Общественные организации больных гепатитом с
Общение гепCников, эскулапов и примкнувших к ним.
- Темы без ответов
- Активные темы
- Поиск
- PHOTO
- Статистика
Общественная организация объединяющая больных гепатитом в РФ
- Перейти на страницу:
Уважаемые форумчане и собратья по болезни!
Для тех, кто заболел гепатитом время начинает течь по другому. С момента когда тебе сказали результат первого анализа ты становишься другим человеком. И чем дальше ты живешь с этой болезнью, тем больше ты меняешься. Сначала ты свыкаешься с мыслю, что ты болен. Затем ты ищешь всю информацию в сети, до которой можешь дотянуться, и понимаешь, что слова врача, что "гепатит лечится", "с гепатитом живут" и прочее - есть только треп для того, чтобы ты не пошел и не наложил на себя руки. Так положено говорить и врач, который ещё не забыл, что такое быть врачом - обязан вести себя именно так. Но тебе от этого легче не становиться - потому что ТЫ БОЛЕН. И это теперь ТВОЯ ПРОБЛЕМА. Чем больше приходит времени - тем больше ты готов отдать за то, чтобы вылечиться. И если сначала ты не задумывался о продаже квартиры - то после нескольких лет ты задумаешься об этом. Не только гепатит точит твою печень - общество в котором мы живем ломает нас, ведь мы боимся сказать о своей болезни даже близким! А на работе? Кому нужен сотрудник, который болен гепатитом, а значит: будет уставать и работать хуже здорового? Хорошо, что ещё есть врачебная тайна, но и это - слабое утешение. Разве что близкие не будут знать о твоем недуге и не будут беспокоиться. И если ты заболел, но пока твои анализы в норме - все равно рано или поздно гепатит возьмет свое и ты столкнешься с необходимостью покупать лекарства. Я не говорю о запредельных пегах и рибавирине - я говорю о поддерживающей терапии: фосфоглив, урсосан, циклоферон, амиксин, гепртал (или гептор - в два раза дешевле, но тоже стоит не копейки) и т.д. И у тебя не будет выбора - ты будешь покупать их, потому что ОНИ ДАЮТ ТЕБЕ ХОТЬ КАКУЮ-ТО ВОЗМОЖНОСТЬ ЖИТЬ.
Знакомая картина? Уверен, что с вариациями, через это прошел практически каждый больной. Многие и большее.
А теперь давайте подумаем на счет того, КАК НА НАС ЗАРАБАТЫВАЮТ И КАК МЫ МОЖЕМ ЭТО ПРЕДОТВРАТИТЬ.
В России около ДВУХ МИЛЛИОНОВ БОЛЬНЫХ ГЕПАТИТОМ. Вы себе представляете ЭТО КОЛИЧЕСТВО ЛЮДЕЙ? Менее ОДНОГО ПРОЦЕНТА ОТ НИХ МОГУТ ПОЗВОЛИТЬ СЕБЕ ЛЕЧЕНИЕ ЗА СВОИ ДЕНЬГИ. А ОСТАЛЬНЫЕ ОБРЕЧЕНЫ МЕДЛЕННО УМИРАТЬ.
Меня такая ситуация не устраивает. В нашем современном обществе нет идей, которые бы скрепляли людей во имя какой то общей цели - мы уже настроились великого и светлого будущего. Подавляющее большинство жителей СНГ - закоренелые пессимисты, которые уверены в том, что от государства они могут получить разве что мизерную прибавку к пенсии. ГОСУДАРСТВО НЕ РЕШИТ НАШИ ПРОБЛЕМЫ. НО МЫ - МОЖЕМ. ПОТОМУ ЧТО НАС ОБЪЕДИНЯЮТ НЕ ГИПОТЕТИЧЕСКИЕ ИДЕИ, А КОНКРЕТНАЯ ЦЕЛЬ.
Рассмотрим вопрос с лекарствами. Я сам работаю в бизнесе и знаю, что закупочная стоимость продукции у изготовителя и продажная цена конечному потребителю имеют различаются от 2-х до 10-ти раз. Вы себе представляете, КАК НА НАС ЗАРАБАТЫВАЮТ? Нас 2 000 000 человек. Пускай ПОЛОВИНА покупает лекарства для поддерживающей терапии. У меня на них в месяц уходит в среднем 4000 рублей. Если половина из этих денег - маржа, которую зарабатывают на нас перекупщики И ГОСУДАРСТВО (а налоги? государство и тут не упустит своего шанса!) - то получается баснословная сумма: за 1 год (12 месяцев) на нас зарабатывают 12*2000*1000 000= 24 000 000 000 рублей. КАК ВАМ СУММА? ЭТО 24 000 ПОЛНЫХ КУРСОВ ЛЕЧЕНИЯ. (Если не больше, учитывая, что лекарства можно покупать у производителя!)
Скорее всего я привожу завышенные цифры. Но даже если мы снизим их - результат мало изменится. НА НАС ДЕЛАЮТ ДЕНЬГИ, В ТО ВРЕМЯ ПОКА МЫ УМИРАЕМ.
ТАК ЧТО МОЖЕМ СДЕЛАТЬ МЫ?
Я считаю, что необходимо создать общественную организацию, которая объединит нас и через которую мы могли бы решить следующие вопросы:
- закупка и распространение лекарств (как для поддерживающей терапии, так и для лечения) БЕЗ НАЦЕНКИ, ПО ЦЕНАМ ПРОИЗВОДИТЕЛЯ (а возможно и бесплатно, если появятся спонсоры),
- контролировать ВЫПОЛНЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВЕННЫХ ПРОГРАММ: потому что деньги, которые выделяются, уходят в никуда.
- проводить активный мониторинг программ по бесплатному лечению, тестированию новых препаратов
- защищать интересы больных в случаях столкновения с любым беспределом (работодатели, чиновники, врачи. мало ли кто ещё),
- решать вопросы по мере их возникновения.
Если такая организация уже есть - то я буду рад в неё вступить. Если её нет - то я предлагаю её создать.
Если её надо делать - то в одиночку я не справлюсь. ЕСЛИ КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ - ПИШИТЕ В ЛИЧКУ.
Если её надо делать, то нужны юристы, чтобы подготовить документы, нужны журналисты, чтобы заявить о нас, нужны программисты, чтобы потом сделать сайт и многие другие. Если вы считаете, что можете быть полезным - присоединяйтесь. Это относится не только к больным, если вы здоровы, но считаете, что "наше дело правое" и хотите помочь, то помогайте.
МОСКВА, 28 июля. /ТАСС/. Более 3,5 млн жителей России живут с хроническим гепатитом С, рассказал в беседе с ТАСС руководитель Референс-центра по вирусным гепатитам Центрального научного-исследовательского института эпидемиологии Роспотребнадзора Владимир Чуланов во Всемирный день борьбы с гепатитом.
Вирусный гепатит - это воспаление тканей печени вследствие поражения вирусом. Существует пять основных вирусов гепатита - А, В, С, D и E. Наиболее характерными симптомами гепатита являются пожелтение кожи и белков глаз, чрезмерная утомляемость, тошнота, рвота и боли в области живота. Однако очень часто вирусный гепатит, особенно гепатит С, протекает без желтухи и каких-либо других ярких симптомов. При отсутствии своевременного лечения хронический вирусный гепатит может привести к развитию фиброза, цирроза или рака печени.
"Хронические вирусные гепатиты В и С являются широко распространенными. В РФ, по разным оценкам, доля людей, которые встречались с вирусом гепатита С, составляет от 2% до 4%. А хроническим гепатитом С больны около 3,5 млн человек. Но они не все выявлены, многие люди живут с этой инфекцией и об этом не знают", - рассказал Чуланов.
Как пояснил эксперт, хронические гепатиты в большинстве случаев протекают без явных симптомов. "У человека может быть повышенная утомляемость, но это не специфический симптом, поэтому он не обращается за медицинской помощью. Вирус выявляется случайно, когда человек сдает анализы на антитела к нему, например, при подготовке к госпитализации или по другой причине. Поэтому многие люди, которые, которые не проходили обследование, могут быть инфицированы, но об этом не подозревают. Пик заболеваемости хроническими гепатитами В и С приходится на возрастную группу 35-50 лет. Об этом важно помнить, потому что с возрастом болезнь прогрессирует быстрее и приводит к формированию цирроза или рака печени", - сказал он.
По данным экспертов, в России от болезней, непосредственно связанных с хроническими вирусными гепатитами B и С, в частности, от рака и цирроза печени, умирают порядка 27 тыс. человек в год. "По нашим оценкам, проведенным согласно рекомендациям ВОЗ, от цирроза печени в исходе хронического гепатита С в России ежегодно погибает около 14 тыс. человек, от рака печени - около 1,6 тыс. человек. От исходов хронического гепатита В, от цирроза - около 10 тыс. человек, и рака печени - около 1,5 тыс. человек. Это довольно высокие показатели смертности и, конечно, проблема хронических вирусных гепатитов требует пристального внимания", - поделился Чуланов.
По словам эксперта, в течение 10-20 лет вирус повреждает и разрушает клетки печени, которые заменяются соединительной тканью, после чего печень перестает нормально выполнять свои функции. "Эти два неблагоприятных исхода хронических вирусных гепатитов и являются самой большой опасностью, потому что приводят к высокой смертности", - добавил он.
Пути передачи
Одним из отличий вирусов гепатита являют пути их передачи. Так, гепатитами А и Е можно заразиться через воду, грязные руки или пищевые продукты, контаминированные вирусом, гепатитами B, C и D - при контакте с кровью. Например, при рискованном поведении - внутривенном употреблении наркотиков, при несоблюдении необходимых мер предосторожности по предотвращению передачи вирусов при маникюре, нанесении татуировок или в условиях оказания медпомощи, включая стоматологию. Также не исключена возможность заражения при переливании крови. Однако, по словам Чуланова, в России такое происходит крайне редко благодаря строгим мерам контроля в службе крови.
"Вирусы гепатита В и С могут передаваться половым путем. Гепатит В передается половым путем легко, так как этот вирус очень контагиозный. А вот гепатит С, хотя потенциально и может передаваться, но это происходит редко, и риск заражения в этом случае составляет 2-5%, то есть риск этот не очень высокий", - рассказал эксперт.
Также существует перинатальный риск передачи - от матери к ребенку. При этом заражение может произойти не внутриутробно, а непосредственно во время родов, когда ребенок контактирует с кровью матери. Хотя риск передачи гепатита В и высок, но ребенка полностью защищает вакцинация, проведенная в первые 24 часа после родов. Вирус гепатита С от матери ребенку передается редко - риск составляет не более 2-5%. "Поэтому большинство малышей, которые рождаются от мам с гепатитом С, не инфицированы", - пояснил Чуланов.
Вакцинация и лечение
Руководитель Референс-центра отметил, что в России одна из лучших в мире программ вакцинопрофилактики гепатита В, которая позволила снизить заболеваемость острым гепатитом В до единичных случав на 100 тыс. взрослого населения и практически избавить от него детей. Существует эффективная вакцина против гепатита А, которая во многих регионах России вошла в календарь прививок. Она рекомендуется в первую очередь тем людям, которые проживают в не очень благоприятных по этой инфекции регионах или планируют путешествие в страны, где можно заразиться.
Против гепатита C вакцина до сих пор не разработана из-за высокой изменчивости вируса. Поэтому в качестве профилактики врачи рекомендуют соблюдать правила личной гигиены, избегать контактов с чужой кровью, пользоваться только своими маникюрными принадлежностями, избегать рискованного поведения. "Касательно хронического гепатита С в последние пять - семь лет в мире произошла революция в отношении разработки новых препаратов. Сейчас в арсенале врачей-инфекционистов есть очень эффективные препараты, которые позволяют большинство пациентов лечить с эффективностью более 95%", - добавил Чуланов.
Относительно гепатита В, по его словам, ситуация "и сложнее, и проще". "Сложнее, потому что сегодня избавить человека от вируса полностью мы не можем, таких препаратов пока нет. Существующие препараты подавляют вирус, его репликацию, тем самым снижая риски неблагоприятных исходов. Этих препаратов довольно много, они уже не защищены патентами и относительно недорогие. Однако доступность лечения хронических гепатитов В и С пока еще не высока, и механизмы лекарственного обеспечения при вирусных гепатитах требуют совершенствования", - поделился он.
Хронический гепатит С у детей
Согласно данным Роспотребнадзора, в 2018 году в России хронический гепатит С выявлен почти у 425 детей до 17 лет, гепатит В - у 83. "По состоянию на 2017 год, в РФ было зарегистрировано около 17 тыс. детей с хроническими формами гепатитов. Коварство болезни состоит в том, что оно поздно диагностируется в связи с отсутствием четкой клинической картины и отсутствием желтушных форм в подавляющем большинстве случаев. У детей хронический гепатит С протекает более гладко, без яркой симптоматики, тогда как у взрослых на первый план очень часто выступают разные внепеченочные проявления заболевания - со стороны суставов, сосудов, почек и других органов и систем", - рассказала ТАСС доктор медицинских наук, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии Клиники ФГБУН "Федерального исследовательского центра (ФИЦ) питания и биотехнологии" Татьяна Строкова.
У детей же, по ее словам, внепеченочные проявления при хроническом гепатите С встречаются реже, заболевание прогрессирует медленно, а цирроз печени в отличие от взрослых развивается только в 1-3% случаев. "Дети очень хорошо компенсируют свое состояние разными способами, они адаптируются лучше, у них еще нет багажа болезней. Очень часто первыми и неспецифическими признаками болезни являются слабость, утомляемость. Но в наше время сложно отличить, насколько данные симптомы являются проявлением заболевания или это манерность поведения ребенка, попытка манипуляции родителями и желание добиться своей цели, например, не пойти на занятия", - добавила Строкова.
На сегодняшний день наиболее эффективной терапией являются препараты прямого противовирусного действия, но пока существуют ограничения в их назначении: у детей их можно применять только с 12-летнего возраста. "Сначала должна быть доказана безопасность и эффективность применения препаратов у взрослых пациентов, потом исследуются "оптимальные детские дозы". При убедительности данных будет получено разрешение на применение у детей более раннего возраста. Исследования по лечению гепатита С в более младших возрастных группах, трех - шести лет, пока еще проводятся. Поэтому всегда процесс регистрации лекарств для детей запаздывает", - пояснил Чуланов.
По словам Строковой, в России первый такой препарат для детей с 12-летнего возраста, разрешен только с февраля 2019 года. Он значительно повышает эффективность терапии и сокращает ее длительность всего до восьми недель, а в случае цирроза печени - до 12 недель. "Что касается препаратов прямого противовирусного действия, они напрямую действуют на вирус, препятствуя его размножению в организме. Главное, это высокая эффективность терапии - 97-100% и практически отсутствие побочных эффектов", - добавила она.
Чуланов в свою очередь рассказал, что при выявлении гепатита С у детей младших возрастных групп, ВОЗ рекомендует отложить лечение до 12 лет, так как заболевание прогрессирует очень медленно и без особого ущерба организму. "При назначении схем с включением интерферонов (старый метод лечения, который можно применять до 12 лет - прим. ТАСС) имеются противопоказания, по сопутствующим заболеваниям в том числе. Кроме того, они вызывают большой спектр побочных эффектов. Среди них наиболее частые - ухудшение самочувствия, повышение температуры, гриппоподобный синдром в дни введения препарата", - присоединилась Строкова.
По словам представителя "ФИЦ питания и биотехнологии", в последние годы значительно увеличилось число детей, инфицированных перинатально. "Мы очень надеемся, что лечение хронического гепатита С у детей будет включено в программу госгарантий. Если мы победим гепатит С у детей, то в будущем значительно сократится риск передачи вируса в группе молодых родителей. Кроме того, при успешности терапии данного заболевания в детском возрасте также уменьшается риск развития у взрослых внепеченочных проявлений болезни, прогрессирования до цирроза, гепатокарциномы (рак печени - прим. ТАСС), что требует проведения трансплантации печени. При несложных расчетах видно, что эти затраты будут гораздо больше для системы здравоохранения", - заключила она.
Фото: Александр Подгорчук/Коммерсантъ
Гепатит C — это вирусное заболевание, поражающее печень. Оно приводит к фиброзу — уплотнению тканей печени на фоне хронического воспаления, а в самых тяжелых случаях — к циррозу — хроническому поражению печени, при котором ткани органа гибнут и постепенно замещаются фиброзными (соединительными) волокнами печени.
Гепатит C полностью излечим. Наиболее эффективны препараты прямого противовирусного действия (ПППД), они позволяют излечить инфекцию в 95% случаев. В России зарегистрированы пангенотипные ПППД, действенные против всех генотипов вируса гепатита C.
До 2011 года для лечения гепатита C в мире использовались интерфероны — белки, активизирующие защитные механизмы клеток. Такая терапия почти в два раза менее действенна, чем ПППД, и имеет серьезные побочные эффекты. Лечение гепатита С включено в ОМС.
Недостаток препаратов и устаревшая схема терапии
Долгий путь к лечению
Согласно информации эксперта, даже после прохождения необходимой диагностики в 83% случаев пациент не получает терапию сразу — по клиническим рекомендациям незамедлительное лечение показано только пациентам с выраженным фиброзом печени (стадия F3) и циррозом печени (F4).
Бюрократические сложности
Чтобы на лечение гепатита выделялись деньги из территориальных фондов ОМС, стоимость медицинских услуг должна быть зафиксирована в региональном тарифном соглашении. Однако в некоторых регионах лечение гепатитов не включено в тарифное соглашение, рассказывает Коваленко. Например, в Подмосковье по этой причине до сих пор не лечат гепатит С 3-го генотипа.
Эксперт указывает на то, что в тарифных соглашениях должны быть прописаны четкие, незаниженные тарифы на лечение гепатитов. Гепатит также часто отсутствует в территориальных программах госгарантий — там записаны виды и объемы медицинских услуг, которые в регионе предоставляют бесплатно. Еще одна проблема, связанная с программами госгарантий, — регионы не всегда включают в список для закупок нужные лекарства, даже если они входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Стоимость препаратов
Головин рассказывает , что стоимость схем ПППД на 2018 год в РФ варьировалась от 388 до 800 тысяч — это два-три месяца лечения одного пациента. Средневзвешенные цены схем ПППД для лечения всех генотипов гепатита в России сейчас превышают 600 тысяч рублей за курс. Это значительно дороже, чем в некоторых странах с высоким уровнем дохода (например, в Италии, Испании, Великобритании), и в несколько десятков раз выше, чем в соседних странах, где доступны дженерики (например, в Беларуси и Казахстане).
Головин считает, что необходимо снижать цены на ПППД, и помочь в этом может выдача принудительной лицензии на производство дженериков. По словам эксперта, властям Малайзии по такой схеме удалось снизить стоимость одного курса терапии с 11 тысяч до 300 долларов.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на [email protected]
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Общегосударственные и региональные программы
Данная программа направлена на разработку и внедрение стратегии развития детского здравоохранения, обеспечение медицинских учреждений инновационным оборудованием и высококвалифицированными кадрами.
- Липецкая, Калининградская, Архангельская области;
- Хабаровский край;
- Республика Башкортостан;
- Ханты-Мансийский АО.
В рамках данной программы должны быть улучшены диагностические мероприятия и качество лечения инфицированных гепатитом С. Медицинский персонал всех клиник обязан пройти обучение с целью повышения квалификации. Данную программу планируют распространить также на республику Татарстан, Якутию, где наблюдается повышенная заболеваемость.
В отдельных областях России существуют региональные медицинские программы, благодаря которым инфицированные граждане могут рассчитывать на бесплатную медицинскую помощь при осложнениях болезни (циррозе, раке печени). Некоторым больным показана трансплантация печени — операция, которая также может быть предоставлена бесплатно.
В 2019 году на Международном дне борьбе с гепатитами рассматривались проблемы диагностики и лечения вирусных заболеваний.
ВОЗ обязала Россию разработать соответствующую программу, чтобы сократить смертность от гепатита С. Инфекционисты РФ совместно с властями рассчитывают снизить заболеваемость на 30%, а к 2030 году — на 80%.
Велика вероятность того, что в скором времени появится новая государственная программа, благодаря которой все, а не только избранные, получат бесплатное лечение.
Кому положено бесплатное лечение по госпрограммам
Государственная программа лечения гепатита С предусматривает бесплатную медицинскую помощь следующим категориям граждан:
- взрослым людям старше 18 лет;
- участникам ВОВ и боевых действий;
- инвалидам;
- лицам, потреблявшим сильнодействующие наркотические вещества, но которые смогли полностью избавиться от зависимости;
- больным с низким уровнем дохода, что подтверждается документами из соцзащиты;
- инфицированным гражданам с фиброзом печени (F2, F3, F4), который диагностирован посредством биопсии, проведенной в течение года до начала лечения;
- при высокой вирусной нагрузке, которая видна по результатам анализов;
- если диагностирован рак печени (может быть предложена трансплантация органа по квоте).
Кроме этого, все больные проверяются на наличие противопоказаний для проведения ПВТ:
- беременность и период лактации;
- затяжная депрессия, суицидальные попытки и другие отклонения в психическом состоянии;
- сахарный диабет, гипертония.
В большинстве случаев в бесплатную программу попадают хронические наркоманы и люди с алкогольной зависимостью, у которых диагностирована ВИЧ-инфекция и наблюдаются серьезные поражения печени из-за неправильного образа жизни.
Также реальный шанс на ПВТ за счет бюджетных средств имеется у инвалидов, вне зависимости от группы и причины ее получения.
А вот детям, которые инфицированы вирусом HCV, достаточно сложно получить бесплатное лечение.
Как получить помощь
Сейчас все больше регионов получает дополнительные бюджетные деньги, которые направляют на приобретение противовирусных медикаментов. Лечение гепатита С в России по бесплатной программе предоставляется в порядке очереди. Чтобы получить необходимые противовирусные лекарства, достаточно регулярно наблюдаться у своего участкового врача или инфекциониста, который видит ухудшение состояния.
Для полного курса лечения необходимо взять направление от участкового терапевта в гепатологический центр. Они есть не во всех городах. В некоторых субъектах РФ их роль выполняют Центры по лечению СПИДа либо инфекционные больницы. Туда обращаются с результатами всех анализов, которые берутся бесплатно по полису ОМС в местной поликлинике (по направлению доктора):
- общий анализ мочи, крови;
- ПЦР, ИФА;
- биохимия крови с показателями печеночных трансаминаз АСТ и АЛТ.
На основании результатов анализов врачи-инфекционисты или гепатологи могут назначить дополнительное обследование в виде УЗИ, биопсии печени. Они же решают, кому и какие именно лекарства для устранения вируса гепатита предоставлять в рамках региональной или государственной программы. Часто врачи отвечают отказом, ссылаясь на то, что государство не выделяет средства или нет в наличии необходимых лекарств.
Если у инфицированного вирусом гепатита нет противопоказаний и ему показаны бесплатные медикаменты для ПВТ благодаря государственной (региональной) программе, необходимо написать жалобу в департамент Здравоохранения. Обычно после таких действий предоставляют противовирусные препараты.
Малоимущие граждане могут написать заявление в Главное Управление соцзащиты населения, чтобы им предоставили государственную денежную помощь для лечения гепатита С в виде единовременной выплаты. Финансовая поддержка небольшая (в районе 5-10 тысяч), но в отдельных областях составляет примерно 25-30 тысяч рублей.
Есть еще один способ вылечить гепатит С за счет бюджетных средств, только оно не касается государственных программ. Можно попробовать подать заявку на участие в клинических испытаниях (КИ) новых терапевтических схем. На интернет-портале Ассоциации организации по клиническим испытаниям представлен список медицинских учреждений, где осуществляются КИ, и указано, есть ли в них набор больных. У каждой клиники свои требования к испытуемым, поэтому перед подачей заявления следует внимательно с ними ознакомиться.
Дополнительные возможности бесплатной терапии
Государственная программа предполагает комбинированное лечение вируса гепатита С интерферонами и Рибавирином. Главная ее цель — подавить инфекцию, уничтожить патогенные микроорганизмы либо замедлить их репликацию. Бесплатный терапевтический курс длится 12 месяцев и включает в себя курс необходимых инъекций. Такие лекарства имеют массу побочных эффектов, и не все больные могут легко их перенести. Более того, интерфероновая терапия не дает 100% результата. Положительный итог достигается лишь в 50-70% случаев. С 2016 года подобные схемы признали неэффективными.
С 2017 года благодаря программам по лечению гепатита С многим субъектам РФ стали выделять средства для покупки медикаментов прямого воздействия на вирус: Софосбувир, Ледипасвир, Даклатасвир, Велпатасвир.
У них не так много противопоказаний в отличие от стандартной ПВТ, меньше побочных эффектов, а полного излечения благодаря их приему достигает до 98 % больных. Большинство инфицированных в Москве и Санкт-Петербурге уже получает интерфероновую терапию, и с каждым днем количество вылечившихся от гепатита С только увеличивается.
28 июля — Всемирный день борьбы с гепатитом. В России около 8 миллионов больных хроническими гепатитами В и С. Как вылечить гепатит? Какие препараты доступны? Куда обращаться за помощью? Ответы ищет Алексей Лахов (общественная организация "Вместе против гепатита", фонд "Гуманитарное действие") специально для проекта "Социальный навигатор".
"Врачи отговаривали лечиться, но я упорный"
Валерию из Омска 79 лет. В середине 1990-х он узнал о том, что болен хроническим гепатитом С. Где и когда заразился, непонятно. Впрочем, искать виноватых не в его характере. Валерий — энергетик, руководил прокладкой линий электропередачи в самых труднодоступных республиках Советского Союза. Поэтому, узнав о своем диагнозе, мужчина не стал впадать в отчаяние, а отправился к врачам с конкретными вопросами: "Что делать? Как лечить?".
К счастью, Валерию попалась компетентная врач-терапевт в районной поликлинике. Посмотрев в очередной раз на результаты его анализов, она рассказала о пожилом пациенте, который так же приходил к ней на прием, и с печенью у него все вроде бы было в порядке, улыбался, шутил — а через три месяца умер. От гепатита. Валерий намек понял.
Мужчина обратился на горячую линию общественной организации "Вместе против гепатита". Там ему рассказали о существующих возможностях лечения. Вариант с официальной терапией за свои деньги не подошел. 1 миллион рублей за курс — слишком дорого, тем более для пенсионера. Бесплатно не назначают. Для пациентов, которые не могут позволить себе лечение или получить терапию от государства, остается третий вариант — самостоятельное приобретение воспроизведенных копий оригинальных лекарственных препаратов, или дженериков.
Дженерики для лечения гепатита С покупаются в основном либо в Египте, либо в Индии. В России существуют так называемые клубы покупателей — объединения пациентов, помогающих друг другу приобрести жизненно важные лекарства за рубежом. В одном из таких "клубов" Валерию и помогли с заказом дженериков.
Прием лекарств проходил под контролем врача-инфекциониста из поликлиники — она назначала необходимые анализы, чтобы посмотреть, отвечает ли организм Валерия на терапию. Организм ответил. Лечение закончилось месяц назад. Предварительные результаты анализов показали: вирус гепатита С не обнаружен.
Долгие проводы
Сейчас в России отсутствует единая государственная программа профилактики и лечения хронического вирусного гепатита. Каждый регион руководствуется собственным пониманием того, как эти заболевания выявлять и лечить и сколько денег на это тратить.
Ключевой момент — сроки начала лечения. Они, как правило, напрямую зависят от критериев назначения лекарств. В этом году организация "Вместе против гепатита" направила запросы в департаменты здравоохранения всех регионов РФ с просьбой разъяснить, по какому принципу пациентам назначаются препараты и какие именно.
В большинстве полученных ответов говорилось, что отбор пациентов осуществляется "на основании стадий фиброза (F3 или F4) и наличия клинически значимых внепеченочных проявлений". По сути, это означает: чем сильнее у пациента разрушена печень и чем больше повреждений вирус гепатита нанес другим органам, тем выше шансы на бесплатную терапию.
Что касается лекарств, специалисты в области заболеваний печени рекомендуют лечить гепатит С современными препаратами прямого противовирусного действия (ПППД). Благодаря им это заболевание сегодня считается полностью излечимым.
В России часть этих препаратов также зарегистрирована. Однако во многих регионах по-прежнему в приоритете терапия пегилированным интерфероном — устаревшим препаратом с сильными побочными эффектами и не такими высокими показателями излечения. Почему его до сих пор закупают? Дело в цене — это лекарство стоит значительно дешевле ПППД.
Конечно, можно приобрести зарегистрированные в России ПППД за свой счет. Стоимость курса лечения в таком случае будет варьироваться от 400 тысяч до 1 миллиона рублей в зависимости от схемы лечения. Стоимость пангенотипных схем приближается к миллиону. Для большинства россиян эти суммы попросту не подъемны. И если государство и производители лекарств не сумеют договориться о ценах, пациенты так и будут либо привозить препараты из-за рубежа, либо годами стоять в очереди на лечение.
"Врач УЗИ сказал, что мне осталось жить 10 лет"
Вадиму 37 лет. Москвич. О том, что болен гепатитом С, узнал в 2014 году. У мужчины сильно раздуло живот, вызвал скорую. В больнице поставили диагноз: декомпенсированный цирроз печени на фоне хронического вирусного гепатита С. Это когда печень зарубцована настолько сильно, что уже не справляется со своими функциями. Причем до проблем с животом особых проявлений ни цирроза, ни гепатита Вадим не ощущал — разве что быстро утомлялся.
До 2010 года мужчина каждые полгода сдавал анализы на различные инфекции, в том числе на вирусные гепатиты. Результаты все время были отрицательными. Получается, что цирроз на фоне гепатита С у него развился буквально за несколько лет. Возможно, сыграл роль третий генотип вируса. По словам врачей, он может привести к развитию цирроза быстрее других.
"Врач УЗИ сказал мне, что с таким диагнозом я проживу еще максимум лет 10, — вспоминает Вадим. — Лечить мой гепатит на тот момент было нечем — интерферон не назначали из-за низких тромбоцитов, а только появившиеся на тот момент препараты прямого противовирусного действия при таком циррозе, как у меня, могли назначаться только в сочетании с рибавирином. Который, опять же, мне был противопоказан из-за тромбоцитов".
Мужчину поставили в очередь на трансплантацию. Пока он собирал справки и мучился от внутренних кровотечений, прошло четыре месяца. Очередное обследование принесло еще одну неприятную новость: у Вадима обнаружили гепатоцеллюлярную карциному, то есть рак печени. Медлить было нельзя.
В декабре 2017 года Вадима прооперировали в московском НИИ им. Склифосовского. Трансплантацию перенес хорошо. На пятый день уже ходил, на 19-й выписали из больницы. Неделю назад Вадим закончил трехмесячный курс терапии гепатита С. Вирус перестал обнаруживаться после первого месяца приема лекарств…
По данным референс-центра по вирусным гепатитам Роспотребнадзора, только в 2015 году от цирроза печени, вызванного хроническим гепатитом С, умерло около 15 тысяч человек. Еще 1600 человек скончались от рака печени, также вызванного этой инфекцией. А если учесть, что эта статистика не принимает в расчет гепатит В, который также способствует развитию цирроза и гепатоцеллюлярной карциномы, ситуация становится не просто тревожной, а угрожающей.
"Я прививки не боюсь, если надо — уколюсь!"
В больнице Вадим познакомился с 63-летним Евгением из Нижнего Новгорода. Тот стоял в очереди на пересадку печени из-за рака, вызванного хроническим гепатитом В.
Евгений подозревает, что подхватил вирус в армии. Солдаты в приказном порядке были донорами. Кровь у всех брали одной иглой, видимо, тогда и произошло инфицирование.
Евгений прожил с гепатитом В, не подозревая о том, что болен, почти 40 лет. А потом узнал, что у него рак печени и нужна трансплантация. Операция завершилась успешно, и уже через три месяца после этого мужчина вышел на работу.
В отличие от гепатита С, заражение вирусным гепатитом В можно предотвратить с помощью прививки. Здесь России есть чем гордиться. С момента начала программы плановой вакцинации населения около 100 миллионов человек были привиты от гепатита В. В прошлом году вакцину получили более 97% новорожденных. В возрастной группе от 18 до 35 лет охват иммунизацией превышает 95%. По этим показателям Россия, без преувеличения, один из мировых лидеров.
"И все же работать есть над чем. К сожалению, не во всех регионах люди осведомлены о возможности бесплатно сделать прививку от гепатита В в поликлинике по месту жительства, о мерах предосторожности в быту в случае наличия в семье человека с хроническим гепатитом В, о существующих возможностях лечения, — говорит председатель правления организации "Вместе против гепатита" Никита Коваленко. — Анализ обращений, поступающих на нашу горячую линию, показывает рост числа запросов от больных гепатитом В, которые не наблюдаются у врача, не проходят обследование и не получают никакого лечения. В процессе консультаций чаще всего выясняется, что пациент не обладает даже элементарными знаниями о своем заболевании, диагноз был поставлен много лет назад, врач сказал, что это не лечится и что ничего делать не нужно".
Читайте также: