Царенко светлана павловна вич спид

Отдел профилактики и медико-социальной работы

Является структурным подразделением Санкт-Петербургского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями. Отделение имеет 20-летний опыт работы в профилактических программах, направленных на информированность населения города по проблеме ВИЧ/СПИДа. Приоритетными целевыми группами в деятельности отделения являются: молодое население города, специалисты, работающие с молодежью, медицинский персонал города.

В отделе работают специалисты в области инфекционных болезней, эпидемиологии, медицинские психологи.

Специалистами отделения разработаны учебные модули по профилактике ВИЧ/СПИДа для различных целевых групп:

Учащиеся образовательных учреждений, студенты: школы, средние специальные учебные заведения, ВУЗы. Занятия проходят в форме лекций (продолжительность от 45 мин до 1,5 часов в зависимости от аудитории); тренингов (продолжительность от 3 часов до 18 часов в зависимости от аудитории).
Специалисты, работающие с молодежью: преподаватели, психологи, социальные работники, волонтеры. Занятия проходят в форме лекций, семинаров (продолжительность от 45 мин до 1,5 часов); тренингов (продолжительность от 6 часов до 30 часов).
Медицинский персонал различных лечебно-профилактических учреждений: занятия проходят в форме лекций, семинаров (продолжительность от 45 мин до 1,5 часов); тренингов (продолжительность от 6 часов до 30 часов).

В учебных модулях, направленных на информированность молодежной аудитории, а также на специалистов, работающих с молодежью, кроме базовой медицинской информации о проблемах ВИЧ/СПИДа, уделяется внимание вопросам сохранения здоровья и формированию установок на здоровый образ жизни. Обсуждаются вопросы толерантности. Широко используются интерактивные формы обучения. В учебных модулях, направленных на повышение информированности медицинского персонала, большое внимание уделяется вопросам посттравматической профилактики медицинских работников. Ежегодно проводятся массовые молодежные мероприятия, приуроченные к Дню борьбы со СПИДом и Дню памяти людей, умерших от СПИДа.

С 2015 года отдел профилактики проводит образовательные семинары по профилактике ВИЧ/СПИД и вирусных гепатитов для военнослужащих, курсантов, кадетов МО РФ.

Возглавляет работу отделения Любовь Григорьевна Тарита, заместитель главного врача по профилактической и медико-социальной работе, заслуженный учитель РФ, кандидат педагогических наук, один из опытнейших специалистов в области профилактики по вопросам ВИЧ/СПИДа. Координатор международных проектов.

В состав отделения входят следующие сотрудники:

Юлия Николаевна Кучеренко, врач-эпидемиолог.

Имеет большой опыт в профилактической работе с молодежью, педагогами, психологами и социальными работниками, в том числе в качестве тренера. Участник международных проектов.

Работает в Центре СПИД с 2010 года. Имеет большой опыт работы в паллиативной медицине, консультирования до и после теста на ВИЧ, принятия диагноза, приверженности АРВТ, особое внимание уделяет кризисному консультированию при получении диагноза ВИЧ. В настоящее время занимается вопросами профилактики и медицинского просвещения по вопросам ВИЧ/СПИД среди различных групп населения: учащиеся школ, студенты колледжей, ВУЗов, а так же курсантов и военнослужащих Министерства Обороны Российской Федерации.

Ольга Сергеевна Кутукова, медицинский психолог, специалист в области подростковой психологии,прошла подготовку на кафедре медицинской психологии и подростковой психологии в СПб МАПО.

Работает в Центре СПИД с 2006 года. Имеет большой опыт в профилактической работе среди различных групп населения: учащихся школ, студентов колледжей и ВУЗов, педагогов, психологов и социальных работников, в том числе в качестве тренера. Ведет прием в анонимном кабинете, проводит до и после тестовое консультирование при обследовании на ВИЧ, сопровождает ВИЧ-инфицированных пациентов на всех этапах принятия диагноза.

Отдел профилактики и медико-социальной работы

В отделе работают специалисты в области инфекционных болезней, эпидемиологии, медицинские психологи.

Специалистами отделения разработаны учебные модули по профилактике ВИЧ/СПИДа для различных целевых групп:

Учащиеся образовательных учреждений, студенты: школы, средние специальные учебные заведения, ВУЗы. Занятия проходят в форме лекций (продолжительность от 45 мин до 1,5 часов в зависимости от аудитории); тренингов (продолжительность от 3 часов до 18 часов в зависимости от аудитории).
Специалисты, работающие с молодежью: преподаватели, психологи, социальные работники, волонтеры. Занятия проходят в форме лекций, семинаров (продолжительность от 45 мин до 1,5 часов); тренингов (продолжительность от 6 часов до 30 часов).
Медицинский персонал различных лечебно-профилактических учреждений: занятия проходят в форме лекций, семинаров (продолжительность от 45 мин до 1,5 часов); тренингов (продолжительность от 6 часов до 30 часов).

В состав отделения входят следующие сотрудники:

Юлия Николаевна Кучеренко, врач-эпидемиолог.

Все привет! Сегодня поставили на учет. 4 месяца жил в "подвешенном" состоянии, так долго длился острый период, и однозначно диагноз не могли подтвердить. Был уже на приеме у доктора на Соколинке. Кстати, может, кто знает. Царенко Светлана Павловна, что за врач? Что за специалист? Мое первое впечатление - приятное, молодая, интересная, вежливая доктор. Сдал кровь на все, ИС, ВН, и остальное. результаты через три недели. Долго.
Вообщем. что сказать. настроение в норме, за 4 месяца уже свыкся.
Принимайте в ряды. Будем жить! Всем отличного здоровья, хорошего настроения!

Забей тут всех так встречают. тест на псих. устойчивость. ;)

Нет , правильно сделал, что начал лечение .

И тебе того же. :rose:

Stayer
Жалко конечно, что пополняются ряды. Но в любом случае, добро пожаловать. здесь ребята гостеприимные. вливайтесь!

Я тоже 4 месяца тянул, жуть как не хотелось идти)

Я не тянул, я регулярно сдавал анализы, но имуноблот был всегда неподтвержденный, поэтому и не ставили на учет. Серонегативное окно 4 месяца- много. Сейчас все разрешилось.

а у меня уже через 1 месяц после заражения показал +

Значит у тебя имунка гораздо лучше, чем моя, и это неплохо!

для быстрого реагирования на вирусы может быть. а вот по кол-ву СД-4 клеток этого не скажешь. B)

Про это узнаю только через 3 нед. хотелось бы, чтобы цифра была побольше. )

Приветики.Ну что ж,добро пожаловать.
И если у тебя ОС,то ИС может быть низковат,который со временем сам подрастёт.Так что желательно анализы в динамие,потом принимать решения.)

Главное - принять диагноз, а остальное должно остаться всё как всегда:)

Почему серонегативное окно 4 месяца? Ведь ИФА положительным был,хоть ИБ отрицательный
Или вы точно знаете дату заражения,сдавали ИФА каждые дае недели,и только спустя 4 месяца ИФА стал реактивным?

Здравствуй здравствуй)))) желаю высокого Ис и низкой ВН.

Друзья пойду вставать на учет в 12 или 13 декабря.

Stayer Сегодня поставили на учет.
Скажите пожалуйста много ли пациентов и в какое время Вы там были?
пи.си.Имеется ввиду Соколинка??

К сожалению, ничего тебе про нее сказать не могу. (И даже фамилия эта не на слуху. )

Долго! Осенью все это происходило гораздо быстрее. Через 1,5-2 недели уже все узнавала. Первый результат на ИС и ВН был готов через неделю после сдачи.

Stayer, Виктор2011, привет, ребяты, и - не сочтите за издёвку - добро пожаловать. На форум, в смысле.

иди 13 а то 12 день конституции наверное не работент ниче

Привет ребята. может немного не в тему. подскажите врача хорошего в москве. это наверно на соколинке? Как это вообще все произходит? записываешься и приходишь на консультацию? И еслии обязывают ли они вставать на учет? или это добровольное решение?акие документы надо иметь? подскажите пожалуста.

а Вы прописаны в Москве?

Отредактировано Льдинка (08.12.2011 10:01:21)

sestra
паспорт.
автоматически ставят помойму. записываться не надо. ты хочешь просто провериться или уже знаешь что +?

на счет врача в Москве не подскажу. не местная))) а вообще как у мну было: сдала кровь, пришла за результатом а там психолог говорит вот мол вы + крепитесь и всё такое, потом повели к эпидемиологу, она спрашивала когда где и с кем были контакты ( они типа выявляют время заражения ну и способ) потом к гинекологу отправлили ( так как беременная наверн) и уж там встала на учет у инфекциониста! на учет вставать нужно, или как ты лечиться собираешься?! перед терой была комиссия врачей ( лор, окулист, терапевт, фтизиатр) ну и все время сдавала анализы))))) должны сразу сделать на ВН и ИС ( хотя на ИС мне до сих пор не делали, нет реактивов)..вот как то так))))документы при себе : паспорт, страховое и снилс

— Татьяна Ивановна, у кого риск заразиться ВИЧ выше?

— Какова статистика заболеваемости ВИЧ на сегодняшний день?

— Всего в мире с начала эпидемии ВИЧ зарегистрировано около 78 миллионов инфицированных. Большая часть больных — жители Африки. По мнению ученых, там каждый третий взрослый человек инфицирован ВИЧ, есть страны, где вирусом заражено более 90% всего населения. Из числа инфицированных ушло из жизни более половины. В России на 1 января 2015 года было зарегистрировано свыше 900 тысяч носителей ВИЧ-инфекции, сейчас цифра, наверное, приблизилось к миллиону. В Череповце на начало года было зарегистрировано 1540 человек. Из них умерло около трети. С начала года болезнь забрала 20 жизней, только за апрель мы потеряли шестерых. Для нашего коллектива каждая жертва — большая трагедия. Уходят из жизни замечательные люди, которые могли бы принести обществу много пользы, родить красивых и умных детей. Это хорошие молодые люди, которым жить да жить.

— В Череповце есть инфицированные дети?

— Сейчас зарегистрировано десять ВИЧ-инфицированных детей. Все они получают противовирусное лечение. Они ходят в садики и школы. Проблем с лечением пока нет. Заражение детки получили разными способами. Некоторые были инфицированы в утробе матери, другие — в процессе родов, кто-то — через грудное вскармливание. Некоторые мамы не выполняли наших предписаний, чтобы ребенок родился здоровым.

— Как-то по-другому можно заразиться ВИЧ-инфекцией?

— Нет, нельзя заразиться ВИЧ в быту, при кашле и чиханье, рукопожатии, объятиях и поцелуях, употребляя общую еду или напитки, в бассейнах, банях, саунах. Например, в слюне и других биологических жидкостях содержится слишком малое количество вируса, оно не способно привести к инфицированию. Риск заразиться возникает, если слюна, пот, слезы, моча содержат кровь. Всем это важно знать и понимать. Бывает, что люди узнают о ВИЧ-инфицированном в своем коллективе, начинается его травля, он становится изгоем. Они убеждены, что он всех перезаражает. А это не так! Такого не произойдет в быту никаким образом.

— Как люди воспринимают, когда вы им сообщаете, что анализ на ВИЧ положительный?

— Многие не хотят принимать диагноз. Особенно люди после 30 лет. Поставишь диагноз еще на ранней стадии, а они не верят. Говорят, что чувствуют себя хорошо, и мы все придумали, как-будто хотим человека унизить. Некоторые ведут себя агрессивно. Не верят, уходят, не лечатся. Появляются лет через пять в больнице, уже в тяжелом состоянии. У них снова берут анализы, и ставят прогрессирующую ВИЧ-инфекцию. Спасти жизнь человека уже нереально. Очень сложно принять этот диагноз, и это всем понятно. Но если вовремя начать лечение, то человек будет жить, а не умирать. Была молодая пара, где муж был инфицированный, но он не признавал болезнь, полностью отрицал, злился. После долгих бесед убедили его начать лечение, так как он уже находился на краю пропасти. Отрицая болезнь, он все-таки стал принимать лекарства, и дело пошло к лучшему. Но он так и не смог смириться с мыслью о ВИЧ.

— Как относятся члены семьи к своему ВИЧ-инфицированному родственнику?

— Очень многие не бросают своих жен, мужей, детей, когда узнают о болезни. Остались порядочность и преданность. Есть немало примеров, когда мужья трогательно ухаживают за инфицированными женами, причем до самого конца. Умирают люди с этой болезнью очень тяжело, родственников безумно жаль.

— Почему смертность от ВИЧ остается по-прежнему высокой?

— Изменилось ли отношение к больным ВИЧ в обществе?

— У молодежи, мне кажется, отношение к ВИЧ-инфицированным поменялось в лучшую сторону, а у взрослого поколения ничего не изменилось. Они по-прежнему считают таких людей изгоями.

— ВИЧ как-то изменился с годами?

— Вирус мутировал. У каждого человека свой иммунитет. Если он снижен, то заболевание может пойти не по сценарию. Бывает, что человек только-только заразился, мы еще диагноз не поставили, а по состоянию больного похоже уже на СПИД, и протекает болезнь очень тяжело. Такое мы наблюдаем в последние три года. Надо беречь свой иммунитет. Сейчас начинается лето, много солнца. Мы своим больным советуем не загорать, так как от этого падает иммунитет. Рекомендуем выезжать на море только в бархатный сезон, когда солнце не так радиоактивно, как в летние месяцы.

— У вас эмоционально тяжелая работа. Как справляетесь?

— У нас сложившийся и сработавшийся коллектив из десяти человек. Мы все на своем месте, и текучки кадров у нас нет. Да, эмоционально мы очень выгораем, так как все проносим через себя, печемся о каждом больном. Хотя и тяжело, мы не можем их оставить: люди нуждаются в заботе, тепле, доброте. Пациенты привыкают к нам, как к родителям. И некоторые даже как на родителей обижаются и злятся. Держит в первую очередь ответственность за судьбы пациентов.

«Уважаемые коллеги, друзья!

Я счел необходимым сделать короткое резюме первого месячного опыта работы в условиях подготовки к эпидемии и работы в ней. Надеюсь, что оно будет для вас полезным.

Для линейных отделений

Больной на кислороде нестабильнее того пациента, который без кислорода!
SpO2 на оксигенотерапии не должна быть меньше 92%. Если меньше – показан поворот на живот.
Если SpO2 на животе меньше 92% — показан вызов реаниматолога для консультации в течение часа.
Не реже 1 раза в 2 ч нужно лишать больного кислорода. Если при этом SрО2 опускается ниже 85% — показан вызов реаниматолога в течение часа, если SpO2 падает ниже 80% — экстренный вызов реаниматолога!

SpO2 на оксигенотерапии не должна быть меньше 90%. Если меньше – показан поворот на живот. Если на животе меньше 90% — показана интубация трахеи.
Не реже 1 раза в 2 ч нужно лишать больного кислорода. Если при этом SрО2 опускается ниже 80% — показана интубация трахеи.
Если, несмотря на величину SpO2 90-92%, у пациента имеется учащение дыхания более 26 в 1 мин, чувство нехватки воздуха, ажитация, беспокойство или угнетение сознания – показана интубация трахеи.

Напомню, что основная задача раннего перевода на ИВЛ – предупредить самоповреждение легких во время активного дыхания пациента, использования вспомогательной мускулатуры и возникающего вследствие этого повышения транспульмонального давления.

Особенно важно выполнение КТ в динамике (не реже 1 раза в неделю), а у реанимационных пациентов – и чаще при ухудшении состояния. Неудобное расположение КТ не является оправданием. У нас в ГКБ 52 томограф находится в другом корпусе, без наличия перехода между корпусами. Мы транспортируем пациентов на ИВЛ и даже на ЭКМО. Цена информации крайне высока!

Протективная ИВЛ проводится всем пациентам без исключения. Всем больным следует выключать спонтанное дыхания в острейшем периоде любым доступным наркотическим или седативным препаратом. При неэффективности – вводят длительно действующие миорелаксанты. Очень эффективна прон-позиция, которую приходится использовать порой до 18-22 ч в сутки. Берегите лица ваших пациентов – возможны пролежни.

Они потом заживут, но не сразу. У ряда больных помогают латеропозиции. Используйте все доступные средства для предупреждения сдавления мягких тканей между поверхностями кровати и костными выступы лица и груди!

При санации трахеи лучше пользоваться закрытыми системами для санации. Их можно использовать максимально долго – до 5-7 сут. Такая же тактика с контурами дыхательных аппаратов.

Не горячитесь с антибиотиками. В первую неделю заболевания лечите только Грам-плюс флору. Достаточно сочетания защищенного пенициллина с азитромицином или левофлоксацином. У наиболее тяжелых больных – линезолид. Через неделю пребывания в стационаре, особенно на ИВЛ, у больного сменится флора на нозокомиальную. Здесь уже есть повод для назначения антибиотиков против Грам-минус флоры. Какая она у вас, вы должны уже знать заранее: в каждом стационаре своя, и со своей устойчивостью.

Смена антибиотиков проводится по стандартным алгоритмам: нарастание тяжести состояния пациента, в частности дыхательной недостаточности, рост СРБ, лейкоцитов, прокальциотонина. Обратите внимание, что ситуация с СРБ неоднозначна. Он может расти из-за вирусного поражения легких: вплоть до 200-250. Тем не менее, такой выраженный его рост – повод для коррекции антибиотикотерапии.

Противовирусная терапия обязательна. Она не всегда помогает, но без нее совсем плохо. Мы используем сочетание плаквенила с калетрой, а у наиболее тяжелых пациентов – тоцилизумаб (актемру). Не забудьте, что у больных с зондовым питанием калетру надо не крошить, а давать в зонд в жидком виде (есть такая лекарственная форма). Кстати, про питание – обычные подходы по энтеральному введению питательных смесей.

Не забудьте про тромбопрофилактику. Больные склонные к тромбозам: у них высокий фибриноген и D-димер.

И в заключении. Берегите себя. Используйте все доступные средства индивидуальной защиты.

В идеале вы должны защищаться не только от заболевших пациентов, но и друг от друга. Следует взять за правило – любой пациент с любой болезнью в условиях эпидемии потенциально контактен по COVID-19. Более того, любой коллега, лечивший такого пациента, тоже потенциально опасен с точки зрения инфекции. Во время дежурств постарайтесь минимизировать скопление в местах отдыха со снятыми масками, не пользуйтесь общей посудой. Не выносите из ординаторских бумажные носители. В идеале – организация работы вахтовым методом по 8 ч, не снимая средства защиты. К сожалению, это оказалось очень трудно организовать в
больших городах.

Если кто-то из персонала заболевает, немедленно отстраняйте его от работы по двум соображениям. Первое – он опасен для товарищей. Второе – его нужно вывести из зоны высокой вирусной нагрузки, пока 2 недели будет формироваться иммунитет. В зависимости от тяжести состояния можно ему сделать КТ, обязательно – мазок на ПЦР. Стартуйте немедленно с противовирусной терапии, ориентируясь на клинические и минимальные КТ данные. Чтобы уберечь персонал, мы лечим всех заболевших медиков плаквенилом или сочетанием плаквенила с калетрой. Важно, чтобы товарищ быстрее и качественнее вылечился и вернулся в строй.

Кажется, пока все. Желаю вам всем успехов.

Диагноз

В 13 лет я попала в детское отделение больницы (в Набережных Челнах. — Прим. ред.) с абсцессом от укуса комара. Антибиотики там кололи классическими стеклянными шприцами с толстыми иглами — для дезинфекции их кипятили перед повторным использованием. Моя сестра доставала одноразовые шприцы; уже не помню, почему, мне не хватило двух штук на последний день. Я, конечно, сказала врачам, что не нужно ставить укол больничным шприцем, но кто послушает подростка? Они все сделали по-своему. Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы. В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение. И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.

Первая беременность

Когда я забеременела в первый раз, мне пришлось доказывать врачам, что я, как и другие женщины, живущие с ВИЧ, имею право на рождение здорового ребенка. В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт. И это притом что при соблюдении всех правил шансы на рождение здорового ребенка у женщины с ВИЧ — 97 %.

В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт

Пятнадцать лет назад правила для беременной женщины с ВИЧ были такими: с 25-й недели нужно начать принимать антиретровирусную терапию, в процессе родов ее вводят внутривенно (причем необязательно делать кесарево, это могут быть роды естественным путем), после рождения ребенка нельзя кормить грудью, потому что вирус передается через материнское молоко, плюс ребенку в течение трех месяцев нужно давать антиретровирусный сироп. Тогда детей от матерей с ВИЧ ставили на учет на три года — и со старшей я выдохнула только ближе к четырем годам, когда ее сняли с учета. Сейчас все происходит гораздо быстрее: и тесты намного чувствительнее, и ВИЧ-инфекция за 15 лет изучена достаточно хорошо. Но ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции.

Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах (пары, в которых только один партнер ВИЧ-положительный. — Прим. ред.), где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.

Вторая беременность и разговоры со старшей о ВИЧ

Спустя несколько лет я решила, что один ребенок хорошо, а два — лучше. И получается, что тебе опять нужно решать все эти вопросы — только теперь ты уже знаешь, куда идти и с кем разговаривать. Вторую беременность я планировала: мне пришлось сменить терапию, потому что те препараты, которые я принимала, были несовместимы с беременностью. За два года до рождения Маргариты я перешла на другую терапию, на которой остаюсь до сих порой. Дальше схема та же: антиретровирусный сироп младшей, только уже не три месяца, а полтора, заменитель грудного молока, учет до года.

Сейчас моим дочерям 15 лет и три года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.

Ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции

Принятие

Я приняла себя, полюбила себя, но до сих пор, пройдя путь в 18 лет, я знаю, что мне дается это с трудом. Да, я достигла определенного уровня комфорта, научилась жить с ВИЧ, я занимаюсь любимым делом и считаю, что моя карьера успешная, да, мне есть чем гордиться в моей жизни. Есть люди, которые до сих пор работают на созданной мной платформе и имеют возможность работать в этом проекте. Я наслаждаюсь своей деятельностью, но всегда есть день, когда ты начинаешь задумываться о том, что ты чувствуешь. Или о том, что чувствовал раньше. Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня. Из-за моей внутренней стигмы мне нужно было понимать самой, что я лучше всех.

Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение. ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие. Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.

Проблемы пациентов с ВИЧ в России

Самое смешное, что цель, с которой было создано сообщество людей, живущих с ВИЧ, — научить людей сохранять свое здоровье. То есть люди, прожив какое-то время с ВИЧ, начинают понимать, насколько это сложный процесс. Да, с этим можно жить, да, сейчас это хроническое заболевание — и, слава богу, мы можем улыбаться и радоваться жизни, рожать детей, заводить семью, — потому что на антиретровирусной терапии мы можем прожить полноценную жизнь, как обычные люди. При условии, что эта терапия тебе подошла и ты ее принимаешь.

Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза. Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов. К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.

Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня

Определенные неудобства, конечно, есть: ты должен обязательно прикрепиться на диспансерный учет, чтобы получать лекарства. Правда, если ты хочешь переехать в другой регион, то это целая проблема: ты должен открепиться в одном центре и зарегистрироваться в другом регионе и прикрепиться к центру уже там. В Москве с этим беда: когда я переехала из Набережных Челнов, то мне, как внутристрановому мигранту, пришлось через все это пройти. Мы, люди, живущие с ВИЧ, объединились, написали письмо в правительство и Минздрав, чтобы нам разъяснили, как можно получать терапию, и разработали алгоритм постановки на учет по месту жительства. Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.

Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.

Читайте также: