У кого ревматоидный артрит с детства

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Ревматоидный артрит — это аутоиммунное заболевание, которое поражает в первую очередь суставы и чаще встречается у женщин. Если артрит начинается в детстве, он называется ювенильным; протекать болезнь может по-разному, а её причины пока неизвестны. И сам ревматоидный артрит, и препараты для его терапии приводят к заметным изменениям внешности и физическим ограничениям. Психолог Даша Краюхина рассказывает о жизни с этой болезнью и о том, как не стоит говорить с людьми, у которых подобный диагноз.

Сначала я лежала в инфекционной больнице, потом кто-то посоветовал пойти в институт ревматологии на Каширке — и там сразу поняли, что я их пациентка. Очень быстро начали гормональную терапию в больших дозах — это до сих пор самое эффективное средство, подавляющее такие аутоиммунные процессы. Правда, гормоны подавляют и всё остальное, замедляется рост, поэтому у людей с РА характерный внешний вид — ты всегда на полторы-две головы ниже сверстников, лицо становится круглым и пухлым.

Лечение идёт всю жизнь, до двадцати трёх лет я получала гормональную терапию. Сейчас появился новый класс лекарств — биологические средства, которые действуют на сбои в иммунной системе точечно; благодаря этим препаратам мне удалось отменить гормоны. Я получаю лечение раз в месяц, это капельницы; одна доза такого внутривенного лекарства стоит около 70 тысяч рублей. Лечение проводится за счёт государства, то есть платить не нужно, но вот бюрократический процесс оставляет желать лучшего. Нужно ежемесячно получать рецепты через заведующую поликлиникой, потом ехать их оформлять и подтверждать в ревматологический центр, потом за препаратом в специальную аптеку. Вводить его можно только под наблюдением ревматолога, то есть каждый раз оформляться на день в больницу, а это ещё куча бумажек. Препарат серьёзный, и для контроля нежелательных эффектов нужно каждый месяц сдавать кровь и каждые полгода проходить скрининг на туберкулёз.

У людей с РА характерный внешний вид — ты всегда на полторы-две головы ниже сверстников, лицо становится круглым и пухлым

Я перенесла три операции по протезированию суставов — у меня заменены два тазобедренных и один коленный. Если болеешь с детства и принимаешь гормоны, то, как правило, годам к двадцати суставы пора протезировать — они полностью разрушаются, в них стираются хрящи. Это тоже делается по квоте, иначе это не меньше миллиона рублей. Тазобедренные суставы были в ужасном состоянии, я понимала, что их точно нужно менять; а после их протезирования у меня было очень сильное обострение с коленями — тяжёлое воспаление, отёки. Одно колено прооперировали, предстоит второе. Я поняла, что нужно это делать в относительно тёплое время года: суставы нужно разрабатывать, а зимой ходить невозможно, нет такой одежды и обуви, в которую влезают перебинтованные ноги. Весной после операции я выходила в тапочках, гуляла вокруг больницы.

Мне повезло с конституцией, у меня хороший мышечный корсет и крепкие кости. Из-за крупных сильных мышц колено держалось на месте, даже когда от сустава почти ничего не осталось. Конечно, я занимаюсь, делаю упражнения, перед операциями (и после) хожу плавать. Плавание очень хорошо помогает, особенно после операций, оно как бы даёт организму привыкнуть и понять, что этот сустав теперь мой.

Инвалидность сначала нужно было продлевать, но в девятнадцать лет её сделали бессрочной. К инвалидности ещё даётся индивидуальный план реабилитации. Туда вписано всё — в том числе технические средства (костыли, коляски), которые дают бесплатно. Я хотела получить всякие нужные штуки в квартиру, аппарат, который помогает и сгибать ногу, и разрабатывать сустав после операции, нормальную коляску, чтобы после операций гулять в парке. Но, к сожалению, на комиссии на тебя смотрят так, будто ты хочешь всех обмануть — и коляску в итоге мне не дали, сказали, что это только при инвалидности первой группы.

Я хожу с опорой на трость или локтевой костыль. На дальние расстояния — только такси, но и оно не везде спасает: бывают неудобные дворы, где зимой невозможно самостоятельно пройти даже два метра. Тогда нужно либо менять планы, либо приезжать с кем-то из друзей, чтобы было кому помочь, либо откладывать дела до марта-апреля.

Могу ли я пользоваться транспортом — зависит от моего состояния. Сейчас прошло полгода с последней операции, и летом я была на море, а оно меня очень лечит — так что сейчас я могу спуститься в метро и подняться из него. Но как только начнутся заморозки, рисковать не буду. Я хорошо ориентируюсь в наземном транспорте, на него нужно закладывать больше времени, но зато не нужно спускаться и подниматься по лестницам. Квартиру мы специально сняли близко к работе, и в хорошем состоянии мне идти пешком десять минут. После операции ездила на такси — за две минуты и сто рублей.

Боль присутствует в моей жизни постоянно, она всегда идёт фоном. После трёх операций жизнь сильно изменилась, появились движения, которых не было. Боль в этих суставах ушла, но даже там остаётся мышечная боль, мышцы и хрящи долго встают на место. До операций было такое, что коленку заклинивало: согнула её, а разогнуть смогла только завтра. Так что никакого долгосрочного планирования быть не может — вернее, может, но всё часто идёт не по плану.

Человек без артрита может присесть
на корточки, нагнуться к полу. Иногда, чтобы тщательно помыть пол, я ложусь животом на низкую табуретку

Я психолог в колледже архитектуры и дизайна, преподаю будущим сантехникам и электрикам. Это экспериментальная образовательная площадка, мы работаем над самоопределением студентов, меняем парадигму образования: у нас довольно специфические студенты, в семьях которых профессия воспринимается как средство выживания и заработка, а не самореализации, и мы пытаемся изменить их отношение. Мы работаем с тем, чтобы человек мог ставить цели, достигать их, понимать, чего он хочет, что его деятельность может дать миру.

А вторая моя работа — это группы поддержки родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, с физической инвалидностью, с опорно-двигательными заболеваниями. В Москве много классных мест и групп поддержки для родителей детей с ментальными проблемами, а вот для системных заболеваний такого нет. Мы с коллегой, Ириной Кутилиной, которая тоже психолог и болеет с детства (у неё смешанное заболевание соединительной ткани, СЗСТ), написали программу встреч и потихоньку начинаем её развивать. Сейчас мы набираем родителей в группы. Мы нашли место, где будем их проводить, для родителей это будет бесплатно; ещё хотим создать школу для пациентов где-нибудь в детской больнице. Возможно, нужно проводить занятия онлайн или делать вебинар для тех, кто живёт в других городах.

С одной стороны, это будет сообщество, чтобы поддерживать друг друга, видеть разный опыт, понимать, что ты не одинок в своих проблемах. С другой стороны, будем давать конкретные знания о том, чего недостаёт ребёнку, какие у него будут трудности в связи с болезнью и отношением к ней, как выстроить общение с ребёнком и его болезнью. Больше всего проблем у подростков: они хотят взрослеть и отделяться от родителей, но когда ты на костылях, коляске, лекарствах — это очень сложно и порой невозможно, и общество никак не помогает. У родителей обычно очень сильная тревога, которая тоже не даёт отпустить ребёнка.

На самом деле люди часто вообще не замечают болезнь, даже не верят. Таксист как-то очень удивился, думал, что я с палочкой, потому что ногу травмировала или ещё что-то — не может же у такой молодой девушки быть инвалидности! Мы (люди с РА) привыкли смотреть на свои суставы, быть в окружении людей с таким же заболеванием. Мы это подмечаем, сканируем, понимаем, почему человек хромает именно так или иначе. А люди, которые с этим не сталкивались, не замечают — для них я просто низенькая девушка.

Для меня в истории с восприятием себя очень важна огласка. Важно делать жизнь с болезнью видимой, не замалчивать её. И особенно это важно для нашей страны: мы видим очень мало людей с инвалидностью на улицах — давайте тогда видеть их в интернете и понимать, как они живут. Понимать, что не стоит вываливать на них все свои мысли и слова. Мы сняли просветительское видео о том, чего нельзя говорить людям, принимающим гормоны — все эти фразы про щёчки, маленький рост и детское лицо. С этим сталкиваются все люди с РА, и это постоянная боль — а в головах людей без этой болезни это комплимент, что-то доброе и хорошее.

Никогда не думала, что буду столько обращаться к врачам в поисках причины своего нездоровья. По своей специальности я медицинская сестра, и надеялась, что вращаясь во врачебной среде, смогу справиться с любыми отклонениями в организме. Но постановка моего правильного диагноза оказалась трудностью и для опытных докторов.

Случилось всё 2 года назад. В течение года я мучительно болела. Периодически воспалялись то суставы на ногах вплоть до невозможности вставать на ступни ног, голеностопы распухали, то появлялись боли в позвоночнике, причём эта боль распространялась по всему телу. Распухали руки, они начали неметь. Боль концентрировалась в левой руке, на ней немели 3 пальца. Я обратилась к массажисту, который часто спасал меня от обострения остеохондроза, думала, что причина в нём. Но эффекта от массажа не было.

Пошла к терапевту, который назначил мне анализы и направил к кардиологу. Кардиолог в свою очередь не нашёл отклонений по кардиологической части, послал к хирургу. Хирург — снова к терапевту. В районной консультации я ходила кругами, пытаясь найти причину своего состояния. В итоге положили в стационар в отделение кардиологии, поскольку поднялось давление. Эффектов от лечения в стационаре не было.

Отчаявшись, я обратилась даже к онкологу. Мои муки продолжались бы ещё долго, если бы один из докторов не посоветовал отправиться к ревматологу, что я и сделала.

Наконец-то ревматологом был поставлен правильный диагноз — ревматоидный артрит. В этот момент меня очень беспокоили ноющие боли в мышцах. Суставы стоп, запястий, были воспалены. Присутствовала постоянная боль в суставах, я не могла даже ходить. Врач назначил лечение на 4 месяца, после которого мне стало легче. Дальше жизненные обстоятельства сложились так, что продолжать лечение ревматоидного артрита было некогда, да и мне стало настолько легче, что я подумала об исцелении. Однако оказалось, что это было моей ошибкой, поскольку ревматоидный артрит — заболевание хроническое. Если оно появилось единожды, надо быть всегда на стороже. Результатом забывания о моей болезни явилось осложнение на локтевой и плечевой суставы, позвоночник, с болью в которыом я живу теперь постоянно.

Что такое ревматоидный артрит

Современная диагностика сейчас легко может определить ревматоидный артрит ещё на начальных этапах. Однако зачастую в районных консультациях его предполагают в самый последний момент, когда уже есть деформация суставов.

Ревматоидный артрит относится к системным заболеваниям соединительной ткани. Заболевание хроническое, инфекционно-воспалительного происхождения, при котором поражаются и периферические мелкие суставы, и такие крупные суставы как наш позвоночник. Кроме того, разрушительные процессы настолько сильны, что суставы могут перестать выполнять свою функцию до полной неподвижности. Кроме прочего, ревматоидный артрит можно рассматривать как заболевание аутоиммунное. То есть защитная система организма воспринимает свои клетки, как инородные. Она реагирует на собственные клетки, как на вирусы и бактерии, направляя свою агрессию на собственный организм.

На протяжении многих лет и в нашей стране, и зарубежом ищут способы борьбы с ревматоидным артритом. Оно может иметь как острое начало, так протекать в вялотекущей форме. Не имеет сезонности, т.е. появления можно ожидать в любое время года. Ревматоидным артритом нельзя заразиться.

Что может провоцировать появление ревматоидного артрита

Травмы.
Различные инфекционные заболевания (ангина, ОРЗ, любые вирусные заболевания — например, герпес, краснуха, гепатит).
Снижение иммунитета, которому способствуют острые и накопительные стрессы и депрессия.

Симптомы ревматоидного артрита

Начинается заболевание по-разному в каждом случае. Ревматоидный артрит может начаться остро или подостро (когда вдруг припух один или 2 сустава).
Появляется боль в суставах, особенно при ходьбе. Может возникать с утра и особенно к вечеру.
Часто суставы воспаляются симметрично. Бывает, что боль появляется то в одном, то в другом суставе, тогда как в первом прекратилась.
Мышечные боли при ревматоидном артрите носят длительный ноющий характер. Больной часто пытается растирать мышцы разогревающими мазями, но эффект от этого незначительный.
В скрытом периоде ревматоидного артрита проявляется сильная усталость, слабость, недомогание. С утра скованность в движениях. Человек с трудом может сжать руку в кулак.
Может появиться лихорадка (присутствие немотивированных скачков температуры тела).
Потливость.

В более поздних стадиях ревматоидного артрита появляются:

Внесуставные поражения при ревматоидном артрите

Ревматоидный артрит — это заболевание не только суставное. При нём поражается соединительная ткань, то есть проблемы возникают во всех органах и системах, где она присутствует. Это и мышцы в любом органе, и сосуды. То есть страдают дыхательная, сердечно-сосудистая система, почки.

Случается, что на внесуставные поражения врачи редко обращают внимание. Надо сказать, что напрасно, поскольку очень часто эти нарушения являются более серьёзными для больного, чем суставные поражения.

Таким образом, при ревматоидном артрите одно нарушение наслаивается на другое. Создаётся впечатление, что организм рассыпается, что недалеко от истины. Проблема в том, что человек считает, что это разные заболевания. На самом же деле это проявления одного и того же недуга — ревматоидного артрита.

Чем страшен ревматоидный артрит — вторичным амилоидозом. Амилоид — это патологически изменённый белок. Когда амилоид откладывается в различных органах, он их разрушает. Самым грозным осложнением является амилоидоз почек. Чаще всего это приводит к почечной недостаточности.

Лечение ревматоидного артрита

Вовремя начатое лечение помогает предотваратить необратимые последствия ревматоидного артрита. В настоящее время есть много хороших препаратов, которые с успехом применяются при артрите. Есть одно важное правило при лечении ревматоидного артрита: если поставлен такой диагноз, лечением и профилактикой обострений нужно заниматься постоянно, 1 раз в полгода обращаясь к ревматологу.

Медикаментозное лечение назначается врачом и только им.

Поддерживать организм при ревматоидном артрите поможет фитотерапия. Встреча с грамотным травником значительно облегчила моё состояние. Делюсь теперь этой информацией с вами, дорогие читатели.

Травы при ревматоидном артрите

Очень эффективны настойки, которые принимают курсом 21 день:

Настойка девясила 25% по 30 капель 3 раза в день.
Настойка лопуха 20% по 30 капель 3 раза в день.
Настойка шлемника байкальского 25% по 10 капель 3 раза в день.
Настойка аира 20% по 20 капель 3 раза в день
Настойка чабреца 10% по 10 капель 3 раза в день

Хорошо поддерживают организм водные извлечения (настои и отвары) брусники, мелиссы, зверобоя, толокнянки, череды, ортосифона, репешка, донника, астрагала, бузины. Отдельно можно выделить пижму, с настоями которой принимают ванны и принимают 5% настой внутрь. Пижма оказывает иммуномодулирующее, антибактериальное и противовоспалительное действие. Но не нужно забывать, что пижма ядовита, поэтому важно не переусердствовать в дозах.

Полезен клюквенный морс, сок лимона с чаем с добавлением меда.

Из лекарственных трав делают сборы, которые ещё более эффективные, чем травы по отдельности. Эти сборы должны оказывать противовоспалительное действие, их можно принимать и в период стационарного лечения.

При ревматоидном артрите применяется много трав, которые можно сочетать между собой в сборах:

Таволга вязолистная (лабазник) — иммуномодулятор, снижает вязкость крови, уровень холестерина, улучшает кровообращение, противовирусное и антибактериальное средство.
Зверобой — хороший антисептик и вместе с тем успокаивающее средство, снимает боли.
Спорыш (горец птичий) трава — чистит почки.
Береза листья (особенно майские) — приводит в порядок почки, очищает организм.
Крапива двудомная (майский лист) — источник витаминов, влияет на кровообращение, снимает воспаление, но все настои с крапивой должны применяться в день изготовления, т.к. при хранении становятся ядовитыми.
Багульник побеги — сильнодействующее средство, поэтому его в сборы добавляют минимальное количество. Багульник является сильным обезболивающим компонентом.
Кора белой ивы содержит аспирин. Стружка этой коры даже может заменить кардиомагнил или аспирин-кардио.
Полынь горькая, трава — чистит организм, в частности печень, восстанавливает нормальный обмен веществ. Это очень важный компонент, поскольку множество препаратов, применяемых при артрите очень агрессивно влияют на печень. Полынь в данном случае выступает детоксикационным компонентом, т.е. выводит яды.
Также при ревматоидном артрите эффективны плоды можжевельника в виде отвара, шалфей, трава земляники, лапчатка серебристая (горлянка).
Хорошим противовоспалительным действием обладает пырей ползучий (корни кошачей травы).
Солодка голая действует как гормоноподобное средство. Лопух полезен при ревматоидном артрите и в виде настоя, и настойки. Герань лесная (суставник, сабельки — не путать с сабельником!) используется в настойках. А вот сабельник является мощным противовоспалительным средством и широко используется для изготовления БАДов и мазей при артрите.
Кроме всего прочего очень полезны растения, содержащие витамины (шиповник, рябина обыкновенная, гречиха посевная, земляника лесная, клевер ползучий). Эти растений хорошо добавлять в сборы при ревматоидном артрите.
Можно использовать хвою сосны и вереск. Немного о вереске: он успокаивает нервную систему, снимает воспаление, лечит почки, снимает боли.
Использование конского каштана в виде настойки для растираний давно применяется при ревматоидном артрите.

Нужно сказать, что китайская медицина в отличие от европейской считает ревматоидный артрит заболеванием излечимым. Для этого применяется экстракт горных муравьев, который призван регулировать иммунную систему при аутоиммунных нарушениях, и гриб под названием кордицепс.

В заключение от автора

Всем, столкнувшимся с тем же недугом, что и я, желаю неотступно действовать в профилактике осложнений и обострений ревматоидного артрита.

Мед. сестра Людмила Карпова, г. Владимир

Даша Краюхина о сексуальности, видимости и школе для родителей

У кого ревматоидный артрит с детства

Что такое ревматоидный артрит

Что может провоцировать появление ревматоидного артрита

Симптомы ревматоидного артрита

Внесуставные поражения при ревматоидном артрите

Лечение ревматоидного артрита

Травы при ревматоидном артрите

В заключение от автора

О болезни и бюрократии

О быте и боли

О работе

О помощи и об отношении окружающих