Как живут люди с вич отзывы заболевших

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

​Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев заражения страна занимает третье место в мире –​ впереди только ЮАР и Нигерия. Ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых больных. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев: ВИЧ здесь выявили у более чем 20 тысяч жителей. Самая тяжелая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане. Радио Свобода публикует рассказы ВИЧ-инфицированных россиян.

Александра Кирсанова живет в Оренбурге. Она согласилась рассказать свою историю, потому что, по её словам, "пора развеять миф о том, что ВИЧ – удел наркоманов и девушек легкого поведения".

– О своем диагнозе я узнала, когда оказалась в положении, в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.

У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности я начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает – маленький еще. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски. В тот момент, когда я заразилась, огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался "минусом", но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.

Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда все подтвердилось, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре "Космос". Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то все само собой вошло в свое русло. Сейчас я общественной деятельностью особо не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для "позитивных" людей во "ВКонтакте", но и на нее времени не хватает.

Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.

Здесь ведь не от сферы занятости зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: "Уберите эту инфицированную!" Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул.

В Орске Оренбургской области положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учет, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто отмахиваются от проблемы или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.

Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился. Но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.

– Женские истории показательны. Доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, – говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. – Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы "Любовь и верность – твоя надежная защита от ВИЧ", то есть имели одного постоянного партнера, от которого инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает. Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где с ВИЧ живут 3,3 процента мужчин самого цветущего возраста, от 30 до 44 лет, шанс встретить партнера – носителя вируса высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35 процентов всех людей с ВИЧ. Такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех больных. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, – заключает Анна Федоряк.

Елена

Елена из Буинска в Татарстане – не назвала свою фамилию, но подробно рассказала о том, как ВИЧ стал частью ее жизни:

– Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась, мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем – он на два года старше, не был женат, без детей – идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он со своими вещами перебрался ко мне.

Так мы и жили – и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев он признался, что он – бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернется к наркоте, то может уходить.

Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учет и сдала все анализы.

На новый 2018 год я поехала к дочке, которая все это время жила у моей мамы, все было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на прием к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не поняла, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу – "ВИЧ-положительный". Я спросила врача: как? Откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.

Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему партнеру про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждет меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.

Приехав, я снова разревелась. Я сказала, что уже полутруп, а не человек: ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нем, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в "Яндексе" "как умирают от СПИДа" – истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.

Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.

После этого заболел мой партнер. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулез, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы. Бросить его не могла.

Тогда я еще не приняла свой диагноз, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я – подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего партнера – уже стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли он о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.

В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу – нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слез у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нем. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе – это давало силы.

Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, все-таки терапия – это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учет, принимает терапию. Как найдет новую работу и квартиру – снова съедемся.

После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учет в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всем сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся – не помогают, еще и оказывают давление. Мне в глаза говорили, что я умру и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.

Николай

Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что "нашел себя", помогая другим. Но так было не всегда.

– Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлен, учитывая образ жизни, который я вел в 90-е годы. Это был бурный период, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищенных контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако человек всегда думает, что его это не коснется. Я до последнего надеялся, что произошла ошибка.

Первый год для меня был ужасен – сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда еще не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись ее. Меня это злило, расстраивало. Полностью принять диагноз мне удалось, наверное, года через четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить: не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет – было всего 70 клеток, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.

Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потом потихоньку я начал рассказывать обо всем своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока я не вижу для себя никаких особых ограничений.

Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался на временной работе: на стройках, в сфере ремонта, отделки, в охране работал, пробовал на завод устроиться. Но это все не мое. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства "Антинаркотические программы", где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вел эту группу, начал по всей стране знакомиться с другими людьми, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.

После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский вуз, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.

Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург – через него проходит наркотрафик. И нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит – городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68 процентов – это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40 процентов из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.

Пермь – один из немногих городов, где не было перебоев с препаратами. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД – надо отдать ему должное – удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством еще надо работать.

В целом я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам удалось добиться запрета на отметки на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.

У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны: выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ. Сейчас эти каналы у нас перекрыты.

Если примут идею минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.

Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы этот рост новых заражений полностью остановился, если в школах слово "презерватив" вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живет с ВИЧ.

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

Все новости

Болезнь, открытая в ХХ веке, остается непобежденной, но ученые научились продлять жизнь пациентов

ВИЧ открыли в 80-х годах двадцатого века. Но до сих пор люди мало знают об этом вирусе или заблуждаются относительно него. А опасность никуда не делась.

В 80-х годах прошлого века был описан вирус иммунодефицита человека (ВИЧ), в 1981 году ученые Центров по контролю и профилактике заболеваний США впервые описали синдром приобретенного иммунодефицита человека (СПИД).

Тогда поднялась мировая истерия. Зараженных ВИЧ считали изгоями, не было эффективных препаратов, люди не получали адекватного лечения.

Прошло много лет. Казалось бы, при всеобщем охвате интернетом, люди должны знать о ВИЧ и СПИДе все. Но заблуждений не становится меньше.

ВИЧ-инфекция приводит к прогрессирующему истощению иммунной системы, разрушая способность организма давать отпор некоторым инфекциям и другим болезням. СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) относится к самым поздним стадиям ВИЧ-инфекции, на которых появляются какие-либо из более чем 20 оппортунистических инфекций или характерных для этой болезни раковых заболеваний.

Заблуждения, связанные с ВИЧ, читателям NN.RU помогла развеять профессор кафедры инфекционных болезней Нижегородской медицинской академии, доктор медицинских наук Девора Михайловна Собчак.

Обследование и лечение ВИЧ и СПИД в России проводится по полису ОМС бесплатно

Миф первый. Если ты заразился ВИЧ — это верная смерть

— Существует несколько вариантов течения ВИЧ-инфекции. Первое — это быстрое прогрессирование, когда стадия СПИДа наступает в течение пяти лет с момента инфицирования.

Кроме этого, сейчас появились противовирусные препараты, которые значительно продлевают жизнь пациентам. Радикально изменилась сама концепция лечения. Если раньше лечение назначали пациентам, у которых отмечалось резкое снижение количества иммунных клеток, то сейчас противовирусная терапия назначается сразу, как только поставлен диагноз.

Появились очень эффективные противовирусные препараты и все категории больных, даже беременные женщины, должны их получать.

Теперь женщины с ВИЧ рожают детей в обычных роддомах, если они принимают противовирусные препараты

Миф второй. Женщина в ВИЧ может родить только больного ребенка

— Если женщина не получает химиопрофилактику, то вероятность заражения ребенка — 30–40%. Это достаточно высокий процент. Но сейчас все беременные женщины с ВИЧ-инфекцией с 13 недель беременности получают противовирусные препараты ежедневно. Отмечу — сознательные пациентки.

Препараты вводят им и во время родов. Причем, и ребенок в первые часы жизни начинает их принимать в качестве химиопрофилактики, независимо от того, заражен он или нет. После рождения ребеночек получает препараты в течение двух месяцев. Сразу сложно сказать — инфицирован ребенок или нет, потому что у него есть материнские антитела.

Если ребенок рождается здоровым, то к 18 месяцам у него антитела исчезают. Если они сохраняются, значит, у ребенка врожденная ВИЧ-инфекция.

При химиопрофилактике будущей матери риск инфицирования снижается до 3%.

Процент заражения при интимных отношениях очень высок

Миф третий. Группа риска — это наркоманы и асоциальные элементы. Нормальный человек заразиться не может

— Вынуждена вас разочаровать. Сейчас 50–60% заражений происходит через половой путь передачи. И во всем мире, и у нас в России. Наркотический путь доминировал в 90-е годы.

Так что, как и в случае с венерическими болезнями, люди должны помнить о том, что незащищенный секс чреват очень неприятными последствиями.

Тест на ВИЧ доступен сейчас любому

Миф четвертый. Заразился ВИЧ — стал изгоем в обществе

— Нормальные социальные люди лечатся, следят за своим здоровьем. В Европе приводят данные, что больные с ВИЧ-инфекцией доживают до восьмидесяти лет, у них с назначением эффективных противовирусных препаратов улучшается качество и продолжительность жизни. Сейчас люди с ВИЧ, если они ведут себя ответственно, ни в чем не ущемлены. И рожают женщины в роддомах, а не так, как раньше — в инфекционных больницах.

Эти люди могут работать, полноценно жить.

Но стоит отметить, что, если наступает стадия СПИДа, у человека развивается полиорганная недостаточность, и это очень быстро приводит к летальному исходу. Но мы уже говорили, что эта стадия развивается у всех по-разному.

Сегодня есть восемь групп противовирусных препаратов — врачи могут их варьировать

Миф пятый. Лечение при ВИЧ — мучительное, его не все могут перенести

— Часто это так. Как и у всех противовирусных препаратов, у препаратов для больных ВИЧ есть побочные эффекты. И перенести их — выбор самого человека. Человек должен быть борцом. Так же, как пациенты, которые получают препараты от вирусного гепатита, это борцы. Они борются за свою жизнь ежедневно. Они умеют преодолевать эти побочные эффекты.

Лечащий врач ведет такого больного, подсказывает, как преодолеть побочные эффекты, может поменять противовирусный препарат, их есть на сегодня восемь групп. Всегда можно выбрать что-то менее токсичное.

Я наблюдаю девочку с врожденной ВИЧ-инфекцией. У нее пожизненная противовирусная терапия. На фоне этих препаратов у нее появилась тошнота и рвота. Я наблюдала ее в течение двух недель в стационаре и поняла, что это действительно побочные явления от препаратов. Мы ей их заменили и симптомы исчезли.

И, несмотря на врожденное заболевание, это совершенно сохранный ребенок. Умненькая, развитая девочка, очень начитанная. Живет девочка с бабушкой, потому, что родители наркоманы, лишены родительских прав. Вот с такими драматическими историями мы сталкиваемся.

По данным ВОЗ, в мире 36,7 миллиона людей, живущих с ВИЧ.
20,9 миллиона людей, получающих лечение в связи с ВИЧ, к середине 2017 года.
Охват антиретровирусной терапией — 76% беременных и кормящих грудью женщин с ВИЧ-инфекцией.

— Девора Михайловна, наш традиционный вопрос: как диагностируется ВИЧ и как люди должны оберегать себя от этого тяжелого заболевания?

— Есть эпидемиологические и клинические показания к анализу крови на ВИЧ. Мы, врачи, знаем, кого, в первую очередь надо обследовать на ВИЧ. Социальные группы риска: наркоманы, лица, которые часто меняют половых партнеров, гомосексуалы, лица с венерическими заболеваниями, гепатитами B, C и D.

Обследуются и контактные лица, члены семьи.

— В советское время, если в семье появлялся больной подобным заболеванием, всех обследовали практически принудительно. Как обстоят дела сейчас?

— Вообще, это врачебная тайна. Если поставлен диагноз ВИЧ-инфекции, мы не имеем права насильно кого-то заставлять обследоваться. Мы только объясняем, какая опасность грозит человеку, чтобы он поверил, проникся сложностью проблемы.

Более того, если заболевший не хочет ставить семью в известность о своей болезни, он может не сообщать об этом. Он должен говорить это только половым партнерам. Еще он должен сообщать о заболевании, если попадает в больницу с другим диагнозом. На работе он не обязан сообщать об этом. Даже в семье, если он не захочет сообщать родителям — он может молчать о заболевании.

Весной этого года NN.RU рассказал о судьбе Ольги Мелешиной. Она живет с ВИЧ долгие годы и не скрывает этого. ВИЧ Ольга получила после употребления героина, через зараженный шприц. И она сумела найти свой путь в жизни. Сейчас Ольга помогает выжить людям, которые оступились, людям с зависимостью. Недавно, когда во всем мире проходила Неделя борьбы с ВИЧ и СПИД, Ольга написала откровенное обращение в социальной сети.

Ольга ведет огромную разъяснительную работу об опасности употребления наркотиков и заражения ВИЧ

— Жизнь с ВИЧ — это своеобразный квест, где ты пытаешься найти выход, но с каждым днем задача усложняется, — пишет Ольга Мелешкина. — То тебя боятся, то тебя дискриминируют, то от тебя уходят, то тебя выгоняют и много ещё всяких то и за то, что. Если у тебя ВИЧ, то ты должен постоянно держать себя в тонусе и форме настоящего бойца. Я 17 лет живу с этим диагнозом, этих лет было бы намного меньше, если бы не поддержка моих друзей и людей с открытым сердцем. Знаю, что самое главное это чувствовать, что ты не один.