Клиника лечения вич узбекистан
• Осуществление организационно-методического руководства за деятельностью региональных центров по борьбе со СПИДом
• Реализация профилактических, противоэпидемических, диагностических, лечебных мероприятий, направленных на предупреждение распространения ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваний
• Проведение специальных эпидемиологических исследований по выявлению и оценке активности факторов, влияющих на интенсивность осуществления передачи ВИЧ-инфекции
• Организация и проведение диагностики и квалифицированной медицинской помощи ВИЧ-инфицированным лицам, необходимых для поддержания их здоровья и сохранения трудоспособности
• Осуществление организационно-методического руководства за деятельностью региональных центров по борьбе со СПИДом
• Реализация профилактических, противоэпидемических, диагностических, лечебных мероприятий, направленных на предупреждение распространения ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваний
• Проведение специальных эпидемиологических исследований по выявлению и оценке активности факторов, влияющих на интенсивность осуществления передачи ВИЧ-инфекции
• Организация и проведение диагностики и квалифицированной медицинской помощи ВИЧ-инфицированным лицам, необходимых для поддержания их здоровья и сохранения трудоспособности
Наш центр оснащен современным оборудованием
Десятки высококвалифицированных специалистов в разных направлениях
Индивидуальная переподготовка и повышение квалификации
Заражение может произойти при попадании биологических жидкостей организма, содержащих вирус, в кровь здорового человека через поврежденные кожные или слизистые покровы:
при незащищенном половом контакте с ВИЧ-инфицированным;
при совместном использовании загрязненных (необеззараженных) шприцев и игл, лицами, употребляющими наркотики внутривенно;
при процедурах с нарушением целостности кожных покровов и слизистых (использование необеззараженного медицинского инструментария, острых инструментов для бритья, маникюра и др.);
при переливании инфицированной донорской крови;
от ВИЧ-инфицированной матери ребенку во время беременности, родов и кормления грудью.
Результаты проведенных исследований показали, что вирус в небольшом количестве постоянно сохраняется в организме человека. Поэтому после заражения избавиться от вируса пока не представляется возможным.
Иммунитет - это способность организма защищать человека от вредных воздействий внешней среды и чужеродных биологических веществ, попадающих в организм.
В Республике Узбекистан впервые Распоряжением Совета Министров за № 1124 от 13.08.1987г. был организован Республиканский диагностический центр СПИД в г.Ташкенте и диагностическая лаборатория в г. Самарканде. С 1988 года во всех административных территориях республики были развернуты СПИД диагностические лаборатории.
С 1989 г центр был переименован в Республиканский Центр по профилактике и борьбе со СПИД.
Задачами Республиканского Центра по борьбе со СПИДом являются:
- Осуществление организационно-методического руководства за деятельностью региональных центров по борьбе со СПИДом
- Реализация профилактических, противоэпидемических, диагностических, лечебных мероприятий, направленных на предупреждение распространения ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваний
- Проведение специальных эпидемиологических исследований по выявлению и оценке активности факторов, влияющих на интенсивность осуществления передачи ВИЧ-инфекции
- Организация и проведение диагностики и квалифицированной медицинской помощи ВИЧ-инфицированным лицам, необходимых для поддержания их здоровья и сохранения трудоспособности
- Оказание методической помощи учреждениям, осуществляющим диагностику и лечение ВИЧ/СПИДа и сопутствующих заболеваний
- Проведение анализа и оценки эффективности методов профилактики, диагностики и лечения ВИЧ/СПИДа, применяемых в Узбекистане, с точки зрения защиты здоровья граждан, генофонда нации
- Изучение и анализ опыта зарубежных стран по применению безопасных для здоровья человека методов диагностики, профилактики и лечения ВИЧ/СПИДа, формирование и ведение соответствующих базы данных
- Участие в переподготовке и повышении квалификации медицинских работников, других специалистов по вопросам противодействия распространению ВИЧ инфекции
В центре работают 66 врачей, из них с высшей категорией – 26;
средних медицинских работников – 38, из них с высшей категорией – 15;
Научный потенциал Республиканского Центра составляют:
1 – профессор, 3 – доктора наук, 1 – доцент, 7 – кандидатов медицинских наук.
- Республиканский и региональные центры по борьбе со СПИДом укомплектованы всесторонне подготовленными высококвалифицированными специалистами.
Основные научные и клинические достижения
В 2010 году согласно решения заседания Республиканской комиссии по координации мероприятий по противодействию распространению ВИЧ/СПИД при Кабинете Министров Республики Узбекистан, на базе Республиканского Центра по борьбе со СПИДом был создан научный отдел. На основании приказа МЗ РУз за №350 создан научно-технический совет по рассмотрению и утверждению научно-исследовательских работ в области ВИЧ/СПИДа.
С момента организации научно-технического совета утверждены 2 темы научных работ на соискание звания доктора медицинских наук и 5 – на соискание звания кандидата медицинских наук.
Сотрудниками Республиканского центра опубликовано более 150 научных статей, более 300 тезисов, издано 4 руководства, более 10 методических указаний и рекомендаций.
Специалисты Центра постоянно работают над повышением уровня квалификации и участвуют в семинарах и тренингах регионального и международного значения. За последние 5 лет обучено на республиканских семинарах 50 специалистов Центра, в странах СНГ - 15 специалистов, за рубежом - 12.
Профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку
- С 2006 года с целью предотвращения передачи ВИЧ от матери ребенку беременным проводится Анти Ретро Вирусная Профилактика (АРВП)
- На систематической основе проводится подготовка специалистов по вопросам профилактики вертикальной трансмиссии с участием международных экспертов
- Обеспечен доступ к лекарственным препаратам для АРВ профилактики
- Для ранней диагностики ВИЧ у беременных закуплено достаточное количество экспресс-тестов
- С 2009 года начато добровольное тестирование беременных женщин на ВИЧ-инфекцию.
Усовершенствование лабораторной базы Центров СПИД
- В 2010 - 2011 гг. проведен капитальный ремонт и реконструкция в региональных центрах по борьбе со СПИДом и 53 межрайонных СПИД диагностических лабораториях на общую сумму более 10 млрд. сум.
- Лаборатории Республиканского и 14 региональных Центров по борьбе со СПИДом оснащены современным ПЦР оборудованием, проточными цитофлюориметрами, а 59 межрайонные лаборатории иммуноферментными анализаторами. Всего было приобретено 23 наименования диагностической и лечебной аппаратуры на сумму 7,5 млрд. сумм за счет госбюджета.
- Оснащение региональных центров по борьбе со СПИДом современным, высокотехнологичным лабораторным оборудованием, внедрение новых методов и расширение номенклатуры исследований позволяет увеличить доступ предоставляемых услуг по лабораторным исследованиям и лечению на местах нуждающимся лицам.
Сотрудничество с международными организациями
Республиканский Центр по борьбе со СПИДом сотрудничает со следующими международными организациями:UNAIDS; UNICEF; UNESCO; UNDP; WHO; USAID; Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией.
В мандатах международных организаций определены области содействия в сфере профилактики ВИЧ/СПИД:
ВОЗ – оказывает поддержку в обучении специалистов по вопросам лечения и ухода, а также профилактики передачи ВИЧ от матери ребёнку.
ЮНИСЕФ – оказывает поддержку в проведении профилактических программ среди молодежи и детей.
ЮНЭЙДС – Оказывает методическую помощь в разработке стратегий по проведению профилактических мероприятий.
ЮНЕСКО – оказывает содействие в проведении образовательных программ среди молодёжи.
Глобальный Фонд для борьбы со СПИДом, туберкулёзом и малярией – оказывает финансовую и техническую поддержку в проведении профилактических мер среди уязвимых групп населения, а также улучшению доступа к лечению лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом.
В Узбекистане больной ВИЧ не может работать ни в медучреждении, ни в сфере услуг и питания, но власти начинают прислушиваться к ним, рассказывает ташкентский активист.
Сергей сам болен ВИЧ, но, по его словам, многое для него остается доступным. Он растит здорового сына, руководит организацией, которая борется за права и интересы ВИЧ-инфицированных в стране, и у него многое получается.
– Сколько в Узбекистане ВИЧ-инфицированных?
– Сейчас около 37 тысяч человек со статусом ВИЧ стоят на учете, а терапию получают около 20 тысяч. Ежегодно же регистрируется около двух тысяч новых случаев.
Но есть и хорошие новости: из семи тысяч ВИЧ-позитивных детей терапию благодаря сознательности родителей и медучреждений страны получают до 98% инфицированных.
Годовой курс терапии обходится примерно в 137 долларов США на человека в год, лечение является бесплатным.
– А сколько получают терапию среди взрослых?
– Лечение принимает половина взрослых пациентов, поскольку до недавнего времени назначение терапии зависело от иммунного статуса (количество клеток СД-4) вирусной нагрузки крови.
Бывают случаи, когда люди, зная о своем статусе, не встают на учет из-за страха огласки, стигмы, а порой и дискриминации.
Лечение есть для всех, но проблема Узбекистана – поздняя обращаемость пациентов с ВИЧ, а также поздняя диагностика (из-за нежелания пациентов обращаться за помощью и вставать на учет в медучреждение ), наличие сопутствующих инфекций – туберкулеза и гепатита С, а также частично дискриминационное законодательство.
– Что изменилось в этой области при новом президенте Мирзиёеве?
– После смены власти начал выстраиваться конструктивный диалог с инфицированными людьми. Мы обсуждаем с Министерством юстиции РУз внесение изменений в трудовое законодательство, в частности речь идет об уменьшении списка профессий, к которым не допускаются люди с положительным ВИЧ-статусом.
Это касается медицинской сферы: ВИЧ-положительный не имеет права работать в медучреждении, сфере услуг и питания, в парикмахерских и т. д.
Были случаи, когда хотели уволить хирурга, который инфицировался в процессе проведения операции пациенту, а также медсестру, уколовшую палец шприцем.
Мы боремся против стигмы и дискриминации, чтобы людей с ВИЧ-статусом не увольняли, а переводили на работу, не связанную с компонентами крови и медицинскими манипуляциями.
Кроме того, остро стоит другая проблема: большинство работодателей требуют справку об отсутствии ВИЧ-инфекции. Это дискриминация: какая разница, есть у человека ВИЧ или нет, если его работа не связана с продуктами крови и медицинскими манипуляциями.
Сейчас обсуждаем с Министерством юстиции введение административного наказания для таких работодателей. Чтобы впредь не допускать подобных случаев, их надо пресекать и предавать огласке.
– Для каких регионов в большей степени характерна проблема ВИЧ?
– В первую очередь – это Ташкент и Ташкентская область, Самарканд и густонаселенные области Ферганской долины.
– Как решается проблема с распространением ВИЧ в среде мигрантов? На недавней конференции AIDS2-2018, прошедшей в Амстердаме, озвучили цифру, что четверть от всего числа ВИЧ-позитивных узбекистанцев – мигранты?
– Да, действительно, в России чаще всего ВИЧ диагностируют у мигрантов из Украины и Узбекистана. Поднялся процент ВИЧ-инфицированных, возвращающихся в Узбекистан.
Сейчас у нас действует распоряжение, что у лица, более трех месяцев находившиеся за пределами Узбекистана, должны пройти медицинское обследование, которое включает и анализы на ВИЧ. Повысилось качество тестирования, и, соответственно, возросла выявляемость ВИЧ среди мигрантов.
Для людей с ВИЧ официальный выезд на заработки, например в РФ, фактически закрыт, поскольку в России действует норма, что ВИЧ – основание для депортации. По нашим данным, этот дискриминационный указ должны вскоре отменить.
Большинство мигрантов получают ВИЧ из-за отсутствия знаний о способах распространения вируса, неразборчивости в выборе сексуальных партнеров и отказа от презервативов. Данные зарегистрированных случаев подтверждают: более 50% случаев ВИЧ – передача половым путем.
– Как вы относитесь к идеям обязательного тестирования мигрантов не только после, но и до поездки?
– На мой взгляд, принудительное тестирование недопустимо, хотя оно прописано в законодательстве. Эту норму должны использовать якобы во время следствия или в случае постановки на учет потребителя инъекционных наркотиков. Данная норма рассматривается как кризисная, и, надеюсь, что вскоре она будет отменена.
Мы предлагаем информировать мигрантов об опасности ВИЧ в аэропортах, на вокзалах, а также говорим о необходимости привлечения диаспор к профилактической борьбе с распространением ВИЧ.
Сейчас государство в лице Агентства по внешней трудовой миграции организованно трудоустраивает людей за границу, с официальными выплатами и страховкой.
Наша инициатива: чтобы при центрах трудоустройства были не только лекции по языку и культуре стран, куда направляется мигрант, но и по ВИЧ, а также возможность сделать бесплатный тест.
– Мигрант может взять с собой в Россию таблетки антиретровирусной терапии?
– Сейчас их дают на три месяца, максимум – до шести. Врачи поддерживают связь с пациентами, передают антиретровирусные препараты через родственников.
– Какие в Узбекистане действуют программы по профилактике ВИЧ?
– Есть пункты обмена шприцев, также выдают презервативы для представительниц древнейшей в мире профессии и мужчин, имеющих секс с мужчинами.
Кстати, последние все еще находятся вне закона. Мы не теряем надежды, что парламент отменит 120-ю статью Уголовного кодекса РУз, предусматривающую три года за мужеложство, которая по факту противоречит международным нормам и на самом деле не работает.
Три года действовала в Узбекистане и заместительная терапия, но ее отменили. Это был пилотный проект, и на тот момент, в 2009 году, главный нарколог не поддержал программу, признав ее неэффективной.
– В Узбекистане важную роль занимает религия. Что в мечетях говорят о ВИЧ?
– Я не знаю. Представители духовенства принимают участие во всех заседаниях, касающихся ВИЧ/СПИДа, также они упоминаются в различных указах, где речь идет о профилактике.
Недавно был тренинг, созванный по инициативе государственного органа. Представитель мечети прочитал лекцию о национальных традициях и семейных ценностях. Конечно, необходимо повышать уровень знаний представителей духовенства в вопросах профилактики и жизни с ВИЧ.
Мы хотим более активно взаимодействовать. Я пока не слышал, чтобы имамы призывали верующих пройти тестирование на ВИЧ/СПИД. Но я думаю, что со временем это произойдет.
Примеры участия религиозных организаций в профилактике ВИЧ есть: во многих мусульманских странах духовенство вовлечено в программы противодействия ВИЧ-инфекции и в работу с ключевыми группами риска (например, в Иране имамы работают с потребителями наркотиков, есть даже страны, где в мечетях выдают заместительную терапию).
Редакция: Уважаемый Петр Евгеньевич,
пандемия синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД) является одной из опаснейших угроз современного мира. Учёные многих стран борются с этой болезнью и относительно успешно. Но ведь полностью излечить больных пока не удаётся. Скажите, а имеются ли какие-то реальные возможности остановить распространение СПИДа и можно ли ликвидировать его полностью?
Игнатов П.Е. Да, действительно, ученые считают СПИД пандемией, потому что сегодня в мире более 37 миллионов человек инфицированы вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). И это только официальная, а не реальная статистика. Человечество сознаёт всю опасность этого заболевания и уже затратило на борьбу с ним огромные научные, финансовые и социальные ресурсы. В результате ученым удалось разработать и внедрить в медицинскую практику целый ряд лекарственных препаратов, которые подавляют размножение ВИЧ и тем самым продлевают жизнь больного человека.
Но здесь врачи столкнулись с несколькими проблемами:
Во-первых, такие препараты достаточно токсичны для организма;
Во-вторых, у ВИЧ легко формируется привыкание к действию АРВ препаратов;
В-третьих, АРВ терапия требует ежедневного приёма медикаментов по строгому режиму в течение всей жизни. Даже небольшой сбой в этом режиме делает АРВТ неэффективной. Все это, безусловно, осложняет жизнь больного.
Мы предлагаем методику, позволяющую естественным путем восстанавливать функции собственной иммунной системы человека, которые были нарушены ВИЧ. А правильно функционирующая система иммунитета, как оказалось, сама может эффективно бороться с вирусом в организме. Поэтому наше предложение по лечению СПИДа принципиально отличается от традиционных методов.
Но мы не единственные, кто шел по этому пути. Однако опыт наших коллег не увенчался успехом, поскольку вместе с увеличением клеток иммунной системы увеличивалось и количество самого ВИЧ в организме. Такие негативные результаты убедили ученых вообще отказаться от любого воздействия на иммунную систему и заставили их искать другие способы подавления вируса, в основном за счет химических препаратов.
Нам же удалось более точно скорректировать процессы иммунитета, нейтрализовать анергию клеток и при этом не провоцировать вирусную репликацию. В результате у больных резко снижалось количество вируса в крови, вплоть до нуля. А система иммунитета начинала активно восстанавливаться.
- Получается, что ваша методика позволяет уничтожить ВИЧ в крови больных за счет ресурсов собственного иммунитета?
- Именно так. У нас появляется возможность практически у всех больных быстро ликвидировать ВИЧ в крови и довольно длительно поддерживать такую ремиссию, прибегая или вовсе не прибегая к приёму антиретровирусных препаратов.
Кстати, полученные результаты позволяют нам идти дальше в борьбе со СПИДом и оперировать новыми возможностями уже на популяционном, эпидемическом уровне. Я попытаюсь пояснить эти идеи чуть более подробно.
Авторитетными исследованиями в разных странах установлено, что люди, инфицированные ВИЧ, с низкой или нулевой вирусной нагрузкой (т.е. отсутствием ВИЧ в крови) совершенно не представляют собой опасности как источник инфекции и не способны заражать других людей даже при незащищенном половом контакте (Study HPTN052). Тогда получается, что, используя наш метод, мы приобретаем эффективный инструмент для нейтрализации источника инфекции, так как количество больных, имеющих большую вирусную нагрузку, резко сокращается.
- Давайте попытаемся разобраться – а как вообще развивается инфекция?
- Развитие любого эпидемического процесса представляет собой непрерывную цепь, состоящую из трех элементарных звеньев:
- источника инфекции (больного человека),
- механизма передачи этой инфекции
- Получается, что главной задачей эпидемиолога является изъятие из этой цепи какого-либо звена и тогда процесс распространения инфекции нарушится, и эпидемия просто исчезает?
- Да, так нас учит классическая эпидемиология и ее законы пока еще никто не отменял. Поэтому мы имеем возможность, снизив вирусную нагрузку у большинства больных, нейтрализовать тем самым и источник инфекции в эпидемической цепи. В свою очередь, это позволит блокировать (т.е. эффективно профилактировать) распространение ВИЧ/СПИДа, что, безусловно, приведёт к постепенной ликвидации этого заболевания.
Мы считаем, что это будет существенным прорывом в борьбе со СПИДом, поскольку становится понятным, что следует делать на молекулярном, клеточном, организменном и, главное, на популяционном уровне.
- А можно ли говорить, что больные, пройдя курс вашего лечения, будут способны полностью излечиться от ВИЧ/СПИДа?
Подавляющее большинство ученых в мире считают, что на современном этапе полное излечение от ВИЧ/СПИД - вообще невозможно. Даже теоретически, если не считать пересадку костного мозга. Ну, а если хотите мое персональное мнение, то основываясь тоже, на чисто теоретических построениях, я думаю, что это вполне вероятно!
Поэтому, в настоящее время говорить о полном излечении мы вообще не будем. Для таких утверждений нам необходимы долгие и долгие годы исследований и наблюдений за многочисленными больными. Ведь вирус может скрываться в самых разнообразных клетках и органах человека в течение многих лет и неизвестно, где, когда и каким образом он вдруг проявит свою активность. Поэтому пока мы говорим только о возможности достижения долгосрочной ремиссии и восстановления иммунитета.
Но хочется обратить ваше внимание вот на что: почти все люди на Земле инфицированы какими-нибудь вирусами: герпеса, папиллома вирусами и многими другими. В перспективе эти вирусы способны легко убить организм хозяина, если бы не сдерживались системой иммунитета.
Давайте вернемся к проведенным исследованиям в Узбекистане. В чём они заключаются?
- В нашей стране эта работа начиналась ещё в 2001 году, когда фирмой Бибинор, совместно с Республиканским Центром СПИД, проводилось лечение больных препаратом Иммун-5. Тогда этот препарат, по лицензии американской компании IGN, начал выпускаться в Узбекистане и в фокусе нашего внимания находились только СД-4 лимфоциты, макрофаги и антитела, ну и конечно долгосрочное клиническое состояние пациента. В дальнейшем, при организационной поддержке ныне ректора ТашПМИ профессора Б.Т. Даминова, ректора ТМА профессора Л.Н. Туйчиева, директора НИИ Вирусологии профессора Мусабаева Э.И., директора НИИ Эпидемиологии, микробиологии и инфекционных заболеваний профессора Атабекова Н.С., удачно завершился инновационный проект в рамках Госзаказа, при котором были получены новые данные о возможности коррекции иммунитета у больных.
За это время были получены многочисленные позитивные результаты. Но наиболее активно работа стала проводиться в последние годы, когда появилась возможность точно контролировать количество вируса в крови. Здесь нужно отметить, что большой вклад в проведение клинических работ внесли врачи Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИД: З.И. Бердиева, А.С. Акбаров и многие другие.
Оказалось, что уже через 1-2 месяца после приёма Иммун-5 совместно с АРВТ количество вируса в крови существенно снижается. Да и токсичность АРВТ тоже сильно снижается при совместном приеме.
И в перспективе, пожалуй, у любого пациента таким образом можно довести вирусную нагрузку до нуля, если принимать данную терапию в течение нескольких последующих месяцев. При этом, что очень важно, собственная иммунная система начинает энергично восстанавливаться.
- Получается, что препарат Иммун-5 необходимо обязательно принимать совместно с уже хорошо известными АРВТ?
- Нет, не совсем так. Так как некоторые пациенты были не способны принимать химические антиретровирусные препараты, то им пришлось назначать только один Иммун-5.
И представляете, результаты такой монотерапии были не хуже, чем при совместном применении Иммун-5 и АРВТ. И хотя падение вирусной нагрузки при монотерапии происходило немного медленнее, зато иммунитет восстанавливался быстрее, что уравнивало шансы на успех при обеих схемах лечения. По видимому, это означает, что основной эффект в нашем методе предопределен именно коррекцией иммунитета.
-Когда можно будет говорить о массовом применении вашей методики ко всем больным в нашей стране?
- Сейчас подобная терапия проведена уже сотням пациентов и получены очень хорошие клинические, иммунологические, вирусологические, биохимические и иные результаты.
По итогам работы совместно с американским фондом IDEA-foundation нами разработана противоэпидемическая программа с дорожной картой, по которой планируется работать сразу в нескольких областях. Предполагается, что в течение 2-3-х лет нам удастся резко снизить заболеваемость людей в этих регионах.
И, конечно, при успешном развитии этой работы, поддержке государства и различных международных фондов и организаций, появляется возможность блокировать распространение СПИДа во всём Узбекистане.
Может быть наша страна будет первой в мире страной, которая остановит у себя эту “чуму 20-го века”.
как думаете – на сколько интересна новая модель лечения СПИДа иностранным коллегам?
- Все люди болеют ВИЧ-инфекцией одинаково вне зависимости от национальности и гражданства. Вирусы и микробы границ не признают. Конечно, другие страны могут заимствовать наши схемы лечения, препараты и методики. Мы не делаем секретов из своих исследований и публикуем результаты наших работ в открытых научных журналах.
Более того, руководство нашей республики ставит перед нами задачи по развитию медицинского туризма. И это, как раз тот случай, когда коллег из других стран может заинтересовать наш новый, эффективный метод реабилитации.
Согласно разработанной нами модели, больные в течение 4-9 месяцев могут принимать препараты по рекомендованной нами схеме непосредственно в своей стране. После достижения нулевой вирусной нагрузки и восстановления иммунитета пациенты могут поддерживать такое состояние неограниченно долгое время, используя периодические краткосрочные курсы иммунокорригирующей терапии. Благодаря телемедицине, мы имеем возможность делиться опытом с нашими коллегами, а также с пациентами по всем возникающим вопросам через интернет.
Спасибо всем за интервью, желаю успехов в работе и скорейшего внедрения методики по лечению СПИД.
Женя, расскажи немного о мероприятии, на котором ты выступала. Ты сразу решила, что будешь открывать свой статус, или это пришло в процессе?
Республиканская конференция в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом планировалась только для врачей, но нас тоже пригласили там выступить. Ведь мы читали лекции для врачей от первых лиц: от лица всех женщин, от имени каждого ЛЖВ в Узбекистане. И видели, что эти лекции меняют отношение медиков в лучшую сторону. Готовя свое выступление, я поняла, что презентация должна быть от первого лица. Тогда она будет более эффективной и действенной. По сути, мне пришлось открыть свой статус для того, чтобы донести до медицинских сотрудников проблемы, с которыми сталкиваются люди, живущие с ВИЧ. Мы должны понимать, что стигма и дискриминация на данный момент – это основная проблема, препятствующая борьбе с ВИЧ-инфекцией.
Это очень важный шаг. Ты обсуждала свое решение с семьей?
Для супруга это была не проблема. Потому что он сам уже давно живет с открытым лицом. Мама была немного обеспокоена из-за влияния стереотипов. Она опасалась неадекватной реакции от окружающих людей и не хотела, чтобы это повлияло на внука. Ведь все в первую очередь переживают за своих близких. К тому же в нашей стране есть стигма и дискриминация, и опасения мамы не беспочвенны.
Что-то изменилось после твоего выступления на конференции?
Сейчас еще рано об этом говорить. Для нас достижением является то, что лица, принимающие решения, осознали необходимость в стратегии по искоренению стигмы и дискриминации. Все упирается в финансирование, но мы, со своей стороны, будем продолжать эту работу. Сейчас снимаем видеоролик с открытыми лицами. Есть дружественные ребята - режиссеры, которые нам в этом помогают. Мы в процессе съемок. Хотим выпустить его как раз к 1 марта. Это будет нонсенс, потому что в нашей стране еще не было таких видео. Там не только я одна буду с открытым лицом. Будут еще ребята, которые рассказывают о своей жизни, чтобы донести до людей, что мы ничем не отличаемся. Что наши нужды и потребности ничем не отличаются от нужд и потребностей людей, у которых нет ВИЧ-инфекции. Обязательно поделимся с вами готовым видео.
К моменту выхода публикации видео было готово.
Лично для тебя что-то поменялось после открытия лица?
Мы делились записью моего блога на страницах организации в соцсетях. Было очень много обсуждений, но в большинстве случаев люди реагировали адекватно, поддерживали. Конечно были и провокаторы, мы этого ожидали. Они тоже должны высказать свое мнение - это показатель информированности населения.
Для себя поняла, что мне тяжело-то и не было, по большому счету. (Смеется). Я понимала, что это важно для меня. Ведь за мной стоят люди, которые на данный момент не готовы открывать лица. Вообще я считаю, что каждый человек волен выбирать - открывать лицо или нет, и когда это делать. Обычно люди, которые идут на этот шаг, понимают, с чем могут столкнуться. Лично мне не было страшно. Камнями меня не закидали, я в добром здравии до сих пор. (Смеется). И на данный момент не почувствовала к себе негативного отношения ни от кого. Может, потому что я нахожусь в нормальном обществе. (Смеется). В принципе ничего не изменилось.
Женя, скажи, на сколько изменилась ситуация в Узбекистане? Каково это было узнать свой статус в 2000-м году и сейчас?
Сейчас я наблюдаю проблему не медицинскую, а социальную. Необходимо проводить большую работу с населением по снижению стигмы и дискриминации. Информировать о путях передачи, куда обращаться в случае заражения ВИЧ и т.д. У нас не принято, чтобы человек самостоятельно принял решение пойти и протестироваться. Опять же возвращаемся к профилактике. Она проводится, но не так эффективно, как хотелось бы. Я вижу, что у людей до сих пор есть страх пойти и просто узнать, есть ли у них ВИЧ или нет.
В своем блоге ты пишешь, что встала на учет только спустя 11 лет. А что было в течение этих лет?
Я жила в России, в Калининграде. Причем там я официально стояла на учете и каждые три месяца приходила на обследование. Меня не депортировали. Но, как выяснилось позднее, в этом большую роль сыграли мои доверительные отношения с врачом-инфекционистом. До сих пор ее помню - Светлана Юрьевна. Она не подала мои документы в ФМС (Федеральная миграционная служба). Может еще и потому, что у меня там были родители, был дом, и она знала, что я не останусь без поддержки. И всякий раз, когда я приходила на прием, она говорила, что придет время, и мне нужно будет начать прием терапии. А она не сможет ее назначить, так как я не гражданка России. И говорила, что придется вернуться на родину, чтобы получать лечение.
Женя, ты училась на медика. Каким специалистом хотела стать?
А чем ты занималась в это время?
Я работала вместе с папой в строительной фирме. Была менеджером по продажам. (Смеется). Занималась итальянским фасадным камнем. (Смеемся). Представляешь, как тяжело мне было переквалифицироваться из медицины в бизнес. Хотя было интересно.
А какие у тебя планы сейчас на ближайший год? Кстати, расскажи о своей программе занятия спортом?
В начале прошлого года [2018] я попала на занятия зумбой в женском клубе. Проходила 5 месяцев. Я вообще в восторге от зумбы! Она сочетает в себе элементы латинских танцев, боевых искусств, и вообще есть много направлений. Я ходила на зумба-тоник, зумба-стронг с элементами силовой нагрузки, бокса, капоэйры - и все это под музыку. Потом я перестала ходить, так как моя тренер ушла в декрет. От тренера многое зависит. Предлагали ходить на занятия к другим тренерам, но мне они не нравились.
Это очень круто!
О чем ты мечтаешь в личном и профессиональном плане?
Я мечтаю о многом. В профессиональном плане я нацелена на женский активизм. Я долго к этому иду и хочу создать убежище для женщин, попавших в сложную жизненную ситуацию. С полноценной программой реабилитации и адаптации.
В личном плане мечтаю о доме на берегу озера. Может банальная, но для меня это мечта. Как ни крути, это дорогое удовольствие. Для меня он может быть показателем моих достижений.
Будучи мамой, я хочу вырастить сына хорошим человеком. Увидеть внуков. Гордиться своим ребенком.
И чтобы каждый человек, живущий с ВИЧ, считал себя равноправным гражданином как своей страны, так и любой другой страны мира.
Читайте также: