Дневники i людей с вич
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. По данным на 1 ноября 2015 года , 1% населения России живет с ВИЧ. При этом 30% носителей вируса не знают о том , что заражены. 40% выявляемых случаев заболевания приходится на женщин репродуктивного возраста. И к сожалению , прогнозы неутешительны: если ситуацию не взять под контроль сейчас , к 2020 году число носителей вируса может увеличиться в 2,5 раза , и тогда эпидемию остановить не удастся. Проблема в том , что мы слишком боимся даже говорить об этом. Наша героиня Мария Годлевская рассказала , каково это — жить с ВИЧ.
Cosmo рекомендует
« Первое , о чем мне хочется сказать: ВИЧ плюс — это не характеристика человека. ВИЧ — это просто хроническое заболевание , которым , увы , может заразиться любой. До сих пор эта болезнь окутана мифами и легендами , и , если ты открыто говоришь о своем статусе , тебя тут же начинают в чем-то подозревать: наркомания? Проституция? Беспорядочные половые связи? До сих пор многие уверены , что это заболевание касается только асоциальных слоев общества , но это вовсе не так. Об этом нужно помнить. Не только потому , что , если общество не принимает это , люди с ВИЧ чувствуют себя изгоями. Но и потому , что заразиться может каждый. Важно понимать , что ВИЧ-инфекция — это просто хроническое заболевание , влияющее на иммунитет человека. И при постоянном наблюдении у врача и правильном приеме препаратов оно никак не влияет на качество жизни.
Диагноз мне поставили в 1999 году. Совершенно случайно — нужно было сделать обследование для госпитализации. Если честно , я никак не отреагировала на это известие. Мне было всего 16 — это тот самый возраст , когда социальные страшилки никого не пугают. „Ты никогда не выйдешь замуж!“ — да где я и где этот „замуж“? „У тебя не будет детей!“ — да кто в 16 лет хочет иметь детей? „Ты грязная!“ — ну и пожалуйста , считайте меня кем угодно , мнение косного „взрослого мира“ редко интересует подростков.
Меня больше волновала реакция родителей. Папа сказал: „Ну , можно было и попозже!“, и я поняла , что с ним проблемы не будет. А мама , конечно , очень испугалась. Но , к счастью , мы сразу попали в СПИД-центр , где ей подробно объяснили , как жить с инфицированным человеком. Так что обошлось без отдельной посуды и мытья дверных ручек с хлоркой.
Когда я слышу от людей вопрос „А откуда у тебя ВИЧ?“, я никогда не отвечаю на него прямо. Потому что на самом деле это не имеет никакого значения. Важно то , что сейчас я научилась с этим жить. В сегодняшнем дне. Поймите , я не хочу жить прошлым. Мне не нужны сожаления в духе „Ох уж эта молодость!“, не нужны сочувственные покачивания головой , не нужны вопросы типа „Ты хоть наказала этого урода?“. Я живу сейчас , и сейчас у меня все хорошо.
Да , мне нужно ежедневно принимать лекарства. Но существует множество других хронических заболеваний , которые требуют того же. А моя подруга , которая старается вести здоровый образ жизни , каждый день принимает витамины — и не чувствует , что это ее как-то ограничивает. Я стараюсь относиться к терапии так же. Лекарства — это мои витамины. Я пью их , чтобы чувствовать себя хорошо.
Моя деятельность предполагает частые поездки , и нет стран , в которые я не могу попасть из-за ВИЧ. Я просто заранее готовлюсь к смене часового пояса — и все. Ни разу пограничный контроль не заинтересовался моими лекарствами , хотя я всегда вожу с собой справку о препаратах. На всякий случай.
Не потому , что это обидно , нет. Я искренне не понимаю , почему меня нужно жалеть. ВИЧ дал мне понимание того , что только я ответственна за свое здоровье и за свои права. Что все в моих руках. Я работаю в фонде , который помогает женщинам с ВИЧ , часто провожу телефонные и онлайн-консультации. Иногда складываются совершенно возмутительные ситуации: женщинам отказывают в медицинской помощи из-за положительного ВИЧ-статуса. Увы , некоторым медикам приходится напоминать о федеральном законе , который гарантирует нам те же права , что есть у здоровых людей.
Для инфицированной женщины , которая узнает о своем диагнозе , жизнь четко делится на „до“ и „после“. Некоторым кажется , что с ВИЧ нельзя найти партнера и создать семью , в крайнем случае придется искать человека с таким же диагнозом. Так вот , это не так. Я замужем. Я сказала будущему мужу о ВИЧ еще в тот момент , когда мы просто дружили. Для меня это как лакмусовая бумажка: я говорю и наблюдаю за реакцией. Мой будущий муж никак не отреагировал , я никогда не чувствовала отторжения.
Мы оба ответственно подошли к вопросу: использовали презервативы , внимательно проверяли качество и срок годности. Муж каждые полгода делал тест на ВИЧ , это было важно для него. Потом мы захотели ребенка и первым делом обратились к врачу в СПИД-центре , чтобы понять алгоритм действий.
8 фильмов ужасов, основанных на реальных событиях
Истории ВИЧ-положительных людей, которые много лет не признавали свой диагноз
11 октября 2016, 10:06 
16 041
Когда рядовой пациент СПИД-центра узнаёт о своём статусе, отрицание — нормальная реакция, первая стадия принятия, считают психологи. Но переступить через неё нередко мешает информация, которую в огромных количествах распространяют ВИЧ-диссиденты, не признающие сам факт существования вируса. Самые частые аргументы в этом случае: ВИЧ никто не выделил, никто его не видел, а антиретровирусная терапия — это часть чудовищного мирового заговора корпораций против простых людей.
Сколько можно жить без лечения и какова плата за отрицание — в историях ВИЧ-положительных людей, которые много лет отказывались принимать терапию.
Две статьи о нетипичных случаях развития пневмоцистной пневмонии и саркомы Капоши у мужчин-гомосексуалов были опубликованы в 1981 году. Тогда для обозначения новой болезни был предложен термин GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), уже через год его переименовали в СПИД. В 1983 году в журнале Science появилось сообщение об обнаружении нового вируса — ВИЧ и его связи со СПИД. Американский психоаналитик Каспер Шмидт одним из первых публично усомнился в том, что гипотеза учёных имеет научное обоснование, и в 1994 году издал известную критическую статью, где утверждал, что вирус иммунодефицита — не более чем выдумки учёных, а СПИД — продукт эпидемической истерии. Спустя десять лет Шмидт умер от СПИДа.
По данным на 1 августа 2016 года, в Самарской области зарегистрировано 62 542 ВИЧ-положительных людей, из них доступны наблюдению чуть больше половины пациентов. Многие отказываются принимать терапию, не сдают необходимые анализы и исчезают из поля зрения врачей сразу после постановки диагноза. Они могут годами не ходить в СПИД-центр, игнорировать приём препаратов, говорить окружающим, что ВИЧ — великая мистификация, или делать вид, что с ними ничего не происходит. Но в жизни у каждого наступает момент, когда игнорировать вирус становится невозможно.
Анне тридцать лет, последние три года она живёт в Москве. До этого всю жизнь провела в Самаре. О диагнозе узнала в 2005 году: “Заразилась через секс, наверное”. Терапию после этого не принимала шесть лет, столько же не сдавала анализы в СПИД-центре.
Не могу назвать себя ярой диссиденткой. Скорее, я просто хотела максимально отсрочить начало приёма терапии. Таблетки ассоциировались у меня со связыванием по рукам и ногам — ты зависишь от графика приёма, тебе за день надо принимать кучу лекарств. Я думала, что не справлюсь. Факт пожизненности просто убивал, это ведь как привычка, от которой невозможно отказаться. И тогда я просто решила убедить себя в том, что со мной не произойдёт ничего плохого, что я смогу жить и дальше так, как жила до диагноза. Я тогда вообще мало чего боялась в жизни, ещё я как раз пошла работать стюардессой — это огромная нагрузка на организм.
В 2011 году у меня резко развилась острая форма герпеса, отекла половина лица. Ужасно. Звонила в скорую помощь, но меня отказывались госпитализировать — не верили, что с герпесом может быть всё так плохо, а по телефону же меня не видно. В итоге я попала в Пироговку, долго там лежала. Правда, вылечиться от герпеса полностью не удалось, атрофировался зрительный нерв, и я ослепла на один глаз. Последствия необратимы. После этого я стала бояться всего, было чувство, что у меня иссякли все силы. Вот тогда я решила, что пора принимать терапию… Если бы я начала это делать сразу, возможно, всё сложилось бы иначе”.
У Анны нет московской прописки, и на учёт в местном СПИД-центре её не ставят. Приходится разными путями получать таблетки: оформлять доверенности на друзей, которые потом пересылают лекарства почтой. Анна говорит, что так давно живёт с ВИЧ-инфекцией, что уже не знает, как бы чувствовала себя без неё.
Елена Ленова, психолог, консультант по работе с ВИЧ-положительными людьми:
— Когда человек сталкивается с неизлечимым заболеванием, одна из стадий принятия — отрицание. Ему сложно поверить, что это могло произойти с ним, и он может ухватиться, как за соломинку, за любую возможность не признавать очевидное. И чаще всего вот на таком начальном этапе пациентам попадаются диссидентские статьи, которые убеждают человека в том, что у него не может быть никакого ВИЧ, что это всё аферы и мистификации. Тем более трудно поверить в то, что ты болен, когда ты себя нормально чувствуешь на первых порах. Самое грустное — узнавать, что вот этот диссидент умер или что у родителей, отрицавших лечение, родился ребенок с ВИЧ. Думаю, главные причины всей это ситуации — плохая информированность людей о вирусе, банальное желание отрицать очевидное и недоверие к врачам.
37-летний Александр живёт в Самаре, работает водителем на заводе. О диагнозе узнал в 2001 году. Заразился, как и большинство в те времена, через иглу.
“Сразу после того, как узнал диагноз, пошёл и напился. На приёме врач что-то говорил про терапию, но я его тогда не слушал. Потом я в больницы не ходил десять лет. Бросил наркотики из-за проблем с законом, но пить продолжал. Чувствовал себя всё это время нормально и без терапии. Читал ВИЧ-диссидентские книжки, нравилось, что там убедительные аргументы, например, что вирус никто не видел. О последствиях я тогда не думал, да и вообще ни о чём не думал из-за алкоголя.
Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?
Однажды у меня посреди лета поднялась температура до сорока и никак не спадала. Я её сбивал на пару часов, она опять поднималась, и так целую неделю. До последнего не хотел, но понял, что надо идти в СПИД-центр, потому что кроме температуры никаких симптомов не было. Врачи выяснили, что у меня пониженный иммунный статус, всего 9 клеток CD 4 (количество этих клеток указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему, лечение начинают, когда у пациента меньше 350 клеток CD 4 — прим. ред.). Фактически они меня с того света вытащили, назначили терапию — около семи таблеток в сутки. Через два месяца у меня уже было 45 клеток, понемногу их становилось всё больше. Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?
В этот же период я женился. У жены тоже “плюс”, и она тоже не принимала терапию. У нас получилось так, что отказ от лечения — личное дело каждого. А потом её резко подкосило — проблемы с почками. Болезнь нужно было лечить гормонами, а гормоны сильно снижают иммунитет. Замкнутый круг. Врачи делали, что могли, но было поздно”.
Последнюю неделю жизни жена Александра была подключена к аппарату искусственного жизнеобеспечения. Когда Александр окончательно понял, что уже ничего не исправить, снова ушёл в запой. Потом решил, что нужно выходить из него. На пятый день трезвости жена умерла. Александр с тех пор снова принимает терапию. Говорит, что на этот раз бросит таблетки, только если твердо решит умереть.
Гузель Садыкова, заведующая отделением эпидемиологии самарского СПИД-центра:
— ВИЧ-диссиденты в основном находят информацию в Интернете. Например, есть популярный миф о том, что вирус никто не видел. Это написали один раз неизвестно в каком году, хотя с тех пор многое изменилось. Когда таким пациентам говоришь о том, что учёные уже получили Нобелевскую премию за то, что выделили вирус, для них это звучит как невероятная новость. По нашим наблюдениям, чаще всего от приёма препаратов отказываются женщины, нередко беременные. Возможно, женщинам сложнее осознать тот факт, что у них есть ВИЧ и что они могут передать его ребёнку. В случае с отказом от лечения мы работаем конкретно с пациентами, не с движением ВИЧ-диссидентов в целом. Некоторых “отрицателей” удается переубедить, но часть из них, к сожалению, умирает, в том числе и дети родителей, которые не верят в существование вируса.
Антона уже нет. Несколько лет назад он переехал в Краснодар, в родной Самаре остались друзья, а в Тольятти — маленькая дочь, которая родилась от бывшей супруги-наркоманки. Сам он тоже принимал наркотики, из-за чего и заразился ВИЧ около десяти лет назад.
На юге Антон встретил Марию, тоже с положительным статусом. Около года они прожили душа в душу, строили незамысловатые планы: жить бы у моря, и чтобы всегда тепло, и чтобы всегда вместе. Антон иногда ходил на группы взаимопомощи ВИЧ+, но называл себя диссидентом и упорно отказывался лечиться.
Врачи положили Антона в инфекционное отделение с подозрением на сепсис и отёк головного мозга. Потом оказалось, что у него туберкулёзный менингит. Он прожил после этого совсем недолго, уже не вставая с постели, затем впал в кому. 26 июля этого года у Антона умер мозг. Сердце ещё какое-то время продолжало биться.
Текст: Анна Скородумова/Иллюстрации: Дарья Волкова
Мария Щетинина пошла другим путём — с того самого момента, как узнала о положительном результате теста на ВИЧ, не скрывала статус и решила бороться за свою жизнь.
Нелёгкое детство
Сейчас Марии Щетининой 33. Она живёт в столичном Центре СПИДа. Действительно живёт, а не просто лечится. Дело в том, что до того, как стать сильной и уверенной в себе, женщина наделала немало глупостей. В том числе, и лишилась квартиры.
Спустя пару лет бабушка ушла из жизни. Марии становилось всё хуже. Она утверждает, что в провинции были проблемы с лекарственными препаратами, да и сама Щетинина чувствовала себя очень плохо. Этот период стал для неё самым трудным. Женщина говорит, что по глупости и от безысходности она лишилась квартиры, доставшейся от бабушки, а вместе с ней и прописки. Она была уверена, что умрёт со дня на день, а потому и недвижимость ей на том свете не нужна.
В какой-то момент Мария решила, хватит. Ведь у неё одна, такая любимая и единственная жизнь. И если смириться, то всё случится как нельзя плохо и очень скоро. Она приехала в Москву и прямо к станции метро вызвала скорую помощь, сообщив свой основной диагноз. К этому моменту ВИЧ перешёл уже в стадию СПИДа. К нему присоединились несколько оппортунистических болезней — саркома Капоши, туберкулёз. Щетинина уже почти не могла стоять на ногах. В Центре СПИДа её возили уже на инвалидном кресле.
Мария взяла себя в руки. Правильное лечение, её упорство, сила воли и желание жить действительно делают невозможное. Несмотря на IV стадию болезни, Марии стало гораздо лучше. Это подтверждают и обследования: клетки иммунитета поднялись с 14 до 148. Да, этого мало, но они поднялись. Чтобы как-то разнообразить досуг, найти возможность познакомиться и пообщаться с новыми людьми, Мария, взяв фамилию бабушки, рассказывает на своей странице в соцсети всё, что с ней происходит. Попробуй не сойти с ума, когда тебя изо дня в день окружают одни и те же стены. А люди, соседки по палате, выписываются и меняются. У большинства заболевание ещё на более ранней стадии. И им есть, куда идти.
Она рассказывает, как с удовольствием рвётся в реанимацию, ведь ей перельют кровь, а значит, поднимется гемоглобин, её не будет шатать из стороны в сторону и перестанет кружиться голова. Пишет, как боится гастероскопии и как радует её результат процедуры.
Мария решилась ещё на один отчаянный шаг: сообщила о своей ориентации. Её каминг-аут был принят не всеми. Кто-то начал писать, мол, зачем ты рассказываешь об этом? Думаешь, тебя это красит? Щетитина отвечает, что и это она сделала для того, чтобы люди не боялись быть самими собой. Ведь точно так, как стигме, подвергаются преследованию ВИЧ-инфицированные, так и секс-меньшинства. К тому же, признаётся Мария, в тот период, когда она узнала о своём положительном ВИЧ-статусе, у неё была женщина намного старше. Партнёрша её сразу бросила, хотя оказалась, как и предполагала Маша, здоровой.
Сейчас у Щетининой, помимо лечения, обследований и участия в мероприятиях, направленных на воспитание толерантного отношения к людям с ВИЧ-инфекцией, есть масса личных проблем. У женщины нет квартиры и прописки. Она не получает никакого дохода: по состоянию здоровья не может работать, а из-за отсутствия регистрации по месту жительства, и оформить пенсию. Из продуктов только то, что дают в больнице. Неравнодушные люди, зная о бедственном положении Марии, собрали и передали ей зимние вещи. Когда присылают деньги, женщина покупает гранаты и печень: её гемоглобин постоянно падает до 40 г/л.
Мария рада новым знакомствам. Если кто-то знает, как женщине оформить пособие и инвалидность, или хочет пообщаться, посоветоваться, помочь материально и морально — её телефон 89636872305.
28 марта 2018 19:14
Ирина, 30 лет
О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 2011 году, когда проходила плановую медкомиссию.
Меня заразил парень, с которым я встречалась в 2009 году. Он знал о своем диагнозе, но меня не предупредил и настаивал на сексе без презерватива. Мне сложно было признать свой диагноз: в моем сознании ВИЧ прочно ассоциировался с проститутками и наркоманами, а я не отношусь ни к тем, ни к другим.
Я была ВИЧ-диссидентом семь лет: не вставала на учет, не сдавала анализы, распространяла диссидентские идеи, общалась в интернете с единомышленниками. Некоторые из них пропадали из социальных сетей, на страницах других я видела некрологи от скорбящих близких. Меня это очень пугало, но было настолько страшно признать правду, что я продолжала все отрицать. У меня был друг-диссидент, который изменил свои взгляды и пытался образумить меня, но я просто удалила его из друзей и несколько лет с ним не общалась.
Правительство тратит бюджет на запуск шариков в небо и производство футболок с надписями про верность и моральные устои — а это от ВИЧ не защищает
Со временем в моей жизни, не иначе как по божьей воле, стало появляться все больше людей, которые много лет принимают терапию. Я видела, что лекарства не оказывают на них негативного влияния, о котором говорят диссиденты. Я стала потихоньку выбираться из своего кокона отрицания и сходила в группу для ВИЧ-положительных в своем городе. Пришлось по новой принимать свой диагноз. Я много плакала, грустила, но главное, я теперь знала, что ВИЧ не смертелен, если вовремя начать терапию. Я живу с ВИЧ девятый год, у меня очень хорошие анализы.
Диссиденты делятся на две категории: упертые, которые готовы умереть за идею (и в итоге умирают), и сомневающиеся, с которыми еще можно поговорить. Я пыталась образумить троих знакомых диссидентов, но никто из них меня не послушал.
Я считаю, что с ВИЧ-диссидентством надо бороться. Ладно, если бы это были психи-одиночки, но они рожают детей, не принимают терапию, не дают ее своим детям и в итоге заражают их. Помочь могло бы массовое просвещение людей, как ВИЧ-положительных, так и без этого диагноза. ВИЧ может коснуться каждого, а не только людей, живущих на социальном дне. Нужно объяснять, что если ВИЧ-положительный принимает терапию, он не может никого заразить. Нужно сделать качественные лекарства с минимумом побочек доступными для всех. Ну и конечно, закрыть все диссидентские группы, так как в них фактически призывают к суициду. Но пока что наше правительство тратит бюджет на запуск шариков в небо и производство футболок с надписями про верность и моральные устои — а это от ВИЧ не защищает.
Валентина, 34 года
Еще до беременности я увидела в интернете записи Галины Червонской, одной из активных сторонниц антипрививочного движения. Я часто видела ее выступления по телевизору, поэтому и не думала сомневаться в ее словах. Много передач с ней посмотрела. Да и одна моя знакомая тоже симпатизировала Червонской. Все это привело к тому, что я отказалась от противотуберкулезной БЦЖ в роддоме, когда родила дочь.
Потом я узнала, что у Червонской нет медицинского образования. Я начала читать про вакцины и про болезни, от которых прививают, и мне стало страшно, что мой ребенок никак не защищен от них. Да, осложнения бывают, но болезни еще страшнее. Я очень жалею, что прислушалась к Червонской, и ругаю себя за это. Запугать осложнениями от прививок она умеет, а вот про осложнения от болезней не рассказывает.
Мы стали прививаться только с года (начиная с БЦЖ). Если решусь на второго ребенка, буду все прививки делать по графику. Антипрививочники говорят, что лучшая прививка — та, которая не сделана. А я теперь считаю, что та — которая сделана вовремя: риск осложнений снижается и эффективность лучше. Я пыталась переубедить антипрививочников в одной группе. Но это бесполезно, они похожи на одержимых сектантов.
Яна, 31 год
Три года назад я познакомилась с молодым человеком. Когда впервые его увидела, промелькнула мысль, что он чем-то болен. Он как-то очень быстро стал заявлять о своих серьезных намерениях: о свадьбе, детях и вообще далеко идущих планах на будущее. Мне его стремительность показалась несерьезной, но мы продолжали общаться. У него была навязчивая идея: хотел, чтобы я в него непременно влюбилась. Мы дружили полтора года, и я постепенно к нему привыкла. Тогда он набрался смелости и сказал, что у него ВИЧ. О диагнозе он знал давно и признался уже на стадии СПИДа, когда скрывать было невозможно.
Меня разрывало от боли и жалости к нему. Никогда я столько не плакала. Я ничего толком не знала о ВИЧ, но сразу решила никому не рассказывать о его диагнозе. Можно было, конечно, тут же расстаться, но я не понимаю, как можно отвернуться от человека только потому, что он заболел. Он был очень удивлен, что я не сбежала и не сменила номер, как он мне предлагал.
Я была здорова, но прошла через все стадии, какие проходят люди, когда им сообщают их положительный статус: от страха, совершенного незнания, непонимания, почему эта проблема коснулась именно меня, до отрицания. Я вспомнила, что видела интервью некой Ирины Сазоновой (одной из лидеров диссидентского движения в России. — Прим. ред.) о том, что ВИЧ не существует. Начала искать в интернете информацию. Наткнулась на обычный сайт для людей, живущих с ВИЧ, но, к сожалению, в обсуждениях увидела ссылку на группу ВИЧ-диссидентов и на три месяца погрузилась в чтение. Я рассказывала о том, что узнавала, своему другу. Он не верил в то, что ВИЧ — миф, но и не переубеждал меня. Кстати, терапию он никогда не принимал, хотя как минимум четыре года знал о своей болезни. Мне этого не понять: он был неглуп, у него были знакомые с ВИЧ и масса возможностей узнать о рекомендациях, как жить с этим диагнозом. Это я, дура, поверила, что ВИЧ — выдумка, мировой заговор, средство для обогащения фармкомпаний, а он так не думал, но все же не лечился. Ему с каждым днем становилось хуже. Я металась: читала бредни отрицателей (тогда они мне бреднями не казались), но все-таки записала его к инфекционисту. Мы пошли к врачу вдвоем: я молчала, на вопросы отвечал он. На прямой вопрос о наличии у него ВИЧ мой друг ответил отрицательно. Походы по обычным врачам ничего не давали. Все они, видя состояние моего друга, сразу направляли на сдачу анализов на ВИЧ. Как-то я отвезла его в кожвендиспансер, а он просто встал и ушел оттуда. Направление в инфекционную больницу, которое я выбила, он порвал.
С ВИЧ-диссидентами сложно вести диалог. Недавно хотела до одной женщины донести, что она заблуждается, но она сорвалась в истерику и проклятия
Я стала замечать его рассеянность, проблемы с памятью. Я не понимала, что происходит — а это инфекция уже затронула центральную нервную систему. У моего друга было множество проявлений СПИДа: огромные лимфоузлы, кандидоз, температура. Но даже после того, как его определили в больницу, он оттуда сбежал. Повторюсь, он не считал ВИЧ выдумкой, в заблуждении была я. Он то ли врачей боялся, то ли не понимал всей серьезности своего положения. К сожалению, все закончилось так, как рано или поздно заканчивается у ВИЧ-инфицированного человека, который не принимает терапию. Он умер. Это случилось всего через пять месяцев после признания в том, что он болен. Я заблуждалась, думая, что у него в запасе еще много времени.
ВИЧ-диссиденты постоянно пишут, что терапия убивает. Меня каждый раз наполняет злость, когда я вижу, как эти вредители отговаривают людей от лечения и тестирования. Испуганного человека, который не обладает необходимыми знаниями, очень легко ввести в заблуждение. Велик соблазн уверовать, что никакого смертельного вируса в твоей крови нет и это все выдумки. Очень жаль, что наше законодательство не предусматривает ответственности за ВИЧ-диссидентство. Мне не понять людей, которые похоронили родных, видели их мучения и течение болезни, но при этом продолжают утверждать, что ВИЧ не существует.
Дарья, 32 года
Раньше я была против прививок. Сейчас много рассказывают о печальных последствиях вакцинаций вплоть до летальных исходов. Телевидение открыто об этом говорит, и меня это очень напугало.
С месяца и до года мой сын страдал от сильного атопического дерматита, поэтому мы получили медотвод от прививок от аллерголога. Но участкового педиатра это не останавливало, он настаивал на вакцинации. В сад пошли без прививок, и я все время боялась, что ребенок чем-нибудь заразится. Когда медотвод закончился, я сама писала отказы до тех пор, пока кожа ребенка не пришла в норму. Именно тогда я решила, что болезни страшнее прививок, мы сдали анализы и начали аккуратно вакцинировать ребенка однокомпонентными вакцинами. К счастью, ни на одну реакции не было, все прошло хорошо. Сыну тогда было два с половиной года. До этого возраста была одна БЦЖ против туберкулеза, сделанная в роддоме.
Антипрививочное движение считаю смутой для молодых мам, которые ничего не знают и не понимают в вакцинии. Себя не считаю антипрививочницей в прошлом, хотя состояла во многих группах и читала статьи. Просто так сложилось, что прививки пришлось ставить не по графику, чему я отчасти рада: было время изучить все стороны вакцинации.
Читайте также: