Больные спидом и вич позитивные
ВИЧ (Вирус Иммунодефицита Человека) – это вирус, поражающий иммунную систему человека, основная задача, которой – защищать наш организм от инфекций. На настоящий момент этот вирус переведен в разряд хронических инфекций.
Конечно, не стоит отрицать, что некоторые изменения в жизни инфицированного человека происходят: ему необходимо уделять больше внимания своему здоровью, расставить приоритеты в жизни и принять множество важных для себя решений. Для этого необходимо время, поддержка близких людей, друзей и доброжелательное отношение лечащего врача.
И конечно, не стоит забывать, что и вам необходимо научиться оказывать реальную помощь близкому человеку в борьбе с болезнью.
Чем Вы можете помочь ВИЧ-инфицированному?
Первым, и важным фактором является психологическая поддержка как друзей, так и родственников.
- Продолжайте общаться с близким вам человеком, пусть это будут короткие, но частые беседы;
- Слушайте, постарайтесь понять;
- Покажите, что вы рядом и всегда готовы помочь;
- Позволяйте ему самому делать то, что в его силах.
Помните, когда Вы активно вовлечены в уход за близким человеком, Вы также можете испытывать целую гамму чувств: боль, отчаяние, бессилие, злость, печаль, скорбь, усталость и даже вину. Эмоции здесь играют важную роль.
Будьте готовы стать объектом гнева и раздражения со стороны больного в ответ на ваши усилия.
- постарайтесь избегать советов, если их у вас не просят;
- не впадайте в назидательный тон, не осуждайте и не ищите виноватых;
- не пытайтесь выяснить, каким образом произошло заражение и не позволяйте больному заниматься самообвинениями (если вашему другу или близкому захочется он сам вам расскажет);
- не жалейте, не опекайте, не лишайте контроля над своей жизнью.
Чтобы иметь возможность помочь близкому человеку, нужно еще и понимать как помочь самому себе. Ведь и вам потребуется много сил и поддержка.
Как помочь себе, если у близкого или друга диагноз ВИЧ-Инфекция?
- Продолжайте, как и прежде, общаться с друзьями, другими членами семьи и просто знакомыми;
- Проконсультируйтесь у специалистов по поводу данного заболевания, постарайтесь как можно больше получить информации и из достоверных источников специальная литература).
Помните. Общение с ВИЧ-инфицированным человеком не опасно (если исключить секс без презерватива и совместное употребление наркотиков).
Прежде чем, оказывать медицинскую помощь ВИЧ-инфицированному, защитите себя: заживляйте и заклеивайте лейкопластырем ранки и порезы, используйте резиновые перчатки;
Соблюдайте меры личной гигиены. Не допускайте использования другими людьми бритв, зубных щеток и маникюрных принадлежностей, которыми пользовался больной
Важно. Если произошла аварийная ситуация — инфицированная кровь попала на вашу кожу или слизистую — проведите дезинфекцию с помощью специальной аптечки и при необходимости обратитесь в любую поликлинику или центр-СПИД.
Людям, живущим с ВИЧ, нужна поддержка не только квалифицированных специалистов, но и окружающих их людей - близких, родственников, коллег, друзей, чье доброе отношение станут огромным ресурсом в процессе адаптации к жизни в таких непростых условиях.
Не бойтесь протянуть им руку помощи! Не бойтесь обменяться рукопожатием с человеком, заражённым ВИЧ! В настоящее время даже дети знают, что такое ВИЧ, и какими путями он может передаваться. Тем не менее, многие до сих пор содрогаются при мысли о рукопожатии с ВИЧ - положительным человеком.
Не бойтесь сидеть рядом с ним, есть за одним столом, участвовать в спортивных соревнованиях, учиться, работать и т.п. ВИЧ-инфицированный человек нуждается в сострадании и симпатии, помощи и поддержке так же, как и любой другой даже самый здоровый человек. Никто не заслуживает пренебрежительного отношения только потому, что он заразился.
Как преодолеть страх заболеть ВИЧ
Преодолеть страх заболеть ВИЧ возможно, прежде всего, с помощью овладения всей информацией по этому вопросу. Поскольку при недостаточной осведомленности возникают опасения передачи ВИЧ-инфекции, которые проявляются в избегании прямого контакта, раздельном питании, использовании отдельной посуды и пр.
Помните ВИЧ НЕ передается:
- через общую посуду для еды, при пользовании общим туалетом, душем и ванной, постельным бельем;
- при рукопожатиях и объятиях;
- через поцелуй;
- через пот или слезы;
- при кашле и чихании;
- Вирус иммунодефицита – очень неустойчив, он живет только в организме человека и быстро погибает во внешней среде.
Поэтому невозможно заразиться ВИЧ в бассейне, при занятиях спортом, а также через укус насекомого или общение с животными.
Важно знать и помнить о том, что слюна, пот, слезы, и прочие биологические жидкости ВИЧ-положительного (кроме крови, спермы, влагалищного секрета, грудного молока) не представляют опасности. Вирус может там находиться, но в очень незначительном количестве.
Нужно поддержать ВИЧ–положительного человека и объяснить ему, что просить о помощи не стыдно.
Просьба о помощи – это признак не слабости, а скорее – самостоятельности: так больной заботится о том, чтобы сохранить свои силы, вести достойное существование.
Будьте рядом со своим другом или близким и проявляйте заботу друг о друге.
div > .uk-panel'>" data-uk-grid-margin>
Что если у тебя СПИД?
Насколько важен прием АРВТ?
Обниматься можно
Вокруг ВИЧ и путях его передачи есть много мифов. Одни считают болезнь смертельным приговором, другие боятся находиться рядом с заболевшим человеком и избегают его, считая, инфекция передаётся по воздуху. В краевом СПИД-центре объяснили, чего не стоит бояться.
Существует убеждение, что ВИЧ-позитивный человек сильно отличается внешне. На самом деле, больной ничем не отличается от здорового. Долгое время заболевание вообще никак не проявляет себя. Кроме того – у ВИЧ нет специфических клинических признаков. Узнать ВИЧ-статус человека можно только пройдя соответствующее обследование.
Распространено мнение, что инфекцией можно заразиться в быту. Но ВИЧ не передаётся воздушно-капельным путём, то есть при кашле и чихании, а также через рукопожатия и объятия. Неповреждённая кожа служит надёжным барьером для вируса. Кроме того, вирус очень быстро разрушается во внешней среде. Поэтому ВИЧ не передаётся через полотенце, одежду, постельное бельё, посуду. Нельзя им заразиться и в бассейне, сауне или через ванну.
ВИЧ не передается со слюной, потом и слезами. Вирус может находиться в этих биологических жидкостях, но количество его в них невелико, поэтому риск заражения в обычных условиях отсутствует. Например, чтобы доза вируса в слюне стала достаточной для инфицирования, необходимо три литра слюны, если слюна будет с примесью крови – то десять миллилитров. Если говорить про пот, то для заражения нужна целая ванна пота, в случае слёз – целый бассейн.
Комары ни при чем
Существует миф, что комары передают ВИЧ при укусах. Однако, если это было бы правдой, уже всё население земного шара было бы инфицировано.
Вирус не может жить и размножаться в теле комара, кроме того – на хоботке комара умещается слишком мало вируса, такого количества явно недостаточно для заражения.
Лечение бесплатно!
Нельзя сказать со стопроцентной уверенностью, что беременная женщина, инфицированная ВИЧ, обязательно заразит своего ребёнка. Действительно, такой путь передачи ВИЧ существует. Однако при современном развитии медицины правильное лечение беременной женщины снижает риск передачи ВИЧ ребёнку до 2-3%.
Что должно насторожить?
ВИЧ-инфекцией можно заразиться при инъекциях нестерильным шприцем, переливании зараженных кровепродуктов либо половым путем. Возможно заражение младенца от матери во время беременности (внутриутробное), при родах или при грудном вскармливании. По данным краевого центра медпрофилактики, из всех зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции в мире в 70-80% заражение произошло половым путем, 5-10% через инъекционные наркотики, 3-5% через переливание зараженной крови, 5-10% - от беременной или кормящей матери ребенку, менее 0,01% - профессиональное заражение медработников.
Как протекает болезнь?
ВИЧ-инфекция может протекать в различных формах. На разных стадиях у неё могут быть свои проявления. После заражения наступает инкубационный период. Он длится от 3-4 недель до 2-3 месяцев. В это время человек не испытывает никаких симптомов, считает себя здоровым. Затем наступает острая стадия ВИЧ-инфекции (до 2-3 месяцев). Может беспокоить: температура; общая интоксикация; боль в мышцах и суставах; боль в горле; увеличение периферических лимфатических узлов; сыпь; понос; реже симптомы острого менингита.
Затем наступает стадия увеличения лимфатических узлов (практически всех). При СПИДе резко снижается иммунитет. К увеличению лимфатических узлов добавляются другие клинические формы. Кроме того, присоединяются многочисленные бактериальные вирусные протозойные и грибковые инфекции, протекающие крайне тяжело и плохо поддающиеся стандартной терапии. Человек, зараженный ВИЧ, умирает не от самого СПИДа. Причиной смерти может стать любое инфекционное заболевание, рак и слабоумие. Средняя продолжительность жизни зараженного ВИЧ, если он не получает никакого лечения, 11-12 лет.
NIAID via Flickr
NIAID via Flickr
Ежегодно 1 декабря во всем мире отмечается День борьбы со СПИД — болезнью, вызываемой вирусом иммунодефицита человека. Спецкор Радио НВ Богдан Амосов поговорил с ВИЧ-позитивной украинкой о жизни с диагнозом.
НВ публикует сокращенную версию его репортажа, призванного развенчать мифы о людях с ВИЧ/СПИД и напомнить о важности профилактики и своевременного лечения болезни.
В марте этого года британский журнал Nature сообщил о том, что врачи добились ремиссии у ВИЧ-положительного пациента. Это стало уже вторым случаем, когда человек вылечился от вируса иммунодефицита. Диагноз мужчине поставили в 2003 году, а в 2012-м ему диагностировали еще и онкологию.
Для преодоления рака пациенту пересадили костный мозг и назначили курс антиретровирусной терапии. Через полтора года в его крови не обнаружили и следа инфекции. Медики утверждают, что этот случай свидетельствует о том, что однажды лекарство от недуга найдут, однако вместе с тем обнадеживать не спешат: исцеление пациента не свидетельствует о том, что болезнь побеждена.
Людей, инфицированных ВИЧ, во всем мире живет около 37 миллионов. По другим данным, с 80-х годов вдвое больше умерло от СПИДа, то есть синдрома приобретенного иммунодефицита ( это финальная стадия заболевания ВИЧ). После вхождения болезни в эту стадию вскоре наступает смерть. Впрочем, если ВИЧ вовремя выявить и лечить его, СПИД не будет иметь шансов поразить пациента. Поэтому жить со страшным синдромом можно, а главное — нужно.
Ученые предполагают, что люди впервые заразились ВИЧ в Африке. Специалисты из Оксфордского университета выдвинули теорию, что вирус перешел от обезьяны к человеку сто лет назад — в 20-х годах XX века. По крайней мере найти предка генома ВИЧ старше ста лет не удалось. Колыбелью вируса ученые называют Демократическую республику Конго, которая тогда была бельгийской колонией. А ее столица, Киншаса, называлась Леопольдвиль — в честь бельгийского колонизатора, короля Леопольда II.
Город привлекал молодых трудоспособных мужчин как место заработка, а также секс-работниц. Вирус постепенно распространялся по колонии. В 60-х годах в Конго произошло два ключевых события: первое — обретение страной независимости; второе — заболеваемость ВИЧ приобрела масштабы эпидемии. Сюда стали приезжать работники из разных уголков планеты, в том числе с Гаити.
Возвращаясь по своим домам, они привозили с собой инфекцию — так ВИЧ оказался в Соединенных Штатах Америки и в Европе, где как раз бурлила сексуальная революция. Эпидемия приобрела масштабы пандемии. Она докатилась и до Украины, которая в начале 90-х находилась в глубоком кризисе, как и тогдашняя украинская медицина. Так в нашем государстве началась эпидемия.
Долгое время на эпидемию ВИЧ/СПИД в Украине не обращали внимания, давая ей прогрессировать, рассказывает председатель Координационного совета общественной организации 100% життя Дмитрий Шерембей. Сначала самым частым способом передачи вируса в Украине было инфицирование через кровь, впрочем с 2008 года количество случаев заражения через незащищенный секс стало преобладать.
В те времена в Украине, как в одной из первых стран по распространенности этой болезни в Европе, развернулись национальные программы, а также информкампании по профилактике заболевания, в том числе с помощью международных доноров. И в 2012 году, впервые за время независимости, темпы распространения ВИЧ/СПИД замедлились.
Но кризис вследствие войны на Востоке вернул положительные темпы распространения болезни, а части Донецкой и Луганской областей вместе с Крымом вообще оказались отрезанными от помощи по борьбе с недугом. Вести какие-то статистические данные относительно здоровья наших граждан на оккупированных территориях тоже невозможно:
— По оценочным данным, 200 тысяч человек живут в Украине с вирусом иммунодефицита. До 20 тысяч человек ежегодно встают на учет, — говорит Дмитрий Шерембей.
Как вы представляете себе человека, больного ВИЧ? Если вы не знакомы с ним лично или не являетесь работником медучреждения, то можно предположить, что в вашем воображении появится маргинальная, малообразованная и неблагонадежная личность — наркозависимый или секс-работница. Однако это не так.
— На самом деле не существует критериев социального отличия, кто может быть инфицирован ВИЧ. В Украине [инфекция] передается половым путем в доминирующем числе случаев, когда люди инфицируются ВИЧ. Это половой путь — люди, которые не имеют отношения к наркотикам; люди, которые работают в офисах, на телеканалах, в Верховной Раде — где угодно. Потому что те люди, у которых не один половой партнер ( либо у их половых партнеров не один половой партнер), они все по сути находятся в зоне риска, — рассказывает эксперт.
Вероятность заболеть ВИЧ зависит от многих факторов, и нередко люди не задумываются о том, насколько они могут быть уязвимы.
— Есть очень простое приложение — HIV-test, у него очень простой смысл: вы самостоятельно можете провести аудит своей жизни за одну или две минуты, честно ответив на вопросы. Это приложение было разработано вместе с учеными Украины, аккумулировав очень простые вопросы и ответы, которые дают возможность высчитать вероятность и процент того, что у вас есть вирус иммунодефицита.
Я беседую с Натальей, которая узнала о своем статусе, когда заболел ее муж ( имя женщины изменено по ее просьбе):
Сначала врачи не могли определить, чем именно болеет ее муж. Медики направляли его на все новые анализы, пока не оказалось, что он ВИЧ-позитивный человек.
— Мой партнер — человек, с которым мы прожили шесть лет в гражданском браке, — заболел. Ему не могли поставить точный диагноз. Мы лечили три месяца пневмонию, а в итоге оказалось, что это туберкулез ( и туберкулез ВИЧ-ассоциированный). Это был большой шок, потому что мы не являлись представителями уязвимых к ВИЧ-инфекции групп, никто из нас не употреблял наркотики, мы не меняли половых партнеров, ни у кого не было секс-работы. Мы, в принципе, обычная среднестатистическая украинская пара, которая чисто теоретически не имела никаких рисков быть ВИЧ-позитивными.
Выяснилось, что мужа Натальи заразила его бывшая партнерша. Это произошло еще за несколько лет до того, как пара узнала о своем статусе. Все это время вирус себя фактически не проявлял.
— Соответственно, [бывшая партнерша мужа] не сообщала своим половым партнерам [об инфекции] и не предохранялась. Люди бывают разные. К сожалению, не было возможности с ней прокоммуницировать, потому что на тот момент, когда мы узнали о статусе, она умерла.
• Людей, инфицированных ВИЧ, во всем мире живет около 37 миллионов
Первая реакция на положительные анализы для Натали была такая же, как и для абсолютного большинства людей, узнающих о своем ВИЧ-статусе — растерянность и шок. Но когда мы встретились с ней для интервью, я увидел улыбающуюся жизнерадостную женщину — ни намека на то, что она болеет страшной болезнью, а тем более на то, что живет с ней уже много лет. Все потому, что те, кто заболел ВИЧ, получают антиретровирусную терапию.
— Эти медикаменты — как правило, одна таблеточка. Она состоит из нескольких препаратов, которые блокируют воздействие вируса на клеточку СД-4 — соответственно, количество копий вируса в крови падает, а количество СД-4 — растет.
Высокоактивная антиретровирусная терапия ( АРТ или ВАРТ) приостанавливает действие вируса и его репликацию на разных стадиях жизненного цикла. Поэтому принимая медикаменты каждый день, можно сохранить качество жизни: заниматься сексом, рожать здоровых детей, не составлять угрозы для здоровья близких людей.
Поскольку, если вовремя начать принимать терапию, вирус не только перестает пагубно влиять на организм человека, но и перестает передаваться.
— Принимаешь лечение — и рисков нет вообще никаких. Живи половой жизнью, рожай здоровых детей, занимайся сексом.
Начав терапию и снизив вирусную нагрузку до неопределенной, Наталья родила здорового ребенка:
— Абсолютно здоровая беременность. То есть антиретровирусная терапия — это пропуск будущее, в безопасную, нормальную, здоровую жизнь. Просто ее нужно принимать.
Напомню, Наталья живет с ВИЧ уже много лет. За это время она родила здорового ребенка. Благодаря антиретровирусной терапии она не может передать вирус даже в случае контакта с кровью. Тем не менее, дискриминационное отношение положительные люди могут испытать от тех, кто, казалось бы, лучше всех должен знать о вирусе — врачей:
— С самой большой стигматизацией и дискриминацией ВИЧ-позитивные люди сталкиваются, как ни странно, в учреждениях здравоохранения. И это не потому, что у нас доктора плохие — они не знают [подробно о болезни]. А люди, которые не знают, боятся.
— А какие могут быть примеры дискриминации в медучреждениях? Как могут отнестись, что могут сделать или не сделать?
Спрашиваю о проблеме разглашения статуса пациента и у председателя Координационного совета общественной организации 100% життя Дмитрия Шерембея:
— Люди могут сталкиваться с тем фактом, что информация об их здоровье становится доступной какому-то медперсоналу, который может нетактично распорядится этой информацией. Чаще всего это проблемы небольших городов, потому что там люди друг друга знают.
За комментарием также обращаюсь к заместителю руководителя проекта HealthLink Ольге Петраш:
— У людей требуют дополнительные меры безопасности, забывая о том, что врач или медицинский работник на своем месте должны одинаково относиться к любому пациенту. Должны быть унифицированные правила безопасности и не должно быть никакого особого отношения к таким людям. Возможный отказ в госпитализации людей, это может быть маркировка карт — очень часто мы сталкиваемся с тем, что карточки маркируют и ставят на них какие-то пометки о том, что человек имеет ВИЧ-статус. А законодательно о нем никто не имеет права знать.
• Наталья живет с ВИЧ уже много лет. За это время она родила здорового ребенка. Благодаря антиретровирусной терапии она не может передать вирус даже в случае контакта с кровью
— А для чего это делается?
— Для того, чтобы все вокруг знали, что у человека ВИЧ-статус, все как-то особенно к нему относились, аж до каких-то нелепых вещей — например, что в регистратуре карточку можно [брать] только в перчатках.
— Такое серьезно есть?
Наталья утверждает, что не скрывает своего статуса:
В то же время, когда Наталья рожала ребенка, в роддоме к ней отнеслись хорошо, хотя в толерантном отношении ко всем пациентам женщине пришлось усомниться:
Впрочем, на медицинской сфере дискриминация ВИЧ-положительных людей не заканчивается — в случае, если статус человека по какой-то причине становится известным, он может стать жертвой шантажа или быть уволен с работы. Тем не менее, ВИЧ-позитивный человек в случае дискриминации может обратиться в суд, а также в правозащитные организации, которые знают толк в таких делах и помогут с юридическим сопровождением:
— Такие кейсы есть, и более того — они доходят до Европейского суда по правам человека и позже выигрываются, — говорит Кристина Бродич, директор проекту HealthLink.
Как рассказывают социальные работники, ВИЧ-положительные люди могут подвергаться стигматизации даже со стороны близких людей — что уж говорить об отношении общества в целом.
— Даже я могу сказать про себя, что иногда самостигматизируюсь.
— Вы не выглядите таким человеком.
— Я-то не выгляжу, но периодически в моих мозгах возникает вопрос: буду я сейчас говорить о своем статусе или нет, хочу ли я сообщать своему доктору, что я позитивная, или нет? Возможно, это самостигма, а возможно, я просто не хочу отвечать на одни и те же вопросы 25 раз.
Председатель Координационного совета общественной организации 100% життя Дмитрий Шерембей в разговоре со мной отмечает, что значительная доля ВИЧ-инфицированных людей занимаются самобичеванием:
— Больше 70% людей самодискриминируют себя и могут о себе очень нехорошо думать. В людях, у которых есть вирус иммунодефицита, до такой степени укоренилось унижение с детства, что они могут как-то радикально оценивать то, что у них есть эта болезнь — и в том числе себя.
То есть осуждение обществом этого диагноза и общественное давление на ВИЧ-положительных может выливаться в то, что люди просто ставят на себе крест и не обращаются за лечением, которое продлевает их жизнь и, соответственно, останавливает распространение эпидемии.
Пройти тестирование на ВИЧ просто — стоит лишь обратиться к семейному врачу, в ближайший центр СПИДа или к неправительственным организациям. Сегодня объявлений о бесплатных тестах достаточно. А если вы не доверяете даже кабинету доверия, можно купить экспресс-тест в аптеке.
— Сейчас это достаточно просто, мы же вошли в эру быстрых тестов, — говорит Наталья. — Не нужно идти в какую-то специальную лабораторию, сдавать кровь из вены, ждать анализ десять дней, две недели, нервничать, переживать. Ты приходишь в районный кабинет доверия либо к своему семейному доктору — он тебя перенаправляет на тестирование, ты знаешь о своем статусе. Достоверность практически 99%.
Современные тестеры позволяют с помощью одной капли крови из пальца определить ВИЧ-статус. Результат можно ожидать через 10−15 минут: одна полоска — отрицательный, две — положительный. Впрочем, даже наличие инфекции — не приговор:
— Если вы сдадите тест на ВИЧ, и так получится, что у вас есть вирус иммунодефицита — для вас есть доступное и самое высокотехнологичное лекарство, которое государство закупило для всех, кто сдает тест на ВИЧ. И таким образом человека на всю его жизнь обеспечивают бесплатным доступом к технологии, которая спасает жизнь, — говорит эксперт Дмитрий Шерембей.
В заключение Наталья, которая имеет статус ВИЧ-положительного человека, говорит, что эта болезнь — не приговор.
— Время паник и истерики прошло, оно осталось в 90-х годах XX века, осталось в 2000-х годах. Если сейчас статус — окей, идем к доктору, получаем свои бесплатные таблетки, делаем все анализы, пьем лекарство каждый день и живем долго и счастливо до 80-ти, до 90 лет. Живем нормальной половой жизнью, рожаем здоровых детей, находим нормальную работу, делаем карьеры. ВИЧ-статус сейчас ни на что не влияет.
Если вы нашли ошибку в тексте, выделите её мышью и нажмите Ctrl + Enter
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
Читайте также: