Мать отказывается лечить девочку от вич

В минздраве проработают “вопрос предупреждения негативных последствий ВИЧ-диссидентства”, – сообщили в министерстве.

Руководители здравоохранения согласились, что существующая нормативная база устарела и ее нужно “актуализировать”: проработать меры социальной поддержки людей, зараженных вирусом иммунодефицита человека, а также усилить эпидемиологический контроль за распространением ВИЧ-инфекции. Отдельным пунктом в этой работе стоит и развитие помощи детям, рожденным ВИЧ-инфицированными матерями.

Так сдержанно, без конкретных пока предложений, в министерстве прокомментировали вопиющий случай: смерть в Санкт-Петербурге 10-летней девочки, зараженной ВИЧ.

Гибель ребенка, которого родители якобы отказывались лечить по религиозным соображениям, вызвала огромный резонанс. Справедливости ради отметим, что вина родителей пока не установлена, следователи ведут проверку всех обстоятельств. При этом главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин рассказал, что, находясь в стационаре, девочка получала необходимые антиретровирусные препараты. Такое лечение должно быть непрерывным: действие лекарств подавляет развитие вируса, но если перестать их принимать, ВИЧ снова “поднимет голову”. Более того, перерывы в лечении делают вирус устойчивее к терапии, и в какой-то момент лекарство может перестать работать.

Но именно это, настаивает доктор, и произошло в Петербурге: когда девочку выписали из больницы домой, родители лечение не продолжали. Было ли это на самом деле, по какой причине умер ребенок, – выяснят теперь правоохранители. Евгений Воронин заявил, что спасти детей в подобных случаях можно единственным путем: необходимо законодательно изымать их у родителей.

Случай, увы, далеко не уникальный. Месяц назад в Тюмени разразилась подобная трагедия: там ВИЧ-инфицированная мать не лечилась сама и три года отказывалась лечить ребенка, а ухудшение его здоровья объясняла последствием “неправильно сделанной” прививки. Когда девочка умерла, против женщины возбудили уголовное дело, но судебный процесс был приостановлен “по примирению сторон”. Еще один случай недельной давности: в Самаре врачи добились, чтобы суд обязал мать обеспечить лечение ВИЧ-инфицированного ребенка. Вот только непонятно, будет ли она исполнять это решение, или, как многие другие ВИЧ-диссиденты, предпочтет прятать ребенка от врачей.

То, что в Питере девочка была удочерена семьей священника, дало повод говорить о религиозном мотиве в отказе от лечения. Но в большинстве подобных случаев отношение к Богу абсолютно ни при чем. Со СПИД-диссидентством (когда пациенты не верят в свою болезнь или болезнь своих детей и отказываются от лечения) сталкиваются во многих странах. В соцсетях есть группы противников лечения. Там распространяются сведения какого-то прямо “пещерного” уровня: дескать, вирус иммунодефицита человека – это все выдумки корыстных медиков и фармкомпаний, и лечиться, аккуратно принимая лекарства, – это только разрушать свое здоровье “химией”.

Беда в том, что СПИД атакует тихо и медленно: человек может долгое время не чувствовать себя больным. Многие узнают, что заражены, совершенно случайно. Например, когда сдают анализы перед операцией или при наступлении беременности. И им крайне трудно поверить в то, что уже сейчас, когда они полны сил, им нужно начинать принимать лекарства.

ВИЧ-диссиденты убеждены: люди умирают от пневмонии, туберкулеза, других тяжелых заболеваний – и это не имеет к ВИЧ никакого отношения. Хотя в жизни как раз происходит все наоборот: вирус, попав в организм человека, разрушает иммунитет, и к ВИЧ-инфицированному липнет все больше и больше болячек.

В отказе лечиться есть еще один опасный момент. ВИЧ заразен, поэтому отказ от лечения представляет общественную опасность, так как ВИЧ-положительный человек может способствовать распространению опасного вируса. В Великобритании, например, разрешено лечить детей с ВИЧ принудительно, без согласия родителей. Борются с ВИЧ-диссидентством и в других странах.

В нашей стране тоже было немало случаев, когда суд принимал решение о принудительном лечении таких больных. Но о лишении родительских прав и изъятии детей из таких семей речи пока не шло.

Компетентно

Вадим Покровский, глава Федерального НМЦ по профилактике и борьбе со СПИДом:

– Современная антиретровирусная терапия позволяет ВИЧ-инфицированному ребенку нормально расти, дожить до репродуктивного возраста, рожать здоровых детей и вести полноценную жизнь. Но у нас необходимое лечение получает только треть всех ВИЧ-инфицированных. В среднем годовой курс лечения обходится в 90 тысяч рублей, самая дорогая терапия – 200 тысяч. СПИД-диссидентство – явление довольно распространенное. В Британии, например, на законодательном уровне было решено: пока ребенок не родился, за него отвечает мать. А когда он родился – общество имеет право вмешаться и назначать профилактическое лечение принудительно, если мать отказывается.

От первого лица

Вероника Скворцова, министр здравоохранения РФ:

– Минздрав России совместно с правовым департаментом обсуждает вопрос по сокращению сроков на оказание медпомощи ребенку в случае, когда есть угроза его жизни, а родители – против лечения. В таких случаях законодательством предусмотрена возможность принятия решения о принудительном лечении ребенка, но путь через суд – долог. Нужно разработать механизм для максимального ускорения и упрощения принятия решения о принудительном лечении.

Мнение церкви

Наталья Родоманова, руководитель сектора коммуникаций Санкт-Петербургской митрополии:

– Связывать ВИЧ-диссидентство с религией нельзя. Во-первых, среди ВИЧ-диссидентов люди разных убеждений, возрастов, профессий, есть даже медики. Во-вторых, противоречий между Церковью и медициной нет. На протяжении всей двухтысячелетней истории Церковь призывала человека относиться к своему здоровью как к Божьему дару, мы призваны о нем заботиться. Среди людей Церкви всегда были врачи, вспомним евангелиста Луку, святых Пантелеимона, Косму и Дамиана, святого хирурга Луку Войно-Ясенецкого. Церковь благословляет человека на лечение, поддерживает в борьбе с болезнью, сегодня при многих больницах восстановлены действующие там до революции храмы. Кстати, при городском Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями есть часовня Святого праведного Иоанна Кронштадтского, где священники духовно поддерживают больных. Еще в 2004 г. Церковь приняла документ “Концепции участия РПЦ в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом”, где говорится о целом ряде мер, которые Церковь предпринимает в сфере профилактики и борьбы со СПИДом. Буквально в этом году наш священник отец Георгий Пименов выступал с докладом об опасности ВИЧ-диссидентства. К сожалению, мнение Церкви по этому вопросу, озвученное как в официальных документах, так и на наших “круглых столах”, в церковных СМИ, оказывается не таким громким и услышанным, как броские заголовки про то, что православные против врачей. Что касается конкретной ситуации смерти девочки от ВИЧ-инфекции, то она болью отозвалась в сердцах не только родных, которые потеряли ребенка, но и всех нас, мы молимся об усопшей. Зона ответственности родителей лежит в области гражданского права, причем вне зависимости от того, кто является отцом ребенка – светский человек или священнослужитель. И священник, как любой другой гражданин, отвечает перед законом за выполнение своих родительских обязанностей.

Пробелы в законодательстве

Суть “нестыковок” в законодательстве

Закон об охране здоровья гарантирует человеку с ВИЧ право на неразглашение диагноза. Но в случае с детьми, родители которых игнорируют лечение, конфиденциальность мешает. Врачам сложно подключать представителей опеки, комиссии по делам несовершеннолетних, не нарушая врачебную тайну.

Сейчас единственный способ заставить родителей лечить ребенка – это решение суда. Но судебный процесс – это потеря времени. Пока ребенок выглядит здоровым, судьи могут встать на сторону родителей. К тому же проверить, соблюдают ли родители схему лечения, сложно, а уже вынесенные судебные решения ВИЧ-диссиденты часто игнорируют.

По закону человек имеет право отказаться от предложенного ему лечения, подписав письменный отказ. Когда речь идет о больном ребенке, – решение принимают родители. Доказательством необходимости принудительного лечения (через суд) становится только угроза жизни и здоровью ребенка, когда проявления болезни уже очевидны. То есть упускается время для лечения.

Про ВИЧ узнала в День влюбленных

Кто прав в этой истории, определить сложно. Карина честно признается, что в ее жизни были ошибки: по уши влюбилась в парня из Украины , два года встречались. Тогда она жила в Москве - романтика, хорошие деньги (работала девушка тогда продавцом-менеджером, правда неофициально). Для пары московские 30-50 тысяч рублей были хорошими деньгами.

В 2011 году вновь уехала на заработки. На этот раз в Питер. Четырехлетний сын вновь остался на попечении бабушки. Слава рос, практически не видя матери.

- Я была молодая, сына родила в 2005 году, когда мне было всего 17 лет, - говорит Карина. - Конечно, в то время и понятия не имела, какое счастье - дети. Сама была ребенком.

Вернуться в Балаково решила прошлым летом - узнала, что вновь ждет ребенка. А в феврале этого года родилась Катя.

Вместо АРВТ-терапии йога

Лечить ВИЧ Карина решила по-своему. Препараты заменила йогой, правильным питанием. В Москве даже пошла на курсы нутрициологии, это наука о питании.

Карина отказалась от таблеток сама и запретила давать их дочери.

- Больные ВИЧ знают, что такое АРВТ-терапия, - говорит Карина. - Это тяжелейшие побочные эффекты: рвота, дерматит, расстройство пищеварения, головная боль, бессонница.

Более того, Карина решила рожать Катю сама, без кесарева сечения.

- Мать отказалась не только от кесарева сечения, положенного ВИЧ-инфицированным женщинам, но и от химиопрофилактики вертикальной передачи ВИЧ. Несмотря на то что это дало бы стопроцентную гарантию рождения ВИЧ-негативного ребенка, - комментируют ситуацию в Саратовском областном центре профилактики и борьбы со СПИД.

Карина себя оправдывала: кесарево долго заживало бы у инфицированной матери:

- Как объяснила мне мой врач из кожно-венерологического диспансера, с уверенностью сказать, болен ли ребенок, можно только к двум годам жизни, до этого в крови дочери будут циркулировать мои антитела, а не сам вирус. Поэтому я твердо для себя решила не нагружать неокрепший организм дочери сильнодействующими препаратами, которые и взрослым-то тяжело принимать - у них очень много побочных эффектов.

Младенца начали лечить

Настойчивости матери добавлял тот факт, что она не одна такая: на форумах, где общаются ВИЧ-инфицированные люди, тема лечения грудничков незатухающая. Некоторые родители с ВИЧ, как и Карина, пишут отказы на антивирусную терапию детей.

-Я живу с мамой, она мне очень помогает с детьми. В тот день мы с ней сильно поругались, она отказалась сидеть с Катей. Я только после родов, постоянно сонная, без работы. В общем, решила отнести дочь в Дом малютки на месяц. Хотела встать на ноги и забрать сразу же.

Девочку обследовали врачи.

- Учитывая стадию заболевания, назначена была схема антивирусной терапии. Мать согласие на это не давала даже после вынесения органами опеки предупреждения о возможности лишения родительских прав, - уточняют в администрации Балаковского района.

- На суде выяснилось, что из Центра поступили всего лишь рекомендации, а лечить дочь начали наши балаковские врачи, - объясняет Карина. - Быстренько созвали комиссию и стали давать Кате эти препараты.

Правда, АРВТ-терапию так и не довели до конца, девочке стало хуже.

- На фоне лечения начали отмечаться обычные проявления адаптации к трем препаратам. С учетом данных, полученных от лечащего врача о колебаниях размеров печени, было принято решение временно прервать терапию, -сообщают в Центре СПИД.

Позже Карина отозвала свое заявление о передаче дочери в Дом малютки и забрала Катю.

- Домой я принесла ее с сильным дерматитом, хрипами в груди, - рассказывает Карина. - Со стороны вестибулярного аппарата заторможенность.

Отказалась от обследования

А дальше было вот что: балаковские медики организовали транспорт для доставки матери и ребенка на обследование в Саратов . Карина поначалу была не против. Уже сели в машину, когда она решила не ехать. В администрации Балаково поясняют: женщина устроила скандал:

Сама Карина винит врачей - нагрубили.

- В любом случае уточнить диагноз мы имеем право в течение полутора лет с момента рождения, - говорит Карина. -

- Согласно статьям 63, 64, 65 Семейного кодекса РФ родители обязаны заботиться о здоровье своих детей, а действия Романовой могут привести к гибели ребенка, - поясняют в администрации Балаковского района. - Управление опеки подало в Балаковский районный суд исковое заявление о лишении родительских прав.

Заседание суда перенесено на 22 апреля. В Балаковской администрации к семье присматриваются: Романовых отнесли к малообеспеченным.

- Мать ребенка официально не работала, своих доходов не имела, поэтому планировала приобрести детскую кроватку, прогулочную коляску и другие необходимые вещи для ребенка после оформления и получения пособия по родам, - сообщают в администрации.

Правда, судя по страничке в соцсетях, Карина живет полной жизнью: у детей есть игрушки, они вместе проводят время. Хотя знающие семью люди говорят, что старший сын все же привязан в основном к бабушке, именно она его воспитывала, пока Карина была на заработках.

Кто прав в этой ситуации, сказать сложно: с одной стороны, врачи пытаются спасти малышку, а мать всячески им препятствует. С другой:

- Если оставлять детей без АРВТ было бы действительно столь опасно для новорожденных, то ВОЗ давно бы не давал права выбора, - объясняет свою позицию Карина. - Сейчас для меня главное - добиться, чтобы дочь не забрали из семьи.

Эта история, как и многие другие истории о СПИД-диссидентах, должна была закончиться плохо: женщина не лечилась от ВИЧ и не лечила детей — их забрала опека, а ее саму ждала бы смерть от СПИДа. Но произошло чудо, перевернувшее ее жизнь: взглянуть на ВИЧ по-другому ее заставил 13-летний мальчик, не боявшийся говорить о своем диагнозе. Теперь мама ребенка с ВИЧ — лучшая подруга Марины, а ВИЧ-активисты со всей страны помогают ей бороться за себя и детей.

В Тольятти начался суд над жительницей города Мариной (имя изменено): ее обвиняют по статье 125 Уголовного кодекса РФ (оставление в опасности). Вина женщины в том, что она не лечила своих детей от опасных, смертельных заболеваний. 30 октября прошло первое заседание по делу, скоро прозвучит приговор. Санкция статьи предусматривает до одного года лишения свободы.

Семья ВИЧ-диссидентки

Марина давно уже герой интернета, причем отрицательный: несколько месяцев назад ряд СМИ опубликовал историю о том, как мать-одиночку ограничили в родительских правах за то, что она не лечила свою трехлетнюю дочь от туберкулеза. Одно из федеральных медиа раскрыло и другой диагноз, сообщив, что у семьи положительный ВИЧ-статус: еще пять лет врачи через суд пытались обязать женщину лечить старшего ребенка (сына), а когда он чуть не умер, его забрала опека.

Врачи диагностировали у него ВИЧ-инфекцию в четвертой стадии (попросту — СПИД) и назначили ему принудительное лечение. Сейчас 11-летний мальчик находится в детском доме-интернате в Тольятти, а его сестренка живет в соседней Самаре, в противотуберкулезном диспансере. Под наблюдением персонала оба ребенка принимают препараты АРВТ (антиретровирусную терапию).

Их мать, несмотря на ухудшающееся здоровье, многие годы не принимала лекарства от ВИЧ: она была убежденным ВИЧ-диссидентом (человеком, отрицающим существование вируса иммунодефицита человека), что и стало корнем многих бед ее и детей. Но в июле случилось нечто заставившее Марину полностью изменить свои взгляды.

СПИД-диссидентку спасла ВИЧ-активистка

— Когда он увидел, как я раскладываю калетру сына (препарат от ВИЧ — прим. ред.), он стал говорить о ВИЧ — совершенно открыто, свободно. И это ребенок в 13 лет!

В ходе этого и других разговоров всплыли важные моменты из истории Марины, которые раньше были неизвестны или непонятны. Например, Лена выяснила, каким образом Марина пришла к ВИЧ-диссидентству.

Битва за себя и детей

Разумеется, ВИЧ-активисты поддерживают Марину в судах — ходят с ней на заседания, а также собирают через соцсети средства на оплату адвоката: от услуг предыдущего защитника, который уговаривал ее согласиться на особый порядок (а значит, признать вину), она отказалась. Адвокат, который защищает ее сейчас, подал ходатайство о возвращении уголовного дела обратно прокурору. По его мнению, оно вообще должно быть закрыто.

«Я не вижу состава преступления: для него заведомо должно быть оставление в опасности, а моя подзащитная предпринимала все меры, чтобы установить правильный диагноз, так как имевшаяся у нее информация была противоречивой,

Разобраться с уголовным делом — первоочередная задача, но не менее важная — вернуть детей матери: по мнению юристов, поскольку и она, и дети принимают сейчас препараты от ВИЧ, никаких препятствий для воссоединения семьи нет. Однако решение райсуда об ограничении в родительских правах устояло в апелляции, и добиться его отмены в кассации будет непросто. Суммарно (учитывая и защиту по уголовному делу, и услуги по подаче кассационной жалобы и прохождению кассационной инстанции) на услуги адвоката Марине требуется 50 тысяч рублей — волонтеры объявили сбор этой суммы.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

В России живет по крайней мере миллион ВИЧ-положительных людей, некоторые из них не лечатся, потому что отрицают само существование вируса. Но если за здоровье взрослого человека отвечает только он сам, то в случаях, когда ВИЧ-отрицатели ставят под угрозу жизнь детей, в дело вступает государство. Маргарита Логинова разобралась, как выглядит принуждение родителей к лечению собственных детей.

Вскоре Кинев на вопросы отвечать перестал — выяснить, как закончилась его история и в каком городе она происходила, не удалось. Упомянутое им вмешательство врачей, опеки, прокуратуры законно, если жизни ребенка угрожает опасность. А в случае с так называемым СПИД-диссидентами, или, если говорить точнее, ВИЧ-отрицателями, эта опасность смертельна всегда.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека; относится к вирусам, которые живут только в организме человека. Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека, вызывая еe заболевание — иммунодефицит. Живущих с этим вирусом людей называют ВИЧ-позитивными или ВИЧ-положительными.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, конечная стадия ВИЧ-инфекции, которая длится обычно от нескольких месяцев до 2–3 лет. На этой стадии человек страдает от заболеваний, возникающих на фоне ослабленного иммунитета (грибковые инфекции, туберкулез, онкозаболевания). Часто развивается истощение. Если ВИЧ-положительный человек принимает антиретровирусную терапию, она не только значительно продлевает и улучшает качество его жизни, но и позволяет не допустить стадии СПИДа.

АРВТ, ВААРТ, АРТ — антиретровирусная терапия, препараты, которые способны подавить размножение ВИЧ в организме, довести количество вируса до минимального уровня и поддерживать такое состояние на протяжении многих лет.

Центр СПИД, он же СПИД-центр (СЦ) — специализированные государственные медицинские центры, оказывающие помощь ВИЧ-положительным жителям региона. Именно врачи СПИД-центров назначают пациентам АРВТ.

Равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые помогают людям с ВИЧ принять диагноз и научиться с ним жить.

ВИЧ-отрицатели, они же ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие факт существования ВИЧ. Они считают, что вируса не существует, все научные доказательства — фальсификация или заговор фармацевтических компаний, а СПИД — результат различных факторов неинфекционной природы.

До беременности ВИЧ-положительная жительница Новосибирской области Полина Котова (имя изменено по просьбе героини) не пила антиретровирусную терапию, а когда забеременела и пришла в районную больницу, медсестра сказала, что ребенок тоже в любом случае родится положительным, хоть пей таблетки, хоть не пей.

Инфекциониста в больнице не было. Если бы Котова попала к нему на прием, врач бы объяснил, что вероятность заразить ребенка стремится к нулю, если женщина принимает АРВ-терапию, подавляющую развитие вируса в ее организме, и не кормит грудью, а младенец получает необходимую профилактику сразу после рождения. Но никто ей этого не рассказал: ВИЧ-позитивных в маленьком городке в 100 км от Новосибирска было много, а специалистов — мало.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но если здоровье и жизнь совершеннолетнего ВИЧ-позитивного гражданина — исключительно его ответственность, и если он не хочет лечиться, никто по закону не может его заставить, то за здоровье детей с ВИЧ отвечают их законные представители, и спросить с них можно и в административном, и в уголовном порядке. Правда, только в случае, если ребенок уже родился — никакой ответственности для матери, которая не лечится во время беременности, не предусмотрено.

Если бы она отказалась лечить ребенка и смогла скрыть его от врачей, он бы тоже, скорее всего, умер — от туберкулеза, пневмонии или другого сопутствующего ВИЧ-инфекции заболевания. Но Полина сына лечит — дает ему АРВТ. Только однажды она засомневалась в эффективности терапии. Сын тогда сильно заболел, а моральная поддержка неожиданно пришла от известной ВИЧ-отрицательницы, доктора Ольги Ковех (разоблачению ее деятельности посвящена не одна статья, но люди по всей стране продолжают верить Ковех).

Противостоять собственной панике, неосведомленности и на первый взгляд таким убедительным доводам ВИЧ-отрицателей удается не всем родителям. В лучшем случае к ситуации вовремя подключаются врачи, НКО, психологи. В худшем — опека, полиция, прокуратура и суды, которые жесткими методами принуждают их к лечению детей. При трагическом исходе с родителями работает Следственный комитет — как правило, они преследуются по уголовным статьям о причинении смерти по неосторожности (статья 109 УК, до 2 лет лишения свободы) или оставлении в опасности (статья 125 УК, до года лишения свободы).

Новосибирская инфекционная больница №1 — самая старая в городе. В 1904 году это был холерный барак, в 2018-м она стала крупнейшим городским стационаром. Теплыми летними вечерами пациенты с кишечными и другими инфекциями прогуливаются по зеленым аллеям между корпусами больницы, сохранившими облик начала прошлого века. Поликлиника СПИД-центра переехала сюда не так давно — раньше она занимала маленькое помещение на другом берегу Оби, в нем было тесно, душно и довольно безнадежно. После переезда стало немного просторнее, хотя очереди бывают и сейчас, что неудивительно — в области было зарегистрировано больше 40 тысяч случаев ВИЧ.

В августе 2018-го в новосибирский СПИД-центр пришли ВИЧ-положительные родители: мать — напористая, отец — тихий.

У сотрудников центра долго не получалось наладить контакт с семьей, потому что мать искренне верила, что ВИЧ не существует. Она не собиралась лечиться сама и обследовать ребенка. Только после вмешательства прокуратуры, пригрозившей женщине санкциями вплоть до отобрания ребенка и лишения родительских прав, мама годовалой уже девочки хотя бы одна пришла в СПИД-центр. Правда, вела себя так агрессивно, что врачам пришлось вызвать охрану.

В их случае история закончилась относительно хорошо: запуганные давлением опеки и угрозой судебных разбирательств родители привели ребенка на обследование — ВИЧ у девочки не обнаружили. Есть надежда, что после долгих консультаций с врачами ее мать все-таки начнет принимать терапию.

Заведующая СПИД-центром Елена Фаст говорит, что подобных отрицающих ВИЧ родителей за последние пару лет в Новосибирской области были единицы, а алгоритм работы с ними знают все врачи.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но несмотря на то, что правовые механизмы влияния на родителей, отказывающихся лечить своих детей от ВИЧ, существуют и в общем-то обычно работают, в некоторых случаях система дает сбой.

Что грозит родителям. Пояснения прокуратуры Новосибирской области

Согласно российскому законодательству, в случае отказа от лечения ВИЧ-положительного ребенка или невыполнения назначений и рекомендаций врачей родители:

— могут быть привлечены к административной ответственности за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей (часть 1 статьи 5.35 КоАП — грозит предупреждением или штрафом до 500 рублей);

— лишены судом родительских прав или ограничены в них (статьи 69, 73 Семейного кодекса). Иск об этом вправе предъявить орган опеки и попечительства или иной орган системы профилактики и прокурор;

— привлечены к уголовной ответственности за причинение смерти по неосторожности, оставление в опасности или неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего (статьи 109, 125, 156 УК);

— в случае непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью орган опеки и попечительства может немедленно отобрать ребенка у родителей на основании акта главы муниципального образования (это предусмотрено статьей 77 Семейного кодекса). Об отобрании должны незамедлительно уведомить прокурора, обеспечить временное устройство ребенка и в течение семи дней обратиться в суд с иском о лишении или ограничении родительских прав.

4В стадия характеризуется развитием тяжелых, угрожающих жизни заболеваний. На этой стадии состояние здоровья еще можно стабилизировать, а вот на следующей, терминальной, часто уже нет. Но мать от проведения АРВ-терапии сыну отказывалась.

В суде допросили и руководителя городского СПИД-центра Оксану Чернову. Она рассказала, что мальчику еще в августе 2008-го, за пять лет до начала суда, был установлен диагноз ВИЧ и рекомендована терапия.

В итоге судья решила, что жизнь мальчика под угрозой не находится. Опека отобрала Максима у матери лишь спустя пять лет, в 2018 году, когда та еще раз обратила на себя внимание медиков и комиссии по делам несовершеннолетних, отказавшись лечить от туберкулеза младшую дочь. Сын к тому времени был уже совсем плох.

Врачи снова пошли в суд, требуя принудительного лечения сестры Максима в туберкулезном диспансере и ограничения Мадины в родительских правах в отношении обоих детей. Суд на этот раз с ними согласился — трехлетняя девочка оказалась в туберкулезном стационаре, а уже 11-летний мальчик — в инфекционной больнице в тяжелом состоянии. Без матери, с перспективой попасть в детской дом, но живой.

А в отношении Мадины возбудили уголовное дело об оставлении ребенка в опасности (статья 125 УК). 30 октября в Тольятти прошло первое заседание по делу, процесс все еще продолжается.

В противном случае ВИЧ-положительный ребенок, не принимающий терапию, может умереть — как это случалось не раз.

Сколько в России ВИЧ-позитивных людей

Статистика заболеваемости ВИЧ ведется с 1985 года. За это время, по данным федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, умерло 308 072 человека из тех, у кого был выявлен ВИЧ.

По данным на октябрь 2018 года, в России живет 998 037 ВИЧ-положительных, их число растет каждый год — за первые десять месяцев выявлено 85 450 новых случаев. Показатель заболеваемости — 58,2 человека на 100 тысяч населения.

В 2017 году, по данным Росстата, ВИЧ был причиной 57,2% смертей от инфекционных болезней. Умирают в основном молодые ВИЧ-положительные люди (в среднем 38 лет). Основной причиной летальных исходов среди них остается туберкулез.

Со времени начала наблюдения до конца октября 2018 года у ВИЧ-положительных матерей родилось 189 504 ребенка — у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. За первые 10 месяцев 2018 года в России у положительных матерей родились 12 388 детей — из них у 158 (1,3%) подтвердился ВИЧ.

По сравнению с новосибирским СПИД-центром иркутский — просто огромный, но и область по заболеваемости ВИЧ стабильно входит в тройку лидеров среди российских регионов (наряду с Кузбассом и Свердловской областью), здесь было зарегистрировано больше 50 тысяч случаев ВИЧ-инфекции.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Информация о всех детях, которые умерли от ВИЧ, находится на контроле у Минздрава России, замечает она. О том, что детей нужно забирать из семей отрицателей после первого предупреждения говорил полтора года назад главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин.

ВИЧ-отрицатели, как правило, боятся, что у них отнимут ребенка — обычно они все-таки любят своих детей и вредят их здоровью не со зла, объясняет врач, а по глупости или заблуждению. И если дело дошло до суда, то чаще всего законные представители вынуждены его решение выполнять — приводить ребенка на обследование и начинать лечение. Но иногда до суда дело доходит только после гибели детей, сожалеет Плотникова.

Расследование дела еще не закончено. Как поясняет Екатерина Мизурова, эксперты пришли к выводу, что бездействие родственников — не причина, а условие наступления смерти мальчика, так что не лечившему его отцу скорее всего будут предъявлены обвинения по статье 125 УК (оставление в опасности) или 156 УК (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего).

Самое известное дело ВИЧ-отрицателей, возбужденное по статье о причинении смерти по неосторожности и дошедшее до суда — история петербургского православного священника Георгия Сычева. Его приемная дочь Наташа умерла без терапии, ей было десять лет. Уголовное дело семьи Сычевых рассматривают в закрытом режиме с октября прошлого года, своей вины они не признают.

Сколько детей с ВИЧ умирает в России

С 1999 по 2017 год в трех регионах, упомянутых в этом тексте, умерли около ста несовершеннолетних с ВИЧ: в Иркутской области погиб 21 ребенок, в Самарской области — 28 детей, в Новосибирской области — 34 ребенка.

Помимо времени для принятия человеком его диагноза нужны еще и компетентные консультанты, но их не хватает, отмечает Сагидулина. С ним необходимо разговаривать еще до того, как он сдал тест на ВИЧ, чтобы положительный результат не оставил его в беспомощном состоянии и человек понимал, как дальше действовать.

Отрицание ВИЧ и связанные с ним смерти в России — это последствие десяти лет перебоев с лекарствами, уверена активистка. По закону АРВТ-терапию ВИЧ-позитивным россиянам предоставляют бесплатно, лекарства закупаются преимущественно на средства федерального бюджета и распределяются по регионам (меньшую часть лекарств регионы покупают самостоятельно). Нередко пациенты сталкиваются с перебоями поставок, когда нужные им препараты заканчиваются или их заменяются на другие — при том, что АРВ-терапия должна быть непрерывной. Вынужденный перерыв может привести к ухудшению здоровья, смена лекарств — к новым побочным эффектам.

На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме в августе 2018-го она встречает много коллег из России и Украины. То, о чем они рассказывают, уже лет десять не отличается разнообразием: перебои с АРВТ, отсутствие профилактики, растущая заболеваемость и, конечно, СПИД-диссидентство, которое развивается на этом фоне.

Редактор: Егор Сковорода

Обновлено 12:07 30 апреля. В текст добавлены полученные из Росстата данные о смертности детей с ВИЧ.