Если вич ребенку не проводить терапию

На сегодняшний день ВИЧ-инфекция неизлечима полностью. Но своевременная и грамотно подобранная высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ), успешно сдерживает прогрессирование заболевания и его переход в стадию СПИД. Прием терапии позволяет ВИЧ-инфицированному пациенту жить полноценной жизнью – учится, работать, создавать семью, заниматься любимым делом и даже иметь здоровых детей. При своевременном выявлении ВИЧ, на время приема терапии вирус в крови не обнаруживается, человек безопасен для окружающих, инфекция не влияет на продолжительность жизни.

Каждый год для борьбы с ВИЧ разрабатывают новые препараты.

Что такое антиретровирусная терапия?

Высокоактивная антиретровирусная терапия – это современный метод терапии ВИЧ-инфекции. Она подразумевает прием 3-4 препаратов, действие которых направлено на подавление вируса иммунодефицита. Проводимая терапия преследует сразу 3 жизненно важных цели.

1. Вирусологическая – подавляет самовоспроизведение вирионов вируса в организме пациента.
2. Иммунологическая – поддерживает стабильность иммунной системы для формирования адекватного иммунного ответа.
3. Клиническая – тормозит развитие СПИДа и сопутствующих ему заболеваний, тем самым повышая качество жизни и увеличивая ее продолжительность.

Отказ от терапии неизбежно приводит к осложнениям и развитию СПИДа. Люди, живущие без терапии, сталкиваются с онкологическими патологиями и оппортунистическими инфекциями, вызывающими развитие туберкулеза, менингита, энцефалита, пневмонии и других заболеваний. Продолжительность жизни на стадии СПИД без лечения не превышает 6-9 месяцев.

Принцип действия терапии анти-ВИЧ

В основе ВААРТ лежит комбинация 3-4 препаратов, действие которых подавляет ВИЧ на всех стадиях развития, в том числе и его мутации. Проблема в том, что помимо способности создавать собственные копии (репликации), вирус иммунодефицита характеризуется высокой мутагенностью – он способен подстраиваться под любые неблагоприятные условия, продолжая создавать свои репликации и мутации.

Как принимать АРВТ?

Антиретровирусная терапия проводится с соблюдением следующих принципов.

• Лекарства принимаются в строго определенное время!
• Пропускать прием препаратов нельзя!
• Самостоятельно увеличивать или уменьшать дозу препарата недопустимо!
• Препараты, режим приема и дозу препарата назначает только врач!

В процессе лечения состав АРВТ может корректироваться, что позволяет добиться максимальной эффективности проводимого лечения.

Важно понимать, что вопросы по типу, “принимать ли мне сегодня лекарства или не принимать?”, в данном случае не уместны. Конечно, соблюдать столь строгий режим, по понятным причинам, по силу не каждому пациенту. Но жить с ВИЧ без терапии – это равносильно собственноручно подписанному смертному приговору, когда у человека есть выбор и возможности для спасения.

Где выписать лекарства от ВИЧ?

Лечением ВИЧ-инфекции занимается врач-инфекционист Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД. Главное помнить – самолечение не допустимо! При подозрении на ВИЧ и после подтверждения диагноза, лечением инфекции должен заниматься исключительно профильный специалист.

Большая часть лекарств от ВИЧ находятся в списке жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Поэтому расходы на лечение пациентов оплачиваются государством – за счет федерального и регионального бюджета. Препараты выдаются ВИЧ-позитивным пациентам в Свердловском областном центре профилактике и борьбе со СПИДили в аптеках при наличии рецепта от лечащего врача. Для их получения, пациента в обязательном порядке ставят на диспансерный учет.

Какие лекарства лечат ВИЧ?

Для общего ознакомления перечислим классы лекарств, принцип их действия и препараты с помощью наглядной таблицы.

Нуклеозидные ингибиторы* обратной транскриптазы

Подавляют обратную транскриптазу - фермент ВИЧ, который отвечает за создание ДНК репликаций

Абакавир, Зальцитабин, Ламивудин, Ставудин и др.

Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы

Воздействуют на обратную транскриптазу

Невирапин, Рилпивирин, Эфавиренз, Элсульфавирин и др.

Блокируют фермент-протеазу вируса, в результате чего образуются вирионы, не способные заражать новые клетки организма

Ампренавир, Индинавир, Нелфинавир, Ритонавир и др.

Блокируют фермент вируса, который участвует в процессе встраивания вирусной ДНК в геном клетки-мишени

Ралтегравир, Долутегравир, Элвитегравир.

Препятствуют проникновению вирионов ВИЧ в клетку-мишень

Блокируют последний этап проникновения вирионов ВИЧ в клетку-мишень

*Ингибиторы – вещества, подавляющие течение физиологических процессов.

Несмотря на важность и жизненную необходимость лечения, в некоторых случаях, пациенты могут не выдерживать график приема лекарств, что затрудняет проведение терапии и снижает ее эффективность. Поэтому сегодня специалисты активно разрабатывают новые схемы ВААРТ, предполагающие однократный прием препарата - 1 раз в сутки. Для однократного приема уже одобрены такие лекарства, как Атазанавир, Абакавир, Диданозин, Тенофовир, Ламивудин, Эмтрицитабин, Эфавиренз и другие самые современные антиретровирусные средства.

Популярные вопросы и проблемы ВААРТ

Грамотно проводимая ВААРТ угнетает активность вируса, поэтому риск заражения минимальный. Но только в том случае, если у ВИЧ-позитивного пациента зафиксированы низкие или неопределяемые показатели вирусной нагрузки на организм. Если же вирусная нагрузка высокая, то риск инфицирования возрастает.

Половые партнеры должны быть информированы о ВИЧ-статусе друг друга. Наличие сопутствующих инфекций, передающихся половым путем, а также гепатита, увеличивает вероятность передачи инфекции в 3-5 раз. Даже при условии, что уровень вирусной нагрузки снижается до 3500 копий РНК ВИЧ и ниже в 1 мл крови, все равно риск передачи инфекции сохраняется. Поэтому половым партнерам необходимо использовать презервативы при любой форме полового акта.

Препараты антиретровирусной терапии не совместимы с алкоголем. Более того! Прием алкоголя угнетает функции и без того ослабленной иммунной системы, создает повышенную нагрузку на организм и усиливает токсическое влияние ингибиторов – принимаемые в ходе ВААРТ препараты.

Применение грамотной ВААРТ позволяет снизить риск передачи инфекции до 2% и ниже. Поэтому у новорожденных от ВИЧ-инфицированной матери есть все шансы не унаследовать заболевание. Подтвердить или опровергнуть ранний диагноз позволяет своевременная диагностика методом ПЦР (полимеразной цепной реакции). Для этого кровь малыша исследуют два раза - в возрасте 1-4 месяцев, и в возрасте старше 4 месяцев. Если оба раза результаты ПЦР отрицательные, то можно говорить о том, что ребенок родился здоровым.

Антиретровирусные препараты для лечения ВИЧ обладают побочным действием, собственно, как и любые лекарства. Часть побочных эффектов проявляется практически сразу. Например, у пациента повышается температура, появляются проблемы с желудочно-кишечным трактом, кожные высыпания, увеличивается уровень инсулина в крови. ВИЧ-позитивный пациент может заметно худеть или набирать вес. Возникающие побочные эффекты создают дополнительную нагрузку на организм. Чтобы избежать этого, необходимо регулярно проходить обследование и при необходимости корректировать схему проводимой ВААРТ. Именно корректировать, а не отказываться от лечения!

Проходить ВААРТ здоровому человеку с целью профилактики ВИЧ не нужно. Достаточно использовать презерватив во время каждого полового контакта в любой форме.

Важно знать! Продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного пациента зависит не только от эффективности ВААРТ, но и общего состояние здоровья и иммунитета. Организм людей с крепким иммунитетом, которые не имеют в своем анамнезе хронических заболеваний и врожденных патологий, лучше противостоит развитию ВИЧ-инфекции. И наоборот, ослабленный организм не в состоянии бороться с вирусом. Поэтому помимо антиретровирусной терапии, всем ВИЧ-положительным пациентам рекомендован здоровый образ жизни и правильное питание. Они должны беречь себя от инфекционных и простудных заболеваний. Укреплять свой иммунитет и в обязательном порядке проходить регулярное обследование организма.

Все интересующие вопросы лучше задавать профильным специалистам Свердловского СПИД-центра или лечащему врачу по месту жительства.

Детей с ВИЧ усыновляют и берут под опеку всё чаще и чаще.

Что нужно знать о диагнозе родителям и детям? Памятка благотворительного фонда Дети + .

Достижения современной медицины позволяют ВИЧ-положительным детям жить полной и здоровой жизнью. Как и всем детям, им, прежде всего, нужна заботливая и любящая семья, которая поможет им расти и становиться взрослыми.

Развитие ВИЧ-инфекции у детей проходит иначе, чем у взрослых. Это имеет значение и для наблюдения, и для ухода и лечения ребенка. Врач, предоставляющий медицинскую помощь должен обладать знаниями и опытом для лечения наиболее юных людей, живущих с ВИЧ. У малышей, инфицированных ВИЧ во время беременности или родов, развитие ВИЧ-инфекции может проходить быстрее, и без лечения достаточно велик риск того, что ребенок серьезно заболеет уже в первые годы жизни. Также ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже, однако в целом ВИЧ-положительные дети развиваются нормально.

Как и для взрослых, главные анализы для детей, живущих с ВИЧ, — иммунный статус (количество клеток СD4) и вирусная нагрузка. Тем не менее, у детей иммунная система еще не до конца сформировалась и результаты этих анализов у них отличаются от результатов у взрослых. В норме иммунный статус детей гораздо выше, чем у взрослых. Среднее количество клеток CD4 у шестимесячного ребенка — 3 000 клеток/мл, у годовалого — 1 500 клеток/мл, а у детей до шести лет — около 1 000 клеток/мл. В возрасте от шести до двенадцати лет иммунный статус детей стабилизируется и становится таким же как у взрослых.

У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 миллиона копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Точная причина этого неясна. Это отличает детей от взрослых, чья вирусная нагрузка в норме снижается до относительно низкого уровня (около 20 000 копий/мл) в течение первых месяцев после инфицирования ВИЧ.

Используя анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку можно судить о развитии заболевания у детей, хотя это гораздо сложнее, чем у взрослых. Врачи рассчитывают риск того, что ребенок заболеет, учитывая их возраст, иммунный статус и вирусную нагрузку.

Антиретровирусные препараты могут использоваться для лечения ВИЧ-инфекции у детей. Хотя действие этих препаратов на детей изучено хуже, чем на взрослых, сейчас существует уже достаточно много данных. Тем не менее, как и у взрослых, у детей терапия может быть связана с неприятными побочными действиями и для ее эффективности терапию необходимо правильно принимать.

Для лечения детей существует меньше препаратов, чем для взрослых. Среди маленьких детей терапия может предотвратить болезнь и смерть в течение первых 18 месяцев жизни. Терапия также эффективна для более старших детей, многие из которых смогли прожить многие годы и стать подростками благодаря лечению. В странах, где начала применяться терапия, смертность среди ВИЧ-положительных детей снизилась более, чем на 80%.

Так же как и в отношении взрослых, решение о начале терапии для ребенка принимается индивидуально. Тем не менее, если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания, или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию. Врачи ориентируются на те показатели, о которых речь говорилась выше, чтобы определить, когда начинать лечение. Если по их расчетам риск появления СПИДа у ребенка в следующем году от 10% и больше — рекомендуется начало терапии.

Дозировки антиретровирусных препаратов у детей отличаются от дозировок для взрослых. Дозы могут возрастать со временем, так как они назначаются в соответствии с весом ребенка. Обычно детям назначают те же препараты, что и взрослым, но не в виде таблеток, а в виде жидкости. Детям также могут потребоваться более высокие дозы, чем взрослым, потому что организм детей усваивает препараты быстрее. Для некоторых детей может быть необходимым назначение четырех препаратов, а не трех, как обычно назначается взрослым, так как у этих детей может быть очень высокая вирусная нагрузка. Обычная комбинация — три нуклеозидных ингибитора обратной транскриптазы и один ненуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы. Это означает, что если первый режим терапии окажется неудачным, ребенку могут назначить комбинацию с ингибитором протеазы. Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы являются более предпочтительными для детей, так как они выпускаются в жидких формулах, которые нормальны на вкус, и не вызывают тошноты и диареи.

Антиретровирусные препараты могут вызвать неприятные побочные эффекты, включая липодистрофию — изменение распределения жировой ткани. Липодистрофия чаще встречается у более взрослых детей, вероятно из-за того, что они принимают препараты более длительное время. Побочные эффекты, такие как общее плохое самочувствие, или диарея могут вызвать дополнительные проблемы у детей. Как и в случае со взрослыми, если терапия привела к серьезным побочным эффектам, необходимо сменить препараты на другие, если существует такая возможность.

По счастью, существуют данные о том, что большинство побочных эффектов реже встречаются у детей, а если они и происходят, дети переживают их легче, чем взрослые. До сих пор неизвестно, почему это происходит. Возможно, что у детей реже встречаются особенности образа жизни, которые могут ухудшить побочные эффекты, например курение и алкоголь.

Для правильной работы антиретровирусные препараты должны приниматься строго по расписанию, по крайней мере в 95% случаев. У многих взрослых возникают проблемы с соблюдением схемы приема лекарств, а у детей трудностей может быть даже больше. Дети могут не хотеть принимать лекарства с неприятным вкусом, или им может быть сложно принимать лекарство только натощак или вместе с едой. По счастью, рядом с детьми обычно всегда есть взрослый человек, который следит за тем, чтобы они принимали лекарства вовремя. Чтобы обеспечить правильный прием препаратов, тщательно продумайте, как схема лечения вашего ребенка отразиться на вашем собственном образе жизни, и жизни всей вашей семьи. Составьте четкий план, который обеспечит прием лекарств по расписанию. Не забудьте, что ваше собственное здоровье имеет ничуть не меньшее значение. Если вы также принимаете антиретровирусные препараты, составьте план, который поможет вам делать это правильно.

Не существует универсальных советов относительно того, как обеспечить правильный прием терапии ребенком. Вместо этого существуют отдельные стратегии, в соответствии с возрастом ребенка. Например, для детей до года, можно вводить препарат через трубочку прямо в желудок. Сейчас разрабатываются режимы терапии для приема терапии один раз в день, которые могут помочь детям более старшего возраста. Для того, чтобы дать лекарство малышу, некоторые родители пользуются шприцом без иглы, так как это позволяет ввести препарат в глотку ребенка, не касаясь его языка.

Более старшим детям часто помогает общение с другими детьми, которые регулярно принимают лекарства. Проблемы, связанные с с соблюдением режима лечения, будут меняться со временем. Например, ребенок может захотеть поужинать у друзей или остаться у них ночевать. Необходимо будет следить, чтобы у ребенка всегда были дозы препаратов при себе. Также ребенку может быть сложно принимать препараты, когда он с друзьями, так как те будут расспрашивать о том, что это.

Для того, чтобы справиться с такими ситуациями, нужно планировать их заранее. Однако и с этим могут быть сложности. Например, можно попросить другого взрослого проследить, чтобы ребенок принял препараты, но это может привести к необходимости раскрыть его ВИЧ-статус. Вероятно, необходимо будет обсуждать такие ситуации с лечащим врачом ребенка, который может подсказать, как можно с ними справиться.

Обязательно обсудите с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя давать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная прививка против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе.

Корь и ветрянка могут привести к тяжелым осложнениям у ВИЧ-положительных детей и необходимо немедленно обратиться к врачу при подозрении на эти инфекции.

ВИЧ-положительные дети могут жить нормальной, и при адекватном лечении, здоровой жизнью. Тем не менее, как и ВИЧ-положительные взрослые они сталкиваются с предрассудками общества, переживают печаль, утрату, боятся болезни и смерти. Нет однозначного правильного совета о том, как помочь ребенку справиться с этими трудностями. В большинстве случаям родителям понадобиться помощь социального работника или психотерапевта, специализирующегося на работе с детьми. Помимо психологов, другие специалисты, с которыми может встречаться ваш ребенок, — врачи, медсестры, могут оказывать дополнительную поддержку.

К младшему подростковому возрасту необходимо откровенно и как можно полнее поговорить с ребенком о ВИЧ. Это позволит ребенку контролировать вопросы своего здоровья. Это также уменьшить страхи и тревожность, и поможет ребенку почувствовать независимость, поддержать свою самооценку. Также возможно, что ребенка будут расспрашивать о том, зачем он ходит к врачу, чем он болеет и т. д. Рассказывая ребенку о его заболевании, нужно также обсудить, что он будет отвечать на такие вопросы.

Существующие психологические исследования показывают, что желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал, что у него ВИЧ, и понимал, что это значит, какие анализы он сдает и что за препараты принимает. Обычно к этому времени ребенок хочет принимать участие в обсуждении вопросов, связанных со своим лечением, и активно участвовать в принятии важных решений, связанных с ВИЧ.

ВИЧ часто воспринимают как болезнь наркоманов и проституток. Но, увы, эта инфекция встречается и у детей. И часто такие дети страдают не только от самой болезни, но и от того, что в обществе их не принимают и боятся. Насколько оправданны такие страхи?

Наш эксперт — главный внештатный специалист Минздрава России по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, руководитель НПЦ профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Минздрава РФ, профессор Евгений Воронин.

Мама плюс

Евгений Воронин: У детей основной путь передачи вируса — от инфицированной матери во время родов и кормления грудью. У подростков появляются и другие риски — они могут заразиться ВИЧ половым путём либо при употреблении инъекционных наркотиков.

— Много ли в нашей стране детей с ВИЧ-инфекцией?

— На сегодняшний день в России зарегистрировано около 10 тысяч детей с ВИЧ. Но количество новых случаев ВИЧ-инфекции среди детей становится всё меньше, в первую очередь за счёт перинатальной профилактики передачи ВИЧ от матери ребёнку. Если в 2015 году 3% детей, рождённых от ВИЧ-положительных женщин, оказывались носителями вируса, то сегодня количество таких малышей составляет менее 2%.

— То есть женщина с ВИЧ может родить здорового ребёнка?

— Конечно. Если женщина получает антиретровирусную профилактику во время беременности, шансы родить здорового ребёнка составляют около 99%. Поэтому ВИЧ-положительной маме необходимо как можно раньше встать на учёт по беременности. Своевременно начатый приём препаратов позволяет максимально снизить вирусную нагрузку к моменту родов. При достижении неопределяемого уровня вирусной нагрузки ВИЧ от матери ребёнку не передаётся.

Детям, рождённым от ВИЧ-инфицированных матерей, рекомендуется искусственное вскармливание.

Такие же, как все

— Если у ребёнка обнаружен вирус, какое будущее его ждёт?

— Как вести себя родителям ребёнка с ВИЧ? Нужно ли защищать такого малыша от инфекций? Стоит ли делать прививки?

— Если лечение ВИЧ-положительного ребёнка начато вовремя, его иммунная система развивается так же, как у здоровых детей. Поэтому в большинстве случаев ВИЧ-инфицированным детям можно делать прививки по Национальному календарю. Единственное исключение — вакцина БЦЖ, которая противопоказана детям с ВИЧ. Что касается детских инфекций и простуд, то болеют такие дети не чаще и не тяжелее, чем дети без ВИЧ.

— На сегодняшний день в мире не зафиксировано ни одного случая заражения ВИЧ бытовым путём. Причём наблюдения ведутся ещё с тех пор, когда не существовало антиретровирусной терапии и у большинства носителей ВИЧ вирусная нагрузка была очень высокой.

Теоретически вероятность заражения ВИЧ-инфекцией при укусе существует, но она крайне мала — менее одного случая на 10 тысяч укусов. На сегодняшний день нет ни одного такого доказанного случая.

Сохранить секрет

— Обязаны ли родители ребёнка с ВИЧ сообщать диагноз при поступлении в школу или детский сад?

— Нет, не обязаны. И, на мой взгляд, лучше этого не делать — ведь реакция администрации школы и одноклассников может быть самой разной. А главная задача родителей — защитить ребёнка. К тому же в разглашении диагноза нет никакого смысла — ребёнок с ВИЧ полностью безопасен для окружающих, его иммунитет работает так же, как у здоровых детей, поэтому такие дети не нуждаются в особых условиях обучения.

— Но всё же утечки информации о диагнозе иногда случаются, и, хотя по закону сад или школа не могут не принять ребёнка с ВИЧ, на практике бывает иначе. Что делать родителям в случае отказа?

— Можно обратиться к уполномоченному по правам ребёнка при Президенте РФ. Например, наш центр тесно взаимодействует с этой службой, которая очень активно отстаивает права ВИЧ-инфицированных детей и их родителей.

— А в каком возрасте сам ребёнок должен узнать, что он болен?

— По мнению большинства психологов, оптимальное время — 9–10 лет. В этом возрасте дети уже способны хранить секреты. Впрочем, подходы к этому вопросу могут быть разные. Например, в Великобритании инфицированные дети обычно знают о своём заболевании уже в 5–6 лет и активно участвуют в обсуждении лечения на приёме у врача. И это хорошо, ведь самые большие проблемы поджидают таких детей в подростковом возрасте, когда меняется мировоззрение ребёнка. Подростки часто отказываются пить противовирусные препараты: ежедневные лекарства напоминают им об их диагнозе, который подростки часто не принимают. Поэтому к 12 годам ребёнок должен хорошо понимать, как работает его иммунитет и к каким последствиям может привести отказ от лечения. Другое дело, что в нашей стране общество ещё не в полной мере готово принимать детей с ВИЧ, поэтому слишком рано полученная информация может привести к тому, что ребёнок поделится ею с приятелями, а это может привести к непредсказуемым последствиям.

— Это действительно большая проблема. Ведь во всём мире смертность от ВИЧ снижается во всех возрастных группах, кроме подростков. У подростков она растёт именно из-за того, что они не хотят принимать свой диагноз и отказываются от лекарств. Поэтому очень важно заслужить доверие тинейджера. Это задача родителей и врача. Можно привлечь психолога. Например, в нашем центре с подростками работает мультидисциплинарная команда, включающая психолога, психотерапевта, врача-инфекциониста. Опыт работы такой команды показал её высокую эффективность.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

В России живет по крайней мере миллион ВИЧ-положительных людей, некоторые из них не лечатся, потому что отрицают само существование вируса. Но если за здоровье взрослого человека отвечает только он сам, то в случаях, когда ВИЧ-отрицатели ставят под угрозу жизнь детей, в дело вступает государство. Маргарита Логинова разобралась, как выглядит принуждение родителей к лечению собственных детей.

Вскоре Кинев на вопросы отвечать перестал — выяснить, как закончилась его история и в каком городе она происходила, не удалось. Упомянутое им вмешательство врачей, опеки, прокуратуры законно, если жизни ребенка угрожает опасность. А в случае с так называемым СПИД-диссидентами, или, если говорить точнее, ВИЧ-отрицателями, эта опасность смертельна всегда.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека; относится к вирусам, которые живут только в организме человека. Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека, вызывая еe заболевание — иммунодефицит. Живущих с этим вирусом людей называют ВИЧ-позитивными или ВИЧ-положительными.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, конечная стадия ВИЧ-инфекции, которая длится обычно от нескольких месяцев до 2–3 лет. На этой стадии человек страдает от заболеваний, возникающих на фоне ослабленного иммунитета (грибковые инфекции, туберкулез, онкозаболевания). Часто развивается истощение. Если ВИЧ-положительный человек принимает антиретровирусную терапию, она не только значительно продлевает и улучшает качество его жизни, но и позволяет не допустить стадии СПИДа.

АРВТ, ВААРТ, АРТ — антиретровирусная терапия, препараты, которые способны подавить размножение ВИЧ в организме, довести количество вируса до минимального уровня и поддерживать такое состояние на протяжении многих лет.

Центр СПИД, он же СПИД-центр (СЦ) — специализированные государственные медицинские центры, оказывающие помощь ВИЧ-положительным жителям региона. Именно врачи СПИД-центров назначают пациентам АРВТ.

Равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые помогают людям с ВИЧ принять диагноз и научиться с ним жить.

ВИЧ-отрицатели, они же ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие факт существования ВИЧ. Они считают, что вируса не существует, все научные доказательства — фальсификация или заговор фармацевтических компаний, а СПИД — результат различных факторов неинфекционной природы.

До беременности ВИЧ-положительная жительница Новосибирской области Полина Котова (имя изменено по просьбе героини) не пила антиретровирусную терапию, а когда забеременела и пришла в районную больницу, медсестра сказала, что ребенок тоже в любом случае родится положительным, хоть пей таблетки, хоть не пей.

Инфекциониста в больнице не было. Если бы Котова попала к нему на прием, врач бы объяснил, что вероятность заразить ребенка стремится к нулю, если женщина принимает АРВ-терапию, подавляющую развитие вируса в ее организме, и не кормит грудью, а младенец получает необходимую профилактику сразу после рождения. Но никто ей этого не рассказал: ВИЧ-позитивных в маленьком городке в 100 км от Новосибирска было много, а специалистов — мало.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но если здоровье и жизнь совершеннолетнего ВИЧ-позитивного гражданина — исключительно его ответственность, и если он не хочет лечиться, никто по закону не может его заставить, то за здоровье детей с ВИЧ отвечают их законные представители, и спросить с них можно и в административном, и в уголовном порядке. Правда, только в случае, если ребенок уже родился — никакой ответственности для матери, которая не лечится во время беременности, не предусмотрено.

Если бы она отказалась лечить ребенка и смогла скрыть его от врачей, он бы тоже, скорее всего, умер — от туберкулеза, пневмонии или другого сопутствующего ВИЧ-инфекции заболевания. Но Полина сына лечит — дает ему АРВТ. Только однажды она засомневалась в эффективности терапии. Сын тогда сильно заболел, а моральная поддержка неожиданно пришла от известной ВИЧ-отрицательницы, доктора Ольги Ковех (разоблачению ее деятельности посвящена не одна статья, но люди по всей стране продолжают верить Ковех).

Противостоять собственной панике, неосведомленности и на первый взгляд таким убедительным доводам ВИЧ-отрицателей удается не всем родителям. В лучшем случае к ситуации вовремя подключаются врачи, НКО, психологи. В худшем — опека, полиция, прокуратура и суды, которые жесткими методами принуждают их к лечению детей. При трагическом исходе с родителями работает Следственный комитет — как правило, они преследуются по уголовным статьям о причинении смерти по неосторожности (статья 109 УК, до 2 лет лишения свободы) или оставлении в опасности (статья 125 УК, до года лишения свободы).

Новосибирская инфекционная больница №1 — самая старая в городе. В 1904 году это был холерный барак, в 2018-м она стала крупнейшим городским стационаром. Теплыми летними вечерами пациенты с кишечными и другими инфекциями прогуливаются по зеленым аллеям между корпусами больницы, сохранившими облик начала прошлого века. Поликлиника СПИД-центра переехала сюда не так давно — раньше она занимала маленькое помещение на другом берегу Оби, в нем было тесно, душно и довольно безнадежно. После переезда стало немного просторнее, хотя очереди бывают и сейчас, что неудивительно — в области было зарегистрировано больше 40 тысяч случаев ВИЧ.

В августе 2018-го в новосибирский СПИД-центр пришли ВИЧ-положительные родители: мать — напористая, отец — тихий.

У сотрудников центра долго не получалось наладить контакт с семьей, потому что мать искренне верила, что ВИЧ не существует. Она не собиралась лечиться сама и обследовать ребенка. Только после вмешательства прокуратуры, пригрозившей женщине санкциями вплоть до отобрания ребенка и лишения родительских прав, мама годовалой уже девочки хотя бы одна пришла в СПИД-центр. Правда, вела себя так агрессивно, что врачам пришлось вызвать охрану.

В их случае история закончилась относительно хорошо: запуганные давлением опеки и угрозой судебных разбирательств родители привели ребенка на обследование — ВИЧ у девочки не обнаружили. Есть надежда, что после долгих консультаций с врачами ее мать все-таки начнет принимать терапию.

Заведующая СПИД-центром Елена Фаст говорит, что подобных отрицающих ВИЧ родителей за последние пару лет в Новосибирской области были единицы, а алгоритм работы с ними знают все врачи.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но несмотря на то, что правовые механизмы влияния на родителей, отказывающихся лечить своих детей от ВИЧ, существуют и в общем-то обычно работают, в некоторых случаях система дает сбой.

Что грозит родителям. Пояснения прокуратуры Новосибирской области

Согласно российскому законодательству, в случае отказа от лечения ВИЧ-положительного ребенка или невыполнения назначений и рекомендаций врачей родители:

— могут быть привлечены к административной ответственности за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей (часть 1 статьи 5.35 КоАП — грозит предупреждением или штрафом до 500 рублей);

— лишены судом родительских прав или ограничены в них (статьи 69, 73 Семейного кодекса). Иск об этом вправе предъявить орган опеки и попечительства или иной орган системы профилактики и прокурор;

— привлечены к уголовной ответственности за причинение смерти по неосторожности, оставление в опасности или неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего (статьи 109, 125, 156 УК);

— в случае непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью орган опеки и попечительства может немедленно отобрать ребенка у родителей на основании акта главы муниципального образования (это предусмотрено статьей 77 Семейного кодекса). Об отобрании должны незамедлительно уведомить прокурора, обеспечить временное устройство ребенка и в течение семи дней обратиться в суд с иском о лишении или ограничении родительских прав.

4В стадия характеризуется развитием тяжелых, угрожающих жизни заболеваний. На этой стадии состояние здоровья еще можно стабилизировать, а вот на следующей, терминальной, часто уже нет. Но мать от проведения АРВ-терапии сыну отказывалась.

В суде допросили и руководителя городского СПИД-центра Оксану Чернову. Она рассказала, что мальчику еще в августе 2008-го, за пять лет до начала суда, был установлен диагноз ВИЧ и рекомендована терапия.

В итоге судья решила, что жизнь мальчика под угрозой не находится. Опека отобрала Максима у матери лишь спустя пять лет, в 2018 году, когда та еще раз обратила на себя внимание медиков и комиссии по делам несовершеннолетних, отказавшись лечить от туберкулеза младшую дочь. Сын к тому времени был уже совсем плох.

Врачи снова пошли в суд, требуя принудительного лечения сестры Максима в туберкулезном диспансере и ограничения Мадины в родительских правах в отношении обоих детей. Суд на этот раз с ними согласился — трехлетняя девочка оказалась в туберкулезном стационаре, а уже 11-летний мальчик — в инфекционной больнице в тяжелом состоянии. Без матери, с перспективой попасть в детской дом, но живой.

А в отношении Мадины возбудили уголовное дело об оставлении ребенка в опасности (статья 125 УК). 30 октября в Тольятти прошло первое заседание по делу, процесс все еще продолжается.

В противном случае ВИЧ-положительный ребенок, не принимающий терапию, может умереть — как это случалось не раз.

Сколько в России ВИЧ-позитивных людей

Статистика заболеваемости ВИЧ ведется с 1985 года. За это время, по данным федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, умерло 308 072 человека из тех, у кого был выявлен ВИЧ.

По данным на октябрь 2018 года, в России живет 998 037 ВИЧ-положительных, их число растет каждый год — за первые десять месяцев выявлено 85 450 новых случаев. Показатель заболеваемости — 58,2 человека на 100 тысяч населения.

В 2017 году, по данным Росстата, ВИЧ был причиной 57,2% смертей от инфекционных болезней. Умирают в основном молодые ВИЧ-положительные люди (в среднем 38 лет). Основной причиной летальных исходов среди них остается туберкулез.

Со времени начала наблюдения до конца октября 2018 года у ВИЧ-положительных матерей родилось 189 504 ребенка — у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. За первые 10 месяцев 2018 года в России у положительных матерей родились 12 388 детей — из них у 158 (1,3%) подтвердился ВИЧ.

По сравнению с новосибирским СПИД-центром иркутский — просто огромный, но и область по заболеваемости ВИЧ стабильно входит в тройку лидеров среди российских регионов (наряду с Кузбассом и Свердловской областью), здесь было зарегистрировано больше 50 тысяч случаев ВИЧ-инфекции.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Информация о всех детях, которые умерли от ВИЧ, находится на контроле у Минздрава России, замечает она. О том, что детей нужно забирать из семей отрицателей после первого предупреждения говорил полтора года назад главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин.

ВИЧ-отрицатели, как правило, боятся, что у них отнимут ребенка — обычно они все-таки любят своих детей и вредят их здоровью не со зла, объясняет врач, а по глупости или заблуждению. И если дело дошло до суда, то чаще всего законные представители вынуждены его решение выполнять — приводить ребенка на обследование и начинать лечение. Но иногда до суда дело доходит только после гибели детей, сожалеет Плотникова.

Расследование дела еще не закончено. Как поясняет Екатерина Мизурова, эксперты пришли к выводу, что бездействие родственников — не причина, а условие наступления смерти мальчика, так что не лечившему его отцу скорее всего будут предъявлены обвинения по статье 125 УК (оставление в опасности) или 156 УК (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего).

Самое известное дело ВИЧ-отрицателей, возбужденное по статье о причинении смерти по неосторожности и дошедшее до суда — история петербургского православного священника Георгия Сычева. Его приемная дочь Наташа умерла без терапии, ей было десять лет. Уголовное дело семьи Сычевых рассматривают в закрытом режиме с октября прошлого года, своей вины они не признают.

Сколько детей с ВИЧ умирает в России

С 1999 по 2017 год в трех регионах, упомянутых в этом тексте, умерли около ста несовершеннолетних с ВИЧ: в Иркутской области погиб 21 ребенок, в Самарской области — 28 детей, в Новосибирской области — 34 ребенка.

Помимо времени для принятия человеком его диагноза нужны еще и компетентные консультанты, но их не хватает, отмечает Сагидулина. С ним необходимо разговаривать еще до того, как он сдал тест на ВИЧ, чтобы положительный результат не оставил его в беспомощном состоянии и человек понимал, как дальше действовать.

Отрицание ВИЧ и связанные с ним смерти в России — это последствие десяти лет перебоев с лекарствами, уверена активистка. По закону АРВТ-терапию ВИЧ-позитивным россиянам предоставляют бесплатно, лекарства закупаются преимущественно на средства федерального бюджета и распределяются по регионам (меньшую часть лекарств регионы покупают самостоятельно). Нередко пациенты сталкиваются с перебоями поставок, когда нужные им препараты заканчиваются или их заменяются на другие — при том, что АРВ-терапия должна быть непрерывной. Вынужденный перерыв может привести к ухудшению здоровья, смена лекарств — к новым побочным эффектам.

На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме в августе 2018-го она встречает много коллег из России и Украины. То, о чем они рассказывают, уже лет десять не отличается разнообразием: перебои с АРВТ, отсутствие профилактики, растущая заболеваемость и, конечно, СПИД-диссидентство, которое развивается на этом фоне.

Редактор: Егор Сковорода

Обновлено 12:07 30 апреля. В текст добавлены полученные из Росстата данные о смертности детей с ВИЧ.