Бесплатные лекарства при системной красной волчанке

• 
  Антон Чугунов
• 
  Андрей Панов

• Аутоиммунитет
• Иммунология
• Фармакология

Системная красная волчанка — это мультифакторное заболевание, развивающееся на основе генетического несовершенства иммунной системы и характеризующееся выработкой широкого спектра аутоантител к компонентам клеточного ядра. Молекулярно-генетические основы болезни изучены довольно плохо, в связи с чем специфического лечения до сих пор не создано, а в основе проводимой в клинике патогенетической терапии лежат иммунодепрессанты — глюкокортикостероиды и цитостатики. И вот, после более чем 50 лет попыток разработать специфическое лечение волчанки, произошел сдвиг: Управление по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарств США официально утвердило в качестве лекарства от волчанки препарат Бенлиста (Benlysta) на основе моноклональных антител, специфически блокирующих B-лимфоцит-стимулирующий белок (BLyS).

Системная красная волчанка (СКВ) — одно из самых распространённых аутоиммуных заболеваний, в основе которого лежит генетически обусловленное комплексное нарушение иммунорегуляторных механизмов. При заболевании происходит образование широкого спектра аутоантител к различным компонентам ядра клеток и формирование иммунных комплексов. Развивающееся в различных органах и тканях иммунное воспаление приводит к обширным поражениям микроциркуляторного кровяного русла и системной дезорганизации соединительной ткани [1], [2].

Рисунок 1. Патогенез СКВ

Волчанка во многом связана с нарушениями на уровне пролиферации различных клонов В-клеток, активируемых многочисленными антигенами, в роли которых могут выступать медицинские препараты, бактериальная или вирусная ДНК и даже фосфолипиды мембраны митохондрий. Взаимодействие антигенов с лейкоцитами связано либо с поглощением антигенов антиген-презентирующими клетками (АПК), либо с взаимодействием антигена с антителом на поверхности В-клетки.

В результате поочередной активации то T-, то B-клеток увеличивается продукция антител (в том числе, аутоантител), наступает гипергаммаглобулинемия, образуются иммунные комплексы, чрезмерно и неконтролируемо дифференцируются Т-хелперы. Разнообразные дефекты иммунорегуляции, свойственные СКВ, связаны также с гиперпродукцией цитокинов Th2-типа (IL-2, IL-6, IL-4, IL-10 IL-12).

Одним из ключевых моментов в нарушении иммунной регуляции при СКВ является затрудненное расщепление (клиренс) иммунных комплексов, — возможно, вследствие их недостаточного фагоцитоза, связанного, в частности, с уменьшением экспрессии CR₁-рецепторов комплемента на фагоцитах и с функциональными рецепторными дефектами.

Распространённость СКВ колеблется в пределах 4–250 случаев на 100 000 населения; пик заболеваемости приходится на возраст 15–25 лет при соотношении заболевших женщин к мужчинам 18:1. Наиболее часто заболевание развивается у женщин репродуктивного возраста с увеличением риска обострения во время беременности, в послеродовом периоде, а также после инсоляции и вакцинации.

СКВ часто становится причиной инвалидности. В развитых странах в среднем через 3,5 года после постановки диагноза 40% больных СКВ полностью прекращают работать, — в основном, в связи с нейрокогнитивными дисфункциями и повышенной утомляемостью. К потере трудоспособности чаще всего приводят дискоидная волчанка и волчаночный нефрит.

Клинические проявления СКВ чрезвычайно разнообразны: поражение кожи, суставов, мышц, слизистых оболочек, лёгких, сердца, нервной системы и т.д. У одного пациента можно наблюдать различные, сменяющие друг друга варианты течения и активности заболевания; у большинства больных периоды обострения заболевания чередуются с ремиссией. Более чем у половины больных есть признаки поражения почек, сопровождающиеся ухудшением реологических свойств крови [4].

Поскольку молекулярные и генетические механизмы, лежащие в основе заболевания, до сих пор как следует не изучены, специфического лечения волчанки до недавнего времени не существовало. Базисная терапия основана на приёме противовоспалительных препаратов, действие которых направлено на подавление иммунокомплексного воспаления, как в период обострения, так и во время ремиссии. Основными препаратами для лечения СКВ являются:

1. глюкокортикоиды (преднизолон, метилпреднизолон);
2. цитостатические препараты (циклофосфамид, азатиоприн, метотрексат, мофетила микофенолат, циклоспорин).

Для лечения СКВ применяют также препарат моноклональных антител, селективно действующий на CD20 + В-лимфоциты, — ритуксимаб, зарегистрированный FDA для лечения неходжкинской лимфомы. Впрочем, высокая цена этого препарата не позволила ему получить широкого применения при лечении СКВ в нашей стране.

Исследователи, желая специфически блокировать BLyS, сделали ставку на человеческое моноклональное антитело, разработанное совместно с английской биотехнологической фирмой Cambridge Antibody Technology, и названное белимумаб (belimumab). В начале марта 2011 года американское Управление по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных препаратов (FDA) впервые за 56 лет одобрило препарат, предназначенный для специфического лечения системной красной волчанки. Эти препаратом стал Бенлиста — коммерческое название антитела белимумаба, производством которого уже занимается компания GlaxoSmithKline. До того FDA одобряла для терапии СКВ гидроксихлорохин — лекарство от малярии; было это в 1956 году.

Рисунок 2. Человек, больной системной красной волчанкой (акварель 1902 года кисти Мэйбл Грин). Свое название заболевание получило ещё в средневековье, когда людям казалось, что характерная волчаночная сыпь на переносице напоминает волчьи укусы.

Целенаправленная терапия

Следующие на очереди

Трудоспособность больных СКВ зависит от ряда факторов: характера заболевания и степени остроты процесса, тяжести пора­жения внутренних органов, особенно почек, вовлечения ЦНС, своевременной, адекватной активности болезни терапии в период обострения и регулярности последующего поддерживающего лече­ния в поликлинических условиях. Нельзя не учитывать и психоло­гический фактор: отношение больного к болезни и к оценке своих способностей трудиться.

Наше многолетнее наблюдение показало, что больные после высокой (III) степени активности болезни, обусловленной остро развившимся нефритом, кардитом, вовлечением в процесс ЦНС, аутоиммунным гематологическим кризом или совокупностью дру­гих признаков болезни, требующих лечения в стационаре боль­шими дозами кортикостероидов или цитостатиков, а в последую­щем длительной поддерживающей терапии, должны быть в течение года освобождены от работы.

Несмотря на то что контингент наблюдаемых нами больных состоит в основном из служащих (видимо, потому что большинст­во заболевают в юношеском возрасте и выбирают затем работу по силам), мы рекомендуем им в течение года не работать и со­блюдать полубольничный режим, регулярно принимать лекарства, обязательно 1,5—2 ч отдыхать днем, придерживаться диеты, избегать физического и эмоционального напряжения. Тем не менее не все больные, перенесшие острую фазу болезни, оформ­ляли инвалидность: 38% из группы с поражением почек присту­пили к прежней работе.

Нередко I группа инвалидности обусловлена развитием двусто­роннего асептического некроза головок бедренных костей. Инвалидность III группы имеют в основном лица, работа которых свя­зана с ночными сменами или частыми командировками, оформ­ляется она с целью возможности избегать факторов риска развития обострения СКВ.

В восстановлении трудоспособности важно подчеркнуть, что реабилитационные мероприятия начинаются уже в стационаре. У перенесших тяжелое обострение уже при стихании активности начинается подготовка к работе в домашних условиях. Методи­стами очень медленно увеличивается нагрузка и постепенно дово­дится до той максимальной, которая позволяет больным вернуться не только к деятельности в быту, но и к своей профессии.

В Институте ревматологии РАМН разработан комплекс ле­чебной гимнастики, избирательно применяются физиотерапевти­ческие процедуры, созданы условия для занятий неутомительными спортивными играми, что способствует ускорению выздоровления и восстановлению активности больных, сохранению профессио­нальных навыков. В рекомендациях по экспертизе трудоспособ­ности предусмотрены необходимость исключения на работе факто­ров, провоцирующих обострение, выбор подходящей профессии для учащихся.

Меры профилактики обострения СКВ изложены нами в специ­альной памятке, которая выдается больным при выписке из ста­ционара. Согласно памятке:

1. После выписки из стационара своевременно обращаться к врачу при изменении самочувствия, проходить диспансерное обследо­вание в назначенные сроки.

3. Избегать прививок, введения вакцин, сывороток, оперативных вмешательств, кроме жизненно необходимых.

4. Соблюдать распорядок дня, включающий 1,5—2-часовой отдых днем, соблюдать диету с ограничением поваренной соли, сахара, мучных продуктов, исключением острых закусок, приправ, но содержащую достаточное количество белков (отварное мясо, рыба, творог), овощей, фруктов, витаминов.

5. Соблюдать охранительный режим, проводить осторожное за­каливание, включающее утреннюю гимнастику, обтирание теп­лой водой, прогулки на свежем воздухе, посильное занятие спортом.

6. При обострении очаговой инфекции или интеркуррентной со­блюдать постельный или домашний режим, усилить лечение противовоспалительными нестероидными средствами (ацетилсалициловая кислота, бруфен, индометацин, вольтарен),. другую терапию согласовать с лечащим врачом.

8. Избегать физического и эмоционального перенапряжения, кон­такта с химическими вредными веществами. Не рекомендуется

Работать на открытом воздухе, загорать, подвергаться перегре­ванию в парной бане или сауне.

Больные аутоиммунными ревматическими заболеваниями во всех регионах пытаются найти необходимое им лекарство — гидроксихлорохин, который сейчас используют для лечения COVID-19. Проблема не решается с марта, когда стоимость субстанции выросла в 10 раз, производство сократилось, а в аптеках лекарство раскупили те, кто хотел обезопасить себя от коронавируса. В последнюю версию рекомендаций Минздрава по лечению COVID-19 препарат снова попал, поэтому спрос на него не падает. А запасов гидроксихлорохина у больных системной красной волчанкой хватит только на месяц.

Нарасхват

По ее словам, существует свыше 150 видов ревматических заболеваний. Самые распространенные, помимо артроза, — это ревматоидный артрит, псориатический артрит, анкилозирующий спондилит, системная красная волчанка, болезнь Шегрена, системная склеродермия, системные васкулиты. Всего в России около 14 млн людей с ревматическими заболеваниями.

— Да, действительно, с тех пор, как гидроксихлорохин объявили препаратом для лечения коронавирусной инфекции, он стал недоступен, — подчеркнул Сергей Сайковский.

— Обидно, что препарат скупили люди, которым он практически не нужен. Нам же сейчас сложно попасть к врачу как в самом городе, так и в области из-за коронавируса, — поделилась Екатерина.

Тотальный дефицит

У больных системными аутоиммунными заболеваниями иммунные клетки начинают атаковать собственный организм, что приводит к поражению не только суставов, но и сердца, почек, легких, сосудов и других органов, пояснила Полина Пчельникова.

Гидроксихлорохин отличается иммуносупрессивным (подавляющим иммунитет) действием. Терапия с его участием необходима для сдерживания нежелательных реакций организма. Опрошенные пациенты из разных регионов отметили, что перебои с лекарствами чреваты ухудшением состояния, ростом слабости и болевого синдрома. Мартовских запасов препарата большинству хватит максимум на месяц.

Кроме ажиотажного спроса, на фоне эпидемии коронавируса есть и еще одна причина дефицита таких лекарств.

— В мире всего два-три производителя субстанции для гидроксихлорохина. В марте ее стоимость из-за спекулятивного спроса подорожала в 10 раз. Страны выстроились в очередь за покупкой, — рассказал Сергей Шуляк.

Производителей самого препарата, по его словам, тоже не так много. В России есть четыре предприятия, два из которых — иностранные.

Всё зависит от COVID

У людей, скупивших гидроксихлорохин на случай коронавируса, тот сейчас просто бесцельно лежит дома, уверен Сергей Шуляк. При этом препарат продемонстрировал низкую эффективность для лечения COVID-19.

— Во многих странах мира уже отказываются от его использования в терапии коронавируса из-за большого количества нежелательных явлений, — отметил Сергей Шуляк.

Тем не менее в последней, седьмой версии временных методических рекомендаций Минздрава по профилактике, диагностике и лечению COVID-19, опубликованной 3 июня, гидроксихлорохин остался в числе рекомендованных препаратов. Кроме того, методичка содержит еще ряд средств, необходимых для лечения ревматических заболеваний, пояснила Полина Пчельникова. Это, в частности, тофацитиниб, олокизумаб, тоцилизумаб, сарилумаб и другие.

— Всего в действующей версии рекомендаций девять препаратов, которые обычно используются для лечения ревматоидного артрита, системной красной волчанки и других. Глядя на ситуацию с гидроксихлорохином, мы опасаемся, что эти препараты также станут недоступны, — отметила Полина Пчельникова.

Надежда на возвращение

Сейчас из-за новостей из разных стран о низкой эффективности гидроксихлорохина при коронавирусе появилась надежда, что стоимость субстанции начнет снижаться и препарат станет более доступным. Теперь все уповают на новое лекарство от COVID-19 — авифавир. Но болезнь до конца не изучена, эффективность этого средства покажет время, отметил Сергей Шуляк.

— Стоит учитывать, что авифавир отличается скромным опытом клинического использования в нашей стране. Вряд ли речь пойдет о массовом применении и полном замещении гидроксихлорохина, — уверен директор по развитию компании RNC Pharma Николай Беспалов.

Эксперты сошлись во мнении, что развитие ситуации с нехваткой препарата будет зависеть от того, как в дальнейшем станут использовать гидроксихлорохин для лечения коронавируса. Если от него будет решено отказаться, на преодоление дефицита для больных системной красной волчанкой понадобится примерно два месяца.

Возможно, что на одну неизлечимую болезнь станет меньше

Как вылечить волчанку?

Результаты международного крупного исследования, которое длилось на протяжении 3 лет, и в котором участвовало более 360 человек в возрасте от 18 до 70 лет с системной красной волчанкой, показало, что болезнь все же может поддаваться лечению. Многолетняя работа международной группы ученых, о которой пишут в издании EurekAlert, должна изменить ситуацию для миллионов пациентов. Финальная фаза исследований показала, что лекарственное средство анифролумаб (anifrolumab) является эффективным для лечения волчанки у людей.

Анифролумаб представляет собой человеческие антитела, которые чувствительны к белку интерферону первого типа, провоцирующему воспаление в организме при волчанке. Лечение анифролумабом блокирует рецепторы этого интерферона во всех клетках организма, снижая активность заболевания. — говорят авторы исследования.

Клинические испытания были поделены на два этапа — TULIP 1 и TULIP 2, которые проводились в период с 2015 по 2018 годы. Результаты первого этапа, представленные в прошлом году, не показали статистической значимости в снижении активности заболевания у людей при приеме анифролумаба по сравнению с пациентами из группы плацебо. И тогда исследователи уже почти отчаялись. Но все же решились на вторую фазу испытаний. И их ждал неожиданный результат. Если вам интересна данная тема, то подписывайтесь на наш канал в Телеграм.

Во время второй фазы, TULIP 2, участникам внутривенно вливали 300 миллиграммов анифролумаба каждые четыре недели в течение 48 недель. Через 52 недели после начала лечения у большинства участников было зафиксировано общее снижение активности заболевания во всех органах, улучшение состояния кожи. Более того, пациентам также потребовалсь принимать меньше стероидных препаратов (показанных при волчанке), а с течением времени врачи наблюдали у участников опыта снижение годового темпа вспышек заболевания, которые включали лихорадку, болезненность и опухание суставов, усталость, сыпь и язвы во рту или в носу.

Теперь команда планирует получить разрешительную документацию, после чего нужно будет дождаться проверки препарата организациями по контролю вроде той же FDA (Food and Drug Administration). Если все эти этапы пройдут успешно, то лекарство появится в широкой продаже. О стоимости препарата, кончено же, ничего не известно, но хочется надеяться, что оно будет доступным для простых людей. Ведь согласно данным Всемирной организации здравоохранения, во всем мире более 5 миллионов человек (среди которых 90% — это женщины) страдают от этой болезни, для которой нет никакого лечения.

Человеческий организм — сложнейшая система, которая преподносит совершенно неожиданные и порой очень пугающие сюрпризы. Недавно офтальмологи из индийского города Нью-Дели рассказали девочке, у которой из глаз неожиданно начала литься кровь. По словам ее матери, имя которой держится в секрете, красные полосы крови стекают по щекам ребенка на протяжении нескольких минут по 2-3 раза в день. […]

Бактерии, вирусы и различные паразиты беспокоили человечество на протяжении всей его истории. За примерами далеко ходить не надо, вспышка коронавируса в 2020 году — яркое тому подтверждение. Но микроорганизмы также изменили жизнь (при этом не всегда в худшую сторону) и повлияли на нашу эволюцию. Например, паразиты помогли нашей иммунной системе обрести необходимый стимул и стать […]

Принимающие его в целях профилактики серьезно рискуют здоровьем

После того , как в зарубежных СМИ появилась информация о том , что препарат Гидроксихлорохин ( торговое название — Плаквенил и Иммард) помогает в лечении коронавируса , его буквально смели с полок по всей стране. Судьба тысячи больных Системной красной волчанкой ( далее — СКВ), для которых он является жизненно необходимым , оказалась под вопросом , серьезно рискуют здоровьем и те , кто решил принимать лекарство в сугубо профилактических целях.

Долгожданное лекарство от Covid-19

По данным ВОЗ , эффективность противомалярийных препаратов при лечении ковидположительных пациентов еще не доказана , однако специалисты всех стран мира сейчас активно изучают этот вопрос и вступают в дискуссию по поводу целесообразности его использования.

Начались споры после публикации в научной хронике результатов клинического исследования французских ученых , которое показало , что Плаквенил излечивает 100% пациентов с коронавирусом в течение 6 дней лечения. Несмотря на то , что французские доктора отмечали огромное количество побочных эффектов средства , в марте 2020 года правительство страны включило его в список препаратов , применяющихся при лечении коронавирусной инфекции .

Вдохновившись опытом французов , все страны , где продавался препарат , запретили его вывоз и приступили к собственным исследованиям. Мы , к слову , пошли по другому пути — ФМБА России сообщала о начале клинических испытаний другого противомалярийного препарата — Мефлохина.

Слишком поторопился Дональд Трамп . Несмотря то , что ни ВОЗ , ни власти США не одобряли препарат , как средство от коронавируса , американский президент экстренно разрешил применение Плаквенила и даже порекомендовал использовать его всему миру. Вскоре скончались несколько жителей США , самостоятельно употребивших лекарство после призыва Трампа .

Сейчас препарат активно используют на Украине . Глава местного Минздрава подчеркивает , что Плаквенил — фактически единственное лекарство от коронавируса . Но другие страны эффекта не наблюдают. Так , в Италии и Китае отмечают , что целебные свойства препарата в борьбе с коронавирусом необоснованны , и он не ускоряет выздоровление пациентов.

В ВОЗ подчеркивают , что пока в мире нет ни одного лекарства от Covid-19 , однако потенциально им могут стать 4 препарата — тестировать в ближайшее время намерены Ремдесивир , комбинацию из двух лекарств — Лопинавира и Ритонавира , а также два препарата плюс Интерферон бета и Хлорохин.

Чье-то самолечение — чье-то обречение

Заведующая лабораторией Научно-исследовательского института ревматологии имени В. А. Насоновой , врач-ревматолог Татьяна Решетняк рассказала Readovka , чем это может быть чревато:

— Для людей , которые принимают Плаквенил в профилактических целях , это может вызвать неприятные последствия. Когда еще не было коронавирусной инфекции , больные очень неохотно начинали его принимать , потому что у него очень много побочных эффектов. В дозе , которую мы назначаем для больных СКВ — это 200-400 мг/сутки , он не оказывает такого побочного действия , которое оказывается в большей дозе. В первую очередь , он откладывается в сетчатке , и она окрашивается желтым цветом , при передозировке и у особенно чувствительных людей , кожа тоже может окрашиваться в оранжевый цвет , а , в целом , может влиять на все органы и системы. Было много нападок на Трампа из-за того , что он прорекламировал этот препарат , а потом в Америке несколько человек умерли от него , так как на сердце он тоже оказывает неблагоприятные воздействия.

С полным списком побочных эффектов ( от психоза до облысения) можно ознакомиться здесь

Могли ли все запасы препарата в России растащили лишь бдительные граждане , учитывая , что отпускать его должны строго по рецепту? Поговорив с больными , которые действительно нуждаются в Плаквениле , мы узнали , что пока препарат не исчез с полок , в аптеках зачастую продавали его без расписки от врача , так что такой вариант вполне возможен. Однако также нам удалось узнать , что после известия о влиянии лекарства на коронавирус его скупали целыми партиями.

— В середине апреля в аптеке , в которой покупаю всегда , препаратов с этим действующим веществом не было , как в наличии , так и под заказ. Фармацевт поделилась тем , что не так давно была выкуплена большая партия. С ее слов , покупатели приобрели препараты для лечения коронавируса . Не исключаю , что большая партия была скуплена на перепродажу, — делится с Readovka жительницы Краснодарского края Елена Лыжникова .

Массовая паника , конечно , та еще штука , но , если наши соотечественники готовы хлебать йод с молоком , едва услышав что-то о радиационной угрозе , это еще не значит , что они готовы горстями употреблять иммунодепрессанты , уповая на чудо.

Да , достоверно неизвестно , каким путем с полок исчез Плаквенил , но это не отменяет того факта , что здоровье тысяч россиян , которым он жизненно необходим , оказалось под угрозой.

Системная красная волчанка

Пока одни ищут лекарство от нового вируса , другие думают , как поведет себя без препаратов такое заболевание , как системная красная волчанка.

Основу комплексного лечения СКВ составляет именно Гидроксихлорохин , входящий в разработанный Минздравом России Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения. Его также применяют при ревматоидном артрите и малярии. Лекарство оказывает противовоспалительное , иммунодепрессивное ( подавляет чрезмерно выраженную реакцию иммунной системы , в том числе аллергию на собственные ткани организма) и противопротозойное действие ( способно подавлять жизнедеятельность возбудителей малярии).

— Существуют аналоги Плаквенила , это российский Гидроксихлорохин и индийский Иммард. Все они в такой же мере эффективны , их делают из одного и того же сырья , но в аптеках сейчас нет ни того , ни другого. Были и другие фирмы по поставкам Гидроксихлорохина , кроме Санофи [Производитель Плаквенила — британская фирма Санофи-Синтелабо , — прим. ред.], но от них тоже препаратов нету. Больные все звонят и не знают , что делать , потому что им он всем по стандартам терапии , как российским , так и международным , нужен для поддержания , ремиссии и снижения активности заболевания, — вздыхает Решетняк .

Жертвы чьей-то паники

С нехваткой медикаментов столкнулись пациенты по всей России . Препаратов нет , как в аптеках , так и в научных институтах. Мы пообщались с несколькими больными СКВ , чтобы узнать , как давно они столкнулись с этой проблемой и что думают по этому поводу.

— 10 лет болею СКВ. Стала мониторить интернет-аптеки , чтобы заранее заказать Плаквенил в конце марта , уже тогда его нигде не было. Из-за отсутствия лечения болезнь может обостриться , в последний раз при обострении у меня была высокая температура , ничем не сбивалась , отекали и болели суставы и возникли проблемы с почками ( не могла сходить в туалет).

Елена Белькова , Тольятти , Самарская область

Непонятно почему сейчас все препараты пустили на лечение ковида , а больные с хроническим заболеванием , которые находятся в зоне риска , остаются без основного препарата. Им должны помогать так же , как и людям с ковидом. Нужно в обязательном и срочном порядке выдавать/продавать больным людям по рецепту. И в срочном порядке в России необходимо производить Плаквенил. По сути пока никто нам не помог.

Елена ( имя изменено), Республика Карелия

— Сейчас мне врачи стараются добиться бесплатного получения Плаквенила в поликлинике , но он исчез. С Преднизолоном такая же история была , хотя препараты эти стоят в списке ЖНП. Заболевание очень непростое. Мы можем рассчитывать на паллиативную помощь , но не каждый получает группу инвалидности , и лекарства не каждый получает. Сложно.

Такие больные выглядят нормально , нет явных признаков снаружи , если только красное лицо. А в основном , эти заболевания внутренних органов. Все внутри поражено. Вот так живут эти люди. Они хотят работать и получать необходимые лекарства , льготы и т п. Нас таких немного , может , 5 тысяч. Я думаю , что на государственном уровне что-то могли бы предпринять для нас , такой небольшой группы. Группу , лекарства без проволочек. Но ради них просто не хотят заморачиваться.

Марина ( имя изменено), Новосибирск

— Препарат принимаю каждый день. Не смогла найти его в середине апреля. Звонила в аптечные сети Туапсе и Краснодара , по моей просьбе препараты искали в Москве и Санкт-Петербурге . Во всех перечисленных городах ситуация аналогичная: препараты раскупили , запасы у поставщиков и на складах закончились.

В моем случае отсутствие препарата приведет к ухудшению состояния и потере прогресса , достигнутого за три года лечения. При отсутствии лечения мое заболевание будет прогрессировать , что отразится на качестве жизни. При длительном отсутствии это косвенно повлияет и на продолжительность жизни. Проконсультироваться с лечащим врачом в данный момент не имею возможности по причине введенного в нашем крае карантина. Дважды звонила на горячую линии краевого здравоохранения , примерно по полчаса ждала на линии своей очереди , когда она подходила , вызов сбрасывался.

Елена Лыжникова , Туапсе , Краснодарский край

Последствия

От доктора медицинских наук Татьяны Решетняк мы узнали , что отказ от применения препарата рано или поздно вызовет обострение заболевания:

— Придется тогда увеличивать дозу глюкокортикоидов , у которых больше побочных действий , чем у Плаквенила. Если говорить о последствиях , то СКВ — это системное заболевание , и обычно поражается много органов. Конечно , мы всегда боимся поражения жизненно важных органов — это почки и центральная нервная система. А сейчас , к весне , очень часто идет обострение из-за того , что наши больные очень чувствительны к солнышку. Солнце может вызвать сначала обострение кожной красной волчанки , а затем вовлекаются и внутренние органы. В первую очередь , это приводит к поражению почек , острой почечной недостаточности , а больные могут и не чувствовать , что у них поражены почки.

Нередко обострение сопровождается лихорадкой , болями и припуханием суставов , отеками на ногах , лице , болями в грудной клетке при дыхании , психозом и судорогами. Затем поражаются внутренние органы. В большинстве случаев для того , чтобы установить их поражение , необходимо проводить анализы , однако из-за введенного режима самоизоляции больные СКВ лишены этой возможности. При выраженном течении заболевания также наблюдаются осложнения головного мозга , кровеносной системы и опорно-двигательного аппарата.

Надежда умирает последней

В поисках лекарства больные вынуждены сталкиваются с мошенниками , которые активизировались , узнав о нехватке препаратов.

— Сталкивалась с аналогичной проблемой осенью прошлого года , когда из аптек пропал препарат Преднизолон. После того , как я разместила в социальных сетях посты о том , что ищу лекарства , на меня посыпались различные предложения как от частных лиц ( недавно созданные или закрытые странички), так и от целых тематических групп.

В прошлый раз происходило все то же самое , но сейчас мошенники стали более убедительными. Предложения приходят по убыванию стоимости , к примеру , если вчера я отказалась покупать за 4000 рублей , то сегодня мне предложат за 2000 рублей , затем за 1500 рублей , самая низкая из предложенных на данный момент расценок — 650 рублей , что ненамного выше , чем цена в аптеке, — рассказывает Readovka Елена Лыжникова .

Чтобы усыпить бдительность в комментариях на странице или в сообществе , где предлагают приобрести препарат , мошенники оставляют с других профилей положительные отзывы о покупке.

Как правило , наживающиеся на чужом горе люди обещают выслать лекарства исключительно после полной оплаты , реже — предоплаты. На безопасные сделки не соглашаются и не могут подтвердить , что лекарство есть у них в наличии — если потенциальный покупатель просит их выслать его фото , они отправляют снимок , взятый из интернета.

Заслонка из ковида

Covid-19 парализовал многие сферы нашей жизни , в том числе ухудшил положение людей с совершенно иными заболеваниями , ударив как по больницам , так и по лекарственному обеспечению. С нехваткой жизненно необходимых препаратов Россия сталкивалась не единожды , вспомнить хотя бы наступивший недавно дефицит жизненно важных для детей больных муковисцидозом антибиотиков и ферментов , которые родители вынуждены были заменять отечественными дженериками , вызывающими множество побочных эффектов. Устранением подобных проблем до пандемии занимались , только когда поднимался всеобщий вой — в случае с муковисцидозом Департамент здравоохранения закупил препараты , когда убитые горем матери и отцы начали караулить с соответствующими плакатами президента. Теперь же в здравоохранении и без нехватки препаратов немало проблем , больницы как никогда нуждаются в расширении койко-мест , средствах индивидуальной защиты и аппаратах ИВЛ. Что до Плаквенила , то разговоры о его дефиците едва ли пробьются через толстый щит информпространства , доверху заполненного известиями о Covid-19 .

Есть ли у российского производителя Гидроксихлорохина сырье? Есть ли у России возможность обеспечить поставки из-за рубежа? Редакция направила запрос в Минздрав РФ , чтобы узнать , предпримет ли ведомство какие-либо действия для решения проблемы нехватки препарата в аптеках и куда следует обращаться нуждающимся в этом лекарстве.