Кто должен знать о вич статусе ребенка

Раскрывать правду о своей ВИЧ-инфекции трудно даже при самом благоприятном стечении обстоятельств. Обсуждать же вопросы ВИЧ-инфекции и СПИДа с детьми – трудно вдвойне. Нет ни одного взрослого, который бы не мучился, обдумывая, как, когда и какими словами рассказать своему ВИЧ-положительному ребенку правду о его диагнозе и стоит ли вообще ему об этом знать. Врачи, консультанты и родители других детей, готовые поделиться своим опытом, могут оказать огромную помощь семье, имеющей ВИЧ-положительного ребенка.

Разговор о ВИЧ-инфекции с детьми затрагивает очень сложные вопросы. Конкретное содержание разговора зависит от взаимоотношений в семье и истории заражения ребенка, от уровня образования и социального положения членов семьи. Однако есть и общие аспекты. Одни родители изо всех сил стараются скрыть от ребенка правду о вирусе и медицинских последствиях инфекции, другие, наоборот, считают, что ореол тайны вокруг ВИЧ не принесет ничего, кроме вреда. В одной семье опасаются, что ребенок не сможет хранить молчание и проговорится приятелям, а это отразится на положении семьи в обществе; в другой не хотят ставить ребенка перед фактом, что его мать или отец тоже ВИЧ-положительные.

ребенок;
родители;
домочадцы;
сообщество.

В очень многих семьях вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфекции ребенку вызывает долгие и горячие споры; не редкость, когда родители оказываются по разные стороны баррикады.

Рассказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ, - значит проявить уважение к его правам, отнестись к нему как к самостоятельной личности. Раскрытие диагноза - это неотъемлемый компонент педиатрической помощи при ВИЧ-инфекции. Решаясь на раскрытие диагноза, безусловно, следует учесть также интересы семьи и сообщества, подобрать соответствующие возрасту ребенка, понятные ему слова.

Согласно нашему опыту, детям идет на пользу правдивый разговор о ВИЧ-инфекции, о том, как она влияет на их собственную жизнь и на жизнь тех, кто им дорог. Разумеется, объем информации и способ изложения должны соответствовать возрасту ребенка. Для большинства детей старшего возраста, способных осознать случившееся, благоприятные последствия раскрытия преобладают над неблагоприятными, особенно в тех странах, где тестирование на ВИЧ и лечение общедоступны. Если ребенок поймет, зачем он должен ежедневно принимать препараты, у него будет меньше проблем с соблюдением схемы лечения.

Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить их статус в тайне. Их очень тревожит, что ребенок может пострадать, если посторонние узнают правду, подвергнется дискриминации в школе или будет изолирован от друзей. Родители боятся, что он раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет хранить тайну, они считают, что такой груз для него непосилен. Трудно сказать, какое воздействие на ребенка может оказать хранение такого секрета.

Дети обычно скрывают от посторонних такие фамильные тайны, как употребление наркотиков членами семьи, убийства, домашнее насилие и т.п. Но бесследно для их психики это не проходит: у детей начинаются различные негативные реакции - отчуждение от друзей, нежелание приглашать других ребят домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Учитывая все это, можно предположить, что рассказ постороннему об инфицировании ВИЧ будет иметь менее разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.

Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда молчат до конца: они чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь их детей, которые будут вынуждены взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за здоровьем родителей.

Обсуждение своего статуса с детьми может оказаться слишком сложным для некоторых родителей, поскольку они не знают, как объяснить такие малопонятные вещи, как ВИЧ или СПИД. Родители не хотят отягощать детей эмоциональной неуверенностью в будущем: некоторые считают, что появится возможность излечения, поэтому не хотят травмировать детей рассказами о своей смертельной болезни сегодня, надеясь, что завтра будут найдены спасительные средства.
Если родители рассказали ребенку правду о ВИЧ/СПИДе, то раскрытие их собственного статуса может вызвать ответные вопросы о том, как родители заразились. Иногда слишком трудно рассказать детям о своих привычках (например, наркомании), гомосексуальных или бисексуальных наклонностях, практике незащищенного секса, поэтому родители предпочитают ничего не рассказывать детям о своем ВИЧ-статусе, чтобы избежать лишних вопросов.

Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей (например, раке), показали, что все-таки лучше рассказать об этом детям. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИДу, поскольку другие неизвестные болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция не обязательно приводит к развитию СПИДа и смерти.

Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если традиционно младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать им о такой сложной проблеме, стоящей перед ними, как ВИЧ-инфекция.

Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.

Бывают и другие ситуации: дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о том, что отец умер, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей или о том, что они наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители ВИЧ-инфицированы, это будет уже слишком для детской души.

Подходящий момент

Опыт показывает, что, если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, дети уже могут объяснить свои чувства и желания и эмоционально более восприимчивы.

Открытость семейного общения

Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Считая крайне важным сохранение доверия в общении с детьми, они беспокоятся, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми и не станут прятать литературу о ВИЧ или прекращать разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.

Другой причиной, которая способна побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе.

Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит.

Случайное разглашение статуса

Иногда родители рассказывают детям о своем статусе, считая, что скоро умрут. Был такой случай: 29-летняя женщина узнала, что больна ВИЧ-инфекцией. Она тут же решила, что умрет через три месяца. В состоянии стресса она все это сказала своему девятилетнему ребенку. Позже мать поняла, что может прожить еще долгие годы, и пожалела о сказанном, потому что ребенок постоянно просыпался ночью от кошмарных снов, что его мать умерла.

Для родителей, которые уже пережили процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Другие люди могут настоять, чтобы родители рассказали детям обо всем, из опасений, что кто-нибудь расскажет им об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять и присутствие в семье других взрослых, которые способны оказать поддержку детям.

Что нужно рассказать детям?

Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и посоветоваться о том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИДе, которую родители могут прочитать детям.

Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но не говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию можно сообщить позже.

Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. На базе этой информации или знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.

Что можно рассказать ребенку, зависит еще и от вербальных и невербальных признаков, указывающих, как ребенок справляется с новой информацией. Например, ребенок может расстроиться, уйти от разговора, сменить тему или убежать из комнаты.

Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно дать им объяснение, подходящее их возрасту, почему они не должны рассказывать об этом другим (например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности).

Раскрыть ребенку информацию о том, что кто-то еще из членов семьи инфицирован ВИЧ, столь же непросто, сколь раскрыть ему его собственный диагноз.

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?

В молодости я была творческим человеком. На конкурсе от техникума я познакомилась со своей первой любовью. Это было самое прекрасное время в жизни. Мы были счастливы, молоды и влюблены. Мечтали после учёбы устроиться на гитарный завод в Москве. Но мой молодой человек погиб в результате несчастного случая. Я не смогла это пережить, не справилась с депрессией. В моей жизни стал всё чаще появляться алкоголь, а потом и наркотики.

Героину я отдала 20 лет своей жизни. Сейчас мне 36. Более двух лет я нахожусь в ремиссии.

Беременность

Когда я узнала о своей первой беременности, то перестала употреблять. Ребёнок родился здоровым, а я позже вернулась к игле. Героин умеет ждать. Сына оставила матери, с первым мужем разошлась, познакомилась со вторым, с которым прожили десять лет. Родила второго ребёнка, тоже здорового. Через некоторое время ушла из дома, оставив сына мужу. Дальше я забеременела третьим ребёнком от другого мужчины.

Я лежала в инфекционном отделении, ко мне приходили, узнавали, буду ли я оставлять ребенка. Говорили, мол, зачем мне это нужно, я же наркоманка. Отношение было не самое лучшее, хотя понятно почему: приехала на роды нетрезвая, что они могли обо мне ещё подумать.

Но я злилась и винила только себя за то, что ребёнок у меня тоже может быть с ВИЧ: я же не принимала никакой терапии во время беременности, даже не думала об этом. Когда употребляешь, ведёшь себя как животное, хотя даже животные так не поступают по отношению к своим детям.

С первых дней жизни ребёнку начали делать терапию. Он пробыл в роддоме месяц, и я к нему ходила каждый день. Нам попался очень хороший врач, который мне всё объяснял, рассказал о самом ВИЧ.

После родов у моей мамы, естественно, возник вопрос: почему меня выписали, а ребёнка нет? Я так и сказала, что у меня обнаружили ВИЧ, а сын проходит лечение. Было сложно говорить, но мама, узнав, что люди и с таким живут, в итоге не была в шоке. Хотя раньше, когда у меня появился гепатит, она вообще просила помыть ванную хлоркой после себя. Боялась в первую очередь за внуков, чтобы им не передалось.

Путь к восстановлению

С ребёнком на руках я поняла, что нужно что-то делать, потому что ситуация была хуже некуда. Нашла монастырь в Нижегородской области, куда через несколько дней и уехала с младенцем. Туда нас не взяли, потому что на тот момент я была в ужасном состоянии, да ещё и с ребёнком на руках. Поехали в другой монастырь, там сказали, что возьмут, но при одном условии: сын остаётся тут, а я еду в реабилитационный центр. Там я пробыла год, и это мне помогло. В то время, когда я лечилась, руководительница центра занялась обследованием ребёнка, за что ей огромное спасибо. Малыш оказался с отрицательным ВИЧ-статусом.

Осознавать, что я ВИЧ-инфицированная, начала, только находясь в реабилитационном центре. Конечно, корила себя за то, что могла и маленькому такую судьбу обеспечить, за то, что употребляла во время беременности и не сделала ничего, чтобы предотвратить ВИЧ.

Для себя я поняла несколько вещей: не переживайте это наедине с собой, постарайтесь ходить на собрания и встречи людей с вирусом. Также принять этот статус мне помогла обширная информация о ВИЧ, которую мне дали в Школе пациентов. Школа — это организация от центра, где я лечилась. Там люди получают поддержку и всю информацию о ВИЧ. Когда полностью понимаешь, чем ты болеешь, и всё знаешь об этой болезни, становится легче.

У меня в планах — стать равным консультантом, то есть человеком, у которого тоже ВИЧ, который научился с ним жить, прошёл профессиональную подготовку и теперь помогает справляться другим с такой же проблемой. Сейчас мне помогают близкие, в монастыре тоже поддерживают. Делаю ремонт в квартире, потому что пока детей туда не приведёшь. Как только закончу, буду там жить со всеми детьми.

Сложности жизни с ВИЧ и дети

Я стараюсь не говорить о своём статусе. Близкие всё знают, но могут быть проблемы с работой. Выбираю такие места, где не требуется медкнижка, где задают минимум вопросов. Я могла бы получать больше за свой труд, без положительного статуса было бы проще в этом плане. Работаю в основном на складах, на вахтах. Мне, на самом деле, нравится так работать, у меня большая география дружбы, живём большой компанией в общежитии. Был такой случай, что коллега узнала, что у неё ВИЧ, она это тяжело переживала, больно смотреть было. Но я старалась поддержать её, сказала что у меня такая же болезнь, что я живу и умирать не собираюсь.

У меня трое замечательных детей. О том, что у меня ВИЧ, я обязательно им скажу, но пока не пришло время. Когда они спрашивают о моём здоровье, объясняю, что в молодости я занималась плохими делами и теперь мне приходится всю жизнь лечиться. Скрывать от них ничего не буду. Я знаю, что всё равно они будут меня любить. Мама есть мама.

Старшему 14, он очень спокойный, невероятной доброты человек, даже немного страшно за него. Увлекается авиаконструированием. Он сейчас живёт у моей мамы. Среднему сыну десять лет, хулиган и бунтарь. 31 августа покрасил себе волосы в розовый цвет, представляете? Живёт он у отца, с которым мы тоже очень близки, лучшие друзья. Младшему два с половиной года. Он ангел, но в то же время своенравный товарищ. Сейчас он находится в монастыре при матушке. Она сказала мне, чтобы я не переживала, а работала, решала вопрос с ремонтом квартиры, а за ребёнком присмотрят.

В День матери я узнала, что беременна в четвёртый раз. Мне все говорят, что я сошла с ума, что рожать ребенка без отца в моем положении не нужно. Но, видимо, общение с людьми из монастыря поменяло моё мировоззрение. Я не могу пойти и сделать аборт. У меня есть руки и ноги, место, где жить, и я не собираюсь ложиться и умирать. Я со всем справлюсь. Безусловно, я чувствую ответственность за здоровье ребёнка, поэтому приступаю к активной терапии. Если с самого начала беременности проходить терапию, то на 99% со здоровьем малыша всё будет хорошо. Беременность и ВИЧ — совместимые вещи, просто нужно относиться к здоровью с большей ответственностью.

Мнение врача

По словам Антона Ерёмина, профилактика ВИЧ-инфекции у ребёнка начинается с первого дня жизни и продолжается в течение 28 дней. Если женщина во время беременности не принимала терапию, то после рождения ребёнку назначаются три препарата в качестве профилактики. Если же мать принимала терапию и достигла неопределяемой нагрузки, то ребёнку даётся всего один препарат.

В любом случае при рождении ребёнка от ВИЧ-позитивной матери его ВИЧ-статус необходимо отслеживать в течении полутора лет, говорит врач. До 6—12 месяцев после рождения у ребёнка сохраняются материнские антитела. Поэтому обследование ребенка заключается в определении наличия самого вируса в крови методом ПЦР. Для уточнения делаются два-три теста с периодичностью в несколько месяцев. Если статус положительный, то ребёнок продолжает лечение антиретровирусными препаратами, если отрицательный, ребёнок снимается с учёта.

Пятница, 1 Декабрь 2017

Сегодня в большинстве стран мира дети, живущие с ВИЧ, ходят в обычные детские сады, учатся в обычных школах, отдыхают вместе с остальными детьми на обычных курортах и в летних лагерях. За годы распространения эпидемии ВИЧ-инфекции нигде в мире, в том числе и в России, не было зарегистрировано ни одного случая передачи вируса от одного ребенка другому в условиях детского сада или школы.

ВИЧ передается: при незащищенном (то есть, без презерватива, или если он порвался, сполз) сексуальном контакте; при совместном использовании зараженных игл, шприцев или других загрязненных инфицированной кровью острых инструментов; при переливании зараженной крови и от матери ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания. Распространение ВИЧ-инфекции от больных детей связано прежде всего с инфицированием через кровь или другие биологические жидкости, загрязненные кровью. С целью предупреждения заражения персонала, а также при совместном пребывании ВИЧ-инфицированных и не инфицированных ВИЧ детей следует выполнять обычные требования к работе с биологическими жидкостями.

ВИЧ не передается: воздушно-капельным путем, через слюну или через грязные руки (как, например, кишечные инфекции). Полностью реабилитированы и комары – заразиться ВИЧ через укусы насекомых невозможно.

Во всем мире дети с ВИЧ ходят в садики и школы, потому что это не опасно для окружающих. Более того, посещение детского сада более опасно для самого ребенка с ВИЧ, т.к. он сталкивается с большим количеством различных микробов, а это может создать серьезную нагрузку на его иммунитет. Поэтому практически все дети с ВИЧ, посещающие детские учреждения, принимают специальную терапию, которая подавляет ВИЧ и способствует сохранению иммунитета. Риски заразиться от ребенка, успешно получающего терапию, при каких-то травмах и случайных ранениях ничтожно малы.

Тем не менее, давайте разберем ситуации, которые больше всего беспокоят родителей.

Не опасно. Слюна – агрессивная для вируса иммунодефицита среда, в ней он быстро погибает. ВИЧ через слюну не передается.

Риска нет. Через слюну ВИЧ не передается. А крови, чтобы ребенку заразиться, в данном случае нужен очень большой объем. При укусе столько не будет.

Это не так. Один вирус, как говорится, в поле не воин – нужно чтоб их было много.

В таком случае нужно промыть ранки водой, обработать антисептиком. Вирус в кровоток не попадает.

Среди детей неустановленного пути заражения нет. Сегодня в России проживает свыше 7500 детей с ВИЧ, и мы знаем путь инфицирования каждого из них. Маленькие дети заразились от матерей, а подростки в основном теми же путями, что и взрослые – незащищенные половые контакты и наркотики.

Понятно желание родителей оградить ребенка даже от гипотетических рисков, бед, болезней. Но сегодня мы живем в такой реальности, когда уже почти 1% населения нашей страны инфицированы ВИЧ. Поэтому, на мой взгляд, перспективней учить своих подрастающих детей правильно и всегда пользоваться презервативом (вопреки расхожим мифам, он защищает), говорить с ними о вреде наркотиков, то есть, учить, как не заразиться ВИЧ в ситуациях, когда это действительно возможно.

Вопрос о посещении ребенком детского сада или общеобразовательной школы решают его родители вместе с врачом, который наблюдает ребенка. С учетом общего состояния здоровья, уровня психомоторного, речевого и физического развития ребенка определяется оптимальная форма его обучения в раннем, дошкольном и школьном возрасте.

При удовлетворительном состоянии здоровья ВИЧ-положительные дети могут посещать обычные образовательные учреждения, детские кружки, спортивные секции на общих основаниях, так как они не представляют инфекционной опасности ни для других детей, ни для персонала образовательного учреждения. Ни одно официальное лицо (включая директора образовательного учреждения, руководителя районного или городского отдела образования, воспитателей и педагогов и т.д.) не имеет права требовать от родителей справки о наличии или отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции или принуждать родителей к объявлению диагноза ребенка.

Медицинские и другие работники образовательных учреждений, которым стало известно о ВИЧ-положительном статусе ребенка, несут дисциплинарную, административную, а в некоторых случаях – и уголовную ответственность за разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, к которой относится диагноз ребенка и его родителей.

Если работнику образовательного учреждения стало известно о наличии у конкретного ученика ВИЧ-инфекции или о том, что в школе есть ВИЧ-положительный ученик, ему не следует сообщать об этом остальным воспитателям, учителям или родителям – разглашение таких сведений преследуется по закону.
Если о наличии ВИЧ-инфекции у ребенка или у его родителей никому в школе или детском саду не известно и сам ребенок об этом не знает, то проблем, связанных с этой стороной его жизни, в учебном заведении, как правило, и не возникает.

Однако рано или поздно родители расскажут ребенку о том, что у него или у них самих ВИЧ-инфекция. Может случиться и так, что ребенок сам догадается или узнает от других о своем заболевании – ведь его регулярно приводят в СПИД-центр или к врачу-инфекционисту на обследование, он смотрит телевизор, слышит разговоры взрослых. Когда ребенок уже знает о том, что у него или у его родителей ВИЧ-инфекция, как правило, родители просят его хранить это в тайне, но очень беспокоятся, сможет ли он это сделать.

Необходимость сохранения тайны и постоянный страх, что она будет раскрыта, могут отрицательно сказаться на психическом и физическом здоровье ребенка. Он может замкнуться в себе, перестать дружить с детьми, стать нервозным, капризным. Тем не менее страх общественного осуждения, требования забрать ребенка из детского сада или школы вынуждают большинство ВИЧ-положительных родителей тщательно скрывать свой диагноз и диагноз ребенка.
Задача заведующей детским садом или завуча начальной школы – определить ребенка в группу или класс к чуткому и внимательному воспитателю или классному руководителю, с которым впоследствии родителям будет легче установить доверительные отношения.

Сотрудник образовательного учреждения, который знает о ВИЧ-положительном статусе ребенка, должен помогать родителям и ребенку адаптироваться к детскому коллективу, успешно учиться, преодолевать проблемы, вызванные состоянием здоровья ребенка, не поддаваться депрессии и негативным переживаниям, связанным с диагнозом, с необходимостью принимать лекарства и хранить в тайне от всех остальных диагноз или с плохим самочувствием.

Профессионально зрелый, чуткий и грамотный воспитатель или педагог может и должен стать партнером родителей в борьбе за здоровье и психологическое благополучие ребенка.
Если о своем диагнозе рассказал сам ребенок

Возможно, что ребенок сам расскажет воспитателю или учителю о своей болезни. Он может назвать свое заболевание или просто сказать, что болен, что ежедневно принимает лекарства, что больна его мама или отец.

В этом случае ребенка надо заверить в том, что взрослый, которому он доверился (воспитатель или учитель), ему друг, готов ему помогать и поддерживать его и никому не расскажет о том, что стало ему известно. Педагог должен предложить ребенку обязательно рассказать родителям о том, что он сообщил учителю или воспитателю о своем заболевании, и попросить ребенка пригласить родителей для беседы.

В ходе этой беседы педагогу вместе с родителями ребенка необходимо выработать тактику дальнейшего сохранения диагноза ребенка в тайне или, если есть необходимость, – процедуру раскрытия диагноза, выяснить, какую помощь он может оказать для поддержания в хорошей форме физиче-ского и психоэмоционального здоровья ребенка. Очень полезной в данном случае может оказаться помощь школьного психолога – при условии, что родители ВИЧ-положительного ребенка согласятся принять ее, а психолог владеет достаточной и достоверной информацией по проблеме.
Если известно, что, возможно, кто-то из детей, посещающих образовательное учреждение, инфицирован ВИЧ

Подобные расспросы не только незаконны, но могут поставить родителей ВИЧ-положительного ребенка в неловкое положение, спровоцировать нежелательное раскрытие диагноза, что может привести к негативным последствиям как для самого ребенка и его родителей, так и для излишне любопытного работника образования.

В этой ситуации, чтобы развеять мифы, устранить искаженные представления и предрассудки, рекомендуется провести информационно-просветительскую работу по вопросам профилактики передачи ВИЧ и вирусных гепатитов как среди учеников, так и среди учителей, а также организовать уроки толерантности.

Если о ВИЧ-положительном статусе ребенка узнали родители детей, посещающих данное образовательное учреждение. Родители могут обратиться к учителю, воспитателю или руководителю учреждения с просьбой разъяснить, не опасно ли присутствие ребенка с ВИЧ-инфекцией в классе или группе, или же сразу потребовать, часто в категоричной, ультимативной форме, чтобы ВИЧ-положительного ребенка исключили из образовательного учреждения.

Такую беседу можно провести с одним или несколькими родителями. И в том, и в другом случае родителей надо успокоить и попросить не распространять слухи дальше.

Государственная стратегия противодействия распространения ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2020 года и дальнейшую перспективу, утвержденная правительством РФ 20 октября 2016 года направлена на повышение информированности граждан Российской Федерации по вопросам ВИЧ-инфекции, а также формирование социальной среды, исключающей дискриминацию по отношению к лицам, зараженным вирусом иммунодефицита человека.

Подготовлено на основании общедоступных информационных источников.

Рубрика для педагогов (2)
Для вас родители (4)

ВИЧ-инфицированный ребенок в детском учреждении

Содержание

СПИД безжалостен. А мы?
Состояние здоровья – единственный критерий определения места

и формы обучения ВИЧ-положительного ребенка

Право родителей на сохранение тайны диагноза ребенка
Правило соблюдения конфиденциальности
Требование соблюдать универсальные меры профилактики
Если о ВИЧ-инфекции у ребенка стало известно в образовательном учреждении
Если о ВИЧ-положительном статусе ребенка узнали родители детей,

посещающих данное образовательное учреждение

Не дай нам Бог когда-то заболеть

Болезнью жуткою, ужасною, смертельной.

Чтобы покрывшись испариной не лежать

В больничном боксе и молить прощенья.

Не потрясать костлявою рукой,

Крича о том, что жизнь мгновенна.

Не вспоминать цветущие года,

Заглядывая в зеркало сомненья.

Борьба со СПИДом — страшная борьба.

В ней человечество сражается с собою.

Пусть зло болезни сгинет навсегда.

Хотя бы деток пусть обходит стороною.

Уже десятки миллионов людей всего мира живут с ВИЧ, их окружают сотни миллионов родных и близких. Число людей, затронутых эпидемией, растет год от года.

СПИД БЕЗЖАЛОСТЕН. А МЫ?

Важной психологической проблемой, с которой приходится сталкиваться ВИЧ-инфицированным, является социальная изоляция. Больных увольняют с работы, от них отказываются родственники и друзья. По этим причинам больные начинают чувствовать себя изгоями современного общества.

Особенно тяжело страдают дети, которых в ряде случаев исключают из школы, лишают возможности посещать общий детский сад и общаться с другими детьми (поэтому в некоторых городах с высоким уровнем заболеваемости ВИЧ-инфекцией, например в Калининграде, созданы детсады, которые посещают только дети с установленным диагнозом).

Как и в большинстве стран мира, в России люди, живущие с ВИЧ, вынуждены скрывать свой диагноз от окружающих, соседей, коллег по работе, друзей, в том числе и от самых близких людей. Опасаясь разглашения ВИЧ-положительного статуса ребенка, родители нередко предпочитают не отдавать его в детский сад, сами ограничивают общение ребенка со сверстниками, что, безусловно, негативно отражается на его развитии и социализации.

Чтобы не допустить ограничения прав детей, живущих с ВИЧ-инфекцией, на получение образования, во многих странах в 1990-х годах были разработаны и приняты специальные законодательные акты, а также положения, регламентирующие порядок приема и обучения ВИЧ-положительных детей в дошкольных учреждениях и в общеобразовательных школах.

Положение об обучении ВИЧ-инфицированных детей основывается:

на праве родителей не разглашать свой диагноз и диагноз ребенка при зачислении его в образовательное учреждение;
на правиле соблюдения персоналом учебного заведения конфиденциальности, то есть неразглашения сведений о состоянии здоровья ребенка, полученных от родителей или ставших известными другим путем;
на требовании соблюдать основные гигиенические правила и универсальные меры профилактики.

Принятие таких положений и проведение масштабной просветительской работы среди руководителей, воспитателей и преподавателей образовательных учреждений дало многим тысячам ВИЧ-положительных детей возможность ходить в детский сад, учиться в школе вместе со сверстниками, получать достойное образование. Возникшие в некоторых странах, в частности, в Швеции, в начале 1980-х годов (когда ВИЧ был только что открыт и ученые еще многого о нем не знали) специальные группы дневного пребывания детей и детские клубы-кружки для ВИЧ-положительных дошкольников были в скором времени расформированы за полной ненадобностью.

За годы распространения эпидемии ВИЧ-инфекции нигде в мире, в том числе и в России, не было зарегистрировано ни одного случая передачи вируса от одного ребенка другому в условиях детского сада или школы.

ПРАВО НА ОБРАЗОВАНИЕ

Российские законы гарантируют ВИЧ-положительным взрослым и детям те же права, что и всем остальным гражданам Российской Федерации, без всяких ограничений. Право ВИЧ-положительных детей на обучение и воспитание реализуется в рамках действующего законодательства, согласно которому ВИЧ-положительный ребенок должен быть принят в любое учебное заведение на общих основаниях. Наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в приеме его в дошкольное учреждение или начальную школу, равно как и исключения из них.

2.СОСТОЯНИЕ ЗДОРОВЬЯ – ЕДИНСТВЕННЫЙ КРИТЕРИЙ ОПРЕДЕЛЕНИЯ МЕСТА И ФОРМЫ ОБУЧЕНИЯ ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНОГО РЕБЕНКА

Если по состоянию здоровья ВИЧ-положительному ребенку трудно посещать школу, то родители ребенка вместе с лечащим врачом и специалистами органа управления образованием решают вопрос о его временном или постоянном надомном обучении. В таких случаях также возможен перевод ребенка в учебное заведение санаторного типа.

3.ПРАВО РОДИТЕЛЕЙ НА СОХРАНЕНИЕ ТАЙНЫ ДИАГНОЗА РЕБЕНКА

При поступлении в дошкольные образовательные заведения или школу от родителей не требуется сообщать диагноз ребенка администрации образовательного учреждения. Ни одно официальное лицо (включая директора образовательного учреждения, руководителя районного или городского отдела образования, воспитателей и педагогов и т.д.) не имеет права требовать от родителей справки о наличии или отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции или принуждать родителей к объявлению диагноза ребенка.

Информирование руководителя и персонала учебного заведения о наличии у ребенка ВИЧ-инфекции возможно только в добровольном порядке.

Родители могут сообщить персоналу образовательного учреждения диагноз ребенка, например, в том случае, когда ребенку назначены АРВ-препараты и их прием приходится на время пребывания ребенка в детском саду или школе.

Естественно, это произойдет, только если родители будут доверять воспитателю, медсестре или учителю, находить у них понимание и сочувствие и, самое главное, будут уверены, что объявление диагноза не повлечет за собой негативного отношения к ребенку или к ним самим, а информация о ВИЧ-положительном статусе ребенка сохранится в тайне от остальных сотрудников, детей и их родителей.

4.ПРАВИЛО СОБЛЮДЕНИЯ КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ

Медицинские и другие работники образовательных учреждений, которым стало известно о ВИЧ-положительном статусе ребенка, несут дисциплинарную, административную, а в некоторых случаях – и уголовную ответ ственность за разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, к которой относится диагноз ребенка и его родителей.

5.ТРЕБОВАНИЕ СОБЛЮДАТЬ УНИВЕРСАЛЬНЫЕ МЕРЫ ПРОФИЛАКТИКИ

Сегодня ВИЧ-инфекция может коснуться каждого. Люди могут годами жить с вирусом и не подозревать о его наличии из-за отсутствия у них каких-либо признаков заболевания. Для того чтобы предотвратить возможность инфицирования ВИЧ, гепатитами, другими инфекциями, передаваемыми через кровь, всем необходимо соблюдать простые меры профилактики.

Соблюдать эти меры нужно всегда, везде (в учебном и медицинском учреждении, на работе и на отдыхе) и в отношении всех без исключения людей, поэтому они называются универсальными.

Требование соблюдать универсальные меры профилактики в дошкольных и общеобразовательных учреждениях связано с профилактикой не только ВИЧ-инфекции, но и любых инфекционных заболеваний, передающихся через кровь.

Универсальные меры профилактики должны соблюдаться в любом дошкольном учреждении и школе независимо от того, обнаружена ли у кого-то из учеников или сотрудников ВИЧ-инфекция или другое инфекционное заболевание.

Руководители образовательных учреждений должны обеспечить не только знание персоналом универсальных мер профилактики, но и их ежедневное соблюдение, для чего в учреждении должен быть постоянно пополняемый запас дезинфицирующих средств, медицинских перчаток, одноразовых медицинских инструментов, средств для оказания первой помощи.

С универсальными мерами профилактики при оказании первой помощи, в том числе самим себе, должны быть ознакомлены также воспитанники и ученики образовательного учреждения в объеме и форме, которые доступны пониманию в их возрасте. Воспитатели и учителя должны научить детей правилам оказания первой помощи при травмах и соблюдению универсальных мер профилактики.

6.ЕСЛИ О ВИЧ-ИНФЕКЦИИ У РЕБЕНКА СТАЛО ИЗВЕСТНО В ОБРАЗОВАТЕЛЬНОМ УЧРЕЖДЕНИИ

Если о наличии ВИЧ-инфекции у ребенка или у его родителей никому в школе или детском саду не известно и сам ребенок об этом не знает, то проблем, связанных с этой стороной его жизни, в учебном заведении, как правило, и не возникает.

Однако рано или поздно родители расскажут ребенку о том, что у него или у них самих ВИЧ-инфекция. Может случиться и так, что ребенок сам догадается или узнает от других о своем заболевании – ведь его регулярно приводят в СПИДцентр или к врачу-инфекционисту на обследование, он смотрит телевизор, слышит разговоры взрослых. Когда ребенок уже знает о том, что у него или у его родителей ВИЧ-инфекция, как правило, родители просят его хранить это в тайне, но очень беспокоятся, сможет ли он это сделать.

Если о диагнозе ребенка сообщили родители

Медсестре, воспитателю, классному руководителю, заведующей детсадом или завучу школы, которым родители сообщили о диагнозе ребенка, важно помнить, что без согласия родителей они не имеют права говорить об этом другим сотрудникам образовательного учреждения, а также родителям других детей и что они несут ответственность за разглашение этих сведений третьим лицам.

Задача заведующей детским садом или завуча начальной школы – определить ребенка в группу или класс к чуткому и внимательному воспитателю или классному руководителю, с которым впоследствии родителям будет легче установить доверительные отношения.

Профессионально зрелый, чуткий и грамотный воспитатель или педагог может и должен стать партнером родителей в борьбе за здоровье и психологическое благополучие ребенка.

Если о своем диагнозе рассказал сам ребенок

В ходе этой беседы педагогу вместе с родителями ребенка необходимо выработать тактику дальнейшего сохранения диагноза ребенка в тайне или, если есть необходимость, – процедуру раскрытия диагноза, выяснить, какую помощь он может оказать для поддержания в хорошей форме физического и психоэмоционального здоровья ребенка. Очень полезной в данном случае может оказаться помощь школьного психолога – при условии, что родители ВИЧ-положительного ребенка согласятся принять ее, а психолог владеет достаточной и достоверной информацией по проблеме.

Если известно, что, возможно, кто-то из детей, посещающих образовательное учреждение, инфицирован ВИЧ

Если стало известно о ВИЧ-положительном статусе конкретного ребенка или сотрудника образовательного учреждения

Чаще всего, особенно в небольших городах, работники образования будут сталкиваться с ситуацией, когда о том, что у ребенка, его родителей или какого-либо сотрудника образовательного учреждения есть ВИЧ-инфекция, сообщат не родители или сам ребенок, а посторонние – соседи, знакомые, медицинские работники.

Если велика вероятность того, что эти слухи будут распространяться и дальше, целесообразно побеседовать с родителями ребенка, объяснить им ситуацию и, не задавая прямого вопроса о том, действительно ли ребенок или сами родители ВИЧ-положительные, предложить помощь и совместно выработать тактику дальнейшего поведения.

Как и в предыдущих случаях, рекомендуется провести в образовательном учреждении занятия по вопросам профилактики передачи ВИЧ и вирусных гепатитов и организовать уроки толерантности.

7.ЕСЛИ О ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНОМ СТАТУСЕ РЕБЕНКА УЗНАЛИ РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ, ПОСЕЩАЮЩИХ ДАННОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ

Родители могут обратиться к учителю, воспитателю или руководителю учреждения с просьбой разъяснить, не опасно ли присутствие ребенка с ВИЧ-инфекцией в классе или группе, или же сразу потребовать, часто в категоричной, ультимативной форме, чтобы ВИЧ-положительного ребенка исключили из образовательного учреждения.

Воспитатель или учитель должен поговорить с обеспокоенными родителями, объяснить им, что:

Если родителей много, то целесообразно провести с ними общую беседу, к которой надо тщательно подготовиться: разработать план беседы, продумать ответы на возможные вопросы, обязательно пригласить для участия в беседе руководителя и медицинского работника образовательного учреждения, а при возможности – специалиста из местного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом или врача-инфекциониста. Исследования показывают, что в подобных случаях люди больше доверяют информации, полученной от медицинского работника.

Если ребенка переводят в другое учебное заведение по разным причинам, в том числе из-за раскрытия диагноза, родители ВИЧ-положительного ребенка могут принять решение перевести его в другой детский сад или школу. При передаче личного дела ребенка в другое учреждение администрации и персоналу образовательного учреждения следует помнить об ответственности за разглашение диагноза ребенка без согласия родителей.

Единственный способ противостоять распространению вируса – сделать акцент на профилактику, а единственным реальным средством профилактики как самой ВИЧ-инфекции, так и негативных ее последствий является изменение поведения на безопасное или менее опасное. Просветительной работе, касающейся ВИЧ и СПИДа, должно уделяться особое внимание.

Сегодня в средствах массовой информации преобладают сообщения о статистике эпидемии, чаще всего без какого-либо разъяснения, что нагоняет страх среди населения. Читая газету или глядя в телевизор, человек не должен испытывать чувство обреченности. Ведь науке удалось многого добиться. Благодаря глобальным эпидемиологическим исследованиям выяснено, как вирус передается от человека к человеку. К счастью, пути передачи ограничены, следовательно, эти факторы можно контролировать, а значит сдерживать и предотвращать распространение болезни – все зависит главным образом от сознательного поведения человека.

Отношение общества к людям, инфицированным ВИЧ, определяет успех или неудачу борьбы против инфекции на национальном уровне. Безусловно, эти люди должны находиться в обществе по крайней мере по двум причинам. Во-первых, они не представляют опасности для окружающих, если только не вступают в половые связи, не сдают кровь или не используют общих с другими игл и шприцев для инъекций. Во-вторых, изолировав ВИЧ-инфицированных от общества, или применив к ним более строгие меры, мы загоним болезнь внутрь и сведем на нет результаты санитарного просвещения. Чем сильнее мы стремимся изолировать ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом, тем большей угрозе мы подвергаем общество. И задача российских средств массовой информации придерживаться именно такого подхода.

ВИЧ-положительные дети в современном мире имеют хорошие шансы на долгую, полноценную жизнь, но для этого они должны расти и развиваться в нормальных условиях: ходить в обычные детские сады и школы и общаться со сверстниками. Нам всем нужно понять это и помочь детям с ВИЧ жить в обществе.

СПИСОК ИСПОЛЬЗУЕМОЙ ЛИТЕРАТУРЫ.

1.Профилактика ВИЧ.СПИДа : Методическое пособие для специалистов, работающих с молодежью.Е.Л. Имеева, С.С. Баглаева, З.Б. Михайлова.

2.Федеральный закон от 30.03.95г. О предупреждении распространения в РФ заболнвания, вызванного вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ- инфекции)

3.Артур Д. Амманн. Синдром приобретенного иммунодефицита у детей // Иммунология., 1989 - № 1.

4.Галкин Ю.Н., Нильсон Й.О., Эриксон Т., Быченко Б.Л. О клинической классификации синдрома приобретенного иммунодефицита // Клиническая медицина, 1990 - № 10.

Читайте также: