Как скоро я умру если у меня вич
В 13 лет Светлана попала в больницу в Набережных Челнах. Антибиотики там кололи стеклянными шприцами, и всякий раз их дезинфицировали. Свете ставили уколы одноразовыми шприцами, но в последний раз не хватило всего двух штук. Она пыталась спорить с врачами насчет этого, но ее никто не послушал.
— Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы. В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение. И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.
Первая беременность Светланы прошла в борьбе — ей пришлось доказывать врачам, что она, как и другие женщины с ВИЧ, имеют право на рождение здорового ребенка. Ей выписали направление на аборт, но Светлана отказалась: шансы родить здорового малыша у женщины с ВИЧ — 97%.
The Village
Пятнадцать лет назад была другая терапия для беременной женщины с ВИЧ, но сейчас все проходит гораздо быстрее. Светлана считает, что, несмотря на доступность терапии и ее эффективность, нужно не останавливаться и принимать ее всю жизнь, чтобы спасти не только себя, но и своих будущих детей.
The Village
— Моей задачей было объяснить будущей маме, что она может родить здорового ребенка, только если вовремя начнет принимать терапию. Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах, где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года, — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.
Вторая беременность и разговоры со старшей дочерью о ВИЧ
Через 12 лет после рождения Веры Светлана решила завести второго ребенка. В этот раз ей было легче, чем при первой беременности. Женщина сменила терапию и родила вторую дочку.
The Village
— Сейчас моим дочерям 15 лет и 3 года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.
18 лет жизни с ВИЧ
Только через 18 лет — от постановки диагноза до рождения дочерей и основания фонда — Светлана научилась принимать себя. Она признается, что это дается с трудом — ей приходится бороться с внутренней несправедливостью: когда неинфицированные люди узнавали ее диагноз, они переставали с ней общаться.
— Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение. ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие. Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.
Светлана говорит, что самое сложное для людей с ВИЧ — это научить их сохранять свое здоровье. С этим диагнозом можно жить, работать, вести здоровую жизнь, только если ты принимаешь антиретровирусную терапию.
— Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза. Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов. К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.
The Village
Светлана признается, что есть неудобства при переезде в другой регион России — нужно снова становиться на диспансерный учет и выбивать терапию. Она считает, что к такому сложному процессу должен быть более ответственный подход.
— Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.
Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
12-летний Толик (имена всех несовершеннолетних в материале изменены) – "юный хакер", как зовет его мама, не отходит от компьютера; 12-летняя Таня хочет стать фотографом, но разбитого Iphone-5 ей не хватает, Таня мечтает о камере с настройкой резкости и съемной картой памяти. 11-летний Ренат играет в лего, за ним присматривает 11-летняя Наташа. Их мать, 60-летняя Елена жарит утреннюю яичницу на узкой кухоньке, из окна которой виден заснеженный двор спального района Казани. Таня заходит на кухню, достает одни лекарства из ящика кухонного гарнитура, другие из холодильника, раскладывает таблетки в четыре пластмассовых стаканчика, некоторые разрезает надвое большим ножом. У каждого своя доза и свои препараты. У всех один диагноз – ВИЧ-инфекция.
Елена рассказывает, как около десяти лет назад она "задумалась о смысле жизни" и "решила принести пользу". Денег на благотворительность у нее не было, медицинского образования, чтобы помогать больным, тоже, но было педагогическое образование. Она обзвонила несколько организаций, которые работали с детьми, и остановилась на программе по раннему вмешательству "Здоровое поколение" Российского Красного Креста на базе одной из казанских инфекционных больниц. "Директор по телефону все обстоятельно объяснила, а потом говорит: – Вы подождите соглашаться, вы еще не знаете, какая у нас тут зарплата, – вспоминает, добродушно улыбаясь, Елена. – Я говорю, мне не важно, какая зарплата. А зарплата сто долларов была. Но это было то, что я искала".
По словам Елены, она быстро привязалась к отказникам, переговорила с мужем и взрослыми сыновьями и решила взять под опеку двоих детей. Двоих, впрочем, не получалось – жилищные условия не позволяли, но органы опеки предложили взять еще двоих, обещая выделить жилплощадь. "Я подумала, что где двое, там и четверо могут жить, – говорит Елена. – К тому же администрация походатайствовала, и нам дали эту квартиру".
В инфекционной больнице Елена больше не работает, но трудностей, которых она искала, меньше не стало: помимо ВИЧ-инфекции у Рената детский церебральный паралич ("Но он ходит, он очень старательный мальчик, очень трудолюбивый", – хвастается им мама), а у Наташи – задержка в развитии ("Но она сама все делает, за водой ходит, не брезгует, такая помощница у меня! Может, и в ум войдет"). Впрочем, ДЦП или задержку скрывать не приходится – общество относится к таким детям с состраданием, другое дело ВИЧ – о нем не знают лучшие друзья, о нем нельзя рассказывать в школе: "Я говорю им: молчите пока. Если ваши друзья нормально отреагируют, мы не знаем, как их родители отреагируют", – говорит Елена и вспоминает, как несколько лет назад отдыхала с Толиком на Волге, разоткровенничалась на пляже с другими родителями, что оказались врачами: "Я двести тысяч раз пожалела, – смеется она. – Как только Толик заходил в воду, все оттуда выходили. Представляете! Вообще народ неграмотный. Я уж думала, врачи-то грамотные. Какое там!"
Другой случай произошел в одной из казанских больниц (Елена упорно отказывается сказать в какой), где ее детей сторонились и врачи, и другие пациенты. А совсем недавно одноклассники Толика стали смеяться над ним и спрашивать про ВИЧ, Толик отнекивался, дома молчал и лишь через неделю рассказал маме. Елена пошла в школу: разубеждать детей и грозить, что за клевету будут отвечать их родители. Нападки прекратились. Вряд ли угрозы помогут в борьбе со слухами, но зато у Толика появилась возможность проверить лучшего друга: по его словам, он единственный в классе отреагировал "адекватно": "Ну и чё такое, – сказал. – Подумаешь".
Вирус Полишинеля
О своем ВИЧ-статусе ребята узнали год назад от Светланы Изамбаевой, организатора групп поддержки для ВИЧ-инфицированных подростков и женщин, которые проводятся в Казани с 2013 года, впрочем, команда Светланы выезжает и в соседние Башкортостан, Марий Эл, даже в Нижегородскую область. На тренингах детям рассказывают о ВИЧ и СПИДе, разбирают ситуации, в которых оказывается каждый из них: как не забывать принимать препараты, как рассказать о своем статусе друзьям или любимому человеку, как бороться с дискриминацией и защищать свои права, как заниматься сексом, как в будущем планировать беременность. Даже некоторые родители, которые долго живут с ВИЧ, часто только на этих группах узнают, что вирус не передается через посуду, а если у ВИЧ-инфицированного ребенка пошла кровь из носу, не нужно объявлять биологическую тревогу. Эта работа лежит на сотрудниках центров СПИД, в которых должны быть штатные психологи, однако, по словам Светланы Изамбаевой, врачи обычно не обращают внимания на детей. "Подростков не замечают, не видят. Работают, разговаривают только с их родителями или опекунами. Подросток остается не у дел со своими страхами, со своими переживаниями", – говорит Светлана.
Светлана Изамбаева на тренинге для ВИЧ-положительных подростков. Казань, 30 октября 2016 г.
Как пояснила РС Евгения Жукова, заведующая отделом эпидемиологии и профилактики Московского областного центра СПИД, единого стандарта, когда и как сообщать несовершеннолетним о врожденной ВИЧ-инфекции, нет: "Врачи придерживаются мнения, что с детьми нужно начинать разговаривать в 5–7 лет, – говорит Жукова. – В идеале к 14 годам ребенок должен знать о путях передачи и как не инфицировать других, потому что в среднем к 15 годам у нас подростки начинают половую жизнь". Впрочем, делать это можно только с согласия родителей, которые сами не всегда готовы рассказать детям, откуда у них появился ВИЧ, а в региональных центрах, в частности в Казани, иногда даже нет психолога, который мог бы назвать диагноз и научить, как с ним жить.
"ВИЧ-инфицированные дети, они как будто обезличенные в нашем обществе. Ощущение, что они ходят в масках, – говорит Изамбаева. – Они никогда не говорят о своем статусе в школах, своим близким, даже друзьям. Они не знают, как разговаривать об этом со своими родителями. Получается такая скрытая тема, которая витает в воздухе, но не проговаривается. Стыд, страх, он остается в душе. К примеру, когда ребенок рождается с одной почкой или с каким-то клапаном в сердце, он тоже понимает: "Я хожу в больницу, со мной что-то не так". Но он об этом знает с рождения. И он знает: "Мне надо больше о себе заботиться, и я вижу эту заботу со стороны взрослых, я могу об этом говорить". Ребенок же с ВИЧ-инфекцией – она какая-то непонятная для него… Получается, он рождается с этим и всю жизнь живет в тайне, пока у него не наступает подростковый период".
Светлана Изамбаева, основатель и руководитель фонда Светланы Изамбаевой по работе
с ВИЧ-положительными инфицированными женщинами и детьми
Впрочем, в мире информационных технологий скрывать что-либо сложно: дети видят названия препаратов, которые пьют, раз в три месяца ходят сдавать кровь в центр СПИД, ищут информацию в интернете, но только вот редко делают правильные выводы. "Ребенок думает: "Да, все понятно, значит, у меня СПИД". А в обществе какая ходит информация: что СПИД – это страшно, СПИД – это смерть, – говорит Изамбаева. – И получается, что ребенок носит этот страх в себе: а я, значит, скоро умру. Вот, к примеру, девочка, которую я консультировала, когда ей было 11 лет, – я еще даже не произнесла слова ВИЧ или СПИД, она просто начала плакать. Она плакала, плакала, это все так искренне, глубоко, и я видела эти слезы и дала ей возможность проплакать это. Потому что она научилась читать в 6 лет, она столько лет несла в себе эту свою боль и этот свой страх, что да, я же скоро умру, но я об этом маме не могу сказать и поделиться с мамой я этим не могу".
Светлана рассказывает, что многие подростки, не зная о своем диагнозе, отказываются от терапии – они устают от ежедневного приема лекарств, никто не объясняет им, зачем их надо пить, они или открыто бросают родителям вызов, или тайно выбрасывают таблетки. Так, последний тренинг решили провести, когда на Изамбаеву вышла мама 13-летней девочки из Чувашии – сама она сказать не могла, "боялась, что дочь проклянет и перестанет общаться", а девочка уже год не пила лекарств, вирусная нагрузка повысилась, и нужно было срочно принимать меры. Другая посетительница тренингов, 14-летняя Венера, также рассказывает, что какое-то время пропускала таблетки, "просто не хотела их пить", пока ВИЧ не перешел в стадию СПИД. Еще одна жительница Казани, 15-летняя Екатерина, отказалась от терапии, уже зная о своем статусе: встретила в СПИД-центре какого-то человека, который рассказал ей, что СПИДа не существует, а от таблеток никакого толка – одни побочные эффекты.
Держаться подальше
Большинство подростков, с которыми удалось поговорить РС, так или иначе сталкивались с дискриминацией или ограничениями. Когда Венере нужно было лечь в больницу, приемный врач испугался ее диагноза и долго расспрашивал ее о том, как она получила ВИЧ, как живет с этим, после чего заявил: "У нас тут здоровые дети лежат, тебе вообще можно с ними?" Венере пришлось самой искать ссылки в интернете, впрочем, главврач больницы разрешила принять пациентку. 15-летнего Марата дискриминация не коснулась, близкие друзья и любимая девушка приняли его статус, но вот девушка боится рассказать об этом своей маме. 15-летняя Екатерина поделилась секретом с лучшей подругой, та отреагировала нормально, но когда рассказала родителям, девочкам запретили общаться. Более того, родители подруги позвонили Катиной бабушке со скандалом: почему, мол, они столько лет скрывали такой страшный диагноз. Сейчас Катя уже отошла от травмы, но то время вспоминает неохотно, говорит скороговоркой: "Ну я плакала уж много слишком. Сейчас мы с ней общаемся иногда, но не много".
Подростки редко делятся этим в интервью, но в головах у них крутятся сотни вопросов, ответы на которые не всегда просто найти. "Я целуюсь, достаточно глубоко – могу ли я заразить свою девушку?", "А что вообще делать, если дело дойдет до секса?", "Во сколько лет лучше терять девственность?" – спрашивают они Светлану Изамбаеву, сетующую на отсутствие сексуального просвещения. Согласны с ней и сами подростки: по их словам, в школе если и рассказывают о ВИЧ, то один раз в году, 1 декабря, да и то для галочки – к урокам этим никто не относится всерьез. Более того, когда урок про ВИЧ проводили в Катином классе, учительница сочла необходимым предупредить учеников: нужно быть осторожнее с ВИЧ-инфицированными людьми, держаться от них подальше. Катя расплакалась и убежала с урока, а потом переживала, как бы кто не понял, что учительница советовала держаться подальше в том числе и от нее.
Светлана Изамбаева и подростки из международного Объединения подростков и молодежи Teenergizer
проводят тренинг о ВИЧ и СПИДе для студентов первого курса Казанского торгово-экономического техникума.
4 ноября 2016 г.
"Взрослые считают, что в 15 лет дети не должны заниматься сексом. Да, они так считают. Но к сожалению, практика такая, что дети в 15 лет занимаются сексом", – говорит Изамбаева. Занимаются, конечно, не все: Марат, к примеру, считает, что секс только после брака – это "бредовая" и "совковая" позиция, а Венера уверена, что половую жизнь и правда лучше начинать "после брака и уж точно после 18 лет", но все говорят, что в школе необходимо рассказывать о сексуальной гигиене, способах передачи заболеваний и методах контрацепции. Когда? Мнения расходятся: Марат думает, что в 15–16 лет, Венера – что в 12–13. По словам Марата, его сверстники пользуются презервативами, вот только у одного из знакомых он всего один – после полового акта молодой человек моет его, сушит и использует снова.
Следственные медики
Не было уроков сексуального воспитания и у 15-летней Алины из крупного приуральского города, название которого она просит не указывать. Даже тему про строение половых органов в учебнике по анатомии учительница предпочла обойти стороной. Алине что-то рассказывала мама – девочка была уверена, что презервативы предохраняют от нежелательной беременности, но не от болезней, так что когда в 14 лет у нее появились первые мужчины, она почти не предохранялась – дорого было, да и незачем: забеременеть девушка не боялась, мама сказала: "Вырастим, если что".
События, впрочем, развивались трагически. Мама Алины заболела и умерла, судя по описаниям, от рассеянного склероза, а отец чуть позже – от инфаркта. Алину решила забрать родная тетка – сестра матери. Когда они обе пошли сдавать анализы для оформления опеки, у Алины обнаружили ВИЧ.
По словам самой девушки, диагноза она не сильно испугалась, хотя про ВИЧ ничего не знала. Слышала, что от СПИДа умирают: "Ну, умру и умру, делов-то", – улыбается. Страшнее было другое: муж тети, участковый в районе, где жила девочка, поставил условие: если Алина инфицирована, она отправится в детдом – у них у самих были дети, которые, по мнению родственников Алины, могли от нее заразиться.
Специалисты не рассеяли этих заблуждений. "Ну что, притащила?" – с презрением бросил главврач регионального центра СПИД, когда Алина с тетей пришли забирать финальные анализы. По ее словам, у нее даже не было времени поговорить с врачом, ее тут же отвели в другой кабинет, где стали расспрашивать, от кого она инфицировалась. Ответа на этот вопрос у девушки не было: у нее было несколько половых партнеров. Она назвала все известные ей имена, которые каким-то образом попали в правоохранительные органы – следующий раз Алину опрашивали уже сотрудники Следственного комитета. Девушка вспоминает, что ее ошарашенная тетя пошла к знакомым в местную поликлинику, чтобы расспросить про ВИЧ. Там ей сказали, что бояться не стоит, но надо соблюдать гигиену: у ребенка должна быть отдельная посуда, отдельное полотенце и постельное белье. Это не помогло разубедить дядю-участкового, Алина оказалась в детском доме. Здесь она не была одна: из 38 воспитанников детдома 15 живут с ВИЧ-инфекцией, впрочем, как и большинство из 9 тысяч ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних россиян, они либо родились от ВИЧ-положительных матерей, либо инфицировались через материнское молоко. По словам Алины, ВИЧ-положительных никто не обижает: все главные хулиганы сами живут с ВИЧ. Вот только и в детдоме у них отдельная посуда и полотенца – мало ли что.
Алина не жалуется на жизнь, говорит, что оказаться в детдоме по ощущениям было похоже на переезд в общежитие. Друзей у нее в детдоме нет, про других воспитанников она говорит с некоторым отвращением: "алкаши и наркоманы, я одна адекватная". Зато ВИЧ, по ее словам, принес ей массу новых знакомств и "открыл новые дороги". Про новые контакты говорят и подростки из групп Светланы Изамбаевой. Казанцам повезло: у них есть кому задать стыдные вопросы. У других ВИЧ-инфицированных детей такой возможности часто нет.
До и после
Я всегда мечтала быть психологом, работать в больнице, помогать людям. Причем работать хотела в реабилитации с наркоманами и тяжелыми пациентами, думала о том, что им помощь нужна больше других. Тогда наш город Набережные Челны как раз переживал эпидемию наркомании. Уже в институте я посмотрела на это все, и мне показалось, что не справлюсь. Что это сложнее, чем я думала. И я поменяла квалификацию и пошла в ветеринарию. С животными как-то проще. А спустя годы оказалось, что от судьбы не уйдешь.
Я уехала в Москву, нашла работу, молодого человека из хорошей семьи, друзей. Жизнь была просто как в моих мечтах. Все впереди, куча планов.
Я ничего такого стереотипного не делала. Не принимала наркотики, у меня не было беспорядочных связей, не было измен. Поэтому диагноз стал для меня шоком – это если мягко говорить. Стал громом, концом света! До сих пор не знаю, где и как я была инфицирована. Но и знать уже не хочу.
О диагнозе
После такого планового анализа мне звонит мама и говорит, что меня по всему городу разыскивают инфекционисты. Мы дружно решили, что это что-то плановое. Я им перезваниваю, а мне отвечают, что меня ждут на прием в СПИД-центр. Я сломя голову побежала пересдавать анализ на ВИЧ, и он был отрицательный. Не знаю, почему. Потом долго врачам поверить не могла и миллион раз анализ пересдавала в разных городах – но больше он отрицательным ни разу не был.
Все это происходило 17 лет назад – тогда ВИЧ-положительные люди жили в другом мире. Мы фактически были обречены. Не было современной терапии, не всем хватало даже доступных лекарств.
Поэтому сразу на приеме у врача мне сказали, что жить мне остается 5-7 лет максимум. Так и сказали – как похоронили. И я даже как будто сама сразу умерла.
Вообще, это огромная проблема – как врачи разговаривают с человеком, как говорят ему о диагнозе. Ужасно, что все это на потоке, ужасно, что толком ничего не объясняют, раздражаются, оставляют кучу вопросов. Это и сейчас так, когда есть прекрасные надежные препараты, которые сдерживают вирусную нагрузку, с которыми можно жить совершенно нормально. Поэтому так важны всегда были группы поддержки. Равные консультанты, когда группы помощи ведут такие же ВИЧ-инфицированные, только более осведомленные.
Но я на такую группу не пошла. Уехала из Москвы домой. Я закрылась, никому не рассказывала, кроме мамы, сестры и потом мужа. И жила как во сне в ожидании смерти и страхе, что кто-то раскроет мою тайну.
Здоровые дочки
У меня диагностировали бесплодие. И я давно уже смирилась, что детей у меня не будет. И муж смирился. А через полтора года жизни с ВИЧ такое чудо – беременность. И вместо поздравлений гинеколог выписывает мне направление на аборт. Риск рождения инфицированного ребенка тогда был 3%. Если бы дочка попала в эти проценты – по тем представлениям ее ждала бы тяжелая и недолгая жизнь. Но я порвала это направление. Мне было страшно, безумно страшно за нее, но я верила, что у меня будет здоровая дочь.
До 4 лет мы сдавали контрольные анализы раз в три месяца. Я стала совсем седая за эти годы. Ожидание результатов – это самое страшное впечатление в жизни. При этом она была совершенно здоровым, крепким ребенком и не болела никогда.
Сейчас ей 14 лет, она мой друг и помощник, самый любящий и добрый человек в мире. Она уже знает о моем ВИЧ-статусе – и ее это не пугает. Она знает, что главное – принимать терапию, и все будет хорошо. Кроме того, она много помогала мне в работе благотворительного фонда, принимала участие в семейных мероприятиях. Она знает, что все люди разные, и в жизни может быть все очень по-разному, но всех людей нужно уважать.
Ее младшей сестре 2 года, и ее уже сняли с контроля – она тоже здорова.
Бывший муж
Я очень старалась быть счастливой, но оказалось, что пока не примешь себя – это невозможно. Но не только я не могла принять свой ВИЧ-статус, мой муж тоже так и не смирился. Он давил на меня, злился, говорил, что я никому не буду нужна, поддерживал во мне страх, что если все узнают, то я стану изгоем. При этом в тяжелые моменты ссор еще и шантажировал, что расскажет всем. А я не могла уйти от него, потому что мне казалось, что он прав. Что я заслуживаю вот этой злости, вот этого страха, этой судьбы.
С таким домашним насилием, давлением многие сталкиваются. Но чтобы не терпеть это и не поддаваться – нужны силы. Нужна поддержка и вера в то, что ты ни в чем не виноват, ведь это не наказание, а просто болезнь.
Принятие себя
Чтобы принять себя, мне нужно было принять других.
У меня есть хороший друг – он врач СПИД-центра, мы познакомились во время моего лечения. Я только ему и доверяла, только с ним могла разговаривать. Он умный, тактичный и заботливый. И именно он посоветовал мне пойти работать в благотворительный фонд. Позвонил и говорит – хватит тебе уже простужаться и мерзнуть на твоей работе. Вот есть хорошее место координатором в фонде, познакомься и все узнай.
Когда я поняла, что речь идет о помощи ВИЧ-инфицированным, я просто накричала на него и бросила трубку. Я была в бешенстве! Он что, с ума сошел?! И так страшно и больно, а тут еще смотреть на все это! Еще рассказывать о себе вслух!
Я же 10 лет этого боялась и пряталась от этого, а тут мне предлагают взять и заглянуть в глаза своему монстру.
Но он подождал, когда я успокоюсь, и сказал, что я могу всю жизнь прятаться, а могу помогать людям, как мечтала с детства. Я первый раз открыто рассказала людям о своем статусе на собственном первом заседании группы поддержки, где я была модератором. Это был самый эмоциональный момент в моей жизни. И один из самых важных.
Про отношения
Я не могу сказать, что сразу после раскрытия моего диагноза мои отношения с внешним миром наладились. Это долгий путь, в какой-то степени я еще иду по нему. Если раньше я боялась, что мир оттолкнет меня, не инфицированные люди будут осуждать и шарахаться, то в итоге я сама стала менять свой круг общения. Ограничила его только теми, кто был в таком же положении. Это было проще.
В своем мире – именно я дискриминировала людей, причем здоровых по отношению к инфицированным. Это не только мой способ адаптироваться.
Особенно сложно строить романтические отношения, когда у тебя ВИЧ. Если твое новое увлечение – человек не инфицированный, как и когда ему нужно сказать о твоем ВИЧ-статусе? И надо ли говорить, если вирусная нагрузка низкая? Но ведь если отношения зайдут далеко, скрывать вечно это будет невозможно, значит, это будет бомба замедленного действия.
Мы очень много обсуждаем проблему любовных отношений на наших группах. И надо сказать, что я очень строга в этом смысле. Я считаю, что если нет серьезных глубоких чувств, то лучше не начинать. Это сложная ситуация, и она может быть болезненной для обоих.
Помощь другим
Мы начинали помогать с того, что ездили по городу и искали нарко-точки. Знакомились с людьми, которые употребляют наркотики. Раздавали им шприцы, предлагали подумать о реабилитации. ВИЧ-инфицированным мы предлагали ходить к специалистам и принимать терапию, чтобы снизить вирусную нагрузку.
Очень важно объяснять людям, как им обратиться за помощью в СПИД-центр, как получить лекарства и почему их нужно постоянно принимать. Важно показать людям другую жизнь, чтобы им самим захотелось вырваться из своего замкнутого круга.
Бесполезно брать за руку наркозависимого человека и тащить на реабилитацию и к инфекционисту – он не сможет справиться со своей проблемой, пока сам этого страстно не захочет. И мы старались сделать так, чтобы он захотел.
Мы придумывали мероприятия, в том числе и семейные, куда можно было привести детей. Мы не делали из этой работы подвига, а просто общались с людьми. Считается, что наркозависимые обязательно мучают своих детей. Но это шаблон и стигма. Есть и любящие родители и заботливые, насколько это возможно в их положении.
Оказалось, что для них это очень важно. Все от них отвернулись и считают отбросами, но они просто люди в сложной ситуации. Мы их не обвиняли, не осуждали, относились с уважением и просто были рядом. Ребята расцветали от этого. Они тратили последние деньги, чтобы привезти к нам ребенка, а не чтобы уколоться. Они никогда не воровали у нас, потому что ценили наше отношение. Поэтому многим мы смогли помочь.
Этой работой со мной занимались и моя мама и сестра, а на семейные мероприятия я брала и свою дочь. В какой-то момент мы решили не говорить больше дома о моей работе, потому что поняли, что она поглощает нас и нужно переключаться.
Терапия
Как я уже говорила, 17 лет назад эффективной терапии не было. Лекарства тогда начинали давать не сразу, а только когда вирусная нагрузка увеличивалась, иммунитет падал и надо было уже корректировать это состояние. Сейчас, кстати, тоже далеко не всегда дают антиретровирусную терапию сразу при постановке диагноза и для профилактики и контроля. Хотя, на мой взгляд, это неправильно – доводить человека умышленно до того, чтобы его вирус активизировался и нанес вред здоровью. А тогда для нас назначение таблеток означало, что человеку становится плохо и скоро конец.
Поэтому, когда мне первый раз дали коробочку с лекарствами, я просто с новой силой приготовилась умирать. Более того, от этого страха и шока люди отказываются пить препараты. Ведь начать их принимать – значит осознать и даже принять то, что с тобой происходит.
Я тоже отказывалась и психовала, и только мой друг врач мог меня успокоить. То же самое было, когда начались клинические испытания современных препаратов, он практически силой меня заставлял их принимать.
Сейчас, конечно, ситуация совсем другая, но тоже далеко не идеальная. Все же это тяжелое и опасное заболевание, которое обязательно нужно держать под контролем, а препаратов на всех до сих пор не хватает.
Например, в целях экономии всех пациентов переводят на дженерики – более дешевые (формально) аналоги наших препаратов. Но для меня лично и для других это жуткий стресс. Считается, что лекарства так же эффективны, но почему я должна рисковать? А вдруг через 5-10 лет терапии окажется, что это не так? Да и этих дженериков хватает не всем.
Я уже не говорю о том, что самые современные лекарства, когда таблетки нужно пить не два раза в день, а раз в неделю – у нас вообще недоступны.
Эпидемия
Для меня ВИЧ – это не только мой диагноз, это еще и моя работа. Поэтому я знаю ситуацию в стране и она меня очень беспокоит.
ВИЧ распространяется быстро, число инфицированных растет колоссально. Если не принять серьезные и действенные меры, эпидемия неизбежна. Но люди, которые принимают решения по этой проблеме, прячут голову в песок.
Нужно работать с группами риска и раздавать им стерильный инструментарий, а не мечтать, что завтра все они пройдут реабилитацию и перестанут колоться и инфицировать друг друга. Это утопия, это невозможно сделать сразу, а значит, надо решать проблему доступными способами.
И самое главное – это контроль за приемом терапии. Современные и надежные лекарства должны быть у каждого. Перебои с лечением – это и потеря контроля над вирусом. Все эти меры отработаны в других странах, они могут изменить ситуацию. Но я не вижу сейчас, чтобы в нашей стране шла реальная борьба с ВИЧ. Пока мы проигрываем.
Читайте также: