Кто продавал свою вич терапию
А „соратники“ поздравили меня с новой жизнью
Мы не раз рассказывали о массовых антинаучных движениях — гомеопатии, антипрививочном движении и ВИЧ-диссидентстве. Кажется, что современному человеку не придёт в голову отказаться от лечения с доказанной эффективностью, которое может спасти жизнь — и тем не менее в новостях то и дело сообщается о гибели детей, родители которых сознательно их не лечили. Мы поговорили с Вадимом К. о том, как живёт человек с ВИЧ-инфекцией, что представляет собой лечение и почему так легко угодить в сети ВИЧ-диссидентов.
Вадим К.
— С 1997 по 2012 годы я употреблял наркотики. Поначалу ходил в университет, как-то участвовал в обычной жизни, но потом стал типичным наркозависимым — кроме наркотиков других интересов у меня не было. Просыпался, искал дозу, употреблял, искал следующую. В 2001 году я лёг в больницу с желтухой — сначала сказали, что это гепатит А, потом оказалось, что у меня ещё и инфекция вирусом гепатита С. Тогда же мне провели анализ на ВИЧ, и результат был положительным. Меня вызвали и попросили пересдать кровь, чтобы подтвердить результат.
У меня даже не было этой фазы отрицания — ну, может быть, в первый день я ещё успел подумать, что врачи ошиблись. А дальше как-то интуитивно я знал, что буду одним из немногих ВИЧ-положительных в нашем городе — тогда я жил в городке с населением порядка ста тысяч, и по официальным данным ВИЧ был человек у десяти. Так и вышло, результат подтвердился. Заразился я, скорее всего, когда делил шприц с человеком, у которого позже тоже нашли ВИЧ. Был один случай незащищённого секса с девушкой, которая впоследствии оказалась ВИЧ-положительной, то есть небольшая вероятность передачи половым путём тоже была — но всё-таки, скорее всего, это произошло через кровь.
Наверное, это отдаёт безумием — но когда употребляешь наркотики, жить не очень хочется. У меня не было шока или слёз — была даже радость, что я через какое-то время умру. Да и вообще, моё внимание было посвящено другому — как достать, как употребить. Это тоннельное мышление, типичное для наркоманов. При этом я боялся, что об инфекции узнают другие. Я сообщил только маме и папе — и очень им благодарен. С их стороны не было никакой брезгливости вроде отдельных полотенец, а папа говорил, чтобы я не волновался, потому что существует лечение. Родители поговорили с врачами, и меня поставили на учёт в Минске, а не в маленьком городе, чтобы не пошли слухи. После этого про меня благополучно забыли, а я не напоминал — не ездил каждые полгода на анализы и вообще ничего для своего здоровья не делал.
На несколько лет диагноз будто бы забылся. Никто мой страх не подпитывал, не заставлял лечиться. Опять же, я почти всё время пребывал в изменённом наркотиками сознании. В 2007 году случилось чудо — я почти не употреблял наркотики, хотя и много пил, и даже год прожил с девушкой. У меня стало резко ухудшаться здоровье: ужасная слабость была постоянно, сразу после пробуждения. Любые ранки, царапины, ушибы не проходили по месяцу-полтора, кровь не останавливалась. Я мог во сне отлежать руку так, что на ней появлялся синяк, который потом тоже очень долго не проходил. Тогда я испугался, перестал бояться огласки, пошёл к инфекционисту и честно всё рассказал.
Моё счастье, что мой период ВИЧ-диссидентства длился всего несколько месяцев, и победил здравый смысл: я снова начал принимать терапию. Повезло, что у меня не сформировалась резистентность (со временем в вирусной РНК образуются мутации резистентности, то есть устойчивости к терапии, и препараты приходится менять — Прим. ред.), и я до сих пор, уже десять лет, получаю одну и ту же схему терапии. В общем, я вновь начал лечиться, и через пару недель всё улучшилось. При этом я даже испытывал некий стыд перед своим братством ВИЧ-диссидентов, но всё же написал о лечении в группе — и был встречен оскорблениями и обвинениями. Меня называли предателем, говорили, что я получаю деньги за рекламу лекарств, а в конце концов просто забанили.
Моё лечение сейчас — это одна таблетка в день, она содержит три активных компонента. Препарат всегда с собой, потому что пить его желательно в одно и то же время — но никаких трудностей с этим нет. Я могу спокойно улететь в отпуск, взяв с собой нужное число таблеток. Побочных эффектов нет — думаю, и со схемой терапии мне повезло, и ВИЧ-диссиденты, рассказывающие о них, сильно утрируют. Инфекцию вирусом гепатита С я тоже вылечил. Иногда я болею, как и обычные люди, — пару раз в год простужаюсь. Стараюсь заниматься профилактикой — ничего особенного, просто, например, тепло одеваюсь, слежу за личной гигиеной.
Я помню, что несу ответственность и за здоровье других людей — например, храню свои маникюрные ножницы в отдельном ящике, чтобы жена случайно ими не воспользовалась. Презервативы — это само собой, по умолчанию. Будущей жене я рассказал о своём статусе ещё на первом свидании. Потом она говорила, что была удивлена честностью и тем, что я улыбался, радовался жизни с таким диагнозом — ей ещё больше захотелось меня узнать. Сейчас вирусная нагрузка не определяется, и от меня очень сложно заразиться, но всё равно лучше предохраняться. Я хотел бы иметь детей, но последнее слово, конечно, должно быть за моей женой — она рискует заразиться, и у меня нет морального права настаивать.
Круг общения изменился, но это связано не с ВИЧ-инфекцией, а с наркотиками. Ещё в 2007 году, когда я открыл статус своей тогдашней компании, от меня никто не отвернулся. В нынешней трезвой жизни тоже не было такого, чтобы кто-то перестал со мной общаться. Не знает о моём статусе, например, тёща — а вот сын жены от первого брака знает. Где бы я ни работал, проблем не возникало. Например, до этой зимы я был консультантом в реабилитационном центре, прошёл полную медкомиссию — но никаких ограничений не было, потому что работа не включала контакт с кровью. Со стороны врачей тоже никогда не было осуждения или брезгливости — то ли это мне повезло, то ли другие преувеличивают.
Я думаю, предвзятость и страхи — от неинформированности. В поликлиниках до сих пор висят плакаты конца восьмидесятых о том, что ВИЧ — чума ХХ века, а на самом деле это уже давно заболевание, с которым можно жить долго и продуктивно. Конечно, правдивая информация должна быть максимально доступной и понятной. Возможно, кому-то хочется занять более удобную для себя сторону и сделать вид, что вируса не существует — но это иллюзия. И если взрослый человек вправе сам решать, лечиться ему или нет, то за отказ от лечения детей, как мне кажется, нужно вводить уголовную ответственность.
Когда СПИД-центр и аптеки остаются вне зоны доступа из-за проблем с госзакупками и финансами, ВИЧ-инфицированные в отчаянии начинают искать лекарства в Интернете. Но в группах взаимопомощи их могут ждать мошенники, которые наживаются на желании больных людей выжить.
Максиму тридцать, и у него ВИЧ. Узнал он об этом три года назад, а за несколько лет до этого была неудачная татуировка нестерильной иглой на дому у знакомого тату-мастера. Теперь за ошибку молодости приходится расплачиваться здоровьем. После долгой бюрократической волокиты Максиму удалось добиться от городского СПИД-центра права на получение АРВ-препаратов (антиретровирусные — для терапии ВИЧ). Именно эти лекарства помогают поддерживать иммунитет на нормальном уровне.
По дороге в СПИД-центр Максим увидел несколько объявлений: "Куплю АРВ-препараты дорого!", "Продам лекарства ВИЧ". Молодой человек удивился — зачем продавать или покупать лекарства, которые выдаются бесплатно?
Получив в СПИД-центре заветные таблетки, Максим вышел на улицу, закурил. К нему подошёл мужчина, явно старше его, попросил сигарету. После долгой затяжки он спросил: "Что, лечишься?". Максим сделал вид, что не слышит, но мужчина сумел его заинтересовать.
— Парень, да ты почти здоров, ты вообще представляешь, как тебя будет от этих таблеток колбасить? Сколько иммунка, 400? (речь идёт об иммунном статусе, или количестве CD4+ Т-лимфоцитов в кубическом миллиметре крови, оно указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему. Средний показатель для здорового человека — от 600 до 1900 кл./мл крови. — П рим. Лайфа) Да тебе ещё рано таблетки глотать! Ты же нормально себя чувствуешь. А я куплю у тебя их — за всё даю десять тысяч. Соглашайся, не пожалеешь, — предложил незнакомец.
Такие товарно-денежные отношения продолжались между Максимом и этим мужчиной ещё несколько месяцев, пока анализы не показали, что он не пьёт таблетки. А потом Максим вовсе перестал появляться в СПИД-центре — врачи очень не любят тех, кого ловят на продаже терапии. Максиму было просто стыдно снова обращаться к этим докторам за помощью.
Через полтора года без лекарств ему стало хуже — высокая температура , лимфоузлы сильно увеличились. Максим снова пошёл в СПИД-центр, но там ему сказали, что уже месяц не было лекарств, которые ему нужны. Как оказалось, многих препаратов давно не хватает на всех пациентов (это ему рассказали знакомые с таким же диагнозом). Они же посоветовали посмотреть в Интернете объявления о продаже лекарств — сами так делали не раз.
Каково же было удивление Максима, когда те же лекарства, которые он несколько лет назад получил бесплатно и потом продал, в Интернете продавались в два раза дороже. Таких денег у Максима уже не было.
Спустя полгода из-за отсутствия лекарств у него развился туберкулёз на фоне СПИДа, а потом он попал в больницу в тяжёлом состоянии, где лечится до сих пор. Теперь он вынужден вместо трёх препаратов принимать девять, и только они могут вытащить его с того света. Врачи говорят, что у него практически нет шансов, но он продолжает надеяться, что у него ещё получится на своих ногах выйти из больницы.
Лекарства, которых нет
ВИЧ-инфицированные должны бесплатно получать лекарства в СПИД-центрах или в госаптеках при СПИД-центрах. Но лекарств часто не хватает — пациенты жалуются, но пока улучшения ситуации не происходит. Причём их не может быть в наличии даже в аптеках, где они и так продаются дороже, чем закупают СПИД-центры. Остаётся один выход — искать лекарства где-то ещё.
Пока Росздравнадзор отчитывается о нехватке лекарств, региональные СПИД-центры просят помощи у фармбизнеса, а пациенты обращаются в Минздрав и другие органы за помощью, в Интернете по хештегам "куплюлекарствавич", "продамлекарствович" и т.п. под лозунгом "купить/продать дорого" пользователи публикуют объявления о продаже лекарств.
По словам руководителя Федерального СПИД-центра Вадима Покровского, т акая практика лекарственной купли-продажи существует последние лет 20. Сейчас снова всплеск — лекарств действительно очень мало, а люди хотят жить.
— Раньше это могли быть какие-то объявления, передавали информацию о лекарствах через знакомых. Сейчас взаимодействовать стало проще — ведь есть Интернет, — говорит Покровский.
Кто продаёт
Продают по нескольким причинам: кому-то лекарство из-за побочных эффектов не подходит, и остатки они из благих намерений хотят дёшево продать другим инфицированным.
Второй вариант — история Максима: пациент думает, что ещё продержится без таблеток, и решает подзаработать. Его покупатель потом становится продавцом и продаёт таблетки в несколько раз дороже.
Третий: в госаптеках провизоры могут продавать препараты с истекающим сроком годности по рыночным ценам.
— Таблетки там покупают по знакомству, чаще — это мигранты. В СПИД-центре им лечение никто не предоставит из-за отсутствия прописки, а выживать как-то нужно. Наверняка и мошенники так зарабатывают, но провизоры чаще стараются реальным инфицированным отдать — чтобы и самим заработать, и людям помочь, — анонимно рассказал Лайфу ВИЧ-инфицированный Евгений (имя изменено).
Интернет остаётся самой популярной площадкой для перепродаж. Корреспондент Лайфа откликнулся на одно из предложений о продаже препаратов в одной из групп "ВКонтакте", созданной специально для подобных объявлений. Девушка-продавец сразу ответила. Рассказала, что в продаже имеются несколько АРВ-препаратов, называет срок годности и цену.
Среди предложенного ассортимента лекарств есть и препарат "Фузеон". По словам представителя коалиции по готовности к лечению ITPCru (занимается мониторингом лекарственного обеспечения ВИЧ+) Алексея Михайлова, фузеон — препарат очень дорогой, достаточно редкий, но самое главное — его используют для лечения практически безнадёжных больных. Врачи называют фузеон препаратом спасения — назначают его очень редко, тем больным, у которых уже развилась тяжёлая стадия СПИДа.
Цена на одну единицу (один флакон) препарата "Фузеон" (энфувирдит) в 2016 году в разных регионах России варьировалась от 1000 до 1200 рублей. Одна упаковка — 60 флаконов. Соответственно, упаковка "Фузеона" должна стоить около 60 тысяч рублей. На сайте одной из российских аптек упаковка "Фузеона" производства компании F. Hoffmann-La Roche стоит 75 053 рубля.
Продавец из группы "ВКонтакте" предложил приобрести такую упаковку за три тысячи рублей. Правда, сразу уточняет — срок годности лекарства истёк два месяца назад.
"Да, 60 флаконов, они дома у меня лежат с декабря 2016-го. Отдали из-за ненадобности. Про срок годности, редкость или нет, я не знаю, это первый и последний раз у меня дома лежат такие лекарства", — объяснила продавец.
Но кроме сравнительно дешёвого просроченного фузеона нам предложили приобрести две упаковки препарата "Тенофорир" за 1000 рублей (срок годности до 2018 года). По данным ITPC, за одну упаковку тенофовира (такая же дозировка) в 2016 году минимальная цена на госторгах была в районе 30 рублей, средняя — 300 рублей. Получается, во "ВКонтакте" лекарства продают в несколько раз дороже.
Девушка - продавец сразу же сообщает — у неё уже есть потенциальный клиент. Но если немножко "накинуть", то этого самого клиента можно подвинуть в нашу пользу. При этом из разговора можно сделать вывод, что эти лекарства достались продавцу бесплатно — их кто-то когда-то получил в СПИД-центре.
Кто покупает
Кроме объявлений о продаже лекарств, в группах встречаются и сообщения о необходимости такие препараты купить. Правда, такие посты больше похоже на мольбы о помощи среди тысячи выкриков "КУПЛЮ ДОРОГО" или "ПРОДАМ СРОЧНО".
Один из постов размещен в группе во "ВКонтакте". В личной беседе молодая девушка из Санкт-Петербурга рассказала, что ищет лекарство для своего друга, а то, что дали в больнице, быстро закончилось.
"То, что дали — заканчивается, а дальше остальное дали , а именно его — не дали. можно купить в аптеке сказали , но в аптеках ничего нет ( вот завтра-послезавтра уже нужен", – пишет девушка. (Орфография и пунктуация сохранены.)
Она призналась, что на её объявление пока никто не откликнулся. Это случай ещё более трагичный — лекарств нет ни в СПИД-центре, ни в аптеке, ни у спекулянтов. Также она уточнила, что ей нужны и другие лекарства. Раньше она в Интернете таблетки не покупала, но очень рассчитывает, что всё получится и лекарства можно будет купить сегодня-завтра.
— Лекарств не хватало, сейчас не хватает, и такими темпами будет не хватать и дальше, — говорит Вадим Покровский. — Поэтому мы со своей стороны можем только предупредить людей: покупка лекарств в Интернете — это не всегда безопасно. Вместо настоящих препаратов могут подложить другие, а иногда вместо них мошенники подкладывают вообще что-то другое — был случай, что даже какие-то леденцы выдавали под видом АРВ-препарата.
Кстати, случай, описанный Покровским, недалеко от реальности. Во "ВКонтакте" в группе по продаже лекарств в разделе "информация о мошенниках" один из покупателей рассказал, как нечистый на руку продавец вместо лекарства прислал ему коробку с печеньем.
Юристы предупреждают — если лекарства окажутся некачественными, ВИЧ-инфицированным и их родным никто не поможет восстановить справедливость и вернуть деньги.
— У нас не существует запретов на то, чтобы один гражданин перепродавал другому лекарства. Только если это не наркотические препараты, разумеется, — объяснил заслуженный юрист России Юрий Синельщиков. — Если купленный с рук препарат причинит больному какой-то вред, то спрашивать будет просто не с кого. Поэтому, покупая лекарство по Интернету, особенно такое серьёзное, как для терапии ВИЧ, люди должны понимать, что они делают это на свой страх и риск.
Кто виноват
Число заболевших ВИЧ в России уже превысило один миллион человек. По данным ITPC , АРВ-терапию в 2016 году получали около 30% ВИЧ-инфицированных россиян. Эксперты констатируют, что улучшения ситуации пока не прослеживается.
По словам Алексея Михайлова, ВИЧ-инфицированным иногда просто приходится обращаться к интернет-торговцам, потому что другого решения проблемы у некоторых просто нет.
— У нас коммерческий рынок АРВ-препаратов практически не развит в стране. Далеко не во всех регионах продаются такие лекарства в аптеках, а если и продаются, то есть риск, что кто-то узнает тебя в аптеке и будет задавать ненужные вопросы, поэтому людям проще уйти в тень, — пояснил он.
Как ранее Лайфу пояснил представитель общественной организации "Пациентский контроль" Андрей Скворцов, если ВИЧ-инфицированный вовремя принимает необходимые лекарства, то он "существенно улучшает состояние своего здоровья" и не представляет опасности для остальных людей. А значит, лекарства помогают не только самому инфицированному, но и его окружающим.
— Он не передаёт вирус другому человеку даже при половом контакте. Соответственно, вирус не пойдёт дальше, — сказал эксперт. — Но не все это понимают.
Возможно, ситуацию с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных поможет решить централизованная закупка терапии Минздравом. Уже известно, что такие меры способствовали снижению цен на лекарства в два раза. Предполагается, что на сэкономленные средства можно будет купить больше лекарств.
А пока добыча лекарств для терапии ВИЧ остаётся проблемой самих инфицированных, они будут оставаться живой мишенью для мошенников, резюмируют эксперты.
Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.
В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.
Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.
Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.
Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.
Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.
В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.
Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.
Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.
Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.
Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.
Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.
Среди ВИЧ-положительных есть те, кто приобрел этот статус добровольно, среди "отрицательных" – те, кто планирует это сделать. Их называют багчейзеры – "охотники за жуками". Это ВИЧ-отрицательные люди, которые ищут своего "дарителя" – человека, который передаст им вирус. Поиск и попытки часто растягиваются на месяцы и даже годы, но они уверены: заветный "плюс" того стоит. Москва 24 попыталась разобраться, почему люди ищут ВИЧ, и узнала, не жалеют ли они о том, что по собственному желанию сменили статус на "плюс".
Фото: предоставлено героем материала
Сколько людей из всех ВИЧ-инфицированных заразилось добровольно, посчитать невозможно: статистики мотивов заражения нет. Но, так или иначе, в мире есть те, кто просит партнера (необязательно постоянного) "подарить статус", и те, кто его "дарит" или продает. У каждого за плечами – своя история и ее причины. Алексею (имя изменено) на вид около 30. Он не называет реальный возраст, потому что считает цифры условностью. Утром Леша отправляется на работу, по вечерам чередует бары, спортзал и свидания. Уже год он пытается найти того, кто подарит ему вирус иммунодефицита. Знакомится на вечеринках, в компаниях, через приложения – ходит на свидания не только с ВИЧ+, но если узнает, что перед ним именно такой, говорит, что ищет ВИЧ.
Заполучить вирус Алексею пока не удалось: не все, услышав просьбу, решаются на такое. "У нас это сложно, парни с ВИЧ крайне редко знакомятся, даже просто так, без интима. Они все скучные, грустные, забитые, – сетует мужчина. – Ловить надо в Европе – там и ВИЧ+ больше, и они после того, как поймали вирус, спокойно себе живут, гуляют, веселятся". Инфицировавшись, он надеется стать одним из них – из тех, кто веселится и живет, ничего не боясь: "Мне приходится упрашивать людей, чтобы они впустили в меня ВИЧ. В этом тоже есть кайф, я не знаю, согласятся они или нет, получится или нет. Мне нравится рисковать, но если я получу ВИЧ, риск уйдет, мне будет вообще нечего бояться".
Алексей добавляет, что так называемых гифтеров (тех, кто соглашается "дарить" вирус по просьбе ВИЧ-отрицательных) заводят такие просьбы. Он хочет найти как раз такого – того, кто "ловит адреналин" от самого факта того, что может передать вирус. Такие, говорит Леша, за ночь стараются заняться сексом "как можно больше раз", делают это неистово, чтобы "точно получилось". Но их нужно очень сильно поискать.
Англоязычное bugchasing переводят как "охоту за жуком", однако интересно, что вариант "погоня за ошибкой" тоже уместен. О багчейзинге открыто заговорили в США в 2003 году: журнал Rolling Stone опубликовал статью Грегори Фримана "В поисках смерти". Автор называл багчейзинг субкультурой, распространенной у гомосексуальных мужчин. Фриман насчитал десять тысяч случаев добровольного заражения в США в год. Статью раскритиковали за недостоверные данные – но тема вышла из подполья.
Намеренное заражение ВИЧ в начале двухтысячных в неанглоязычных странах стало известно как pozzen, pozzing – в прессе Германии и Австрии более распространен этот вариант. Pozzen буквально трактуется как "сделать кого-то положительным". Одной из первых публикаций и попыток осмыслить эту тему в Европе стал репортаж Бритты Штруфф в ежедневной немецкой газете Berliner Morgenpost. Журналистка рассказывает о Питере, который через несколько часов после беседы с ней "заразит человека ВИЧ и почувствует себя как бог, и уснет с улыбкой на лице".
По ее данным, тех, кто намеренно хочет заразиться, не больше нескольких десятков – многие из них ищут "дарителя" на форумах. Там же ищут "клиентов" такие, как Питер: ВИЧ+ с высокой вирусной нагрузкой, своего первого поццена он заразил за 200 евро. Социальный психолог и член рабочей группы по ВИЧ в Университете Мюнхена Фил Лангер, которого цитирует в материале Штруфф, называет такое поведение иррациональным и встречающимся "почти исключительно среди гомосексуалов": "Вирус ближе к ним, болезнь присутствует в их мыслях, почти каждый мужчина-гей знает кого-то со статусом "плюс", что приводит к "сознательному принятию сексуальных рисков".
О причинах сознательного заражения заговорила австрийская ежедневная газета Der Standard в заметке "ВИЧ на заказ". Издание характеризует поццен как феномен ("phänomen pozzen"): "Мотивация всегда разная, но часто за этим явлением стоит страх инфицирования как таковой и желание избавиться от этого страха после заражения". Именно это желание –избавиться от страха – одна из причин, которую озвучил Алексей. "Я хочу спокойно жить и делать, что мне хочется". Делать это сейчас, по его словам, мешает страх заразиться случайно.
Желание инфицироваться может быть "наиболее экстремальным проявлением изменившейся терапии ВИЧ", по мнению автора еженедельной газеты Der Tagesspiegel Кая Купфершмидта. "Сейчас жить с ВИЧ намного легче, чем несколько лет назад, появилась терапия, СПИД перестал вызывать ужас и восприниматься как болезнь. Видимо, это та причина, по которой некоторые идут на заражение. Но любой, кто верит, что лекарство может его спасти, ошибается".
Как действует терапия на ВИЧ
ВИЧ вылечить нельзя, но можно не допустить его развитие до стадии СПИДа. Антиретровирусная терапия (АРВТ) убирает с ВИЧ клеймо смертельного заболевания, перенося его в категорию хронических. Комбинация лекарств подбирается индивидуально. Таблетки необходимо пить ежедневно в одно и то же время, чтобы подавить размножение вируса и сделать вирусную нагрузку не определяемой в анализах (это значит, заразиться от такого носителя уже нельзя). Однако терапия не удаляет вирус из организма. Подобрать подходящую комбинацию лекарств не всегда удается с первого раза, никто не застрахован от побочных эффектов или аллергии. А наличие вируса не исключает повторного инфицирования: другим штаммом, генетически отличающимся от первого в филогенетическом дереве.
Среди других причин "страшной чумы" автор Der Tagesspiegel выделяет желание полной близости с партнером: "В исследовании Фила Лангера из Мюнхенского университета 40 процентов заявили, что они хотели преодолеть последнюю преграду между собой и партнером и заразились от любви. А 15 процентов в качестве причины назвали ощущение опасности от незащищенного секса". Эту гипотезу подтверждает Митя, который называет себя общественным активистом "в свободное от проектов время". Судя по его странице в соцсети, он путешествует, посещает культурные мероприятия, встречается с друзьями – но в этой размеренной жизни ему не хватает адреналина. И он ищет его среди сексуальных партнеров.
Мужчина уверяет, что даже если бы не было терапии, то он все равно пытался бы поймать вирус. Но на вопрос, что бы он делал, если бы поймал, он не ответил. "Я никогда не буду жалеть", – почему-то уверен он.
Трудно сказать, насколько осознанные все эти сообщения на форумах, диалоги в группах в соцсетях и даже просьбы о заражении в реальной жизни. Журналист Рикки Дайер (сам ВИЧ+) в 2006 году, заинтересовавшись багчейзингом, провел эксперимент, где пытался выяснить, зачем люди намеренно заражаются ВИЧ. Он оставлял сообщения о том, что хочет познакомиться, не скрывая при этом статус ВИЧ. Дайер был удивлен быстрым откликом, которого не ожидал: в течение нескольких дней с ним связались "десятки багчейзеров, которые говорили, что они хотят быть "пораженными" – то есть зараженными вирусом". Но, как выяснил журналист, эти сообщения и просьбы так и остались "просто фантазией".
Понять, фантазия или реальность – погоня за вирусом, взялся в 2018 году и аспирант Университета Манчестера Хайме Гарсия-Иглесиас. Багчейзинг как социальное явление он рассматривает в своей докторской диссертации, которую готовит сейчас. Он называет багчейзеров "гомосексуалистами, которые фетишизируют ВИЧ-инфекцию и используют интернет, чтобы этот фетиш удовлетворить". Хайме общался с мужчинами из разных слоев общества, стран и поколений. Кто-то из них вырос на тезисе, что ВИЧ – это смертный приговор, а кто-то – что это больше не так: "Для некоторых преследование вируса – это все, о чем они могут думать, потому что без ВИЧ не считают себя полноценными членами сообщества гомосексуалистов".
Первые результаты исследования он изложил в статье "Действительно ли люди хотят поймать ВИЧ?". Социолог приходит к выводам, что в этой "охоте за ошибкой" вне зависимости от национальности, возраста и социального статуса большую роль играет сам процесс, эмоции, связанные с ним, осознание себя частью некой группы, желание близости. "Это нечто среднее между фантазией и реальностью. Они возбуждаются от мысли о заражении, занимаются сексом с намерением поймать вирус (или ограничиваются "охотой" в интернете). Но потом испытывают раскаяние и принимают постконтактную профилактику, а те, кто заражается ВИЧ, – терапию".
Минздрав России подчеркивает, что называть багчейзинг социальным явлением нельзя. На официальном портале причинами единичных случаев названы "незнание, медицинская безграмотность, психологическая созависимость и неспособность трезво принять ВИЧ-положительный статус партнера".
Врач высшей категории Московского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Евгения Жукова в разговоре с Москвой 24 охарактеризовала этот феномен как "ВИЧ-фатализм":
Фото: предоставлено героем материала
Света (имя изменено) стала "плюсиком" четыре года назад. Отношения с возлюбленной ВИЧ+ натолкнули ее на мысль, что любовь – это все делить пополам. Диагноз партнерши ее не испугал, а "вдохновил": "Умоляла любимую дать мне ее иглу, но она ни в какую не соглашалась. Я хотела связать нас навсегда". Уговорить возлюбленную не получилось, тогда она взяла использованный шприц инфицированной подруги. Света утверждает, что не пила и не пьет терапию, потому что "чувствует себя хорошо". Возможно, у нее сильный иммунитет, поэтому заболевание развивается медленно – в этом случае ВИЧ-инфекция в течение долгого времени может никак себя не проявлять и не переходить в СПИД (СПИД – это конечная стадия ВИЧ).
Девушка не делит жизнь на до и после и не думает о своем статусе, несмотря на то, что с "дарительницей" они расстались. Света, как многие ВИЧ+, иногда поддерживает связь "со своими" на форумах: "Охотники там – гости редкие, да и в принципе редко кто ищет незнакомых, чтобы заразиться". Но чуть больше года назад ей написал мужчина, который попросил продать вирус. Света удивилась, но согласилась поделиться "плюсом" за 20 тысяч рублей.
"Он говорил, что для него это что-то вроде целой философии, он сделал выбор и все такое. Несколько месяцев назад написал, что все получилось". "Если я тоже хочу получить вирус, – обращается девушка к автору этого материала, – то должна хорошо подумать и быть готовой к тому, что с первого раза может не получиться". Действительно, случаи передачи ВИЧ от женщины к женщине редки, первый зафиксирован в США не так давно, в 2014 году.
Анна Королева – организатор благотворительного проекта "Верю.Знаю.Живу". Вместе с ним она помогает тем, кто недавно узнал о диагнозе. Она была на их месте десять лет назад. Анна получила статус ВИЧ+ от бывшего мужа. Супруг и его мама в те годы были так называемыми ВИЧ-диссидентами: эти люди, невзирая на официальные научные данные, полагают, что ВИЧ – миф, придуманный фармацевтами. Они принципиально не принимают терапию, отрицают медицину, игнорируют диагноз "ВИЧ" (при этом ВИЧ-диссидентами себя называют и ВИЧ-отрицательные, и ВИЧ-положительные).
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
Как носители высокой вирусной нагрузки, они, не предохраняясь, могут инфицировать других, а также передать вирус при беременности и родах от инфицированной матери к ребенку. Кроме того, диссиденты уговаривают не начинать лечение или отказаться от него ВИЧ-инфицированных людей. Иногда это делают врачи. Так было и в случае с нашей героиней.
Когда у ее супруга развился СПИД, Анна поняла, что ее обманывали – болезнь существует. "Крепкий, брутальный, сильный мужчина просто начал заживо сгорать. Я видела, как стремительно и мучительно это происходило. Слава богу, я тогда просто взяла и отвезла его к врачам, силой заставила принимать терапию (даже начатая на стадии СПИД терапия опускает вирусную нагрузку и буквально оживляет человека. – Прим. Москвы 24). И спасла ему жизнь".
Детей, о которых так мечтала Анна, у пары не получилось. После того, как мужчина начал принимать терапию и встал на ноги, они расстались. Анна говорит, что если бы можно было вернуться назад, была бы умнее. "Если бы я тогда знала обо всей опасности болезни, не было бы свадьбы. По крайней мере, ее бы не было, пока он не пошел бы лечиться". И подумав, добавляет: "Я бы пошла на брак, на любовь, на семью – но не на заражение. Жертвовать собой ради семьи и любви необязательно: есть и доконтактная профилактика, и постконтакная, и терапия. Принимать своего возлюбленного или возлюбленную полностью – да, но это не значит, что ты должна болеть. ВИЧ останется с тобой навсегда, а отношения – никто не гарантирует".
Сознательное заражение из-за любви, а тем более багчейзинг героиня не может воспринимать спокойно: "Нормальный человек не хочет болеть! Хочешь инфицироваться – иди к психиатру, это невроз, это от нелюбви к себе". Анна считает, что одной из причин багчейзинга может быть неадекватное представление людей о болезни, "иллюзия того, что можно пить таблетки и жить, как будто ничего не случилось". Когда она увидела на форуме объявление о поиске "дарителя", сразу написала автору. "Парень просто не хотел идти в армию, говорит, до ужаса боялся и не придумал ничего лучше, чем заразиться ВИЧ. Я попросила у него номер, позвонила, слышу: "Если принимаешь таблетки, то можно прожить всю жизнь хорошо". Я ему объясняла и разложила по полочкам все и про таблетки, и про "хорошо" – это совершенно не выход".
Но главное, чего не понимают те, кто даже допускает мысль о сознательном заражении, по мнению Анны, это отношение общества. "У меня был шок, когда врач мне сказал: "Ни в коем случае никому не говори". Стигматизация общества – то, к чему я не была готова. К чему никто не готов, особенно те, кто думает, что хочет инфицироваться".
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
После диагноза, вспоминает Анна, на работе перестали даже вешать одежду в один с ней шкаф. Подруги сначала перестали приглашать на праздники, приходить в гости, а потом и звонить. "Прерывается связь" и "потом перезвоню" – на этих словах из ее жизни навсегда уходили те, кого она считала близкими. Кто-то из них даже признавался: "Страшно поставить лайк на фото, вдруг другие подумают, что я тоже такая?" Кто-то сетовал, что после Анны приходится "дезинфицировать всю мебель". Эти страхи не имеют под собой оснований, но Анна говорит, переубедить людей невозможно. Но самое ужасное – это то, что из этих страхов растет самостигма. ВИЧ+, оставшись один, начинает сам себя есть. Королева, привыкшая вести отрытый и активный образ жизни, замкнулась и около года провела "на дне".
Читайте также: