Мой друг заболел вич

Если у вашего друга или родственника нашли ВИЧ-инфекцию*, ваша жизнь, скорее всего, поменяется, но нужно понимать, что она продолжается. Не думайте, что это приговор. Возможно, в такой ситуации вам придётся решать многие вопросы, над которыми вы раньше даже не задумывались. Вам придётся учиться оказывать реальную помощь близкому человеку в борьбе с болезнью. При этом вам самим тоже нужна будет помощь и поддержка. Помните, что вы не один оказались в такой ситуации — вокруг ещё есть люди, которые понимают её и готовы вам помочь.

Вирус содержится в четырёх жидкостях: крови, сперме и предэякуляте, влагалищном секрете и грудном молоке. Если вы подозреваете или точно знаете, что у вашего знакомого или друга ВИЧ-инфекция, нельзя допустить, чтобы эти выделения попали в ваш организм. Попасть они могут через кровь, когда люди пользуются общими, нестерильными инструментами для инъекций, при незащищённых половых контактах, во время беременности, при родах или грудном вскармливании от инфицированной матери к ребёнку.

Можно не бояться чихания и кашля ВИЧ-инфицированного, укусов насекомых и домашних животных, пользоваться вместе с больным человеком общей посудой, полотенцами, постельным бельём, телефоном, ванной и подобным. Инфекция не передаётся при рукопожатиях, объятиях и поцелуях. Так что если ваш друг или родственник заразился ВИЧ-инфекцией, с ним спокойно можно продолжать общаться.

Чтобы поддержать больного, который заразился вирусом, иногда достаточно просто выслушать его и побыть с ним наедине. Старайтесь держаться с ним вместе и заботиться о нём. Не стоит давать советов, если человек их не просит. Не надо становиться нравоучителем, осуждать и искать виновных, не надо выяснять, как именно он заразился, а если он сам начнёт себя обвинять — его нужно успокоить и перевести разговор на другую тему. Предлагайте свою помощь, говорите, что вы будете рядом, но не лишайте его возможности сделать что-то самому, если он это может. Возможно, в какой-то момент из-за ваших усилий больной на вас ополчится — надо быть готовым и к этому, воспринимать подобные ситуации спокойно. В желании помочь нужно не переусердствовать, потому что излишняя опека может наоборот вызвать раздражение и отчуждение.

Если же вы почувствуете беспомощность, самостоятельно не сможете ответить на возникающие вопросы и не будете знать, что делать дальше, — можно прийти за консультацией или позвонить в центры по профилактике и борьбе со СПИДом или лаборатории анонимного обследования на СПИД. В таких учреждениях гарантируют соблюдение врачебной тайны. Специалисты помогут также развеять ваш страх, что можно заразиться ВИЧ-инфекцией при бытовых контактах. Телефон доверия по проблемам ВИЧ-инфекции и СПИДа: +7 (4722) 345-209, Белгородский центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями.

Если вдруг какие-то выделения больного (напомним ещё раз: кровь, сперма, влагалищные выделения) попали в глаза, глаза нужно будет промыть и протереть ватным тампоном, смоченным в бледно-розовом растворе марганцовки, если они оказались во рту — его нужно прополоскать 70-процентным этиловым спиртом. Если эти жидкости попали на кожу, на которой нет ран и царапин, тогда её нужно тщательно промыть с мылом и протереть спиртом. Эту процедуру надо повторить ещё раз через 15 минут. Если выделения попали на повреждённую кожу, тогда нужно выдавить две-три капли крови, протереть 70-процентным раствором спирта, промыть, повторить процедуру, прижечь йодом, заклеить лейкопластырем. Если жидкости попали на одежду, её стоить замочить в дезинфицирующем растворе и прокипятить.

В любой сложной ситуации, когда вы не будете знать, что делать, можно позвонить в СПИД-центр и проконсультироваться у врачей: +7 (4722) 345-209, +7 (4722) 345-213.

*При подготовке материала использовались материалы Белгородского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Итак. Сейчас 02:46, 29.03.2020, у меня состояние затяжного гриппа, с периодической кровью из носа, помимо всего этого - мой тест крови, сданный на всякие заболевания, включая ВИЧ - уехал из обычного медучреждения в центр СПИДа, так как (со слов сотрудницы этого медучреждения) "У вас что-то с кровью. да..у Вас подозрение на ВИЧ".
Так как же так произошло?
Ч.1 - ВИЧ.

Секс без резинки мною был испытан только в отношениях, которые кончились пол года (примерно) назад. Всё остальное время я пытался натягивать защиту, и, честно говоря, - я их ненавижу. Ощущения не те, да и пока откроешь и натянешь - уже и солнце встаёт за окном. Поэтому, когда в очередной раз я был с симпатичной дамой, я подумал "работает на нормальной работе, есть дети, выглядит хорошо - что у неё может быть вообще?" и предложил ей не прибегать к помощи латексного изделия. Насчёт меня - я проверялся последний раз на экспресс-тесте месяца два-три назад, а ещё перед этим - ещё месяцев 6 назад - уже из вены, поэтому за себя я не переживал, ну и сам видел, с кем имею дело, поэтому за неё не переживал тоже. Сделав дело, мы встречались ещё пару раз, также без ничего.

Забыл сказать, что у меня есть весенняя аллергия, поэтому при тёплых днях я начинаю сопливить и всё остальное, присущее для аллергика.

С момента нашей встречи прошёл месяц и в Москве начинаются тёплые дни - март. Я заподозрил, что у меня начинают болеть все мыслимые бока, находящиеся на теле, течь сопли, появился кашель, а также у меня уже начинал периодически ныть член. Такого раньше не было, и, в силу моей мнительности, первый тревожный звоночек прозвенел - "а вдруг это венера или, чего ещё хуже, - то самое. Ведь ВИЧ - поражение иммунитета, а тут все признаки налицо". После пары недель такого нытья и болях в боках - я пошёл сдавать тест крови. Ввёл в гугле, где это можно сделать, и поехал на одну из кольцевых станций метро, в "клинику", о которой я впервые слышал. Сдав кровь, я уже во всю шутил со своими друзьями о том, что у меня ВИЧ и мы все вместе, громко, смеялись в телеграмм-чате. Шутка за шуткой, день за днём, а мне в обещанные пару дней никто не отзвонился из клиники, и мнительность достала свои яркие краски и уже потихоньку начала рисовать на белой стене нервной комнаты контуры для будущего, яркого, рисунка. Через ещё несколько дней классных, отборных, шуток о том, что я уже во всю хожу с ВИЧ, я решился позвонить в клинику, чтобы узнать результаты. Девушка с администрации поздоровалась и стандартным тоном попросила назвать фамилию. И тут я услышал эту фразу.

Я мысленно готовил себя к тому, чтобы её услышать - месяца два, хоть и в шутливой форме, но, всё же, колокольчик вдали звенел и его звоны потихоньку, медленно, приближались. Фраза "У Вас подозрение на ВИЧ. Ждите результатов из центра СПИДа" мне даже на долю-секунды показалась безуважительной и бездушной: как так, ты говоришь это МНЕ, ведь Я не курю, не пью, я дохуя читаю и занимаюсь спортом, да мне с Олимпа звонят ежедневно - зовут в свой строй, и ты вот так легко и непринуждённо говоришь мне такие страшные вещи?

Быстро попрощавшись, в моей голове уже созрел план. Буквально за секунду я уже имел: абсолютно потное тело и чёткое понимание, кому звонить. В первую очередь следовало позвонить той самой женщине. Вначале разговор был обычный "Привет, что делаешь?" после чего я уже начал конкретно задавать вопросы и, узнав, что последний раз она сама проверялась пару лет назад, один кусочек души внутри меня оборвался, в качестве страха услышанного и я ей сказал, что у меня подозрение на ВИЧ. Поняв, что на той стороне звонка - паника и страх, я сообщил, что жду подтверждения и пока пусть сама проверится, а после - созвонимся. После этого я позвонил маме с "радостной" новостью. Мама вообще не поняла моего перепуга и после её слов "сегодня всё лечится, не переживай" я понял, что времени терять на этот разговор не стоит больше, и, попрощавшись до вечера, я ещё минуту ходил из углу в угол комнаты быстрыми, нервными шагами, так как я просто понять не мог: как за несколько секунд моя жизнь просто перевернулась, а какие-то проблемы - ушли вообще в небытие.Я решил побежать в аптеку за экспресс-тестами. Моим удивлением было, что ни в одной аптеке таких тестов не продают. И я пришёл к выводу, что нужно сдавать кровь в другой клинике. В телеграмм-чатах я всем друзьям сообщил, что "у меня подозрение на ВИЧ, что я ни с кем не буду общаться, что я сам себя угробил и всем спасибо за дружбу" и после - повыходил из этих чатов. Резко всё, что мне было интересно в жизни - стало не важным; на улице было солнечно и было много людей - меня это не интересовало - я просто смотрел в пол с широко открытыми глазами, не понимая, как я мог так косякнуть. Всё вокруг стало просто бесполезным для меня: хорошая погода, красивые виды, люди вокруг - всё вообще стало не важным. Я шёл, потупив взор, быстрыми шагами к метро, думая про себя "вы идёте и не представляете даже, что я иду, мимо вас, с такими мыслями, вы даже не представляете и не поверили бы. "

В другую клинику я успел уже под конец дня и мне сказали, что результаты анализов будут готовы минимум - послезавтра (конец дня и кровь уедет только завтра). Я, мысленно, был готов на всё. И на послезавтра, и на что угодно, только покажите мне результаты. Вообще, я просто ахуевал, как за один миг жизнь может просто перевернуться вот с ног на голову. У меня этот "хлопок перемены" вызывал только удивление: несколько секунд и у тебя в жизни уже совершенно другие планы, но голова работает так чётко, что тебе даже жалко в таком возрасте всё это терять. А терять действительно есть что: у меня нет проблем по внешности, я всегда общительный и весёлый, у меня своё жильё, я не имею вредных привычек, я люблю образование и всегда смотрю документалки, слушаю лекции, читаю книги и занимаюсь любым полезным самообразованием. Мне просто в одну секунду стало понятно, что это всё пропадёт. Причём, как это бывает - ты сразу замечаешь, как на тебя смотрят улыбающиеся, красивые девушки и сколько вообще в тебе талантов и возможностей, сколько всего ты бы мог достичь. но твои планы теперь сосредоточились на другом. А на тот момент вечера мои планы сосредоточились на том, как мне безболезненно лишить мучений родителей поддерживать меня в жизненном состоянии. Я подумывал об эвтаназии, её стоимости и тд. (Я никоим образом не хочу снизить чей-то порыв к жизни, у кого есть ВИЧ, - наоборот - с этим можно жить, естественно, но в конкретно мои планы это не входило - поэтому я имел такие эмоции.)

Уже поздним вечером, дома, мама, совершенно не понимая размеров беды доказывала мне, что всё лечится и вообще "с этим можно жить". Я согласен - жить с этим можно, но, когда ты так резко об этом узнаёшь - в твои планы такая жизнь вообще не входит. Поэтому я, перекрикивая маму, объяснял ей об одной медико-вмешательстве, применяющемся в Европе. После чего мама сказала "подождём результатов, а потом будем думать". Мне стало чуть легче. Но, всё же, я скрутился в кровати и просто пытался уснуть. Естественно, момент для сна был выбран ровно столь удачливым и подходящим, как если бы за мной гналась стая волков. Я в голове прокручивал все моменты, - как так получилось вообще? И приходит сообщение от той дамы, с которой я общался. В письме была фото её анализа - "отрицательный". Цепь причинно-следственной связи сразу изменилась. Я начал вспомнить тех, кто был до неё, но и там всё было чисто - я сдавался в один день с партнёршей, да и всё это было в резинке.

И, как вишенка на вечере - мне приходит сообщение, что результаты сегодняшней сдачи крови готовы. Сразу мысль "если результаты уже готовы, значит они - чисты". Дрожащими руками я зашёл на сайт, ввёл номер заявки и скачал пдф-файл. В голове промелькнула мысль, что открытие этого файла сейчас решит всю мою дальнейшую судьбу. Анализы оказались в норме.Я зашёл в телеграмм, увидел там кучу пропущенных звонков от друзей, кучу писем поддержки и интереса, и стало даже немного смешно. Но, на момент написания этой статьи (3:43 ночи), результаты из первой "клиники" так и не приехали: они как уехали в центр СПИДа, так я им и звонил затем, сказав, что я уже проверился в другой клинике и всё в норме, - так пока ответа нет. Я жду результатов. Но уже без переживаний.

До и после

Я всегда мечтала быть психологом, работать в больнице, помогать людям. Причем работать хотела в реабилитации с наркоманами и тяжелыми пациентами, думала о том, что им помощь нужна больше других. Тогда наш город Набережные Челны как раз переживал эпидемию наркомании. Уже в институте я посмотрела на это все, и мне показалось, что не справлюсь. Что это сложнее, чем я думала. И я поменяла квалификацию и пошла в ветеринарию. С животными как-то проще. А спустя годы оказалось, что от судьбы не уйдешь.

Я уехала в Москву, нашла работу, молодого человека из хорошей семьи, друзей. Жизнь была просто как в моих мечтах. Все впереди, куча планов.

Я ничего такого стереотипного не делала. Не принимала наркотики, у меня не было беспорядочных связей, не было измен. Поэтому диагноз стал для меня шоком – это если мягко говорить. Стал громом, концом света! До сих пор не знаю, где и как я была инфицирована. Но и знать уже не хочу.

О диагнозе

После такого планового анализа мне звонит мама и говорит, что меня по всему городу разыскивают инфекционисты. Мы дружно решили, что это что-то плановое. Я им перезваниваю, а мне отвечают, что меня ждут на прием в СПИД-центр. Я сломя голову побежала пересдавать анализ на ВИЧ, и он был отрицательный. Не знаю, почему. Потом долго врачам поверить не могла и миллион раз анализ пересдавала в разных городах – но больше он отрицательным ни разу не был.

Все это происходило 17 лет назад – тогда ВИЧ-положительные люди жили в другом мире. Мы фактически были обречены. Не было современной терапии, не всем хватало даже доступных лекарств.

Поэтому сразу на приеме у врача мне сказали, что жить мне остается 5-7 лет максимум. Так и сказали – как похоронили. И я даже как будто сама сразу умерла.

Вообще, это огромная проблема – как врачи разговаривают с человеком, как говорят ему о диагнозе. Ужасно, что все это на потоке, ужасно, что толком ничего не объясняют, раздражаются, оставляют кучу вопросов. Это и сейчас так, когда есть прекрасные надежные препараты, которые сдерживают вирусную нагрузку, с которыми можно жить совершенно нормально. Поэтому так важны всегда были группы поддержки. Равные консультанты, когда группы помощи ведут такие же ВИЧ-инфицированные, только более осведомленные.

Но я на такую группу не пошла. Уехала из Москвы домой. Я закрылась, никому не рассказывала, кроме мамы, сестры и потом мужа. И жила как во сне в ожидании смерти и страхе, что кто-то раскроет мою тайну.

Здоровые дочки

У меня диагностировали бесплодие. И я давно уже смирилась, что детей у меня не будет. И муж смирился. А через полтора года жизни с ВИЧ такое чудо – беременность. И вместо поздравлений гинеколог выписывает мне направление на аборт. Риск рождения инфицированного ребенка тогда был 3%. Если бы дочка попала в эти проценты – по тем представлениям ее ждала бы тяжелая и недолгая жизнь. Но я порвала это направление. Мне было страшно, безумно страшно за нее, но я верила, что у меня будет здоровая дочь.

До 4 лет мы сдавали контрольные анализы раз в три месяца. Я стала совсем седая за эти годы. Ожидание результатов – это самое страшное впечатление в жизни. При этом она была совершенно здоровым, крепким ребенком и не болела никогда.

Сейчас ей 14 лет, она мой друг и помощник, самый любящий и добрый человек в мире. Она уже знает о моем ВИЧ-статусе – и ее это не пугает. Она знает, что главное – принимать терапию, и все будет хорошо. Кроме того, она много помогала мне в работе благотворительного фонда, принимала участие в семейных мероприятиях. Она знает, что все люди разные, и в жизни может быть все очень по-разному, но всех людей нужно уважать.

Ее младшей сестре 2 года, и ее уже сняли с контроля – она тоже здорова.

Бывший муж

Я очень старалась быть счастливой, но оказалось, что пока не примешь себя – это невозможно. Но не только я не могла принять свой ВИЧ-статус, мой муж тоже так и не смирился. Он давил на меня, злился, говорил, что я никому не буду нужна, поддерживал во мне страх, что если все узнают, то я стану изгоем. При этом в тяжелые моменты ссор еще и шантажировал, что расскажет всем. А я не могла уйти от него, потому что мне казалось, что он прав. Что я заслуживаю вот этой злости, вот этого страха, этой судьбы.

С таким домашним насилием, давлением многие сталкиваются. Но чтобы не терпеть это и не поддаваться – нужны силы. Нужна поддержка и вера в то, что ты ни в чем не виноват, ведь это не наказание, а просто болезнь.

Принятие себя

Чтобы принять себя, мне нужно было принять других.

У меня есть хороший друг – он врач СПИД-центра, мы познакомились во время моего лечения. Я только ему и доверяла, только с ним могла разговаривать. Он умный, тактичный и заботливый. И именно он посоветовал мне пойти работать в благотворительный фонд. Позвонил и говорит – хватит тебе уже простужаться и мерзнуть на твоей работе. Вот есть хорошее место координатором в фонде, познакомься и все узнай.

Когда я поняла, что речь идет о помощи ВИЧ-инфицированным, я просто накричала на него и бросила трубку. Я была в бешенстве! Он что, с ума сошел?! И так страшно и больно, а тут еще смотреть на все это! Еще рассказывать о себе вслух!

Я же 10 лет этого боялась и пряталась от этого, а тут мне предлагают взять и заглянуть в глаза своему монстру.

Но он подождал, когда я успокоюсь, и сказал, что я могу всю жизнь прятаться, а могу помогать людям, как мечтала с детства. Я первый раз открыто рассказала людям о своем статусе на собственном первом заседании группы поддержки, где я была модератором. Это был самый эмоциональный момент в моей жизни. И один из самых важных.

Про отношения

Я не могу сказать, что сразу после раскрытия моего диагноза мои отношения с внешним миром наладились. Это долгий путь, в какой-то степени я еще иду по нему. Если раньше я боялась, что мир оттолкнет меня, не инфицированные люди будут осуждать и шарахаться, то в итоге я сама стала менять свой круг общения. Ограничила его только теми, кто был в таком же положении. Это было проще.

В своем мире – именно я дискриминировала людей, причем здоровых по отношению к инфицированным. Это не только мой способ адаптироваться.

Особенно сложно строить романтические отношения, когда у тебя ВИЧ. Если твое новое увлечение – человек не инфицированный, как и когда ему нужно сказать о твоем ВИЧ-статусе? И надо ли говорить, если вирусная нагрузка низкая? Но ведь если отношения зайдут далеко, скрывать вечно это будет невозможно, значит, это будет бомба замедленного действия.

Мы очень много обсуждаем проблему любовных отношений на наших группах. И надо сказать, что я очень строга в этом смысле. Я считаю, что если нет серьезных глубоких чувств, то лучше не начинать. Это сложная ситуация, и она может быть болезненной для обоих.

Помощь другим

Мы начинали помогать с того, что ездили по городу и искали нарко-точки. Знакомились с людьми, которые употребляют наркотики. Раздавали им шприцы, предлагали подумать о реабилитации. ВИЧ-инфицированным мы предлагали ходить к специалистам и принимать терапию, чтобы снизить вирусную нагрузку.

Очень важно объяснять людям, как им обратиться за помощью в СПИД-центр, как получить лекарства и почему их нужно постоянно принимать. Важно показать людям другую жизнь, чтобы им самим захотелось вырваться из своего замкнутого круга.

Бесполезно брать за руку наркозависимого человека и тащить на реабилитацию и к инфекционисту – он не сможет справиться со своей проблемой, пока сам этого страстно не захочет. И мы старались сделать так, чтобы он захотел.

Мы придумывали мероприятия, в том числе и семейные, куда можно было привести детей. Мы не делали из этой работы подвига, а просто общались с людьми. Считается, что наркозависимые обязательно мучают своих детей. Но это шаблон и стигма. Есть и любящие родители и заботливые, насколько это возможно в их положении.

Оказалось, что для них это очень важно. Все от них отвернулись и считают отбросами, но они просто люди в сложной ситуации. Мы их не обвиняли, не осуждали, относились с уважением и просто были рядом. Ребята расцветали от этого. Они тратили последние деньги, чтобы привезти к нам ребенка, а не чтобы уколоться. Они никогда не воровали у нас, потому что ценили наше отношение. Поэтому многим мы смогли помочь.

Этой работой со мной занимались и моя мама и сестра, а на семейные мероприятия я брала и свою дочь. В какой-то момент мы решили не говорить больше дома о моей работе, потому что поняли, что она поглощает нас и нужно переключаться.

Терапия

Как я уже говорила, 17 лет назад эффективной терапии не было. Лекарства тогда начинали давать не сразу, а только когда вирусная нагрузка увеличивалась, иммунитет падал и надо было уже корректировать это состояние. Сейчас, кстати, тоже далеко не всегда дают антиретровирусную терапию сразу при постановке диагноза и для профилактики и контроля. Хотя, на мой взгляд, это неправильно – доводить человека умышленно до того, чтобы его вирус активизировался и нанес вред здоровью. А тогда для нас назначение таблеток означало, что человеку становится плохо и скоро конец.

Поэтому, когда мне первый раз дали коробочку с лекарствами, я просто с новой силой приготовилась умирать. Более того, от этого страха и шока люди отказываются пить препараты. Ведь начать их принимать – значит осознать и даже принять то, что с тобой происходит.

Я тоже отказывалась и психовала, и только мой друг врач мог меня успокоить. То же самое было, когда начались клинические испытания современных препаратов, он практически силой меня заставлял их принимать.

Сейчас, конечно, ситуация совсем другая, но тоже далеко не идеальная. Все же это тяжелое и опасное заболевание, которое обязательно нужно держать под контролем, а препаратов на всех до сих пор не хватает.

Например, в целях экономии всех пациентов переводят на дженерики – более дешевые (формально) аналоги наших препаратов. Но для меня лично и для других это жуткий стресс. Считается, что лекарства так же эффективны, но почему я должна рисковать? А вдруг через 5-10 лет терапии окажется, что это не так? Да и этих дженериков хватает не всем.

Я уже не говорю о том, что самые современные лекарства, когда таблетки нужно пить не два раза в день, а раз в неделю – у нас вообще недоступны.

Эпидемия

Для меня ВИЧ – это не только мой диагноз, это еще и моя работа. Поэтому я знаю ситуацию в стране и она меня очень беспокоит.

ВИЧ распространяется быстро, число инфицированных растет колоссально. Если не принять серьезные и действенные меры, эпидемия неизбежна. Но люди, которые принимают решения по этой проблеме, прячут голову в песок.

Нужно работать с группами риска и раздавать им стерильный инструментарий, а не мечтать, что завтра все они пройдут реабилитацию и перестанут колоться и инфицировать друг друга. Это утопия, это невозможно сделать сразу, а значит, надо решать проблему доступными способами.

И самое главное – это контроль за приемом терапии. Современные и надежные лекарства должны быть у каждого. Перебои с лечением – это и потеря контроля над вирусом. Все эти меры отработаны в других странах, они могут изменить ситуацию. Но я не вижу сейчас, чтобы в нашей стране шла реальная борьба с ВИЧ. Пока мы проигрываем.