшение самочувствие.

Если вы плохо спите, то ваш организм нарушает свои циркадные ритмы и подобное изменение способствует выработке Th-17. Зачастую, люди с хроническим нарушением сна, показывают повышенный уровень воспаления в организме. А такое воспаление стимулирует развитие большого числа заболеваний от диабета до рака.

Солнечные лучи способны не только обеспечить наш организм полезным витамином D, но и могут сильно тормозить Th-17 ответ. Именно поэтому те люди, кто долго живет в удаленных от экватора районах, обладают повышенным риском развития аутоиммунного заболевания.

Кроме того, диеты, где много цинка, витамина А и витамина D, например в средиземноморской диете, могут помочь уменьшить выработку Th-17 лимфоцитов.

Как вы можете снизить активность Th-17 и IL-17

Как правило, все вещества, способные подавить Th-1 клетки, также угнетают и клетки Th-17, но существуют некоторые исключения. IL-17 является одним из основных цитокинов, который выпускается Th-17 клетками. Это означает, что блокировка этого цитокина способна снижать весь или часть этого урона здоровью, который наносится чрезмерной выработкой воспалительных Th-17. Существуют два белка, которые нужны для выработки цитокина IL-17 – это STAT3 и NF-kB. Это означает, что снижая выработку этих белков, можно снизить уровень выработки цитокина IL-17.

• Хронический стресс (через повышенную выработку гормона стресса – кортизола, что опасно для здоровья)
• Солнечное облучение
• Оксид азота
• Нездоровый циркадный ритм
• Жизнь в холодном климате

• Лектины
• Рыбий жир
• Судьфорафан (наибольшее содержание в ростках брокколи)
• Один прием пищи в сутки
• Кофе
• Чайный гриб (хотя он и увеличивает количество цитокина IL-17A)
• Молочная кислота
• Витамин А (ретинол)
• Цинк
• Витамин D3
• Калий
• Фолат/фолиевая кислота (дефицит приводит к снижению количества клеток T-рег в кишечнике)
• Хром
• Кортизол (хроническое повышение этого гормона опасно для здоровья)
• Эстрадиол/Эстрогены
• Прогестерон
• Мелатонин (вот почему важен правильный здоровый сон)

• Пробиотики: salivarius, L plantarum
• Куркумин
• Берберин
• EGCG (из зеленого чая)
• Урсоловая кислота
• Андрограолид
• Масло черного тмина (осторожно, сильный аллерген)
• Экстракт оливковых листьев
• Fisetin (очень много в клубнике)
• Байкалин (из Китайского шлемника)
• Красный дрожжевой рис
• Босвелия
• R-липоевая кислота
• Апигенин
• Хонокиол
• Аспирин
• Галантамин
• Гиперзин
• Никотин
• Бутират
• Корица
• Артемизинин
• Ресвератрол
• Солодка
• Имбирь

• Метотрексат
• Метформин

Какие факторы и вещества способны увеличить выработку Th-17 клеток и ухудшить течение аутоиммунного заболевания

• Хронический психологический стресс. Длительность такого стресса приводит к развитию сопротивления действия гормона кортизола (вырабатываемого в наибольшем количестве во время стресса). Последствия этого будет ухудшение течения аутоиммунного заболевания в тот момент, когда стресс будет снижен. Это означает, что организму уже потребуется более высокий уровень кортизола для снижения активности иммунной системы.
• Длительные физические нагрузки с очень высоким напряжением (марафонский бег)
• Ожирение
• Нарушение циркадного ритма (плохой сон, позднее засыпание, выработка меньшего количества гормона мелатонина)
• Электро-магнитные волны (мобильный телефон, Wi-Fi роутер)

• Глютен (клейковина)
• Холестерин (не обязательно из продуктов питания, но и в организме)
• Йод (чрезмерное количество этого вещества способно активировать Th-1 клетки)
• Триптофан
• Аргинин
• Масла жареных продуктов
• Диета с высоким содержанием соли
• Длинноцепочечные жирные кислоты (говяжий и свиной жир, олеиновая кислота из оливкового масла, пальмитолеиновая кислота)
• Форсколин
• Мочевая кислота
• Бутират

• Cвободные радикалы
• Грибковые инфекции
• Вирусы (включая вирус гриппа)
• Бактерии (включая полости рта)
• Кандида
• Бактерия пневмонии
• Сальмонелла
• Микобактерия туберкулеза
• Хламидиоз
• Некоторые микробы кишечника

• Лептин (повышен при ожирении)
• Адипонектин (часто увеличен у худых людей). Зачастую этот гормон способствует лучшей реакции клеток на инсулин и анти-раковым эффектам. Но его повышение может быть индикатором развития сердечно-сосудистых заболеваний, ревматоидного артрита и воспалительных заболеваний кишечника.
• Альдостерон (повышает кровяное давление)
• Инсулин
• Инсулиноподобный фактор роста (IGF-1)
• Подавление выработки белка STAT3 имеет решающее значение для снижения количества и активности Th-17 клеток
• STAT3 — это белок, который связывается с ДНК клеток и повышает экспрессию генов. Белок STAT3 необходим для производства клеток Th-17, поэтому, если уменьшить выработку этого белка, то количество Th-17 клеток неизбежно снизится. Неудивительно, что STAT3 играет важную роль в развитии аутоиммунных и воспалительных заболеваний, и некоторых видов рака.

• Спермидин
• Специи (черный перец, корица, гвоздика, мелисса, душица, конопля, розмарин, хмель)
• Рыбий жир
• Расторопша
• Черника
• Масло черного тмина
• Оливковое масло (только первого холодного отжима в темных бутылках)
• Цинк
• Литий
• EGCG (из зеленого чая)
• Желчь
• Куркума
• Лютеолин
• Ресвератрол
• Кверцетин
• Апигенин
• Урсоловая кислота
• Сульфорафан
• Босвелия
• Капсаицин
• Эмодин
• Берберин
• Икариин
• Горькая дыня
• Кофейная кислота
• Бетулиновая кислота
• Морин (листья гуавы)
• Диосмин

Подавление активации mTOR – критично важно для снижения количества Th-17

Понравилась статья? Напишите свое мнение в комментариях.
Подпишитесь на наш ФБ:

Болезни, которые сложно распознать, но ещё сложнее — лечить

Аутоиммунные заболевания — это сотни непохожих диагнозов. Возникают они в результате того, что иммунная система по ошибке атакует собственные ткани или органы, — но причины этого часто неизвестны, а проявления могут быть самыми разными. Среди аутоиммунных есть и совсем редкие, и более распространённые болезни; мы поговорили с пациентами и расспросили врачей-ревматологов о том, когда нужно обращаться за помощью, чем опасно самолечение и с какими трудностями сталкиваются люди с аутоиммунными заболеваниями в России.

Нет одного врача для всех

Четыре года назад у меня начались боли в суставах, настолько неожиданно, что я испугалась и отправилась в терапевту. Два месяца меня таскали по кабинетам и заставляли проходить разные анализы, в том числе платные. Со временем кроме боли в суставах начали выпадать волосы, повысилась потливость, а из-за огромного количества противовоспалительных стал болеть желудок.

Вскоре пришёл гастрит, затем эрозивные повреждения пищевода, а спустя ещё год желчный пузырь заполнился камнями на три четверти и встал вопрос о его удалении. Всё свободное время я проводила либо дома, либо в клиниках, перестала выходить на связь с друзьями. Денег на новую одежду, предметы первой необходимости и кафе или кино перестало хватать. В этом году мне удалили желчный пузырь, а затем и гланды — посчитали, что именно они стали отправной точкой для артрита. Теперь проблема в том, что я не могу попасть к бесплатному ревматологу: показатели анализов пришли в норму и направление терапевта получить нельзя.

Группа риска — женщины

Ревматические заболевания чаще встречаются у женщин, хотя и не все; например, псориатическим артритом мужчины и женщины болеют одинаково часто. Почему происходит сбой в иммунной системе — точно никто не знает. Определённую роль играют вредоносные бактерии и вирусы, а также наследственность — но неизвестно, почему у одних генетическая предрасположенность к болезни реализуется, а у других нет. Для некоторых факторов просто понятно, что они играют роль — но какую, пока не ясно.

Трудно распознать

Ревматические заболевания — одни из самых трудных для диагностики и лечения. Проявляются они очень по-разному, а заподозрить их сложно, особенно если речь идёт о редких болезнях или таких, которые медленно прогрессируют. Например, боли в суставах или высокая температура неспецифичны — то есть могут быть признаками самых разных проблем со здоровьем. Прежде чем будет найдена причина недомогания, придётся провести множество обследований — ведь сначала нужно исключить более распространённые и очевидные причины.

Конечно, на психологическом состоянии пациентов эти трудности тоже сказываются. По словам Ирины Бабиной, любому человеку хочется понять, почему он заболел и можно ли предотвратить такое заболевание у детей и родственников, — но сегодня у врачей нет ответов на эти вопросы. Одновременно пугает и перспектива приёма лекарств — в ревматологии это препараты с серьёзными эффектами, в том числе побочными, и лечение требует постоянного контроля со стороны врача. Отдельная сложность — понять и принять тот факт, что теперь здоровьем придётся заниматься постоянно, всю жизнь.

В 2002 году я начала плохо себя чувствовать: болели ноги, голова, была одышка, перед глазами всё расплывалось. Я пошла к врачу, мне сделали какие-то анализы, но ничего не нашли. Обследовали щитовидку — всё в норме. Направили в институт иммунологии — там сделали кожные пробы на аллергию, ничего опасного не обнаружили. Одышка продолжалась, а на мои жалобы по поводу боязни задохнуться ночью врач посмеялась и попросила больше никому об этом не говорить — иначе отправят в психушку.

Потом почти десять лет я не ходила по врачам — ведь при первой попытке у меня ничего не нашли. При этом я постоянно плохо себя чувствовала, но в 2010 году всё ухудшилось: постоянно скакало давление, суставы еле двигались. Я не могла пойти к врачу зимой, потому что при попытке надеть шапку голова раскалывалась. По ночам у меня немело всё тело, а сухость во рту была почти невыносимой. По утрам я первым делом открывала дверь — боялась, что упаду в обморок и не успею вызвать скорую, и надеялась на соседей. Так продолжалось несколько месяцев.

Лекарства и сложности с ними

Медицина не самая точная наука, и, по большому счёту, однозначные причины патологии понятны только при инфекциях или травмах. Правда, для успешного лечения причину можно и не знать — достаточно понимать механизм, то есть то, как развивается процесс. Поскольку речь идёт об атаке организма собственной иммунной системой, то суть лечения — в том, чтобы эту атаку подавить. Для этого используют иммуносупрессивные средства — к ним относятся препараты разных групп и поколений, в том числе кортикостероиды (гормональные средства) и цитостатики (препараты, которые тормозят процессы в клетках и используются также в онкологии). Помимо лечебного действия у них есть и негативные эффекты; учитывая, что терапия требуется длительная или даже пожизненная, за этими эффектами нужно постоянно следить.

Ещё есть другая группа лекарств: это современные биологические средства, полученные методами генной инженерии. С их помощью можно влиять на тончайшие механизмы аутоиммунных реакций, хотя и они не лишены побочных эффектов (впрочем, их не лишено вообще ни одно лекарство в мире). Лечение биологическими средствами может стоить 50–100 тысяч рублей в месяц и должно быть длительным — а чтобы оно стало доступным за счёт государства, нужно пройти множество формальностей, в том числе оформить инвалидность. Это может занять несколько лет — болезнь не ждёт и за это время прогрессирует. При этом далеко не все современные препараты вообще зарегистрированы в России, часто их появление запаздывает на несколько лет. Люди, у которых есть финансовая и физическая возможность, покупают препараты в других странах.

Сейчас можно говорить о приличных успехах: та же системная красная волчанка ещё полвека назад считалась летальной, а о беременности не могло быть и речи — она приводила к гибели и плода, и матери. Сегодня женщины с волчанкой работают, ведут активную жизнь и рожают детей. Правда, для некоторых ревматических болезней лекарств с доказанной эффективностью до сих пор нет. Отдельная сложность — процессы с так называемым катастрофическим, или молниеносным, развитием; за очень короткое время на фоне полного здоровья развивается тяжёлая недостаточность сразу многих органов. Чтобы определиться с диагнозом и начать лечение, у врача есть считаные часы или даже минуты — и в таких ситуациях смертность пока очень высока.

Эксперты сходятся во мнении, что активное участие самого пациента, его сотрудничество с врачом — это очень важно. Идёт работа над тем, чтобы лечение было более доступным, а распространённые и тяжёлые ревматические заболевания включены в списки льготных лекарств. Правда, и тут есть сложности: нередко вместо оригинальных препаратов в списки включают дженерики, которые теоретически так же эффективны, но на практике ведут себя неидеально.

Ирина Бабина рассказывает о пациентке с системной красной волчанкой, которой был нужен препарат, не входящий в списки. В НИИ ревматологии собрали комиссию из авторитетных врачей и учёных, чтобы разобрать этот конкретный случай, — и в результате женщина стала бесплатно получать нужное лекарство. Наверное, когда-то такие проблемы будут решаться в рабочем порядке, но пока такие случаи — редкость. По словам Олега Бородина, ещё одна проблема — в исчезновении с рынка некоторых препаратов, которым по той или иной причине не продлевают регистрацию в стране. Если хорошо подходящее пациенту лекарство исчезает, врачи должны искать ему замену, заново проверять переносимость и эффективность — и нет никакой гарантии, что эта замена будет равнозначна.

Пару раз случались перебои с препаратом, и мне удавалось выбить его практически в последний момент. Можно сказать, что мне повезло. За время лечения я встречала нескольких людей, которым аналогичные препараты просто перестали выдавать — а стоят одни из них 40 тысяч рублей, другие — 80. На постоянной основе покупать такое большинству жителей Челябинской области, конечно, не под силу. До сих пор перед каждым получением новой партии препарата (то есть четыре-шесть раз в год) я испытываю дикий стресс: а вдруг не дадут? Вдруг не успеют привезти и у меня начнётся обострение?

Полтора года назад из-за частых рецидивов увеита (заболевания глаз, часто сопутствующего ревматоидному артриту) меня перевели на другое лекарство. Оно дороже, его нужно вводить каждые две недели (предыдущее — раз в два-три месяца), а хранить только в холодильнике (из-за страха за дорогущий препарат я даже купила новый холодильник). Это существенно ограничивает мои путешествия, так как сумки-холодильники громоздкие и ненадёжные, а другого способа перевозить препарат я пока не нашла.

Самолечение

Самостоятельно лечатся не только народными методами. По словам Ильи Смитиенко, встречаются случаи злоупотребления гормональными противовоспалительными средствами: преднизолоном и его аналогами. Когда у человека сильно воспаляются суставы, эти гормоны временно приносят облегчение, и человеку кажется, что он всё сделал правильно. Но в итоге вместо лечения болезни происходит только сглаживание симптомов — а вот нежелательные эффекты могут включать хрупкость костей и развитие сахарного диабета.

Когда я наконец добралась до поликлиники и меня начали обследовать, терапевт была очень взволнована результатами анализа крови: она сказала, что один из показателей очень сильно отклоняется от нормы и так бывает при пневмонии, раке или системных заболеваниях. Меня направили сразу к нескольким врачам, в том числе инфекционисту и неврологу. Гематолог заподозрил миелому (это злокачественная опухоль костного мозга); мне было очень страшно.

Социальные сложности

Здоровому человеку невозможно представить ситуацию, когда самое обыденное действие — жевание, рукопожатие, печатание на клавиатуре, ходьба — сопровождается дискомфортом или резкой болью. Чтобы бесплатно получить вспомогательные устройства вроде кресла на колёсах, нужно обойти множество инстанций — пациенты шутят, что человек с инвалидностью должен иметь завидное здоровье, чтобы получить полагающиеся ему социальные льготы. Не секрет, что пандусами и подъёмниками мало что оборудовано — а иногда они сделаны так, будто рассчитаны на каскадёров, а не на людей с ограниченными возможностями. Кроме того, у тех, кто часто берёт больничный, возникают проблемы с работой.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли — то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии — и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. При этом, по словам Ирины Бабиной, необходимость их принимать не всегда адекватно воспринимается: пациент расценивает направление к психиатру как недоверие, отказывается лечиться, а боль только усиливается.

Количество врачей, которых я обошла за четыре года, сложно даже подсчитать: терапевты, эндокринологи, дерматологи, гинекологи, ревматологи, неврологи, отоларингологи, хирурги — это лишь часть списка. Ежедневно я борюсь с болями в мышцах, суставах, животе — всё безуспешно. Огромные траты денег на одни лекарства перерастают в другие. Улучшения нет, но есть новые диагнозы. Пытаясь вылечить одно, я убиваю что-то другое.

Моя жизнь изменилась, я не могу выходить на улицу на долгое время, я дохожу до аптеки, поликлиники или магазина, с трудом возвращаюсь, а потом падаю на кровать с невероятной одышкой, головокружением, тахикардией и панической атакой. В сухом остатке — огромный букет различных заболеваний, большое количество лекарств в аптечке, а утро начинается с мысли о том, что мне никто не может помочь, кроме меня самой.

Как лечат в других странах

Эксперты сходятся во мнении: знания и подходы наших врачей не уступают западным, а вот устройство системы здравоохранения оставляет желать лучшего. Трудно лечить боль, когда человеку показаны опиоидные анальгетики, но система не позволяет ревматологу их выписать. Проблемы с доступностью современных биологических препаратов, чудовищная бюрократия при оформлении инвалидности или каких-либо льгот.

Отдельная сложность для российских пациентов — у них нет комплексной психологической поддержки. Любое хроническое заболевание — большой стресс, и человеку трудно осознать и принять, что он нездоров, что придётся часто обследоваться и всю жизнь лечиться. При ревматических болезнях меняется тело и внешность, восприятие себя, появляется множество ограничений — например, нельзя находиться под ярким солнцем. В идеале нужны группы поддержки, помощь в том, чтобы преодолеть стресс. Пока эту роль играют группы в соцсетях: пациенты делятся советами, как перестать реагировать на смешки, комментарии или косые взгляды, а многие говорят, что непохожесть на фото в паспорте вызывает вопросы в аэропортах.