Есть ли школы для детей с артритом
– Тамара Григорьевна, расскажите, пожалуйста, что это за заболевание ювенильный артрит? Как оно проявляется? Чем грозит?
Заболевание начинается с боли и припухания суставов, скованности движений по утрам, подъемов температуры. В ряде случаев сопровождается высыпаниями на коже, изменениями со стороны глаз. Спровоцировать развитие заболевания могут перенесенные инфекции, травмы, переохлаждение. Доказана генетическая предрасположенность.
Если вовремя не начать лечение или начать его неправильно, то это может привести к инвалидности: ребенок будет прикован к кровати и обездвижен. К счастью, сегодня такого больного увидеть трудно – современные методы лечения помогают сохранить подвижность, а зачастую и полностью устранить проявления заболевания.
– В чем сложность диагностики ревматических заболеваний у детей, в частности ювенильного артрита?
Сложность в разнообразии форм. У кого-то заболевание дебютирует с поражения суставов, а у кого-то – с упорной лихорадки, сыпи без выраженного суставного синдрома.
Педиатр в основном нацелен на диагностику распространенных заболеваний, а данная патология встречается у малого процента пациентов (0,6% детей). И ребенок нередко проделывает долгий путь от педиатра, ортопеда до ревматолога. Этот путь может занимать месяцы. За это время болезнь прогрессирует, и остановить ее значительно сложнее. Мы говорим о вопросах ранней диагностики на кафедре, конференциях, и случаи поздней диагностики в настоящее время встречаются значительно реже.
– Как проходит лечение? Какие современные препараты и методы применяются?
При ювенильном артрите целью терапии становится подавление неправильной реакции организма вырабатывать агрессивные клетки и иммунные комплексы, биологические вещества, вызывающие воспаление против своих же клеток, в данном случае сустава и других тканей ребенка. Только так можно остановить и предотвратить дальнейшее разрушение сустава, достигнуть длительной ремиссии, сохранить двигательную функцию сустава и фактически не допустить инвалидизации ребенка.
Средствами первой линии являются иммунодепрессанты. Эти препараты назначают очень выборочно, в зависимости от формы и типа развития заболевания у ребенка. Применяют их длительно и непрерывно как базисную терапию, так как они действуют на иммунную реакцию, виновную в развитии артрита. Начинают лечение сразу после подтверждения диагноза в течение первых трех месяцев болезни. Отмена иммунодепрессантов у большинства пациентов вызывает обострение процесса.
Детям с ЮРА назначают иммунодепрессанты в маленьких дозах. Базисным противоревматическим препаратом № 1 во всем мире для лечения ЮРА является метотрексат, прошедший 20-летние исследования эффективности. Начало терапии метотрексатом рекомендуется всем пациентам с активным артритом после монотерапии нестероидными противовоспалительными препаратами (НПВП) в сочетании или нет с внутрисуставными инъекциями глюкокортикоидов в качестве комбинированной терапии.
– Есть ли какие-либо прорывы в лечении?
Прорывом в лечении ЮРА можно считать генно-инженерные биологические препараты (ГИБП), которые начали применяться с 2005 г. За 35 лет практики я наблюдала, как у детей падало зрение на 40%, останавливался рост на фоне гормонотерапии – большое счастье, что медицина шагнула вперед. Биологические агенты принципиально отличаются от глюкокортикоидов и иммуносупрессивных препаратов строго селективным действием, они блокируют те цитокины, которые и запускают весь каскад иммуноагрессивного воспаления.
Роль биологических агентов в современном лечении детского артрита незаменима, так как они дают быстрый и выраженный клинический эффект и останавливают разрушение сустава. Их назначают пациентам, не чувствительным к традиционной терапии. Они позволяют избегать назначения глюкокортикоидов, а также добиваться стойкой многолетней ремиссии у детей. И, что самое важное, сохраняют суставы и органы функционально здоровыми, позволяя ребенку полноценно расти и развиваться.
В настоящее время 30% детей с тяжелыми вариантами ЮРА получают биологическую терапию. Современное лечение позволило сократить сроки лечения пациентов в 2 раза, изменить прогноз жизни пациентов при должном отношении к ребенку и заболеванию, соблюдении современных схем лечения и активной реабилитации можно достигнуть длительной ремиссии, а порой и просто забыть о болезни навсегда.
В последние годы ревматология сделала значительный шаг вперед – мы идем нога в ногу с Международными стандартами. Наш коллектив выражает огромную благодарность основоположникам нового прогрессивного этапа развития детской ревматологии в стране: главному детскому ревматологу МЗ РФ Е.И. Алексеевой, профессору И.П. Никишиной. Их профессиональными шагами внедрены стандарты современной терапии, позволившие лечить по-новому, их усилиями проводятся обучающие мероприятия, оказывается помощь с тяжелыми пациентами.
– А есть ли какие-либо сложности в лечении ревматических заболеваний?
Сложности связаны с вопросами финансирования дорогостоящей терапии биологическими агентами. Но в крае эти сложные вопросы решаются. Системный вариант ЮРА с 2012 г. отнесен к орфанным заболеваниям, и все дети получают препарат тоцилизумаб за счет средств краевого бюджета. Дети с другими вариантами ЮРА обеспечиваются адалимумабом, этанерцептом, абатацептом. Неоценимую роль в вопросах финансирования и организации обеспечения ГИБП оказывает МЗ СК. С 2017 г. Фондом ОМС выделяются средства на закупку ГИБП в ДККБ, на базе отделения кардиологии и ревматологии открыт кабинет биологической терапии. Все сложные вопросы можно решить, когда есть понимание важности своевременного оказания помощи на всех уровнях.
– От чего зависит успех в лечении? Что значит комплексный подход к лечению, что он в себя включает?
Лечение ЮРА медикаментозными препаратами может давать очень хорошие результаты и требует регулярного контроля, который должен осуществляться квалифицированным специалистом-ревматологом. В начале лечения пациент должен посещать врача не реже чем 1 раз в месяц, далее – 1 раз в 3 месяца. На каждом визите, в зависимости от активности воспалительного процесса и других показателей, схема лечения по решению ревматолога может меняться: может быть снижена или повышена доза лекарств, могут быть добавлены новые препараты и т. д.
После стихания симптомов артрита приходит очередь реабилитационных мероприятий. Это особый режим, который необходимо соблюдать, пока острые симптомы заболевания не будут купированы. В этот период пациенты соблюдают диету, ходят на физиотерапию, занимаются гимнастикой. Механотерапия на специальных тренажерах, массаж и занятия лечебной физкультурой, которые проходят в специализированном кабинете ЛФК, помогают закрепить положительные результаты лечения на фоне серьезной комплексной терапии.
– Какие ревматологические центры в нашей стране ведущие? С какими из них вы работаете?
В России три ведущих центра: ревматологическое отделение Научного центра здоровья детей РАМН, НИИ Ревматологии им. В.А Насоновой и Академия им. Сеченова. Мы обращаемся в эти центры, отправляем пациентов на консультации. Как правило, тактика лечения после это не меняется, но мы все равно с ними советуемся.
В ревматологических центрах Москвы мы всегда находим отклик и понимание. Стали традицией ежегодные ревматологические школы для детских ревматологов на базе Института ревматологии, мастер-классы с приглашением ревматологов Израиля, Америки, Германии.
– Подскажите, что включают в себя реабилитационные мероприятия при ЮРА, помимо занятий ЛФК. Что-то еще нужно соблюдать после выписки? Например, диету или какой-то особенный режим.
Диета обязательна. Для профилактики остеопороза включатся продукты, богатые кальцием. Цитостатики, предъявляют повышенные требования к печени, поэтому рекомендуется диета, близкая к диете № 5. Важнейший момент – никакой иммуностимулирующей терапии. Педиатры привыкли назначать виферон при острых респираторных заболеваниях, но здесь этого делать нельзя. Вся иммуностимулирующая терапия может вызвать прогрессирование заболевания. Вакцинация также под запретом, так как любая вакцина может вызвать обострение.
Недопустимы резкая смена климата, поездки на море. Инсоляция вызывает сбои в иммунной системе и зачастую заболевание обостряется. После моря, к сожалению, возрастает риск инфекций.
Педиатрам и родителям нужно не допустить интеркуррентные инфекции, ограничить посещение мест, где можно потенциально заразиться. Исключить инсоляцию. Например, от летней практики, где дети постоянно находятся на солнце, пациент с ЮРА должен быть освобожден. Важно остерегаться травм, так как после них возможно обострение заболевания.
Педиатр должен контролировать переносимость базисной терапии, проверяя общие и биохимические анализы, ежегодно проводить контроль реакции Манту.
Симптомы и лечение артрита у детей. Где найти детского ревматолога
Что такое ювенильный идиопатический артрит (ЮИА)? Какие симптомы заболевания существуют? К кому обращаться за помощью и как лечить ребенка? Рассказывает Ирина Петровна Никишина, к.м.н., заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой.
Что такое ЮИА и как узнать, болен ли ребенок?
Чтобы понять, что такое ювенильный идиопатический артрит, разберем это название по словам.
Ювенильный — означает, что начало заболевания приходится на детский возраст. В России формально ювенильным считается артрит, появившийся у ребенка до 16 лет, в США и Канаде — до 18 лет. В ближайшие год-полтора и в нашей стране возрастные рамки будут расширены.
Идиопатический — подразумевает, что у артрита нет непосредственного провоцирующего фактора. Заболевание может проявиться в силу множества причин.
Артрит — обозначает воспалительное поражение суставов.
Получаем: ювенильный идиопатический артрит — группа хронических заболеваний суставов, проявляющихся у пациентов детского возраста. Чтобы выявить начальные признаки артрита, нужна достаточная компетенция. Не каждый врач, если он не ревматолог и у него нет ревматологического опыта, может заметить первые симптомы. Для родителей, не имеющих медицинского образования, эта проблема еще актуальнее.
На что мамам и папам следует обращать внимание:
- ребенок начинает прихрамывать при ходьбе, особенно если это проявляется в ранние утренние часы, например, сразу после пробуждения;
- ребенок неловко берет карандаш или ручку в руку — вам кажется, что положение кисти какое-то вычурное.
Большую роль играет простая внимательность. Обращайте внимание на внешние признаки: переодевая, купая, укладывая спать, смотрите на суставы ножек и ручек, нет ли припухлости, странных изменений. Пожалуй, это самое главное и позволяет оперативно заметить первые симптомы артрита еще раньше врачей.
Какой врач должен поставить диагноз?
При возникновении каких-либо подозрений или сомнений обратитесь к педиатру общего профиля — он должен дать направление для консультации у детского ревматолога.
Здесь мы сталкиваемся с парадоксальной ситуацией: официально утвержденной специальности "детский ревматолог" нет — а сами ревматологи есть. Точнее, существует официальный документ, прописывающий требования к квалификации врача, который может выполнять функции детского ревматолога в поликлинике или стационаре. Правда, такие специалисты представлены далеко не в каждом учреждении — педиатр подскажет, куда именно нужно обратиться.
Часто родители идут не к педиатру, а к ортопеду или в травмпункты, думая, что жалобы ребенка на боль в суставе связаны с ушибом, ударом, падением и т.д. Ошибок в поведении родителей здесь нет: компетентный, опытный ортопед сразу определит, что это не ортопедическая проблема, и направит к детскому ревматологу. Хотя иногда случается, что ребенок с артритом надолго "задерживается" у ортопеда, где ему накладываются гипсовые повязки, проводятся интенсивные "разогревающие" процедуры на область суставов, что при воспалении может ухудшить течение болезни.
ЮИА — не самое распространенное заболевание, поэтому с его оперативным выявлением порой возникают проблемы. Однако в последние годы проводится масштабная работа среди педиатров общего профиля, и качество диагностики повышается с каждым годом.
Можно ли предотвратить ювенильный артрит?
Что касается предотвращения заболевания, то, к сожалению, нет определенных, единых для всех факторов, которые бы приводили к артриту. Это всегда комплекс причин, сложившихся в причудливой комбинации и приводящих к сбоям в иммунитете. В частности, можно отметить и банальную инфекцию, и травму, и переохлаждение, и стресс, в том числе психологическую травму.
В последние годы появилась новая тенденция — страсть к дальним путешествиям вместе с детьми. Проблема в том, что когда маленького ребенка везут в Таиланд, потом на Шри-Ланку, потом в Норвегию, потом в Египет — и все это, допустим, за шесть-семь месяцев или даже за год, — то для малыша это большой стресс, как физический, так и для иммунной системы. Кроме того, в таких поездках выше риск встретиться с экзотическими инфекциями. А для ребенка экзотической будет любая инфекция, с которой он еще не сталкивался в своей повседневной среде и, соответственно, не сформировал к ней иммунный ответ.
Приходится констатировать, что чрезмерная активность в плане дальних путешествий довольно часто становится фактором, предшествующим развитию артрита.
Лечение ЮИА
Как правило, терапия начинается с приема нестероидных противовоспалительных препаратов. В народе их очень часто называют обезболивающими, но на самом деле их основное назначение не обезболить, а подавить воспаление. Если их недостаточно, применяют базисные препараты, воздействующие в первую очередь на иммунитет — подавляющие его чрезмерно активную работу.
Если же и они неэффективны, врачи переходят к генно-инженерным биологическим препаратам. Они также воздействуют на иммунитет, но более "адресно", затрагивая конкретное звено иммунопатогенеза — иммунного механизма развития болезни. Такие лекарства подавляют только одно направление и не влияют на другие.
Где можно получить специализированную помощь при артрите у детей?
Если говорить о консультативной помощи, то стоит отметить следующие учреждения:
- федеральные специализированные центры;
- Институт ревматологии имени В.А. Насоновой. Детское отделение в его составе существует с 1958 года, то есть уже 60 лет;
- Научный центр здоровья детей;
- Детская университетская клиника Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова;
- ведомственные медицинские учреждения, например, Центральная детская клиническая больница Федерального медико-биологического агентства;
- многопрофильные педиатрические учреждения, имеющие в составе ревматологическое отделение или специализированные ревматологические койки, а также региональные университетские клиники — существуют на уровне городских, областных, краевых лечебно-профилактических учреждений.
Детская ревматология сейчас активно развивается, проводится много научных и образовательных мероприятий, как российских, так и международных. Благодаря этому все больше специалистов, владеющих современной информацией о методах диагностики и терапии ювенильных артритов, выше компетентность специалистов и лучше результаты лечения.
Вместе с тем, нередко широкие возможности выбора специалиста оборачиваются негативной тенденцией в поисках "еще одного мнения", и порой эти родительские метания между разными клиниками затягивают начало лечения. И, как это ни банально звучит, но самый важный компонент терапии ювенильного артрита — это доверие к врачу и соблюдение всех рекомендаций.
Реабилитация и питание при ЮИА
Если вовремя выявить заболевание и начать лечение ювенильного артрита, реабилитация ребенку не потребуется. О ней речь идет тогда, когда ЮИА приводит к инвалидности и серьезным проблемам, а до этого, конечно, не нужно доводить. Если нет каких-то серьезных функциональных проблем, важна правильная активность в повседневной жизни — о том, чем можно и нельзя заниматься ребенку, вам расскажет врач. В целом здесь больше роль семьи, чем специальных реабилитационных центров.
К сожалению, сейчас еще достаточно весомой части пациентов (порядка 30%) действительно необходима реабилитация. Это касается в первую очередь пациентов, заболевших 10 и более лет назад, когда успехи и современные возможности медикаментозной терапии не были столь широко доступны, как сейчас. Эти дети нуждаются в разработке суставов, которые сильно пострадали в результате воспаления и которые не удалось восстановить с помощью медикаментозного лечения, в выработке их правильного положения, в восстановлении мышечной массы. Такие цифры еще раз подтверждают важность своевременно установленного диагноза и рано начатого лечения.
Что касается питания, то здесь нет никаких специальных рекомендаций, которые бы были основаны на принципах доказательной медицины, кроме общепринятых. Прививайте ребенку здоровый образ жизни, организуйте стол без избыточной калорийности, избыточных углеводов, но с достаточным количеством растительной клетчатки, способствующей правильному функционированию кишечника как важнейшего органа иммунитета.
При всей кажущейся простоте моих рекомендаций следование им позволит избежать многих проблем и осложнений, которые способен причинить ювенильный артрит.
Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Шелепина Татьяна Андреевна
На основании данных ряда опросников проведен сравнительный анализ качества жизни (КЖ) подростков с ювенильным артритом, обучающихся в школе и на дому. В группе обучающихся на дому были пациенты с четкими медицинскими показаниями к данной форме обучения и пациенты, выбравшие такой вариант обучения по желанию. По ряду показателей КЖ оказалось ниже в группе детей, обучающихся на дому без четких медицинских показаний.
Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Шелепина Татьяна Андреевна
Quality of life in juvenile arthritis adolescents studying at school or at home
The data of a number of questionnaires were used to analyze quality of life (QL) in juvenile arthritis adolescents studying at school versus at home. A group of those who studied at home included patients with clear medical indications for this education form and those who optionally chose this education. According to a number of indicators, QL proved to be lower in the group of patients studying at home who had no clear medical indications.
Качество жизни подростков с ювенильным артритом, обучающихся в школе и на дому
На основании данных ряда опросников проведен сравнительный анализ качества жизни (КЖ) подростков с ювенильным артритом, обучающихся в школе и на дому. В группе обучающихся на дому бьли пациенты с четкими медицинскими показаниями к данной форме обучения и пациенты, выбравшие такой вариант обучения по желанию. По ряду показателей КЖ оказалось ниже в группе детей, обучающихся на дому без четких медицинских показаний.
Ключевые слова: ювенильный артрит, форма обучения, боль, опросники.
Контакты: Татьяна Андреевна Шелепина [email protected]
Quality of life in juvenile arthritis adolescents studying at school or at home
Research Institute of Rheumatology, Russian Academy of Medical Sciences, Moscow
The data of a number of questionnaires were used to analyze quality of life (QL) in juvenile arthritis adolescents studying at school versus at home. A group of those who studied at home included patients with clear medical indications for this education form and those who optionally chose this education. According to a number of indicators, QL proved to be lower in the group of patients studying at home who had no clear medical indications.
Key words: juvenile arthritis; form of education; pain; questionnaires. Contact: Tatyana Andreevna Shelepina [email protected]
Цель исследования — сравнить КЖ подростков с различными вариантами ЮА, обучающихся в школе и на дому.
Пациенты и методы. В исследование включено 99 пациентов 14—17 лет с различными вариантами ЮА. Системный вариант ЮА был у 19 (19,2%) больных; полиартикулярный — у 48 (48,5%); олигоартикулярный — у 20 (20,2%); спондило-
артрит — у 12 (12,1%); девочки составляли 73%. Средняя давность заболевания — 6,5 года. Посещали школу 62 (63,6%) больных, обучались на дому 37 (37,4%), из них у 20 детей имелись медицинские показания, а 17 выбрали такую форму обучения в основном по своему желанию и желанию родителей.
При обследовании использовались опросники SF-36, EG-5D, CHAQ, ВАШ боли и индекса хорошего настроения; авторский опросник социальной активности, регистрирующий частоту общения со сверстниками и посещения культурных мероприятий. Кроме того, определяли СОЭ. Пациентов обследовал психолог, при этом применялись следующие методики: шкала личностной тревоги Спилбергера— Ханина, тест Люшера, рисунок семьи, 14-факторный опросник Кеттела (HSPQ-вариант для подростков).
Результаты исследования. Больные были разделены на группы: в 1-ю группу вошло 62 больных, которые посещали школу, во 2-ю группу — 37 детей, обучавшихся на дому. Эта группа была дополнительно поделена на подгруппы: 2А — 20 больных с медицинскими показаниями для обучения на дому и 2Б — 17 детей, которые выбрали эту форму обучения самостоятельно.
Средние показатели опросников EQ-5D, ВАШ боли и CHAQ представлены в табл. 1. Показатель боли был достоверно выше в подгруппе 2Б по сравнению с 1-й группой. Показатель СHAQ был выше у пациентов 2А погруппы, имевших медицинские показания для обучения на дому, но во всех четырех группах он не превышал средней степени ограничения жизнедеятельности. Показатель общего состояния здоровья был лучше у детей 1-й группы. Средний по-
Таблица 1. Средние показатели опросников CHAQ, EQ-5D, ВАШ боли у пациентов с ЮА
Опросник Больные ЮА
1-я группа 2-я группа 2А подгруппа 2Б подгруппа
СНАр 0,3 0,7 0,8 0,5
Общее состояние здоровья (100 — лучший показатель) 76 57 52 63
ВАШ боли 23* 35 34 40*
Примечание. Представлены средние показатели в группе (здесь и в табл. 3). р Не можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
Полиартикулярный 30 (48)
Системный 10 (16)
Спондилоартрит 7 (12)
Примечание. В скобках — процент больных.
4 (11) 18 (49) 10 (27)
1 (5) 10 (50) 8 (40) 1 (5)
Таблица 3. Показатели опросника БЕ-36 у больных ЮА
Показатель Больные ЮА
1-я группа (п=62) 2-я группа (п=37) 2А подгруппа (п=20) 2Б подгруппа (п=17)
Роль физической деятельности
Общее состояние здоровья
Роль эмоциональной деятельности
37* р=0,07 37* р=0,018 42* р=0,014 55* р=0,004 61
Примечание. * — При сравнении показателей в 1-й группе и 2Б подгруппе; ** — в 1-й группе и 2А подгруппе.
казатель СОЭ у пациентов 1-й группы составлял 17 мм/ч, у обучающихся на дому — 29 мм/ч.
Варианты течения ЮА у больных исследуемых групп представлены в табл. 2. У пациентов, находящихся на домашнем обучении, чаще встречался системный вариант ЮА, особенно у тех, кто имел медицинские показания для такой формы обучения.
Показатели опросника 8Б-36 представлены в табл. 3: боль, общее состояние здоровья, жизнеспособность, социальные функции и умственное развитие были достоверно ниже у пациентов 2Б подгруппы по сравнению с больными 1-й группы, показатель эмоциональной деятельности был самым низким у больных 2А подгруппы.
Результаты психологического обследования представлены в табл. 4. Риск развития пониженного настроения (субдепрессии) был выше у обучающихся на дому, чаще у пациентов, имеющих сомнительные показания к обучению на дому. Среди обучающихся на дому было больше детей, имеющих коммуникативные нарушения и страхи. Наличие
семейного стресса и тревожность выявлялись чаще у пациентов, обучающихся в школе.
Обсуждение результатов. Проведен дифференцированный анализ некоторых показателей КЖ у подростков с ЮА, обучающихся в школе, и в общей группе пациентов, обучающихся на дому, из которой были выделены подгруппы пациентов, имеющих (2А) и не имеющих (2Б) медицинских показаний к такой форме обучения. В группе социально адаптированных пациентов несколько реже встречался системный вариант ЮА; именно у них был самый низкий показатель ограничения жизнедеятельности. Таким образом, можно говорить о меньшей тяжести состояния у социально адаптированных пациентов по сравнению с общей группой детей, обучающихся на дому, в то же время среди посещающих школу 22 (35%) пациента имели III функциональный класс, 3 передвигались с дополнительной опорой. Пациентов с ЮА, посещающих учебное заведение, было достоверно больше, чем обучающихся на дому (р=0,05), что соответствует мнению Л.В. Яковлевой о преобладании у таких
Таблица 4. Данные психологического и социального обследования у больных ЮА
Показатель Больные ЮА
1-я группа 2-я группа 2А подгруппа 2Б подгруппа
Тревожность 64 60 54 54
Агрессия 26 33 38 27
Коммуникативные нарушения 68 80 77 72
Тенденция к депрессии 29 33 38 27
Страхи 26 43 46 54
Семейный стресс 71 40 38 36
Регулярное общее со сверстниками 82 43 40 45
Посещение культурно-развлекательных мероприятий 50 30 20 36
Группы отличались по количеству пациентов, чем, возможно, объясняется отсутствие статистической достоверности по ряду показателей при значительной разнице в показателях встречаемости признака. Это относится к данным психологического обследования, проявлениям социальной активности.
Группа пациентов, обучающихся на дому, не была однородной. Более половины пациентов (20) имели медицинские показания к такой форме обучения в момент проведения данного исследования: рецидивирующий ЮА (у 9), выраженные функциональные нарушения (у 10), в том числе у 1 пациентки в сочетании со значительным отставанием в росте (нанизм). У 90% больных данной группы был полиартику-лярный или системный вариант ЮА, последний с развитием полиартикулярного поражения. При дальнейшем наблюдении 7 пациентов данной группы стали посещать школу.
Пациенты подгруппы 2Б обучались на дому в основном по желанию родителей и своему желанию, среди них реже встречались больные с системным вариантом ЮА, не было пациентов с выраженными функциональными нарушениями и пользующихся дополнительной опорой. Причиной выбора домашнего обучения чаще всего служили жалобы на боль, повышенную утомляемость (при отсутствии активности воспалительного заболевания, серьезной сопутствующей патологии); конфликты с одноклассниками, отставание в физическом развитии (задержка роста). В большинстве случаев данный режим обучения выбирали родители или его рекомендовал врач. В ряде случаев его предпочли сами пациенты как более удобный. Например, одна девочка ежедневно посещала художественную школу, другая — колледж, а третья ходила на работу. Таким образом, форма обучения пациентов данной подгруппы не была обусловлена их физическим состоянием.
Статистически достоверной разницы в частоте различных вариантов ЮА, показателях физического статуса и степе-
ни ограничения жизнедеятельности в группе социально адаптированных пациентов и обучающихся на дому не выявлено.
Семейный стресс чаще отмечался у пациентов, обучающихся в школе. Это может объясняться более сложными условиями обучения — пропуски занятий из-за необходимости регулярных посещений врача, проведения ежемесячных обследований, в ряде случаев в условиях стационара. Данные литературы свидетельствуют о трудностях обучения, которые отмечают родители пациентов [4—6]: адекватно оценивая физическое состояние подростка, они не всегда понимают его психологические и социальные проблемы [7]. Среди обследованных нами пациентов, посещающих школу, несмотря на трудности и возникающие иногда проблемы, никто не хотел бы обучаться на дому.
Выбор формы обучения ребенка, страдающего тяжелым инвалидизирующим заболеванием, является трудной задачей для родителей и врача. Естественно, что в активной фазе заболевания при подборе базисной терапии посещение школы не показано, особенно при системном варианте ЮА. При выборе формы обучения подростка наряду с вариантом артрита, его активностью, результативностью лечения необходимо учитывать негативное влияние длительного (несколько лет) обучения на дому на КЖ. Оптимальной формой для наших пациентов является надомное обучение, предусматривающее гибкий график в зависимости от состояния пациента.
Проведенное исследование выявило снижение некоторых показателей КЖ у пациентов, обучающихся на дому, наи-
более выраженное у детей, не имеющих строгих медицинских показаний для данной формы обучения. Удобная форма обучения пациентов подросткового возраста не улучшает КЖ, способствуя формированию неактивного образа жизни, что может затруднять в дальнейшем становление личности. Таким образом можно сделать следующие выводы:
1) большинство подростков с ЮА обучаются в школе;
2) среди обучающихся на дому чуть менее половины больных не имеют четких медицинских показаний для такой формы обучения;
4) выбор формы обучения подростка — ответственная задача, которая должна решаться коллегиально родителями, врачом, длительно наблюдающим пациента, и им самим.
1. Яковлева Л.В. Взаимосвязь нервной, иммунной и эндокринной систем при ювенильном ревматоидном артрите, особенности психовегетативного стасуса и пути его коррекции. Автореф. дисс. . док. мед. наук. М., 1999.
2. Данилов А.Б., Голубев В.Л. О концептуальной модели перехода острой боли в хроническую. РМЖ 2009 (спецвыпуск Болевой синдром): 1—5.
3. Schanberg L.E. Pain, Stiffness and Fatigue
in Juvenile Polyarticular Arthritis Contemporaneous Stressful Events and Moon as Predictors Arthr Rheuma 2005:52(4):1196—204.
4. Florentino L., Datta D., Gentie S. Transition from school to adapt life for physically disabilied young. Arch Dis Child 1998:306—11.
5. Billings A.G., Moos R.H., Miller J.J. et al. Psychosocial adaptation in juvenile in rheumatic disease a controlled evaluation. Health
6. Whitehouse R., Shope J.T., Sullivan D.B. et al. Children with rheumatoid arthritis at school. Functional problems participation in physical education. The implementation of Public Law 94—142. Clin Pediatr (Phila) 1989:28(11):509—14.
7. Brunner H. Health of Children with Chronical Arthritis: Relation of Different Measures and the Guality of Parents Rroxy Reporting. Arthritis Rheum 2004;51(5):763—73.
Качество жизни при переломах проксимального отдела бедра у лиц старшей возрастной группы
Т.А. Раскина, Ю.В. Аверкиева
Цель исследования — изучение качества жизни при переломах проксимального отдела бедра у лиц старшей возрастной группы в Кемерово.
Пациенты и методы. Проанализировано качество жизни при остеопоротических переломах у 219 больных (173 женщины и 46 мужчин), получивших травму с января 2004 г. по декабрь 2008 г.
Выводы. Установлено, что у лиц с переломами проксимального отдела бедра показатели шкал опросника SF-36 снижены по всем параметрам.
Ключевые слова: остеопороз, переломы проксимального отдела бедра, качество жизни, мужчины, женщины, опросник SF-36. Контакты: Юлия Валерьевна Аверкиева [email protected]
Quality of life in old patients with proximal femoral fractures T.A. Raskina, Yu.V. Averkieva
Kemerovo State Medical Academy, Ministry of Health and Social Development of the Russian Federation
Objective: to study quality of life in Kemerovo old patients with proximal femoral fractures.
Patients and methods. Quality of life in osteoporotic fractures was analyzed in 219 patients (173 women and 46 men) who had sustained the injury in January 2004 to December 2008.
Results. In the patients with hip fractures, the lowest (41.94+31.16 scores) values were recorded by the physical functioning scale reflecting the degree to which their health limited the performance of physical exercises (self-service, walking, going upstairs, weight carriage, etc.). The role functioning and life activity scales showed the highest values (50.96+19.04 and 51.44+26.51 scores, respectively). The mean value of thephys-
Читайте также: