Боюсь отношений у меня вич

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Шесть лет назад Кирилл Барский узнал, что заражен ВИЧ. Сперва парень не мог поверить в это: он считал, что в его жизни не было никаких рисков. Сегодня он не только успешно лечится от инфекции, но и помогает другим зараженным: Кирилл работает в московском благотворительном фонде борьбы со СПИДом. О том, каково это, жить с ВИЧ — в его авторской колонке.

О том, что у меня ВИЧ, я узнал за три дня до моего 19-го дня рождения. Мне предстояло небольшое микрохирургическое вмешательство (косметическая процедура), и по правилам надо было сдать тест на ВИЧ. Я пошел и сдал его совершенно без какой-либо задней мысли. Причем сдавать пришлось три раза, поскольку результат теста может сообщить только твой лечащий врач, но получалось так, что я трижды не мог к нему попасть.

А потом меня направили в московский центр СПИДа — сказали: надо съездить туда, там все объяснят. Я пришел, подал свой паспорт. Мне показывают монитор — а там результаты моих анализов. И все три — положительные.

У меня был звон в ушах, резко подскочило давление, я ничего не слышал. Узнать в 19 лет, что у тебя ВИЧ-инфекция!

К тому же у меня были стабильные отношения, я вел, как говорят, правильный образ жизни, вроде бы никакого риска — и на тебе результат! Это не укладывалось у меня в голове.

Потом были следующие стадии принятия диагноза — и депрессия, и агрессия. Оказалось, что моему партнеру (от которого я и заразился) и самому не было известно о своем ВИЧ-статусе. Поэтому обиды на партнера не было — в основном агрессия была на себя. Ведь отношения — это всегда двое, и в том, что мы не использовали средства контрацепции, виноваты обе стороны. А потом постепенно я стал приходить к принятию своего диагноза. Этому, кстати, помогла сама болезнь.

Она развивается у всех по-разному — у меня развивалась очень быстро: иммунитет упал до 168 клеток [CD4-лимфоцитов] — это крайне низкий показатель, почти стадия СПИДа (у здоровых людей — от 500 до 1200 клеток). В 19 лет подниматься по лестнице на 2-й этаж и понимать, что ты от этого запыхался — это и было, мягко говоря, моим осознанием того, что все очень плохо. Уровень иммунитета опустился крайне низко, еще чуть-чуть бы — и все.

Меня всегда спрашивают о том, как я пришел к своему открытому статусу. На самом деле это произошло как-то незаметно для меня самого: уже где-то через полгода после заражения я работал в публичном пространстве, стал общаться с такими же ВИЧ-позитивными людьми, с активистами, волонтерами. Даже не помню, в какой именно момент начал говорить об этом открыто.

Но вообще вопрос открытого статуса достаточно сложный для ВИЧ-инфицированных.

В моей жизни, на удивление, я ни разу не столкнулся с резко негативными проявлениями. Мои друзья реагируют на меня, а не на мой статус. Но у моих близких тоже в первое время был шок. Я им все объяснял, приносил специальную литературу — сегодня я уже никому особо не объясняю — просто говорю: посмотри там-то и там-то.

Знаю, что ВИЧ-положительные люди, бывает, сталкиваются с неприятием, даже унижением (например, я слышал об историях с матерями в роддомах). Но это вопрос в первую очередь принятия диагноза. Если человек его не принял, ему всегда будет всегда сложно по жизни. А если принял… Например,

я всегда могу отстоять свои границы: что называется, рискните меня подискриминировать! У меня было несколько случаев, когда в медучреждениях пытались об этом заикнуться и как-то меня ущемить.

Но у них ничего не вышло. Потому что у нас есть федеральный закон о СПИДе, где прописаны все гарантии, и он у нас на удивление очень хороший.

Меня часто спрашивают: нужно ли бояться, опасаться ВИЧ-инфекции обычному человеку — даже если он считает, что ведет правильный образ жизни и у него нет рискованных ситуаций? Моя история показывает, что все это — не факт. Я вообще считаю, что в России в группе риска все — риски так или иначе есть у каждого. Кто-то сталкивается с этим в больницах, и до сих есть случаи заражения в медучреждениях (слава богу, они единичные, может быть, один на миллион, но они ведь происходят?). Кто-то делает татуировки, и откуда ты знаешь — чистая игла или нет? После кого она использована?

Единственное, где, по-моему мнению, невозможно передать ВИЧ-инфекцию — это в стоматологии: там почти нет многоразовых инструментов, а те, что используются, проходят обязательную обработку. К тому же, ВИЧ-инфекция не живет вне биологической жидкости, за полторы минуты на воздухе вирус умирает. Но я не видел ни одной бормашины, которая из одного рта сразу же залезла бы в другой. Наконец, есть просто физиологические потребности: продолжение рода еще никто не отменял и все так или иначе занимаются сексом. А значит, все мы в группе риска (исключая детей, конечно).

Если вдруг у кого-то из ваших знакомых обнаружился ВИЧ — отнеситесь к этому с пониманием, но спокойно. Не надо сожалений. Это самое неприятное, когда тебе начинают сочувствовать, тем более когда это делают неискренне. В определенный период своей жизни я пытался манипулировать этим, давил на жалость (это было, когда я свыкался с диагнозом), но ничего не получил — и слава богу. Именно это помогло мне осознать, что ВИЧ — это реальность, с которой мне придется жить. Но я могу жить с этим, и жить достойно. Тот факт, что у меня ВИЧ-инфекция, еще не значит, что я какой-то другой. На мой взгляд, это самое важное.

Эта история — попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.

— Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики. Сначала я попробовал марихуану, потом — инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни — тоже. Так прошло десять лет. Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, — говорит мужчина.

Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался — все напрасно. Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего. Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…

Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал — и стоит. Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть. Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…

Свой диагноз Алексей скрывал от всех — и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.

— На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают. Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует — как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям. И стало легче.

И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость. У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день. В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор — день в день, утром и вечером по две таблетки.

— Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много. Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда — нет. Но о безопасности партнерши я думал всегда.

История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.

Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.

Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают. Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность. Но в законе она однобокая — только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.

И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.

Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело — соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо. Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать — сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?

Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права. Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания. Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции — может.

— Когда мы познакомились с Лешей, я работала в общественной организации, которая помогает в том числе и людям, живущим с ВИЧ. За много лет работы стала относиться к ВИЧ с меньшей опаской. Я знала, что есть такой Алексей, что у него положительный статус и что он занимается интересным делом — вот, пожалуй, и все. Познакомились мы вживую на курсах повышения квалификации. Они длились неделю, и все это время мы были рядом друг с другом, — вспоминает Ирина.

Рожала ребенка Ира как самая обыкновенная женщина. О статусе мужа врачам она просто не сказала — а они и не спрашивали.

— Поскольку я знаю, что стигма очень велика и включает даже уголовную ответственность за инфицирование, то мы, скажу честно, очень тщательно все скрываем. Оберегаем себя и ребенка. Когда я была беременна, то не говорила, что муж с диагнозом. В поликлиниках есть такая практика, когда мужу говорят сдать анализ на ВИЧ. Но это все по желанию. Я готовилась дать отпор, сказать, что муж не хочет сдавать, даже пособие какое-то с собой взяла, где написано, что подобные анализы — дело исключительно добровольное. Но мне оно не понадобилось, потому что доктор вообще об этом не вспомнил. Так ни в поликлинике, ни в роддоме никто ничего не узнал.

— Я считаю ненормальной ситуацию, в которой человека с ВИЧ гипотетически могут посадить, хотя жене известно о его статусе и она сама, по собственному желанию находится в этих отношениях. Все взрослые люди принимают ответственность. Я принимаю на себя ответственность, да, я имею риск. И это дело не только моего мужа как человека с ВИЧ, но и мое собственное. Если человек предупредил о своем диагнозе, то о наказании не может идти и речи. Если же он не предупреждал и не принял никаких мер к предохранению, тогда, конечно же, должны быть другие варианты последствий. Я даже говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоем диагнозе и принимаю ответственность. Но это не работает. Такую расписку никто не примет. Так что ситуация нелепая, ее точно нужно менять. Для меня уголовная ответственность за инфицирование — такой же глупый, неработающий рычаг, как смерть с косой на плакатах. Как будто это предотвратит распространение ВИЧ!

— Скажите честно: вы же чувствуете тревогу, боитесь заразиться?

— Да. Не каждый день, не постоянно, но бывает. Особенно когда мы были в процессе зачатия. Я испытывала большие страхи — но ведь и причина была реальной. Сейчас я чувствую тревогу не каждый день. Иногда даже забываю, что у Леши что-то есть. Страх возникает, когда что-то происходит: мелкая ранка у мужа, например. Я думаю, это нормальный инстинкт самосохранения. Раньше я делала тесты на ВИЧ достаточно часто, раз в полгода точно, но после беременности и рождения дочери перестала. Мы занимаемся сексом только в презервативе. А никаких других опасных для заражения ситуаций не было. Сейчас страхов меньше — вот и количество тестов в год уменьшилось.

В быту у нас все точно так же, как у любой семьи. Мы едим вместе из одной посуды, наши зубные щетки стоят в одном стакане. Вообще никаких заморочек.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

До и после

Я всегда мечтала быть психологом, работать в больнице, помогать людям. Причем работать хотела в реабилитации с наркоманами и тяжелыми пациентами, думала о том, что им помощь нужна больше других. Тогда наш город Набережные Челны как раз переживал эпидемию наркомании. Уже в институте я посмотрела на это все, и мне показалось, что не справлюсь. Что это сложнее, чем я думала. И я поменяла квалификацию и пошла в ветеринарию. С животными как-то проще. А спустя годы оказалось, что от судьбы не уйдешь.

Я уехала в Москву, нашла работу, молодого человека из хорошей семьи, друзей. Жизнь была просто как в моих мечтах. Все впереди, куча планов.

Я ничего такого стереотипного не делала. Не принимала наркотики, у меня не было беспорядочных связей, не было измен. Поэтому диагноз стал для меня шоком – это если мягко говорить. Стал громом, концом света! До сих пор не знаю, где и как я была инфицирована. Но и знать уже не хочу.

О диагнозе

После такого планового анализа мне звонит мама и говорит, что меня по всему городу разыскивают инфекционисты. Мы дружно решили, что это что-то плановое. Я им перезваниваю, а мне отвечают, что меня ждут на прием в СПИД-центр. Я сломя голову побежала пересдавать анализ на ВИЧ, и он был отрицательный. Не знаю, почему. Потом долго врачам поверить не могла и миллион раз анализ пересдавала в разных городах – но больше он отрицательным ни разу не был.

Все это происходило 17 лет назад – тогда ВИЧ-положительные люди жили в другом мире. Мы фактически были обречены. Не было современной терапии, не всем хватало даже доступных лекарств.

Поэтому сразу на приеме у врача мне сказали, что жить мне остается 5-7 лет максимум. Так и сказали – как похоронили. И я даже как будто сама сразу умерла.

Вообще, это огромная проблема – как врачи разговаривают с человеком, как говорят ему о диагнозе. Ужасно, что все это на потоке, ужасно, что толком ничего не объясняют, раздражаются, оставляют кучу вопросов. Это и сейчас так, когда есть прекрасные надежные препараты, которые сдерживают вирусную нагрузку, с которыми можно жить совершенно нормально. Поэтому так важны всегда были группы поддержки. Равные консультанты, когда группы помощи ведут такие же ВИЧ-инфицированные, только более осведомленные.

Но я на такую группу не пошла. Уехала из Москвы домой. Я закрылась, никому не рассказывала, кроме мамы, сестры и потом мужа. И жила как во сне в ожидании смерти и страхе, что кто-то раскроет мою тайну.

Здоровые дочки

У меня диагностировали бесплодие. И я давно уже смирилась, что детей у меня не будет. И муж смирился. А через полтора года жизни с ВИЧ такое чудо – беременность. И вместо поздравлений гинеколог выписывает мне направление на аборт. Риск рождения инфицированного ребенка тогда был 3%. Если бы дочка попала в эти проценты – по тем представлениям ее ждала бы тяжелая и недолгая жизнь. Но я порвала это направление. Мне было страшно, безумно страшно за нее, но я верила, что у меня будет здоровая дочь.

До 4 лет мы сдавали контрольные анализы раз в три месяца. Я стала совсем седая за эти годы. Ожидание результатов – это самое страшное впечатление в жизни. При этом она была совершенно здоровым, крепким ребенком и не болела никогда.

Сейчас ей 14 лет, она мой друг и помощник, самый любящий и добрый человек в мире. Она уже знает о моем ВИЧ-статусе – и ее это не пугает. Она знает, что главное – принимать терапию, и все будет хорошо. Кроме того, она много помогала мне в работе благотворительного фонда, принимала участие в семейных мероприятиях. Она знает, что все люди разные, и в жизни может быть все очень по-разному, но всех людей нужно уважать.

Ее младшей сестре 2 года, и ее уже сняли с контроля – она тоже здорова.

Бывший муж

Я очень старалась быть счастливой, но оказалось, что пока не примешь себя – это невозможно. Но не только я не могла принять свой ВИЧ-статус, мой муж тоже так и не смирился. Он давил на меня, злился, говорил, что я никому не буду нужна, поддерживал во мне страх, что если все узнают, то я стану изгоем. При этом в тяжелые моменты ссор еще и шантажировал, что расскажет всем. А я не могла уйти от него, потому что мне казалось, что он прав. Что я заслуживаю вот этой злости, вот этого страха, этой судьбы.

С таким домашним насилием, давлением многие сталкиваются. Но чтобы не терпеть это и не поддаваться – нужны силы. Нужна поддержка и вера в то, что ты ни в чем не виноват, ведь это не наказание, а просто болезнь.

Принятие себя

Чтобы принять себя, мне нужно было принять других.

У меня есть хороший друг – он врач СПИД-центра, мы познакомились во время моего лечения. Я только ему и доверяла, только с ним могла разговаривать. Он умный, тактичный и заботливый. И именно он посоветовал мне пойти работать в благотворительный фонд. Позвонил и говорит – хватит тебе уже простужаться и мерзнуть на твоей работе. Вот есть хорошее место координатором в фонде, познакомься и все узнай.

Когда я поняла, что речь идет о помощи ВИЧ-инфицированным, я просто накричала на него и бросила трубку. Я была в бешенстве! Он что, с ума сошел?! И так страшно и больно, а тут еще смотреть на все это! Еще рассказывать о себе вслух!

Я же 10 лет этого боялась и пряталась от этого, а тут мне предлагают взять и заглянуть в глаза своему монстру.

Но он подождал, когда я успокоюсь, и сказал, что я могу всю жизнь прятаться, а могу помогать людям, как мечтала с детства. Я первый раз открыто рассказала людям о своем статусе на собственном первом заседании группы поддержки, где я была модератором. Это был самый эмоциональный момент в моей жизни. И один из самых важных.

Про отношения

Я не могу сказать, что сразу после раскрытия моего диагноза мои отношения с внешним миром наладились. Это долгий путь, в какой-то степени я еще иду по нему. Если раньше я боялась, что мир оттолкнет меня, не инфицированные люди будут осуждать и шарахаться, то в итоге я сама стала менять свой круг общения. Ограничила его только теми, кто был в таком же положении. Это было проще.

В своем мире – именно я дискриминировала людей, причем здоровых по отношению к инфицированным. Это не только мой способ адаптироваться.

Особенно сложно строить романтические отношения, когда у тебя ВИЧ. Если твое новое увлечение – человек не инфицированный, как и когда ему нужно сказать о твоем ВИЧ-статусе? И надо ли говорить, если вирусная нагрузка низкая? Но ведь если отношения зайдут далеко, скрывать вечно это будет невозможно, значит, это будет бомба замедленного действия.

Мы очень много обсуждаем проблему любовных отношений на наших группах. И надо сказать, что я очень строга в этом смысле. Я считаю, что если нет серьезных глубоких чувств, то лучше не начинать. Это сложная ситуация, и она может быть болезненной для обоих.

Помощь другим

Мы начинали помогать с того, что ездили по городу и искали нарко-точки. Знакомились с людьми, которые употребляют наркотики. Раздавали им шприцы, предлагали подумать о реабилитации. ВИЧ-инфицированным мы предлагали ходить к специалистам и принимать терапию, чтобы снизить вирусную нагрузку.

Очень важно объяснять людям, как им обратиться за помощью в СПИД-центр, как получить лекарства и почему их нужно постоянно принимать. Важно показать людям другую жизнь, чтобы им самим захотелось вырваться из своего замкнутого круга.

Бесполезно брать за руку наркозависимого человека и тащить на реабилитацию и к инфекционисту – он не сможет справиться со своей проблемой, пока сам этого страстно не захочет. И мы старались сделать так, чтобы он захотел.

Мы придумывали мероприятия, в том числе и семейные, куда можно было привести детей. Мы не делали из этой работы подвига, а просто общались с людьми. Считается, что наркозависимые обязательно мучают своих детей. Но это шаблон и стигма. Есть и любящие родители и заботливые, насколько это возможно в их положении.

Оказалось, что для них это очень важно. Все от них отвернулись и считают отбросами, но они просто люди в сложной ситуации. Мы их не обвиняли, не осуждали, относились с уважением и просто были рядом. Ребята расцветали от этого. Они тратили последние деньги, чтобы привезти к нам ребенка, а не чтобы уколоться. Они никогда не воровали у нас, потому что ценили наше отношение. Поэтому многим мы смогли помочь.

Этой работой со мной занимались и моя мама и сестра, а на семейные мероприятия я брала и свою дочь. В какой-то момент мы решили не говорить больше дома о моей работе, потому что поняли, что она поглощает нас и нужно переключаться.

Терапия

Как я уже говорила, 17 лет назад эффективной терапии не было. Лекарства тогда начинали давать не сразу, а только когда вирусная нагрузка увеличивалась, иммунитет падал и надо было уже корректировать это состояние. Сейчас, кстати, тоже далеко не всегда дают антиретровирусную терапию сразу при постановке диагноза и для профилактики и контроля. Хотя, на мой взгляд, это неправильно – доводить человека умышленно до того, чтобы его вирус активизировался и нанес вред здоровью. А тогда для нас назначение таблеток означало, что человеку становится плохо и скоро конец.

Поэтому, когда мне первый раз дали коробочку с лекарствами, я просто с новой силой приготовилась умирать. Более того, от этого страха и шока люди отказываются пить препараты. Ведь начать их принимать – значит осознать и даже принять то, что с тобой происходит.

Я тоже отказывалась и психовала, и только мой друг врач мог меня успокоить. То же самое было, когда начались клинические испытания современных препаратов, он практически силой меня заставлял их принимать.

Сейчас, конечно, ситуация совсем другая, но тоже далеко не идеальная. Все же это тяжелое и опасное заболевание, которое обязательно нужно держать под контролем, а препаратов на всех до сих пор не хватает.

Например, в целях экономии всех пациентов переводят на дженерики – более дешевые (формально) аналоги наших препаратов. Но для меня лично и для других это жуткий стресс. Считается, что лекарства так же эффективны, но почему я должна рисковать? А вдруг через 5-10 лет терапии окажется, что это не так? Да и этих дженериков хватает не всем.

Я уже не говорю о том, что самые современные лекарства, когда таблетки нужно пить не два раза в день, а раз в неделю – у нас вообще недоступны.

Эпидемия

Для меня ВИЧ – это не только мой диагноз, это еще и моя работа. Поэтому я знаю ситуацию в стране и она меня очень беспокоит.

ВИЧ распространяется быстро, число инфицированных растет колоссально. Если не принять серьезные и действенные меры, эпидемия неизбежна. Но люди, которые принимают решения по этой проблеме, прячут голову в песок.

Нужно работать с группами риска и раздавать им стерильный инструментарий, а не мечтать, что завтра все они пройдут реабилитацию и перестанут колоться и инфицировать друг друга. Это утопия, это невозможно сделать сразу, а значит, надо решать проблему доступными способами.

И самое главное – это контроль за приемом терапии. Современные и надежные лекарства должны быть у каждого. Перебои с лечением – это и потеря контроля над вирусом. Все эти меры отработаны в других странах, они могут изменить ситуацию. Но я не вижу сейчас, чтобы в нашей стране шла реальная борьба с ВИЧ. Пока мы проигрываем.