Как дольше обойтись без терапии при вич

🔊 Прослушать пост

ВИЧ-позитивные люди живут все дольше и дольше. Уже сегодня есть твердая надежда, что многие люди, живущие с ВИЧ будут жить так же долго, как и те, у которых нет ВИЧ.

Исследования показывают, что у человека, живущего с ВИЧ, ожидаемая продолжительность жизни такая же как у ВИЧ-отрицательного человека — при условии, что ему своевременно поставили диагноз, у него хороший доступ к медицинской помощи и он строго соблюдает режим предписанного врачом лечения от ВИЧ.

Ряд факторов могут повлиять на продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных, каждый из этих факторов по-разному влияет на жизнь и здоровье отдельных людей.

• Доступ к эффективному лечению от ВИЧ и высококачественной медицинской помощи.
• Как можно раннее начало лечения от ВИЧ после заражения, до того, как количество CD4-клеток упадёт до низкого уровня. Чем раньше врач поставит диагноз и начнет лечение от ВИЧ-инфекции, тем лучше будет здоровье пациента в долгосрочной перспективе.
• Наличие в прошлом серьезных заболеваний, связанных с ВИЧ. Они могли возникнуть до того, как ВИЧ был диагностирован и/или до начала лечения от ВИЧ. Эти заболевания негативно влияют на продолжительность жизни.
• Результаты лечения от ВИЧ спустя год. Исследования показывают, что ожидаемая продолжительность жизни выше у людей, которые хорошо отвечают на терапию в течение года после его начала, чем для людей у которых нет подобного. В частности, люди, чье количество CD4 достигает по крайней мере 350 клеток/мл и у которых вирусная нагрузка не обнаруживается в течение года, имеют очень хорошие долгосрочные перспективы.
• Год постановки диагноза. Лечение от ВИЧ и медицинская помощь улучшились за эти годы. Ожидается, что люди, которым был поставлен диагноз в последние годы, будут иметь большую продолжительность жизни, чем люди, которым был поставлен диагноз давным-давно.
• Сопутствующие болезни, такие как болезни сердца, заболевания печени и рак. Они чаще становятся причиной смерти, чем ВИЧ.
• Потребление инъекционных наркотиков. Ожидаемая продолжительность жизни у людей с ВИЧ, употребляющих инъекционные наркотики, короче из-за передозировки наркотиков и бактериальных инфекций. Потребители инъекционных наркотиков несут урон как с точки зрения заболеваний, связанных с ВИЧ, так и не связанных с ВИЧ. Наиболее сильными факторами были плохая приверженность и сопутствующая инфекция гепатита С. В целом ожидаемая продолжительность жизни потребителей инъекционных наркотиков на 20 лет меньше, чем у всех других групп ВИЧ-инфицированных.
• Доступ к эффективному лечению от ВИЧ и высококачественной медицинской помощи.
• Число CD4 в начале лечения остается одним из самых сильных показателей продолжительности жизни. Если лечение начато поздно, несвоевременно, когда число CD4 ниже 200 клеток/мл, то человек уже мог потерять целых 15 лет жизни.
• Курение. Курильщики с ВИЧ теряют больше лет жизни из-за курения, чем из-за ВИЧ. Фактически, риск смерти от курения вдвое выше среди курильщиков с ВИЧ и может сократить продолжительность жизни человека до 12 лет независимо от ВИЧ.
• Раса и долголетие неразрывно связаны с ВИЧ. Согласно исследованию, проведенному Государственной школой здравоохранения Bloomberg, афроамериканцы с ВИЧ живут в среднем на 8,5 лет меньше, чем их белые сверстники.

Также важно учитывать факторы, которые влияют на продолжительность жизни каждого человека, независимо от того, есть ли у него ВИЧ или нет.

• Социально-экономические условия. Существуют важные различия в ожидаемой продолжительности жизни в зависимости от того, где человек рос, его дохода, образования, социального положения и так далее. Исследование, проведенное в 2017 году в журнале HIV MedicineTrusted Source, показывает, что у человека с ВИЧ, живущего в стране с высоким уровнем дохода, добавится 43,3 года к ожидаемой продолжительности жизни, если ему поставят диагноз в возрасте 20 лет.
• Пол. Женщины обычно живут дольше мужчин.
• Образ жизни. Ожидаемая продолжительность жизни больше для людей, которые придерживаются сбалансированной диеты, физически активны, поддерживают нормальный вес, избегают чрезмерного употребления алкоголя или наркотиков и сохраняют социальные связи. Отказ от курения особенно важен для продолжительности жизни.

Ожидаемая продолжительность жизни — это среднее количество лет, которое человек может прожить.

Точнее, это среднее число лет, которое человек, проживающий в данном возрасте, должен прожить при учете текущих показателей смертности. Это оценка, которая рассчитывается для определённой группы людей с учетом текущей ситуации и прогнозирования ее на будущее.

Тем не менее, ВИЧ является относительно новым заболеванием, а лечение ВИЧ является быстро меняющейся, динамичной областью медицины. Поэтому трудно понять, будет ли нынешний опыт точным руководством к будущему.

В настоящее время существует большое количество людей, живущих с ВИЧ: им за двадцать, тридцать, сорок, пятьдесят и шестьдесят лет. Текущие показатели смертности очень низкие, что приводит к обнадеживающим показателям будущей продолжительности жизни. Но у нас очень мало опыта людей, живущих с ВИЧ, в возрасте от 70 до 80 лет, поэтому мы мало знаем о том, какое влияние ВИЧ может оказать в их дальнейшей жизни.

Кроме того, вероятно, что качество медицинской помощи для людей с ВИЧ, улучшится в будущем. ВИЧ-положительные будут получат больше пользы от улучшенных препаратов против ВИЧ, которые будут иметь меньше побочных эффектов, их будет легче принимать и которые более эффективны для подавления ВИЧ.

Эти препараты помогают снизить уровень ВИЧ в крови и замедлить повреждения, вызванные инфекцией, что помогает предотвратить переход ВИЧ-инфекции к СПИДу или 3 стадии ВИЧ-инфекции.

В 1980–1990-х годах антиретровирусная терапия начиналась как монотерапия, затем её заменили двойной терапией. Сейчас существует комбинированная антиретровирусная терапия, которая включает использование трех и более препаратов.

Существует несколько классов антиретровирусных препаратов, которые по-разному атакуют ВИЧ. Комбинированные препараты являются лекарствами первой линии лечения. Обычно в благополучных странах антиретровирусная терапия назначается как можно раньше после установления диагноза ВИЧ-инфекции.

Жизненный цикл ВИЧ (подробно) с точками воздействия антиретровирусных препаратов.

Исследователи Kaiser Permanente обнаружили, что ожидаемая продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ и получающих лечение, значительно увеличилась с 1996 года. С того времени были разработаны новые антиретровирусные препараты и добавлены к существующей антиретровирусной терапии, что привело к созданию высокоэффективных схем лечения ВИЧ-инфекции.

В 1996 году общая ожидаемая продолжительность жизни 20-летнего человека с ВИЧ составляла 39 лет. В 2011 году общая ожидаемая продолжительность жизни увеличилась примерно до 70 лет.

Коэффициент выживаемости для ВИЧ-позитивных людей также значительно улучшился с первых дней эпидемии ВИЧ. Например, исследователи, которые исследовали смертность ВИЧ-инфицированных швейцарцев, обнаружили, что 78% смертей в период с 1988 по 1995 год были вызваны по причине СПИДа. В период с 2005 по 2009 год этот показатель снизился до 15% (!!).

Исследование, проведенное в 2017 году в журнале AIDSTrusted Source, показало, что дополнительная ожидаемая продолжительность жизни людей с ВИЧ в возрасте 20 лет в эпоху ранней монотерапии составляла 11,8 года. Тем не менее, эта цифра выросла до 54,9 лет в нынешнюю эпоху комбинированной антиретровирусной терапии.

Улучшается понимание врачами того, как лучше всего предупредить и лечить сердечные заболевания, диабет, рак и другие заболевания у людей с ВИЧ, что также означает, что люди с ВИЧ могут жить дольше, чем предполагают наши текущие оценки.

Читая об ожидаемой продолжительности жизни, важно иметь в виду, что исследователи не всегда имеют доступ ко всей информации, которая имеет отношение к продолжительности жизни. Например, они могут не знать, насколько физически активными были люди, курили ли они или употребляли наркотики.

Хотя эти факторы оказывают большое влияние на здоровье, данные не позволяют получить точные оценки ожидаемой продолжительности жизни по каждому из них. Таким образом, существуют оценки в зависимости от возраста людей на момент постановки диагноза ВИЧ и количества CD4, но у нас нет оценок, учитывающих также их образ жизни и социальные факторы.

Важно помнить, что показатели ожидаемой продолжительности жизни являются средними. Уникальное сочетание обстоятельств в жизни каждого человека, включая здоровье, образ жизни и социальные условия, будет влиять на фактическое количество лет жизни человека. Это может быть больше или меньше среднего.

В исследовании, опубликованном в 2014 году, рассматривались результаты более чем 20 000 взрослых ВИЧ-инфицированных, которые начали лечение ВИЧ-инфекции в Великобритании в период между 2000 и 2010 годами. Исследование не включало людей, употребляющих инъекционные наркотики, которые, как правило, имеют худшие результаты, чем другие люди, но включал широкий спектр других групп взрослых людей, живущих с ВИЧ.

Ключевым выводом было то, что люди, у которых был хороший начальный ответ на лечение ВИЧ, имели большую продолжительность жизни, чем люди в общей популяции.

В частности, 35-летний мужчина с количеством клеток CD4 более 350 клеток/мл и неопределяемой вирусной нагрузкой (ниже 400 копий/мл) через год после начала лечения ВИЧ может ожидать, что он доживет до 81 года. Пожилой мужчина с такими же результатами после одного года лечения доживет до 83 лет. В тоже время в общей популяции мужчины этих возрастных групп должны были дожить до 77 и 78 лет.

35-летняя женщина и 50-летняя женщина с одинаковыми результатами могут прожить до 83 и 85 лет. Это сопоставимо с 82 и 83 годами в общей популяции.

У человека, живущего с ВИЧ, ожидаемая продолжительность жизни такая же, как и у ВИЧ-отрицательного человека — при условии, что ему своевременно поставили диагноз, у него есть хороший доступ к медицинской помощи и возможность пройти курс лечения от ВИЧ.

Для людей с количеством CD4 от 200 до 350 клеток/мл и неопределяемой вирусной нагрузкой через год после начала лечения ожидаемая продолжительность жизни была такой же, как у людей в общей популяции. Среди мужчин 35-летний и 50-летний могут прожить до 78 и 81 года соответственно. Среди женщин 35 и 50 лет — до 81 и 83 лет соответственно.

Для людей, чей первоначальный ответ на лечение был не очень хорошим, ожидаемая продолжительность жизни была немного короче. Результаты были в целом схожи в каждом из следующих сценариев: число CD4 ниже 200 и неопределяемая вирусная нагрузка, число CD4 между 200 и 350 и определяемая вирусная нагрузка, и число CD4 выше 350 и определяемая вирусная нагрузка.

35-летний мужчина с любым из этих результатов может рассчитывать прожить до 70-72 лет. Предполагалось, что 50-летний мужчина доживет до 75-77 лет. Женщины того же возраста могут рассчитывать прожить на два года дольше, чем мужчины.

Несколько человек в исследовании имели неудовлетворительную начальную реакцию на лечение — через год их количество CD4 было ниже 200, и их вирусная нагрузка была определяемой. В этом случае 35-летний мужчина должен был дожить до 61 года, а 50-летний — до 69 лет. Ожидалось, что женщины того же возраста доживут до 64 и 71 года соответственно.

В эти дни в Великобритании очень немногие умирают от СПИДа. Когда смертельные случаи действительно имеют место, они обычно случаются в первый год после постановки диагноза и включают людей, которым был поставлен диагноз ВИЧ очень поздно, когда они уже были очень больны из-за ВИЧ. Во многих из этих случаев человек не посещал клинику, не лечился, не принимал препараты от ВИЧ или делал это нерегулярно.

У людей, которые заражены вирусом ВИЧ и не обращаются за лечением, обычно в течение 2–15 лет после заражения развивается 3-я стадия ВИЧ-инфекции, СПИД.

После постановки диагноза СПИД люди, которые не лечатся, обычно выживают в течение 3 лет. Если у человека, который не получает лечения от СПИДа, также развивается оппортунистическая болезнь, продолжительность его жизни падает до 1 года.

При правильном лечении и уходе большинство людей, живущих с ВИЧ, будут иметь более или менее нормальную продолжительность жизни.

Фактически, наиболее важные причины смерти у людей, живущих с ВИЧ, в настоящее время весьма схожи с причинами смертности среди населения в целом: болезни сердца, болезни почек, заболевания печени, диабет, депрессия и рак.

Широкий спектр факторов влияет на риск сокращения жизни. Некоторые из них — это факторы, которые невозможно изменить, например, возраст, наследственные заболеваний или наличие ВИЧ.

Другие факторы риска можно изменить, например можно увеличить ожидаемую продолжительность жизни, не куря, будучи физически активными, придерживаясь сбалансированной диеты, поддерживая нормальный вес, избегая чрезмерного употребления алкоголя или употребления наркотиков и поддерживая тесные социальные связи.

Читать ещё личные истории ВИЧ-инфицированных:

Согласно официальной статистике, четверо из пяти человек, умерших от СПИДа, умерли во время приёма антиретровирусных препаратов.

По данным Федерального Центра СПИД, за последние годы количество россиян, умерших при СПИДе, составляет
в 2009 году 3327 человек
в 2010 году 2336
в 2011 году 3511
в 2012 году 1506
в 2013 году 7035

А теперь сравним эти цифры с количеством пациентов, умерших за эти же годы на приёме антиретровирусных препаратов, когда врачи разводят руками, приводят какие-то объяснения и оправдания, но тем не менее в качестве причины смерти этих пациентов в подавляющем большинстве случаев указывают ВИЧ-инфекцию или СПИД.

Из этих данных следует, что в 2009 году всего прервали терапию 6120 человек, из которых 2142 умерли, а 3978 просто её прекратили принимать, по разным причинам, здесь это не суть важно.
И что это значит? А это и значит, что 2142 пациента умерли на этой терапии, а 3978 её просто бросили, и про их смерть история как-то скромно умалчивает. Возможно даже, что эти 3978 человек и есть те самые ВИЧ-диссиденты, которые осознанно прекратили травиться ядохимикатами из Смерть-центра.

И опять же заметьте, о них известно только то, что они прекратили приём АРВТ. А умерли они или нет, об этом ровным счётом ничего не известно. В отличие от тех 2142 пациентов, которые в 2009 году таки умерли на терапии и прямиком пополнили статистику умерших при СПИД.
Короче, 2 тысячи умерли на терапии, а 4 тысячи просто её бросили, и судя по всему многие из них живы до сих пор, потому что.

В 2010 году всего прервали терапию 9156 человек, из них 2787 умерли, а 6369 просто её бросили. Сверяясь с количеством умерших при СПИД, обнаруживается, что в 2010 году умерли при СПИД 2336 человек. А на терапии умерли 2787 человек. Даже больше чем попало в статистику умерших при СПИД! А где здесь те, кто в прошлом году бросил терапию? Где те 4 тысячи ВИЧ-диссидентов, которые годом ранее бросили терапию? А их здесь нет! Здесь 100% терапийщики!

И вот в 2010 году 6369 человек бросили терапию, и судя по всему все они живы по сей день. По крайней мере в статистике умерших при СПИД они как-то не числятся, там терапийщиков более чем достаточно. Хотя отказ от АРВТ отнюдь не гарантирует того, что пациент полностью восстановится после приёма этих ядов, не станет инвалидом или не погибнет из-за их приёма. Такие случаи конечно же есть, но опять и снова они говорят об опасности этих препаратов, а не о том, что от СПИД умирают отказавшиеся от них.

В любом случае, количество бросивших терапию по представленным данным вдвое больше умерших на ней, в то время как последние составляют подавляющее большинство умерших при СПИД. Из чего самоочевидно следует, что от СПИДа умирают именно терапийщики, а не те, кто бросил принимать эти яды либо вообще их никогда не принимал.

На конец 2011 года по статистике умерли при СПИД 14576 россиян.
В свете вышеприведённых данных проверим, кто там эти 40 тысяч прервавших терапию.
По данным 2009-10 годов, количество умерших на терапии составило 30-35% от числа всех прекративших её приём. В среднем 32%. Третья часть.
И если на конец 2011 года прервали терапию (именно прервали, а не тупо отказались от неё!) 40 тысяч пациентов, то примерно 32% из них, как это ясно по предыдущим годам, умерли на этой самой терапии.
40000х0,32=12800
То есть, из этих общих статистических данных получается, что на конец 2011 года умерли примерно 12800 пациентов, получавших АРВТ. А всего на конец 2011 года умерли при СПИД 14576 россиян.
То есть, на терапии на конец 2011 года умерли примерно 88% от общего числа тех, кто вообще числится умершим при СПИД.
По общим данным 2009-10 годов это 74%.
В среднем порядка 81%.
То есть четверо из пяти.
Вот 5 человек умерли при СПИД, и при этом четверо из них умерли на АРВТ.
Нормально?
Причём в это же время ещё восемь человек отказались от приёма АРВТ, и судя по всему по крайней мере живы, и не попали в статистику умерших при СПИД.
Если к концу 2011 года умерли на терапии примерно 12800 пациентов, то ещё примерно 27200 отказались её принимать. А на конец 2013 года по той же статистике Федерального Центра СПИД числятся умершими при СПИД 23117 россиян. Причём, как выясняется, среди них около 80% умерли на терапии.
Так куда подевались 27 тысяч пациентов, отказавшихся от АРВТ на конец 2011 года?
А никуда. Они все живы, и дай Бог здоровы.

Какие вам ещё нужны доказательства неэффективности и опасности для жизни и здоровья препаратов, которые бесплатно раздаются и даже настойчиво навязываются в СПИД-центрах людям, получившим фальшивый диагноз ВИЧ-инфекция?
Какие вам ещё нужны доказательства того, что все слухи про умирающих от СПИДа диссидентов только наглая грязная ложь?
Да ведь это всё самоочевидно следует из самой что ни на есть официальной статистики!

на игшевском языке это значит 'минздрав' (вступите в сообщество чтобы увидеть все записи)

Пациент центра АнтиСПИД. Пожизненно

В редакцию позвонила девушка по имени Лиза и рассказала, что в нашем материале о ВИЧ нашла подтверждение своим мыслям. Ее муж прервал терапию и взял тайм-аут на поиск альтернативной методики лечения. Через пару дней Лиза с Андреем приехали в редакцию. Андрей высокий, приятно улыбающийся, не боялся говорить о своей проблеме, но говорил по-мужски сдержанно. Лиза была более эмоциональна и открыта. Они приехали не жаловаться, а с нашей помощью найти ответы на вопросы, которых у них накопилась тьма.
Детали личной жизни этой семейной пары, равно как и обстоятельства, при которых Андрей якобы приобрел этот вирус, мы вынуждены оставить “за кадром”. Можем лишь сообщить, что нынешние проблемы этого парня прямо связаны с порочными увлечениями юности. Когда он наконец повзрослел и распрощался с вредными привычками, оказалось, что у него ВИЧ.
На фоне тогдашней истерии, в том числе в СМИ о том, что на нас надвигается чума двадцатого века, Андрей был раздавлен и думал, что будущего у него нет. С этим клеймом он прожил несколько лет. Потом в его жизни появилась Лиза
Сейчас их дочери 4 года (она и ее мама здоровы!). Лиза говорит, что они с Андреем очень счастливы, но после последнего курса антиретровирусной терапии муж сильно изменился: заметно исхудал, перестал контролировать свои эмоции, иногда ей казалось, что он превращается в животное. По ее словам, у Андрея произошли серьезные изменения в психике.
- В буклетах написано, что препараты против ВИЧ “улучшают качество жизни”. Мой муж после приема этих таблеток стал похож на скелет, моментами теряет над собой контроль – это и есть “улучшение качества жизни”? - Недоумевает его жена. - Мы хотим сохранить нашего папу, - говорит она, имея в виду себя и дочку.

“Побочные действия АнтиСПИДовцев не интересуют”

На антиретровирусной (АРВ) терапии Андрей жил последние 3 года.
- Я хорошо себя чувствовал, все время обследовался, а около 3-х лет назад врачи центра АнтиСПИД сообщили, что количество СД4-клеток достигло уровня, при котором необходимо начинать терапию.
Пару недель назад Андрей должен был приехать в центр АнтиСПИД за очередной порцией бесплатных капсул на месяц, но опоздал, а это значило, что теперь нужно ждать следующей выдачи препаратов. В результате лечение пришлось прервать.
- Врачи АнтиСПИда предупреждают, что прерывать терапию нельзя, но если я уже это сделал, то хочу использовать время на то, чтобы разобраться, как жить дальше, - признается Андрей.
Колебания насчет необходимости приема этих препаратов у Андрея впервые появились после прочтения статьи в медицинском журнале о воздействии АРВ-терапии на организм человека. Версия СПИД-диссидентов, опубликованная в нашей газете о том, что пациентов убивает не ВИЧ, а терапия, усилила его сомнения.
- Когда я прочел в вашей газете список болезней, которые могут дать положительный результат на тест-системе, я задумался, а вдруг “+” я получил из-за гепатита С, который сидит в моем организме примерно с того же времени, когда мне поставили диагноз ВИЧ?, - размышляет Андрей. – А вдруг у меня не ВИЧ.
Андрей утверждает, что в центре АнтиСПИД врачи от таких вопросов уходят:
- Когда я предлагал им отменить препараты, от которых мне было плохо (я принимал 9 таблеток в день), в ответ видел каменные лица Летом я вообще не выносил жару, даже не мог передвигаться. Вообще эти таблетки по башке бьют серьезно. Но их побочные действия АнтиСПИДовцев не интересуют, - говорит мой собеседник.

Две версии: официальная и неправильная

Как ранее писали “ДН”, официальные высказывания сотрудников областного центра АнтиСПИД относительно побочных действий АРВ-терапии сводятся к тому, что они (побочные действия) проявляются лишь в 5% случаев. Врачи не исключают, что во время приема этой терапии возможны обострения хронических болезней (например, гепатита), развитие анемии, головокружение, расстройство сна, онемение конечностей и т.д., но в 95% случаев они видят положительную динамику и “сдерживание ВИЧ”.
“АРВ-терапия тормозит размножение вируса, восстанавливает иммунитет человека и в конечном итоге продлевает ему жизнь”, - так заявляла нашей газете специалист центра Татьяна Горячева.
Но есть и другая версия. Например, о том, что эти таблетки очень токсичны и именно они разрушают иммунную систему. Эти выводы опубликованы в статье “Гипотеза: Наркотики и лекарства вызывают СПИД” под авторством профессора Калифорнийского университета Питера Дюсберга, основателя движения СПИД-диссидентов. Он в частности пишет: “Выполненные в Америке и Европе исследования показали, что АЗТ (препараты, являющиеся составной частью АРВ-терапии. – Ред.) не только не способен предупредить СПИД, но, по сути, вызывает заболевание СПИДом и приближает смерть”.
Швейцарский иммунолог Альфред Хассиг тоже считает, что “назначение АЗТ и его аналогов должно считаться врачебной ошибкой”, потому что при их приеме у человека “сначала ослабевает скелетно-мышечная система, потом наступают поражения не только сердечной мышцы, но и мозга, нервной системы, печени и поджелудочной железы, что окончательно приводит к летальному исходу”.

Как “подопытный кролик”

- Какой-то информационный вакуум в плане научных данных по этой теме, - негодует Андрей. – Как будто, кроме этой антиретровирусной терапии, другого выхода нет.
. Я ощущаю себя подопытным кроликом. У меня впечатление, что на людях проводят опыты – проверяют действие высокотоксичных препаратов и с участием государства зарабатывают деньги. Это мое мнение. Все неудобные вопросы в АнтиСПИДе блокируют. На все мои попытки добиться, есть ли альтернатива, реакция одинакова: спасение только в АРВ-терапии. Пейте таблетки. И все.Я хочу знать правду: меня убивает ВИЧ или терапия?

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

ВИЧ и СПИД – жизнь и диагноз

Давно хотел написать на эту тему пост, но т.к. личный опыт с АРТ довольно мало полезен другим, то всё время как-то откладывал. Но вот один мой хороший знакомый попросил для своего ресурса ответить на несколько вопросов на тему личного опыта с терапией и я согласился. Т.к. вопросы были сформулированы правильно и полно, то в результате фактически получился пост о моем опыте приема АРТ в виде интервью.

Что в получении информации о том, что ты живешь с ВИЧ, было самым сложным?

Трудно сказать что именно, потому что в первое время казалось, что сложным стало все: и вопрос о том, сколько, собственно, жить осталось, и осознание факта, что я теперь представляю потенциальную опасность для своих половых партнеров в принципе и для своего любимого человека в частности, и мысли о том, как сообщить об этой новости тому человеку, от кого произошло инфицирование, т.к. он, скорее всего, не знает о своей ВИЧ-инфекции, и дилемма - говорить или не говорить о своем диагнозе друзьям и родителям. В общем, много всяких маловеселых мыслей крутилось в голове в то время.

Как часто ты ходишь к своему лечащему врачу? Как выстраивались ваши взаимоотношения? Все ли тебя устраивает в получении медицинской помощи в связи с ВИЧ?

У меня уже давно установился стабильный режим посещения СЦ: раз в три месяца для того чтобы взять таблетки, сдать кровь, обсудить с врачом какие-то текущие медицинские и организационные вопросы. Взаимоотношения всегда были хорошими, и я всегда получал ответы на все интересующие меня вопросы. Немного напрягала текучесть инфекционистов в нашем рижском СПИД-центре, потому что с каждым новым врачом снова приходилось не то чтобы устанавливать контакт, но как-то взаимопритираться. За весь мой 10-летний стаж учета в СПИД-центре я поменял 4 врача, не говоря уже о том, что так или иначе пообщался со всеми работающими там врачами и персоналом.

Что думал о начале лечения? Собирал ли необходимую информацию? Были ли знакомые, которые пьют терапию?

Были ли страхи, опасения, не пугало ли то, что придется пить терапию постоянно?

Пожалуй, были некоторые страхи и из-за возможных побочек и по причине привязки к приему АРТ, но не могу сказать чтобы очень сильные. По крайней мере, сейчас я не могу вспомнить сильных страхов по этому поводу. Но я тогда еще не знал, что мой опыт начала АРТ будет, мягко говоря, малоприятный.

Что ты думаешь о таком мнении, которое заключается в том, что антиретровирусным препараты очень вредны и токсичны и нужно как можно дольше откладывать прием терапии?

У всех, кто читает современные методические рекомендации по лечению ВИЧ, двух мнений по этому вопросу быть не может. Рекомендуется как можно более раннее начало АРТ, потому что риски связанные с ВИЧ-инфекцией в этом случае намного меньше рисков, связанных с побочными эффектами АРТ. Я начал АРТ по современным стандартам поздно, при CD4 = 190, ВН на тот момент была 10.000.

Были ли какие то истории связанные с лечением АРВТ, когда тебе приходилось кому-то говорить о твоем лечении, к примеру кто то замечал что ты пьешь какие то таблетки и задавал вопрос а что это ты пьешь?

Нет, не помню такого. Когда нужно было принять таблетки тайком, с этим проблем не возникало, хотя иногда для этого приходилось закрываться в ванной и запивать водой из под крана. А на каких-то вечеринках я иногда запивал таблетки тем, что было под рукой, чаще всего - алкоголем. :) Сейчас мои немногочисленные друзья знают о моем ВИЧ-диагнозе, и сами напоминают мне принять таблетки, когда мы вместе проводим время.

Сталкивался ли ты с побочными эффектами от АРВТ, и если да то, как решал эти проблемы?

Ох. да, увы, сталкивался. И по этому поводу у меня есть единственная и серьезная претензия к моему лечащему врачу на тот момент. Моей первой АРТ стала стандартная схема AZT+3TC+LPV/r (Комбивир + Калетра). Первичные побочки были стандартными, и я их ожидал: сильная тошнота и диарея. Тошнота прошла примерно через 5-6 недель, а вот с диареей все оказалось сложнее. Первичная диарея тоже прошла, но она начала себя проявлять в виде неожиданных и непредсказуемых приступов. По этой причине я заработал себе жуткий невроз и мог с трудом выходить из дома, не говоря уже о каких-то длительных выездах-путешествиях. Я не отказывался от них совсем, но они превращались вместо удовольствия в пытку. Я знал, что меня может "прихватить" в любой момент, и невольно любой маршрут в голове строился отрезками от туалета до туалета, даже если реально такой необходимости в данный момент не было, но я знал, что она может возникнуть в любой самый неожиданный и неподходящий момент. На этом фоне у меня случился серьезный рецидив депрессии, который длился почти два года. Конечно, я говорил своему врачу об этих проблемах, но он считал, что эти мои проблемы совершенно неважны на фоне эффективности схемы в плане ВИЧ-инфекции, и для замены он причин не видит. Может быть, я сам отчасти виноват в том, что не проявил настойчивость и не заявил в более категоричной форме о своем желании поменять схему. По причине возникшего невроза и депрессии пришлось обратится к психиатру, с которым после долгого и мучительного подбора антидепресантов, стабилизаторов настроения и прочей подобной "фармакологии", мы случайно обнаружили препарат, который своим побочным эффектом более-менее стабилизировал мои проблемы с ЖКТ. (Побочка одного препарата решила проблему с побочкой от другого - цирк с конями, да и и только! :)) После этого постепенно удалось справиться и с депрессией и с неврозом, а также удалось в конце концов вытребовать себе новую схему: ненавистную Калетру я поменял на Стокрин, благо что, как раз поменялся врач, и я уже без особого труда смог убедить его в необходимости такой замены.

Мораль из этого моего опыта довольно очевидна: если побочные эффекты не проходят спустя 1-2 месяца после начала АРТ и реально мешают жить, нужно требовать замену схемы без всяких вариантов и ожиданий типа "а может быть само как-нибудь рассосется".

Что касается Эфавиренца (Стокрин), то с ним особых проблем у меня не было и нет. Предсказуемо "поштормило" 2-3 дня и все. Хотя иногда он и сейчас вызывает некоторые психоделические переживания, но мне это не сильно мешает, а иногда даже довольно интересно таким штатным и законным образом побывать в измененном состоянии сознания. :))

Если говорить о других побочных эффектах, то при моем 8-летнем стаже приема АРТ, проблемой стала "традиционная" дислипидемия. Я уже довольно давно пытаюсь скорректировать это дело статинами, но пока не достиг желаемого результата.

Что помогает тебе не пропускать приемы препаратов? Часто ли происходит когда ты забываешь выпить свои таблетки?

Я с самого начала знал важность и необходимость соблюдения режима приема таблеток. Для начала я купил себе часы с двойным будильником, и пользовался ими для напоминаний. Примерно через год у меня настроился и стал работать внутренний таймер, который практически в любой ситуации стабильно срабатывал и напоминал мне о необходимости принять таблетки. Только изредка я допускал опоздания на 1-3 часа, и совсем уж редко случались пропуски, наверное, не чаще раза в год. Хотя сейчас даже таких редких пропусков у меня нет.

Боишься ли возможных перебоев, связанных с отсутствием препаратов?

Да, боюсь, конечно. Но я сделал все возможное, чтобы такого не случилось, по крайней мере по моей вине. За весь мой стаж терапии серьезный перебой в поставках случился только однажды, и тогда мне пришлось купить месячный курс за свои деньги. Сейчас у меня постоянно есть месячный страховой запас терапии на подобный случай. Кроме этого, со мной всегда есть двухдневная доза таблеток для каких-либо непредсказуемых ситуаций, когда я не смогу вовремя вернуться домой. Излишне говорить, что я всегда заранее беспокоюсь о нужном количестве препаратов при каких-либо длительных поездах, и всегда прихожу за очередной "порцией" за 2-3 недели до окончания моей 3-х месячной "пайки".

На самом деле такая тактика преследует не только профилактические, но и лечебные цели. Все больше появляется данных о том, что при более раннем начале терапии улучшается прогноз жизни с ВИЧ. Именно поэтому по принятым рекомендациям в США порог для начала АРТ - 500 CD4, а ВОЗовский порог в 350, скорее всего, в ближайшем времени тоже будет пересмотрен в сторону более раннего начала АРТ.

Но что касается профилактики, то это тоже очень немаловажно. И даже не смотря на то, что все чаще появляются предупреждения, что прием АРТ не является полной гарантией безопасности для половых партнеров, но все же стабильно неопределяемая ВН на фоне АРТ очень и очень существенно снижает этот риск, делая его близким к нулевому.

Чтобы ты мог посоветовать или пожелать тем, кто только готовится пить терапию?

Пожелания и советы просты, и они являются краткими тезисами всего вышенаписанного:

1. Нужно осознавать важность и необходимость начала АРТ. Не нужно откладывать это решение до последнего момента. Поздно начатая терапия уже может не дать нужного эффекта. Кроме того, при низких значениях CD4 сильно повышается риск развития оппортунистических инфекций на фоне иммунодефицита. Современная АРТ это реальный способ жить с ВИЧ-инфекцией долго и хорошо. Кроме того, прием АРТ сильно снижает риск инфицирования половых партнеров. Презерватив - надежная защита, но иногда и он подводит.

2. Нужно осознавать важность соблюдения режима приема АРТ: принимать препараты без пропусков и сильных опозданий. В общем случае лучше вообще не принимать АРТ, чем делать это с пропусками, т.к. резистентность - это одна из основных проблем на пути долговременной эффективности АРТ. Возможности для замены препаратов в случае развития резистентности, как правило, имеются, но это сопряжено со многими сложностями, и этого лучше избегать как можно дольше. Но, в тоже время, не нужно совсем уж жестко с точностью до минуты привязывать себя ко времени приема таблеток. Само по себе это неплохо, т.к. дисциплинирует, особенно поначалу, но большинство современных препаратов вполне допускают неточность в приеме ½-1 час.

3. Не нужно бояться побочных эффектов. В подавляющем большинстве случаев они быстро проходят и не доставляют никаких особых проблем. Мой негативный опыт - скорее исключение, чем правило. И не нужно бояться быть настойчивым, если все-таки наблюдаются какие-то мешающие нормальной жизни побочный эффекты.