Передается ли по наследству синдром шегрена

Синдром Шегрена , аутоиммунное заболевание, при котором преимущественно поражается соединительная ткань в организме человека. В ревматологии определение заболевания имеет более широкое значение , сухой синдром, Гужеро, Шегрена-Ларссона, поскольку происходит поражение не отдельных желез, а и других органов и систем.

Болезнь Шегрена

Болезнь Шегрена, или синдром Гужеро (код М 35.0), характеризуется нарушением функций желез внешней и внутренней секреции.

Рассмотрим, что это такое. В результате аутоиммунного поражения железистых структур происходит уменьшение выработки секрета. В этом случае развивается повышенная сухость слизистых оболочек, кожи и других участков тела, что приводит к нарушению функционирования организма человека.

Причины заболевания

Точные причины болезни Шегрена достоверно не установлены, хотя существуют определенные факторы, повышающие вероятность развития патологии.

Синдром Шегрена-Ларссона чаще всего передается по наследству. Патология регистрируется у людей обоего пола, хотя у мужчин встречается реже. У женщин в возрасте встречается чаще, что связано с гормональным дисбалансом (климаксом).

Важную роль в этиологии заболевания играют аутоиммунные процессы в организме человека.

Под влиянием различных факторов происходит сбой, в результате чего нарушается иммунная регуляция. Слезные, слюнные и другие железы подвергаются воздействию В- и Т-лимфоцитов, которые воспринимают их как чужеродное и пытаются уничтожить. У людей с синдромом Шегрена появляются антитела к эпителиальным клеткам, ревматоидный фактор и др.

Симптомы синдрома

Болезнь Шегрена симптомы имеет различные, ведь поражаются все железы. Прогрессирование патологического процесса распространяется на суставы, легкие, другие органы человека.

Заболевание характеризуется возникновением двух групп клинических симптомов , кожные проявления (железистые) и системные.

Железистые признаки возникают в первую очередь. Обусловлены нарушением нормальной выработки секрета преимущественно в слезных и слюнных железах.

Главные симптомы болезни Шегрена:

1. Кератоконъюнктивит. Возникает жжение глаз, ощущение песка, снижение остроты зрения, сужение глазной щели, зуд верхнего и нижнего век, покраснение, отек. Прогрессирование заболевания приводит к появлению гнойного отделяемого. Человек не может смотреть на свет, появляется резь в глазах, боль при моргании. Роговица становится мутной, в результате нарушения питания формируются язвы.
2. Паротит. Характеризуется поражением слюнных желез. При синдроме Шегрена симптомы включают стоматит, кариес, сухость полости рта, заеды в уголках губ. Для болезни характерно увеличение околоушных желез и близлежащих лимфатических узлов. На начальных стадиях патология проявляется сухостью и воспалением слизистой оболочки ротовой полости после перенапряжения, со временем симптоматика отличается прогрессированием. Железы воспаляются, развивается сиалоаденит. Сосочки языка сглаживаются, возникают язвочки, ощущение жжения при глотании.

Сухость глаз и слизистой ротовой полости , главное отличие синдрома, которое позволяет дифференцировать заболевание.

Если рассматривать патогенез болезни Шегрена, то он характеризуется распространением патологического процесса на область других систем организма.

Вовлечение в заболевание дыхательных путей отличается наличием сухости носовой полости, трахеи. В результате этого появляется осиплость голоса, развивается хронический ринит, гайморит, отит, снижение слуха, ухудшение обоняния.

При синдроме Шегрена симптомы включают сухость кожных покровов, снижение потоотделения в связи с нарушением функционирования потовых желез, расположенных в области подмышечных впадин, паха и других участков тела.

Кожа становится чрезвычайно сухой, пигментированной, подверженной негативному влиянию факторов окружающей среды с дальнейшим появлением корки. Нередко в образовавшиеся трещины проникает патогенная микрофлора, вследствие чего формируются абсцессы и флегмоны.

В результате повышенной сухости в области слизистой оболочки влагалища развивается хронический атрофический кольпит. Это приводит к нарушению нормального состава микрофлоры, появлению боли, жжения, зуда.

Сухой синдром проявляется и в пищеварительном тракте. Эзофагит, гастрит, хронический холецистит и панкреатит развиваются в ответ на недостаточное увлажнение внутренней оболочки кишечника. Главные признаки , боль во время глотания пищи, отрыжка, тошнота и рвота. Клетками поджелудочной железы вырабатывается меньше пищеварительных ферментов, их становится недостаточно для переваривания пищи, что приводит к нарушению процессов в ЖКТ.

Общие проявления заболевания:

1. Воспаление внутренней оболочки артерий. Иногда тяжело определить, что это , облитерирующий атеросклероз нижних конечностей или болезнь Шегрена-Ларссона, протекающая по типу синдрома Рейно. Главная разница , появление точечных кровоизлияний на коже, сопровождающееся зудом и жжением.
2. Боли в костях, при которых невозможно обнаружить изменения с помощью рентгена. Скованность и ограничение свободного движения в суставах. Иногда развивается полиартрит, ревматоидный артрит, системная красная волчанка (СКВ). Присутствует слабость мышц, не исключено возникновение миозита (воспаление мышцы).
3. Поражение легких. Синдром Шегрена-Ларссона приводит к тому, что возникает кашель и одышка, повышается температура тела. Развивается трахеобронхит, хроническая интерстициальная пневмония, сухой и экссудативный плеврит.
4. Резкое увеличение лимфатических узлов в размерах (лимфома), а также печени и почек (гепатомегалия и спленомегалия).
5. При реактивно-дистрофическом поражении слюнных и слезных желез развивается болезнь Микулича.
6. Панические расстройства (болезнь Шегрена), потеря кожной чувствительности, полинейропатия и другие нарушения развиваются при вовлечении в патологический процесс нервной системы.

Классификация

Выделяют 3 стадии болезни Шегрена , начальная, выраженных клинических проявлений и поздняя. В основе лежит активность аутоиммунного воспаления, которое отличается в каждой фазе. В зависимости от интенсивности воспаления и иммунного ответа различают хроническое и подострое течение сухого синдрома.

В медицине существует другая классификация заболевания:

1. Первичный. Развивается как самостоятельное заболевание.
2. Вторичный синдром Шегрена. Является следствием других аутоиммунных процессов.

Диагностика синдрома Шегрена

При болезни Шегрена анамнез пациента должен быть тщательно изучен. Это обусловлено тем, что некоторые аутоиммунные заболевания могут маскироваться под сухой синдром, поэтому первым этапом стоит дифференциальная диагностика. Она должна учитывать все критерии диагностики и историю болезни. Это позволит не только убедиться в наличии патологии, но и установить степень ее активности.

Лабораторная диагностика болезни включает:

1. Общеклинические и биохимические анализы крови. Из диагностических критериев важную роль играет скорость оседания эритроцитов. Кроме того, уменьшается уровень лейкоцитов и тромбоцитов. При подозрении на патологию нужно обязательно определить уровень белков, которые резко повышаются.
2. Иммунологическое исследование. При обследовании на болезнь пациент обязательно должен сдать кровь на ревматоидный фактор.
3. Анализы на наличие компонентов клеточных ядер, анти-Ро-антител, анти-La-антител, антител к нативной ДНК, органоспецифических и тканеспецифических, иммунных комплексов.
4. Нестимулированную и стимулированную сиалометрию. Необходима для формулировки диагноза, поскольку дает возможность установить количество слюны, которая выделяется железами за определенный промежуток времени.

Из других методов исследования, которые позволят диагностировать заболевание, можно применять сиалографию околоушных желез, сцинтиграфию слюнных желез и биопсию слюнной железы.

Лечение

Необходимо знать, к какому обратиться врачу при диагностировании сухого синдрома. Поскольку патология относится к аутоиммунным заболеваниям, лечение синдрома Шегрена проводит ревматолог. Однако, в зависимости от степени выраженности симптомов и вовлечения в патологический процесс других органов, может понадобиться консультация ЛОРа, офтальмолога, невропатолога, пульмонолога и других узкопрофильных специалистов.

Многие интересуются, можно ли вылечить заболевание. Сухой синдром на сегодня лечится успешно, при этом врач использует стандартные протоколы терапии с учетом клинических проявлений.

Лечение при болезни Шегрена направлено на то, чтобы снять воспаление и устранить сухость слизистых оболочек.

Методы лечения зависят от того, какая клиника превалирует в течении заболевания. Для увлажнения слизистой оболочки глаз необходимо использовать искусственную слезу, а на ночь закладывать за веко специальную противовоспалительную или гормональную мазь.

Нужно обратить особое внимание на уход за ротовой полостью. Требуется чистить зубы несколько раз в день, периодически полоскать антисептическими растворами. Как вариант, можно применять искусственную слюну , гландозан.

Носовую полость следует промывать физиологическим или солевым раствором. Для интимной гигиены использовать специальный гель или крем.

При развитии синдрома Шегрена лечение должно быть комплексным. Для этого обращайтесь к врачу, разработать схему должны специалисты разных профилей.

Клинические рекомендации включают применение следующих препаратов:

1. Глюкокортикоиды. К ним относятся Дексаметозон и Преднизолон. Необходимая дозировка определяется индивидуально для каждого пациента на усмотрение лечащего врача.
2. Цитостатики. Для лечения применяют с целью подавления аутоиммунных процессов. Это таблетки Хлорбутин, Циклофосфан, Лейкеран и др.
3. Анти-В клеточная терапия. Обладает более выраженными свойствами в лечении тяжелых аутоиммунных заболеваний. Главный препарат , Мабтера.
4. Аминохинолиновые препараты. К ним относятся: Гидроксихлорохин (Плаквенил), Делагил.

Шегрена болезнь требует проведения поддерживающей терапии, особенно у беременных. С этой целью больные должны принимать ангиопротекторы, антикоагулянты прямого действия, ингибиторы протеолитических ферментов и иммуномодуляторы.

Необходимо рассмотреть, патологию Шегрена как лечить, если отсутствует положительный результат от проводимой терапии. В тяжелых случаях синдрома врачи используют гемосорбцию и плазмафарез.

Лечение болезни Шегрена включает применение средств не только традиционной медицины, но и народных методов. Они неспособны вылечить пациента, но с их помощью удастся снять симптомы заболевания и улучшить состояние человека, особенно при беременности, когда женщине нельзя принимать некоторые группы медикаментозных средств.

Если возникла болезнь Шегрена, лечение подразумевает использование средств для восполнения дефицита влаги на слизистых оболочках. На глаза на несколько минут можно накладывать смоченный соком укропа или картофеля бинт.

Ускорить заживление повреждений на слизистой оболочке рта помогут масла шиповника и облепихи.

Лечение народными средствами неспособно оказать молниеносного результата, но при этом отличается высокой безопасностью.

Диета

Антифолиевая диета при синдроме Шегрена играет важную роль в выздоровлении пациента. Питание должно быть частым, но небольшими порциями. Блюда следует готовить на пару, отваривать или запекать, чтобы минимизировать неблагоприятное влияние на пищеварительный тракт больного.

В меню пациента обязательно должны присутствовать следующие виды продуктов:

1. Богатые влагой. Все блюда следует увлажнять соусом, майонезом, йогуртом, бульоном и др.
2. Свежие фрукты и овощи. Помогут снять воспаление слизистой оболочки, обеспечить организм клетчаткой, антиоксидантами, витаминами, минералами и другими полезными компонентами.
3. Продукты, богатые омега-3-полиненасыщенными жирными кислотами. Это лосось, сардина, оливковое масло и др.
4. Клетчатка. Способствует активизации моторной функции кишечника, препятствует развитию запоров. Для этого нужно не только питаться правильно, но и ежедневно употреблять 1 ст. л. семени льна.
5. Диетическое мясо. Обладает противовоспалительными свойствами.

Активизация аутоиммунного воспаления развивается в ответ на попадание в организм человека фолиевой кислоты, поэтому следует избегать продуктов, в состав которых входит данное вещество.

Осложнения

Рассмотрим, сколько с болезнью Шегрена живут. Больной будет жить столько же, сколько и здоровый человек, особенно при условии своевременного лечения. Однако прогноз будет не столь благоприятным при вовлечении в патологический процесс других органов и систем, которые не только могут спровоцировать ухудшение состояния пациента, но и способны стать опасными для здоровья.

1. Недостаточная выработка внутриглазной жидкости , приводит к повышенной сухости глаз. Это является благоприятной средой для присоединения бактериальной инфекции, развития воспалительного процесса и повреждения роговицы.
2. Болезнь Шегрена часто сопровождается сухостью во рту. Данное состояние способствует развитию кариеса, гингивита, присоединения грибковой и другой патогенной микрофлоры.
3. Воспаление слюнных и околоушных желез, лимфатических узлов.
4. Вследствие дефицита внутрисуставной жидкости происходит ухудшение подвижности в сочленениях.
5. Мелкоточечная сыпь по всему телу, связанная с воспалением микрососудов.

Беременность при болезни Шегрена проходит без осложнений, главное, чтобы женщина придерживалась рекомендаций врача.

Среди осложнений, несовместимых с жизнью, выделяют почечную недостаточность, нарушение кровообращения головного и спинного мозга

Группа инвалидности положена пациентам, у которых заболевание привело к нарушению трудоспособности. Установить инвалидность может только специальная комиссия , МСЭ.

Профилактические меры

Шегрена синдром требует тщательного соблюдения назначений специалиста. Это поможет предупреждению обострения и не допустит дальнейшего прогрессирования заболевания.

Профилактика болезни Шегрена начинается со снижения нагрузки с органов зрения. Человек должен избегать стрессовых ситуаций и физического перенапряжения.

Болезнь Шегрена рекомендации имеет простые и доступные. Необходимо регулярно ухаживать за ротовой полостью, использовать специальные увлажняющие средства. Для глаз применять искусственную слезу и другие подобные препараты.

Что такое синдром Шегрена? Почему о нем необходимо знать? Его симптомы нарастают постепенно, и человек не воспринимает их всерьез. Синдром Шегрена представляет собой воспалительное заболевание и потенциально опасное состояние, но осложнения можно предотвратить, поэтому важно знать о симптомах и возможных вариантах лечения.

Синдром Шегрена может повлиять на многие различные части тела, но чаще всего поражает глаза и слюнные железы.

Что такое синдром Шегрена?

Синдром Шегрена был открыт в начале 1900 –х годов шведским врачом. Вы догадываетесь, какая была фамилия у врача? Его звали Хенрик Шегрена.

Этот врач первым описал группу женщин, чей хронический артрит сопровождался сухостью глаз и сухостью во рту.

В настоящее время уже известно больше об этом синдроме.

1. Синдром Шегрена является аутоиммунным заболеванием, которое может возникнуть в любом возрасте, но чаще всего встречается у женщин в возрасте от 45 до 55 лет. Оно возникает в 10 раз чаще у женщин, чем у мужчин.

2. У многих пациентов Синдром Шегрена появляется как осложнение другого аутоиммунного заболевания, такого как ревматоидный артрит или волчанка.

3. Симптомы различаются по типу и интенсивности, но многие люди с болезнью Шегрена могут жить нормальной жизнью.

4. В большинстве случаев лечение синдрома Шегрена направлено на облегчение симптомов сухости глаз и рта и профилактики и лечения долгосрочных осложнений, таких как инфекции и заболевания зубов.

Лечение часто не полностью устраняет симптомы сухости.

5. У большинства пациентов с синдромом Шегрена не возникает серьезных осложнений этого заболевания.

Но некоторые редкие осложнения были описаны, в том числе с повышенным риском развития рака лимфатических желез (лимфомы).

Поэтому больным синдромом Шегрена необходимо регулярное медицинское обслуживание и контроль за их состоянием здоровья.

Симптомы этого заболевания довольно простые и люди редко придают значение и обращают внимание на них.

1. Чувство песка в глазах, жжение в них.

2. Сухость во рту, трудно есть сухие продукты.

3. Опухание желез вокруг лица и шеи.

4. У некоторых пациентов бывает сухость в носовых проходах, горле, влагалище и коже.

5. Трудности при глотании, симптомы кислотного рефлюкса могут быть.

Большинство осложнений синдрома Шегрена происходит из-за уменьшения слез и слюны.

1. Пациенты с сухими глазами подвергаются повышенному риску инфекций глаз и повреждения роговицы.

2. Сухость во рту может привести к увеличению зубного кариеса, гингивита (воспаления десен), дрожжевой инфекции (молочница), которые могут вызвать боль и жжение.

3. Может возникнуть воспаление слюнных желез.

4. Осложнения в других частях тела могут произойти:

1) Может возникнуть боль и жесткость в суставах даже без ревматоидного артрита или волчанки.

2) Сыпь на руках и ногах, связанная с воспалением мелких кровеносных сосудов (васкулит) и воспаление в легких, печени и почках могут редко возникать и их трудно диагностировать.

3) Онемение, покалывание и слабость также были описаны у некоторых пациентов.

4) Могут воспалиться околоушные железы у некоторых пациентов.

Причины синдрома Шегрена не известны, но это аутоиммунное заболевание и этим многое сказано.

Диагностику и медикаментозное лечение синдрома Шегрена я не буду описывать.

Это будут делать врачи, к которым больной человек должен обращаться не только для установления диагноза и получения рекомендаций по лечению.

Таким больным крайне необходим ежегодный контроль за своим состоянием здоровья для предотвращения опасных для жизни осложнений этого заболевания.

Но есть другие варианты лечения синдрома Шегрена.

1. Перейти на диету БГБК.

Так как синдром Шегрена – аутоиммунное заболевание, то рекомендуется перейти на диету без глютена и без казеина (БГБК).

2. Усиленная гидратация.

Прием большого количества жидкости, пищи с большим содержанием воды, имеет существенное значение.

3. Контролировать уровень витамина Д в крови.

4. Глазные увлажняющие капли.

Глазные увлажняющие капли непременно должны быть у вас в доме, в сумочке. Одним словом, вы ими должны пользоваться все время в течение дня.

Они бывают самые разные, богатый выбор глазных увлажняющих капель Российского производства и иностранных государств.

Одним словом, есть из чего выбрать. А на ночь можно использовать гели для глаз.

5. Увлажнители воздуха использовать.
Можно использовать увлажнители воздуха в спальне, если вы просыпаетесь ночью от того, что во рту все пересохло, а потом вам трудно заснуть.

6. Пейте зеленый чай.

Полифенолы зеленого чая могут замедлить или даже нейтрализовать симптомы Шегрена.

Полифенолы зеленого чая творят чудеса в лечении синдрома Шегрена, они предотвращают воспаление слюнных желез.

7. Вам помогут добавки витамина Е.

Масло с витамином Е давно рекомендуется для увлажнения кожи. Но добавки витамина Е также связаны с уменьшением симптомов синдрома Шегрена.

8. Жевательная резинка.

Жевательная резинка для больных Шегреном – не баловство, а лекарство!

Одной из основных целей жевательной резинки является увеличение слюноотделения во рту.

Жевательная резинка является одним из самых простых и наиболее постоянных методов смягчения симптомов синдрома Шегрена.

9. Избегайте острой пищи.

Потребление пряной, соленой или очень кислой пищи может нанести вред слюнным железам и оказать негативное воздействие на весь рот в целом.

Кроме того, острые и соленые продукты могут вызвать обезвоживание тела, либо путем удержания воды или потоотделения, что также делает проблему этого аутоиммунного заболевания еще хуже.

10. Изменение частоты и количества принимаемой пищи.

Речь не идет о количестве потребляемой пищи в день. Я хочу сказать о том, что одно и то же количество пищи можно съесть за 3 раза в день или за 5 – 6 раз.

Какая разница? Для больных синдромом Шегрена – большая.

1. Питание не большими порциями в течение дня увеличит производство слюны и позволит содержать слюнные железы в лучшем состоянии.

Учитывая, что синдром Шегрена это аутоиммунное заболевание, и оно увеличивает риск появления лимфомы, может оказать влияние на другие органы, такие как сердце и легкие, важно лечить это заболевание у квалифицированного врача, ежегодно проходить у него профилактические осмотры.

Рекомендации этой статьи по лечению синдрома Шегрена следует рассматривать как дополнение к назначениям вашего врача.

Надеюсь, что эта статья может быть полезной для некоторых читателей блога, так как мне задавали вопросы об этом заболевании.
Но знать об этом заболевании необходимо всем людям.

Галина Лушанова имеет высшее образование (окончила НГУ по специальности цитолог-генетик), к.б.н. по специальности фармакология. Прошла обучение по диетологии, является действительным членом сообщества "Диетологи России". Ведет блог "Пища и Здоровье" с 2011г. Организатор Первой в России онлайн школы "Пища и Здоровье"

САЛАТОВ ИЗ СЫРОЙ МОРКОВКИ

Спасибо Галина!У меня год как диагностирована БШ Могу сказать что диета,витамины,отказ от токсинов и канцерогенов дают отличные результаты.Слезы и слюна понемногу возвращаются.Во многом пользуюсь вашими советами ..

Татьяна! Спасибо за комментарий! Я рада за Вас, за то, что Вам становится лучше. Да, диета — это очень сильная вешь!

Галина, добрый день! Изучаю разные статьи в Вашем блоге. Очень познавательно.

И как-то стало страшно — сколько времени для своего здоровья упущено из-за своей неосведомлённости и безграмотности и безразличия врачей.

У меня АИТ (лет 25) и БШ (только что диагностировали). Принимаю Л-тироксин. БШ пока ничем не лечила.

Дней 20 нахожусь на БК диете. Принимаю рыбий жир, протеины и пробиотики.

Ревматолог дал направление в больницу. Жду очереди. Начиталась кошмаров о методах лечения БШ традиционными методами.

Не знаю, стоит ли начинать травить свой организм гормонами и иммуносупрессорами или попробовать обойтись БК диетой или палеодиетой.

Вам многие пишут. Исходя из своего опыта и общения с людьми, имеющими АИЗ, что можете мне посоветовать?

И еще вопрос: Молоко и иные мол. продукты в чистом виде не употребляю, но пеку выпечку из безглютеновой муки с использование творога, кефира.Можно ли в таком виде использовать эти молочные продукты? Заранее Благодарю.

Алла! БШ — это болезнь Шегрена?
Алла! Я всегда советую лечиться у врачей.
Вы пишите, что перешли на БК диете. А как с БГ?
Вы не находитесь на БК (без казеина) диете, если используете молочные продукты в выпечке и приготовлении пищи. Этло самообман.
А потом БК диета бессмыслена без БГ (без глютена) диеты.

Галина, благодарю за Ваш ответ. Прошу прщения за неточность в моем предыдущем тексте. Я нахожусь на БГ диете. А на счет безкозеиновой диеты БК, какя писала ранее,использую молочнокислые продукты в выпечке. Через 10 дней применения БГ диеты ревмофактор на 15 позиций уменьшился. СОЭ пока 44. Иммуноглобулин G чуть повышен. Но на БГ диете за этот малый срок стал ниже. БГ диету буду продолжать. На данном этапе можно ли использовать рисовую и кукурузную муку? И надо ли добавить БК диету? Т. е. исключить молочные продукты даже в выпечке?… Благодорю Вас!

Галина, спасибо большое. Да статей на блоге очень много и все интересные, познавательные. Но порою у меня возникает недопонимание некоторых нюансов.

В частности, о бобовых и зерновых, о топлёном масле. Так я и не поняла эти продукты при моих заболеваниях допустимы или нет? Т.к. у меня СШ и АИТ, каких рекомендаций по питанию придерживаться — диеты , общей для аутоиммунных заболеваниях (БГБК) или для АИТ? Есть разница.

Как я поняла, ряд продуктов, допустимых при БГБК диете, не желательны при АИТ. Т.е. перечень допустимых продуктов еще сокращается?

Или во всех случаях достаточно придерживаться БГБК диеты?

И еще вопрос, если не секрет, в Вашем случае, находясь на БГБК диете, приём Вами лекарственных средств изменился? Заранее СПАСИБО.

Алла! По Вашим вопросам в ответ на них, можно написать не одну статью. Буду отвечать в статьях.

Галина, буду ждать с нетерпением.

Галина, добрый день. Спасибо за информацию. Недавно мне поставили диагноз БШ, назначили лечение ритуксимабом или по классической схеме (метипред и лейкеран), мнения врачей разные.

Васильев В.И. сказал, что нельзя сидеть ни на каких диетах, чтобы поджелудочную железу не посадить, она связана каким-то образом с остальными железами… и витамин Д зачем вам пить?
(Пишу я — ГЛ. Сидеть на диетах (высоко — или низко — белковых, жировых, углеводных ТОЧНО НЕЛЬЗЯ. Питание должно быть сбалансированным по белкаам жирам и углеводам. Но нельзя есть пищу, к которой у человека, больного АЗ есть чувствительность к продуктам. А у больных АЗ у 70-80% чуствительность есть к глютену и казеину, то есть для них эти продукты — Триггеры аутоиммунного процесса. То есть им нужна не диета, а питание без глютена и без казеина)

Я в растерянности просто. Больше месяца сижу на БГБК диете, повторные анализы пока не сдавала, чтобы увидеть результаты. Веду пищевой дневник, пью вигантол (витамин Д 14,3), пытаюсь понять причину появления рези в глазах (внешние факторы или тоже работа кишечника).

(Пишу я — ГЛ. Я не знаю, что Вам ответить на это. Я не знаю, исключили ли Вы полностью продукты с глютеном и казеином, дневника не видела, какой стал витамин Д в крови, достаточную ли дозу Вы пьете.)

Подскажите, пожалуйста, как правильно подобрать пробиотики для восстановления кишечника, нужно ли сделать какие дополнительные анализы для проверки работы кишечника? (Пишу я — Г.Л. — Я не знаю, как работает Ваш кишечник)
(Пишу я — ГЛ. У меня еще вопрос. Вы были у глазного врача? Назначил ли он Вам какие — либо лек-ва (капли) в глаза?)

Написать эту заметку меня побудили некоторые комментарии к новости про Винус Уильямс после её матча с Петрой Квитовой на Уимблдоне.

Честно говоря, тупость части пользователей сайта уже начинает раздражать даже меня, а я терпеливый. Возраст. Старость. Почитайте эту заметку-страшилку. Только это не выдуманная страшилка – в ней всё правда. И если вы тихонько не встанете и не снимите шляпы и не признаетесь себе в своём идиотизме, то. Зря вы, похоже, читаете мой блог.

Винус Уильямс никогда вам ничего подобного не расскажет. И вовсе не потому, что она скрытная. Просто нет смысла. Вы всё равно ничем не сможете ей помочь.

Винус приходится отвечать на вопросы на пресс-конференциях, но она обычно обращает ответы в шутку. Для тех, кто до сих пор сидит в танке, поясню, что это не позёрство и совсем не смешно. И диета Винус отнюдь не вылечила её – это просто способ как-то справляться с частью симптомов.

Мне в интернете недавно попался рассказ женщины, живущей в Новой Зеландии и болеющей тем же, что и Винус. Понятно, что далеко не всё из нижеизложенного есть у Винус, но надеюсь, вы получите хоть какое-то представление о том, с чем ей приходится бороться в повседневной жизни. И при этом она играет в теннис на высшем уровне. И как играет!

Читая рассказ, я ловил себя на мысли, что в некоторых местах согласно киваю головой – да, знакомо. Ведь все мы, больные аутоиммунными заболеваниями, состоим в некоем эксклюзивном клубе. Поверьте, в этот клуб никто не вступает добровольно, и никто из его членов не пожелает в него попасть и врагу.

Вот этот рассказ.

У меня хроническое автоиммунное заболевание, известное как Синдром Шегрена (СШ), такое же, как у Винус Уильямс.

При СШ иммунная система организма атакует собственные железы, в частности слёзную и слюнную.

Основными симптомами СШ являются синдром хронической усталости (СХУ), постоянная боль, ощущения как при гриппе, сухие глаза вследствие недостатка смазки глаз и сухой рот, приводящий к быстрому разрушению зубов, так как кислота, образующуяся во рту, разъедает зубы.

Когда мои зубы стали более хрупкими и во рту появились болезненные ощущения, мне стало трудно есть мясо с прожилками, твёрдые сырые овощи и сухую пищу из теста, в частности хлеб.

Я постоянно пью воду и регулярно посещаю зубного врача.

СШ может влиять и на другие части и органы тела.

СШ и СХУ в совокупности болезненны и чрезвычайно утомительны.

Вдобавок к этому у меня фибромиалгия, воспалительный артрит, который воздействует на суставы, болезнь Рейно, вызывающая проблемы с теплопередачей, и аномалия крови и костного мозга, известная как миелодиспластический синдром (МДС). МДС часто предшествует раку крови и костного мозга.

Несмотря на все эти проблемы, огромную усталость и кучу симптомов, я выгляжу здоровой и крепкой.

Мой доктор говорит, что для больной я очень даже здорова. Мы считаем, что за это я должна быть благодарна своей прежней хорошей физической форме, здоровой овощной диете и качественной белковой пище.

СХУ выражается не только в усталости, с которой помогает сон, но длительным, выматывающим, постоянным полным изнеможением.

В какие-то дни мне сложно даже дышать. Сидеть прямо за обеденным столом на стуле с прямой спинкой без ручек даже недолго практически невозможно – чтобы сидеть прямо, мне приходится наклоняться вперёд или класть локти на стол.

Стояние в очередях практически невозможно, потому что я совсем не могу стоять прямо в одном положении. Помыть голову – эту мучительное и изнурящее испытание. Уже четыре года я не могу ходить в магазин за едой – слишком изнурительно из-за проблем с равновесием и оценкой расстояний.

Одним из самых сложных аспектов СХУ является то, что мы не выглядим больными. Только если вы посмотрите нам в глаза, вы увидите в них боль и усталость.

Я много раз безрезультатно ходила к своему врачиу и всевозможным специалистам, прежде чем мне диагностировали СШ и СХУ. И то, только после того, как я сама выдвинула гипотезу, что мой СХУ объясняется СШ.

Я теперь очень чётко понимаю, как важно быть активным пациентом и делать всё, что в моих силах для того, чтобы меня выслушали и не отмахнулись от описываемых симптомов.

Мой путь в поисках здоровья был одиноким и одиночным, особенно на первых порах. Проработав несколько лет в Дубаи, я вернулась домой больной. Слишком больной, чтобы продолжать работать (две такие попытки заканчивались в больнице) в новом для меня месте – не самая удачная комбинация для заведения новых знакомств. К тому же я была измучена и страдала от хронической усталости.

СХУ и СШ лишили меня карьеры, финансового благополучия, жизни, полной общения, возможности делать покупки (трагедия для меня, обожавшей это занятие), возможности путешествовать, возможности даже изредка водить автомобиль и выносливости, необходимой для социальной жизни.

Самое трагичное для меня состоит в том, что СШ лишил меня прекрасных зубов, которые я лелеяла всю свою жизнь. Ранее я была моделью, и то, как я выглядела и держала себя, было для меня крайне важно. Теперь это потеряно навсегда.

Из-за СХУ я теперь практически ничего не могу делать по дому. Пылесосить слишком больно, мне трудно после этого дышать, и я полностью измождена. Мне пришлось нанять уборщицу для ухода за домом, а для человека, живущего на пособие по инвалидности, это огромные затраты.

Большую часть своей взрослой жизни я плавала по километру в день, и с невозможностью поддерживать себя в должной физической форме, постоянным сильнейшим изнеможением и болью трудно примириться.

Однако из всего этого отрицательного появилось и много положительного. Я всегда мечтала жить на побережье и писать, и вот теперь я живу на побережье и пишу. Я окружена любящими и поддерживающими меня друзьями, многие из которых больны той же болезнью, что и я, и с которыми я по-настоящему могу быть сама собой.

Я веду активную, но не слишком насыщенную социальную жизнь. У меня стабильная и полная поддержки домашняя жизнь.

Я считаю, что одним из самых важных компонентов нашего здравоохранения является поддержка, поэтому я активно пыталась найти группы поддержки и не требующую затрат физической энергии социальную жизнь.

Я нашла такую группу, и мы встречаемся раз в месяц в местном кафе. Дружба, которую я нашла в этом кругу, оказалась очень крепкой. Даже несмотря на своё плохое самочувствие, я нахожусь в мире со своей жизнью и благодарна за это своему плохому здоровью.

Я утратила здоровье, но нашла себя. Я потеряла старую жизнь, но нашла новую, лучшую жизнь.

Мне понадобилось четыре года весьма болезненных личных и медицинских странствий для того, чтобы найти внутреннее согласие и восстановить эмоциональные силы, и я желаю того же всем, страдающим СХУ.