Кто такой эрик-консультант по вич

Наша повседневная жизнь не отличается ничем особенным. Разве что один раз в три месяца нужно посещать СПИД-центр, чтобы сделать базовые тесты и получить лекарства. Кроме этого, необходимо приучить себя принимать препараты без пропусков и опозданий — от этого зависит эффективность лечения.

За все время, пока живу со своим диагнозом, лично я не сталкивался с презрительным отношением окружающих. Всегда говорю врачам о своём ВИЧ-статусе, и это никогда не было причиной каких-то сложностей. Но знаю, что у многих такие сложности возникают, поэтому не могу сказать, что тут всё безоблачно. К тому же очень печально получить неадекватное отношение к себе из-за своего диагноза именно от врача, к которому ты обращаешься за помощью.

В России толерантность в этом вопросе оставляет желать лучшего, и это напрямую связано с общим уровнем терпимости. В Европе наблюдается довольно медленная тенденция улучшения уровня толерантности к людям с ВИЧ, что позволяет им не скрывать свой статус, без особых сложностей находить партнеров для отношений и семьи, в том числе ВИЧ-отрицательных.

Я убежден, что инфицированный человек не должен сообщать о своем ВИЧ-статусе всем знакомым и окружающим. Нужно поставить в известность только своего полового партнера по понятным причинам, кроме того, если этого не сделать, наступает уголовная ответственность по ст. 122 УК РФ.

Люди по-разному реагируют на признание в болезни: иногда это шок, иногда, наоборот, реакция знакомых оказывается намного более спокойной, чем мы себе воображаем. Я о своём диагнозе рассказал только партнеру, близким друзьям и некоторым знакомым. Широко свой ВИЧ-статус не афиширую, но как-то особенно и не скрываю.

Человеку с ВИЧ не так уж и трудно найти работу, ведь свой диагноз сообщать работодателю совершенно не обязательно. Сложности могут быть только в некоторых областях медицины, связанными с инвазивными процедурами — в хирургии, например. Во всех других сферах никаких ограничений на работы в связи с ВИЧ я не припомню. Прожив с ВИЧ восемь лет, я решил заняться консультированием таких же, как я. На тот момент у меня уже был достаточный опыт, чтобы помогать другим.

По моему опыту чаще всего все люди, получающие диагноз ВИЧ, последовательно проходят через несколько стадий его принятия, иногда подолгу задерживаясь на некоторых из них:

Депрессия. После того, как злость проходит, наступают опустошение и депрессия. ВИЧ-инфекция в сознании многих является ярко выраженным негативным социальным клеймом. Человек думает, что его жизнь кончена, что он скоро умрет, он начинает бояться, что о ВИЧ узнают его близкие, коллеги, родители. Часто человек боится и не знает, как и когда сказать о своем диагнозе жене или мужу и от этой безысходности впадает в депрессивное состояние. Именно этот этап может затянуться и надолго выбить из нормального ритма жизни. Тут очень важна поддержка со стороны близких и родных, а так же доступ к достоверной информации на тему жизни с ВИЧ.

Принятие, смирение. После того как человек с ВИЧ изучит основную информацию о заболевании, сам или с помощью других (я как равный консультант часто занимаюсь именно этим – начальной психологической поддержкой людей, недавно получивших ВИЧ-диагноз), он понимает, что это не конец жизни, что есть болезни намного страшнее, и что с ВИЧ можно жить нормально и долго. Происходит переоценка ценностей — человек начинает больше ценить жизнь, здоровье, близких людей.

За время моей работы ВИЧ-консультантом через меня прошло множество людей со СПИДофобией. Это психическое расстройство, когда человек испытывает постоянный патологический и безосновательный страх заболеть инфекцией. Человек, страдающий СПИДофобией, видит риск инфицирования там, где его нет, делает множество ненужных диагностических тестов, но, несмотря на получаемые отрицательные результаты, уверен, что тесты по разным причинам неверны, а он на самом деле болен. Часто такие люди испытывают множество самых разных симптомов, по большей части психосоматической природы, никак не связанных с ВИЧ-инфекцией.

Я регулярно слышу мифы о небезопасности презерватива: мол, он не дает 100% гарантии. На самом деле, если презерватив используется во время всего контакта (а не только в конце или только в начале) и при этом сохраняет герметичность (не рвётся и не сползает) и не допускает контакта выделений партнёра со слизистыми оболочками, то он надёжно защищает от ВИЧ. Но кроме презерватива существует ещё более надёжная мера профилактики: АРВТ – терапия, которая подавляет размножение ВИЧ в организме инфицированного человека, и он становится практически не опасным для здорового партнера. Поэтому такая терапия — не только лечебная мера, но и профилактическая.

Когда меня спрашивают, возможны ли половые контакты между здоровым и инфицированным партнерами по взаимному согласию, я всегда отвечаю утвердительно, но называю два условия безопасности: ВИЧ+ партнёр должен быть на терапии и иметь неопределяемую вирусную нагрузку, и, помимо этого, всегда должен использоваться презерватив. Сочетание этих мер не оставляет для здорового партнёра никаких реальных рисков инфицирования. Бытовыми путями ВИЧ не передаётся.

По официальным данным Роспотребнадзора на 1 мая 2015 г. было зарегистрировано чуть меньше миллиона инфицированных ВИЧ и сообщено об около ста девяноста тысячах смертей. Но нужно понимать, что реальное число людей с ВИЧ может быть в несколько раз больше — далеко не все стоят на учёте, а многие и просто не знают о своей болезни.

Думаю, основная проблема ВИЧ в России — полное отсутствие эффективных программ профилактики новых случаев инфицирования, которые давно применяются в других странах. Например, это заместительная терапия для наркоманов, нормальное бесперебойное обеспечение людей с ВИЧ современными препаратами антиретровирусной терапии, проведение социальных программ. У нас же бессистемно совершаются какие-то нелепые инициативы типа пропаганды воздержания от секса до брака. Последнее, что я читал: сотрудников салонов красоты, гомосексуалистов, гастрабайтеров и всех, обратившихся за медицинской помощью обяжут делать тесты на ВИЧ. Но это не решит проблему, а только усугубит её! Любая насильственная диагностика, особенно применяемая только к особым группам населения, приведёт к ещё большему уходу ВИЧ-инфекции в тень, усилению стигмы по отношению к таким людям, нежеланию делать тесты и становиться на учёт в СПИД-центры, получать бесплатное лечение. Тестирование должно быть только добровольным, а государство в своих инициативах должно не принуждать, а мотивировать людей проходить тесты на ВИЧ.

По статистике наибольшее число заражений происходит при употреблении внутривенных наркотиков общими и нестерильными шприцами, и совсем немного отстаёт половой путь передачи при незащищённых половых контактах. Через татуировки ВИЧ не передаётся. После заражения существует так называемый период окна, когда вирус уже присутствует, но антитела к нему, на которые и реагируют диагностические тесты, ещё не образовались. Именно поэтому необходимо выждать некоторый срок после риска до получения достоверного результата теста.

Вот именно со слова “Привет” и начинается моя каждая пара-консультация для людей живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) и вирусом гепатита C.

Этому нехитрому приёму я научился, когда самостоятельно продолжил изучать психологию и психотерапию. Диплома по этим двум последним дисциплинам так и нет, а вот практика есть.

Меня зовут Алексей Коваленко (Wächterman). Я независимый (в смысле я не работаю ни на один ВИЧ-сервис) равный-консультант, живущий с открытым ВИЧ-статусом, для людей живущих с ВИЧ и ВГС, который не только делится своим опытом жизни с ВИЧ, но и оказывающий психологическую помощь и поддержку нуждающимся в ней.

Фото. Алексей Wächterman-Коваленко, равный консультант по ВИЧ и гепатиту С.Aleksey Wächterman-Kowalenko. // Публикуется с личного разрешения владельца.

Мне неполных 43 года, а с ВИЧ и ВГС я, на данный момент, прожил уже 20 лет. Собственно то, что я, в каком-то смысле, долгожитель живущий с ВИЧ и послужило поводом, 3 года назад, для принятия решения стать пара-консультантом для людей с ВИЧ и ВГС.

Я в принципе не делаю из этого секрета, так как я равный консультант с открытым ВИЧ-статусом и мой негативный опыт — это умным наука и предостережение.

С начала 1990-х я начал принимать наркотики. И к 1995-му году я уже принимал тяжёлые наркотики внутривенно. В итоге к 1999-му у меня, вполне закономерно, обнаружили и ВИЧ и гепатит С, но это всего лишь начало истории.

В 2005 на фоне отсутствия лечения и приёма наркотиков на мой организм, с ослабленным иммунитетом, напал оппортунист в виде тяжёлой простуды и по итогам у меня 14 лет прогрессирующая атрофия зрительного нерва.

Правда, я считаю, что мне ещё несказанно повезло, многие уже давно умерли. А я в 2009-м начал принимать антиретровирусную терапию, уже через год самостоятельно пройдя детоксикацию, смог вообще бросить наркотики, а сейчас помогаю людям с ВИЧ и занимаюсь спортом.

Алексей занимается спортом. // Фото предоставлена с личного согласия владельца.

Работа равным-консультантом для людей живущих с ВИЧ, конечно, не простая, а временами и очень трудная, но тут всегда огромное поле для познания нового и саморазвития,что меня и особенно привлекло.

В нашей работе мало, просто, знать что-то о ВИЧ, обладать опытом, но и желательно быть психологом и в идеале знать необходимые в работе психотехники применяемые в практической психотерапии, чтобы подопечные к тебе возвращались и не пропадали навсегда, чтобы рассказать, как можно эффективно работать со своим чувством вины и как принять свой диагноз, как бороться с депрессией и поднимать самооценку.

Всему этому не так сложно самому научиться. С обучением равных-консультантов вообще у нас в стране дело обстоит, скажем мягко, не очень. Большинство равных-консультантов консультируют, как Бог на душу положит — “Знают что-то о ВИЧ уже хорошо”.

Где я делюсь, как теорией равного-консультирования, так и практикой применения разных техник общения, которые способствуют общению с людьми находящихся в стрессе.

За 3 года я консультировал и оказывал психологическую помощь людям с ВИЧ из: США, Бразилии, Молдовы, Украины, Грузии, Азербайджана, Казахстана, Узбекистана, Таджикистана, России и продолжаю с ними работать.

Я консультирую людей онлайн бесплатно:

в мессенджерах: WhatsApp, Viber, Tam-tam, Messenger по номеру +79160922442 и просто по телефону.

Также меня можно найти в соцсетях:

При консультации и психологической помощи я соблюдаю полную конфиденциальность по отношению к моим подопечным.

Давно хотел написать пост на эту тему, хотя довольно давно я уже писал об этом. И вот пришел вопрос, который подтолкнул к этому окончательно (пунктуация автора сохранена):

извините Эрик,хотелось бы просто узнать на основе каких данных вы даете ответы,вы работник спид центра или просто изучаете литературу по этим вопросам?просто фраза “я считаю” снимает с вас всю ответственность за ответы,я уверен что всем кто задает вопросы хотелось бы опиратся на те данные в которых уверен не один человек а абсолютное большинство…извините,но хотелось бы получить ответ на этот вопрос,спасибо

Я считаю, что вполне нормально, когда человек, задающий вопрос (даже на бесплатном консультационном ресурсе), хочет быть уверен в достоверности получаемого ответа и(или) узнать квалификацию отвечающего, его источники информации и т.д. Поэтому я в очередной раз немного расскажу о себе в контексте моей работы равного консультанта.

Итак, “нет”-факты:
– я не врач и никогда не учился на врача (у меня высшее инженерное образование),
– я не работник СПИД-центра или любого другого мед. учреждения,
– я никогда не учился на равного консультанта и никогда не проходил каких-либо других курсов-семинаров на эту тему, и, соответственно, у меня нет никаких дипломов, корочек, бумажек, присваивающих мне какую-либо квалификацию или подтверждающих мои знания в какой-либо области медицины вообще или ВИЧ-инфекции в частности.

“да”-факты:
– я живу с диагнозом ВИЧ-инфекция c 2002 года, а с самим вирусом с 1999 года,
– я всегда обстоятельно и системно подхожу ко всем важным вопросам, а к вопросам собственного здоровья особенно,
– пока я ждал результата своего теста на ВИЧ в 2002 году, я изучил массу материалов доступных в Сети на тот момент, и к моменту диагноза уже знал основные факты о ВИЧ-инфекции, о ВААРТ и о жизни с ВИЧ и т.д.,
– с тех пор я постоянно, фактически ежедневно, слежу за информационными ресурсами на тему ВИЧ-инфекции, как популярными так и сугубо медицинскими,
– я постоянно общаюсь с профессиональными врачами-инфекционистами и другими специалистами в области ВИЧ-инфекции как лично, так и в Сети,
– я постоянно общаюсь с другими ВИЧ-инфицированными на самые разные темы: медицинские, социальные, бытовые и т.д.

И немного по сути процитированного в начале письма:

Да, я часто использую фразу “я считаю” или “по моему мнению” потому что это действительно так. У меня есть свое сформированное мнение, которое возникло на основе вышеупомянутых фактов и я на него опираюсь. Было бы странно, если бы я отвечал “по мнению Ивана Ивановича…” или “как считают английские ученые…”. Поэтому фраза “я считаю” не снимает с меня ответственности, а наоборот, усиливает ее, хотя если под ответственностью понимать чисто юридическую ответственность, то да, такую ответственность я как сетевой (виртуальный) равный консультант не несу, и т.к. я консультирую виртуально, то даже наорать на меня или набить мне морду проблематично :). Именно поэтому я периодически повторяю, что если мои ответы вызывают сомнения, то я не единственный источник информации по теме ВИЧ-инфекции. Есть официальные горячие телефонные линии, есть врачи в СПИД-центрах, и им, в отличии от меня, можно предъявить реальные претензии в случае такой необходимости и(или) желания.

Если в своих ответах я не даю пруфлинки, то не потому, что их не существует, а потому, что их множество, и я просто физически не могу ссылаться в своих ответах на конкретные источники информации, т.к. мои знания комплексные и основаны на множестве изученной информации, а так же на личном опыте, для которого пруфлинков вообще не существует. Иногда я ищу нужные пруфлинки, если меня просят об этом, хотя часто это занимает довольно много времени, т.к. в голове я их не держу.

Если спрашивающий хочет получить ответ не конкретного человека (в данном случае меня), а “мнение абсолютного большинства”, то нужно обратиться к этому самому большинству: вся Сеть в его распоряжении и Гугл ему в помощь. Добавлю лишь, что, по моему опыту, довольно часто “мнение абсолютного большинства” является неверным. Если же гуглить и тратить свое время и силы на поиск информации не хочется, а хочется получить ответ на свой конкретный вопрос, то всегда, в той или иной степени, придется доверится тому конкретному человеку, от которого получен ответ.

ВИЧ и СПИД – жизнь и диагноз

извините Эрик,хотелось бы просто узнать на основе каких данных вы даете ответы,вы работник спид центра или просто изучаете литературу по этим вопросам?просто фраза "я считаю" снимает с вас всю ответственность за ответы,я уверен что всем кто задает вопросы хотелось бы опиратся на те данные в которых уверен не один человек а абсолютное большинство. извините,но хотелось бы получить ответ на этот вопрос,спасибо

Итак, "нет"-факты:
- я не врач и никогда не учился на врача (у меня высшее инженерное образование),
- я не работник СПИД-центра или любого другого мед. учреждения,
- я никогда не учился на равного консультанта и никогда не проходил каких-либо других курсов-семинаров на эту тему, и, соответственно, у меня нет никаких дипломов, корочек, бумажек, присваивающих мне какую-либо квалификацию или подтверждающих мои знания в какой-либо области медицины вообще или ВИЧ-инфекции в частности.

"да"-факты:
- я живу с диагнозом ВИЧ-инфекция c 2002 года, а с самим вирусом с 1999 года,
- я всегда обстоятельно и системно подхожу ко всем важным вопросам, а к вопросам собственного здоровья особенно,
- пока я ждал результата своего теста на ВИЧ в 2002 году, я изучил массу материалов доступных в Сети на тот момент, и к моменту диагноза уже знал основные факты о ВИЧ-инфекции, о ВААРТ и о жизни с ВИЧ и т.д.,
- с тех пор я постоянно, фактически ежедневно, слежу за информационными ресурсами на тему ВИЧ-инфекции, как популярными так и сугубо медицинскими,
- я постоянно общаюсь с профессиональными врачами-инфекционистами и другими специалистами в области ВИЧ-инфекции как лично, так и в Сети,
- я постоянно общаюсь с другими ВИЧ-инфицированными на самые разные темы: медицинские, социальные, бытовые и т.д.

И немного по сути процитированного в начале письма:

Да, я часто использую фразу "я считаю" или "по моему мнению" потому что это действительно так. У меня есть свое сформированное мнение, которое возникло на основе вышеупомянутых фактов и я на него опираюсь. Было бы странно, если бы я отвечал "по мнению Ивана Ивановича. " или "как считают английские ученые. ". Поэтому фраза "я считаю" не снимает с меня ответственности, а наоборот, усиливает ее, хотя если под ответственностью понимать чисто юридическую ответственность, то да, такую ответственность я как сетевой (виртуальный) равный консультант не несу, и т.к. я консультирую виртуально, то даже наорать на меня или набить мне морду проблематично :). Именно поэтому я периодически повторяю, что если мои ответы вызывают сомнения, то я не единственный источник информации по теме ВИЧ-инфекции. Есть официальные горячие телефонные линии, есть врачи в СПИД-центрах, и им, в отличии от меня, можно предъявить реальные претензии в случае такой необходимости и(или) желания.

Если спрашивающий хочет получить ответ не конкретного человека (в данном случае меня), а "мнение абсолютного большинства", то нужно обратиться к этому самому большинству: вся Сеть в его распоряжении и Гугл ему в помощь. Добавлю лишь, что, по моему опыту, довольно часто "мнение абсолютного большинства" является неверным. Если же гуглить и тратить свое время и силы на поиск информации не хочется, а хочется получить ответ на свой конкретный вопрос, то всегда, в той или иной степени, придется доверится тому конкретному человеку, от которого получен ответ.

Все новости

Николай Баранов работает равным консультантом — он помогает людям, только что получившим диагноз

О своем диагнозе Николай узнал в 2006 году

Фото: Ярослав Чернов

Николай очень открыто смотрит мне в глаза. Он не прячется за витиеватыми фразами, слыша неудобные вопросы о своем диагнозе — ВИЧ. Десять лет назад он добровольно открыл свой статус. Все эти годы он работает равным ВИЧ-консультантом и помогает людям с таким же диагнозом, как у него.

Мы поговорили с ним о том, могут ли уволить с работы за диагноз, каково жить, открыв свой статус, кто такие ВИЧ-диссиденты, насколько качественные препараты в лечении ВИЧ, можно ли победить эту эпидемию и почему Прикамье в лидерах среди регионов по росту заболевания.

— Перестать скрывать такой диагноз, как ВИЧ — редкость. Почему вы сделали это?

— Да, я живу с открытым лицом. Я знаю всего несколько человек, которые также открывали свой статус. Бывает, что это мало осознанный шаг. Иногда желание пропиариться. Заявить о себе таким образом.

Свое лицо я открыл в 2008 году. Во мне было много активизма, очень много энергии, мало понимания. Хотелось на баррикады. Сейчас пришло совсем другое понимание. Вокруг до сих пор много неадекватной информации. У меня есть возможность говорить об этом вопросе хоть чуточку адекватно.

— Когда вы впервые узнали о своем диагнозе?

— Это был октябрь 2006 года. Я лежал в больнице у знакомого врача — была проблема со спиной. Взяли анализ крови, а через день меня вызвали. Так я все узнал. Меня просили съездить в СПИД-центр и сдать анализы снова. Но я уже сразу понял, что чуда не случится.

Учитывая тот образ жизни, который я вел, шансы заразиться были велики, ранее какие-то страхи у меня уже были. Случайно ничего не бывает. Я примерно год собирался сходить и сдать кровь. Но вот так сложились обстоятельства, что узнал так.

— Как отреагировали родные?

Фото: Ярослав Чернов

В этом плане моя история уникальна: после диагноза ВИЧ я не столкнулся с тотальным отторжением. Может, потому что я стал по-другому выстраивать свой круг общения. Я не скрывал, но и не говорил всем подряд. С близкими мне хотелось поделиться, нужна была поддержка.

Большинство очень боится признаться в своем статусе. У нас в соцсетях есть закрытая группа для ВИЧ-положительных, но встречи происходят и в реальности. Мы делаем совместные фото, даже выкладываем их в нашей группе. Многие люди боятся и просят закрывать их лица на снимке, хотя попасть посторонним в нашу группу невозможно.

Я хорошо помню, когда решил признаться в своем статусе постороннему человеку. В 2008 году я ездил на конференцию по вопросам ВИЧ в Саратов, уже тогда начинали появляться первые равные консультанты. Когда я ехал поездом обратно домой, со мной в купе была абсолютно незнакомая женщина. Мы разговорились. Признаться ей или нет — был, конечно, огромный страх. Боялся реакции. И в то же время терзало любопытство: а как она отреагирует?

И она отреагировала спокойно, попросила у меня контакты. Она ехала до Ижевска, работала в комиссии по делам несовершеннолетних.

— ВИЧ отсекает ненужных людей из жизни. Это так?

— Когда вы стали равным консультантом? Этой профессии учат?

По словам Николая Баранова, равных ВИЧ-консультантов в Перми очень мало

Фото: Ярослав Чернов

— Как проходит ваш прием?

— Наши консультации проходят не так, как прием у врача в кабинете. Мы часто общаемся в соцсетях и мессенджерах. Очень часто мои клиенты меня спрашивают, что делать, если хочешь завести отношения со здоровым человеком. Это естественные страхи.

— А помните свой самый первый прием?

— Я всегда вспоминаю печальную историю одного из первых моих клиентов. Алексей (имя изменено. — Прим. авт.) только освободился из колонии, ему было всего 40 лет. Был в запущенном состоянии, очень худой, серый цвет лица… Он не хотел принимать терапию, из-за этого у него развились сопутствующие заболевания. После наших встреч он начал принимать терапию. Но ему становилось хуже. Есть такой период — синдром становления иммунитета. В итоге он умер от туберкулеза. Слишком поздно стал принимать терапию.

Вокруг препаратов у людей много страхов. Устойчиво мнение, что препараты — это попытка фармкомпаний заработать и так далее. В местах лишения свободы ВИЧ-диссидентство пышно процветает. В колониях ВИЧ-положительным осужденным дают терапию, а кто-то отказывается и начинает лечение, только выйдя на свободу. Причем делает это сознательно. А тот факт, что до свободы надо еще дожить, не учитывают. Алексей до свободы дожил, но на воле пожить не успел. Без терапии человек может за несколько лет превратиться в дряхлого старика. Все это происходит очень быстро.

Фото: Ярослав Чернов

— А были женщины на ваших консультациях? Им тяжелее?

— Их истории очень разные. Вспоминаю Марию (имя изменено. — Прим. авт.). Очень молодая женщина, работала в структурах МВД. Ей было сложно приходить в СПИД-центр, потому что там же находились ее подопечные, которые знают ее в лицо. Мы договорились с врачом, и Мария приходила ко мне позже остальных. У нее было две проблемы — устройство личной жизни и страх, что на работе узнают о диагнозе. В структурах МВД при устройстве у каждого кандидата полный медосмотр, сдаются все анализы. То есть устроиться в органы полиции с диагнозом ВИЧ невозможно. Но она получила его, когда уже работала.

Мы очень много с ней беседовали. Сейчас у нее муж с отрицательным статусом. Она принимает терапию. Смотрю ее фотографии и радуюсь. Цветущая женщина. Ее не уволили. Об этом диагнозе на ее работе не знают.

— МВД единственная структура, где со статусом ВИЧ невозможно устроиться на работу?

— Я думаю, еще структуры МЧС, это врачи, имеющие дело с кровью, медсестры, ну и полиция.

— В Пермском крае были случаи, когда увольняли за диагноз ВИЧ?

— Да. Из одного детского сада так уволили нянечку. Ее бывший муж в отместку стал пускать слухи о ней, рассказывать о ее диагнозе. Эти слухи дошли до родителей. Заведующая до последнего не хотела ее увольнять, но родители высказались категорически. Чтобы не было скандалов, заведующая предложила девушке уйти по собственному желанию с просьбой, чтобы она никуда не жаловалась. Девушка была очень напугана и была не готова бороться за свои права. Да, люди очень боятся, что, не дай бог, об их диагнозе узнают на работе. И жалоб в трудовую инспекцию почти нет.

— Были случаи, когда отказывались предоставить медицинскую помощь ВИЧ-положительному человеку?

— Есть реальная история. Это было в 2012 году. Девушка с ВИЧ-диагнозом, мой клиент, пришла на прием к маммологу. Видимо, были риски. В момент, когда врач хотела начать осмотр, она увидела ее диагноз в карте. В итоге медик отказалась продолжать осмотр без объяснения причин. Она грубо развернула пациентку и выставила из кабинета. Девушка в истерике ушла домой.

Дело в том, что многие наши клиенты либо молчат, либо срываются на эмоции. Ни тот, ни другой способ не действует. Есть определенный алгоритм. Он очень простой. Нужно идти к заведующей отделения больницы. Можно сразу подготовить письменное обращение сначала к главврачу больницы, позже — в Минздрав, ОМС или Роспотребнадзор. Весь этот алгоритм мы как консультанты даем. Этот способ оказывается самым действенным. Как показывает практика, все решается на уровне лечебной части.

— В Прикамье достаточно равных ВИЧ-консультантов?

— Консультантов в Перми совсем немного. На базе СПИД-центра их всего четверо, обучается пятый. Проблема в том, что человек может пройти наше обучение, но потом он не практикует.

Фото: Ярослав Чернов

— Это же огромный риск?

— Понимаете, есть такие пациенты, у которых уровень иммунных клеток долгое время остается по анализам в норме, как у здорового человека. Иммунитет сохраняется. Вирусная нагрузка маленькая (это концентрация ВИЧ в крови человека. — Прим. авт.). Врачи учитывают особенности каждого.

На понимание — два процента всей популяции людей вообще не могут заразиться ВИЧ-инфекцией. Есть определенно условный процент людей, которые являются нонпрогрессорами. Это люди, у которых обнаружены антитела к ВИЧ. То есть их организм справляется с ВИЧ самостоятельно. Можно жить спокойно 20 лет, а вирусной нагрузки нет.

— 20–30 лет можно спокойно жить при качественной терапии.

— Можно ли победить распространение ВИЧ?

Есть четыре ключевые группы людей, которые являются источником ВИЧ. Первая группа — это те, кто употребляет наркотики, вторая — это секс-работницы. Третья — это мужчины, практикующие секс с мужчинами. Четвертая — люди, вышедшие из мест лишения свободы. Сейчас по Пермскому краю 68 процентов заражения ВИЧ — это половой путь. Но из этого числа в половине случаев заражаются от наркопотребителей.

Ситуация стала меняться, когда появилась стратегия. Премьер Дмитрий Медведев сказал, что к 2019 году охват ВААРТ (высокоактивной антиретровирусной терапией) должен составлять 60 процентов в России. По крайней мере Пермь на эти показатели вышла. Еще несколько лет назад здесь охват ВААРТ был менее 25 процентов. Другое дело, что уровень препаратов низкий. Препараты первой линии не всем подходят, а добиться замены сложно. Не потому, что врачи не любят пациентов, врачи бы с удовольствием назначали другие препараты, если было бы что назначать. Тут есть определенные проблемы.

— То есть качество препаратов в Пермском крае низкое?

— Эта проблема касается всех регионов. Препараты имеют ряд побочных эффектов. Например, очень долго медицинское сообщество добивалось отмены препарата ставудина. У этого препарата имеются отсроченные серьезные побочные эффекты. Это липодистрофия (жировая дистрофия), то есть неправильное распределение жировой ткани: лицо, руки и ноги худеют, а живот растет, более того — на спине растет горб. Например, я видел девушку, у которой остался четвертый размер груди, при этом очень похудело лицо и бедра. Ноги были болезненно худые. Как спички. И это уже нельзя скорректировать.

Терапию все пациенты получают бесплатно, но из-за финансирования этот вопрос стоит остро.

И факт того, что наши препараты уступают по качеству импортным, надо признать.

— Сейчас среди ВИЧ-положительных какой преобладает возраст? Какой социальный статус?

— Сейчас пациентам с ВИЧ часто за 30 лет. По официальной статистике, 35–39 лет. То есть ВИЧ взрослеет, контингент стал меняться. Если раньше в СПИД-центр приходили люди, употребляющие наркотики, то сейчас к равному консультанту достаточно часто приходят далеко не маргиналы. Есть пациенты, кому за 50 лет.

Я помню, как ко мне пришла женщина с диагнозом ВИЧ. Ей было 57 лет, она была очень хорошо одета, ухоженная. Очень чистая и приятная речь. Ее муж умер. При вскрытии у него обнаружили ВИЧ-инфекцию, у него был СПИД, причем на последней стадии. Она не знала о диагнозе мужа. Сдала анализы, и у нее тоже обнаружили ВИЧ.

Возможно, муж изменил, он был высокопоставленным чиновником в одном из городов края. После этого женщине пришлось переехать в Пермь. Город, где она жила, маленький, слухи быстро распространялись.

Фото: Николай Баранов

— На фоне других регионов Пермский край в лидерах по ВИЧ?

— Да, край в первой десятке по уровню заболеваемости. В регионе более 35 тысяч человек официально имеют статус ВИЧ. Из этого числа 50 процентов случаев зафиксировано в краевой столице — Перми. Иркутск и Екатеринбург нас обгоняют в этой статистике. В последнем, кстати, говорили об эпидемии, но тему быстро закрыли. В России не признают эпидемию ВИЧ. Но эпидемия ВИЧ есть. Об этом говорил ранее руководитель федерального научного центра по борьбе о СПИДом при Минздраве РФ Вадим Покровский.

Терапия — это обеспечение жизненно необходимыми препаратами. Ее нельзя прерывать, иначе вирус впоследствии не реагирует на препараты. Например, сейчас появился туберкулез широкой лекарственной устойчивости. С ВИЧ может быть то же самое. Частые пропуски терапии — риск для жизни. Добиться резистентности ко всем препаратам (невосприимчивость) — это, конечно, нужно еще постараться. Но сама по себе ситуация пропусков недопустима.

Чем мы отличаемся от немцев? Те как раз умеют считать деньги. Еще 10 лет назад, вложив деньги в профилактику ВИЧ, они в разы экономят сейчас. У нас нельзя говорить в школах о презервативах, мы стараемся изобрести какой-то велосипед. А зачем? Когда уже во всем мире есть успешные механизмы профилактики и борьбы с ВИЧ.

— Есть клиенты, наотрез отказывающиеся от лечения?

— Да. Но невозможно догнать и причинить добро. Это не работает. Моя позиция такая: я не всесильный. Если человек готов меня слушать — я ему помогу. Каждый из нас имеет право на жизнь. Точно так же каждый имеет право на смерть. Выбор за человеком. Я говорю это всем своим клиентам. Будешь готов жить — приходи, поговорим. Но нужно помнить, что ресурс организма может быть исчерпан. Бывает точка невозврата.

Еще страшнее ситуация, когда дети начинают страдать. Я говорю о детях с диагнозом ВИЧ, которым не дают терапию. Если взрослый человек делает выбор сам, — кстати, многие ВИЧ-диссиденты потом принимают обратную позицию, — то тут выбор делают за ребенка.

Есть родители, которые по своим убеждениям не дают ребенку терапию. Последний случай был в Краснокамске, когда мать не давала антиретровирусную терапию своему ВИЧ-инфицированному восьмилетнему сыну. Женщина говорила врачам, что дает ребенку таблетки, но на самом деле отсыпала их из баночки, создавая видимость их применения. Мальчик умер. Мать привлекли к уголовной ответственности. Похожая история была в Иркутске.

Есть такие беременные, которые получают таблетки и не пьют их. Говорят, что принимают препараты, но по анализам видно, что это не так. Мы можем влиять только разговором. Они получают отдельное сопровождение, есть школа пациента. Но не все слышат. Будущая мать не оставляет ребенку шанса на жизнь без ВИЧ. Понять ее я не могу. Возможно, так работает психологическая защита. До некоторых людей долгое время невозможно достучаться. Если это касается ребенка, выход один — изымать ребенка. Так он хотя бы жив останется.

С ВИЧ можно жить полноценной жизнью. У меня есть профессиональные спортсмены, человек марафоны бегает. Нельзя ставить крест на жизни. Все проблемы в голове.

Фото: Ярослав Чернов

— У равного ВИЧ-консультанта бывает выгорание? Вам тяжело работать в такой сфере?

— Я выгорал неоднократно, закрывал группу взаимопомощи. Но люди продолжают обращаться. Понимаешь, что ты нужен, и это очень важно. Жить с ВИЧ — это моя работа, мой труд.

Как бы это ни звучало парадоксально, но жизнь с ВИЧ повлияла на мое развитие как человека. В первую очередь на духовное развитие. Я сейчас занимаюсь тем, чем я хочу заниматься. Не зря же говорят: помогая другим, помогаешь себе. Истории бывают очень тяжелыми, но в то же время простая искренняя человеческая благодарность очень подпитывает. Именно это перекрывает весь негатив, и появляются новые силы жить и работать дальше. Ты просто понимаешь: все это не зря.

Подписывайся на наш канал в Telegram и читай главные новости Перми раньше всех. Есть новость — присылай фото и видео на почту Написать письмо или пиши нам в VK.

Читайте также: