Синдром короткого кишечника

Добавил пользователь Евгений Кузнецов
Обновлено: 21.12.2024

Цель исследования: разработать схемы лечения нутриционной недостаточности при синдроме резецированного кишечника.

Дизайн: наблюдательное исследование.

Материалы и методы. Нами обследованы и пролечены 239 пациентов (143 женщины, средний возраст — 49,4 ± 6,5 года; 96 мужчин, средний возраст — 52,1 ± 15,6 года) после резекции кишки различного объема и уровня по поводу разнообразных причин. Резекция тонкой кишки выполнена у 96 больных, сочетанная резекция тонкой и правой половины толстой кишки — у 97, правосторонняя гемиколэктомия/колэктомия — у 46. Все пациенты через месяц и более от момента операции подвергались скринингу для выявления нутриционного риска по опроснику Screening of Nutritional Risk 2002.

Результаты. Установлено, что в нутриционной поддержке нуждались 85,7% пациентов, из которых у 51% отмечен умеренный, а у 34,7% — высокий риск развития нутриционных расстройств. При различных объемах и уровнях резекции кишечника наблюдаются аналогичные типы нутриционной недостаточности, чаще всего встречался смешанный тип с признаками дегидратации и белково-энергетической недостаточности.

На основании комплексной оценки нутриционной недостаточности у наблюдаемых нами больных с учетом уровня и объема резекции кишечника, а также ее причины и сопутствующей патологии мы предлагаем новый термин «синдром резецированного кишечника» и классификацию. Дополнительные обследования на основании предложенной классификации позволили скорректировать традиционную нутриционную терапию и модифицировать лечение.

Заключение. Обобщение полученных данных привело к потребности ввести новый термин «синдром резецированного кишечника» и создать классификацию, позволяющую применять дифференцированную коррекцию при данном состоянии и определить дальнейший прогноз. Предлагаемый нами термин «синдром резецированного кишечника» и новая классификация нутриционной недостаточности помогут определить потенциальную угрозу ее развития, а также выделить пациентов, нуждающихся в нутриционной коррекции и наблюдении.

Вклад авторов: Хатьков И.Е. — разработка концепции и структуры статьи; Кузьмина Т.Н. — сбор материала и обработка, анализ полученных данных; Сабельникова Е.А. — анализ полученных данных; Парфенов А.И. — редактирование статьи, утверждение рукописи для публикации.

Конфликт интересов: авторы заявляют об отсутствии возможных конфликтов интересов.

Ежегодно во всем мире проводятся более 10 тысяч операций, связанных с резекцией кишечника по поводу различной патологии, после чего, как правило, развивается нутриционная недостаточность разной степени тяжести. Коррекция ее на определенных этапах вызывает затруднение, обусловленное отсутствием единой терминологии и классификации, являющейся инструментом в тактике лечения.

В зарубежной литературе встречается термин short bowel syndrome — синдром короткой кишки (СКК), но при этом его же используют для обозначения врожденных дефектов, приводящих к потере функции поглощения, неспособности поддерживать белково-энергетический, водно-электролитный и микроэлементный балансы в условиях «нормального рациона» [1] .

Термин CКК применяют в основном в случаях, когда пациенту требуется домашнее парентеральное питание. Для больных с резецированным кишечником без явных клинико-лабораторных признаков нарушения усвоения пищевых веществ, но с возможным их развитием в будущем, нет четкой диагностической концепции, определяющей стратегию терапии. Тем не менее она должна найти отражение в диагнозе и выписном эпикризе с обязательным уточнением объема и уровня резекции кишечника и с последующим определением тактики ведения больного.

В настоящее время учреждения системы здравоохранения РФ для формулировки диагноза у пациентов после резекции кишки используют код К91.2 «Нарушение всасывания после хирургического вмешательства», входящий в МКБ-10. Она характеризует состояние после резекции кишечника, но проявления последствий операции классификацией не уточняются и не систематизируются. Это выглядит как общее заключение, и если на момент обследования нет признаков нарушения всасывания, то сформулировать диагноз и определить дальнейшее наблюдение сложно.

Столкнувшись с этим вопросом, мы изучили различные источники для поиска наиболее подходящего термина и/или классификации для пациентов, перенесших резекцию кишечника, но без потребности в постоянной парентеральной коррекции.

Анализ литературы выявил множество классификаций нарушений усвоения пищевых веществ, связанных с резекцией кишечника или другой патологией ( табл. 1 ).

Понятия и классификации, связанные с резекцией кишечника

Из таблицы 1 следует, что в литературе присутствуют как более подробные классификации на основании тяжести клинико-лабораторных проявлений, так и укороченные варианты, связанные с каким-либо одним фактом или стадией, что отражено и в зарубежных, и в отечественных источниках 14 . Однако ни одну из перечисленных классификаций невозможно использовать для определения стратегии терапии и дальнейшего прогноза.

Нутриционная недостаточность, развивающаяся после резекции кишечника, как правило, связана не только с ухудшением функций кишечника (за счет уменьшения его длины) и других систем организма, но и с возможной причиной, приведшей к операции, при этом рецидив причины будет изменять терапию. По нашему мнению, оптимальная классификация синдрома резецированного кишечника должна отражать тип нутриционной недостаточности и ее фазу, при этом специалисту будет понятна тактика ведения пациента, особенно первоочередное возмещение преобладающего дефицита.

В нашем понимании пострезекционная нутриционная недостаточность — понятие более широкое, чем нарушение ассимиляции, связанное с отсутствием части кишечника, однако при рецидиве причины резекции это состояние не будет относиться к синдрому резецированного кишечника, до тех пор пока ее не устранят. На основании длительного наблюдения за пациентами мы считаем, что для определения дальнейшей тактики лечения у данных больных необходимо учитывать функциональное состояние оставшейся части кишечника, причину оперативного вмешательства, а также состояние микробиоты оставшейся части кишки.

Цель данного исследования: разработать схемы лечения нутриционной недостаточности при синдроме резецированного кишечника.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

В МКНЦ им. А.С. Логинова (ЦНИИГ) за период 2002–2018 гг. обследованы и пролечены 239 пациентов (143 женщины, средний возраст — 49,4 ± 6,5 года; 96 мужчин, средний возраст — 52,1 ± 15,6 года). Из них резекция тонкой кишки выполнена у 96 больных, сочетанная резекция тонкой и правой половины толстой кишки — у 97, правостороння гемиколэктомия/колэктомия — у 46. Причины резекции кишечника приведены на рисунке .

Рис. Причины резекции кишечника у 239 больных

Наиболее частой причиной резекции кишки была спаечная непроходимость с некрозом части кишечника (38,5%), второй причиной — тромбоз брыжеечных сосудов (16,3%), а третьей — осложненное течение болезни Крона (14,7%). Данные состояния являлись жизнеугрожающими, в связи с чем оперативное вмешательство выполнялось по жизненным показаниям.

Все пациенты через месяц и более от момента операции подвергались скринингу для выявления нутриционного риска по опроснику Screening of Nutritional Risk (2002), предложенному Европейской ассоциацией парентерального и энтерального питания [17] .

С целью выявления статистической значимости различий в работе использованы критерий z и точный критерий Фишера для сравнения долей. Различия считали статистически значимыми при р < 0,05.

Результаты скрининга представлены в таблице 2 . Установлено, что в нутриционной поддержке нуждались 85,7% пациентов, из которых у 51% отмечен умеренный, а у 34,7% — высокий риск развития нутриционных расстройств. В связи с этим больные данной группы подвергались повторному скринингу через 7 дней.

Необходимость нутриционной поддержки пациентов (риск нутриционных расстройств) (n = 239), n (%)

В последующем для выявления скрытой нутриционной недостаточности все пациенты обследовались по представленному ниже плану.

План выявления нутриционной недостаточности

1. Оценка клинических проявлений резекции кишечника.

2. Стандартные лабораторные и биохимические исследования крови, мочи, кала.

3. Инструментальные исследования (ЭГДС с биопсией слизистой оболочки тонкой кишки).

4. Методы, необходимые для модификации лечения:

• исследование спектра и концентраций короткоцепочечных жирных кислот (КЦЖК) кала: С2-уксусной, С3-пропионовой кисоты, С4-масляной, iС4-изо-масляной, iC5-изо-валериановой, С6-капроновой, iC6-изо-капроновой кислоты; общий уровень КЦЖК, анаэробный индекс;

• оценка функционального состояния слизистой оболочки сохраненной тонкой кишки (по результатам исследования цитруллина в сыворотке крови);

• оценка пищеварительной и моторной активности ЖКТ: копрограмма, рентгенологическое исследование ЖКТ с досмотром через 24 часа, биологическое тестирование смесей для энтерального питания на всасываемость и переносимость.

В основе нутриционной недостаточности при резекции кишки лежат несколько механизмов, отражающих как дефицит нутриентов, так и «ложно» профицитные состояния, появляющиеся на фоне повышенных потерь жидкости и гемоконцентрации и искажающие представление об истинном состоянии пациента.

В таблице 3 приведены данные о нутриционном статусе и типах нутриционной недостаточности, полученные в результате комплексного обследования по вышеуказанному плану.

Типы нутриционной недостаточности у пациентов, перенесших резекцию кишечника, n (%)*

* Р > 0,05 при сравнении трех групп.

Анализ данных таблицы 3 показал, что при различных объемах и уровнях резекции кишечника наблюдаются аналогичные типы нутриционной недостаточности, при этом соотношение их в группах статистически значимо не различалось, чаще всего встречался смешанный тип с признаками дегидратации и белково-энергетической недостаточности.

Классификация нутриционной недостаточности при синдроме резецированного кишечника

1. По клинико-лабораторным признакам (тип нутриционной недостаточности): дегидратация (преобладание дефицитов жидкости, электролитов, витаминов, микроэлементов в т. ч. железа); белково-энергетическая недостаточность; смешанный тип.

2. По патофизиологическим признакам (фазам адаптации): полная, неполная, интермиттирующая, невозможная.

3. По прогнозу течения нутриционной недостаточности: благоприятный (не реже одной госпитализации в год), условно-благоприятный (2–4 госпитализации в год); неблагоприятный (практически постоянное лечение).

Поскольку вышеуказанные состояния могут развиваться и при других заболеваниях кишечника, мы дополнительно предлагаем понятие фазы нутриционной недостаточности, которая возникает непосредственно после резекции кишечника. Эти фазы отражают степень адаптации оставшейся части кишки.

Фаза неполной адаптации указывает на повышенные потери жидкости, т. е. дегидратацию, которая может сопровождаться гипергемоглобинемией, увеличением содержания эритроцитов, различными сдвигами в составе электролитов.

Фаза интермиттирующей адаптации, при которой сохранена функция кишки, проявляется белково-энергетическим дефицитом, снижением уровней лейкоцитов, лимфоцитов, недостаточностью массы тела.

Фаза невозможной адаптации характеризуется невосполнимыми потерями нутриентов, часто сочетающимися с нарушением белково-синтетической функции печени.

Среди участников исследования в фазе полной адаптации находилось небольшое количество пациентов — от 2,1% (2 пациента после сочетанной резекции кишечника) до 8,7% (4 пациента после резекции толстой кишки) в зависимости от объема и вида резекции кишечника.

Для выбора стратегии дальнейшего наблюдения в классификацию внесен пункт «прогноз течения нутриционной недостаточности».

Дополнительные обследования, проведенные после резекции кишечника на основании предложенной классификации, позволили скорректировать традиционную нутриционную терапию и модифицировать лечение с учетом состояния микробиоценоза (по показателям КЦЖК), особенностей функционального состояния оставшейся части кишечника (по уровню цитруллина сыворотки крови), а также наличия сопутствующей патологии ( табл. 4 ).

Программа модифицированной терапии в зависимости от типа нутриционных расстройств

Таким образом, многолетнее наблюдение за пациентами, перенесшими резекцию кишечника, позволило проследить различные типы течения нутриционной недостаточности в форме изолированной дегидратации или изолированной белково-энергетической недостаточности, а также их сочетания.

По нашему мнению, предложенная новая классификация поможет точнее сформулировать диагноз и выработать правильную стратегию лечения пациентов, перенесших резекцию кишечника.

Примеры диагноза с расшифровкой нутриционной недостаточности

1. Синдром резецированного кишечника (изолированная резекция 50 см тонкой кишки в 2007 г. с наложением энтероэнтероанастомоза по поводу сегментарного тромбоза брыжеечной артерии) с преобладанием дегидратации (с сохраненными электролитным, белковым, микроэлементным составом крови), неполная адаптация, условно-благоприятный прогноз.

2. Синдром резецированного кишечника (сочетанная резекция кишечника с остаточной частью тонкой кишки 80 см и левой половиной толстой в 2010 г. по поводу травмы кишки и отрыва брыжейки в ДТП), смешанный тип течения (с нарушением белкового и микроэлементного обмена), невозможная адаптация, неблагоприятный прогноз.

В первом случае приведенный диагноз с расшифровкой нутриционной недостаточности указывает на имеющиеся ее признаки в виде дегидратации, что в соответствии с рекомендуемой классификацией требует дифференцированного подхода к терапии диарейного синдрома и регидратации.

Во втором примере отражены признаки смешанного типа нутриционной недостаточности, что является более тяжелой формой с длительным послеоперационным периодом (10 лет после травмы кишки). В данной ситуации адаптация невозможна, прогноз течения нутриционной недостаточности неблагоприятный, поэтому пациент нуждается в пожизненном лечении.

Предлагаемые нами понятие «синдром резецированного кишечника» и новая классификация нутриционной недостаточности помогут определить потенциальную угрозу ее развития и выделить пациентов, нуждающихся в нутриционной коррекции и наблюдении. Синдром резецированного кишечника также может протекать без признаков нутриционной недостаточности. Однако данным пациентам требуется динамическое наблюдение, так как фазы с течением времени могут изменяться, кроме невозможной адаптации.

Таким образом, при включении в клинический диагноз термина «синдром резецированного кишечника» необходимо провести обследование по рекомендуемому плану, что в соответствии с разработанной схемой лечения обеспечит дифференцированный подход и поможет избежать необоснованного назначения антибактериальных препаратов, аминокислот и других компонентов парентерального питания.

Синдром короткой кишки

Синдром короткой кишки характеризуется развитием мальабсорбции вследствие обширной резекции тонкой кишки (как правило, более двух третей длины тонкой кишки). Симптоматика зависит от длины и функционального состояния сохранившейся части, однако часто развиваются выраженная диарея и дефицит нутриентов. Лечение подразумевает прием пищи малыми порциями, назначение антидиарейных средств, в ряде случаев полное парентеральное питание или трансплантацию тонкой кишки.

Наиболее частые причины расширенной резекции – болезнь Крона Болезнь Крона Болезнь Крона – хроническое воспалительное заболевание кишечкика с трансмуральным характером поражения, преимущественно поражающее дистальную часть подвздошной и толстой кишки, при котором также. Прочитайте дополнительные сведения , лучевой энтерит, рак, заворот кишечная непроходимость; Кишечная непроходимость – значительное механическое нарушение или полная невозможность продвижения кишечного содержимого по кишечнику вследствие патологии, что вызывает обструкцию кишечника. Прочитайте дополнительные сведения

Поскольку тощая кишка – место, где протекают процессы пищеварения и всасывания большинства питательных веществ, резекция ее ведет к уменьшению всасывающей поверхности и существенному нарушению усвоения нутриентов. При этом наблюдается адаптивная реакция со стороны подвздошной кишки – увеличение длины и абсорбирующей способности ворсинок, что постепенно улучшает всасывательную способность кишечника.

Подвздошная кишка – место всасывания витамина B12 и желчных кислот. Тяжелая диарея и мальабсорбция желчных кислот наблюдается после резекции > 100 см подвздошной кишки. При этом не наблюдается адаптивных реакций со стороны тощей кишки (в отличие от ситуаций, когда подвздошная кишка берет на себя функции резецированной тощей кишки). Соответственно, развивается мальабсорбция жира, жирорастворимых витаминов и витамина B12. Помимо этого, поступление невсосавшихся желчных кислот в толстую кишку провоцирует секреторную диарею. При сохраненной толстой кишке потеря воды и электролитов существенно уменьшается. Резекция терминального отдела подвздошной кишки и илеоцекального клапана может предрасполагать к избыточному бактериальному росту в тонком кишечнике Избыточный бактериальный рост в тонком кишечнике (SIBO) Небольшой избыточный бактериальный рост в тонком кишечнике может быть следствием изменений анатомии кишечника или нарушений моторики желудочно-кишечного тракта, а также недостатка секреции желудком. Прочитайте дополнительные сведения .

Лечение синдрома короткой кишки

Полное Парентеральное Питание

Возможно пероральное питание при сохранении > 100 см тощей кишки

Антидиарейные средства, холестирамин, ингибиторы протонной помпы, препараты витаминов

В ближайшем послеоперационном периоде диарея, как правило, значительно выражена и ведет к сушественной потере электролитов. Обычно возникает необходимость в полном парентеральном питании и тщательном контроле водно-солевого обмена (в т. ч. кальция и магния). Изоосмолярный раствор натрия и глюкозы для перорального приема (сходный по составу с раствором для регидратации, рекомендованным Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) – Оральная регидратация Оральная регидратация Оральная регидратация эффективна, безопасна, удобна и имеет меньшую стоимость по сравнению с внутривенной инфузией. Пероральная инфузионная терапия рекомендована Американской академией педиатрии. Прочитайте дополнительные сведения ) медленно вводят в послеоперационном периоде после того, как состояние пациента стабилизируется и объем стула уменьшится до 2 л/день.

При расширенной резекции (остаточный отрезок тощей кишки 100 см) и тяжелой потере жидкости и электролитов по жизненным показаниям проводят полное парентеральное питание.

Пациенты, у которых остаточная длина тощей кишки составляет > 100 см, могут обеспечить адекватный уровень питания при пероральном приеме пищи. Жир и белок в составе пищи, как правило, хорошо переносятся, в отличие от углеводов, которые представляют существенную осмотическую нагрузку. Прием пищи небольшими порциями снижает осмотическую нагрузку. Желательно, чтобы 40% от общей калорийности пищи обеспечивалось жирами.

При развитии диареи после приема пищи показаны антидиарейные средства (например, лоперамид) за 1 час до еды. Прием холестирамина 2–4 г во время еды способствует разрешению диареи, связанной с мальабсорбцией желчных кислот после резекции подвздошной кишки. Следует проводить ежемесячные инъекции витамина B12 внутримышечно при документированном дефиците его. Большей части пациентов показан дополнительный прием витаминов, кальция и магния.

Возможное развитие гиперсекреции соляной кислоты может деактивировать панкреатические ферменты; поэтому большинству пациентов назначают ингибиторы протонной помпы.

При невозможности проведения длительного полного парентерального питания и отсутствии признаков кишечной адаптации оправданна трансплантация тонкой кишки.

Для взрослых пациентов, нуждающихся в парентеральном питании, может быть полезено применение тегуглутида (аналог глюкагоноподобного пептида-2 [ГПП-2]). Рекомендуемая доза составляет 0,05 мг/кг массы тела подкожно 1 раз в день.

Основные положения

Расширенная резекция или тяжелые нарушения функций тонкой кишки могут сопровождаться выраженной диареей и мальабсорбцией.

При остаточной длине тощей кишки 100 см целесообразно принимать малыми порциями пищу с высоким содержанием жиров и белков и низким содержанием углеводов.

Показаны антидиарейные средства, холестирамин, ингибиторы протонной помпы, препараты витаминов.

Синдром короткой кишки: особенности патогенеза, клиники, лечения

Цель обзора. Представить основные данные о синдроме короткой кишки (СКК) Основные положения. Пациенты с СКК редко встречаются в практике клинициста и, как правило, нуждаются в мультидисциплинарном подходе. Наиболее частые проявления заболевания включают симптомы мальабсорбции: диарею, снижение массы тела, дефицит макро- и микронутриентов, метеоризм, боли в животе. Тем не менее количество иинтенсивность симптомов значительно различаются среди пациентов. Целью обзора было осветить особенности патогенеза, клиники и лечения СКК после резекции тонкой кишки по поводу различных заболеваний. Кфакторам, определяющим тяжесть СКК и прогноз пациентов, относят локализацию и объем резекции, состояние тонкой кишки и других органов брюшной полости, участвующих в процессе пищеварения, а также способность к адаптации оставшегося фрагмента тонкой кишки. Заключение. Профилактика СКК возможна и, принимая во внимание высокие показатели инвалидизации и смертности таких пациентов, является необходимой мерой как на предоперационном этапе, так и во время проведения хирургического вмешательства. У части пациентов с СКК, даже в случае выполнения всех современных рекомендаций, удается достичь лишь стабилизации состояния без возможности улучшения функции оставшегося фрагмента тонкой кишки. В качестве альтернативного подхода клечению у данной категории больных следует рассматривать трансплантацию тонкой кишки. Ключевые слова: синдром короткой кишки, синдром мальабсорбции, диарея, реабилитация, парентеральное питание.

Ключевые слова

Об авторах

Список литературы

1. Баранская Е.К., Шульпекова Ю.О. Принципы ведения пациентов с синдромом короткой кишки. Рус мед журн 2010; 13

2. Ивашкин В.T., Шептулин А.А., Склянская О.А. Синдром диареи. M., 2002. 164 с

4. Alan Buchman, Donald Kotler, Kareen Abu-Elmagd. Practical approach to the management of short-bowel syndrome. Special Report. Gastroenterology Endoscopy News. 2005.

5. Boland E., Thompson J., Rochling F., et al. A 25-year experience with postresection short-bowel syndrome secondary to radiation therapy. Am J Surg 2010; 200:690- 3.

6. Buchman A.L., Scolapio J., Fryer S. AGA technical review on short bowel syndrome and intestinal transplantation. Gastroenterology 2003; 124:1111-34.

8. Carbonnel F., Cosnes J., Chevret S., et al. The role of anatomic factors in nutritional autonomy after extensive small bowel resection. JPEN J Parenter Enteral Nutr 1996; 20:275-80.

10. Cindy R. Brown, John K. DiBaise. Intestinal rehabilitation: a management program for short-bowel syndrome. Prog Transpl 2004; 14(4):290-8.

11. Dabney A., Thompson J., DiBaise J., et al. Short bowel syndrome after trauma. Am J Surg 2004; 188:792-5.

12. Helmrath M.A., Fong J.J., Dekaney C.M., et al. Rapid expansion of intestinal secretory lineages following a massive small bowel resection in mice. Am J Physiol Gastrointest Liver Physiol 2007; 292:215-22.

13. Nightingale J.M. Woodward on behalf of the Small Bowel and Nutrition Committee of the British Society of Gastroenterology. Guidelines for management of patients with a short bowel. 2006.

14. Jeppesen P.B., Mortensen P.B. Experimental approaches: dietary and hormone therapy. Best Pract Res Clin Gastroenterol 2003; 17:1041-54.

15. Neha Parekh, Douglas Seidner, Ezra Steiger. Managing short bowel syndrome: Making the most of what the patient still has. Cleveland Clin J Med 2005; 72(9):833-8.

16. Nightingale J.M. Management of patients with a short bowel. World J Gastroenterol 2001; 7:741-51.

17. Scolapio J.S. Short bowel syndrome. JPEN J Parenter Enteral Nutr 2002; 26:11-6.

18. Sudan D., DiBaise J., Torres C., et al. A multidisciplinary approach to the treatment of intestinal failure. J Gastrointest Surg 2010; 9:165-76.

19. Thompson J.S., DiBaise J.K., Iyer K.R., et al. Postoperative short bowel syndrome. J Am Coll Surg 2005; 201:85-9.

20. Thompson J.S., Iyer K.R., DiBaise J.K., et al. Short bowel syndrome and Crohn’s disease. J Gastrointest Surg 2010; 7:1069-72.

21. Thompson J.S., Weseman R., Rochling F.A., et al. Preresection BMI influences post resection BMI in short bowel syndrome. Medimind Int Proc 2009; 103-9.

22. Thompson J.S., Weseman R., Rochling F.A., Mercer D.F. Current management of short bowel syndrome. Curr Probl Surg 2012; 49:52-115.

23. Wilmore D.W. Indications for specific therapy in the rehabilitation of patients with the short-bowel syndrome. Best Pract Res Clin Gastroenterol 2003; 17:895-906.

24. Wilmore D.W., Robinson M.K. Short bowel syndrome. World J Surg 2000; 24:1486-92.

Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки

Юридическая помощь пациентам с редким заболеванием — синдромом короткой кишки

Мама с грудным сыном Петей приехали в Москву из Астрахани. Дома врачи разводили руками, не знали даже, от чего лечить, почему малыш не набирает вес. В Филатовской больнице г. Москвы поставили диагноз — синдром короткой кишки (СКК). Это значит, что организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального питания пациент может умереть. Пете выписали лекарства и парентеральное питание (которое поступает через капельницу прямо в организм, минуя кишечник) и отправили обратно. В Астрахани лекарств и специального питания нет, мама обивает пороги, не знает, куда еще можно обратиться, а у нее на руках заходится криком малыш. К счастью, с помощью юристов из организации «Ветер надежд» от министерства здравоохранения области удалось добиться обеспечения бесплатными лекарствами и специальным питанием.

Пете повезло, администрация Астраханской области оказалась достаточно гибкой. А вот родителям двух пациентов из Петрозаводска пришлось отстаивать свои права на бесплатное обеспечение лекарствами и парентеральным питанием через суд, который длился почти год. Но и там удалось сдвинуть дело с мертвой точки.

Каждый месяц юристы организации судятся с министерством здравоохранения какой-нибудь области (юристы фонда отстаивают интересы пациентов с СКК по всей России), которая отказывает детям в праве на лекарственное обеспечение и специальное питание. Организация «Ветер надежд» видит свою задачу в том, чтобы больные дети (и взрослые тоже) обеспечивались бесплатно жизненно необходимыми лекарствами и специальным питанием, положенными им по закону. Чтобы чиновники не отписывались отказами, почему они не могут обеспечить, а думали, где найти средства на эти лекарства. Качественная юридическая поддержка обойдется в 1,6 млн руб. в год. Если же собирать на обеспечение лекарствами каждого, то только на одного ребенка уйдет по 2–2,5 млн руб. в год. А их уже, по данным организации, 168 плюс 35 взрослых на всю Россию. Поэтому индивидуальная помощь с лекарствами не решит системную проблему.

Еще одна системная проблема для пациентов с СКК состоит в том, что сейчас бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. Для больного это значит, что он должен 365 дней в году провести в стационаре. Поэтому юристы фонда борются еще и за изменения в законодательстве, с тем, чтобы специальное питание предоставлялось пациентам и они могли принимать его на дому.

На что нужны деньги

Организации «Ветер надежд» нужны средства на оплату работы юристов, которые консультируют больных по телефону о том, как им добиться положенного по закону — лекарственных средств, специального питания и инвалидности, а также на оплату (в том числе транспортных расходов) юристов, которые ведут дела подопечных фонда в судах. Деньги нужны еще и на то, чтобы на законодательном уровне внести поправки о лечении пациентов с СКК на дому. Сейчас парентеральное питание без проблем предоставляется только в стационарах, таким образом пациентам должны жить в больницах. Этого можно избежать, если законодательно обязать чиновников выдавать пациентам с СКК специальное питание.

статья расходов	период расходования	расчет	сумма ( r )
Удаленные юридические консультации по обеспечению лекарственными средствами и получением инвалидности	12 месяцев	36 300 х 12 мес.	435 600
Обязательные взносы в ФНС с отплаты труда юриста по ГПХ	12 месяцев	36 300 х 30% х 12 мес.	130 680
Оплата услуг юристов, отстаивающих в судах права пациентов на лекарственное обеспечение	12 месяцев	41 667 х 12 мес.	500 000
Законодательная инициатива: разработка юридической комплексной программы лечения больных с СКК в домашних условиях, внесение ее на рассмотрение в Минздрав РФ и ГосДуму	12 месяцев	550 000	550 000
ИТОГО	1 616 280,00

В апреле Организация «Ветер надежд» продолжала помогать людям с синдромом короткого кишечника (СКК) бороться за свое право на лекарства.

Пациенты с синдромом короткого кишечника при стабильном лечении выглядят «обычными», поэтому при рассмотрении документов на инвалидность специалисты медико-социальной экспертизы не всегда могут понять, что хорошее самочувствие и состояние достигается сложным лечением и лекарствами.

Юрист Организации помогает составлять жалобы, оспаривать решение комиссий медико-социальной экпертизы для установления инвалидности и получения необходимых лекарств. К сожалению, в некоторых случаях даже победа в суде не является гарантией результата. Тогда подопечным семьям с помощью юристов приходится подавать документы на исполнительное производство и добиваться справедливости с помощью судебных приставов.

Сейчас ситуация с выдачей лекарств ухудшилась, поэтому юристы Организации пишут обращения в Минздрав и Роспотребнадзор, рассказывая о ситуации «на местах».

Родителей детей с СКК тоже не сдаются: например, мамы одного подопечного «Ветера надежд» несколько раз обратилась к главному врачу Московской поликлиники с уведомлением о намерении обратиться в суд. После этого дело с обеспечением ребенка лекарствами сдвинулось с точки.

Организация ведет работу по текущим судебным искам. На недавнее судебное заседание в Оренбургской области сотрудники «Ветера надежд» принесли лекарства, шприцы, системы для 12-часовых капельниц, необходимые пациенту с СКК каждый день. Это помогло продемонстрировать судье, какой объем лекарств необходим для поддержания здоровья людей с синдромом короткого кишечника.

Работа Проекта в апреле

В апреле юристы отправили 1 обращение по лекарственному обеспечению в Министерства здравоохранения Алтайского края . Была подана 1 жалоба в Бюро медико-социальной экспертизы Новокузнецка, также в Новокузнецке направлено 1 обращение о создании врачебной комиссии. Велась работа по 2 текущим судебным искам : в Оренбургской области и в Москве.

За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 116 680 рублей . Часть из них — 18 230 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования . Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

В этом году Маше исполнилось 18 лет. Она — уникальный человек в России. Маша стала первым ребенком, которому удалось не только пережить трансплантацию кишечника, но и восстановиться после операции и продолжить жить .

Получая обеспечение препаратами и лечение как ребенок, Маша росла и старалась адаптироваться. После наступления 18 лет ее ожидали реалии взрослых пациентов с с синдром короткой кишки (СКК), где добиться лечения и лекарственного обеспечения оказывается очень сложно. Не помогают обращения к главному врачу, обращения в департамент здравоохранения. В большинстве случаев остается только обращение в суд за своим правом на здоровье и качество жизни.

Девушке требуется продолжение лечения, ее кишечник не может справляться без внутривенной поддержки питательными смесями. В нашей стране переход детей с синдром короткой кишки (СКК) во взрослую медицинскую сеть остается большой проблемой , поэтому дальнейшая жизнь Маши находится под угрозой. Мама Маши вместе с организацией «Ветер надежд» продолжает бороться за право дочери на лекарства и специализированное питание.

Работа Проекта в марте

При СКК нужна постоянная поддержка врачей и лечение, а также обеспечение препаратами на долгое время, иногда пожизненно. Жить постоянно в больницах невозможно, пациентам с СКК лучше находиться в системе домашнего стационара (даже внутривенное лечение можно проводить на дому). В нашей стране это направление только развивается. Не прописаны стандарты лечения, система выдачи препаратов не налажена, часто приходится добиваться обеспечения лекарствами и питанием через обращения в министерства здравоохранения регионов, суды, прокуратуру. Такую юридическую поддержку и помощь оказывает «Ветер надежд».

В марте юристы отправили обращения в Министерства здравоохранения в Курске и Москве по поводу лекарственного обеспечения. Была подана жалоба в прокуратуру Смоленска на бездействие Минздрава, подан судебный иск в Москве, проведена работа по судебному иску в Астрахани. В Минеральных водах с помощью правовой поддержки Организации подопечные «Ветра надежд» выиграли суд в первой инстанции .

В марте 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 18 230 рублей . И все это — небольшие ежемесячные пожертвования . Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Одна из волонтеров «Ветра надежд» рассказала свою историю и о том, как ей помогла эта организация. В 2013 году как осложнение после операции у женщины произошел тромбоз кишечника. Врачи не обнаружили это состояние сразу, и кишечник пришлось удалить субтотально из-за некроза . Несколько месяцев она провела в больницах.

Самое страшное началось дома, когда не получалось нормально принимать пищу и женщина просто таяла — до 32 килограмм . Набрать вес получалось только в больницах, но постоянно жить в больнице невыносимо, а ведь у подопечной была семья, дети. Внутривенное питание на дому она получать не могла. Мучилась от болей в животе, постоянного хождения в туалет, от постоянного голода и жажды, которые невозможно было утолить, а от обычной еды сразу развивались осложнения.

Это продолжалось годами, пока она не нашла группу в соцсети, где узнала о проекте «Ветер надежд» , который помогал детям с синдромом короткой кишки (СКК). Она тогда не знала, как они могут помочь ей. Однажды женщина вызвалась помочь руководителю проекта «Ветер надежд» Евгении на фестивале, где она встретились с другими людьми с СКК на съемках видео про пациентов с СКК. Послушав истории детей и одной из взрослых участниц группы про возможности лечения, женщина решилась и поняла, как нужно действовать . Евгения посоветовала ей врачей, которые обеспечили лечение и необходимые препараты для лечения на дому. Юрист помогал составлять обращения и жалобы в поликлинику, органы здравоохранения, прокуратуру. Женщина начала лечение и, наконец, стала ощущать себя приближенно к тому состоянию, в котором могут быть другие люди, получая обычную пищу.

А еще она стала волонтером в «Ветре надежд», помогает развивать проект и оказывать больше помощи тем, кто оказался в такой же жизненной ситуации.

Работа Проекта в январе

Вышел из печати второй выпуск информационного издания в области проблем оказания медицинской и социальной помощи больным с синдромом короткой кишки «Надежда есть!» . СКК — серьезная проблема и для человека с этим заболеванием, и для его близких. Это редкая и сложная болезнь, которая все же поддается контролю.

Одна из важнейших задач «Ветра надежд» — попытаться помочь морально, эмоционально и физически пациентам с СКК, находящимся порой в безвыходном положении.

Подопечным с СКК очень нужна поддержка специалистов. В январе юристы писали обращения в Министерство здравоохранения в Екатеринбурге насчет обеспечения парентеральным питанием и жизненно необходимыми лекарствами, а также в медико-социальную экспертизу ЯНАО по получению инвалидности для подопечного.

Также они вели сопровождение судебных процессов по ранее поданным искам, участвовали в судебных заседаниях в Нижнем Новгороде.

В январе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 26 060 рублей . И все это — небольшие ежемесячные пожертвования . Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Статистика

Помогаем

Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

УТВЕРЖДЕНО
Советом Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
«Нужна помощь»
(Протокол №1 от 19.03.2021 г.)

Значение настоящей публичной оферты
1. Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на реализацию уставных целей Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте в сети Интернет: takiedela.ru, sluchaem.ru, 365.nuzhnapomosh.ru, beznadege.net, nuzhnapomosh.ru, https://nuzhnapomosh.ru/donate/.
4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
1. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором.
2. Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
2. Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
  1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием назначения пожертвования "пожертвование на Благотворительную программу “Нужна помощь.ру", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
    При получении безадресного пожертвования на расчетный счет по реквизитам, Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденных Советом фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда либо направляет их на расходы на административные нужды Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)».
  2. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
  1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, уставными целями деятельности Фонда, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
  2. Донор имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте:
    1. информацию о суммах пожертвований, полученных Фондом, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
    2. отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
    3. отчет об использовании пожертвований в случае перемены целей, на которые направляется пожертвование. Донор, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
    Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
    
    Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
    ИНН: 9710001171
    КПП: 770401001
    ОГРН: 1157700014053
    р/с 40703810701270000111
    в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
    к/с 30101810845250000999
    БИК 044525999
    
    УТВЕРЖДЕНО
    Директором
    Благотворительного фонда
    помощи социально-незащищенным гражданам
    «Нужна помощь»
    (Приказ №1 от 01.01.2021 г.)
    
    Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
    
    Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют проценты. Мы стараемся экономить каждый рубль и всегда ищем возможность сократить процент комиссионных платежей.
    
    Операторы Комиссия Visa/Master Card (CloudPayments) 2,1% Visa/Master Card (Робокасса) 2,5% ЮMoney 3,5% Евросеть, Связной 4,5% Билайн, МТС, Мегафон (через Робокассу) 5% МТС, Мегафон, Теле2 (через SMS) 6% Билайн (через SMS) 4,95% PayPal 2,2% + 10 руб. PayPal Россия 1,7% + 10 руб. Другие платежные средства 3,5%
    
    Публикации в СМИ
    
    Синдром короткой кишки — состояние после обширной резекции тонкой кишки, обычно при болезни Крона или сосудистой патологии тонкой кишки. Больные удовлетворительно переносят резекции до 50% тонкого кишечника при нормальном функционировании оставшейся части, возможно выживание и после более обширных резекций. Синдром неизбежно развивается у пациентов с оставшейся после резекции тонкой кишки длиной менее 100 см.
    
    Патогенез • Уменьшение всасывающей поверхности • После резекции проксимальной части тонкой кишки невозможно всасывание кальция, фолиевой кислоты и железа, что может привести к гипокальциемии (тетания) и анемиям • Удаление подвздошной кишки значительно ухудшает всасывание жёлчных кислот и витамина В₁₂ • Дисфункция печени, камни в почках (оксалаты) и повышение секреции соляной кислоты в желудке — частые осложнения обширной резекции кишечника • D-лактатный (молочнокислый) ацидоз — редкое, но угрожающее жизни осложнение.
    
    Клиническая картина. Синдром мальабсорбции с диареей, стеатореей и креатореей.
    
    Лечение • Лечение начинают с внутривенного введения жидкости, электролитов и парентерального питания • Диета должна включать триглицериды с цепями средней длины, жирорастворимые витамины и железо. Может возникнуть необходимость в парентеральном введении витамина цианокобаламина и закрепляющих средств (увеличивающих время прохождения пищи) • Полное парентеральное питание крайне важно в послеоперационном периоде. При тяжёлых и не поддающихся коррекции формах синдрома необходимо длительное парентеральное питание • Оперативное лечение. Резекция небольшого сегмента дистальной части тонкой кишки и вшивание его (развернув на 180°) на своё место в виде антиперистальтического сегмента, что позволяет увеличить время пребывания пищи в кишке.
    
    МКБ-10 • K91.2 Нарушение всасывания после хирургического вмешательства, не классифицированное в других рубриках
    
    Код вставки на сайт
    
    Синдром короткой кишки
    
    Синдром короткой кишки — состояние после обширной резекции тонкой кишки, обычно при болезни Крона или сосудистой патологии тонкой кишки. Больные удовлетворительно переносят резекции до 50% тонкого кишечника при нормальном функционировании оставшейся части, возможно выживание и после более обширных резекций. Синдром неизбежно развивается у пациентов с оставшейся после резекции тонкой кишки длиной менее 100 см.
    
    Патогенез • Уменьшение всасывающей поверхности • После резекции проксимальной части тонкой кишки невозможно всасывание кальция, фолиевой кислоты и железа, что может привести к гипокальциемии (тетания) и анемиям • Удаление подвздошной кишки значительно ухудшает всасывание жёлчных кислот и витамина В₁₂ • Дисфункция печени, камни в почках (оксалаты) и повышение секреции соляной кислоты в желудке — частые осложнения обширной резекции кишечника • D-лактатный (молочнокислый) ацидоз — редкое, но угрожающее жизни осложнение.
    
    Клиническая картина. Синдром мальабсорбции с диареей, стеатореей и креатореей.
    
    Лечение • Лечение начинают с внутривенного введения жидкости, электролитов и парентерального питания • Диета должна включать триглицериды с цепями средней длины, жирорастворимые витамины и железо. Может возникнуть необходимость в парентеральном введении витамина цианокобаламина и закрепляющих средств (увеличивающих время прохождения пищи) • Полное парентеральное питание крайне важно в послеоперационном периоде. При тяжёлых и не поддающихся коррекции формах синдрома необходимо длительное парентеральное питание • Оперативное лечение. Резекция небольшого сегмента дистальной части тонкой кишки и вшивание его (развернув на 180°) на своё место в виде антиперистальтического сегмента, что позволяет увеличить время пребывания пищи в кишке.
    
    МКБ-10 • K91.2 Нарушение всасывания после хирургического вмешательства, не классифицированное в других рубриках
    
    Читайте также:

Синдром короткого кишечника

Синдром короткой кишки

Лечение синдрома короткой кишки

Основные положения

Синдром короткой кишки: особенности патогенеза, клиники, лечения

Ключевые слова

Об авторах

Список литературы

Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки

Юридическая помощь пациентам с редким заболеванием — синдромом короткой кишки

Статистика

Помогаем

Публикации в СМИ

Код вставки на сайт

Синдром короткой кишки