Что делать у моей дочери вич

«У моей дочери ВИЧ. Получилось это по-дурацки, обычно и грустно. Ее мама была. ну, забавная, странная. У нее, понятно, тоже ВИЧ, но она не проходила терапию. Я думаю, она просто не знала, к чему это может привести.

ВИЧ-статус не ушел. Зато ушла моя жена. Нет, она не умерла. Просто ушла от нас. Я считаю, что в кабинетах СПИД-центров обязательно должен работать психолог: много детей рождается у родителей с ВИЧ. Доктор отвечает только на медицинские вопросы. А психолог сможет снять стресс у родителей. Может быть, если бы тогда с моей бывшей женой поговорил специалист, то наша семья и не распалась бы.

Дочь все болела и болела, а потом оказалось, что у нее вирусная нагрузка уже тысяч 280 или 300*. И нам предстояло все-таки начать специальную терапию. Я понимал, что это на всю жизнь. И тянул почти два месяца. И вот теперь мы принимаем лекарства с ней вдвоем, у меня ведь тоже этот диагноз. Дочке тогда было шесть лет. С началом терапии все заболевания сразу ушли: и воспаления легких, и насморки.

Ежегодно в России у женщин, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), рождается около 10 000 детей. Благодаря лечению матери во время беременности 95–98 из 100 появляются на свет здоровыми. Чтобы предотвратить передачу вируса, во время беременности женщине назначают антиретровирусные (АРВ) препараты, а после родов рекомендуют искусственное вскармливание. Младенцу лекарства дают сразу же после рождения и в течение первых недель жизни. Поскольку в его крови еще присутствуют материнские антитела, стандартный тест на ВИЧ дает положительный результат. Материнские антитела уходят из организма к 18 месяцам, после чего ребенку официально ставят диагноз. До этого момента его наблюдают в СПИД-центре. Если диагноз подтвержден, принимать АРВ-препараты ему предстоит всю жизнь. При верном подборе терапии и регулярном приеме лекарств с ВИЧ-инфекцией можно жить много лет, как с любым другим хроническим заболеванием.

* Вирусная нагрузка – это количество вируса в крови. Чем выше вирусная нагрузка, тем быстрее развивается ВИЧ-инфекция. Знание этого показателя позволяет принять решение о начале лечения и контролировать его эффективность.

«ВИЧ-инфекция – хроническое заболевание, отношение к которому в обществе эмоционально заряжено, – объясняет психотерапевт Елена Березина, специалист по сопровождению детей с ВИЧ. – Родители боятся, что нанесут ребенку психологическую травму, если сообщат ему диагноз. Но вредит как раз сохранение тайны: это может привести к отчуждению, чувству одиночества – ребенок может бессознательно присвоить себе страх и вину родителей. Откровенный разговор объединяет семью, снижает напряжение, позволяет повысить качество лечения.

К 9 годам у дочери Сергея, как и у каждого ребенка, есть представление о своем теле и здоровье, и она уже сможет воспринять свои особенности как часть представления о себе, включить их в свою картину мира. Вообще, сообщать о диагнозе лучше лет в 6–11: сам момент зависит от того, насколько взрослые готовы к разговору. Ребенку до 6 лет достаточно сказать, что в его крови (как и у мамы или папы) есть вирус. И чтобы хорошо себя чувствовать, нужно принимать лекарство. В разговорах о вирусе лучше использовать образы, рисунки, игрушки, сказки. Школьники уже получают информацию из разных источников. Они любопытны, они в состоянии сопоставить факты, узнать свой диагноз самостоятельно – и сделать неверные выводы, замкнуться. Поэтому не стоит надолго откладывать разговор. Но важно до этого подробно обсуждать с ребенком тему здоровья, рассказывать о том, что такое иммунитет, вирусы, болезни (в том числе СПИД), как их лечат. После этого самые близкие люди могут объяснить ребенку, что с ним происходит, как работают АРВ-препараты, почему необходимо сдавать анализы. Говорить нужно в спокойной обстановке, когда ребенок хорошо себя чувствует и, конечно, простыми словами. Важно назвать тех близких людей, с кем можно обсуждать диагноз, кто сможет его поддержать, и объяснить, что остальных эта информация не касается.

ЧАСТЬ 1. Как все начиналось

… в дальнейшем девушка продолжала общаться на ресурсе, характер сообщений, в общем, не отличался от обычного для диссидентов содержания, писала о произволе "спидюшников", о том, как не принимала и не собирается принимать ВААРТ и вообще как-либо контактировать с врачами СПИД-центра, о том, что нужно вести ЗОЖ и не обращать внимание на анализы, что у симптомов, которые "спидюки" приписывают ВИЧ-инфекции, есть другие причины и не нужно на ВИЧ зацикливаться и т.д. и т.п. В общем, все привычно для читателя, который знаком с ВИЧ-диссидентами и их стандартными объяснениями своей позиции по отрицанию ВИЧ/СПИДа.
Местные диссиденты на форуме поддерживали ее, как и любого, кто влился в их сообщество по причине того, что понял истинные мотивы треклятых "спидюков" и всей ВИЧ-индустрии.

. часть 1 (продолжение) "про перинатальный контакт не знают, диагноз - здорова!"

Потом периодически Настя забегала на форум, сообщить, что у нее и дочери все хорошо
Iam 17 июня 2011г.
"Привет. Можете нас поздравить, нам сегодня 6 месяцев)) малышка замечательная, развивается не по возрасту. Врачи в шоке, она уже даже на корточки становиться и пытается ползать. Там, где мы стоим на учете в клинике, про наш перинатальный контакт не знают) диагноз- здорова!! это нам так на приеме пишут)))))"

ЧАСТЬ 2. От "уже начинаю потихоньку думать, что это правда" до "будь проклят тот день, когда я нашла информацию, что ВИЧ миф"

Проблемы со здоровьем у дочери начались в августе 2011г.
Iam 24 августа 2011г.
«Привет всем. Ребята у меня паника. не знаю что думать. ребенку 8 месяцев, росла и развивалась все было ок. сейчас уже 21 день у нее скачет температура до 39 каждые два дня. А еще у нее красное горло. Ставили диагноз тонзилит, пропили антибиотики но от них результата никакого, горло как красное было, так и осталось. А температура сегодня снова поднялась. Вообщем я уже не знаю что думать. Врач о нашем диагнозе не знает, говорит что очень странно у такого ребенка такая картина, говорит что она еще такого не встречала. Отправляет сдавать анализы на ТОРЧ инфекции. МОжет у кого то было что то подобное."
. товарищи с форума начали успокаивали Настю, говорили, что симптомы эти из-за того, что у ребенка режутся зубы, что, скорее всего, обычная ангина и т.п. В общем, советовали бороться с "реальными причинами" и ни в коем случае не говорить врачам про ВИЧ (напомним, что в учреждении, где ребенка наблюдали, по словам мамы, про перинатальный контакт врачи НЕ ЗНАЛИ)
Далее, в конце августа 2011г., судя по сообщениям Насти, ребенок был госпитализирован; У девочки продолжала сохраняться высокая температура, в качестве причины врачи рассматривали ЦМВ-инфекцию, ВЭБ-инфекцию или инфекцию герпесом 6 типа, которую Насте занесли во вреям переливания крови в роддоме, а она передала ее ребенку. Врачам доверия у Насти не было. Про ВИЧ продолжала молчать.
Iam 28 августа 2011г.
"Добрый день, продолжение нашей истории: 2 дня пролежали в больнице, лечили ужасную аллергию после приема антибиотиков. Вообщем антибиотики это зло, а врачам веры нету. Набрали анализы на вирусы, предположительно меня в роддоме, когда делали переливание крови, заразили либо цитомегаловирусом либо герпесом 6 типа или вирусом Епштейн Барра- они могут давать такую температуру. Хотя пока это тоже под вопросом. Ждем результата анализа. С вич это никак не связано. Общий анализ крови и мочи идеальный сейчас, а тогда по крови видели бактериальную инфекцию. Теперь не верю врачам еще больше. Сейчас манюне лучше, попросились домой, а то она в больнице в палате постоянно плакала. под расписку выписали. аллергия потихоньку уходит. Температуры нет"
. далее девушка пропала с форума более, чем на 2 месяца и, когда она появилась с новостями в ноябре 2011г., в ее сообщениях появились первые нотки сомнения в диссидентских взглядах.
Iam 14 ноября 2011г.
"Всем привет.Терапию не пила. В 7 месяцев дочь заболела цитомегаловирусом. Развился цитомегаловирусный гепатит и энцефалит (воспаление головного мозга). Ребенок перестал сидеть,вставать, переварачиватся. Пролечились, вроде гепатит ушел, а теперь опять появился. про вич молчим. но хотят к иммунологам отправить. Говорят что так сложно цитомегаловирус может протекать только при вич. Можете что то посоветовать. Мне реально страшно за ребенка. уже начинаю по тихоньку думать что все таки это правда. у меня диагноз вич уже лет 10. но глядя на своего ребенка страшно становится. у меня проявлений никаких а у нее. "
. посетители темы по-разному восприняли ее сообщение: кто-то советовал молиться, кто-то обратиться к Червонской Г.В., "пройти тщательное обследование у невролога", "отвезти ребенка в институт иммунопатологии в Москву"; кто-то просто поддерживал общими словами ("все детки болеют" "может, просто не хватает витаминов") или размещал в теме общеизвестную, надерганную из инета информацию о ЦМВ и пр. вирусах и цитаты из диссидентских книг.

. часть 2 (продолжение)

Iam 16 ноября 2011г.
"Знаете о чем я жалею больше всего. Когда мой ребенок заболел,сразу не было таких последствий, она болела долго, температура была месяца полтора. Врачи которые нас наблюдали о нашем вич не знали и они говорили, что ЦМВ не надо лечить, а последствия могут быть только при вич. я же тогда про вич уверенна была, что все бред и что у нас пройдет. когда врачу звонила говорила что у ребенка температура снова и снова -он говорил это организм так борется не переживай. Иди сдай кровь общий анализ. Анализ всегда в норме был. вот и не переживала пока не начали плачевные симптомы быть. может если бы мы наблюдались у спидологов нам бы раньше оказали лечение цмв, учитывая наш вич или иммунодефицит, как назвать, и ничего такого бы не было. Вот в чем весь вопрос. Всю жизнь жалеть об этом буду. "

"а врачи которые нас наблюдали говорили - вот у малышки сильный иммунитет, переборет. Потом еще с девочкой познакомилась у которой ребенок 2 месяца боролся с этим вирусом высокой температурой и переборол. Думала у нас тоже так будет. Мы же тоже сильные и вич у нас нету. А врачи говорили о вич и цмв. А я то в вич не верила. "

Iam 2 февраля 2012г.
"Привет всем. Рассказываю как у нас дела. Кто скажет что это все миф объясните тогда совпадение. Ребенок рожден без терапии. Сейчас у дочки разрушен весь Т клеточный иммунитет. У нее 9 СД клеток. Она похудела еще 500 гр. Ногами не двигает руками тоже очень плохо. У нее Цитомегаловирусный гепатит, енцефалит, ринит (перестала видеть одним глазиком) поражение всех органов молочницей которая не проходит. Ребенок не растет, вес не набирает, пол года температура не проходящая. Очищала я ее очищала, гомеопатию давала.
Вообщем что могу сказать я - будь проклят тот день когда я нашла информацию что вич - это миф. Какие мне еще нужны были доказательства того, что у нее вич не знаю. Сейчас надеюсь ее спасти. Сказали шансов очень мало.
P.S. никому ничего не навязываю. Просто говорю как у нас есть"

"Пока мы искали причину не в вич и исключали генетику и все остальное малышка на глазах просто таяла. Блин что же наделал этот сайт. Никого не призываю. Может кому то и везет, а у нас так."

"Когда еще делали ее 3 месяца назад она была более-менее. Тогда ее еще можно было спасти. А сейчас 9 клеток. Это капец полный. Меня не клетки беспокоят. Я просто вижу ее состояние."

"Мы долго выясняли что с ней. ничего другого нет. В крови цмв, глаз, мозг, печень, селезенка, желудок - все поражено. Исключали пол года все что могли. Вич скрывали. Когда взяли анализ тогда оказалось 9 клеток. Это совпадение?? Лекарсва вызвали? Ни одни не вызывают такого."

"ЦМВ у нее не врожденный а приобретенный, она им заболела в 8 месяцев а побороть его не могла. А сам ЦМВ по себе так не может развиться у людей с нормальным иммунитетом, только при вич. Это не может быть совпадение!"

"Ребята я сама ничего не понимаю но просто если брать клинику и все что происходит с ребенком, и то что у меня вич и то что у нее пол года температура и разрушается мозг то получается это оно."

Как развивается болезнь?

ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека. Он поражает клетки иммунной системы и делает организм более уязвимым перед инфекциями.

Зачастую люди узнают о том, что у них ВИЧ-инфекция, через несколько лет, а то и десятилетий после заражения. При этом уже через 2–4 недели после того, как вирус попал в организм, появляются первые симптомы, которые вскоре уходят. Это похоже на грипп (жар, болит горло, голова, суставы, мышцы) и длится около двух недель. В это время человек очень заразен. В течение второй недели лимфоузлы подмышками и на шее могут увеличиться, но при этом при надавливании боль не будет чувствоваться. Во рту, пищеводе, анусе, на пенисе могут появиться язвочки или ранки. У многих через 2–3 дня после повышения температуры на лице, шее, верхней части груди появляется сыпь, которая сохраняется 5–8 дней.

Но значительный вред иммунной системе наносится обычно только через несколько лет. Тогда начинает уменьшаться количество T-клеток (лимфоцитов, клеток иммунной системы). В норме их должно быть от 500 до 1400 клеток/мкл. Если это число меньше 200, то говорят о синдроме приобретённого иммунодефицита (СПИДе). При развитии ВИЧ-инфекции у человека возникает тошнота, рвота, диарея, потеря аппетита, потеря веса, может возникнуть сухой кашель. Если T-клеток меньше положенного, то у человека начинают появляться оппортунистические инфекции. Это те инфекции, которые при здоровой иммунной системе просто не развиваются, потому что она с ними успешно борется уже на начальном этапе. Но при запущенной ВИЧ-инфекции и при СПИДе у человека возникают пневмонии, грибковые инфекции во рту и пищеводе, токсоплазмоз и др.

Что делать, если у вас ВИЧ?

Сейчас существуют проверенные способы не допустить развития ВИЧ-инфекции. Это антиретровирусная терапия (АРВТ): ежедневно в одно и то же время нужно принимать 2–3 препарата, которые подавляют размножение вируса и улучшают работу иммунной системы. Так как терапия пожизненная, и делать перерывы в приёме лекарств опасно, то раньше начало лечения максимально откладывали. Ещё несколько лет назад рекомендовано было начинать терапию при уровне T-клеток 350 клеток/мкл. Затем границу сместили до 500 клеток/мкл. Сейчас уже на эти показатели стараются не обращать внимания, так как АРВТ помогает снизить риск развития осложнений ВИЧ-инфекции: онкологических заболеваний, ухудшения умственных способностей, заболеваний сердца и проч.

Но нужно учитывать, что это рекомендации западных врачей. В России вы можете услышать другое мнение, к сожалению, зачастую не имеющее отношения к науке: у нас стараются отодвинуть начало приёма лекарств по той простой причине, что государство не в состоянии обеспечить всех нуждающихся.

Какие ещё есть показания для приёма антиретровирусных препаратов?

Как лечиться?

Существует множество препаратов, которые в комбинации хорошо защищают от развития ВИЧ-инфекции. Какого-то одного, лучшего лечения не существует — терапия подбирается индивидуально. Со временем к некоторым препаратам может выработаться устойчивость, тогда их меняют. Причём возникновение устойчивости к одним препаратам может значить и то, что вирус становится невосприимчив и к другим похожим лекарственным средствам, которые до этого не применялись.

Чтобы это происходило как можно реже, лекарства нужно принимать без пропусков, ежедневно в одно и то же время. Сейчас делать это стало удобнее: два-три препарата могут быть объединены в одну таблетку. Обычно требуется принимать от 1 до 4 таблеток в день. Чаще всего никаких рекомендаций по поводу того, до еды или во время неё пить лекарства, нет. Но если препарат нужно принимать на голодный желудок, помните, что это значит: за час до еды или через два часа после неё.

Чтобы проще было принимать препараты вовремя, купите таблетницу и заполните её на неделю, оставьте её на видном месте. Также можно привязать приём лекарств к какой-то ежедневной активности (например, чистке зубов или кормлению собаки) либо поставить напоминание на телефоне. Часть лекарств положите в разные места (в ящик стола на работе, рюкзак, сумку), чтобы препараты всегда были доступны.

Современные лекарства вызывают меньше нежелательных реакций, чем более старые. Однако такое всё же случается. Обычно все побочные эффекты постепенно уходят, поэтому при их возникновении нужно обратиться к врачу, но приём препаратов не прекращать. Чаще всего нежелательные реакции возникают у пациентов с гепатитом: это тошнота, рвота, боль в правой верхней части живота, усталость, потеря аппетита, жёлтая кожа и склеры (наружная оболочка глаза). Об этом обязательно нужно сообщить доктору.

Помните, что эти препараты могут взаимодействовать с другими лекарствами, которые вы принимаете (например, средствами для снижения уровня холестерина, лечения астмы или изжоги). Препараты на основе растений (в частности зверобоя, чеснока, чертополоха) снижают концентрацию лекарства в крови.

Человеку с ВИЧ-инфекцией, но хорошо работающей иммунной системой лучше сделать несколько прививок: от гриппа (делается ежегодно), гепатита B, пневмококка, дифтерии, столбняка, коклюша и др. Подробнее о такой необходимости лучше поговорить со своим лечащим врачом.

Несмотря на то, что государство обязано обеспечивать людей с ВИЧ-инфекцией АРВТ, к сожалению, тут нередко возникают проблемы. При этом рыночная стоимость таких лекарств довольно высокая.

Если у человека диагностирован СПИД, то зачастую, кроме АРВТ, ему в качестве профилактики также необходимо принимать антибиотики и противогрибковые препараты.

ВИЧ не передаётся в быту: через общие тарелки или полотенца. Заразиться можно при незащищённом вагинальном или анальном секс, а также пользуясь одной иглой с заражённым человеком.

С Анастасией Наумовой я встретилась на обычной детской площадке в Алматы. Рядом с ней резвилась маленькая белокурая девочка Варюша. Если бы я ничего не знала об этой семье, никогда бы не подумала, что эта нежно улыбающаяся девочка заражена ВИЧ. Варвара - приемный ребенок. Семья Наумовых больше 15 лет мечтала о своих детях, но не сложилось. В 2014 году семейная пара решилась на усыновление. Сейчас у них есть трехлетний Ванечка и пятилетняя Варя.

Ваня и Варя

Параллельно мы закинули свои документы в детские дома Алматинской области. Приехали, к нам вывели Варюшу. Я сразу посмотрела на реакцию своего мужа: он смотрел на нее и чуть не плакал. У них даже было какое-то сходство. В этот момент нам сказали, что у Вари ВИЧ. Снова прозвучал этот диагноз. Мы подумали, что это уже какой-то знак свыше. Не знали, что нам делать, к двоим детям мы были точно не готовы. Уехали домой. Ехали долго, почти не разговаривали друг с другом. Когда приехали домой, практически одновременно спросили: "А мы двоих потянем?" То есть вопросов о диагнозе уже и не было. Мы поняли, что справимся и это не так страшно, как об этом говорят. Мы решили забрать двоих детей.

В итоге выяснилось, что Ванечка просто стоял на учете, так как родился от ВИЧ-инфицированной мамы. Ваня оказался здоров, а вот Варюша. Она на тот момент уже принимала терапию. Ее родители были ВИЧ-инфицированы, мама знала о своем диагнозе. Врачи предупреждали, чтобы она не кормила новорожденную дочь грудью, но та не послушала.

Мужа первые недели Варя боялась, называла нас одинаково - апай. Привыкали долго друг к другу. С Ваней таких проблем не было - когда он попал в нашу семью, ему было всего пять месяцев. Для Вари он братик. Сейчас уже все наладилось, и мы зажили такой счастливой жизнью. У нас никогда не было сомнений, что мы все сделали правильно.

Жить с ВИЧ

Люди делятся на тех, кто вообще ничего о ВИЧ не знает, и тех, кто думает, что ВИЧ - это наркотики.Про СПИД и ВИЧ столько снято, написано и показано, что базовые вещи вроде бы известны всем. Как распространяется, как не распространяется, чего бояться, а чего не бояться. Но, похоже, большая часть этой информации проходит мимо. А страх остается. Нам просто вдолбили в голову, что ВИЧ- инфицированные люди опасны для общества, буквально от прикосновения можно заразиться. Это ужасные стереотипы. Некоторые врачи тоже шарахаются от людей с таким диагнозом, хотя вроде бы взрослые и должны все понимать. С ВИЧ люди могут жить долго при условии здорового образа жизни и терапии, не представляя никакой опасности для окружающих.

Бросать терапию нельзя. Если начал, а потом бросил, могут начаться невозвратные инфекции. Прием терапии - это очень строгий пошаговый план. Все должно быть четко и по времени. Даже на пять минут лучше не опаздывать. Когда мы забрали Варю домой, то сразу же на стол поставили таблетницу, положили в нее препараты, которые она должна принимать каждый день по расписанию. Раз в три месяца мы сдаем два анализа. Моя дочь пьет от четырех до пяти таблеток ежедневно. Это бывает сложно для ребенка. Например, одна таблетка настолько большая, что проглотить ее не то что ребенку тяжело, но и взрослому. А разламывать ее нельзя. Она даже сейчас ею давится. Препараты в большинстве своем старые, совсем не рассчитаны на маленьких детишек.

Поначалу у нас был страх перед этим диагнозом. Варюша поцарапается, а я перчатки надеваю, чтобы ее ранку обработать. Но это было только первое время из-за незнания. Сейчас я спокойно касаюсь ее крови, потому что не боюсь. Мы обнимаемся, целуемся. Ребенок, принимающий терапию, безопасен, в его крови недостаточно вируса, чтобы инфицировать. Сегодня от ВИЧ никто не застрахован. Большая проблема нашего общества - нетерпимость к тем, кто не такой, как все. Их не хотят брать на работу, ограничивают в правах.

Я же свою дочь ни в чем не ограничиваю. Она ходила в обычный садик, пойдет в обычную школу. Конечно, родителям из детского сада я все сразу рассказала, все-таки это моя прямая ответственность. Сейчас для меня важно дать ей понять, что принимать антиретровирусную терапию необходимо для полноценной жизни. Она пока до конца не осознает свое заболевание. Для нас ВИЧ не приговор, это просто диагноз, с которым можно жить.

С диагнозом, но без инвалидности

С таким диагнозом в Казахстане официально зарегистрированы 445 детей. По данным общественного деятеля Алии Садырбаевой, из них инвалидность имеют только 270. При этом из этих 270 детей 222 - это дети из Южно-Казахстанской области. Доказать, что ребенок, больной ВИЧ, является инвалидом, получается не везде. Без этого они не могут рассчитывать на ежемесячное пособие в 60 тысяч тенге. Инвалидность детям могут дать только при тяжелых формах заболевания, например, когда поражены внутренние органы. К слову, в ЮКО в 2006 году около двухсот детей заразились ВИЧ. Это произошло в результате проведения операций по переливанию крови. Десять детей умерли. 17 матерей заразились ВИЧ при кормлении грудью своих больных детей. По обвинению в коррупции и халатности тогда получили различные тюремные сроки 16 врачей.

У Вари нет инвалидности. Причем она была, но ее сняли. Сейчас у девочки третья стадия заболевания (всего их различают четыре, последняя - СПИД). Проблемы со здоровьем у нее есть, но на вид это обычный ребенок. Мне сказали, что здоровье ребенка в удовлетворительном состоянии и причин, чтобы присваивать ей инвалидность, нет. Инвалидность получают только те пациенты, которые уже больны СПИДом или находятся в тяжелом состоянии. Но ведь никто не хочет доводить своего ребенка до такого состояния. Если верить статистике, почти все ВИЧ-инфицированные дети в ЮКО имеют статус "ребенок-инвалид". Получается, что все они пребывают в тяжелом состоянии. Но так ли это?

Нам говорят, мол, оформите статус малоимущей семьи и будете получать необходимую помощь. Но мы не малоимущая семья на самом деле. У нас средний достаток. Мы можем позволить купить себе фрукты. Но инвалидность ей нужна. Сейчас антиретровирусные лекарства выдает государство на бесплатной основе, но у меня всегда есть страх, что мы останется без препаратов. Инвалидность дает доступ к медицинской и социальной реабилитации, возможность получать санаторно-курортное лечение.

В одном из ответов Министерства здравоохранения на запрос Анастасии говорится: "На основании пункта 38 "Правил проведения медико-социальной экспертизы" (. ), основанием для признания лица инвалидом является одновременное наличие обязательных условий:

1) нарушение здоровья со стойким расстройством функций здоровья;

2) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

3) необходимость осуществления мер социальной помощи.

Многие женщины живут ниже черты бедности, и тяжело вытягивать. Они даже не могут фрукты купить. Если не будет нормального питания, стадии будут повышаться до СПИДа. Именно поэтому для основной массы семей пособие по инвалидности является жизненно необходимым.

На этой неделе Следственный комитет возбудил уголовное дело по факту смерти четырехмесячного ребенка в Иркутской области. По данным следствия, ВИЧ-инфицированная мать не принимала мер по лечению дочери — в итоге младенец умер от пневмонии. Движение ВИЧ-диссидентов — людей, отрицающих свой диагноз, - существует в России не первый год. Они называют болезнь выдумкой и отказываются от терапии. The Insider поговорил с бывшей представительницей этого движения Аленой (имя изменено), которая рассказала о том, почему она не лечилась и как погибли ее близкие.

Несколько лет назад я потеряла мужа, который не хотел проходить терапию от ВИЧ и умер в итоге от СПИДа. А еще мы потеряли двухмесячного ребенка. Он изначально родился слабым, и я не знаю наверняка, от чего он умер. Вскрытие не установило точного диагноза. Сын скончался буквально через несколько часов после начала болезни. И сейчас я могу только гадать, был ли у него вирус иммунодефицита, ведь я специально это не проверяла…

Он начал часто болеть. Сильнейшие головные боли, простуды… К врачам он, конечно, не ходил, не любил их. До последнего пахал, не брал никаких больничных. Он себя не берег, выкарабкивался из простудных или каких-то других заболеваний (как сейчас понятно — иммунодефицитных состояний) и продолжал работать. Очень похудел. Но он мне много чего не говорил о своем самочувствии, муж был достаточно скрытным человеком. Наверное, в то время я еще не понимала, насколько все серьезно.

До самого конца мы с ним так и не обсуждали, ошиблись ли мы в нашем решении стать ВИЧ-диссидентами или нет… Это была для нас тема табу. Где-то за неделю до смерти он уже понимал, что умрет. Видимо, под конец болезнь поразила мозг, он часто был не в себе. Если иммунитета нет, то присоединяются инфекции — страдали сердце, печень, почки, мозг, суставы.

У меня самой долгое время не было никаких симптомов болезни. Физически я крепкий человек, но через несколько лет после смерти мужа заболел мой старший сын — начались непроходящие отиты. Ему становилось хуже, в какой-то момент сын попал в больницу с воспалением легких, которое протекало особенно тяжело. Врачи разводили руками и не понимали, что происходит. Только тогда, в 2016 году, я попросила проверить его на ВИЧ. В это же время пошла и сама сдала анализы и младшему ребенку. У всех нас обнаружили ВИЧ.

Мы встали на учет на Соколиной Горе, там детям назначили терапию. У них вообще никаких побочек она не вызывала, организм хорошо принял лечение, не было тошноты, рвоты. Дети стали очень быстро поправляться, даже старший сын, который болел сильнее всех.

Теперь все мои дети на терапии, мы каждые три месяца приезжаем в Центр и проверяем кровь на нагрузку. Количество иммунных клеток у них значительно выросло, поэтому с виду это совершенно нормальные дети. Просто утром и вечером они принимают таблетки.

Я сама начала проходить лечение не сразу, только год назад. До этого у меня был хороший иммунный статус, поэтому терапия не требовалась, а потом состояние резко ухудшилось. Первая схема не подошла, началась сыпь. Но это не страшно, так бывает. Мне тут же подобрали другой вариант лечения, на котором я нахожусь по сей день. Все нормально.

Очень скоро я поеду в СПИД-центр — узнать, что происходит с моим иммунным статусом. Иногда случается, что терапия вдруг перестает работать, и врачи должны постоянно мониторить ситуацию. Иногда у организма вырабатывается резистентность к препаратам, и тогда нужно менять схему лечения (вариантов много).

Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение

Родителям ВИЧ-положительных детей приходится быть всегда начеку. Учитывая отношение к этому диагнозу в обществе, нам приходится максимально скрывать ВИЧ-статус, но периодически это все равно всплывает. Например, я оформила пенсии детям через Пенсионный фонд. Там на документах стоит специальный код — естественно, сотрудники прекрасно поняли, о каком заболевании идет речь. Кто-то знает и в районной поликлинике. Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение.

Штраф за разглашение диагноза в России составляет от 500 до 5000 руб., смешные деньги, поэтому стараюсь не рассказывать врачам о том, что у моих детей ВИЧ. Если мы идем в детскую поликлинику с простудой, то я и не буду говорить врачу о ВИЧ. О диагнозе знает лишь заведующий, через которого я оформляла льготы. В школе знает только психолог, учителям мы не рассказываем. Нам в большом городе проще, а вот в маленьких городах, где все друг друга знают, бывает очень жестко. Иногда людей вынуждают уволиться, детей травят в школе. У меня есть одна знакомая, которую где-то в 2005 году просто затравили по месту прописки, в каком-то сибирском городе, Томске или Новосибирске. В итоге она продала квартиру и просто переехала в Москву. Но не у всех есть возможность вот так все бросить и переехать…

Мои дети о своих диагнозах пока не знают. Раз в месяц мы посещаем специальные встречи, которые организовали активисты фонда помощи ВИЧ-положительным детям, где и с приемными, и с кровными детьми занимается психолог. До 12-13 лет ребенок знать о своем диагнозе не должен, так как он не умеет хранить тайны и может случайно разболтать. Таких детей психолог в течение года с помощью всяких игр, тестов подводит к тому, чтобы рассказать им правду. Более старшим детям наоборот нужно сразу раскрывать диагноз во избежание незащищенных половых контактов и других рисков.

Я сама много лет читала такую литературу и сайты. Они все больше и больше убеждали меня в альтернативной точке зрения, будто ВИЧ и СПИДа нет. Наверное, это была моя форма самозащиты. Я сама из того поколения, которое было запугано истерией вокруг СПИДа. Я вступила в отношения со своим будущим мужем, зная о его диагнозе. И, видимо, нашла для себя такой способ отгородиться от негатива, связанного с его (и нашим) диагнозом.

Я чувствую раскаяние и боль. Я сама себя наказала. До конца не могу понять, что мною двигало. Как будто какая-то пелена на глазах много лет. Сейчас оглядываюсь, и мне просто дико, что так получилось.

Я потеряла ребенка, мужа, не уберегла от заражения себя и своих детей. Потому что реально — все могли бы быть живы. Я опомнилась, но ценою. Я очень надеюсь, что Бог защитит меня и детей.

Мне бы очень хотелось, чтобы мою историю прочитали ВИЧ-диссиденты. Я рассказываю все это не для того, чтобы их осудить. Я делаю это из любви к ним, из страха за их жизнь, за жизнь их детей. Это тот самый случай, когда все могут жить долго и счастливо, если будут поступать так, как нужно.

Как быть с детьми ВИЧ-диссидентов?

У меня теперь есть друзья среди ВИЧ-активистов. Это люди, которые сами с диагнозом, глубоко в теме, и они очень негативно относятся к диссидентам, особенно к тем, кто не проверяет и не лечит своих детей, подвергая их жизни опасности. ВИЧ-активисты порой готовы на достаточно агрессивные методы работы, вплоть до натравливания опеки на диссидентов.

У всех на слуху скандальные истории. В 2017 году умерла девочка, усыновленная православным священником и ВИЧ-диссидентом, который отказывался верить в существование вируса и не лечил ребенка. Сейчас печальная новость пришла из Иркутска. Против родителей возбуждают уголовные дела, и я не знаю, чем это все закончится. Меня пугает то, что ВИЧ-активисты обсуждают необходимость чуть ли не законодательных изменений, дающих право заходить в семьи для проверок… Страшно подумать, во что это может вылиться в нашей стране с ее особенностями правоприменения.