Регистр больных ревматоидным артритом
Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.
Все началось в 2012 году.
Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.
Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.
Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.
Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.
Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.
Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…
Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.
Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.
Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.
Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.
Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.
Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…
Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.
Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.
Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.
За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.
Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.
Но я прошла этап принятия.
Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.
Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:
— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.
В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.
— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!
— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.
Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.
Лаборатория ранних артритов имеет давнюю и богатую историю, являясь правопреемником лабораторий, возникших на базе научно-диагностического отделения, организованного в Институте ревматизма АМН СССР.
Первым руководителем диагностического отделения (с 1967 по 1984гг) была профессор, доктор медицинских наук Иевлева Лидия Владимировна, под руководством которой были проведены первые крупные международные исследования именно по раннему ревматоидному артриту. Были разработаны и внедрены в практику здравоохранения не только диагностические критерии собственно РА, но и критерии дифференциальной диагностики раннего РА, системной склеродермии, ревматизма, изучено влияние санаторно-курортных условий на течение инфекционно-аллергического миокардита, установлена роль сосудистой патологии как основы многих клинических проявлений при ранних стадиях ревматических заболеваний. Так же были изучены особенности течения ревматоидного артрита с началом заболевания в пожилом возрасте; выделены и описаны варианты дебюта ревматоидного артрита, клинико-патогенетические варианты проявлений подагрического артрита. В 1985 году руководителем отделения стала профессор Иванова Маргарита Михайловна. Главным направлением научной деятельности стали когортные исследования при ревматоидном артрите и системной красной волчанке. Под руководством Маргариты Михайловны были созданы первые в нашей стране компьютерные базы данных для многолетних проспективных когортных исследований при ревматоидном артрите и системной красной волчанки. Впервые в отечественной ревматологии на базе лаборатории были продемонстрированы преимущества компьютерной техники в этой важнейшей области научной ревматологии и обоснованы методические аспекты ее применения. Эти работы стали прообразом современных регистров больных с ревматическими болезнями.
Фундаментальные научные исследования:
Тема: Эволюция ранних артритов и разработка инновационных технологий фармакотерапии ревматоидного артрита.
Цель: Совершенствование системы диагностики, прогнозирования, мониторинга и персонифицированной терапии ревматоидного артрита.
Задачи:
Прикладные темы:
- Технология исследования гепсидина в качестве маркера для диагностики и персонифицированной терапии анемического синдрома у больных ревматоидным артритом.
- Технология оценки функционального состояния почек в качестве маркера для определения тяжести течения ревматоидного артрита у больных с мультиморбидной патологией.
Основные задачи, решаемые лабораторией:
- проблемы мультиморбидности в ревматологии и, в частности, при РА;
- междисциплинарные подходы в изучении места и вклада РА в общеорганизменное здоровье человека и наоборот;
- разработка, апробация и внедрение критериев диагностики РА, иммунологическая и инструментальная диагностика раннего РА;
- исходы, прогноз недифференцированного артрита;
- терапия раннего РА в клинической практике, разработка стратегии лечения и реабилитация раннего и длительно текущего РА в соответствии со стратегией;
- оценить частоту применения разных схем медикаментозной терапии; причины отмены разных схем терапии РА;
- оценить частоту и причины переключений на другие схемы терапии ревматоидного артрита;
- оценить частоту возникновения нежелательных реакций при использовании разных схем терапии ревматоидного артрита;
- оценить частоту возникновения осложнений РА: выявить взаимосвязи между изменениями в терапии и исходами лечения.
Научные и клинические достижения специалистов:
Сотрудники лаборатории принимали участие в создании стандартов и клинических рекомендаций по раннему ревматоидному артриту; в рекомендациях по использованию синтетических базисных противовоспалительных и генно-инженерных биологических препаратов при раннем недифференцированном и ревматоидном артрите, рекомендации по стандартизованному обследованию и наблюдению за больными.
Сотрудниками лаборатории принято участие в написании 3-х монографий и опубликовано более 600 статей и тезисов в Российских научных и международных журналах по проблеме диагностики и лечения различных ревматических заболеваний. Сотрудники лаборатории принимают участие в Российских и международных Конгрессах по ревматологии, научно-практических конференциях, съездах, проводят междисциплинарные научно-образовательных мероприятия, мастер-классы, школы по различным проблемам ревматологии. Научный состав лаборатории проводит большую консультативную работу. Основной состав наблюдаемых пациентов в отделении и на консультативном приёме в институте: больные с ранним недифференцированным, ревматоидным и псориатическим артритами, остеоартритом, анкилозирующим спондилитом, подагрой, реактивными артритами, системными заболеваниями соединительной ткани, васкулитами и другими ревматическими заболеваниями.
Повышение эффективности лечения пациентов с ревматоидным артритом, получающих таргетную терапию. Уроки Московского единого регистра артритов (МЕРА)
Проанализированы данные Московского единого регистра артритов (МЕРА). В анализ включены пациенты (n=554) с ревматоидным артритом, получающие генно-инженерные биологические препараты или тофацитиниб не менее 6 мес. Во время визитов собиралась информация по анамнезу жизни, заболевания, проводимой терапии, осмотр. Эффективность лечения оценивалась по достигнутой величине DAS-28. В условиях многофакторной модели проведен поиск значимых независимых предикторов достигаемой активности (оценивалась по DAS28-СОЭ). Женский пол, боль в позвоночнике в течение заболевания, возраст оказались ассоциированным с более высокими значениями изучаемого индекса активности. Большее число визитов пациента в регистре и более длительная таргетная терапия ассоциировались с лучшими результатами лечения. По данным полученных результатов, уровень достигнутой активности заболевания значимо связан с используемым таргетным препаратом (p=0,03). Однако статистически значимых различий между различными таргетными препаратами выявлено не было. Не было выявлено связей между достигнутой активностью заболевания и используемой базисной терапией, применением глюкокортикоидов. В статье на основании вышеописанного анализа данных регистра МЕРА обсуждаются тактические подходы к лечению, направленные на повышение его эффективности.
Лечение должно быть направлено на достижение ремиссии или в случае ее недостижимости – на достижение низкой активности, которые определяются по строгим количественным критериям активности ревматоидного артрита.
Пациент должен регулярно осматриваться врачом-специалистом (ежемесячно до достижения цели лечения и 1 раз в 3–6 мес при достижении); на каждом осмотре на основании оценки активности заболевания, ее изменения на фоне терапии и других факторов должно приниматься решение о целесообразности коррекции лечения.
Оценка активности должна осуществляться с помощь комплексных индексов.
Если цели лечения не достигаются, на любом из его этапов терапия должна наращиваться или модифицироваться, а в случае устойчивого достижения цели лечения объем медикаментозной терапии может сокращаться [1, 4].
В результате более раннего начала лечения, более интенсивного старта лечения в условиях применения стратегического подхода принципиально меняются исходы заболевания [2]. Если около 30 лет назад основной задачей лечения представлялась задержка наступления инвалидности, то сейчас ремиссии удается достигать у большинства пациентов. Более того, у существенной части пациентов, у которых лечение было начато в первые месяцы с момента появления симптомов заболевания, удается достигать долгосрочных безмедикаментозных ремиссий [3].
Еще одним важным этапом стало внедрение в технологию лечения РА таргетных противовоспалительных препаратов (ТПВП) [5]. Речь идет о лекарствах, направленных на отдельные звенья иммунитета и воспаления. К настоящему моменту в Российской Федерации для лечения РА зарегистрировано 9 таких средств: 5 ингибиторов фактора некроза опухоли (адалимумаб, голимумаб, инфликсимаб, цертолизумаб пэгол и этанерцепт), анти-В-клеточный препарат ритуксимаб, блокатор межклеточного взаимодействия абатацепт, ингибитор интерлейкина-6 тоцилизумаб и блокатор JAK-киназ тофацитиниб [6]. Первые 8 препаратов являются белковыми молекулами, получаемыми генно-инженерным способом (ГИБП – генно-инженерные биологические препараты). Тофацитиниб – синтетическая молекула малой массы, блокирующая внутриклеточную передачу сигнала от ряда провоспалительных цитокинов. Таргетные препараты позволили достигать ремиссии или низкой активности у большинства пациентов из числа тех, у кого успех не был достигнут в результате применения традиционных базисных противовоспалительных препаратов (тБПВП).
Значительное расширение спектра доступных лекарственных средств требует выработки подходов к их дифференцированному применению, тактике их использования. Результаты рандомизированных клинических исследований, к сожалению, практически не дают такой информации. Ключевая информация для практических решений, как правило, приходит из исследований реальной практики (единомоментных, когортных, регистровых и др.). Эти же источники незаменимы при изучении безопасности применения препаратов.
Московский единый регистр артритов (МЕРА) начал набор пациентов с РА в 2011 г. В регистр преимущественно включали пациентов, получающих таргетное лечение данного заболевания. С 2015 г. в регистр стали включать пациентов с псориатическим артритом, а с 2018 г. – также лиц с анкилозирующим спондилитом. В последние две группы набирали только больных, получающих ТПВП или планируемых к такому лечению.
Включаемые в регистр пациенты с РА соответствуют критериям данного заболевания ACR 1991 и/или критериям ACR/EULAR 2010. Все пациенты включаются в регистр после подписания информированного согласия. Для анализа предикторов эффективности лечения из регистра отобраны данные пациентов с РА, получавших на момент последнего их осмотра лечение ГИБП или тофацитинибом не менее 6 мес. Таргетные препараты назначали в соответствии с действующими клиническими рекомендациями ассоциации ревматологов России лицам, у которых терапия традиционными базисными препаратами, включая парентерально вводимый метотрексат в дозе 25–30 мг, не позволила достичь низкой активности или ремиссии заболевания или не переносилась [6]. Пациентам, не достигавшим целевой активности на фоне лечения ТБПВ.
Показания для консультации ревматолога
Показания для госпитализации в ревматологическое отделение
Лечение
• Междисциплинарный подход, основанный на использовании нефармакологических и фармакологических методов, привлечение специалистов других медицинских специальностей (ортопеды, физиотерапевты, кардиологи, невропатологи, психологи и др.).
• Лечение пациентов с РА должно проводиться ревматологами ♦ функциональное состояние пациентов, находящихся под наблюдением у ревматологов, лучше, чем у не наблюдающихся ревматологами ♦ применение современных методов фармакотерапии РА требует специальных знаний ♦ информирование пациентов о характере заболевания, побочных эффектах применяемых ЛС ♦ при появлении соответствующих симптомов немедленно прекратить приём ЛС и обратиться к врачу.
• Избегать факторов, которые потенциально могут провоцировать обострение болезни (интеркуррентные инфекции, стресс и др.).
• Отказ от курения и приёма алкоголя ♦ курение может играть роль в развитии и прогрессировании РА ♦ выявлена ассоциация между количеством выкуриваемых сигарет и позитивностью по РФ, эрозивными изменениями в суставах и появлением ревматоидных узелков, а также поражением лёгких (у мужчин).
• Поддержание идеальной массы тела.
• Сбалансированная диета, включающая продукты с высоким содержанием полиненасыщенных жирных кислот (рыбий жир, оливковое масло и др.), фрукты, овощи031-32 ♦ потенциально подавляет воспаление ♦ снижение риска кардиоваскулярных осложнений.
• Обучение пациентов (изменение стереотипа двигательной активности и др. ).
• Лечебная физкультура (1 -2 раза в неделю).
• Физиотерапия: тепловые или холодовые процедуры, ультразвук, лазеротерапия (при умеренной активности РА).
• Ортопедическое пособие (профилактика и коррекция типичных деформаций суставов и нестабильности шейного отдела позвоночника, шины для запястья, корсет для шеи, стельки, ортопедическая обувь).
• Санаторно-курортное лечение показано только больным с минимальной активностью РА или в стадии ремиссии.
• На протяжении болезни необходимы активная профилактика и лечение сопутствующих заболеваний.
• Немедикаментозные методы оказывают умеренное и кратковременное анальгетическое действие; влияние на прогноз заболевания неизвестно.
Медикаментозное лечение
Основные положения
Нестероидные противоспалительные препараты. Основные положения
• НПВП более эффективны, чем парацетамол.
• Лечение НПВП должно проводиться в сочетании с активной терапией БПВП.
• Частота развития ремиссии на фоне монотерапии НПВП очень низка (2,3%).
• В общей популяции больных РА НПВП в эквивалентных дозах достоверно не различаются по эффективности, но отличаются по частоте побочных эффектов ♦ поскольку эффективность НПВП у отдельных пациентов может существенно варьировать, необходим индивидуальный подбор наиболее эффективного НПВП у каждого пациента ♦ подбор эффективной дозы НПВП проводится в течение 14 дней.
• Не следует превышать рекомендуемую дозу НПВП и ингибиторов ЦОГ-2: обычно это приводит к увеличению токсичности, но не эффективности лечения.
• Рекомендуется начинать лечение с назначения наиболее безопасных НПВП (короткий Т)/2, отсутствие кумуляции) и в минимально эффективной дозе.
• Не следует принимать одновременно 2 и более различных НПВП (за исключением низких доз аспирина).
• Ингибиторы (селективные) ЦОГ-2 не уступают в эффективности стандартным (неселективным) НПВП.
• При выборе НПВП необходимо принимать во внимание следующие факторы ♦ безопасность(наличие и характер факторов риска побочных эффектов) ♦ наличие сопутствующих заболеваний ♦ характер взаимодействия с другими ЛС, принимаемыми пациентом ♦ стоимость.
• Все НПВП (а также селективные ингибиторы ЦОГ-2) чаще вызывают побочные эффекты со стороны ЖКТ, почек и сердечно-сосудистой системы, чем плацебо.
♦ Селективные ингибиторы ЦОГ-2 реже вызывают поражение ЖКТ, чем стандартные НПВП.
♦ При наличии в анамнезе тяжёлого поражения ЖКТ необходимо проведение противоязвенной терапии с использованием ингибиторов протонной помпы (омепразол) или мизопростола.
♦ Хотя увеличение риска развития тромбозов на фоне лечения ингибиторами ЦОГ-2 (за исключением рофекоксиба) не доказано, до окончательного решения вопроса об их кардиоваскулярной безопасности необходимо предпринять следующие шаги:
❖ детально информировать врачей и пациентов о потенциальных кардиоваскулярных побочных эффектах всех препаратов, обладающих характеристиками ингибиторов ЦОГ-2;
❖ назначать их с особой осторожностью у пациентов, имеющих риск кардиоваскулярных осложнений;
❖ проводить тщательное мониторирование кардиоваскулярных осложнений (особенно артериальной гипертензии) на протяжении всего времени приёма препаратов;
❖ не превышать рекомендуемые дозы.
♦ При парентеральном и ректальном путях введения НПВП уменьшают выраженность симптоматических гастроэнтерологических побочных эффектов, но не снижают риск развития тяжёлых осложнений (перфорация, кровотечение ).
♦ У пациентов с факторами риска НПВП-гастропатии лечение следует начинать с ингибиторов ЦОГ-2 (мелоксикам, целекоксиб, нимесулид).
К факторам риска развития НПВП-гастропатии относят следующие: ❖ возраст старше 65 лет ❖ тяжелое поражение ЖКТ в анамнезе (язвы, кровотечение, перфорации) ❖ сопутствующие заболевания (сердечно-сосудистая патология и др.) ❖ приём высоких доз НПВП ❖ сочетанный приём нескольких НПВП (включая низкие дозы аспирина) ❖ приём ГК и антикоагулянтов ❖ инфекция Helicobacter pylori.
• Не следует назначать целекоксиб пациентам с аллергией к сульфаниламидам, ко-тримаксозолу в анамнезе.
- коронавирус
- регистр пациентов
Начал работу российский регистр пациентов с РЗ по COVID-19
- вебинар
- коронавирус
Вебинар для пациентов с ревматическими заболеваниями
В новые рекомендации Минздрава по лечению COVID-19 добавили ещё три ГИБП
- вебинар
- коронавирус
Creaky Joints организовали вебинар по ревматическим заболеваниям и COVID-19
- инвалидность
- коронавирус
- льготные препараты
ОНФ проводит опрос о самочувствии людей с инвалидностью
Стоит ли делать КТ самостоятельно, если у вас есть симптомы коронавируса?
2 июня пройдёт вебинар по ревматоидному артриту
- EULAR
- коронавирус
С 3 по 5 июня пройдёт конгресс Европейской лиги по борьбе с ревматизмом для пациентов
- коронавирус
- регистр пациентов
Результаты Европейского регистра пациентов COVID-19
- коронавирус
- регистр пациентов
Россия присоединилась к международному регистру ревматологических пациентов
Нет, насколько нам известно. Но есть три главных фактора риска.
Возраст
Пациенты старше 60 лет находятся в большей опасности, вне зависимости от принимаемой терапии.
Иммуносупрессивная терапия
Речь о лекарствах, подавляющих работу иммунной системы (все базисные препараты, генно-инженерные биологические и таргетные препараты, а также глюкокортикостероиды). Они снижают сопротивляемость инфекциям.
Сопутствующие заболевания
Хронические заболевания внутренних органов и систем повышают риски. К ним в том числе относятся: cахарный диабет, заболевания лёгких, сердца, почек, онкологические заболевания, ряд аутоиммунных заболеваний (например, рассеянный склероз).
Речь не о риске заразиться — об этом пока ничего не известно. Мы говорим о вероятности более тяжёлого течения коронавирусной инфекции. Это мнение основано на аналогии с течением других инфекционных заболеваний у пациентов с РЗ.
Пока все ревматологи сходятся на том, что терапию нужно сохранить, если у вас нет симптомов респираторных заболеваний — кашля и температуры, например.
Если отменить терапию или снизить дозировку, можно спровоцировать обострение РЗ. Обострение и отсутствие терапии увеличивают шансы заполучить сопутствующее заболевание. Кроме того, обострение снижает сопротивляемость инфекциям.
Коррекция терапии возможна только по решению ревматолога. Подробнее об этом читайте в рекомендациях.
Вызывайте врача из поликлиники, если:
- У вас симптомы простуды (кашель, температура, слабость).
- У вас дискомфорт в животе и тошнота.
- У вас частично пропало обоняние.
Вызывайте скорую, если:
- У вас высокая температура.
- Вам тяжело дышать.
- Кажется, что сдавливает грудную клетку.
- У вас рвота и диарея.
Можно приостановить приём базисной терапии и генно-инженерных биопрепаратов. Гидроксихлорохин, сульфасалазин и глюкокортикостероиды резко отменять не нужно. Все изменения терапии нужно согласовать с лечащим ревматологом.
Ежедневно измеряйте температуру несколько раз в день. В качестве жаропонижающего лекарства используйте парацетамол.
- Избегайте скопления людей
- Постарайтесь не пользоваться общественным транспортом
- Мойте руки с мылом не меньше 30 секунд
- Не трогайте лицо руками, не поправляйте лицевые маски руками
- Соблюдайте здоровый образ жизни
- Используйте средства индивидуальной защиты, если вам нужно выйти в магазин (лицевые маски и перчатки)
- Держитесь от людей на улице на расстоянии 1—2 метров.
Нет, самостоятельно делать КТ не нужно.
Если вы здоровы, то в медицинском учреждении вы можете заразиться. Практически невозможно продезинфицировать кабинет полностью после посещения каждого пациента.
Если вы болеете, то можете заразить врачей и других посетителей медучреждения.
Если вы все-таки сделаете КТ и там не обнаружатся признаки пневмонии (и если при этом тест ПЦР у вас отрицательный), то вы можете ошибочно решить, что здоровы и заразить много людей, не соблюдая режим строгой самоизоляции.
Кроме того, есть немало других заболеваний, при которых людям жизненно необходим данный метод диагностики. И при большой нагрузке на КТ-центр эти люди останутся без необходимого обследования.
А ещё важно помнить, что при ряде ревматических заболеваний с поражением лёгких (например, дерматополимиозит, системные васкулиты, системная склеродермия) картина на КТ такая же, как при вирусной пневмонии. Не исключено, что в этом случае после получения результатов КТ вас могут госпитализировать в больницу, где лечат людей с коронавирусом.[1] А вам туда не нужно.
Когда точно нужно делать КТ
КТ нужно делать только в том случае, когда состояние достаточно тяжелое и есть риск его ухудшения – например, есть одышка и трудности с дыханием нарастают. КТ нужо делать по назначению врача и при наличии показаний к госпитализации.[2]
КТ может и должно использоваться при госпитализации людей с тяжелым течением коронавируса для определения верной тактики лечения.[1]
Коротко о главном
Если вы подозреваете у себя коронавирус и болезнь протекает в лёгкой форме, то:
- Свяжитесь с вашим врачом-ревматологом для решения вопроса о необходимости изменения лечения вашего ревматического заболевания – ни в коем случае не отменяйте себе никакие лекарства самостоятельно.
- Примите меры к полной самоизоляции и не заражайте окружающих.
Этот препарат сейчас тестируют в отношении лечения осложнений COVID-19. Его нет в частных аптеках. Вы можете встать в лист индивидуальной закупки на препарат в поликлинике/ льготной аптеке по месту жительства ИЛИ обратиться очно/ дистанционно к вашему лечащему врачу и решить вопрос о замене или корректировке ранее назначенной терапии.
Прежде всего, проконсультируйтесь с врачом-ревматологом. В таком случае чаще всего рекомендуется временно прекратить приём иммуносупрессивной терапии (кроме глюкокортикостероидов, гидроксихлорохина и сульфасалазина) и самоизолироваться на 14 дней. Однако рекомендации индивидуальны в каждом конкретном случае, и для принятия решения необходимо обратиться к врачу.
Если у вас появятся признаки инфекции верхних дыхательных путей, повысится температура или в целом ухудшится самочувствие, вызовите врача на дом. Сообщите о том, что контактировали с заражённым человеком, расскажите о вашем ревматическом заболевании и иммуносупрессивной терапии. Или позвоните на горячую линию по коронавирусной инфекции: 8-800-2000-112.
Пациентам с текущей умеренной и/или высокой активностью ревматического заболевания не рекомендуется прерывать терапию ГИБП. Свяжитесь с вашим врачом, обсудите целесообразность введения препарата. При необходимости очередной инфузии в медицинском учреждении постарайтесь согласовать с вашим врачом дату и время очередного введения препарата, минимизируйте пребывание в лечебном учреждении, постарайтесь передвигаться не на общественном транспорте. После инфузии избегайте физических контактов.
Если вы в ремиссии, обсудите целесообразность введения ГИБП с вашим врачом, в первую очередь это относится к терапии ритуксимабом.
Вы можете позвонить:
— вашему лечащему врачу и уточнить, что делать;
— в контакт-центр ревматологической службы вашего региона;
— в справочную службу вашей больницы;
— в Минздрав вашего региона для уточнения маршрутизации пациентов (мы рекомендуем продублировать вопрос через сайт ведомства в письменном виде).
Нет, резкая (одномоментная) отмена препарата может привести к серьёзному обострению вашего ревматического заболевания.
При определённых ревматических заболеваниях назначаются НПВП. В низких дозах их приём можно продолжить. При симптомах простуды рекомендуется снижать температуру с помощью парацетамола.
Вот здесь можно узнать больше о НПВП и коронавирусе.
Минтруд России сейчас согласовывает законопроект, по которому все ранее выданные справки об инвалидности и ИПРА будут автоматически продлены на 6 месяцев. Это касается всех случаев переосвидетельствования на инвалидность, когда повторное освидетельствование назначено в период с 1 марта по 1 октября, статус инвалида и программа ИПРА будут автоматически пролонгированы на полгода. Продление срока действия справки об инвалидности будет с сохранением всех льгот, в том числе на льготное лекарственное обеспечение.
Таким образом, ходить сейчас никуда не надо, чтобы оформлять направление на МСЭ (088/у) и проходить комиссию МСЭ тоже не надо. Инвалидность автоматически продлят на 6 месяцев.
Все подробности можно прочитать тут.
Во-первых, вы можете обсудить с работодателем вариант удалённой работы. Можно сослаться в частном разговоре с работодателем на рекомендации Минздрава от 22 марта 2020 года и на рекомендации Ассоциации Ревматологов России от 29 марта 2020 года, в которых пациенты с ревматическими заболеваниями, получающие иммуносупрессивную терапию, отнесены к группам риска.
Обращаем ваше внимание, что эти документы не обязательны к исполнению, а имеют рекомендательный характер.
Во-вторых, вы можете написать заявление на оплачиваемый отпуск.
К сожалению, на сегодня ревматические заболевания на иммуносупрессивной терапии не упомянуты в перечне заболеваний, предполагающих режим самоизоляции. Первый перечень появился в редакции от 23.03.2020 указа мэра Москвы N12-УМ от 05.03.2020.
Перечни заболеваний в постановлениях и указах руководителей других субъектов Российской Федерации дублируют перечень из этого указа мэра Москвы.
Возможность получения больничного по болезни возможна только в случае болезни, как и во времена без пандемии.
В крайнем случае, вы можете написать заявление о предоставлении отпуска за свой счёт, но следует учитывать, что такой отпуск не оплачивается. Обратите внимание: без вашего заявления работодатель не может по своей инициативе отправить вас в неоплачиваемый отпуск за свой счет.
Статья 124 Трудового Кодекса РФ. Продление или перенесение ежегодного оплачиваемого отпуска
Ежегодный оплачиваемый отпуск должен быть продлен или перенесен на другой срок, определяемый работодателем с учетом пожеланий работника, в случаях:
в других случаях, предусмотренных трудовым законодательством, локальными нормативными актами.
Статья 128. Отпуск без сохранения заработной платы
По семейным обстоятельствам и другим уважительным причинам работнику по его письменному заявлению может быть предоставлен отпуск без сохранения заработной платы, продолжительность которого определяется по соглашению между работником и работодателем.
Работодатель обязан на основании письменного заявления работника предоставить отпуск без сохранения заработной платы:
в других случаях, предусмотренных настоящим Кодексом, иными федеральными законами либо коллективным договором.
1) право на получение льготных препаратов без справки об инвалидности есть у людей со следующими заболеваниями: ревматоидный артрит, системная красная волчанка, анкилозирующий спондилит (Постановление правительства от 30.07.1994 №890);
2) право на получение льготных препаратов есть у всех людей с ревматическими заболеваниями при наличии справки об инвалидности (Федеральный закон от 17.07.1999 №178).
Если назначенного препарата нет в перечне ЖНВЛП или в медицинских стандартах по тому или иному ревматическому заболеванию, для получения препарата по льготе может понадобиться заключение врачебной комиссии. В ряде регионов на время вспышки новой коронавирусной инфекции не нужно предоставлять новое заключение врачебной комиссии и заключение окружного ревматолога при продолжении ранее назначенной терапии.
Новый рецепт пациент можно получить в поликлинике по месту жительства или же вызвать врача на дом для выписки рецепта. Выписывает ли ваша поликлиника рецепты на дому, можно уточнить по телефону.
В соответствии с приказом Минздрава России от 14.01.2019 №4н рецепты могут выписываться на курс лечения сроком до 180 дней (на усмотрение врача). В соответствии с рекомендациями Минздрава России от 26.03.2020:
- по рецептам, выписанным на рецептурных бланка формы N 148-1/у-04 (л) или формы N 148-1/у-06 (л), отпускаются лекарственные препараты, выписываемые гражданам, имеющим право на бесплатное получение или со скидкой – может действовать 15 дней, 30 дней, 90 дней (выбирает врач). – Прим.*: без справки об инвалидности при заболеваниях: ревматоидный артрит, системная красная волчанка, анкилозирующий спондилит);
- по рецептам, выписанным на рецептурных бланка формы N 107-1/у, срок действия рецепта может действовать в течение от 60 дней до 1 года (выбирает врач).
Если препарата нет в аптеке, то следует попросить поставить рецепт на отсроченное обслуживание в льготной аптеке. Сотрудник аптеки должен поставить на рецепт отметку о дате постановки рецепта на отсроченное обслуживание и вернуть вам рецепт до предоставления препарата по данному рецепту (основание: письмо ФФОМС от 17 июля 2006 года №5149/40-1). Это единственный способ по документам доказать, что вы обращались за препаратом, и препарат в установленный законом срок вам не был предоставлен. В случае, если ваш рецепт не обеспечен в течение 10 рабочих дней, письменно обратитесь в территориальное отделение Росздравнадзора вашего региона.
В ряде регионов организована доставка льготных лекарственных препаратов на дом для людей с хроническими заболеваниями, которые должны соблюдать самоизоляцию.
Поликлиника
Обратитесь в районную поликлинику по месту жительства, чтобы получить льготный рецепт на препарат. Более подробно про льготные рецепты читайте тут.
Если вам откажут в выдаче льготного рецепта, пишите обращение на имя главврача поликлиники, в Минздрав и Росздравнадзор региона. Что делать в случае отказов — смотрите здесь.
Страховая компания
Обратитесь письменно в свою страховую компанию и попросите обеспечить вам посещение другого стационара, где вы сможете получить препарат по ОМС. Название и контакты страховой компании можно посмотреть на вашем полисе ОМС. На сайте страховой компании есть онлайн-форма для подачи обращений. После отправки обращения можно также позвонить на горячую линию страховой компании. Записать время, ФИО сотрудника, обозначить вопрос, с которым вы обращаетесь. Указать на то, что лекарства вы получали по ОМС через стационар и в связи с прекращением приёма в стационаре просите сообщить вам, в каком другом стационаре вы можете продолжить лечение. Если есть заключение врачебной комиссии о назначении препарата по жизненным показаниям, обязательно прикрепите его к обращению в страховую.
Читайте также: