Кому нужна вич женщина

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Эта история — попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.

— Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики. Сначала я попробовал марихуану, потом — инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни — тоже. Так прошло десять лет. Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, — говорит мужчина.

Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался — все напрасно. Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего. Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…

Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал — и стоит. Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть. Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…

Свой диагноз Алексей скрывал от всех — и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.

— На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают. Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует — как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям. И стало легче.

И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость. У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день. В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор — день в день, утром и вечером по две таблетки.

— Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много. Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда — нет. Но о безопасности партнерши я думал всегда.

История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.

Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.

Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают. Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность. Но в законе она однобокая — только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.

И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.

Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело — соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо. Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать — сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?

Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права. Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания. Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции — может.

— Когда мы познакомились с Лешей, я работала в общественной организации, которая помогает в том числе и людям, живущим с ВИЧ. За много лет работы стала относиться к ВИЧ с меньшей опаской. Я знала, что есть такой Алексей, что у него положительный статус и что он занимается интересным делом — вот, пожалуй, и все. Познакомились мы вживую на курсах повышения квалификации. Они длились неделю, и все это время мы были рядом друг с другом, — вспоминает Ирина.

Рожала ребенка Ира как самая обыкновенная женщина. О статусе мужа врачам она просто не сказала — а они и не спрашивали.

— Поскольку я знаю, что стигма очень велика и включает даже уголовную ответственность за инфицирование, то мы, скажу честно, очень тщательно все скрываем. Оберегаем себя и ребенка. Когда я была беременна, то не говорила, что муж с диагнозом. В поликлиниках есть такая практика, когда мужу говорят сдать анализ на ВИЧ. Но это все по желанию. Я готовилась дать отпор, сказать, что муж не хочет сдавать, даже пособие какое-то с собой взяла, где написано, что подобные анализы — дело исключительно добровольное. Но мне оно не понадобилось, потому что доктор вообще об этом не вспомнил. Так ни в поликлинике, ни в роддоме никто ничего не узнал.

— Я считаю ненормальной ситуацию, в которой человека с ВИЧ гипотетически могут посадить, хотя жене известно о его статусе и она сама, по собственному желанию находится в этих отношениях. Все взрослые люди принимают ответственность. Я принимаю на себя ответственность, да, я имею риск. И это дело не только моего мужа как человека с ВИЧ, но и мое собственное. Если человек предупредил о своем диагнозе, то о наказании не может идти и речи. Если же он не предупреждал и не принял никаких мер к предохранению, тогда, конечно же, должны быть другие варианты последствий. Я даже говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоем диагнозе и принимаю ответственность. Но это не работает. Такую расписку никто не примет. Так что ситуация нелепая, ее точно нужно менять. Для меня уголовная ответственность за инфицирование — такой же глупый, неработающий рычаг, как смерть с косой на плакатах. Как будто это предотвратит распространение ВИЧ!

— Скажите честно: вы же чувствуете тревогу, боитесь заразиться?

— Да. Не каждый день, не постоянно, но бывает. Особенно когда мы были в процессе зачатия. Я испытывала большие страхи — но ведь и причина была реальной. Сейчас я чувствую тревогу не каждый день. Иногда даже забываю, что у Леши что-то есть. Страх возникает, когда что-то происходит: мелкая ранка у мужа, например. Я думаю, это нормальный инстинкт самосохранения. Раньше я делала тесты на ВИЧ достаточно часто, раз в полгода точно, но после беременности и рождения дочери перестала. Мы занимаемся сексом только в презервативе. А никаких других опасных для заражения ситуаций не было. Сейчас страхов меньше — вот и количество тестов в год уменьшилось.

В быту у нас все точно так же, как у любой семьи. Мы едим вместе из одной посуды, наши зубные щетки стоят в одном стакане. Вообще никаких заморочек.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Этот диагноз звучит как приговор. Но с ним живут тысячи жителей Чувашии – влюбляются, мечтают, создают семьи, рожают здоровых детей. Какая она – жизнь тех, кто столкнулся с этой болезнью, и как не попасть в их ряды, рассказала Chebmedia заведующая отделением организационно-профилактической работы и социально-правовой помощи Республиканского центра СПИД Ирина Кочерова.

В первый день зимы во всем мире отмечался День борьбы со СПИДом. По последним данным Роспотребнадзора, число инфицированных ВИЧ в России превысило миллион человек. В Чувашии таких более 2,4 тысячи (по состоянию на 1 декабря). Почти 94 % из них находятся на диспансерном учете – им в полном объеме оказывают медицинскую помощь, следят за их иммунитетом, за количеством вируса в крови, при необходимости обновляют схемы лечения.

– Ирина Владимировна, появлялась информация, что в республике были перебои с поставкой лекарств для ВИЧ-инфицированных. Как обстоят дела сейчас?

– Лекарств хватает. У нас централизованные поставки, закупки осуществляет Минздрав России на основании заявок от регионов. Каждый год представители регионов, в том числе и наши специалисты, защищают свои заявки, и уже на основании этого осуществляются закупки препаратов. Состоялся аукцион – начинается поставка, и эти препараты согласно графику передаются регионам.

Всё лечение наши пациенты получают бесплатно. Антиретровирусные препараты приобретаются на средства как из федерального, так и республиканского бюджетов.

У наших пациентов разные схемы лечения, стоимость препаратов тоже разная. Но человек должен сразу понимать, что это не на один месяц, не на год, не на два – на всю жизнь. До тех пор, пока в конце концов не будет изобретен способ, который позволил бы излечивать это заболевание полностью. Препараты нужно принимать правильно: в одно и то же время, без перерывов – все эти нюансы очень важны. Как показывает практика, соблюдать этот режим людям порой очень трудно. Мы их, конечно, учим: принимайте лекарства по будильнику, контролируйте себя, заведите таблетницы. Но, знаете, любой человек может забыть принять таблетку. Любой.

– Определенное время приема лекарства тоже так важно?

– Если наши пациенты пропустят прием лекарства, вирус может вырваться из-под действия препаратов, разовьется лекарственная неустойчивость. И препарат, который человек принимал не совсем правильно, возможно, с перерывами, в дальнейшем не будет действовать. А препаратов не так много, чтобы менять их каждый раз. Хотя наука и медицина не стоят на месте, появляются новые лекарства. Сейчас и количество назначаемых таблеток меньше, и побочных действий у них меньше – по сравнению с тем, что было двадцать-тридцать лет назад.

Самое главное, чтобы пациент соблюдал все рекомендации докторов. Тогда он может жить долго, качественно. Благодаря терапии количество вируса в крови ВИЧ-инфицированного снижается, риск заражения от такого человека тоже уменьшается. Но пациент должен понимать, что вирус всё равно остается в его организме. Поэтому нужно соблюдать все меры предосторожности, чтобы не заразить своего полового партнера.

– Ирина Владимировна, может ли ВИЧ-инфицированный человек создать полноценную семью?

У нас есть дискордантные пары: один ВИЧ-положительный, другой – отрицательный. Живут вместе долгие годы. Детки в таких семьях тоже рождаются: некоторые супруги прибегают к медицинским манипуляциям, чтобы забеременеть.

Сегодня ВИЧ-инфицированная женщина может родить полностью здорового малыша – если, во-первых, она будет принимать антиретровирусные препараты во время беременности и родов; во-вторых, если ребенок не будет находиться на грудном вскармливании, так как ВИЧ передается с молоком матери. Первые четыре недели жизни малыш также будет получать противовирусные препараты. У нас такие истории есть.

Риск передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку при соблюдении всех рекомендаций врачей составляет всего 1,5 %. Об этом на последнем Форуме для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа, который проходил в Москве в конце ноября, говорила и министр здравоохранения России Вероника Скворцова.

– Несколько лет назад говорили о том, что тестирование на ВИЧ следует сделать обязательным при вступлении в брак. Как вы смотрите на подобную инициативу?

Насколько мне известно, только в одном регионе – в Чеченской Республике – на местном уровне власти приняли решение, что молодежь перед вступлением в брак должна обследоваться на ВИЧ.

В Чувашии с недавних пор каждая молодая семья получает специальный сертификат для проверки своего репродуктивного здоровья. Для меня как для доктора, который занимается медицинской профилактикой, этот момент важен. Ведь бывают интимные отношения до брака. Я бы рекомендовала каждому человеку, создающему семью, пройти обследование на инфекции, передающиеся половым путем, в том числе и на ВИЧ. От вашего здоровья зависит здоровье будущих детей.

Кстати, сейчас, когда женщина встает на учет по беременности, в обязательном порядке просят обследоваться ее полового партнера.

– На нашем форуме периодически встречаются комментарии, что анализ на ВИЧ оказался платным. Возможно ли такое?

– В медицинских организациях по месту жительства и у нас в Центре СПИД обследование на ВИЧ проводится абсолютно бесплатно. Да, мы тоже видим обратную связь – особенно после анонсов наших акций: мол, один раз провели бесплатно, а в остальные дни за анализы нужно платить. Это не так. Гражданам РФ и Республики Беларусь анализ проводится бесплатно с обязательным до- и послетестовым консультированием. Хотите анонимно – это тоже бесплатно, но такой анализ можно сдать только у нас в Центре (не в поликлинике по месту жительства – авт.).

В частных клиниках, возможно, уже за деньги.

Бывает, люди считают: я прошел диспансеризацию, сдал все анализы, значит, на ВИЧ тоже обследовался. Исследование на ВИЧ не входит в обязательную программу диспансеризации – там назначают анализы и исследования, соответствующие возрастной группе пациента. Обычно людей просто уведомляют, что они могут бесплатно обследоваться на ВИЧ-инфекцию. И если человек захочет, то ему выпишут направление на соответствующий анализ.

Каждому очень важно знать свой ВИЧ-статус. Но у ВИЧ-инфекции, как и у других заболеваний, есть скрытый период – когда даже при исследовании крови наличие вируса нельзя выявить. Как правило, этот период длится от трех недель до трех месяцев. У некоторых людей может затянуться до года. Такое возможно, если человек принимает препараты, влияющие на иммунитет, либо просто есть заболевания, непосредственно связанные с иммунной системой.

Поэтому, если вы пришли обследоваться на ВИЧ, на дотестовом консультировании доктор вам напомнил пути передачи и вы понимаете, что подобные рискованные ситуации у вас были, – лучше сразу сказать об этом. Врач будет учитывать все нюансы и порекомендует повторное обследование через некоторое время. Обычно мы предлагаем прийти к нам через три, шесть и двенадцать месяцев после той самой рискованной ситуации.

Весь этот период, пока вы не знаете свой ВИЧ-статус, пока обследуетесь, желательно предохраняться со своим половым партнером – чтобы не было риска заразить другого человека.

ВИЧ-инфекция – болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека; инфекционное хроническое заболевание характеризуется специфическим поражением иммунной системы, которое приводит к медленному ее разрушению до формирования синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД).

В России учет ВИЧ-инфицированных начался в 1987 году, в Чувашии – в 1994.

– Если результат анализа на ВИЧ оказался положительным – что дальше?

– Паниковать не надо. Нужно этот анализ перепроверить, то есть прийти и сдать еще раз. Обычно, если пациент сдавал первый анализ в больнице по месту жительства, то на повторный направляют уже к нам. Наши специалисты – эпидемиологи, инфекционисты – проводят комплекс мероприятий: исследуют кровь еще дважды, уже другими системами, других производителей. Если результат снова будет положительным, проводится иммуноблот (высокоточная методика диагностики иммунодефицита, используется для пациентов с положительными или неопределенными результатами анализов – авт.).

Диагноз ВИЧ-инфекция устанавливается на основании эпидемиологических, клинических и лабораторных данных – не с одного анализа крови, не по экспресс-тесту. Это действительно большое, комплексное исследование.

Сообщить пациенту об этом диагнозе – непростая задача. Докторам предстоит правильно оценить реакцию человека на эту весть. Отношение ВИЧ-инфицированных к болезни может быть совершенно непредсказуемым: как адекватным, так и пренебрежительным, когда недооценивается серьезность ситуации. Может быть отрицательным – когда человек отказывается от диагноза, или фобическим – когда болезнь преувеличивается. И довольно редко – позитивным, когда инфицированный ищет положительные аспекты болезни. Независимо от реакции на диагноз, любому человеку нужна поддержка.

В Центре СПИД пациенту, которому поставили такой диагноз, медпомощь оказывают не только врачи-инфекционисты. С этими людьми работают эпидемиологи, медицинский психолог, специалисты по социальной работе, юрист, врачи-методисты в Школе для ВИЧ-инфицированных.

Работа наших специалистов направлена на то, чтобы человек понимал: вместе с врачом он должен бороться за свое здоровье. Не стоит опускать руки.

Но, как правило, люди не хотят распространяться о своем диагнозе. Кто-то хочет рассказать родным и близким, кто-то и к этому не готов. Хотя, наверно, держать всё в себе очень сложно. Обычно о диагнозе знают супруги. Дети, родители могут не знать.

На самом деле открыть свой положительный ВИЧ-статус очень сложно: такие люди очень переживают, что тот, кому готовы довериться, расскажет другим. Если кто-то рассказал вам о своем положительном ВИЧ-статусе, а вы, возможно, больше не захотите общаться с этим человеком – это ваше право, но, пожалуйста, сохраните этот секрет. Только сам человек может рассказать о своем заболевании.

ВИЧ-инфекция не передается в быту или воздушно-капельным путем. С ВИЧ-инфицированным человеком можно жить, работать, пользоваться одной посудой, пить из одного стакана.

Очень важно поддержать этого человека. Ему порой бывает очень-очень трудно. Поверьте, он уже сто раз себя укорил, он спать ложится с мыслью, какую глупую ошибку совершил однажды… Не корите, не обвиняйте, не ругайте его. Поддержите! Если у человека будет поддержка, он будет лучше себя чувствовать, найдутся силы бороться с болезнью.

– Давайте напомним способы передачи ВИЧ-инфекции.

– Вирус в достаточном для инфицирования количестве содержится только в четырех жидкостях: в крови, сперме, вагинальном секрете и грудном молоке. Пути передачи три: через кровь (парентеральный), незащищенные половые контакты и от матери к ребенку. Это должен знать каждый человек.

В последние годы мы часто проводим анонимное анкетирование в больницах республики. Обычно опрашиваем людей от 18 до 49 лет – это трудоспособный, фертильный возраст. Радует, что 95 % опрошенных людей знают два пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь и при незащищенных половых контактах. Меньше знают про то, что ВИЧ передается от матери ребенку.

Что огорчает: люди, зная эти пути, наступают на одни и те же грабли, идут на риск, думают, авось пронесет. Бывает, достаточно одной рискованной ситуации, чтобы заразиться. Поэтому лучше перестраховаться, чем потом жить с этим заболеванием.

Порядка 30 % выявленных в Чувашии ВИЧ-инфицированных заразились за пределами республики – выезжая на заработки. Бывает, люди уезжают из дома на работу на три-четыре месяца. Кто-то расслабился, попробовал внутривенно психоактивное вещество или выпил, потерял контроль над собой, вступил в незащищенный половой контакт. Они, может, и не хотели целенаправленно изменять своим мужьям и женам, но расслабились. Приезжают домой – и выясняется…

Знаете, очень часто, когда мы проводим профилактические акции и выходим на открытые площадки, рассказываем людям о ВИЧ-инфекции, нам говорят: меня это не касается, со мной такого не будет, у меня трое детей, муж мне верен. Мы как-то закупали тесты по околодесневой жидкости (буккальный метод исследования – авт.), предлагали прохожим узнать свой ВИЧ-статус – люди относились к этому с опаской.

– Кого больше среди ВИЧ-инфицированных – мужчин или женщин?

Сегодня самым распространенным способом передачи ВИЧ-инфекции является половой – 72,7 %. Для сравнения, в 2000 году таких было в десять раз меньше – 7,7 %. В то же время за эти двадцать лет снизилась доля тех, кто заразился при внутривенном введении наркотиков. Но этот путь инфицирования до сих пор остается актуальным фактором распространения инфекции, так как при половых контактах женщины заражаются от ВИЧ-инфицированных мужчин, употреблявших психоактивные вещества.

Ввиду физиологических особенностей женщине гораздо проще заразиться любой инфекцией, передающейся половым путем. Женщины настороженно относятся к психоактивным веществам, но доверчивы по отношению к своим половым партнерам.

– Ирина Владимировна, давайте напоследок дадим напутствие: как не стать пациентом Центра СПИД?

– В жизни очень много соблазнов. Умейте сказать нет рискованным ситуациям. Помните о том, что здоровый образ жизни, ответственное поведение, верность своему партнеру – основа профилактики ВИЧ-инфекции.

Если возникли сомнения, подозрения, не бойтесь обратиться к врачам-специалистам и пройти тестирование на ВИЧ.

Всем желаю здоровья. Помните, что нет ничего ценнее этого.