Консультация вич инфицированных детей
Что делать, если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ?
Как правило, во время беременности женщина сдает кровь на антитела к ВИЧ 3 раза: при постановке на учет, в середине и непосредственно перед роддомом. В роддоме женщине также делают тест на ВИЧ, особенно если в обменной карте нет последнего анализа. Если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ, то из женской консультации ее направляют в СПИД-центр, где она пересдает кровь уже на наличие не только антител к ВИЧ, но и на наличие и количество самого вируса. В среднем этот анализ делается неделю. После подтверждения положительного анализа женщина встает на учет в СПИД-центр и ей назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты подбирает гинеколог СПИД-центра, оценивая показатели иммунитета и вирусной нагрузки.
Куда можно обратиться за медицинской и психологической поддержкой после получения положительного результата анализа на ВИЧ?
Как и другие беременные, ВИЧ-положительные женщины получают медицинскую помощь в своей женской консультации, а также дополнительно в любых платных клиниках. Но всем ВИЧ-положительным беременным женщинам необходимо посещать гинеколога в своем СПИД-центре и следовать рекомендациям врача.
Сегодня в социальных сетях существуют несколько групп, где человек с ВИЧ может получить профессиональную поддержку как специалистов, так и равных консультантов (например, группа в ВК ПОДСЛУШАНО У ЛЖВ). Такой вариант поддержки может быть актуален для женщины, если в ее городе или поселке не оказывается психологическая поддержка ВИЧ-положительным беременным женщинам.
Как будет проходить дальнейшее наблюдение беременности и общение с врачом?
После постановки диагноза женщина регулярно (раз в месяц или раз в два месяца) посещает СПИД-центр. Как правило, наблюдение строится так: первичное обследование, назначение АРВТ, контроль состояния иммунитета и количества вируса. Иногда нужно сдавать общий анализ крови, если появятся побочные эффекты от терапии. Рекомендуется также пройти тест на ВИЧ половому партнеру женщины.
Врач-гинеколог СПИД-центра наблюдает женщину до родов и первый месяц после рождения ребенка. Далее она переходит под наблюдение врача-инфекциониста.
Не повредит ли терапия плоду?
Препараты, которые ВИЧ-положительная женщина принимает во время беременности, исследованы и не имеют никакой токсичности ни для плода, ни для самой женщины. На данный момент все препараты, которые выдают беременным женщинам с ВИЧ в России, рекомендованы ВОЗ и не влияют на развитие плода.
Где рожают ВИЧ-положительные женщины?
Это зависит от региона. Есть города и области, где ВИЧ-положительные женщины, по распоряжению местных комитетов по здравоохранению, могут рожать исключительно в определенных роддомах или отделениях инфекционных больниц. В других регионах женщины с ВИЧ имеют право рожать в любом роддоме. В Петербурге, например, только два роддома принимают ВИЧ-положительных женщин, а в Ленинградской области рожают во всех роддомах. В Москве и Московской области – без ограничений. В любом случае, во всех роддомах есть препараты для проведения экстренной профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, если женщина поступила уже в процессе родовой деятельности.
Может ли ВИЧ-положительная женщина родить здорового ребенка? Каковы риски? С чем они связаны?
ВИЧ-положительная женщина обязательно может и родит ребенка без инфекции при сочетании нескольких важных методов профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку:
- До зачатия необходимо узнать свою вирусную нагрузку и иммунный статус и заблаговременно начать прием АРВТ. Заблаговременно – это значит, что хотя бы за полгода до зачатия вирусная нагрузка в крови женщины не должна определяться.
- Безусловно, необходимо пройти гинекологическое обследование и пролечить ЗППП, если они обнаружены.
- Во время беременности, если женщина раньше не принимала АРВТ, следует начать прием препаратов на сроке 18 недель и до рождения ребенка. Сейчас рекомендации ВОЗ говорят о том, что всем женщинам должна быть предложена АРВТ и после рождения ребенка независимо от клинических показателей состояния здоровья женщины.
- Во время родов женщине внутривенно вводят дополнительный препарат (как правило, Ретровир).
- После рождения ребенку назначают АРВ-препарат в сиропе, который нужно принимать дважды в сутки как минимум 7 дней.
- И еще один метод не передать ВИЧ ребенку – отказаться от грудного вскармливания. Для этого существуют препараты, которые безболезненно и без вреда для здоровья женщины останавливают лактацию сразу после родов.
Можно ли родить здорового ребенка от ВИЧ-положительного мужчины и не инфицироваться?
Можно. Риск передачи вируса будет минимален, практически равный нулю, если мужчина принимает АРВТ и привержен лечению на 100%. Если его вирусная нагрузка не определяется более 1 года, то зачатие может произойти естественным способом, без применения каких-либо вспомогательных репродуктивных технологий.
Беременность ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от беременности женщины без вируса?
Кроме того, что женщина принимает АРВТ и соблюдает все рекомендации по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку, о которых говорили выше, беременность проходит так же, как и у женщин без ВИЧ.
После родов уход за ребенком ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от ухода за ребенком женщины без вируса (можно ли кормить грудью, нужно ли давать ребенку какие-то препараты, когда можно узнать статус ребенка)?
Ребенку, рожденному ВИЧ-положительной женщиной, кроме АРВ препарата в виде сиропа на 7 дней, могут предложить отказаться от прививки БЦЖ, это живая вакцина против туберкулеза. Как говорилось ранее, женщина отказывается от грудного вскармливания. Трижды младенец проходит тестирование на наличие у него антител к ВИЧ. Кроме того, ему проводят анализ крови на ВИЧ методом ПЦР диагностики для определения самого вируса в крови ребенка.
Нужно ли принимать таблетки после родов?
Если хочется быть здоровой мамой, воспитывать своих детей, видеть их взросление и воспитывать внуков, спустя десятилетия, то однозначно нужно принимать АРВ препараты после родов, чтобы не допустить подъема вирусной нагрузки, снижения иммунитета и образования заболеваний, вызванных СПИДом.
Скачать документ в pdf
- Специалисты негосударственных некоммерческих организаций (НКО), деятельность которых направлена на содействие в области профилактики социального сиротства, семейного устройства;
- Специалисты служб сопровождения и центров семейного устройства.
Равные консультантки по ВИЧ-инфекции переходят в статус привлеченных специалистов в комплексе мер по оказанию помощи ВИЧ-положительным семьям. Равное консультирование в области ВИЧ-инфекции для женщин – это конфиденциальный диалог между ВИЧ-положительными женщинами, одна из которых выступает в качестве консультантки, а другая – в качестве клиентки. Равная консультантка (РК) должна иметь успешный опыт жизни с ВИЧ и владеть необходимыми для консультирования знаниями и навыками. Равное консультирование помогает женщинам, живущим с ВИЧ (ЖЖВ) преодолевать стресс и принимать информированное решение относительно жизни с ВИЧ.
- предоставление необходимой информации в доступной форме;
- оказание моральной поддержки и помощь в адаптации к жизни с ВИЧ;
- содействие ЖЖВ в получении полного спектра необходимых услуг;
- содействие в преодолении сложных жизненных ситуаций;
- формирование приверженности лечению и постоянной диспансеризации;
- формирование мотивации к изменению поведения и выходу из кризисной ситуации.
В последнее время законодательные изменения и увеличение государственных инвестиций, введение Национальных программ по борьбе с ВИЧ/СПИДом не только существенно расширили возможности НКО, но и создали базу для их продуктивного взаимодействия с государственными медико-социальными службами. Однако при заинтересованном объединении усилий государства и общества в систему социальной поддержки ЖЖВ должна быть внесена необходимая конкретизация, а именно в ЛПУ, где наблюдаются ВИЧ положительные женщины, внедрена Практика равного консультирования в области ВИЧ инфекции для ВИЧ положительных беременных и женщин с детьми до 3 лет. Привлечение равных консультанток к работе с ЖЖВ на постоянной основе расширит возможности сохранения полноценной личной и профессиональной жизни женщин и матерей, тем самым предотвратит такое явление, как социальное сиротство, а также позволит в определенной мере сократить государственные затраты на лечение и реабилитацию женщин и их близких.
1. Несколько социальных портретов и в связи с этим несколько подходов к консультированию.
1.1. Женщины потребительницы наркотиков или алкоголя. Социальная изоляция, низкий финансовый уровень, отсутствие поддержки семьи и близких, отсутствие постоянного места жительства, безработица, проблемы с законом, опыт лишения родительских прав в отношении старших детей.
1.1.1. Помочь женщине сформулировать запрос и ожидание от консультации, так как женщины зачастую не понимают, чем именно может помочь равная консультантка. В случае с данной категорией ЖЖВ, РК должна четко проговорить границы с клиенткой. Оказание только информационной помощи, направление в организации, которые оказывают помощь в реабилитации от наркозависимости, юридическую помощь и т.д. Действовать только по запросу женщины, не навязывая ей моральные и семейные ценности. Если женщина выражает желание написать отказ от ребенка или испытывает страх за его благополучие в связи со своим образом жизни, РК должна предоставить женщине всю информацию о том, где и как можно получить помощь, если ребенок всё же останется в семье.
1.1.2. Доступно рассказать о необходимости наблюдения в СПИД центре во время беременности и после. Максимально обращая внимание на обратную связь от женщины, постоянно задавая вопросы о том, как именно она услышала информацию, какие есть вопросы, что смущает, что пугает или что невозможно будет выполнить.
1.1.3. Удостовериться, что женщина осознает риск передачи ВИЧ ребенку в случае отсутствия АРВТ, а так же последствия употребления ПАВ и алкоголя во время беременности.
1.2. Женщины, матери-одиночки, многодетные матери без поддержки семьи и близких. Низкий материальный уровень жизни, подавленное эмоциональное состояние, склонность к тяжелой послеродовой депрессии, отсутствие приверженности к лечению ВИЧ.
1.2.1. Оказать моральную поддержку, дать возможность поделиться всеми страхами и опасения за будущую жизнь себя и детей. После этого предоставить информацию о государственной и общественной помощи, рассказать о пунктах выдачи материальной помощи, бесплатных услугах.
1.2.2. Обязательное посещение женщины на дому после родов. Помощь в посещении СПИД центра, помощь в получении АРВТ после рождения ребенка.
1.2.3. Регулярный контакт (минимум 1 раз в месяц), даже если у женщины наблюдается положительная динамика в психоэмоциональном плане.
1.2.4. Предоставление информации о социальных он-лайн группах, группах взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ.
1.3. Социально благополучные женщины. Страх рассказать о диагнозе близким, поделиться переживаниями с супругом, самодискриминация, непринятие диагноза и отказ от АРВТ, отсутствие помощи со стороны близких или наоборот гиперопека.
1.3.1. Установление доверительного контакта с женщиной путем конфиденциального разговора обо всех переживаниях, в том числе обсудить все мифы и слухи, которые женщина будет озвучить.
1.3.2. Поделиться своим опытом жизни с ВИЧ, рассказать о том, как АРВТ действует на организм, обсудить наличие или отсутствие побочных эффектов терапии. Поговорить о возможности смены схемы лечения, если появится необходимость.
1.3.3. Поговорить о поддержке со стороны мужа или партнера, существует ли опасность эмоционального насилия в семье, что чаще всего и бывает причиной отказа женщины от лечения ВИЧ.
2. Отсутствие у ЖЖВ времени для получения равной консультации. Беременная ВИЧ положительная женщина или ВИЧ положительная мать одного или нескольких детей, как правило, не имеет достаточного времени для того, чтобы 40 минут поговорить с равной консультанткой о себе и своем здоровье. Для этого необходимо внедрять систему оказания услуг по равному консультированию в родильных домах и отделениях акушерской гинекологии в больницах. Исходя из выше изложенных трех категорий ЖЖВ, РК должна обладать всем перечнем организаций и сервисов по оказанию помощи для той или иной категории ВИЧ положительных женщин. Пока женщина находится в роддоме, у нее есть, как минимум, несколько дней для того, чтобы встретиться с равной консультанткой и найти 40 минут на консультацию.
3. Низкая осведомленность медицинского персонала родильных домов о функциях равной консультантки в области ВИЧ инфекции, и как следствие, не предоставление информации о работе РК в роддоме для нуждающихся в помощи женщин. Для этого рекомендуется следующий перечень правил взаимодействия между ЛПУ и РК:
3.1. Подписать договор или соглашение между НКО, где работает РК и ЛПУ.
3.3. Рекомендуется оптимизировать организационные вопросы управления процессом равного консультирования на базе родильного дома или акушерско-гинекологического отделения: отчетность о проведении РК, предоставление рабочего места, организация собеседования и аттестации РК с учетом единых требований к их знаниям и умениям, организация процесса супервизии и наставничества РК, включение должности РК в номенклатуру центров СПИД.
4. В процессе РК рекомендуется уделять максимальное внимание осознанным и неосознанным потребностям ЖЖВ. С этой целью необходимо, чтобы РК регулярно актуализировала информацию о существующих сервисах помощи для женщин и детей, а так же отрабатывали навыки взаимодействия с профильными специалистами.
1. Приветствие. Здравствуйте! меня зовут … и я равный консультант по ВИЧ инфекции, это значит, что я живу с ВИЧ …лет, и могу помочь вам разобраться в вопросах, которые у вас наверняка появились. Как я могу к вам обращаться?
2. Условия конфиденциальности. Всё, о чем мы с вами будем говорить, останется здесь.
3. Повторить диагноз простым и понятным языком. Результат теста показал, что у вас выявлена ВИЧ инфекция. Вы знаете, что это означает?
4. Выслушать вопросы или опасения относительно последствий для личной жизни, семейных и социальных отношений.
5. Предоставить или напомнить информацию относительно ВИЧ инфекции, согласно опасениям и запросу женщины. В данном случае крайне важно, чтобы РК поделилась своим опытом рождения ребенка. Сейчас разработано эффективное лечение ВИЧ инфекции, и люди с ВИЧ живут неограниченно долго, если вовремя сдают анализы и принимают терапию. Принимая лекарства, женщины с ВИЧ рожают неинфицированных детей.
6. Обратить внимание на важность соблюдения наименее опасного поведения в отношении ВИЧ инфекции. Если вы не знаете ВИЧ статус вашего мужа или партнера, то ему целесообразно сделать тест сейчас. И в дальнейшем, если выяснится, что у него нет ВИЧ инфекции, необходимо исключить риск его заражения, используя презерватив при половых контактах.
7. Обсудить, будет ли женщина рассказывать кому-либо о данной ситуации. Хотите ли вы кому-то рассказать об этой ситуации? Подумайте – получите ли вы поддержку?
8. Обсудить с женщиной ее ближайшие планы, намерения, действия. Когда вы панируете в следующий раз приехать на прием в инфекционисту или гинекологу в центре СПИД? Что вы думаете о продолжении лечения ВИЧ после рождения ребенка? Сможете ли вы регулярно приезжать в центр СПИД за препаратами?
9. Договориться о следующей встрече или о том, каким образом будет поддерживаться контакт. Оставить свой номер телефона, спросить номер телефона женщины. Вам будет удобно, если я позвоню вам через неделю или месяц и спрошу, как ваши дела?
Истории двух семей
Интервью: Ольга Страховская
Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована эпидемия ВИЧ, а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью — в том числе иметь детей.
Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких — но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина — доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.
Наталия
мама пятилетнего сына
О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу — в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.
Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он заразился от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.
Будущим родителям, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-инфицированному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.
Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли вирус. Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, — это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.
Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.
То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность заражения при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего заражения 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.
Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.
Если пара, где инфицирован только мужчина, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-инфицированного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.
Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь — если я вдруг заражусь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.
Беременным, не инфицированным ВИЧ, проживающим с ВИЧ-инфицированным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.
Детей с ВИЧ усыновляют и берут под опеку всё чаще и чаще.
Что нужно знать о диагнозе родителям и детям? Памятка благотворительного фонда Дети + .
Достижения современной медицины позволяют ВИЧ-положительным детям жить полной и здоровой жизнью. Как и всем детям, им, прежде всего, нужна заботливая и любящая семья, которая поможет им расти и становиться взрослыми.
Развитие ВИЧ-инфекции у детей проходит иначе, чем у взрослых. Это имеет значение и для наблюдения, и для ухода и лечения ребенка. Врач, предоставляющий медицинскую помощь должен обладать знаниями и опытом для лечения наиболее юных людей, живущих с ВИЧ. У малышей, инфицированных ВИЧ во время беременности или родов, развитие ВИЧ-инфекции может проходить быстрее, и без лечения достаточно велик риск того, что ребенок серьезно заболеет уже в первые годы жизни. Также ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже, однако в целом ВИЧ-положительные дети развиваются нормально.
Как и для взрослых, главные анализы для детей, живущих с ВИЧ, — иммунный статус (количество клеток СD4) и вирусная нагрузка. Тем не менее, у детей иммунная система еще не до конца сформировалась и результаты этих анализов у них отличаются от результатов у взрослых. В норме иммунный статус детей гораздо выше, чем у взрослых. Среднее количество клеток CD4 у шестимесячного ребенка — 3 000 клеток/мл, у годовалого — 1 500 клеток/мл, а у детей до шести лет — около 1 000 клеток/мл. В возрасте от шести до двенадцати лет иммунный статус детей стабилизируется и становится таким же как у взрослых.
У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 миллиона копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Точная причина этого неясна. Это отличает детей от взрослых, чья вирусная нагрузка в норме снижается до относительно низкого уровня (около 20 000 копий/мл) в течение первых месяцев после инфицирования ВИЧ.
Используя анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку можно судить о развитии заболевания у детей, хотя это гораздо сложнее, чем у взрослых. Врачи рассчитывают риск того, что ребенок заболеет, учитывая их возраст, иммунный статус и вирусную нагрузку.
Антиретровирусные препараты могут использоваться для лечения ВИЧ-инфекции у детей. Хотя действие этих препаратов на детей изучено хуже, чем на взрослых, сейчас существует уже достаточно много данных. Тем не менее, как и у взрослых, у детей терапия может быть связана с неприятными побочными действиями и для ее эффективности терапию необходимо правильно принимать.
Для лечения детей существует меньше препаратов, чем для взрослых. Среди маленьких детей терапия может предотвратить болезнь и смерть в течение первых 18 месяцев жизни. Терапия также эффективна для более старших детей, многие из которых смогли прожить многие годы и стать подростками благодаря лечению. В странах, где начала применяться терапия, смертность среди ВИЧ-положительных детей снизилась более, чем на 80%.
Так же как и в отношении взрослых, решение о начале терапии для ребенка принимается индивидуально. Тем не менее, если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания, или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию. Врачи ориентируются на те показатели, о которых речь говорилась выше, чтобы определить, когда начинать лечение. Если по их расчетам риск появления СПИДа у ребенка в следующем году от 10% и больше — рекомендуется начало терапии.
Дозировки антиретровирусных препаратов у детей отличаются от дозировок для взрослых. Дозы могут возрастать со временем, так как они назначаются в соответствии с весом ребенка. Обычно детям назначают те же препараты, что и взрослым, но не в виде таблеток, а в виде жидкости. Детям также могут потребоваться более высокие дозы, чем взрослым, потому что организм детей усваивает препараты быстрее. Для некоторых детей может быть необходимым назначение четырех препаратов, а не трех, как обычно назначается взрослым, так как у этих детей может быть очень высокая вирусная нагрузка. Обычная комбинация — три нуклеозидных ингибитора обратной транскриптазы и один ненуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы. Это означает, что если первый режим терапии окажется неудачным, ребенку могут назначить комбинацию с ингибитором протеазы. Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы являются более предпочтительными для детей, так как они выпускаются в жидких формулах, которые нормальны на вкус, и не вызывают тошноты и диареи.
Антиретровирусные препараты могут вызвать неприятные побочные эффекты, включая липодистрофию — изменение распределения жировой ткани. Липодистрофия чаще встречается у более взрослых детей, вероятно из-за того, что они принимают препараты более длительное время. Побочные эффекты, такие как общее плохое самочувствие, или диарея могут вызвать дополнительные проблемы у детей. Как и в случае со взрослыми, если терапия привела к серьезным побочным эффектам, необходимо сменить препараты на другие, если существует такая возможность.
По счастью, существуют данные о том, что большинство побочных эффектов реже встречаются у детей, а если они и происходят, дети переживают их легче, чем взрослые. До сих пор неизвестно, почему это происходит. Возможно, что у детей реже встречаются особенности образа жизни, которые могут ухудшить побочные эффекты, например курение и алкоголь.
Для правильной работы антиретровирусные препараты должны приниматься строго по расписанию, по крайней мере в 95% случаев. У многих взрослых возникают проблемы с соблюдением схемы приема лекарств, а у детей трудностей может быть даже больше. Дети могут не хотеть принимать лекарства с неприятным вкусом, или им может быть сложно принимать лекарство только натощак или вместе с едой. По счастью, рядом с детьми обычно всегда есть взрослый человек, который следит за тем, чтобы они принимали лекарства вовремя. Чтобы обеспечить правильный прием препаратов, тщательно продумайте, как схема лечения вашего ребенка отразиться на вашем собственном образе жизни, и жизни всей вашей семьи. Составьте четкий план, который обеспечит прием лекарств по расписанию. Не забудьте, что ваше собственное здоровье имеет ничуть не меньшее значение. Если вы также принимаете антиретровирусные препараты, составьте план, который поможет вам делать это правильно.
Не существует универсальных советов относительно того, как обеспечить правильный прием терапии ребенком. Вместо этого существуют отдельные стратегии, в соответствии с возрастом ребенка. Например, для детей до года, можно вводить препарат через трубочку прямо в желудок. Сейчас разрабатываются режимы терапии для приема терапии один раз в день, которые могут помочь детям более старшего возраста. Для того, чтобы дать лекарство малышу, некоторые родители пользуются шприцом без иглы, так как это позволяет ввести препарат в глотку ребенка, не касаясь его языка.
Более старшим детям часто помогает общение с другими детьми, которые регулярно принимают лекарства. Проблемы, связанные с с соблюдением режима лечения, будут меняться со временем. Например, ребенок может захотеть поужинать у друзей или остаться у них ночевать. Необходимо будет следить, чтобы у ребенка всегда были дозы препаратов при себе. Также ребенку может быть сложно принимать препараты, когда он с друзьями, так как те будут расспрашивать о том, что это.
Для того, чтобы справиться с такими ситуациями, нужно планировать их заранее. Однако и с этим могут быть сложности. Например, можно попросить другого взрослого проследить, чтобы ребенок принял препараты, но это может привести к необходимости раскрыть его ВИЧ-статус. Вероятно, необходимо будет обсуждать такие ситуации с лечащим врачом ребенка, который может подсказать, как можно с ними справиться.
Обязательно обсудите с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя давать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная прививка против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе.
Корь и ветрянка могут привести к тяжелым осложнениям у ВИЧ-положительных детей и необходимо немедленно обратиться к врачу при подозрении на эти инфекции.
ВИЧ-положительные дети могут жить нормальной, и при адекватном лечении, здоровой жизнью. Тем не менее, как и ВИЧ-положительные взрослые они сталкиваются с предрассудками общества, переживают печаль, утрату, боятся болезни и смерти. Нет однозначного правильного совета о том, как помочь ребенку справиться с этими трудностями. В большинстве случаям родителям понадобиться помощь социального работника или психотерапевта, специализирующегося на работе с детьми. Помимо психологов, другие специалисты, с которыми может встречаться ваш ребенок, — врачи, медсестры, могут оказывать дополнительную поддержку.
К младшему подростковому возрасту необходимо откровенно и как можно полнее поговорить с ребенком о ВИЧ. Это позволит ребенку контролировать вопросы своего здоровья. Это также уменьшить страхи и тревожность, и поможет ребенку почувствовать независимость, поддержать свою самооценку. Также возможно, что ребенка будут расспрашивать о том, зачем он ходит к врачу, чем он болеет и т. д. Рассказывая ребенку о его заболевании, нужно также обсудить, что он будет отвечать на такие вопросы.
Существующие психологические исследования показывают, что желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал, что у него ВИЧ, и понимал, что это значит, какие анализы он сдает и что за препараты принимает. Обычно к этому времени ребенок хочет принимать участие в обсуждении вопросов, связанных со своим лечением, и активно участвовать в принятии важных решений, связанных с ВИЧ.
Читайте также: