Интервью как умирают от вич

Согласно официальной статистике, четверо из пяти человек, умерших от СПИДа, умерли во время приёма антиретровирусных препаратов.

По данным Федерального Центра СПИД, за последние годы количество россиян, умерших при СПИДе, составляет
в 2009 году 3327 человек
в 2010 году 2336
в 2011 году 3511
в 2012 году 1506
в 2013 году 7035

А теперь сравним эти цифры с количеством пациентов, умерших за эти же годы на приёме антиретровирусных препаратов, когда врачи разводят руками, приводят какие-то объяснения и оправдания, но тем не менее в качестве причины смерти этих пациентов в подавляющем большинстве случаев указывают ВИЧ-инфекцию или СПИД.

Из этих данных следует, что в 2009 году всего прервали терапию 6120 человек, из которых 2142 умерли, а 3978 просто её прекратили принимать, по разным причинам, здесь это не суть важно.
И что это значит? А это и значит, что 2142 пациента умерли на этой терапии, а 3978 её просто бросили, и про их смерть история как-то скромно умалчивает. Возможно даже, что эти 3978 человек и есть те самые ВИЧ-диссиденты, которые осознанно прекратили травиться ядохимикатами из Смерть-центра.

И опять же заметьте, о них известно только то, что они прекратили приём АРВТ. А умерли они или нет, об этом ровным счётом ничего не известно. В отличие от тех 2142 пациентов, которые в 2009 году таки умерли на терапии и прямиком пополнили статистику умерших при СПИД.
Короче, 2 тысячи умерли на терапии, а 4 тысячи просто её бросили, и судя по всему многие из них живы до сих пор, потому что.

В 2010 году всего прервали терапию 9156 человек, из них 2787 умерли, а 6369 просто её бросили. Сверяясь с количеством умерших при СПИД, обнаруживается, что в 2010 году умерли при СПИД 2336 человек. А на терапии умерли 2787 человек. Даже больше чем попало в статистику умерших при СПИД! А где здесь те, кто в прошлом году бросил терапию? Где те 4 тысячи ВИЧ-диссидентов, которые годом ранее бросили терапию? А их здесь нет! Здесь 100% терапийщики!

И вот в 2010 году 6369 человек бросили терапию, и судя по всему все они живы по сей день. По крайней мере в статистике умерших при СПИД они как-то не числятся, там терапийщиков более чем достаточно. Хотя отказ от АРВТ отнюдь не гарантирует того, что пациент полностью восстановится после приёма этих ядов, не станет инвалидом или не погибнет из-за их приёма. Такие случаи конечно же есть, но опять и снова они говорят об опасности этих препаратов, а не о том, что от СПИД умирают отказавшиеся от них.

В любом случае, количество бросивших терапию по представленным данным вдвое больше умерших на ней, в то время как последние составляют подавляющее большинство умерших при СПИД. Из чего самоочевидно следует, что от СПИДа умирают именно терапийщики, а не те, кто бросил принимать эти яды либо вообще их никогда не принимал.

На конец 2011 года по статистике умерли при СПИД 14576 россиян.
В свете вышеприведённых данных проверим, кто там эти 40 тысяч прервавших терапию.
По данным 2009-10 годов, количество умерших на терапии составило 30-35% от числа всех прекративших её приём. В среднем 32%. Третья часть.
И если на конец 2011 года прервали терапию (именно прервали, а не тупо отказались от неё!) 40 тысяч пациентов, то примерно 32% из них, как это ясно по предыдущим годам, умерли на этой самой терапии.
40000х0,32=12800
То есть, из этих общих статистических данных получается, что на конец 2011 года умерли примерно 12800 пациентов, получавших АРВТ. А всего на конец 2011 года умерли при СПИД 14576 россиян.
То есть, на терапии на конец 2011 года умерли примерно 88% от общего числа тех, кто вообще числится умершим при СПИД.
По общим данным 2009-10 годов это 74%.
В среднем порядка 81%.
То есть четверо из пяти.
Вот 5 человек умерли при СПИД, и при этом четверо из них умерли на АРВТ.
Нормально?
Причём в это же время ещё восемь человек отказались от приёма АРВТ, и судя по всему по крайней мере живы, и не попали в статистику умерших при СПИД.
Если к концу 2011 года умерли на терапии примерно 12800 пациентов, то ещё примерно 27200 отказались её принимать. А на конец 2013 года по той же статистике Федерального Центра СПИД числятся умершими при СПИД 23117 россиян. Причём, как выясняется, среди них около 80% умерли на терапии.
Так куда подевались 27 тысяч пациентов, отказавшихся от АРВТ на конец 2011 года?
А никуда. Они все живы, и дай Бог здоровы.

Какие вам ещё нужны доказательства неэффективности и опасности для жизни и здоровья препаратов, которые бесплатно раздаются и даже настойчиво навязываются в СПИД-центрах людям, получившим фальшивый диагноз ВИЧ-инфекция?
Какие вам ещё нужны доказательства того, что все слухи про умирающих от СПИДа диссидентов только наглая грязная ложь?
Да ведь это всё самоочевидно следует из самой что ни на есть официальной статистики!

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

Один молодой парень, когда до него доходит очередь, садится в центр и говорит, что болеет ВИЧ.

— У меня ВИЧ, и я не хочу умирать.

— Если вы кому-нибудь проболтаетесь, я вас убью.

Я излагаю наш разговор с его личного разрешения. Прошел год с того момента, как мы познакомились на этом тренинге. Я долго просил его встретиться в неформальной обстановке и рассказать, как живется в двадцать первом веке человеку с чумой двадцатого века.

Наверняка вы знаете этого парня. Возможно, вы хотя бы раз видели по телевизору его клипы. Или встречали на свадебных банкетах. Он — музыкант.

Он спрашивает меня:

— Что ты ко мне пристал?! У нас в Алматы полным-полно ВИЧ-активистов. Они с радостью расскажут о своей жизни и даже разрешат себя фотографировать. Вам — журналистам — ведь это нужно? Хорошая картинка?

Я говорю, что на его примере хочу показать: ВИЧ — это болезнь не только наркоманов, проституток и геев. Это может случиться с каждым.

VOX: Ты ходишь в группы поддержки?

— Нет, я хожу к обычному психологу. Иногда могу пойти на какой-нибудь тренинг и там открыто во всём признаться.

VOX: О чем ты спрашиваешь у психолога?

— Я спрашиваю, как избавиться от страха смерти. Психолог говорит, что я должен научиться жить с этим страхом. Дать ему место. Это сложно понять, пока сам с этим не столкнешься.

Через дорогу от СПИД-центра есть магазин шаров и праздничных хлопушек. Их покупают молодые папаши, которые встречают из роддома своих жен. Прикол в том, что когда мне сообщили мой диагноз, я проходил мимо этого магазина. Кто-то случайно пальнул хлопушку и обсыпал меня конфетти. Вся моя одежда была в мелких блестящих звездочках. Мне сказали, что я ВИЧ-инфицирован, а через десять минут меня встретил фейерверк, персональный бумажный салют. Вселенная умеет поиздеваться.

Я спрашиваю, как мне называть его в материале. Свое настоящее имя он раскрывать не хочет.

— Я не доверяю нашему обществу. У нас постоянно кричат о том, что ВИЧ не передается через рукопожатия и посуду. Но люди всё равно боятся ВИЧ-инфицированных. И знаешь, я прекрасно это понимаю. Я ужасный СПИДофоб. Да, у меня ВИЧ. Но я не люблю людей с ВИЧ.

VOX: Почему?

— Наверное, потому, что нам иногда не нравится смотреть на собственное отражение в зеркале.

VOX: А ты сам сталкивался с дискриминацией?

— Нет. Практически никто не знает о моем диагнозе. Я не активист, и я не хочу посвящать свою жизнь борьбе за права ВИЧ-инфицированных, не хочу выкрикивать лозунги, посещать семинары и писать посты на Фейсбуке. Сказать по правде, меня раздражают эти активисты. Иногда складывается такое ощущение, что их главная цель — спровоцировать тебя раскрыть свой статус. Я занимаюсь музыкой. Я не хочу, чтобы о моих проблемах кто-нибудь знал.

VOX: Так как мне тебя называть?

— Мне без разницы. Назови меня Алмазом. Назови Игорем. Назови меня Ксенией Собчак.

СПИД-центр представляет собой небольшое двухэтажное здание. На первом этаже длинный коридор — первое, на что обращаешь внимание, когда туда приходишь — это скрипучий пол. Он создает ужасно тревожную атмосферу. Внутри это здание похоже на государственную поликлинику времен 90-х годов. Стены выкрашены в бледный голубой цвет, цвет больничной тоски. Иногда реально появляется ощущение, что ты попал в двадцатый век. СПИД-центр — это путешествие на машине времени.

VOX: В чем заключается твое лечение?

— Раз в несколько месяцев я прихожу в СПИД-центр, сдаю анализ крови и получаю лекарства. Врачи называют это АРВ-терапией. Я даже не знаю, как это расшифровывается (антиретровирусная терапия — прим. ред.). Суть в том, что наше государство обеспечивает ВИЧ-инфицированных бесплатными лекарствами — и это здорово, учитывая то, с какими проблемами сталкиваются, например, наши российские соседи. В интернете пишут, что там постоянно происходят какие-то перебои с препаратами. У нас, к счастью, такого нет.

Я знаю, что у каждого пациента своя схема лечения. Я принимаю всего две таблетки в день. Вот и всё лечение. Я просто глотаю таблетки, как наркоман.

VOX: Эти таблетки могут вылечить тебя?

— Врач мне как-то сказала: ВИЧ неизлечим, но это лечится. Это как сахарный диабет. Таблетки, которые я принимаю, подавляют вирус и снижают количество зараженных клеток, и всё в таком духе. Стыдно сказать, но я до сих пор не понимаю и половины из того, что мне рассказывают врачи.

VOX: Как к тебе относится персонал СПИД-центра? Я читал, что ВИЧ-инфицированные, к примеру, в России сталкиваются с хамством и унижением.

— Нет! Врачи алматинского СПИД-центра — очень приятные люди. Они профессионалы. И, к тому же, очень отзывчивые. Иногда мне кажется, что они чересчур милые. Иногда они разговаривают с тобой, как с идиотом, как с маленьким ребенком. Они объясняют сложные термины простым языком, и становится понятно, что происходит в твоем организме. Никакого хамства и пренебрежения я не встречал. У меня есть личные мобильные номера многих врачей и медсестер — они всегда на связи и могут проконсультировать по любому вопросу. Если бы такие врачи работали в других государственных больницах, у нас был бы совершенно другой уровень медицины.

VOX: Ты знаком с другими пациентами СПИД-центра?

— Нет. Люди, которых я там встречаю, не смотрят друг на друга или смотрят как бы сквозь тебя. Там не принято здороваться и разговаривать. Как будто бы есть какое-то негласное правило. Я говорю только то, что чувствую. Возможно, кто-то испытывает другие эмоции. Что касается ВИЧ-инфицированных, которых я встречаю в СПИД-центре, это обычные люди, которые так же ходят по улицам города. Если ты думаешь, что там тусуются одни наркоманы с исколотыми венами или проститутки в порванных колготках, ты ошибаешься. Там люди, которых ты можешь увидеть на автобусных остановках или в торговых центрах. Внешне они ничем не отличаются от тебя.

Когда мне сообщили диагноз, я не то, чтобы удивился, я просто заплакал. Слезы сами потекли из глаз. Меня принялись утешать, а я ничего не мог с собой поделать. Врач успокоила меня, сказала, что от этого не умирают. Не знаю, зачем, но она сказала, что ВИЧ болеют не только представители так называемой группы риска. Она сказала, что среди ее пациентов есть народные артисты, депутаты. Это странно, потому что за много лет посещения СПИД-центра я не встретил там ни одного депутата.

VOX: По твоим личным наблюдениям, много людей в Алматы живут с ВИЧ?

VOX: По статистике, чаще всего ВИЧ-инфекцией заражаются половым путем. Ты можешь сказать, как ты заразился?

— Этот вопрос ужасно раздражает. Первым делом, когда люди узнают о том, что у тебя ВИЧ, их интересует, как ты заразился. Как будто это что-то изменит. Как будто от этого зависит лечение. Результат, как мы знаем, всегда один. Я скажу так: ВИЧ-инфицированные не любят рассказывать о том, как заразились. Это личная драма каждого.

Нам приносят счет. Официантка забирает со стола вилки, использованные салфетки. Мой собеседник говорит:

— Как ты думаешь, если бы они знали, что у меня ВИЧ, они бы впустили меня сюда? Они бы позволили мне пользоваться этими вилками?

— А ты бы смог допить кофе из моей кружки?

Я не знаю. Я понятия не имею.

Меня постоянно спрашивают, не хочу ли я пойти в какое-нибудь общественное объединение. Якобы там можно познакомиться с кем-нибудь, найти себе партнера, встретить свою судьбу. Когда мне говорят такое, я не понимаю — я должен встречаться только с теми, у кого есть ВИЧ? Или у меня все-таки есть право выбирать здоровых партнеров? Для себя я еще не ответил на этот вопрос. Поэтому секса в моей жизни не так много.

Мы едем по Абая на его внедорожнике, в приемнике играет русская попса.

— В детстве нас постоянно пугали СПИДом. О нем говорили по телевизору. Ему посвящали лекции в школьном актовом зале. Я пропускал всё это мимо ушей. Просто знал, что это нечто страшное. Сейчас я сам живу с ВИЧ, но я до сих пор не понимаю, почему все так носятся с этой болезнью. Что в ней ужасного. Возможно, я еще не столкнулся с последствиями. Может, мне просто везет. А может, я всё еще на стадии отрицания.

VOX: В детстве я слышал истории про СПИД-террористов, которые якобы ходят по ночным клубам и заражают людей иголками. Ты что-нибудь знаешь об этом?

— Я только знаю, что если заражу кого-нибудь ВИЧ-инфекцией, то сяду в тюрьму. За это предусмотрено уголовное наказание. Я даже подписал бумажку, в которой подтвердил, что осведомлен о своем диагнозе. И в случае если кто-то по моей вине заболеет, это будет расценено как умышленное деяние.

VOX: Ты стал легче относиться к смерти?

VOX: Не хочешь завести еще одну?

— Нет, она тоже рано или поздно умрет, и мне опять будет плохо.

VOX: Собаки могут жить до пятнадцати лет.

— Тогда тем более не хочу. Зачем мне заводить собаку, которая может прожить дольше, чем я.

​Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев заражения страна занимает третье место в мире –​ впереди только ЮАР и Нигерия. Ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых больных. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев: ВИЧ здесь выявили у более чем 20 тысяч жителей. Самая тяжелая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане. Радио Свобода публикует рассказы ВИЧ-инфицированных россиян.

Александра Кирсанова живет в Оренбурге. Она согласилась рассказать свою историю, потому что, по её словам, "пора развеять миф о том, что ВИЧ – удел наркоманов и девушек легкого поведения".

– О своем диагнозе я узнала, когда оказалась в положении, в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.

У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности я начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает – маленький еще. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски. В тот момент, когда я заразилась, огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался "минусом", но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.

Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда все подтвердилось, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре "Космос". Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то все само собой вошло в свое русло. Сейчас я общественной деятельностью особо не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для "позитивных" людей во "ВКонтакте", но и на нее времени не хватает.

Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.

Здесь ведь не от сферы занятости зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: "Уберите эту инфицированную!" Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул.

В Орске Оренбургской области положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учет, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто отмахиваются от проблемы или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.

Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился. Но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.

– Женские истории показательны. Доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, – говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. – Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы "Любовь и верность – твоя надежная защита от ВИЧ", то есть имели одного постоянного партнера, от которого инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает. Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где с ВИЧ живут 3,3 процента мужчин самого цветущего возраста, от 30 до 44 лет, шанс встретить партнера – носителя вируса высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35 процентов всех людей с ВИЧ. Такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех больных. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, – заключает Анна Федоряк.

Елена

Елена из Буинска в Татарстане – не назвала свою фамилию, но подробно рассказала о том, как ВИЧ стал частью ее жизни:

– Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась, мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем – он на два года старше, не был женат, без детей – идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он со своими вещами перебрался ко мне.

Так мы и жили – и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев он признался, что он – бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернется к наркоте, то может уходить.

Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учет и сдала все анализы.

На новый 2018 год я поехала к дочке, которая все это время жила у моей мамы, все было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на прием к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не поняла, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу – "ВИЧ-положительный". Я спросила врача: как? Откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.

Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему партнеру про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждет меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.

Приехав, я снова разревелась. Я сказала, что уже полутруп, а не человек: ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нем, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в "Яндексе" "как умирают от СПИДа" – истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.

Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.

После этого заболел мой партнер. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулез, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы. Бросить его не могла.

Тогда я еще не приняла свой диагноз, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я – подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего партнера – уже стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли он о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.

В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу – нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слез у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нем. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе – это давало силы.

Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, все-таки терапия – это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учет, принимает терапию. Как найдет новую работу и квартиру – снова съедемся.

После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учет в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всем сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся – не помогают, еще и оказывают давление. Мне в глаза говорили, что я умру и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.

Николай

Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что "нашел себя", помогая другим. Но так было не всегда.

– Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлен, учитывая образ жизни, который я вел в 90-е годы. Это был бурный период, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищенных контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако человек всегда думает, что его это не коснется. Я до последнего надеялся, что произошла ошибка.

Первый год для меня был ужасен – сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда еще не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись ее. Меня это злило, расстраивало. Полностью принять диагноз мне удалось, наверное, года через четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить: не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет – было всего 70 клеток, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.

Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потом потихоньку я начал рассказывать обо всем своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока я не вижу для себя никаких особых ограничений.

Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался на временной работе: на стройках, в сфере ремонта, отделки, в охране работал, пробовал на завод устроиться. Но это все не мое. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства "Антинаркотические программы", где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вел эту группу, начал по всей стране знакомиться с другими людьми, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.

После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский вуз, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.

Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург – через него проходит наркотрафик. И нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит – городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68 процентов – это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40 процентов из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.

Пермь – один из немногих городов, где не было перебоев с препаратами. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД – надо отдать ему должное – удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством еще надо работать.

В целом я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам удалось добиться запрета на отметки на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.

У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны: выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ. Сейчас эти каналы у нас перекрыты.

Если примут идею минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.

Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы этот рост новых заражений полностью остановился, если в школах слово "презерватив" вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живет с ВИЧ.