Люди с вич которые борятся

— Как можно в принципе заразиться вирусом иммунодефицита человека?

— Мы знаем три пути распространения этого вируса. Это внутривенные инъекции, например через совместное внутривенное употребление наркотиков, передача болезни от матери ребенку, а также половой путь — гетеросексуальный или гомосексуальный.

— Какой способ наиболее распространен сейчас в России?

— Первые заболевшие в СССР были в основном среди гомосексуалов. Это были единичные случаи. Потом, в 1998–1999 годах, началась вспышка, когда за год появилось 25 тыс. новых инфицированных, это были как раз наркопотребители. С этого времени все немного изменилось. Сейчас среди заболевших — как наркоманы и гомосексуалисты, так и гетеросексуалы, так как вирус вышел за пределы группы риска. Ситуация примерно следующая:

около половины всех инфицированных получили ВИЧ через инъекции, чуть меньше — заразились половым путем через контакт с людьми противоположного пола.

Подробнее:

Порядка 1,5% — гомосексуалы, и еще 1,5% — получившие болезнь от матери.

— Вокруг этой болезни много стереотипов. Например, многие считают, что через оральный секс ВИЧ не передается…

— Есть риск передачи и через оральный секс, особенно если один из половых партнеров имеет высокую вирусную нагрузку, то есть у него много вируса в крови, он не лечится, тем более — если у партнеров есть ранки во рту или на половых органах.

Поэтому вирусологи рекомендуют даже этим видом секса заниматься в презервативе.

— Еще одно расхожее мнение — если у обоих родителей ВИЧ, то и их ребенок появится на свет с этой болезнью. Так ли это?

— Нет. Даже в начале эпидемии, когда не было препаратов для профилактики и люди никак не лечились, то вирус передавался от матери к ребенку, по разным данным, в 20–40% случаев. Сейчас, когда все появилось, когда есть препараты по профилактике передачи вируса от матери к ребенку, этот показатель сократился до 1–1,5%.

Россия, кстати, конкретно по этому аспекту находится на уровне стран Западной Европы — мы серьезно смогли сократить число случаев заражения детей от матери при беременности.

— Многие не разделяют понятия ВИЧ и СПИД. Чем они отличаются друг от друга?

— ВИЧ — вирус иммунодефицита человека, ВИЧ-инфекция — это заболевание, то есть та ситуация, которая возникает после попадания вируса в организм. А СПИД — это крайнее проявление ВИЧ-инфекции, когда на фоне очень сильного снижения иммунитета к ВИЧ-инфекции присоединяются инфекционные или онкологические заболевания, которые не свойственны человеку сами по себе. Например, пневмоцистная пневмония, токсоплазмоз головного мозга (поражение головного мозга веществом-паразитом), туберкулез в острой форме. В нашей стране как раз 60% СПИДа проявляется именно в форме генерализованного туберкулеза. Также СПИД обнаруживается через специфические онкологические заболевания: саркому Капоши (онкологические образования на коже), инвазивный рак шейки матки у женщин. Это все СПИДоассоциированные заболевания — когда по характеру болезни можно сделать предположение, что у пациента СПИД. Конечно, его все равно следует проверить с помощью анализов.

— ВИЧ как-то проявляется?

Подробнее:

— Бывает иногда в острых стадиях, через две недели или через месяц после заражения идет бесконтрольное размножение ВИЧ, иммунитет собственный не среагировал. У части людей могут быть клинические проявления: сыпь, температура, увеличенные лимфоузлы. Это называется острый ретровирусный синдром. У значительной части людей эта стадия и вовсе проходит незаметно.

А после этого наступает самая длинная — латентная стадия, когда и вирус, и иммунитет в равновесии. Если не проверяться, то можно дойти до стадии СПИДа, не зная о своей болезни.

— Каков инкубационный период ВИЧ?

— В среднем от месяца до трех, хотя в редких случаях он может доходить и до года.

— Многие люди считают, что ВИЧ — это приговор. Можно ли жить с этой инфекцией полноценной жизнью?

— Нет, это не приговор, с этим можно жить почти полноценной жизнью. Нельзя быть донором — это, по сути, единственное ограничение.

Если больной будет регулярно (1–2 раза в день) принимать таблетки, тогда его жизнь мало чем будет отличаться от жизни здорового человека: можно рожать детей, строить долгие планы на жизнь, на карьеру и рассчитывать, что увидишь живых взрослых детей и внуков.

— Заявление властей Екатеринбурга о том, что в регионе объявлена эпидемия, шокировало многих. Насколько тревожная ситуация с распространением ВИЧ в России?

— Не знаю, чем вызвано это заявление. Эпидемия ВИЧ-инфекции официально началась в 1981 году в США. Потом она покатилась по миру: дошла до Африки, Европы, в какой-то момент она добралась и до России. В 1987 году у нас появился первый пациент. До 1998 года были единичные случаи: несколько сотен больных. И это не считалось еще эпидемией. А потом произошел резкий рост числа заразившихся за счет потребителей инъекционных наркотиков.

С этого момента у нас началась эпидемия ВИЧ-инфекции. Сегодня не произошло ничего нового по сравнению с тем, что было вчера.

И Свердловская область уже давно (не вчера, не позавчера, а уже несколько лет) является одной из наиболее сильно пораженных эпидемией. У нас есть еще более 20 регионов, где также ситуация тяжелая: например, это Кемерово, Иркутск, Самарская область. Там пораженность тоже высокая. В этих 20–22 регионах, о которых я сказала выше, проживает 44% населения нашей страны. Почти все эти города лежат на пути, по которому идет транзит наркотиков. Тот же Екатеринбург давно является крупным перевалочным пунктом, через который поставляют в Россию наркотические вещества. Во всех регионах число зараженных превышает 1% населения. Это значит, что эпидемия генерализовалась, проще говоря, риск заразиться в той же Свердловской области или Самаре серьезно выше, чем в других местах.

— Что, на ваш взгляд, можно сделать, чтобы эпидемия пошла на спад?

Подробнее:

— Слава богу, приняли стратегию противодействия ВИЧ-инфекции, которую недавно подписал премьер Дмитрий Медведев. Она неоднозначная, жестких мер документ не подразумевает, но хотя бы там обозначены уязвимые группы, что очень важно. Ведь в первую очередь с эпидемией нужно бороться как раз в группах риска. Это наркоманы, проститутки, люди гомосексуальной ориентации. Так, если общая доля заболевших в Свердловской области более 1%, то там же среди гомосексуалов она, по очень приблизительным подсчетам, составляет 10%, а среди наркозависимых — 20%. Необходимо, конечно, бороться с незаконной торговлей наркотиками. Но одними полицейскими мерами проблему не решить. Как и в Европе, нам необходимо вводить заместительную терапию, применять тот же метадон. Необходимо заниматься социализацией больных наркоманией, чтобы когда он приходил в пункт помощи (которых у нас практически, к слову, нет), ему давали таблетку метадона, обследовали его на ВИЧ и разъясняли, как избежать заражения. Если же выясняется, что он заражен, то там же ему должны давать таблетки терапии.

Хочу подчеркнуть, что большинство тех, кто лечится, особенно те, у кого вирус не определяется в крови благодаря лечению, они не опасны для окружающих, в том числе при половых контактах.

Недавно это подтвердили данные американского исследования. Сейчас у нас нет пункта выдачи новых шприцов, нет пунктов питания наркоманов и обследования. Но у нас же есть ответственность за само употребление запрещенных веществ, поэтому наркоманы боятся куда-то обращаться. И они боятся ВИЧ, а потому не хотят обследоваться. Нужно что-то делать с огромной когортой людей, употребляющих наркотики. Кроме того, должна быть профилактика ВИЧ, оповещение населения о том, что это такое. Большинство людей об этом ничего не знают. Или знают недостаточно.

Ну и конечно, надо лечить тех, у кого болезнь выявлена, а здоровому человеку не рисковать, знать, как можно заболеть, об этом очень много информации и в интернете, и в других источниках, есть специальная литература и специалисты. К нам в центр иногда приходят люди и спрашивают, как не заболеть Нужно заниматься защищенным сексом, а еще знать, что если у вас произошел сомнительный контакт, то существует медикаментозная профилактика — ее нужно сделать в 72 часа после подозрительной связи. Эти меры позволят снизить риск заражения до минимума. Если что-то похожее на подозрительный половой контакт с вами произошло, надо бегом бежать к врачам.

1 декабря ежегодно, с 1988 года, отмечается Всемирный день борьбы с синдромом приобретенного иммунодефицита — СПИДом: World AIDS Day. В 2018 году этот день посвящен теме тестирования на ВИЧ и массовой пропаганде того, чтобы люди не боялись сдавать анализы и смотреть правде в лицо. Мы довольно часто пишем о новых разработках в лечении СПИДа, поэтому собрали для вас все самые важные новости о борьбе с этой болезнью, ее историю, а также рассказали об эпидемиологической обстановке в мире на сегодняшний день.

Первые случаи заражения ВИЧ-инфекцией были официально зарегистрированы в конце 1970-х годов на территории Танзании, Гаити, Швеции и США. До сих пор нет единого мнения, откуда взялся этот вирус и где впервые произошло заражение. Больше всего ученых поддерживают теорию о том, что он был передан от обезьян к человеку примерно в 1926 году в Западной Африке и не проявлял себя практически до конца 50-х годов.

Вирус иммунодефицита человека был выведен из лимфоцитов больного только в 1983 году группой медиков под руководством Люка Монтанье. Примерно тогда же он был получен в лаборатории США.

ВИЧ-инфекцией называют медленно прогрессирующее заболевание, которое вызывается вирусом иммунодефицита человека. Во время размножения ВИЧ поражает клетки иммунной системы, так называемые CD4+-Т-лимфоциты. В результате иммунная система человека практически перестает работать. СПИД — состояние приобретенного иммунодефицита, считается практически крайней стадией развития этой инфекции. При этом СПИДом заразиться нельзя, — только самой ВИЧ-инфекцией, поскольку СПИД является скорее состоянием, чем самой болезнью.

Различают два типа вируса — ВИЧ-1 и ВИЧ-2. Первый тип вируса намного живучее и играет огромную роль в пандемии, в том числе и в России.

На сегодняшний день в мире с ВИЧ-инфекцией живут около 37 млн человек. Из них только 70% людей знают о своей болезни, остальные около 7,5 млн человек либо не имеют доступа к тестированию на ВИЧ, либо просто не догадываются о болезни и продолжают разносить вирус.

Россия, согласно недавно опубликованному докладу Европейского центра профилактики и контроля заболеваний и Европейского бюро Всемирной организации здравоохранения, является лидером по темпу распространения ВИЧ-инфекции среди стран Европы. В 2017 году в России диагностировался 71,1 случай заражения ею на 100 тыс. человек. На втором месте в Европе находится Украина с показателем практически в два раза ниже — 37 случаев на 100 тыс. человек. Третье место поделили между собой Белоруссия и Молдавия — 26,1 и 20,6 случаев.

Всего за 2017 год в Европе зарегистрировано 159 тыс. случаев заражения ВИЧ-инфекцией, из них в России — 107 тыс. человек заразились этой болезнью. Всего в нашей стране живет до 1 млн инфицированных вирусом иммунодефицита. Чаще всего вирус передается при гетеросексуальных половых контактах (56% случаев в 2017 году) и при употреблении инъекционных наркотиков общими иглами (30% случаев). При этом общее количество заражения инфекцией по всему миру за последние 20 лет снизилось на 40%.

В 2017 году в мире от воздействия вируса иммунодефицита погибли около 1 млн человек, тогда как еще в 2000 году этот показатель составлял более 1,5 млн человек. Самой распространенной причиной смерти у людей со СПИДом является туберкулез — 52,1% погибших, поскольку для противодействия этому инфекционному заболеванию необходима эффективная работа CD4+-Т-лимфоцитов, и ее практически невозможно победить только сторонним медицинским воздействием.

Уровень смертности снижается благодаря проведению антиретровирусной терапии (АРТ). С 2016 года ее получали почти 21 млн человек из 41 млн больных по всему миру.

ВИЧ до сих пор является смертельным заболеванием, до конца вылечиться от него невозможно. Однако существует множество методов контролировать распространение вируса в организме и жить с ним десятки лет. Самым распространенным и, по сути, единственным рабочим методом является антиретровирусная терапия. Ее проходят постоянно миллионы людей по всему миру.

Антиретровирусная терапия позволяет до минимума снизить концентрацию вируса в организме. Это не дает появиться СПИДУ и огромному количеству оппортунистических заболеваний, от которых чаще всего и умирают люди с диагнозом ВИЧ. При терапии иммунитет больного восстанавливается — не полностью, но до необходимого для самостоятельной борьбы с болезнями уровня.

Существует четыре класса АРВ-препаратов — они по-разному влияют на вирус иммунодефицита и блокируют его развитие на различных стадиях. Врачи могут менять виды препаратов в зависимости от эффективности и степени противостояния вируса этих лекарств.

Первым классом препаратов по борьбе с ВИЧ считаются нуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы — нуклеопрепараты. Они блокируют стадию развития вируса, когда он трансформируется из рибонуклеиновой кислоты (РНК) в ДНК. Второй класс АРВ-препаратов также работает с этой стадией развития вируса, этот тип лекарств называют ненуклеозидными ингибиторами обратной транскриптазы, или ННИОТ.

Третий класс антивирусных препаратов блокирует стадию, на которой развиваются новые вирусы, а материалы для их развития добываются с помощью энзима протеазы и собираются в центре уже существующего вируса. Четвертый класс, самый новый, включает ингибиторы слияния. Эти препараты предотвращают присоединение вируса к человеческой клетке. Многие ученые считают, что именно за этим методом лечения болезни будущее и возможность полностью вылечить человека.

Новые антитела — 3BNC117, открытые Мариной Каски и другими учеными из Университета Рокфеллера в Нью-Йорке, являются надеждой многих медиков по всему миру, поскольку они в результате клинических испытаний на протяжении четырех месяцев подавляли вирусы в организме добровольцев, которым не помогали даже обычные антиретровирусные препараты.

Еще один тип антител, на которые надеются медики, — N123-VRC34, клинические исследования с ними начнутся в 2019 году. Эти антитела взаимодействуют не с оболочкой ВИЧ, а с белком gp41. С его помощью вирус соединяется со здоровой человеческой клеткой. При этом, если структура ВИЧ постоянно меняется, то принципы работы gp41 остаются неизменными, и это может стать ключевым фактором при разработке вакцины от вируса иммунодефицита.

Также медики исследуют возможности для развития уже существующих лекарств от ВИЧ или препаратов, которые ранее были признаны непригодными для лечения. Например, биологи из Техасского института биомедицинских исследований обнаружили новый способ защиты от ВИЧ — Immunoglobulin M (IgM), действие которого считалось ранее слишком коротким для эффективной защиты от вируса. Ученые испытали новый препарат на обезьянах, содержащихся в Юго-западном национальном исследовательском центре приматов. Сначала слизистую оболочку животных обработали IgM, а спустя полчаса ввели им SHIV (вирус иммунодефицита обезьян-человека). После 82 дней наблюдений биологи установили, что четыре из шести животных оказались полностью устойчивы к ВИЧ.

Несмотря на это, отмечают многие исследователи, до создания полноценной вакцины от ВИЧ-инфекции человечество еще очень далеко.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.