Волчанка спроси у врача

А в августе все было уже иначе. На работе начался новый проект , я была в состоянии сильного стресса на протяжении месяца. У меня начала неметь рука. Сначала я тоже не обращала на это внимание , потому что ощущалось так же , как когда случайно пережмешь руку. Но обычно , если ты прекращаешь это давление , то кровообращение через пять минут восстанавливается , а у меня ничего не проходило — ни на работе , ни вечером , ни на следующий день. Когда стало уже очень больно , а онемение распространилось от запястья до локтя , я начала переживать , и мы с мужем поехали в скорую.

Первое , о чем я думала — у меня болезнь Стивена Хокинга [боковой амиотрофический склероз, — прим. ЕТВ], я скоро перестану ходить. А второе — у меня в руке оторвался тромб , мне ампутируют руку.

В сентябре я пришла на нейрографию: врач проводит ток по нервным окончаниям и смотрит скорость прохождения по нервным окончаниям. Есть стандарты для каждого региона , и твои показатели сравнивают с ними. Сначала это были просто замерения тока , это довольно неприятно , иногда очень больно. И потом , чтобы подробнее посмотреть места , которые немели , мне поставили иглу в мышцы — пяти местах по левой части тела , и просили сокращать эти мышцы. Это было просто адски больно , мне кажется , именно так и ощущаются пытки , я ревела в голос. Когда закончилась эта процедура , я спросила врача , которая проводила процедуру , видно ли что-нибудь. Она сказала , что видит повреждения нервов , и , судя по результатам анализа крови , это аутоиммунное заболевание.

Тем не менее , лечение нужно было начинать незамедлительно , потому что задача была не лечить , а остановить развитие болезни на раннем этапе. В качестве лечения мне прописали противоспалительные и противомалярийные препараты , которые показали эффективность в борьбе с аутоиммунными заболеваниями.

Я спросила у врача , в чем я провинилась. Мог ли это быть мой образ жизни , или что-то еще. Мне сказали — нет , это не такое уж редкое заболевание , случается у молодых женщин.

Я спросила , какой у меня прогноз. Потому что я , конечно , начала драматизировать. Мне сказали , что если в течение 5 лет не происходит ухудшения , то объявляется ремиссия.

В ноябре мне проверили сердце , почки — заболевание не распространилось на эти органы , мы отловили его на ранней стадии. И сейчас задача остановить его развитие. Прием у ревматолога мне назначили через три месяца —

чаще нет смысла , потому что аутоиммунные заболевания так резко не меняются.

Зимой , в тяжелое время для северной Европы , когда день резко сокращается , а солнца практически нет , я начала жутко уставать: долго спала , мне не хватало даже 9-11 часов , в середине дня я начинала чувствовать жуткую усталость , и не только в теле — я начинала терять концентрацию , мне было сложно сосредоточиться на работе. Это не проходило даже после выходных и каких-то развлечений , когда я пыталась поднять себе настроение. После месяца в таком состоянии , я начала думать , что так , наверное , теперь будет всегда. Что мне возможно придется сокращать нагрузку — работать не девять , а шесть часов в день. Я даже обсудила это с мужем , он вполне вошел в мое положение , сказал , что возможно надо будет прекратить работать совсем.

Это все не воодушевляло , мягко говоря. Когда ты всю жизнь привык себя считать здоровым человеком , это очень тяжело бьет по психике — не хочется отождествлять себя с кем-то , у кого есть какое-то заболевание. Самое тяжелое во всей этой истории было принять себя как человека с каким-то дефектом.

Врач сказала , что усталость и утомленность — один из сопровождающих симптомов аутоиммунного заболевания. Мне выписали витамин D, потому что противовоспалительное вымывает его из организма. К тому же у меня был низкий уровень железа — к тому моменту я уже полтора года не ела мясо , так что это было неудивительно. Мне выписали витамины , сказав , что это может улучшить ситуацию с усталостью.

И это действительно улучшило ситуацию. Меня сильно воодушевило , что проблему , из-за которой я уже хотела уходить с работы , можно было решить всего лишь с помощью железа. Это подняло мне настроение , через месяц мне стало лучше. Такой душевный подъем. Все перестало быть настолько напрягающим.

В марте врач сказала , что уровень антител [к волчанке, — прим. ЕТВ] понизился , и в целом кровь выглядит лучше. Но всю зиму практически через день у меня немела рука. Когда мне сказали , что кровь стала лучше , я начала задумываться , не выдумываю ли я себе это все. Все эти онемения. Врач сказала , что течение аутоиммунного заболевания не проверяется только с помощью крови , смотрят в целом на самочувствие пациента , есть онемения или нет.

Я привыкла думать , что все заболевания линейны. Болеешь , лечишься , потом выздоравливаешь. Чувствуешь себя как и до этого , так и хорошо. Все мои попытки узнать у врача , а если кровь улучшилась , то я выздоровела , оборачивались тем , что она говорила — очень рано говорить о выздоровлении , нужно наблюдать несколько лет.

Вскоре я пошла к врачу , к неврологу. Она сказала , что так может быть , у вас же аутоиммунное заболевание , давайте посмотрим через полгода. Я спросила , может , стоит посмотреть раньше. И врач мне ответила — если у вас руки парализует , то посмотрим раньше. И тут меня отпустило как-то. Я отдала свои эмоции в самом начале и когда болезнь вернулась вновь , что я подумала — ну и ладно , не буду волноваться. Надо это воспринимать так , как оно происходит.

Жизнь изменилась. Мне сказали , что надо ответственно относиться к своему телу сейчас: не стрессовать , очень хорошо питаться , чтобы в рационе было много продуктов с витаминами , не нагружать свой организм. Как оказалось то , что за год до болезни я отказалась от мяса и ограничила молочные продукты , сыграло мне на пользу. Именно такая диета предусмотрена при аутоиммунных заболеваниях.

То , что нужно заниматься спортом , до меня дошло только через полгода. В марте я сходила в бассейн , выдержала там четыре раза — слишком много бабушек и детей. Да и я это воспринимала это как торги с врачом: как будто это она меня заставляет , и я обязана это делать. Поэтому все через палку шло. А вот когда я сходила к неврологу и она сказала , что ну да такое может быть ( про обострение), я поняла , что нужно что-то делать для своего тела самой. И я начала ходить в спортзал.

Я сходила один раз , ничего плохого не случилось. Спустя три недели поняла , что могу ходить больше. Я все могу выдержать.

Если нет никаких признаков , вы абсолютно здоровы , то , конечно , не надо подкармливать ипохондрию и идти сдавать какие-то анализы. Но если есть что-то , что ощущается совершенно по-другому , чего никогда не было , то надо обратиться к врачу обязательно. Мои симптомы не проходили в зависимости от положения тела , сплю я или не сплю , это просто было такое течение , на которое я никак не могла повлиять.

Я не фанат походов по врачам , мне не хотелось тратить время , у меня очень большая загруженность на работе , и уходить среди дня ради чего-то несуществующего мне не казалось привлекательным. Но вот это внутреннее ощущение , что что-то с моим организмом не так , подтолкнуло меня к тому , чтобы пойти к врачу.

С аутоиммунными заболеваниями нормально живут , как и с ВИЧ , и с БАС. И это , в общем и целом , обычная жизнь.

Доктор Хаус отнюдь не параноил, подозревая у своих пациентов волчанку по поводу и без.

Что такое волчанка

Волчанка Lupus — Symptoms and causes — это системное аутоиммунное заболевание. Иными словами, болезнь, при которой ваш иммунитет сходит с ума и начинает атаковать собственные органы и ткани. Страдают многие системы организма, в том числе суставы, кожа, клетки крови, мозг, сердце, лёгкие, почки и другие жизненно важные органы.

Это заболевание — гений маскировки: его симптомы совпадают с признаками сотен других недугов. Если ошибиться и принять волчанку за что‑то другое, она может достаточно быстро убить.

Волчанка входит Lupus facts and statistics в число 20 частых причин смерти среди женщин 5–64 лет.

С другой стороны, если вовремя распознать волчанку, с ней вполне можно научиться жить. И даже долго.

Откуда берётся волчанка

С этим вопросом наука пока не разобралась. Есть лишь предположения. Возможно, речь идёт о неком генетическом дефекте иммунитета, который резко обостряется, когда организм сталкивается с какой‑либо инфекцией, даже обычной ОРВИ.

Спусковыми крючками для волчанки помимо инфекций нередко бывают:

• Долгое пребывание на солнце, полученные ультрафиолетовые ожоги кожи.
• Приём определённых лекарственных препаратов. В их число входят некоторые средства от повышенного кровяного давления, противосудорожные и антибиотики.
• Сильные эмоциональные переживания.

По возможности старайтесь избегать этих факторов.

Чем опасна волчанка

Когда иммунная система атакует орган, в нём возникает воспалительный процесс. Побочный эффект этого — отёчность и боль. Но болезненные ощущения всего лишь цветочки. Ягодки куда неприятнее. Вот как страдают разные органы, если их затронула волчанка:

Как понятно из списка, убивает не столько волчанка, сколько вызванные ею осложнения. Поэтому крайне важно вовремя обнаружить, что организм начал атаковать сам себя, и не дать процессу зайти слишком далеко.

Каковы симптомы волчанки

Признаки зависят от того, какую именно систему организма затронул аутоиммунный процесс. Поэтому часто они бывают принципиально разными. Однако некоторые общие моменты выделить всё же можно. Вот чем в большинстве случаев проявляет Common Symptoms of Lupus себя волчанка.

• Немотивированная усталость. Иногда сильная. Вы не чувствуете себя отдохнувшим даже после полноценного сна или отпуска.
• Головные боли.
• Ухудшение памяти.
• Скованность и боль в суставах.
• Хроническая анемия. В разных видах: низкое количество эритроцитов, гемоглобина или общего объёма крови.
• Лихорадка. Температура достигает 37,7 °C и выше, хотя каких‑либо предпосылок для этого, например простуды, на первый взгляд нет.
• Участившаяся отёчность. Чаще всего отёки возникают на ногах (в частности ступнях), руках или под глазами.
• Белеющие или синеющие пальцы рук при стрессе или воздействии холода.
• Одышка, сбивчивое дыхание, иногда боль в груди.
• Выпадение волос.
• Сухость глаз.
• Светочувствительность. Человек почти мгновенно обгорает (получает раздражение кожи), оказавшись на солнце.
• Сыпь в форме бабочки, которая появляется на щеках и переносице и становится более заметной после воздействия солнечного света. Также высыпания могут появиться на других частях тела.

Последний симптом — наиболее очевидный признак волчанки. Другие могут быть связаны с десятками иных заболеваний. Но если вы наблюдаете любой из них, а тем более сразу несколько, обязательно обратитесь к терапевту.

Как определить волчанку

Врач проведёт осмотр и при необходимости предложит Lupus — Diagnosis and Treatment сделать следующие анализы:

• Общий анализ крови. Помогает установить количество эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов, а также уровень гемоглобина. Результаты могут указывать на то, что у вас анемия — один из распространённых признаков системных заболеваний. Низкое количество лейкоцитов или тромбоцитов также иногда наблюдается при волчанке.
• Анализ на скорость оседания эритроцитов. Этот специфический тест позволяет установить, как быстро эритроциты оседают на дно пробирки в течение часа. Если скорость превышает норму, это может свидетельствовать о наличии системного заболевания.
• Биохимический анализ крови. Он поможет оценить состояние почек и печени, которые часто страдают при волчанке.
• Анализ мочи. Если в ней обнаружится белок или кровь, это говорит о поражении почек.
• Тест на антиядерные антитела. Если он положителен, значит, иммунная система на взводе. Это говорит о потенциальном наличии аутоиммунного заболевания.
• Рентген грудной клетки. Он поможет определить состояние лёгких.
• Эхокардиограмма. Её цель — уточнить состояние сердца.
• Биопсия. Например, кожи — она актуальна, если волчанка влияет на кожный покров. Также в зависимости от симптомов может потребоваться биопсия почек или печени.

К сожалению, ни один тест не в силах однозначно диагностировать волчанку. Врач может лишь предположить диагноз по совокупности жалоб пациента, результатов физического осмотра и анализов. Поэтому крайне важно найти действительно грамотного медика или обследоваться у нескольких специалистов.

Как лечить волчанку

Способов вылечить волчанку пока не существует. Лечение в основном симптоматическое. Понимая, по каким законам развивается заболевание, врач предложит терапию, которая будет наиболее эффективной в конкретном случае. Кроме того, постоянное наблюдение поможет не допустить негативных сценариев.

Чаще всего применяют такие препараты:

• Безрецептурные обезболивающие. Например, на основе ибупрофена. Они помогают снять боль, отёчность и лихорадку, связанную с волчанкой. Иногда могут потребоваться более сильные обезболивающие, рецепт на которые выписывает врач.
• Средства против малярии. Такие лекарства влияют на иммунную систему и уменьшают риск обострения волчанки. У них есть побочные эффекты (вплоть до повреждения сетчатки глаз), поэтому принимать противомалярийные препараты можно только по назначению медика.
• Кортикостероиды. Помогают снять воспаление. Нередко используются для борьбы с заболеваниями, поражающими почки и мозг. Также имеют серьёзную побочку.
• Иммунодепрессанты. Эти лекарства подавляют чрезмерную активность иммунной системы.

Системная красная волчанка – заболевание, которое связано с нарушением иммунной системы. Она просто воспринимает клетки собственного организма за чужеродные и начинает активно с ними бороться. Во время этого процесса в организме вырабатываются вредные, ядовитые вещества – они поражают практически все органы и системы.

По статистике чаще системная красная волчанка диагностируется у женщин в возрасте 15-25 лет.

Причины развития системной красной волчанки

Во всем мире признано, что единственной причиной развития рассматриваемого заболевания является образование в организме аномальных антител. Это происходит под непосредственным влиянием генетических факторов, что служит подтверждением взаимосвязи болезни с врожденным дефицитом компонентов иммунной системы.

Несмотря на установленный факт диагностирования системной красной волчанки в большинстве у женщин, никаких подтверждений связи между рассматриваемым заболеванием и гормональными сбоями обнаружено не было.

Обратите внимание: гормональные нарушения лишь провоцируют проявления системной красной волчанки, поэтому при диагностировании этого заболевания пациенткам врачи запрещают принимать оральные контрацептивы.

Рассматриваемое заболевание может длительное время проходить бессимптомно – больные лишь будут отмечать болевой синдром слабой интенсивности в суставах и мышечных тканях и периодически появляющиеся высыпания на коже. Но во время такого бессимптомного течения красной волчанки происходит накопление аномальных антител в организме – в любой момент они могут вылиться в серьезные патологические поражения органов.

Симптомы красной волчанки

Течение такой формы болезни длительное, отличается волнообразным характером и частыми рецидивами. Хроническая форма проявляется полиартритами, полисерозитом, синдромом Рейно. В течение 5-10 лет хронического течения системной красной волчанки ко всем описанным проявлениям заболевания обязательно добавляются патологии легких, почек, сердца.

В медицине принято различать три степени развития системной красной волчанки:

Определяются они в ходе проявления морфологических и иммунологических нарушений.

Что происходит в организме?

Больные при развитии системной красной волчанки предъявляют разнообразные жалобы, каких-то конкретных просто не существует. Вот только некоторые из них:

• спонтанные, немотивированное повышение температуры тела;
• периодически возникающие боли в крупных и мелких суставах;
• нарушается сон – ночью больные часто пробуждаются, что приводит к утомляемости;
• появляется общая слабость.

Системная красная волчанка – заболевание прогрессирующее, поэтому со временем в организме происходят патологические изменения.

По статистике почти у всех пациентов с диагностированной красной волчанкой выявляется волчаночный артрит. И чаще всего этим патологическим изменениям подвергаются мелкие суставы – кисти рук, голеностопный сустав, лучезапястные. Нередко диагностируется деформация суставов пальцев верхних конечностей, что провоцирует сильные боли в мышцах.

В некоторых случаях высыпания имеют не только локализацию в области лица – они наблюдаются и на шее (зона декольте), и в волосистой части головы, и на губах, и даже над пораженными суставами нижних/верхних конечностях.

Отдельный случай – высыпания на слизистых, может быть диагностирован стоматит, молочница и мелкие кровоизлияния.

Кожные проявления системной красной волчанки – это и васкулиты, и трофические расстройства, к которым относятся язвы, пролежни, деформация ногтей и выпадение волос.

При развитии системной красной волчанки врачами отмечается поражение двух, а в некоторых случаях и трех, сердечных оболочек. На фоне рассматриваемого заболевания диагностируются перикардит, атипичный эндокардит бородавчатого типа, миокардит.

Поражения сосудистой системы приводит к появлению признаков синдрома Рейно.

Собственно рассматриваемое заболевание не поражает легкие, возникает вторичная инфекция – пневмококковая. В редких случаях может быть диагностирована сосудистая пневмония – ее появление связано с поражением сосудистой системы.

Больные в связи с развитием системной красной волчанки отмечают потерю аппетита и диспептические расстройства. Очень редко могут развиться некротические процессы – например, язвы пищевода, афтозный стоматит.

Чаще всего при рассматриваемом заболевании развивается гломерулонефрит. Это достаточно опасное состояние, которое может привести к инвалидизации человека.

В 50% случаев у больных с диагнозом системная красная волчанка диагностируются расстройства в психо-эмоциональном фоне: раздражение, депрессии, утомляемость, немотивированная агрессия. К этому стоит отнести нарушения сна, головные боли. А самыми тяжелыми проявлениями считаются менингоэнцефалит, энцефаломиелит.

Диагностические мероприятия

Если имеются в наличии 3 любых критерия из вышеперечисленных, а в крови обнаружены LE-клетки, то это является основанием для постановки диагноза системная красная волчанка.

Принципы лечения системной красной волчанки

Если рассматриваемая болезнь была диагностирована на ранней стадии своего развития, то лечение будет весьма эффективным. Но такой прогноз врачи дают только при условии прохождения терапии в стационарных условиях при каждом обострении заболевания.

Если в жалобах больного преобладают признаки воспалительных процессов в крупных и мелких суставах, то делаются следующие назначения:

• салицилаты;
• анальгин;
• нестероидные противовоспалительные препараты;
• индометацин.

Лечение указанными лекарственными средствами ведется длительно. Врачи должны учитывать возможное появление аллергических реакций при проведении длительной терапии и способность указанных средств провоцировать образование отеков.

Хроническая форма рассматриваемого заболевания лечится препаратами хинолинового ряда. Их следует принимать не более 14 дней подряд, потому что они провоцируют развитие побочных явлений – тошнота, рвота, шум в ушах, головная боль.

Основным методом лечения системной красной волчанки являются лекарственные препараты глюкокортикостероидной линейки. Врачи обязательно назначают их больным, у которых поражены серозные оболочки, а также сердце/почки/сосуды. Чаще всего назначается преднизолон, но если организм никак не реагирует на терапию этим препаратом, то врачи делают замену на дексаметазон или триампцинолон.

В случае отсутствия эффекта при лечении глюкокортикостероидными препаратами специалисты рекомендуют применять цитотоксические иммунодепрессанты. Вообще эти препараты показаны при тяжелой форме течения системной красной волчанки, когда у больного поражены многие органы и системы.

Важно: категорически запрещено больным с диагнозом системная красная волчанка посещать курорты и проходить лечение в южных санаториях – это может спровоцировать начало очередного обострения болезни.

Профилактические мероприятия

Первичная профилактика – это выявление в роду больных подобным заболеванием. Даже если у самого дальнего родственника была диагностирована системная красная волчанка, или же у обследуемого выявлены изолированные поражения кожи, стоит придерживаться определенных рекомендаций. Они следующие:

• избегать ультрафиолетового облучения;
• не находиться под прямыми лучами солнца;
• придерживаться диеты с ограничением соли;
• регулярно проходить профилактические осмотры у дерматолога и инфекциониста.

В случае диагностирования системной красной волчанки нужно свести к минимуму риск развития обострения болезни – это будет вторичная профилактика. Необходимо своевременно проходить адекватное, грамотное лечение, желательно избегать вакцинации и оперативных вмешательств.

Системная красная волчанка не лечится народной медициной – причина этой патологии кроется во внутренних иммунных процессах, поэтому никакие лекарственные растения не помогут.

Цыганкова Яна Александровна, медицинский обозреватель, терапевт высшей квалификационной категории.

13,402 просмотров всего, 12 просмотров сегодня

Что мы знаем о системной красной волчанке, кроме того, что это любимый диагноз доктора Хауса и болезнь, от которой страдает Леди Гага? Вероятно, ничего.

В такой же ситуации была и Юля, которая спустя несколько лет, в течение которых она умирала от боли и слабости, услышала от врачей: то, что с ней происходит, — это и есть волчанка.

Именно поэтому Юля откликнулась на наше предложение поговорить о своем заболевании — очень редком не только в Беларуси, но и во всем мире:

— Когда я попыталась найти хоть какие-то ответы на свои вопросы, оказалось, что их просто нет. Многим стыдно признаваться, что они болеют. Я тоже не испытываю от этого восторга, но понимаю, что мой опыт может быть для других гораздо полезнее, чем моя скрытность. Я уверена, что об этой болезни нужно говорить: для того, кто столкнулся с волчанкой, не бывает слишком много информации и поддержки.

Самая здоровая девочка

Сейчас Юле 27 лет. С 18 она была постоянным донором крови. Почему бы не помочь другим, если для тебя не проблема пробежаться в босоножках по снегу — и не заработать даже насморк?

— Я начала волноваться, только когда к слабости и тошноте прибавилась головная боль такой силы, которую я раньше никогда не испытывала. После двух недель, в течение которых я не могла ни встать с кровати, ни поесть — только спала с зашторенными окнами — я все-таки пошла к терапевту. К сожалению, он ничем не смог мне помочь. К этому времени я уже плохо видела, слышала и соображала.
Невролог тоже был в растерянности. Я прошла массу обследований, консультации смежных специалистов… Так, во время УЗИ БЦА (брахиоцефальных артерий. — Прим. редакции) выяснилось, что у меня образовался тромб в шее.

После госпитализации выяснились новые детали:

— Во время КТ (компьютерной томографии) обнаружили еще один тромб — в головном мозге. Причем в той локации, где его невозможно удалить. Очевидно было, что свертываемость крови нарушена. Но как это может быть с девушкой, которая много лет была донором, врачи не понимали.

Ко мне в палату заходили группы по 10−15 врачей, осматривали меня, совещались, пожимали плечами. Проверяли на все мыслимые и немыслимые заболевания — и онкологию, и СПИД.

Не помню, чтобы мне было страшно. Просто хотелось, чтобы все наконец закончилось — как угодно. Головная боль была такой, что я начинала плакать, как только просыпалась — и ревела, пока снова не засыпала.

Так продолжалось, пока Юле не поставили первый диагноз, который звучал для нее как набор букв: антифосфолипидный синдром.

Роды как панацея?

Вскоре Юля сама в этом убедилась. Через полгода после того разговора появился новый странный синдром: грудь стала увеличиваться в объеме. И нет, это совсем не классно, отмечает Юля, когда за несколько месяцев бюст становится больше сначала на 3, а потом на 6 размеров. Итог: 12-й размер, постоянная тяжесть и боль.

В этот момент я поняла, что не пойду на это и приехала зря. Хотя, вру, не зря: во время очередных обследований — я ведь готовилась к беременности, которой не случилось — мне подсказали сдать какой-то новый анализ. Это был анализ на волчанку.

Через некоторое время к проблемам с грудью прибавилась боль в суставах: колени, кисти рук, локти просто отваливались… Я чувствовала себя, как старая немощная бабуля. Утром не могла встать на ноги, взять в руки ложку, умыться. Если раньше от боли спасал сон, то теперь за ночь ситуация только усугублялась из-за отеков.

Это чудесная особенность мозга — забывать все плохое. Потому что сейчас я даже не могу подобрать слова, чтобы объяснить, в каком аду жила. Прошу прощения за детали, но было так: сесть на унитаз ты еще можешь, а подняться — уже нет. Не можешь залезть в маршрутку, не можешь поднять ногу, не можешь ходить. Тебе 24 года, а чувствуешь себя, как будто недавно стукнуло 94.

Юле просто повезло: в этот период она познакомилась с хорошим ревматологом в родном Бресте. Та напомнила ей про тот самый анализ на волчанку — и на этот раз девушка его сдала. Показатели зашкаливали.

Так, через два года после первых симптомов Юля попала в отделение ревматологии — и ей назначили правильное лечение. Ситуация была патовой, но девушку спасли.

— После первых капельниц преднизолона и стероидов я почувствовала себя человеком, — вспоминает Юля. — Неделя в больнице вернула меня к жизни, и я, кажется, еще никогда не была так счастлива.

Болезнь про меня

После того как Юля пришла в себя и поняла, что прямо сейчас не умрет, она начала задавать врачам вопросы о своей болезни. Как Винни-Пуха, длинные слова и академические объяснения ее только расстраивали. И она нашла для себя самой понятную формулировку.

— Я понимаю это так: клетки моего организма вырабатывают антитела, которые не различают, какие клетки свои, а какие чужие, и на всякий случай убивают все подряд. Это чревато постоянными воспалительными процессами, из-за которых органы быстро изнашиваются — и это убивает.

— Быть в моем теле — это жить на пороховой бочке. Трудно перестать прислушиваться к каждому ощущению в организме и не думать о том, к чему это приведет. Поэтому добавлять себе паники чтением постов в соцсетях я точно не хочу. Тем более что чем дольше я с этим живу, тем понятнее, что каждый организм реагирует на терапию по-своему.

Случается, что становится настолько легче, что кажется, будто выздоровел. И велик соблазн перестать принимать препараты. В побочке ведь приятного мало: как минимум, внешние проявления — одутловатое лицо, резкий набор веса.

Каждый новый приступ будет острее предыдущего, и чтобы его купировать, понадобится еще бОльшая доза гормонов, на которые ты подсаживаешься, как на наркотики. Я не пойду на этот риск.

Но на самом деле это самообман. И волчанка появилась в моей жизни не просто так.

Я никогда не умела радоваться тому, что есть, и любить себя. Просто не понимала, что это такое — любовь к себе. Проблемы с самооценкой всегда были в моей жизни: некрасивая, неуспешная, не такая, как надо.

Что мне дала волчанка? Во-первых, заботу окружающих. Поток добрых слов, помощи, да просто — бережное, внимательное отношение к моим потребностям и желаниям.

Глядя на Юлю, на то, как спокойно она рассказывает о своей жизни, как легко шутит над тем, что с ней происходит и может произойти, — кажется, что она справляется. Близким труднее держать удар и лицо.

— Мне жаль, что я принесла родным столько боли, — делится Юля. — Знаю, что они плачут между собой, а мне ничего не рассказывают. Я до всей этой истории никогда не видела родителей с такими перепуганными глазами, белыми лицами.

Как объяснить простому советскому человеку, что такое антифосфолипидный синдром, что такое волчанка?

Ты стараешься дословно передать то, что тебе сказал врач, но как бы ты ни пыталась смягчить его слова, выходит одно и то же: ты умрешь. Я помню эту картинку: родители внимательно слушают, кивают, выходят из больницы… И ты только в окошке видишь, как они обнимают друг друга и плачут.

— Муж никогда не разводит панику, за что я ему очень благодарна. Мне порой хочется поныть, чтобы он меня пожалел. Но он жалеет по-другому: не ревет вместе со мной, а спокойно поддерживает меня в моих решениях. А еще, когда мне было по-настоящему плохо, он держал меня за руку, даже пока я была в ванной. Боялись, что потеряю сознание и захлебнусь.

Я, конечно, думала о том, что волчанка — это серьезная проверка для наших отношений. То, что происходило в последние годы, — серьезный повод расстаться. Не думаю, что есть мужчина, которому хотелось бы начать свою семейную жизнь с таких событий. Да и с будущим ничего не ясно: что случится со мной, будут ли у нас дети… Но, видимо, мне повезло: жизнь показала, что у нас с мужем общие ценности и взгляды на многие глобальные вещи.

Я настолько опешила от формулировки, что, к сожалению, не ответила ей так резко, как стоило бы.

— Сейчас я хочу сделать операцию на груди, потому что оставлять все так, как есть, теперь — неудобно и больно, — делится Юля. — Для этого нужно собрать консилиум, а родители и муж должны подписать документы, в которых указано, что операция может закончиться как угодно.

Изначально моя позиция была такой: давайте не будем накалять обстановку, быстренько все подпишем, отрежем — и забудем. Но после того как операция отменилась в третий раз из-за рисков, мне самой трудно сохранять спокойствие. Как убедить родителей подписаться под тем, что я, возможно, умру — и у них не будет претензий?

Так вот, если не о грустном, а о ненужных имплантах. Они появились в жизни Юли из-за того, что изначально врачи предлагали ей радикальную мастэктомию: полное удаление молочных желез с последующей установкой имплантов.

Впрочем, у девушки есть более серьезный повод для переживаний:

— Я несколько раз слышала, что очень велик риск чрезмерных кровоизлияний — и это может привести к летальному исходу на операционном столе. Непонятно, мол, нужны ли тебе, Юля, сиськи такой ценой. Но… Так, как сейчас, — я не могу.

Третьего февраля я в очередной раз ложусь на операцию. Не знаю, случится ли она, и стараюсь об этом не думать. Убедилась на собственном опыте: человек создан так, чтобы не размышлять каждый день о смерти, иначе он просто сходит с ума. Короче… Лучше мы четвертого февраля вернемся к этой теме! (Улыбается.)

Юля не спрашивает врачей о прогнозах: во-первых, знает, что им нечего сказать, а во-вторых, верит, что многое зависит от нее самой.

Со здоровьем, как и с другими важными вещами: ты понимаешь, что это, и начинаешь его ценить, только когда лишаешься. Сейчас я привязана к таблеткам, поликлиникам, обследованиям. Я не могу представить ситуацию, в которой я резко подрываюсь и лечу в Испанию пожить там пару-тройку недель, например.

Но несмотря на это, я ценю свою жизнь как никогда раньше. Ныть, бесконечно жаловаться на то, что тебе невозможно больно, жить по старым правилам, где всё лучшее впереди, а сейчас — черновик — уже невозможно. И я не рискну сказать, что поняла смысл жизни, но приблизилась к этому пониманию. Это точно.

Комментарий специалиста

— Тамара Дмитриевна, объясните, пожалуйста, понятным языком, что происходит в организме человека, у которого выявлена системная красная волчанка?

— Если ответить максимально просто: вместо того чтобы защищать организм от внешних и внутренних факторов повреждения (это основная функция иммунной системы), она начинает разрушать собственные клетки организма. Опасность заболевания заключается в развитии системного воспаления, захватывающего организм в целом, поражающего почки, нервную систему, суставы, сердце, сосуды, легкие, систему крови. Чем быстрее развиваются полиорганные поражения, чем тяжелее протекает заболевание, тем сложнее прогноз.

Но хочу обратить особое внимание пациентов на необходимость сотрудничества с врачом. Конец 20 — начало 21 века принесли в медицинскую практику множество лекарств, позволяющих успешно бороться с заболеванием и добиться медикаментозной ремиссии. А в скором времени можно будет обсуждать вопросы выздоровления.

— Почему людям с системной красной волчанкой годами не могут поставить верный диагноз?

Поражение различных органов и систем приводит к тому, что на первых этапах заболевания пациент с поражением почек может попасть на лечение к нефрологу или урологу, с поражением легких — к пульмонологу, с поражением сердца — к кардиологу. И только когда суммарно появляется поражение нескольких органов, возникает мысль о системном процессе — и пациент попадет к ревматологу.

Сегодня существуют диагностические и классификационные критерии СКВ (системной красной волчанки. — Прим. редакции), которые позволяют предположить данное заболевание, а биохимические и иммунологические исследования — подтвердить его. Кстати, доступность современных лабораторных исследований часто приводит к тому, что здоровый, но мнительный человек, начитавшись информации в интернете, сам диагностирует у себя аутоиммунное заболевание. А затем хочет, чтобы врач его подтвердил и начал соответствующее лечение. Здоровый становится мнимым больным, меняется его психологическое состояние, а это может стать дорогой к настоящей проблеме.

Мы уже встречали пациентов, которые назначают себе глюкокортикоидные гормоны, правдой и неправдой покупая эти препараты, а потом не могут закончить эту терапию. Пожалуйста, не занимайтесь самолечением. А вот назначенные врачом препараты принимайте четко в соответствии с рекомендациями.

— Часто заболевшие сами не понимают, что происходит что-то серьезное, пока ситуация не становится критической. Какие симптомы должны насторожить человека и навести на мысли об аутоиммунном заболевании?

— К симптомам, которые могут вызывать тревогу и требуют обследования относятся повышение температуры, которое держится несколько недель, лихорадка, снижение веса, выпадение волос, отеки на лице, нижних конечностях, боли и скованность в мелких суставах кистей и стоп, мышечные и костные боли, одышка, кашель. Обращаться нужно к своему врачу общей практики или участковому терапевту. Необходимые анализы — общий анализ крови, мочи, биохимический анализ, включающий показатели, отражающие наличие воспаления — СРБ, фибриноген, ферритин, оценивающие функцию почек — мочевина, креатинин, мочевая кислота, функцию печени — АЛТ, АСТ, глюкоза.

Все остальные исследования — иммунологические и инструментальные должен назначить врач.

— Точные причины возникновения системной красной волчанки не установлены. Но можете ли перечислить наиболее вероятные?

— К вероятным причинам СКВ относятся генетическая предрасположенность в сочетании с другими факторами — гормональный дисбаланс в период полового созревания или пременопаузы, менопаузы, воздействие солнца, вирусные инфекции, некоторые лекарственные средства (изониазид, гидралазин, прокаинамид, противосудорожные препараты). Сильный стресс может спровоцировать начало заболевания.

— Верно ли, что это заболевание чаще встречается у женщин?

— Да, мужчины действительно реже болеют СКВ. Соотношение заболевших мужчин и женщин 1:10. Мужчины болеют более тяжело.

— Что, помимо медикаментозной терапии, может облегчить состояние больного системной красной волчанкой?

— Лечение пациентов СКВ — процесс пожизненный, поэтому необходимо установить контакт между врачом и пациентом, обучить его, научить распознавать ранние признаки побочного действия лекарств или обострения болезни.

К немедикаментозным методам вторичной профилактики можно отнести:

• исключение психоэмоциональных нагрузок (возможна работа с медицинским психологом или психотерапевтом);
• ограничение пребывания на солнце;
• активное лечение сопутствующих инфекционных заболеваний;
• эффективную контрацепцию в период обострения заболевания и на фоне лечения цитотоксическими препаратами;
• прекращение курения;
• употребление пищи с высоким содержанием кальция и витамина D, а также с низким содержанием жиров и холестерина;
• прием фолиевой кислоты.

— Действительно, по данным проведенных исследований и наблюдений, риск смерти у пациентов с СКВ в 5 раз выше, чем в популяции. Однако многие прогнозные цифры появились в период, когда единственной группой препаратов для лечения были глюкокортикостероиды.

Арсенал современных лекарств в большинстве случаев позволяет достигнуть состояния ремиссии при их комбинации с гормональными средствами.

Кажется, что все страшно, но это управляемый процесс. Если пациент проходит лечение, правильно выполняет все рекомендации, регулярно приходит на приемы к врачу, планирует беременность — перспектива долгой и счастливой жизни у него есть.