Плаквенил отзывы при красной волчанке

Принимающие его в целях профилактики серьезно рискуют здоровьем

После того , как в зарубежных СМИ появилась информация о том , что препарат Гидроксихлорохин ( торговое название — Плаквенил и Иммард) помогает в лечении коронавируса , его буквально смели с полок по всей стране. Судьба тысячи больных Системной красной волчанкой ( далее — СКВ), для которых он является жизненно необходимым , оказалась под вопросом , серьезно рискуют здоровьем и те , кто решил принимать лекарство в сугубо профилактических целях.

Долгожданное лекарство от Covid-19

По данным ВОЗ , эффективность противомалярийных препаратов при лечении ковидположительных пациентов еще не доказана , однако специалисты всех стран мира сейчас активно изучают этот вопрос и вступают в дискуссию по поводу целесообразности его использования.

Начались споры после публикации в научной хронике результатов клинического исследования французских ученых , которое показало , что Плаквенил излечивает 100% пациентов с коронавирусом в течение 6 дней лечения. Несмотря на то , что французские доктора отмечали огромное количество побочных эффектов средства , в марте 2020 года правительство страны включило его в список препаратов , применяющихся при лечении коронавирусной инфекции .

Вдохновившись опытом французов , все страны , где продавался препарат , запретили его вывоз и приступили к собственным исследованиям. Мы , к слову , пошли по другому пути — ФМБА России сообщала о начале клинических испытаний другого противомалярийного препарата — Мефлохина.

Слишком поторопился Дональд Трамп . Несмотря то , что ни ВОЗ , ни власти США не одобряли препарат , как средство от коронавируса , американский президент экстренно разрешил применение Плаквенила и даже порекомендовал использовать его всему миру. Вскоре скончались несколько жителей США , самостоятельно употребивших лекарство после призыва Трампа .

Сейчас препарат активно используют на Украине . Глава местного Минздрава подчеркивает , что Плаквенил — фактически единственное лекарство от коронавируса . Но другие страны эффекта не наблюдают. Так , в Италии и Китае отмечают , что целебные свойства препарата в борьбе с коронавирусом необоснованны , и он не ускоряет выздоровление пациентов.

В ВОЗ подчеркивают , что пока в мире нет ни одного лекарства от Covid-19 , однако потенциально им могут стать 4 препарата — тестировать в ближайшее время намерены Ремдесивир , комбинацию из двух лекарств — Лопинавира и Ритонавира , а также два препарата плюс Интерферон бета и Хлорохин.

Чье-то самолечение — чье-то обречение

Заведующая лабораторией Научно-исследовательского института ревматологии имени В. А. Насоновой , врач-ревматолог Татьяна Решетняк рассказала Readovka , чем это может быть чревато:

— Для людей , которые принимают Плаквенил в профилактических целях , это может вызвать неприятные последствия. Когда еще не было коронавирусной инфекции , больные очень неохотно начинали его принимать , потому что у него очень много побочных эффектов. В дозе , которую мы назначаем для больных СКВ — это 200-400 мг/сутки , он не оказывает такого побочного действия , которое оказывается в большей дозе. В первую очередь , он откладывается в сетчатке , и она окрашивается желтым цветом , при передозировке и у особенно чувствительных людей , кожа тоже может окрашиваться в оранжевый цвет , а , в целом , может влиять на все органы и системы. Было много нападок на Трампа из-за того , что он прорекламировал этот препарат , а потом в Америке несколько человек умерли от него , так как на сердце он тоже оказывает неблагоприятные воздействия.

С полным списком побочных эффектов ( от психоза до облысения) можно ознакомиться здесь

Могли ли все запасы препарата в России растащили лишь бдительные граждане , учитывая , что отпускать его должны строго по рецепту? Поговорив с больными , которые действительно нуждаются в Плаквениле , мы узнали , что пока препарат не исчез с полок , в аптеках зачастую продавали его без расписки от врача , так что такой вариант вполне возможен. Однако также нам удалось узнать , что после известия о влиянии лекарства на коронавирус его скупали целыми партиями.

— В середине апреля в аптеке , в которой покупаю всегда , препаратов с этим действующим веществом не было , как в наличии , так и под заказ. Фармацевт поделилась тем , что не так давно была выкуплена большая партия. С ее слов , покупатели приобрели препараты для лечения коронавируса . Не исключаю , что большая партия была скуплена на перепродажу, — делится с Readovka жительницы Краснодарского края Елена Лыжникова .

Массовая паника , конечно , та еще штука , но , если наши соотечественники готовы хлебать йод с молоком , едва услышав что-то о радиационной угрозе , это еще не значит , что они готовы горстями употреблять иммунодепрессанты , уповая на чудо.

Да , достоверно неизвестно , каким путем с полок исчез Плаквенил , но это не отменяет того факта , что здоровье тысяч россиян , которым он жизненно необходим , оказалось под угрозой.

Системная красная волчанка

Пока одни ищут лекарство от нового вируса , другие думают , как поведет себя без препаратов такое заболевание , как системная красная волчанка.

Основу комплексного лечения СКВ составляет именно Гидроксихлорохин , входящий в разработанный Минздравом России Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения. Его также применяют при ревматоидном артрите и малярии. Лекарство оказывает противовоспалительное , иммунодепрессивное ( подавляет чрезмерно выраженную реакцию иммунной системы , в том числе аллергию на собственные ткани организма) и противопротозойное действие ( способно подавлять жизнедеятельность возбудителей малярии).

— Существуют аналоги Плаквенила , это российский Гидроксихлорохин и индийский Иммард. Все они в такой же мере эффективны , их делают из одного и того же сырья , но в аптеках сейчас нет ни того , ни другого. Были и другие фирмы по поставкам Гидроксихлорохина , кроме Санофи [Производитель Плаквенила — британская фирма Санофи-Синтелабо , — прим. ред.], но от них тоже препаратов нету. Больные все звонят и не знают , что делать , потому что им он всем по стандартам терапии , как российским , так и международным , нужен для поддержания , ремиссии и снижения активности заболевания, — вздыхает Решетняк .

Жертвы чьей-то паники

С нехваткой медикаментов столкнулись пациенты по всей России . Препаратов нет , как в аптеках , так и в научных институтах. Мы пообщались с несколькими больными СКВ , чтобы узнать , как давно они столкнулись с этой проблемой и что думают по этому поводу.

— 10 лет болею СКВ. Стала мониторить интернет-аптеки , чтобы заранее заказать Плаквенил в конце марта , уже тогда его нигде не было. Из-за отсутствия лечения болезнь может обостриться , в последний раз при обострении у меня была высокая температура , ничем не сбивалась , отекали и болели суставы и возникли проблемы с почками ( не могла сходить в туалет).

Елена Белькова , Тольятти , Самарская область

Непонятно почему сейчас все препараты пустили на лечение ковида , а больные с хроническим заболеванием , которые находятся в зоне риска , остаются без основного препарата. Им должны помогать так же , как и людям с ковидом. Нужно в обязательном и срочном порядке выдавать/продавать больным людям по рецепту. И в срочном порядке в России необходимо производить Плаквенил. По сути пока никто нам не помог.

Елена ( имя изменено), Республика Карелия

— Сейчас мне врачи стараются добиться бесплатного получения Плаквенила в поликлинике , но он исчез. С Преднизолоном такая же история была , хотя препараты эти стоят в списке ЖНП. Заболевание очень непростое. Мы можем рассчитывать на паллиативную помощь , но не каждый получает группу инвалидности , и лекарства не каждый получает. Сложно.

Такие больные выглядят нормально , нет явных признаков снаружи , если только красное лицо. А в основном , эти заболевания внутренних органов. Все внутри поражено. Вот так живут эти люди. Они хотят работать и получать необходимые лекарства , льготы и т п. Нас таких немного , может , 5 тысяч. Я думаю , что на государственном уровне что-то могли бы предпринять для нас , такой небольшой группы. Группу , лекарства без проволочек. Но ради них просто не хотят заморачиваться.

Марина ( имя изменено), Новосибирск

— Препарат принимаю каждый день. Не смогла найти его в середине апреля. Звонила в аптечные сети Туапсе и Краснодара , по моей просьбе препараты искали в Москве и Санкт-Петербурге . Во всех перечисленных городах ситуация аналогичная: препараты раскупили , запасы у поставщиков и на складах закончились.

В моем случае отсутствие препарата приведет к ухудшению состояния и потере прогресса , достигнутого за три года лечения. При отсутствии лечения мое заболевание будет прогрессировать , что отразится на качестве жизни. При длительном отсутствии это косвенно повлияет и на продолжительность жизни. Проконсультироваться с лечащим врачом в данный момент не имею возможности по причине введенного в нашем крае карантина. Дважды звонила на горячую линии краевого здравоохранения , примерно по полчаса ждала на линии своей очереди , когда она подходила , вызов сбрасывался.

Елена Лыжникова , Туапсе , Краснодарский край

Последствия

От доктора медицинских наук Татьяны Решетняк мы узнали , что отказ от применения препарата рано или поздно вызовет обострение заболевания:

— Придется тогда увеличивать дозу глюкокортикоидов , у которых больше побочных действий , чем у Плаквенила. Если говорить о последствиях , то СКВ — это системное заболевание , и обычно поражается много органов. Конечно , мы всегда боимся поражения жизненно важных органов — это почки и центральная нервная система. А сейчас , к весне , очень часто идет обострение из-за того , что наши больные очень чувствительны к солнышку. Солнце может вызвать сначала обострение кожной красной волчанки , а затем вовлекаются и внутренние органы. В первую очередь , это приводит к поражению почек , острой почечной недостаточности , а больные могут и не чувствовать , что у них поражены почки.

Нередко обострение сопровождается лихорадкой , болями и припуханием суставов , отеками на ногах , лице , болями в грудной клетке при дыхании , психозом и судорогами. Затем поражаются внутренние органы. В большинстве случаев для того , чтобы установить их поражение , необходимо проводить анализы , однако из-за введенного режима самоизоляции больные СКВ лишены этой возможности. При выраженном течении заболевания также наблюдаются осложнения головного мозга , кровеносной системы и опорно-двигательного аппарата.

Надежда умирает последней

В поисках лекарства больные вынуждены сталкиваются с мошенниками , которые активизировались , узнав о нехватке препаратов.

— Сталкивалась с аналогичной проблемой осенью прошлого года , когда из аптек пропал препарат Преднизолон. После того , как я разместила в социальных сетях посты о том , что ищу лекарства , на меня посыпались различные предложения как от частных лиц ( недавно созданные или закрытые странички), так и от целых тематических групп.

В прошлый раз происходило все то же самое , но сейчас мошенники стали более убедительными. Предложения приходят по убыванию стоимости , к примеру , если вчера я отказалась покупать за 4000 рублей , то сегодня мне предложат за 2000 рублей , затем за 1500 рублей , самая низкая из предложенных на данный момент расценок — 650 рублей , что ненамного выше , чем цена в аптеке, — рассказывает Readovka Елена Лыжникова .

Чтобы усыпить бдительность в комментариях на странице или в сообществе , где предлагают приобрести препарат , мошенники оставляют с других профилей положительные отзывы о покупке.

Как правило , наживающиеся на чужом горе люди обещают выслать лекарства исключительно после полной оплаты , реже — предоплаты. На безопасные сделки не соглашаются и не могут подтвердить , что лекарство есть у них в наличии — если потенциальный покупатель просит их выслать его фото , они отправляют снимок , взятый из интернета.

Заслонка из ковида

Covid-19 парализовал многие сферы нашей жизни , в том числе ухудшил положение людей с совершенно иными заболеваниями , ударив как по больницам , так и по лекарственному обеспечению. С нехваткой жизненно необходимых препаратов Россия сталкивалась не единожды , вспомнить хотя бы наступивший недавно дефицит жизненно важных для детей больных муковисцидозом антибиотиков и ферментов , которые родители вынуждены были заменять отечественными дженериками , вызывающими множество побочных эффектов. Устранением подобных проблем до пандемии занимались , только когда поднимался всеобщий вой — в случае с муковисцидозом Департамент здравоохранения закупил препараты , когда убитые горем матери и отцы начали караулить с соответствующими плакатами президента. Теперь же в здравоохранении и без нехватки препаратов немало проблем , больницы как никогда нуждаются в расширении койко-мест , средствах индивидуальной защиты и аппаратах ИВЛ. Что до Плаквенила , то разговоры о его дефиците едва ли пробьются через толстый щит информпространства , доверху заполненного известиями о Covid-19 .

Есть ли у российского производителя Гидроксихлорохина сырье? Есть ли у России возможность обеспечить поставки из-за рубежа? Редакция направила запрос в Минздрав РФ , чтобы узнать , предпримет ли ведомство какие-либо действия для решения проблемы нехватки препарата в аптеках и куда следует обращаться нуждающимся в этом лекарстве.

Таблетки, покрытые пленочной оболочкой, Sanofi-Synthelabo

Показания к применению

ювенильный ревматоидный артрит;

красная волчанка (системная и дискоидная);

малярия (за исключением вызванной хлорохинрезистентными штаммами Plasmodium falciparum):

- для профилактики и лечения острых приступов малярии, вызванной Plasmodium vivax, Plasmodium ovale и Plasmodium malariae, а также чувствительными штаммами Plasmodium falciparum;

- для радикального лечения малярии, вызванной чувствительными штаммами Plasmodium falciparum.

Отзывы

Помогает неплохо, чтоб не было побочки принимайте пробиотик и гепапротекторы.

Обсуждение препарата Плаквенил в записях мам

Анечка, Здравствуйте)) очень хочу вас пораспрашивать. Я помню что вы мне писали, что Ирезелян против иммуноглобулинов, а вы их все же капали? и она вам назначала плаквенил? были ли у вас метипред(или дексометазон). я понимаю,что лечение разное с гематологами у нее.

. ссия - это что же, саркоидоз не на 100% вылечивается? (( А вообще - лечение никак не влияло на гв и беременность? Меня этот ооооочень волнует. Из препаратовмя пока пренимаю только Плаквенил и Целебрекс. А у вас какая стадия была? Как вы о нем узнали? Или давайте лучше в личку )))

спасибо, руки обе болят, так что тут дело точно не в мышке. Я сейчас на сульфасалазине. Анализы как раз в норме, что удивительно. А вот узи надо попробовать, может что найдется((( до этого принимала плаквенил и найз, не помогло.

. лазмофереза (в 1 курсе 3 процедуры). Мои антитела только росли. В апреле месяце 2015 года прошла еще курс плазмофереза и врач гематолог Гриценко Т.А. в Самаре назначил мне принимать плаквенил. Антитела полностью ушли за 3 месяца.

. зи же можно делать). Поражение сустава незаметно не происходит, чтобы его искать по анализам. АФС это аутоиммунка. В беременность безопасны для назначения гормоны (кортикостероиды), плаквенил (не уверена, что его при АФС дают). Вы вообще сдавали антитела к фосфолипидам хоть раз в беременность? Показательно именно во время Б, не до неё. Если они в норме, чего вы паритесь? Нет антител, нет АФС, никуда вам ехать за 100 км не надо! А то у вас уже наполе.

Спасибо. да было такое назначение, я переходила с плаквенила так, вместе их пила, а потом просто сульфасалазин пить надо было. Если б я была уверена что это артрит, я бы следовала инструкции не задумываясь, но на мне природа так отдохнула что мое тело выдает такие кренделя, что возможно все, причем реально все. У меня анализы чего только не показывали и вич и что почки прекратили работу, причем реально всего этого нету. То ли природа съюморила, то ли это результат экспериментальных лечений. Вот поэтому и думаю, а может это что другое, а если др.

плаквенил и диклофенак совместимы с гв, риск 0

. лазин ТАБЛЕТКИ 197 НИТРОКСОЛИН нитроксолин ТАБЛЕТКИ 35 ПРЕПАРАТЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ МАЛЯРИИ И ПРОТОЗОЙНЫХ ИНФЕКЦИЙ 198 ХЛОРОХИНА ФОСФАТ делагил ТАБЛЕТКИ 199 ГИДРОКСИХЛОРОХИН плаквенил ТАБЛЕТКИ 200 МЕТРОНИДАЗОЛ метронидазол ТАБЛЕТКИ 36 ПРЕПАРАТЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ГРИБКОВЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 201 ГРИЗЕОФУЛЬВИН гризеофульвин ТАБЛЕТКИ гризеофульвин ЛИНИМЕНТ гризеофульвин СУСПЕНЗИЯ 202 КЛОТРИМАЗОЛ клотримазол ТАБЛЕТКИ клотримазол КРЕМ клотримазол РАСТВОР 37 ПРОТИВОГЛИСТНЫЕ ПРЕПАРАТЫ (АНТИГЕЛЬМИТНЫЕ) 203 ЛЕВАМИЗОЛ декарис ТАБЛЕТКИ левамизол 204 ПИРАНТЕЛ пирантел ТАБЛЕТКИ пирантел СУСПЕНЗИЯ 38 АНТИСЕПТИЧЕСКИЕ ПРЕПАРАТЫ 205 СПИ.

Ааа. Понятно. Мне то что бы убрать высокие показатели антител в крови. Плаквенил прописали но я его не буду пить слишком страшно.

У меня афс, вероятная СКВ (в последнее время даже, говорят, не вероятная, а точно СКВ). Мне ревматолог назначала на время беременности метипред по полторы табл 4 мг и плаквенил (препарат при СКВ назначается некоторым), но сама ревматолог сказала, что главный врач для пациентов с АФС, СКВ на время беременности гемостазиолог, к нему нужно как на работу ходить.

Лен, не очень высокие, в последнее время были 18-20 при норме до 10. Ничего кроме метипреда и плаквенила не принимала (его при скв назначают).

. гематому -состояние после нефробиопсии, но это не страшно, она потом сама рассосется. Мне диагноз хронич.гломерулонефрита поставили в июне 2012г. С тех пор и до февраля 2013г я пила плаквенил, канефрон(это вообще никак не помогает при нашем заболевании. просто трава) , курантил (или то же самое пентоксифилин, трентал)- (для разжижения крови, чтобы не было тромбов). Эти лекарства положительного результата почти за год их применения не дали! Креатинин рос вверх, клубочковая фильтрация в июле 2012г была - 69,9, в феврале стала - 39, а норма -100. Биопсию мне предлагали делать еще в июне 2012г, я тогда не понимала и не осознавала, что эта болезнь- очень серьезна.

. анут) плазмоферез! Через 2 недели я сдала свои анализы - АТ на том-же уровне! А на следующем приеме у гематолога - она мне уже сама ИГ отменила сказала, что они мне больше не нужны. Плаквенил она мне не назначала, посмотрю что скажет когда я к ней в мае схожу - может и назначит что-то интересное! Мы с ней договорились заранее начинать планировать второго ребенка))) У гематологов и ревматологов немного разные взгляды на одну и ту-же болезнь, но нам это только на руку - уж чей-то подход должен быть более подходящим))) А в следующую Б я решила ИГ точно капать, но на ранних сроках точно (6,8,10,12 и 16 недели), а потом буду смот.

Больные аутоиммунными ревматическими заболеваниями во всех регионах пытаются найти необходимое им лекарство — гидроксихлорохин, который сейчас используют для лечения COVID-19. Проблема не решается с марта, когда стоимость субстанции выросла в 10 раз, производство сократилось, а в аптеках лекарство раскупили те, кто хотел обезопасить себя от коронавируса. В последнюю версию рекомендаций Минздрава по лечению COVID-19 препарат снова попал, поэтому спрос на него не падает. А запасов гидроксихлорохина у больных системной красной волчанкой хватит только на месяц.

Нарасхват

По ее словам, существует свыше 150 видов ревматических заболеваний. Самые распространенные, помимо артроза, — это ревматоидный артрит, псориатический артрит, анкилозирующий спондилит, системная красная волчанка, болезнь Шегрена, системная склеродермия, системные васкулиты. Всего в России около 14 млн людей с ревматическими заболеваниями.

— Да, действительно, с тех пор, как гидроксихлорохин объявили препаратом для лечения коронавирусной инфекции, он стал недоступен, — подчеркнул Сергей Сайковский.

— Обидно, что препарат скупили люди, которым он практически не нужен. Нам же сейчас сложно попасть к врачу как в самом городе, так и в области из-за коронавируса, — поделилась Екатерина.

Тотальный дефицит

У больных системными аутоиммунными заболеваниями иммунные клетки начинают атаковать собственный организм, что приводит к поражению не только суставов, но и сердца, почек, легких, сосудов и других органов, пояснила Полина Пчельникова.

Гидроксихлорохин отличается иммуносупрессивным (подавляющим иммунитет) действием. Терапия с его участием необходима для сдерживания нежелательных реакций организма. Опрошенные пациенты из разных регионов отметили, что перебои с лекарствами чреваты ухудшением состояния, ростом слабости и болевого синдрома. Мартовских запасов препарата большинству хватит максимум на месяц.

Кроме ажиотажного спроса, на фоне эпидемии коронавируса есть и еще одна причина дефицита таких лекарств.

— В мире всего два-три производителя субстанции для гидроксихлорохина. В марте ее стоимость из-за спекулятивного спроса подорожала в 10 раз. Страны выстроились в очередь за покупкой, — рассказал Сергей Шуляк.

Производителей самого препарата, по его словам, тоже не так много. В России есть четыре предприятия, два из которых — иностранные.

Всё зависит от COVID

У людей, скупивших гидроксихлорохин на случай коронавируса, тот сейчас просто бесцельно лежит дома, уверен Сергей Шуляк. При этом препарат продемонстрировал низкую эффективность для лечения COVID-19.

— Во многих странах мира уже отказываются от его использования в терапии коронавируса из-за большого количества нежелательных явлений, — отметил Сергей Шуляк.

Тем не менее в последней, седьмой версии временных методических рекомендаций Минздрава по профилактике, диагностике и лечению COVID-19, опубликованной 3 июня, гидроксихлорохин остался в числе рекомендованных препаратов. Кроме того, методичка содержит еще ряд средств, необходимых для лечения ревматических заболеваний, пояснила Полина Пчельникова. Это, в частности, тофацитиниб, олокизумаб, тоцилизумаб, сарилумаб и другие.

— Всего в действующей версии рекомендаций девять препаратов, которые обычно используются для лечения ревматоидного артрита, системной красной волчанки и других. Глядя на ситуацию с гидроксихлорохином, мы опасаемся, что эти препараты также станут недоступны, — отметила Полина Пчельникова.

Надежда на возвращение

Сейчас из-за новостей из разных стран о низкой эффективности гидроксихлорохина при коронавирусе появилась надежда, что стоимость субстанции начнет снижаться и препарат станет более доступным. Теперь все уповают на новое лекарство от COVID-19 — авифавир. Но болезнь до конца не изучена, эффективность этого средства покажет время, отметил Сергей Шуляк.

— Стоит учитывать, что авифавир отличается скромным опытом клинического использования в нашей стране. Вряд ли речь пойдет о массовом применении и полном замещении гидроксихлорохина, — уверен директор по развитию компании RNC Pharma Николай Беспалов.

Эксперты сошлись во мнении, что развитие ситуации с нехваткой препарата будет зависеть от того, как в дальнейшем станут использовать гидроксихлорохин для лечения коронавируса. Если от него будет решено отказаться, на преодоление дефицита для больных системной красной волчанкой понадобится примерно два месяца.