Общество специалистов по нервно мышечным болезням
Всероссийская система данных о компаниях и бизнесе
Отчет сформирован на портале ЗАЧЕСТНЫЙБИЗНЕС.РФ
Дата формирования отчёта 25.06.2020
Вы можете скопировать QR-код и использовать:
• при составлении любого договора в разделе “Реквизиты”, для быстрого получения актуальной информации о компании (Вашей или Вашего Контрагента);
• на визитках, презентациях или рекламных буклетах (для быстрого получения информации о Вашей компании);
• в любых других случаях, где нужно предоставить актуальную официальную информацию о Вашей компании.
РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" 7724299123
| ОГРН ? | 1107799034661 присвоен: 29.11.2010 |
| ИНН ? | 7724299123 |
| КПП ? | 772701001 |
| ОКПО ? | 69576222 |
| ОКТМО ? | 69576222 |
| ИНН ? | 772447363467 |
| действует с | 29.11.2010 |
| ИНН ? | 772731813390 |
| действует с | 29.11.2010 |
| ОКАТО ? | 45296569000 |
| ОКОГУ ? | 4220003 |
| ОКОПФ ? | 20200 |
| ОКФС ? | 53 |
| В качестве Поставщика: , на сумму |
| В качестве Заказчика: , на сумму |
Организация не предоставила данные.
- По ИНН
- Руководитель:1
- Учредитель:3
- ИП: 0
- По ФИО (Возможны совпадения):
- Руководитель:1
- Учредитель:3
- По ИНН
- Руководитель:3
- Учредитель:4
- ИП: 0
- По ФИО (Возможны совпадения):
- Руководитель:28
- Учредитель:50
- Утвержденные: 0
- Представительства:0
- Управляемые: 0
- Филиалы:0
Утвержден
постановлением Правительства
Российской Федерации
от 3 апреля 2020 г. N 434
ПЕРЕЧЕНЬ
ОТРАСЛЕЙ РОССИЙСКОЙ ЭКОНОМИКИ, В НАИБОЛЬШЕЙ СТЕПЕНИ ПОСТРАДАВШИХ В УСЛОВИЯХ УХУДШЕНИЯ СИТУАЦИИ В РЕЗУЛЬТАТЕ РАСПРОСТРАНЕНИЯ НОВОЙ КОРОНАВИРУСНОЙ ИНФЕКЦИИ
| Сфера деятельности, наименование вида экономической деятельности | Код ОКВЭД 2 |
|---|---|
| 1. Авиаперевозки, аэропортовая деятельность, автоперевозки | |
| Деятельность прочего сухопутного пассажирского транспорта | 49.3 |
| Деятельность автомобильного грузового транспорта и услуги по перевозкам | 49.4 |
| Деятельность пассажирского воздушного транспорта | 51.1 |
| Деятельность грузового воздушного транспорта | 51.21 |
| Деятельность автовокзалов и автостанций | 52.21.21 |
| Деятельность вспомогательная, связанная с воздушным транспортом | 52.23.1 |
| 2. Культура, организация досуга и развлечений | |
| Деятельность творческая, деятельность в области искусства и организации развлечений | 90 |
| 3. Физкультурно-оздоровительная деятельность и спорт | |
| Деятельность в области спорта, отдыха и развлечений | 93 |
| Деятельность физкультурно-оздоровительная | 96.04 |
| Деятельность санаторно-курортных организаций | 86.90.4 |
| 4. Деятельность туристических агентств и прочих организаций, предоставляющих | |
| услуги в сфере туризма Деятельность туристических агентств и прочих организаций, предоставляющих услуги в сфере туризма | 79 |
| 5. Гостиничный бизнес | |
| Деятельность по предоставлению мест для временного проживания | 55 |
| 6. Общественное питание | |
| Деятельность по предоставлению продуктов питания и напитков | 56 |
| 7. Деятельность организаций дополнительного образования, негосударственных образовательных учреждений | |
| Образование дополнительное детей и взрослых | 85.41 |
| Предоставление услуг по дневному уходу за детьми | 88.91 |
| 8. Деятельность по организации конференций и выставок | |
| Деятельность по организации конференций и выставок | 82.3 |
| 9. Деятельность по предоставлению бытовых услуг населению (ремонт, стирка, химчистка, услуги парикмахерских и салонов красоты) | |
| Ремонт компьютеров, предметов личного потребления и хозяйственно-бытового назначения | 95 |
| Стирка и химическая чистка текстильных и меховых изделий | 96.01 |
| Предоставление услуг парикмахерскими и салонами красоты | 96.02 |
И З М Е Н Е Н И Я,
которые вносятся в постановление
Правительства Российской Федерации от 3 апреля 2020 г. № 434
1. Пункт 2 после слова "используется" дополнить словами "в том числе".
2. В перечне отраслей российской экономики, в наибольшей степени пострадавших в условиях ухудшения ситуации в результате распространения новой коронавирусной инфекции, указанным постановлением:
а) раздел 2 дополнить позициями следующего содержания:
Деятельность музеев 91.02
Деятельность зоопарков 91.04.1;
б) дополнить разделом 11 следующего содержания:
| Сфера деятельности, наименование вида экономической деятельности | Код ОКВЭД 2 |
|---|---|
| 11. Розничная торговля непродовольственными товарами | |
| Торговля розничная легковыми автомобилями и легкими автотранспортными средствами в специализированных магазинах | 45.11.2 |
| Торговля розничная легковыми автомобилями и легкими автотранспортными средствами прочая | 45.11.3 |
| Торговля розничная прочими автотранспортными средствами, кроме пассажирских, в специализированных магазинах | 45.19.2 |
| Торговля розничная прочими автотранспортными средствами, кроме пассажирских, прочая | 45.19.3 |
| Торговля розничная автомобильными деталями, узлами и принадлежностями | 45.32 |
| Торговля розничная мотоциклами, их деталями, составными частями и принадлежностями в специализированных магазинах | 45.40.2 |
| Торговля розничная мотоциклами, их деталями, узлами и принадлежностями прочая | 45.40.3 |
| Торговля розничная большим товарным ассортиментом с преобладанием непродовольственных товаров в неспециализированных магазинах | 47.19.1 |
| Деятельность универсальных магазинов, торгующих товарами общего ассортимента | 47.19.2 |
| Торговля розничная информационным и коммуникационным оборудованием в специализированных магазинах | 47.4 |
| Торговля розничная прочими бытовыми изделиями в специализированных магазинах | 47.5 |
| Торговля розничная товарами культурно-развлекательного назначения в специализированных магазинах | 47.6 |
| Торговля розничная прочими товарами в специализированных магазинах | 47.7 |
| Торговля розничная в нестационарных торговых объектах и на рынках текстилем, одеждой и обувью | 47.82 |
| Торговля розничная в нестационарных торговых объектах и на рынках прочими товарами | 47.89 |
Высшим должностным лицам субъектов РФ:
- определить в границах соответствующего субъекта территории, на которых предусматривается реализация комплекса ограничительных и иных мероприятий, направленных на обеспечение санитарно-эпидемиологического благополучия населения, в том числе в условиях введения режима повышенной готовности, чрезвычайной ситуации;
- приостановить (ограничить) деятельность находящихся на соответствующей территории отдельных организаций независимо от организационно-правовой формы и формы собственности, а также индивидуальных предпринимателей;
- установить особый порядок передвижения на соответствующей территории лиц и транспортных средств, за исключением транспортных средств, осуществляющих межрегиональные перевозки.
Настоящий указ не распространяется на следующие организации (работодателей и их работников):
- непрерывно действующие организации;
- медицинские и аптечные организации;
- организации, обеспечивающие население продуктами питания и товарами первой необходимости;
- организации, выполняющие неотложные работы в условиях чрезвычайной ситуации и (или) при возникновении угрозы распространения заболевания, представляющего опасность для окружающих, в иных случаях, ставящих под угрозу жизнь, здоровье или нормальные жизненные условия населения;
- организации, осуществляющие неотложные ремонтные и погрузочно-разгрузочные работы;
- организации, предоставляющие финансовые услуги в части неотложных функций (в первую очередь услуги по расчетам и платежам);
- иные организации, определенные решениями высшего исполнительного органа государственной власти субъекта РФ.
Указ может распространяться на системообразующие, а также научные и образовательные организации по согласованию с Правительством РФ.
Федеральным государственным органам, органам управления государственными внебюджетными фондами, государственным органам субъектов РФ и органам местного самоуправления, организациям, осуществляющим производство и выпуск средств массовой информации, определить численность служащих и работников, обеспечивающих с 4 по 30 апреля 2020 г. включительно функционирование этих органов и организаций.
Настоящий указ вступает в силу со дня его официального опубликования.
"Нервно-мышечные болезни" — ежеквартальный научно-практический рецензируемый журнал. Основан в 2011 г.
Импакт-фактор РИНЦ: 0,603 .
Издание включено в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов и изданий, определяемый Высшей аттестационной комиссией (ВАК).
В мае 2017 г. принято решение о включении журнала в БД Scopus.
Главный редактор: д.м.н., профессор Никитин Сергей Сергеевич .
Журнал посвящён современным методам диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний.
Целевая аудитория — неврологи, специалисты в области нейрофизиологии и нейровизуализации, генетики, педиатры, реабилитологи и все интересующиеся нервно-мышечной патологией.
В журнале представлены лекции, обзоры, дискуссионные статьи, результаты оригинальных исследований, случаи из практики, диагностические и лечебные рекомендации, опыт использования лекарственных средств, отчеты о значимых событиях в области нервно-мышечных заболеваний, исторические заметки.
Периодичность: 4 выпуска в год.
Формат: А4.
Объем: 60–80 полос.
Тираж: 7500 экз.
Распространение: адресное по РФ и странам СНГ.
Подписной индекс: в каталоге "Пресса России" — 90986.
С видами размещения рекламы в печатных изданиях можно ознакомиться в разделе "Реклама в печатных изданиях".
Текущий выпуск
Врожденные мышечные дистрофии представляют собой чрезвычайно гетерогенную группу наследственных нервно-мышечных заболеваний, которые клинически характеризуются мышечной гипотонией, прогрессирующей мышечной слабостью и дистрофическими изменениями в мышцах. Перекрывающиеся клинические симптомы и большое число генов, которые необходимо проанализировать для установления конкретной формы заболевания у пациента, затрудняют диагностику. Молекулярно-генетический этап диагностики включает различные методы, в зависимости от клинической гипотезы, и их применение не утратило актуальность даже в эпоху массового параллельного секвенирования. Помимо анализа последовательности ДНК в диагностике врожденных мышечных дистрофий значительную роль также может играть анализ экспрессии мышечного белка. В обзоре мы рассмотрим наиболее важные этиологические, патофизиологические, клинические и лабораторные данные основных форм врожденных мышечных дистрофий, известных на сегодняшний день.
Частота интранатальной травмы плечевого сплетения составляет 0,12 % (0,04–0,20 %) всех новорожденных. Хотя вероятность полного выздоровления относительно высока, у 10–30 % пациентов наблюдаются вторичная деформация и ограничение функции верхней конечности вследствие дисбаланса мышц плечевого пояса, плеча, коконтракции, что приводит к двигательным нарушениям, возникновению контрактур суставов, а также деформации костей. Инъекции ботулинического токсина типа А в мышцы-мишени в сочетании с лечебной физкультурой, физиотерапией или оперативным лечением помогают восстановить мышечный баланс, устранить коконтракцию мышц-антагонистов, предотвратить вторичные деформации. В статье рассматриваются показания к ботулинотерапии, мышцы-мишени, дозы ботулинического токсина А, оптимальный возраст пациента и результаты лечения.
В условиях пандемии COVID-19 неврологу необходимо уметь оценить риски заражения вирусом пациентов с отдельными неврологическими болезнями. В обзоре представлены категории групп риска от Ассоциации британских неврологов для нервно-мышечных заболеваний, рассеянного склероза и других аутоиммунных болезней центральной нервной системы, инсульта, эпилепсии и болезни Паркинсона. Рассмотрены риски заражения и особенности ведения пациентов с нервно-мышечными болезнями. Обсуждено применение препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза, особенности терапии пациентов с инсультом при COVID-19. Представлены данные из рекомендаций международных организаций по ведению пациентов с эпилепсией и болезнью Паркинсона.
Введение. Трудности в определении компрессии сосудисто-нервного пучка при синдроме выходного отверстия ставят вопрос о поиске доступного и воспроизводимого метода нейровизуализации плечевого сплетения и окружающих тканей.
Цель исследования – модифицировать алгоритм ультразвукового исследования для выявления уровня и причины компрессии плечевого сплетения в сопоставлении с результатами клинической оценки.
Материалы и методы. Обследованы 111 пациентов с верифицированной компрессией плечевого сплетения на уровне межлестничного (65,7 %) и косто-клавикулярного промежутка (21,6 %), а также сухожилия малой грудной мышцы (12,6 %). Использован протокол исследования, включающий ультразвуковой стресс-тест Адсона, оценку нижнего ствола в межлестничном промежутке и тест с ультразвуковой оценкой подмышечной артерии на уровне сухожилия малой грудной мышцы при пассивном отведении руки назад и вверх.
Результаты. Атрофии коротких мышц кисти чаще обнаружены у пациентов с компрессией на уровне косто-клавикулярного промежутка (p
Введение. Миастения является одним из наиболее распространенных аутоиммунных нервно-мышечных заболеваний, пик заболеваемости приходится на возраст 20–40 лет. Однако, как показывают исследования, во всем мире в последние десятилетия наблюдается увеличение распространенности и заболеваемости миастенией среди лиц старшей возрастной группы.
Цель исследования – оценить клинические проявления и особенности диагностики миастении у пациентов с дебютом заболевания в пожилом возрасте.
Результаты. Наиболее распространенным симптомом миастении в группе пациентов с дебютом заболевания в возрасте от 60 лет и старше оказался птоз (p 0,005). На этапе первичного осмотра в группе пожилых пациентов среди неверно установленных диагнозов превалировал инсульт или декомпенсация хронической ишемии мозга (р = 0,0002). При сопоставимой длительности и тяжести миастении в разных возрастных группах для терапии пожилых пациентов чаще использовалась трехкомпонентная схема с включением антихолинэстеразных, глюкокортикостероидных препаратов и азатиоприна (р = 0,01), суточная доза которого была ниже (100 мг) по сравнению с группами молодого и среднего возраста (150 мг) (р = 0,03).
Заключение. Диагностика миастении у пожилых пациентов представляет наибольшие трудности, и симптомы манифестации при первичном обращении зачастую расцениваются как проявление сосудистой патологии. Несмотря на наличие характерных для этой возрастной группы сопутствующих заболеваний, миастения не отличается тяжестью течения. Для достижения ремиссии и компенсации симптомов пациенты пожилого возраста не нуждаются в больших дозах симптоматических и патогенетических лекарственных препаратов.
ИНН: 7724299123, Адрес: 115478, г Москва, р-н Москворечье-Сабурово, Каширское шоссе, д 24 стр 15
Сводка
Организация РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" из г Москва по которой в сервисе Выписка Налог можно получить выписку с эцп или проверить организацию на надежность и платежеспособность, имеет реквизиты для проверки в нашей базе фирм ИНН 7724299123, ОГРН 1107799034661 и официальный офис компании находится по адресу 115478, г Москва, р-н Москворечье-Сабурово, Каширское шоссе, д 24 стр 15. Так же можно узнать данные о регистрации в налоговой инспекции и дату создания компании, сведения о постановке в ПФР и ФСС, прибыль организации и бухгалтерский баланс РОО "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" по данным Росстата, аффилированные лица Общественная организация, ФИО директора и учредителей и их участия в управлении сторонними компаниями, реквизиты фирмы, фактический адрес местонахождения учредителя, основной вид деятельности и дополнительные коды ОКВЭД. С данными для проверки организации по ИНН и информации о РОО "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" можно ознакомиться ниже или сразу заказать платную выписку в форме документа pdf с электронной подписью на вашу почту.
Надежность
Организация РОО "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" с ИНН 7724299123 ОГРН 1107799034661 в г Москва имеет статус в реестре: Действующая и эти данные компании актуальны на 2020-03-26. Фирма с ИНН 7724299123 зарегистрированная в налоговой 2010-11-29 имеет ВЫСОКУЮ надежность и стабильность и НИЗКИЙ риск закрытия и/или банкротства. Это основано на текущем рабочем статусе организации и возрасте работы, статусах участников в управлении компании, финансовой отчетности фирмы, должной осмотрительности (ДО), среднесписочном составе и выполненных проверках налоговых органов, судебных делах и актуальных данных ФСПП. Данные для проверки компании на ее надежность и информацию о РОО "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" можно заказав платную выписку в формате файла pdf с электронной подписью на вашу почту.
Выручка
Данные по выручке компании РОО "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" имеющей актуальный ИНН 7724299123 и соответствующий ОГРН 1107799034661 основаны на результатах бухгалтерского баланса 2018-2019 г.г. предоставленного в профиле компании и существующих судебных претензиях со стороны других контрагентов к фирме. Исторические данные по Прибыли и Убыткам, Доходам и Расходам содержатся в секции Финансовых показателей организации и присутствуют только в платной части базы Выписка Налог и актуальны на дату 2020-06-25, имеют требуемую цифровую подпись и являются официальными данными налоговых органов г Москва, г Москва . Актуальные данные по финансовой отчетности РОО "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" и ее подразделений, уплаченных налогах, отчислениях на амортизацию и ФОТ, можно заказать недорого в формате pdf с достоверной цифровой подписью на вашу почту.
Проверки
Данные о налоговых проверках и других контрольных мероприятиях налогового органа г Москва: выездной проверке, камеральной и встречной проверках по организации РОО "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" можно узнать в платном формате выписки в сервисе Выписка Налог. Информацию по другим принятым мерам для налогового мониторинга и контроля налоговой, проводимыми инспекторами и проверяющими государственных служб по фирме, имеющей ИНН 7724299123 и действующий ОГРН 1107799034661 возможна при обращении в онлайн поддержку нашего сервиса.
Контакты
Актуальные контакты организации РОО "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ", кроме адреса официального адреса регистрации компании 115478, г Москва, р-н Москворечье-Сабурово, Каширское шоссе, д 24 стр 15 не предоставляет. Такие данные, как телефонов офиса, рабочий email и web-сайт компании, реальное расположение офиса организации мы сможем сформировать в платной версии отчета сервиса Выписка Налог в заверенном цифровой подписью формате, на электронную почту заказа выписки.
Генеральный директор
Действующим генеральным директор юридического лица РОО "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" является Никитин Сергей Сергеевич. Статус и должность управляющего организацией - Председатель. Адрес регистрации компании и расположение управляющего органа можно узнать на вкладке выше Контакты или запросить платную выписку по компании из реестра фирм в сервисе Vypiska-Nalog.com
Информацию по судебным разбирательствам по месту нахождения организации и имеющей ИНН 7724299123 и номер ОГРН 1107799034661 в регионе регулирующих органов судебной и исполнительной власти г Москва возможно получить только в платной версии базы реестра организаций с предоставлением электронной выписки на почту заказчика.
Отзывы
Отзывы о компании можно найти в поиске Яндекс и Google по запросам: РОО "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" отзывы, отзывы сотрудников РОО ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ и на таких сайтах как 2Gis, Zoon (Зун) Отзовик com и про, Правда сотрудников и других проектах про отзывы на организацию. Пополнение реестра Юридические лица в базе Выписка Налог будет позднее в 2020 году. Вы можете оставить свой отзыв компании и он будет отображаться в карточке организации, влияя на рейтинг ее стабильности и надежности.
Реквизиты
Для удобства использования нашего сервиса Выписка Налог в бизнес процессах компаний, мы предоставляем данные организации РОО "ОБЩЕСТВО СПЕЦИАЛИСТОВ ПО НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМ БОЛЕЗНЯМ" в виде реквизитов компании в удобном формате вставки в документы при заключении договоров и проверки контрагентов. Формат ниже содержит основные сведения об организации, банковские реквизиты и актуальные данные по фактическому адресу просим уточнять у компаний при заключений сделок.
ASEM - Ассоциация Эспаньола де Enfermedades Musculares является некоммерческой организацией созданной в 2003 году и представляет собой продолжение работы, разработанных по Испанская ассоциация против нервно-мышечной болезни с 1983 года . настоящее время она насчитывает 20 партнеров с более чем 8000 членов , представляющих более чем 50000 пострадавших народов всей Испании . философии ASEM работы Федерации основано на участие и совместные усилия из всех членов организации.
Цели включают .
Стимулировать клинических исследований к терапевтической и реабилитационной улучшения
Предоставление информации для пациентов и их семей в порядке , чтобы получить лучшие знания и их участие
Сотрудничать со всеми лицами, имеющими те же цели
Контактное лицо: Marta Maristany
Контактное лицо (Кэт): Хуан Мануэль Benajes
Motus Vita: Ассоциация людей с особыми потребностями
Латвия
Организация людей с особыми потребностями MOTUS VITA является добровольной организацией, созданной в 2009 году небольшой группой людей в Риге, Латвии, чтобы поддержать людей с нервно-мышечными заболеваниями (НПРО) и их семей.
MOTUS VITA обеспечивает полноценную систему поддержки, а также дает практические информации и основных услуг для людей с нервно-мышечными заболеваниями.
Основной целью организации является MOTUS VITA оказывать поддержку людям и их семьям, которые пострадали от нервно-мышечных заболеваний (ПРО).
Литовский Нейро-мышечная ассоциации
Литва
Дополнительные Контактная информация Eiveniu, 2 KAUNAS 3007
Тел: +370 7 228 753
Факс: 370 7 220 733 [email protected]
Lihastautiliittory - Финская ассоциация нервно-мышечных расстройств
Финляндия
Lihastautiliitto ры является национальной организацией, инвалидности, чья миссия заключается в оказании помощи членам иметь разнообразный и хорошей жизни. Федерация состоит из 12 местных ассоциаций и около 3000 членов.
Украинской Ассоциации мышечной дистрофии - Еврорадио
Украина
Украинская Ассоциация мышечной дистрофии ERB является неправительственной и некоммерческой организацией, зарегистрированной Министерством юстиции Украины. Ассоциация была основана небольшая группа людей, которые пострадали от этой болезни. Из крошечной организации они выросли на украинский MDA и имеют много филиалов по всей стране.
Asociace Muskularnich Dystrofiku V CR
Чешская республика
Мышечные дистрофии ассоциации в Чешской Республике является общенациональной организацией объединения людей с мышечной дистрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Они представляют собой специфические интересы и потребности своих членов, путем организации учебных классов реабилитации, семинары и многое другое для отечественных и зарубежных поездок.
Associação Portuguesa де Doentes Neuromusculares - APN
Португалия
Идея ассоциации начали складываться в сентябре 1991 года, когда группа Португальский родители чувствовали необходимость объединения. В то время, существующую информацию было очень трудно найти или просто не доступны. APN был официально создан 15 июня 1992 года.
Ассоциация Belge контр-ле-Maladies Neuromusculaires - ABMM
Бельгия
ABMM организует конференции, горячая линия, социального обслуживания, психологической службы и научный совет. Он также предлагает финансовую поддержку для проведения исследований.
Ассоциация де-ла-романской Швейцарии и др. Italienne контр-ле-миопатии - ASRIM
Швейцария
Основанная в 1977 году Андре Torchio ASRIM обеспечивает постоянную борьбу с более чем 100 нервно-мышечных расстройств.
Ассоциация Française контр-ле-миопатии - AFM
Франция
Созданный в 1958 году и управляется группой пациентов и их семей, AFM стала сильной организацией объединения воинствующих энергию его членов-основателей, профессионализация ее руководителей добровольцев и приверженности своих сотрудников. АСМ участвует в развитии научных инструментов для исследования генетических и редких заболеваний в целом и предоставляет ученым новые средства и знания для ускорения понимания генетических заболеваний и открытые пути лечения, основанный на понимании генов.
Австралийская нервно-мышечной Network - ANN
Австралия
Австралийская нервно-мышечной сети (ИНС) стремится к созданию целостной, интегрированной нервно-мышечной сеть, которая позволяет людям работать вместе, всей Австралии и Новой Зеландии за благополучие пациентов. Мы будем служить форумом для продвижения и распространения информации, быть одним голосом выступать за пациентами и руководством передовой практики в диагностике, уходу и лечению. Пациенты выиграют от доступа к клиническим испытаниям (с помощью международных партнеров, таких как TREAT-NMD), новые открытия гена, улучшение диагностики и новых методов лечения на основе скоординированных передового опыта оказания медицинской помощи.
ANN построена так, чтобы решать вопросы, касающиеся оказания медицинской помощи и научно-исследовательской работы. Каждая область имеет руководящий комитет в составе лиц, имеющих опыт в каждой области, а также обеспечение представительства всех основных групп, действующих в уходе и исследования лиц с нервно-мышечными расстройствами по всей Австралии и Новой Зеландии. Учитывая редкий характер нарушения, и что пациентов, расположенных по всей Австралии и в Новой Зеландии, сети сотрудничества для решения диагностики, профилактики и лечения является чрезвычайно важным. Недавно созданный австралийской нервно-мышечной сети (ИНС), с участием врачей, медицинских работников, ученых и представителей правозащитных групп будет гарантировать, что лучшим доказательством нашего клинических и лабораторных исследований на основе быстро переведена на лучшее клинической практике.
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke эВ - DGM
Германия
Немецкое общество по мышечной дистрофии ассоциации DGM была основана в 1965 году врачами и родителями детей, пострадавших с нервно-мышечных расстройств, основной целью финансирования исследований, чтобы быстро найти лекарство от нервно-мышечных заболеваний.
Drustvo distrofikov Slovenije
Словения
Общество имеет 856 постоянных членов с различными формами мышечной и нервно-мышечные заболевания, и 251 опорных элементов. С сентября 1992 года постоянным членом общества EAMDA (Европейский Союз Ассоциаций нарушения нервно-мышечной), которое основано на Мальте и Всемирной ассоциации WANDA (Всемирный альянс ассоциаций нарушения нервно-мышечной), основанная в Австралии. Через Национального совета инвалидов Словении (NSIOS), ассоциация Словении принимает Европейского союза, членом Европейского форума по проблемам инвалидности (EDF).
Президент: Борис Šuštaršič
Контактное лицо: Иво Яковлевича ivo.jakovljevic @ drustvo-distrofikov.si
Eesti Lihasehaigete Selts
Эстония
Эстонская ассоциация мышечных нарушений (EAMD) является некоммерческой организацией, которая направлена на повышение уровня жизни людей с мышечными расстройствами.
Институт неврологии и мышцы исследований
Австралия
Институт неврологии и мышцы исследований (INMR) расследует причины, последствия и методы лечения для конкретных наследственных и приобретенных неврологических заболеваний, таких как мышечная дистрофия, периферической невропатии, нейровоспалительные заболеваний, таких как рассеянный склероз и нейрофиброматоз 1-го типа. INMR является многопрофильным дисциплинарных команды с участием более чем 40 врачей, ученых, генетические консультанты, физиотерапевты, специалисты по трудотерапии и психологи, которые ухаживают за более чем 1800 пациентами и их семьями.
Kolpingova Родина Smečno
Чешская республика
Эта ассоциация гражданской, которая была создана в 2001 году с целью является организация и развитие профилактических программ для семей и мер по защите людей чувство семьи и незаменимую роль. Они организуют краткосрочные курсы и поставки материалов для электронного обучения для пострадавших от спинальной мышечной атрофии.
L'Association Luxembourgeoise d'помощник залить ле Personnes Atteintes де болезней Neuromusculaires
Люксембург
Ассоциация Luxembourgeoise (Алан) помогает людям с нервно-мышечными и редких заболеваний. ALAN ASBL поддерживает людей с обеих редких и нервно-мышечные заболевания с 2005 года.
Читайте также: