Диалоги с вич инфицированными

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Иногда в беседах между христианами возникает тема СПИДа. И тогда можно услышать что-то похожее на диалог, запись которого мы предлагаем вашему вниманию. Конечно, это воображаемый разговор. Но в нем есть и вопросы, которые нужно задать, и ответы, которые необходимо осмыслить

Я знаю, что синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) – смертельная и неизлечимая болезнь. Но разве это может коснуться меня или моих детей? Ведь мы – христиане.

Вирус иммунодефицита человека ничего не знает о вашей вере. Он отслеживает поведение – ваше и ваших близких. К сожалению, более половины всех инфицированных женщин во всем мире – это верные жены, заразившиеся от неверных мужей. Многие из них – христианки. Верный муж тоже может заразиться от неверной жены.

Уверены ли вы, что ваши дети не начнут интимные отношения до брака? Слава Богу, если так. Но и они, когда соберутся вступать в брак, должны перед свадьбой найти время чтобы сделать анализ на вирус иммунодефицита человека (ВИЧ).

Это еще зачем? Если жених и невеста – девственники, то чего им опасаться?

Поделюсь с вами печальной историей. Саше было 14 лет. Он лишь один раз укололся общим шприцем в компании сверстников (боялся показаться "белой вороной"). Его тошнило, кайфа не было, он не стал наркоманом. и вскоре забыл об этом случае. Увы, через этот шприц он получил ВИЧ. В 17 лет Саша обратился ко Христу, стал членом церкви. Там он познакомился с Таней. Они полюбили друг друга и решили пожениться. Им и в голову не пришло проверяться на ВИЧ перед свадьбой – ведь у них не было секса до брака! Об инфекции стало известно спустя два года, когда Таня решила стать донором. Анализы показали, что она заразилась от мужа. Только тогда Саша вспомнил о том шприце. Ужасное открытие усугубляется духовной изоляцией – в церкви никто ничего не знает. Саша и Таня не боятся говорить о своей беде: “От нас просто все станут шарахаться”.

Но ведь с ними действительно опасно общаться!

Это – миф. Очень вредный миф. Из-за него люди, живущие с ВИЧ-СПИДом (ЛЖВС), боятся, что друзья и знакомые отвернутся от них. Поэтому они не рассказывают о своей беде. И нам кажется, что болезнь где-то далеко, в Африке. А она уже давно здесь, рядом с нами.

Обычное общение с ЛЖВС – безопасно. Есть только три пути заражения ВИЧ: половой, через кровь (главным образом при употреблении наркотиков) и вертикальный – от матери к ребенку. Других опасностей нет. Учиться и работать вместе с ЛЖВС, ездить в общественном транспорте, пользоваться общим душем и туалетом, общей посудой, здороваться за руку, прикасаться к волосам, хлопать по плечу – безопасно. Разумеется, нужно соблюдать общепринятые нормы гигиены: бритва у каждого мужчины должна быть своя, у женщины – свои серьги и у каждого – своя зубная щетка. Если нет интимных отношений и контакта с чужой кровью – риск равен нулю.

Наше дело – проповедовать Евангелие, а не заниматься профилактикой инфекций. Этим пусть занимаются медики.

Медики делают все, что могут. И говорят, что единственный на сегодня ключ к решению глобальной проблемы ВИЧ – изменить поведение людей. А ведь именно к этому призвана церковь – дать людям силу жить новой жизнью. Проповедуя Евангелие тем, кто находится в опасности, разве не должны мы предупредить их о смертельной угрозе? Ведь Христос сказал: “Думаете ли, что те восемнадцать человек, на которых упала башня Силоамская и побила их, виновнее были всех, живущих в Иерусалиме?” (см. Лк.13:1-5). Из тех, кто услышат Евангелие и придут к нам в церкви, некоторые уже живут с ВИЧ. Готовы ли вы принять их как братьев и сестер?

Никогда об этом не задумывался…

Значит, пока еще не готовы. А ведь ЛЖВС придут в наши церкви. И это произойдет тем скорее, чем успешнее будет наше благовестие.

Мне кажется, что вероятность появления ЛЖВС в нашей церкви невелика…

Если ваша церковь работает с молодежью, эта статистика покажется вам весьма красноречивой. Но среди молодых новообращенных ЛЖВС еще больше. Многие обращаются к Богу после трагического опыта беспорядочной жизни. Например, если человек до уверования употреблял внутривенно наркотики в течение хотя бы двух лет, то вероятность того, что он ВИЧ-инфицирован, близка к 100%.

Вот именно! Я всегда считал, что СПИД – болезнь наркоманов!

Так было несколько лет назад, но ситуация меняется. В России быстро растет число заразившихся половым путем. В ряде регионов этот способ заражения уже на первом месте. Значит, ВИЧ вышел за пределы, так называемой, “группы риска”. ВИЧ-инфекцию уже нельзя считать болезнью наркоманов!

Но ведь мы все равно ничем не сможем помочь ВИЧ-инфицированным…

Несколько лет после заражения ЛЖВС чувствуют себя нормально. В это время им нужна моральная и духовная поддержка, здоровый образ жизни. Нужно рассказать им, что диагноз ВИЧ – это не приговор. Сейчас разработана антиретровирусная терапия (АРТ), которая может продлевать жизнь и улучшать самочувствие других людей. АРТ не может полностью исцелить ВИЧ-инфекцию и обладает многими вредными побочными эффектами, но благодаря ей остаются в живых многие из тех, кто иначе бы давно умерли. Эффективность АРТ пока трудно оценить в полной мере. Без АРТ стадия СПИД наступает в среднем через 8 лет, а еще через два года – смерть. К сожалению, в России многие ЛЖВС не хотят начинать лечение, потому что утратили волю к жизни. И здесь многое зависит от духовной поддержки со стороны церкви.

Что же мы можем делать?

Мы, христиане, можем свидетельствовать о том, что воздержание от секса до брака и взаимная верность в браке – не только необходимое условие выживания, но и прекрасная возможность, которую дает нам Сам Господь, дарующий нам силу для праведной жизни (ср. Рим 8:1-2). Молодые христиане могут вести профилактику ВИЧ-инфекции на основе библейских принципов среди своих сверстников. Церковь призвана показать пример здравого отношения к ЛЖВС, противостоять их отвержению. Мы призваны служить им помощью, поддержкой, советом и Благой Вестью о вечной жизни во Христе. Всему этому нужно учиться. Информации сейчас достаточно – но есть ли у нас желание служить людям?

ВИЧ (Вирус Иммунодефицита Человека) – это вирус, поражающий иммунную систему человека, основная задача, которой – защищать наш организм от инфекций. На настоящий момент этот вирус переведен в разряд хронических инфекций.

Конечно, не стоит отрицать, что некоторые изменения в жизни инфицированного человека происходят: ему необходимо уделять больше внимания своему здоровью, расставить приоритеты в жизни и принять множество важных для себя решений. Для этого необходимо время, поддержка близких людей, друзей и доброжелательное отношение лечащего врача.

И конечно, не стоит забывать, что и вам необходимо научиться оказывать реальную помощь близкому человеку в борьбе с болезнью.

Чем Вы можете помочь ВИЧ-инфицированному?

Первым, и важным фактором является психологическая поддержка как друзей, так и родственников.

Продолжайте общаться с близким вам человеком, пусть это будут короткие, но частые беседы;
Слушайте, постарайтесь понять;
Покажите, что вы рядом и всегда готовы помочь;
Позволяйте ему самому делать то, что в его силах.

Помните, когда Вы активно вовлечены в уход за близким человеком, Вы также можете испытывать целую гамму чувств: боль, отчаяние, бессилие, злость, печаль, скорбь, усталость и даже вину. Эмоции здесь играют важную роль.

Будьте готовы стать объектом гнева и раздражения со стороны больного в ответ на ваши усилия.

постарайтесь избегать советов, если их у вас не просят;
не впадайте в назидательный тон, не осуждайте и не ищите виноватых;
не пытайтесь выяснить, каким образом произошло заражение и не позволяйте больному заниматься самообвинениями (если вашему другу или близкому захочется он сам вам расскажет);
не жалейте, не опекайте, не лишайте контроля над своей жизнью.

Чтобы иметь возможность помочь близкому человеку, нужно еще и понимать как помочь самому себе. Ведь и вам потребуется много сил и поддержка.

Как помочь себе, если у близкого или друга диагноз ВИЧ-Инфекция?

Продолжайте, как и прежде, общаться с друзьями, другими членами семьи и просто знакомыми;
Проконсультируйтесь у специалистов по поводу данного заболевания, постарайтесь как можно больше получить информации и из достоверных источников специальная литература).

Помните. Общение с ВИЧ-инфицированным человеком не опасно (если исключить секс без презерватива и совместное употребление наркотиков).

Прежде чем, оказывать медицинскую помощь ВИЧ-инфицированному, защитите себя: заживляйте и заклеивайте лейкопластырем ранки и порезы, используйте резиновые перчатки;

Соблюдайте меры личной гигиены. Не допускайте использования другими людьми бритв, зубных щеток и маникюрных принадлежностей, которыми пользовался больной

Важно. Если произошла аварийная ситуация — инфицированная кровь попала на вашу кожу или слизистую — проведите дезинфекцию с помощью специальной аптечки и при необходимости обратитесь в любую поликлинику или центр-СПИД.

Людям, живущим с ВИЧ, нужна поддержка не только квалифицированных специалистов, но и окружающих их людей – близких, родственников, коллег, друзей, чье доброе отношение станут огромным ресурсом в процессе адаптации к жизни в таких непростых условиях.

Не бойтесь протянуть им руку помощи! Не бойтесь обменяться рукопожатием с человеком, заражённым ВИЧ! В настоящее время даже дети знают, что такое ВИЧ, и какими путями он может передаваться. Тем не менее, многие до сих пор содрогаются при мысли о рукопожатии с ВИЧ – положительным человеком.

Не бойтесь сидеть рядом с ним, есть за одним столом, участвовать в спортивных соревнованиях, учиться, работать и т.п. ВИЧ-инфицированный человек нуждается в сострадании и симпатии, помощи и поддержке так же, как и любой другой даже самый здоровый человек. Никто не заслуживает пренебрежительного отношения только потому, что он заразился.

Как преодолеть страх заболеть ВИЧ

Преодолеть страх заболеть ВИЧ возможно, прежде всего, с помощью овладения всей информацией по этому вопросу. Поскольку при недостаточной осведомленности возникают опасения передачи ВИЧ-инфекции, которые проявляются в избегании прямого контакта, раздельном питании, использовании отдельной посуды и пр.

Помните ВИЧ НЕ передается:

через общую посуду для еды, при пользовании общим туалетом, душем и ванной, постельным бельем;
при рукопожатиях и объятиях;
через поцелуй;
через пот или слезы;
при кашле и чихании;
Вирус иммунодефицита – очень неустойчив, он живет только в организме человека и быстро погибает во внешней среде.

Поэтому невозможно заразиться ВИЧ в бассейне, при занятиях спортом, а также через укус насекомого или общение с животными.

Важно знать и помнить о том, что слюна, пот, слезы, и прочие биологические жидкости ВИЧ-положительного (кроме крови, спермы, влагалищного секрета, грудного молока) не представляют опасности. Вирус может там находиться, но в очень незначительном количестве.

Нужно поддержать ВИЧ–положительного человека и объяснить ему, что просить о помощи не стыдно.

Просьба о помощи – это признак не слабости, а скорее – самостоятельности: так больной заботится о том, чтобы сохранить свои силы, вести достойное существование.

Будьте рядом со своим другом или близким и проявляйте заботу друг о друге.

Версия для слабовидящих

Поддержка людей, живущих с ВИЧ

Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
Психологическое индивидуальное консультирование
Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
Психологическое сопровождение беременных женщин
Консультация детского психолога
Социальная поддержка

Горячие линии проектов:

среди потребителей наркотиков +7 (952) 362-87-85;
среди секс-работников +7 (931) 210-30-07.

Профилактика социально значимых заболеваний, повышение уровня общей информированности населения. Проекты фонда:

Детская Комната
Группы взаимопомощи
Подготовка и проведение тематических семинаров по вопросам профилактики социально значимых заболеваний среди общего населения
Проведение творческих мастер-классов в смешанных группах (общее население и ключевые группы)

- консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний;

- экспресс-тестирование на ВИЧ;

- комплексное социальное сопровождение ЛЖВ;

- правовая помощь ЛЖВ и лиц, затронутым ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями;

- социальная и правовая помощь и поддержка ВИЧ-положительным мужчинам, практикующих секс с мужчинами.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Миргородская, д. 3, корп. 2, кб. 32-34.

Тел.: +7 (812) 409-86-54, +7 (911) 297-24-44, пн.-пт. с 12.00 до 17.00

Научно-популярный просветительский проект фонда СПИД.ЦЕНТР

Сайт ПЕРЕБОИ.РУ разработан для сбора информации силами пациентов об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез.

Проект Teensplus- Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей

Группа ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети - группа о последствиях отрицания ВИЧ

Программа vPLUS - направлена на оказание поддержки людям, живущим с ВИЧ-инфекцией. Помимо информации, которая может помочь улучшить качество Вашей жизни, Вы сможете увидеть короткие видеосюжеты с личными историями реальных людей, живущих с ВИЧ; интервью со специалистами, оказывающими помощь ВИЧ-позитивным людям и услышать их рекомендации относительно жизни с ВИЧ-инфекцией.

Правовой справочник пациента - издание посвящено реализации прав пациентов и написано с учетом состояния законодательства Российской Федерации на 28 июля 2015 г.

Мария +7 (921) 408-32-37

Ярослава +7 (911) 759-56-67

Наталья +7 (953) 140-59-26

Артём +7 (931) 322-49-67

Павел +7 (904) 556-45-67

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Наши партнеры

Интервью с девушкой из Красноярска, заражённой ВИЧ

Наталья, мой первый вопрос, естественно, будет касаться того, как вы заразились ВИЧ?

У меня есть предположение, что ВИЧ-инфекцию я получила в больнице при аборте. К тому времени я уже развелась с мужем и встречалась с другим человеком. Но ни один из них не был инфицирован. Перед абортом я делала анализ, и он был отрицательным. Но после аборта у меня выявили гепатит С и ВИЧ-инфекцию.

Наркотиков я не употребляла никогда и даже не пробовала, а половым путём гепатит С практически не передаётся, поэтому вывод напрашивается только один.

Сделаю поправку на то, что в обычной консультации мне на 13 неделе отказали в аборте. Но я не могла родить второго ребёнка и растить двоих детей без мужа. Я была очень напугана, потому решилась сделать аборт за деньги в частной клинике. Не могу утверждать наверняка, что получила ВИЧ именно там, но других предположений у меня тоже нет.

Как давно вы узнали о диагнозе и о чём подумали в первую очередь?

Это произошло два года назад в феврале. У меня обнаружили гепатит С и сказали подняться на второй этаж СПИД-центра. Когда мне сообщили, что у меня обнаружена ВИЧ-инфекция, я не особо отличала ВИЧ от СПИДа. Поэтому полились слёзы и встал единственный вопрос: сколько мне осталось жить… У меня ребёнок, успею ли я куда-нибудь определить его? Это всё, что меня беспокоило…

Всё, что я на тот момент знала про СПИД – что это чума двадцатого века, от которой умер Фредди Меркьюри. Я читала его книгу, и помнила, как тяжело он умирал.

После объявления диагноза пока я шла до остановки, чтобы забрать ребёнка из садика, у меня крутилась одна мысль: слава Богу, что не рак… Дело в том, что за год до этого у меня от рака груди умерла мама. Для меня было страшнейшим потрясением то, как она умирала, перенося нечеловеческие страдания. Поэтому рак для меня был страшнее…

Когда поучила повторные результаты анализов, мне сказали, что лет 8-10 я смогу жить без особых проблем, только необходимо ограничить курение и алкоголь, и питаться более-менее правильно.

Ваша жизнь сильно изменилась после того, как вам поставили диагноз?

Вначале я просто ушла в себя. Жить не хотелось, были слёзы, разговоры с Богом. Я не знала, как дальше жить. Если ты живёшь, и не знаешь, сколько тебе отпущено, и от чего ты умрёшь, о смерти ты просто не задумываешься. А тут мне сказали, какая смерть мне определена и сказали срок. Это сейчас я знаю, что от ВИЧ не умирают, и существует множество лекарств, восстанавливающих иммунитет, но тогда я не знала ничего. У меня была страшная депрессия, я много пила и никому не могла об этом сказать, потому что боялась потерять и друзей, и родных. Я очень общительный человек, и для меня потеря друзей означала бы смерть.

Первой о диагнозе я сказала сестре. Она восприняла это как нашу общую семейную проблему, и ни о каком отказе не было и речи. Потом мы сообщили моему брату. И только после того, как я сама успокоилась и перестала впадать в истерику, я попыталась сообщить подругам. Но сначала мне просто никто не поверил, потому что у всех была ассоциация, что ВИЧ – это болезнь проституток и наркоманов. Они думали, что я говорю им это, чтобы меня просто пожалели.

То есть, от друзей вы свой диагноз не скрываете?

Практически все мои друзья об этом знают. Мне нечего стыдиться, и люди должны знать об этом. Все мои друзья и подруги отнеслись к моему заболеванию нормально. Я сразу всем им рассказала всё, что знала о ВИЧ, и никто из них от меня не отвернулся и не стал относиться ко мне с опаской.

Единственный инцидент был на работе. Я только устроилась работать в новое ателье. У нас была ночная смена, потому что мы не успевали подготовить заказ в срок. Все были уставшие, и в беседе я рассказала свою историю начальнице. Она так спокойно к этому отнеслась, что я решила, что она достаточно информирована по теме СПИДа и не стала беспокоиться.

Но спустя некоторое время мне позвонила моя коллега, с которой я очень дружна, и сообщила, что начальница всех сотрудников срочно тащит в СПИД-центр на проверку! Она думает, что мы могли заразиться через иголки, которыми шьём.

Я рассказала ей о ВИЧ\СПИДе всё, что знала на тот момент. Она призналась, что подняла панику в состоянии шока. Когда она прочитала всю литературу, которую я ей принесла, она стала ярым борцом против СПИДа. До сих пор изучает альтернативные способы лечения. Хотела накопить денег, чтобы отправить меня к какому-то лекарю-индусу. (смеётся) То есть, наши отношения в коллективе только окрепли. Место работы я не поменяла, и все мои коллеги знают о моей болезни.

Вы стали более замкнутой после заболевания? Появляются ли у вас новые друзья, знакомые, новые увлечения?

Мы собираемся в группе и разговариваем по-дружески: как правильно принимать терапию, какие появились новые лекарства, консультируемся с юристом. Мы говорим о жизни вообще, о том, что произвело на нас впечатление, что нас пугает или радует. Когда мы вместе, нам легче жить, мы поддерживаем друг друга.

Как в Красноярске обстоят дела с дискриминацией и предубеждениями? Возникали ли проблемы с больницами или другими учреждениями?

Сразу скажу, что в Красноярске такого просто нет! Мне ни разу не приходилось ощутить на себе ту дискриминацию, о которой все говорят. Например, когда я попала в больницу, врачи и санитары не делали особого различия между мной и ВИЧ-отрицательными людьми. Может, конечно, так обстоят дела только в Красноярске, потому что здесь люди довольно информированы. У нас очень хорошо работает центр СПИД и общественные организации, которые проводят беседы и тренинги. Очень большая психологическая помощь оказывается людям, в семье которых есть ВИЧ-положительные.

Очень не хватает знаете чего: разъяснительной работы среди сотрудников определённых структур. Я считаю, что необходимо проводить обязательные семинары среди милиционеров, врачей и представителей других профессий, которые так или иначе сталкиваются с ВИЧ-инфицированными людьми.

Могу рассказать один пример: ты идёшь вырвать зуб к стоматологу. По идее, все инструменты врач должен стерилизовать, поэтому тебе не обязательно рассказывать ему о своём диагнозе. Но, зная российскую действительность, когда инструменты могут использоваться вторично без обработки, ты должна предупредить его, чтобы он простерилизовал инструменты, поскольку у тебя ВИЧ. Получается, что, признавшись, ты рискуешь, что тебе откажут в лечении, а, не признавшись, ты можешь создать угрозу следующему пациенту, понимаете?!

Причём, что странно, у нас к гепатиту С в обществе совершенно лояльное отношение, хотя это более опасное заболевание!

В Красноярске я о диких случаях ущемления прав ВИЧ-положительных не слышала, а вот в Кемеровской области, городе Прокопьевск просто до абсурда доходит: если узнают, что умерший человек имел диагноз ВИЧ\СПИД, его кладут в гроб в полиэтиленовом пакете! Наверно, бояться заразиться… Но это просто кошмар! Каким образом?! Если ВИЧ передаётся только при незащищённом половом контакте или переливании крови!

Мне порой даже кажется, что СПИД у нас специально возведён в ранг ЧУМЫ 20 века! А не будет СПИДа – найдут другое мировое зло, которым можно будет всех пугать…

Как вы относитесь к социальной рекламе по проблемам ВИЧ\СПИДа в средствах массовой информации?

Мне очень не нравятся ролики на эту тему на телевидении. Мне кажется, они наоборот вызывают чувство страха перед ВИЧ-положительными у населения. Например, молодой парень стоит на вокзале. Электричка уезжает, а он остаётся. И текст: жизнь уходит, а ты остался на перроне…

Ну что это такое?! К каким эмоциям взывает этот ролик?! У людей появляется мысль, что ВИЧ и гепатит С – это конец, это смерть…

Вы применяете антиретровирусную терапию?

Нет, пока у меня нет к этому показаний. Но в группе взаимопомощи нас и к этому уже готовят: нам выдают витамины, которые мы должны принимать по такому же циклу, что и терапию. Это необходимо, чтобы выработать привычку, чтобы мы не забывали и по-особому строили распорядок дня.

От своих знакомых вы, должно быть, слышали, как обстоит дело с обеспеченностью препаратами в Красноярском крае. Может, есть дефицит, и лечение получают не все? Почему возник такой вопрос: в начале года я общалась с петербургскими журналистами, которые сообщили о дефиците препаратов для терапии в Питере. Так там врачи СПИД центров принимали решение: кому давать лечение, а кому нет по принципу социальной перспективности.

О, боже! Это же уголовно наказуемо! В Красноярске, насколько я знаю, такой проблемы просто не стоит. Одно время у нас был дефицит терапии, но сейчас проблема решена, и медикаменты у нас есть в достаточном количестве, главное, чтобы люди за ними приходили и принимали! Людей готовят к приёму препаратов. Они ставят заметки на телефон, а потом это входит в привычку, как, например, ну то же …курение.

Сказали ли вы о своём диагнозе своей дочери?

О чём вы мечтаете?

О семье, о нормальной жизни, о чём же ещё мечтать женщине? Я хочу иметь семью и родить ещё детей. Но я решусь на создание семьи только тогда, когда буду твёрдо уверена в своём любимом человеке.

Ещё я мечтаю, что когда-нибудь придумают такое лекарство, которое сможет полностью излечить от СПИДа. Это было бы просто замечательно!

А ещё, у нас в группе взаимопомощи есть общая мечта. Мы хотим создать в Красноярске службу знакомств для ВИЧ-инфицированных. Такие службы знакомств есть в Москве, Петербурге. Мы даже проект составили, отправили его на грантовый конкурс. Найти близкого человека для создания семьи мне очень сложно. Конечно, дело не в ВИЧ-статусе. Но жить с ВИЧ-инфицированным человеком мне было бы гораздо лучше. У нас была бы возможность общаться на равных, мы понимали бы друг друга гораздо лучше, сообща решали проблемы. И, главное, я бы не боялась подвергать его угрозе заражения. Хотя я знаю семьи, которые живут по 8-10 лет, где ВИЧ-положительный супруг не заражает своего ВИЧ-отрицательного супруга.

Какую помощь вы бы хотели получать от власти?

Главная наша проблема – недостаток информированности общества. Нужно подавать информацию о ВИЧ\СПИДе на более простом, бытовом уровне. И если доступно донести до людей простую информацию, о том, что ВИЧ не передается при общении с инфицированными, люди начнут открывать своё лицо, перестанут бояться быть вычеркнутыми из жизни общества и смогут нормальной существовать. ВИЧ/СПИДу нужно придать статус хронической болезни. Также просто необходимо специализировать отдельных акушеров, которые смогут правильно принимать роды у ВИЧ-положительных женщин, и тогда дети будут появляться на свет здоровыми.

Читайте также: