Накручиваю себя что вич
Здравствуйте .Меня зовут Светлана. Хочу рассказать свою историю , которая , думаю , будет полезной для многих людей , особенно мнительных , таких , какой являюсь я.
Все началось в декабре 2013 года . В тот момент в моей жизни случилась неприятность , я очень сильно переживала и находилась в сильнейшем стрессе : каждый день плакала , заставляла себя есть, я просто не знала , как мне принять ту ситуацию , которая сложилась на тот момент.
Далее я перепрыгну на другую тему. Но не с проста я начала свою историю со стресса , т.к. впоследствии окажется , что одно наложилось на другое и я поняла , на сколько в человече взаимосвязано психологическое состояние с физическим.
Получилось так , что в январе 2014 года,еще находясь в депрессивном состоянии , я переспала с малознакомым мужчиной.Презерватив порвался,но тогда я особо не переживала. *Ну порвался , все будет нормально*, говорила я себе.
Прошло 2 месяца и в марте ( я уже 4 месяц была в подавленном состоянии после декабрьских событий )я заметила у себя во рту болячку. Ну а что делает современный человек , когда его что -то интересует ? Он ищет информацию в Интернете.Что я и сделала. И первое,на что я наткнулась, был сайт , где описывались симптомы Вич и оказалось ,что болячки во рту могут быть признаком инфицирования этим вирусом . И все пошло - поехало . Первая мысль в моей голове : *О, Боже , неужели это Вич , ведь была опасная ситуация тогда в январе , когда порвался презерватив.* Далее мысль об инфицировании не покидала меня, моя жизнь превратилась в ад.Я плохо спала, ночью просыпалась в холодном поту , у меня часто были истерики. Я каждый день сидела на сайтах про Спид , изучала симптомы Вич и выискивала их у себя. В конце марта я сдала анализ на Вич , который оказался отрицательным, но это не успокоило меня , ведь я знала , что нужно прийти еще в 6 месяцев после опасной ситуации и в год , только тогда анализ будет полностью достоверным.Все это время я жила уверенной в том , что я больна Вич. У меня были, как мне казалось, все симптомы этой болезни:болело горло, была сыпь на коже , на шее вышел лимфоузел, во рту то и дело выходили какие - то изъявления , потом сами проходили.
В 6 месяцев анализ снова отрицательный , хотя врачи в Спид центре сказали , что это уже 96% , что Вич нет."Но как же так , симптомы есть , а анализ отрицательный?"- спрашивала я себя ." Может , это из-за стресса, ведь все болезни от нервов?"Я начала изучать психосоматику и узнала , что из -за стресса может болеть и горло , могут быть высыпания на коже , болячки во рту выходить и т. д. Плюс к этому с больным горлом и болячками во рту я решила пойти к гастроэнтерологу. Сделав ФГС, врач сказал мне , что горло может болеть и болячки мои могут быть по его части . С лимфоузлом я пошла на УЗИ , однако это оказался не лимфоузел , а липома .
Казалось бы , всему нашлось объяснение , но я просто была зациклена на Вич, я морально уже была готова прийти в Спид центр в год после опасной ситуации и услышать положительный результат.Я изучала образ жизни Вич-инфицированных,что им можно , а что нельзя.Сейчас я могу ответить на любой вопрос по этой теме.
И что Вы думаете ? В год анализ тоже отрицательный , и даже в год и 1 месяц. Я была на седьмом небе от счастья. Вич нет.
Из этой своей истории я сделала несколько выводов :1)каждое событие , каждый человек в нашей жизни учат нас чему то ,просто так ничего не происходит и просто так никто не встречается.2)Интернет - это не всегда полезно. Там много дезинформации и опираться только на него - неправильно.3)Не нужно спать с малознакомыми людьми.4)не переживать раньше времени ,когда еще ничего не случилось , хоть и кажется , что все очевидно.5)я поняла , насколько человек может зациклиться на той или иной теме , в моем случае , на Вич, на сколько наша душа связана с телом.
Я так поняла , что все мои "симптомы"- это была реакция моего организма на стресс , депрессию.Ведь я была в ужасном состоянии. а тут в добавок - эта встреча с тем мужчиной . и все сошлось одно к одному : ситуация -"симптомы".
То ,что произошло со мной в декабре ( это выбило меня из колеи),моя спидофобия - все это сделало меня сильной . Теперь я знаю , как дать отпор негативу , как смотреть с позитивом на происходящее, пусть даже тебе тяжело и я всегда верю только в лучшее.
Еще я узнала , как трудно живется Вич - инфицированным, к ним относятся , как к изгоям.А они такие же люди , как и мы все : они хотят любить , работать ,учиться , рожать детей. Все боятся заразиться от них . Но Вич не передается по воздуху или через рукопожатие, помните это.
А еще я твердо решила усыновить Вич-инфицированного ребеночка.Надеюсь, я смогу подарить ему всю свою любовь и ласку и постараюсь сделать все ,чтобы он не чувствовал себя изгоем общества.
Вот , наверно , и все . Очень хочется верить , что моя история окажется кому-то полезной.
Я хочу провести вас за руку по закоулкам моих переживаний, когда я узнал о своем статусе, я буду вести вас осторожно, как друг, которому вы доверяете. Это будет длинный, темный коридор, в котором вы можете заскучать. Но я старался описать все честно, чтобы вы услышали эхо своих же шагов.
Оговорюсь сразу, близкие мне люди знают о моем ВИЧ статусе, другим я сказал, что у меня заболевание крови, не вдаваясь в подробности, а кто-то из моего окружения не знает – и перед ними мне сейчас особенно неловко, не потому, что я болен, а потому, что я им не сказал.
Я решил принять участие в проекте СПИД.ЦЕНТРа, потому что ВИЧ-положительные люди в России болеют очень тихо. Сейчас в России зарегистрировано более 1 000 000 человек с положительным ВИЧ статусом – те люди, о которых мы знаем. Значит, как минимум, каждый 100-й ваш знакомый болен. 1 000 000 человек, которые молчат, боятся или стесняются говорить "об этом". Одна из основных целей СПИД.ЦЕНТРа – информационная и мировоззренческая. Мне кажется, это правильная, честная, добрая попытка начать диалог, без скандальных лозунгов и театральных истерик. Чтобы люди и правительство узнали о проблеме ВИЧ в России, нужно прервать режим радиомолчания. И сделать это должны ВИЧ-позитивные люди, такие же, как я.
В марте 2015 года я сильно заболел: слабость, высокая температура, кашель. Лекарства помогали плохо, а скорая помощь стала частым гостем в нашем доме. Спустя две недели наметились улучшения. И я, собравшись силами, пошел на прием к врачу-терапевту. К жалобам о температуре добавились жалобы на сыпь и воспаленные лимфоузлы. Осмотрев меня, врач дала мне направление на анализ крови.
Я никогда не относился к своему здоровью с особым трепетом, но всегда прислушивался к новым ощущениям, пытался самостоятельно разобрать в физиологии своего тела, его реакции на разную еду, лекарства, нагрузки. В тот раз все было иначе: так я еще не болел, мое тело так не реагировало на простуду, я чувствовал, будто от температуры горит не кожа, а как жар разливается по телу изнутри. Я не понимал, здоров я или нет.
Когда пришел за результатом анализа, оказалось, что все в норме. Спрашиваю у врача:
– У меня на теле 7 лимфоузлов воспалилось, что с этим делать?
– Ничего страшного, пройдёт через пару недель.
Если сейчас эту историю читают люди, подозревающие о своем ВИЧ статусе: поверьте мне, малодушие и трусость – самые страшные грехи людей, живущих с ВИЧ. Мы должны найти в себе силы и мужество посмотреть правде в глаза.
Я обманул себя: заставил себя поверить в слова врача. Если мне за что-то стыдно, так за то, что я хотел обманываться.
Прошло две недели, воспаленные лимфоузлы не исчезли, смотрелись уродливо, ныли и пульсировали. Начинаю гуглить: "от чего воспаляются лимфоузлы". Читаю про лимфому, инфекции. Статьи про ВИЧ пролистываю, делаю вид, что не замечаю их – это же не про меня. "Про тебя" – отвечает совесть. Я уже все понимаю и всю ночь не могу уснуть: "а если да?", "а если нет?".
Я сам поставил себе диагноз.
– Как у тебя дела? – пишет мне отец в ВКонтакте. С ним у меня странные отношения.
– Ну как тебе сказать, у меня подозрение на ВИЧ.
Проходит пять минут.
– Ты умираешь? Как помочь?
Пишу, что он дурак, и что пока не промотаю все его наследство, не помру. Сам же записываюсь на сдачу анализов.
На следующий день захожу в офис лаборатории, чувствую себя неловко. Равнодушным голосом, скрывающим волнение и смущение, говорю, что хочу сдать анализ на ВИЧ.
Выйдя из клиники, я почувствовал легкость, будто все переживания покинули меня вместе с кровью. Время ожидания результатов анализов изображают, как самое ужасное в жизни. Я согласен, это большое потрясение. Возможно, вы сейчас ждете результаты, волнуетесь, плохо спите – но вы на правильном пути: побороли сомнения, набрались мужества, преодолели стыд. Вы поступаете честно по отношению к себе и к вашим любимым. Вы готовы принять ту ответственность, которая на вас ляжет, если статус подтвердится. Разве, это не повод для гордости?
Через некоторое время на почту пришло письмо: "ВИЧ – для проверки результатов анализы отправлены в МГЦ СПИД, ждите ответ через неделю".
Перечитываю письмо несколько раз. Изучаю случаи, когда тест ошибается. Самая последняя беда, которая вышла из ящика Пандоры, – Надежда. Я был один дома и в голос разговаривал сам с собой, представлял свою смерть, прощание с близкими, их память обо мне. Гоните эти мысли прочь, вы не умрете, я вам обещаю.
Звонит телефон, однокурсница Аня:
– Мне нужно с тобой поговорить.
– Что с тобой, ты от рака помираешь? – небрежно бросаю я.
– Ну, вообще-то, да – не без гордости отвечает Аня.
– Обсудим – заканчиваю разговор, размышляя, как же ей повезло, ничего стыдного у неё нет, даже благородное, сочувственное, рак – трагедия.
Встречаемся, делимся друг с другом, она – об онкологии, я – о подозрении на ВИЧ.
– Тебе хоть можно спекулировать этим, когда зачёты сдавать будешь, а мне что делать? – шучу я. Аня пожимает плечами.
Проходит время, и снова письмо из лаборатории: ВИЧ статус подтвердился.
19 лет – возраст, когда ты гуляешь по холодному ночному городу, в черном свитере, с бутылкой дешевого вина на троих, и думаешь, что никогда не умрешь. Самым страшным потрясением на тот момент стало осознание, что я не бессмертный.
Рассказываю маме, что болен, ВИЧ: "Ну ничего, вылечим", – безмятежно отвечает она. Я до сих пор помню ее уставший голос, непоколебимое спокойствие и веру в лучшее. Не все родители и друзья отреагируют также на ваши слова, и, если у вас нет того, кто сказал бы их, пусть это буду я. Ничего, вылечим, вы только терапию принимайте и ничего не бойтесь.
8-я улица Соколиной горы, дом 15, корпус 5
Это адрес МГЦ СПИД, где ВИЧ-положительные люди встают на учет Этот адрес я буду помнить всю жизнь, как и адрес дома, в котором вырос. Возможно, потому, что это один из адресов моего перерождения.
Первые посещения самые тяжелые. В узком коридоре ты встречаешь ссохшегося наркомана, который еле передвигается на костылях, он громко кашляет, захлебываясь собственной мокротой; 50-летнего гея, в обтягивающей пузо и сиськи женской футболке; и пытаешься найти проститутку, чтобы встретить разом все "группы риска". Думаешь, будто ты не такой, будто ты случайно здесь оказался. Ты, как будто, не видишь интеллигентную бабушку, за которой занял очередь к врачу; парня с беременной девушкой, обычную женщину, которая пропускает беременную вне очереди к врачу.
Повторяю: малодушие и трусость – самые страшные грехи ВИЧ позитивных людей. Мы сами поддерживаем парадигму, что болеют только геи, наркоманы и проститутки, потому что дистанцируемся от "группы риска", верим, что это не про нас, мы же не такие.
Этими мыслями мы сами внушаем себе стыд и отдаем все козыри в руки тем, кто говорит, что "СПИДозных лечить не надо", потому что "они заболели через грех".
Меня долгое время занимала эта мысль: ВИЧ передался мне не от поручня в метро, а через секс. Может, я сам во всем виноват?
Беспорядочные половые связи и наркомания – это нехорошо. Это правда не лучшее проявление человеческой сути, и мы, частью души признавая это, разрешаем нас не лечить, потому что мы заслужили ВИЧ. Но ведь человек несовершенен, и, если секс и наркотики – грех, то чем он хуже или лучше других? Чем проститутка хуже водителя, который осознанно нарушает правила ПДД, подвергая опасности жизни людей, и заклеивает автомобильный номер, чтобы не платить за парковку? Чем наркоман греховнее сына, который унижает мать? Чем гей греховнее врача, который не лечит? Чем я греховнее вас?
Даже не пускайте в голову мысль, что вы это заслужили и не позволяйте другим попрекать вас болезнью.
Возможно, рассказав близким о своем статусе, вы столкнетесь с агрессией, непониманием. Мы боимся неизвестного. Их надо простить, попытаться поговорить, проявить терпение, потому что ничто подлинное по щелчку пальцев не создается. Надо нарушить тишину и сближаться не на том, что нас различает, а на том, в чем мы схожи. А схожи мы, в том числе, в наших слабостях, просто кому-то не повезло с ВИЧ.
А еще, найдите в себе силы не винить того, кто вас инфицировал. Вы вправе злиться, но также вы вправе быть добрее и сильнее этого. Зло порождает зло.
На Соколиной горе, просидев четыре часа в очереди, я знаю, что встречу понимающего, пусть и уставшего врача. Мой инфекционист – Ажирков Вадим Дмитриевич. Офтальмолог – Начинкин Сергей Сергеевич. Терапевт – Халилулин Тимур Ренатович. Я уважаю этих людей не только за труд, но и за отношение к пациенту. Несмотря на усталость, они уделяли мне столько времени, внимания и заботы, сколько мне было нужно. Я ни разу не встретил упрека в их глазах или словах и всегда чувствовал себя в надежных руках. Можно сколько угодно ругать нашу здравоохранительную систему, но этим людям надо сказать спасибо. Они не работают в частных клиниках, не продают плацебо. Они лечат, а, значит, спасают.
Возможно, стоит начать флешмоб #спасибозаиммунитет, где люди бы рассказывали о своих врачах. В голове сразу всплывает образ заключенного и надзирателя, заключенный рано или поздно освобождается, надзиратель же продолжает отбывать свой срок. Также и с ВИЧ: мы приходим за таблетками раз в месяц, а врачи там каждый день. Врачи, которые принимали меня, заслуживают благодарности.
Я начал принимать терапию 6 мая 2017 года. Амивирен – 2 таблетки, Абакавир – 2 таблетки, Эфавиренез – 1 таблетка. 1 раз в день, перед сном. Врач-инфекционист подробно разъяснил мне правила приема и побочные действия, которые сначала казались пугающими. Его слова звучали как наставление человека, который знает, что делает. Но, в первую очередь, это был человек, который заботится обо мне.
ВИЧ – это ответственность. Когда я узнал о своем статусе, то понял, что теперь в моей жизни появляются новые ограничения. Я должен быть осторожнее в сексе, моя кровь – оружие, но я – не убийца и не вредитель, поэтому я должен внимательно следить за тем, чтобы мой пистолет был надежно скрыт в кобуре (пошловатая метафора, но здесь стоит вопрос жизни).
У меня появились новые ограничения: не есть за полтора часа до приема таблеток, не пить алкоголь, не курить (с последним я не справляюсь, потому что дымлю, как паровоз с 15 лет). Но я чувствую, что становлюсь сильнее, отказывая себе в слабостях.
Я очень хотел бы, чтобы движками в вопросе ВИЧ в России был не СПИД.ЦЕНТР, а мы – ВИЧ положительные люди. Первое, что мы можем сделать, – сказать, что мы есть, не выкрикнуть, не бросаться на баррикады, а созвать друзей на ужин и признаться: "Давно хотел сказать вам, у меня ВИЧ, простите, что так долго молчал".
И вы – все, кто меня знает, – простите, что так долго молчал.
До и после
Я всегда мечтала быть психологом, работать в больнице, помогать людям. Причем работать хотела в реабилитации с наркоманами и тяжелыми пациентами, думала о том, что им помощь нужна больше других. Тогда наш город Набережные Челны как раз переживал эпидемию наркомании. Уже в институте я посмотрела на это все, и мне показалось, что не справлюсь. Что это сложнее, чем я думала. И я поменяла квалификацию и пошла в ветеринарию. С животными как-то проще. А спустя годы оказалось, что от судьбы не уйдешь.
Я уехала в Москву, нашла работу, молодого человека из хорошей семьи, друзей. Жизнь была просто как в моих мечтах. Все впереди, куча планов.
Я ничего такого стереотипного не делала. Не принимала наркотики, у меня не было беспорядочных связей, не было измен. Поэтому диагноз стал для меня шоком – это если мягко говорить. Стал громом, концом света! До сих пор не знаю, где и как я была инфицирована. Но и знать уже не хочу.
О диагнозе
После такого планового анализа мне звонит мама и говорит, что меня по всему городу разыскивают инфекционисты. Мы дружно решили, что это что-то плановое. Я им перезваниваю, а мне отвечают, что меня ждут на прием в СПИД-центр. Я сломя голову побежала пересдавать анализ на ВИЧ, и он был отрицательный. Не знаю, почему. Потом долго врачам поверить не могла и миллион раз анализ пересдавала в разных городах – но больше он отрицательным ни разу не был.
Все это происходило 17 лет назад – тогда ВИЧ-положительные люди жили в другом мире. Мы фактически были обречены. Не было современной терапии, не всем хватало даже доступных лекарств.
Поэтому сразу на приеме у врача мне сказали, что жить мне остается 5-7 лет максимум. Так и сказали – как похоронили. И я даже как будто сама сразу умерла.
Вообще, это огромная проблема – как врачи разговаривают с человеком, как говорят ему о диагнозе. Ужасно, что все это на потоке, ужасно, что толком ничего не объясняют, раздражаются, оставляют кучу вопросов. Это и сейчас так, когда есть прекрасные надежные препараты, которые сдерживают вирусную нагрузку, с которыми можно жить совершенно нормально. Поэтому так важны всегда были группы поддержки. Равные консультанты, когда группы помощи ведут такие же ВИЧ-инфицированные, только более осведомленные.
Но я на такую группу не пошла. Уехала из Москвы домой. Я закрылась, никому не рассказывала, кроме мамы, сестры и потом мужа. И жила как во сне в ожидании смерти и страхе, что кто-то раскроет мою тайну.
Здоровые дочки
У меня диагностировали бесплодие. И я давно уже смирилась, что детей у меня не будет. И муж смирился. А через полтора года жизни с ВИЧ такое чудо – беременность. И вместо поздравлений гинеколог выписывает мне направление на аборт. Риск рождения инфицированного ребенка тогда был 3%. Если бы дочка попала в эти проценты – по тем представлениям ее ждала бы тяжелая и недолгая жизнь. Но я порвала это направление. Мне было страшно, безумно страшно за нее, но я верила, что у меня будет здоровая дочь.
До 4 лет мы сдавали контрольные анализы раз в три месяца. Я стала совсем седая за эти годы. Ожидание результатов – это самое страшное впечатление в жизни. При этом она была совершенно здоровым, крепким ребенком и не болела никогда.
Сейчас ей 14 лет, она мой друг и помощник, самый любящий и добрый человек в мире. Она уже знает о моем ВИЧ-статусе – и ее это не пугает. Она знает, что главное – принимать терапию, и все будет хорошо. Кроме того, она много помогала мне в работе благотворительного фонда, принимала участие в семейных мероприятиях. Она знает, что все люди разные, и в жизни может быть все очень по-разному, но всех людей нужно уважать.
Ее младшей сестре 2 года, и ее уже сняли с контроля – она тоже здорова.
Бывший муж
Я очень старалась быть счастливой, но оказалось, что пока не примешь себя – это невозможно. Но не только я не могла принять свой ВИЧ-статус, мой муж тоже так и не смирился. Он давил на меня, злился, говорил, что я никому не буду нужна, поддерживал во мне страх, что если все узнают, то я стану изгоем. При этом в тяжелые моменты ссор еще и шантажировал, что расскажет всем. А я не могла уйти от него, потому что мне казалось, что он прав. Что я заслуживаю вот этой злости, вот этого страха, этой судьбы.
С таким домашним насилием, давлением многие сталкиваются. Но чтобы не терпеть это и не поддаваться – нужны силы. Нужна поддержка и вера в то, что ты ни в чем не виноват, ведь это не наказание, а просто болезнь.
Принятие себя
Чтобы принять себя, мне нужно было принять других.
У меня есть хороший друг – он врач СПИД-центра, мы познакомились во время моего лечения. Я только ему и доверяла, только с ним могла разговаривать. Он умный, тактичный и заботливый. И именно он посоветовал мне пойти работать в благотворительный фонд. Позвонил и говорит – хватит тебе уже простужаться и мерзнуть на твоей работе. Вот есть хорошее место координатором в фонде, познакомься и все узнай.
Когда я поняла, что речь идет о помощи ВИЧ-инфицированным, я просто накричала на него и бросила трубку. Я была в бешенстве! Он что, с ума сошел?! И так страшно и больно, а тут еще смотреть на все это! Еще рассказывать о себе вслух!
Я же 10 лет этого боялась и пряталась от этого, а тут мне предлагают взять и заглянуть в глаза своему монстру.
Но он подождал, когда я успокоюсь, и сказал, что я могу всю жизнь прятаться, а могу помогать людям, как мечтала с детства. Я первый раз открыто рассказала людям о своем статусе на собственном первом заседании группы поддержки, где я была модератором. Это был самый эмоциональный момент в моей жизни. И один из самых важных.
Про отношения
Я не могу сказать, что сразу после раскрытия моего диагноза мои отношения с внешним миром наладились. Это долгий путь, в какой-то степени я еще иду по нему. Если раньше я боялась, что мир оттолкнет меня, не инфицированные люди будут осуждать и шарахаться, то в итоге я сама стала менять свой круг общения. Ограничила его только теми, кто был в таком же положении. Это было проще.
В своем мире – именно я дискриминировала людей, причем здоровых по отношению к инфицированным. Это не только мой способ адаптироваться.
Особенно сложно строить романтические отношения, когда у тебя ВИЧ. Если твое новое увлечение – человек не инфицированный, как и когда ему нужно сказать о твоем ВИЧ-статусе? И надо ли говорить, если вирусная нагрузка низкая? Но ведь если отношения зайдут далеко, скрывать вечно это будет невозможно, значит, это будет бомба замедленного действия.
Мы очень много обсуждаем проблему любовных отношений на наших группах. И надо сказать, что я очень строга в этом смысле. Я считаю, что если нет серьезных глубоких чувств, то лучше не начинать. Это сложная ситуация, и она может быть болезненной для обоих.
Помощь другим
Мы начинали помогать с того, что ездили по городу и искали нарко-точки. Знакомились с людьми, которые употребляют наркотики. Раздавали им шприцы, предлагали подумать о реабилитации. ВИЧ-инфицированным мы предлагали ходить к специалистам и принимать терапию, чтобы снизить вирусную нагрузку.
Очень важно объяснять людям, как им обратиться за помощью в СПИД-центр, как получить лекарства и почему их нужно постоянно принимать. Важно показать людям другую жизнь, чтобы им самим захотелось вырваться из своего замкнутого круга.
Бесполезно брать за руку наркозависимого человека и тащить на реабилитацию и к инфекционисту – он не сможет справиться со своей проблемой, пока сам этого страстно не захочет. И мы старались сделать так, чтобы он захотел.
Мы придумывали мероприятия, в том числе и семейные, куда можно было привести детей. Мы не делали из этой работы подвига, а просто общались с людьми. Считается, что наркозависимые обязательно мучают своих детей. Но это шаблон и стигма. Есть и любящие родители и заботливые, насколько это возможно в их положении.
Оказалось, что для них это очень важно. Все от них отвернулись и считают отбросами, но они просто люди в сложной ситуации. Мы их не обвиняли, не осуждали, относились с уважением и просто были рядом. Ребята расцветали от этого. Они тратили последние деньги, чтобы привезти к нам ребенка, а не чтобы уколоться. Они никогда не воровали у нас, потому что ценили наше отношение. Поэтому многим мы смогли помочь.
Этой работой со мной занимались и моя мама и сестра, а на семейные мероприятия я брала и свою дочь. В какой-то момент мы решили не говорить больше дома о моей работе, потому что поняли, что она поглощает нас и нужно переключаться.
Терапия
Как я уже говорила, 17 лет назад эффективной терапии не было. Лекарства тогда начинали давать не сразу, а только когда вирусная нагрузка увеличивалась, иммунитет падал и надо было уже корректировать это состояние. Сейчас, кстати, тоже далеко не всегда дают антиретровирусную терапию сразу при постановке диагноза и для профилактики и контроля. Хотя, на мой взгляд, это неправильно – доводить человека умышленно до того, чтобы его вирус активизировался и нанес вред здоровью. А тогда для нас назначение таблеток означало, что человеку становится плохо и скоро конец.
Поэтому, когда мне первый раз дали коробочку с лекарствами, я просто с новой силой приготовилась умирать. Более того, от этого страха и шока люди отказываются пить препараты. Ведь начать их принимать – значит осознать и даже принять то, что с тобой происходит.
Я тоже отказывалась и психовала, и только мой друг врач мог меня успокоить. То же самое было, когда начались клинические испытания современных препаратов, он практически силой меня заставлял их принимать.
Сейчас, конечно, ситуация совсем другая, но тоже далеко не идеальная. Все же это тяжелое и опасное заболевание, которое обязательно нужно держать под контролем, а препаратов на всех до сих пор не хватает.
Например, в целях экономии всех пациентов переводят на дженерики – более дешевые (формально) аналоги наших препаратов. Но для меня лично и для других это жуткий стресс. Считается, что лекарства так же эффективны, но почему я должна рисковать? А вдруг через 5-10 лет терапии окажется, что это не так? Да и этих дженериков хватает не всем.
Я уже не говорю о том, что самые современные лекарства, когда таблетки нужно пить не два раза в день, а раз в неделю – у нас вообще недоступны.
Эпидемия
Для меня ВИЧ – это не только мой диагноз, это еще и моя работа. Поэтому я знаю ситуацию в стране и она меня очень беспокоит.
ВИЧ распространяется быстро, число инфицированных растет колоссально. Если не принять серьезные и действенные меры, эпидемия неизбежна. Но люди, которые принимают решения по этой проблеме, прячут голову в песок.
Нужно работать с группами риска и раздавать им стерильный инструментарий, а не мечтать, что завтра все они пройдут реабилитацию и перестанут колоться и инфицировать друг друга. Это утопия, это невозможно сделать сразу, а значит, надо решать проблему доступными способами.
И самое главное – это контроль за приемом терапии. Современные и надежные лекарства должны быть у каждого. Перебои с лечением – это и потеря контроля над вирусом. Все эти меры отработаны в других странах, они могут изменить ситуацию. Но я не вижу сейчас, чтобы в нашей стране шла реальная борьба с ВИЧ. Пока мы проигрываем.
Лайф пообщался с врачами и эпидемиологами и выяснил, каковы опасные признаки заражения.
Большинству из нас кажется, что проблема ВИЧ их никогда не коснётся, ведь даже в свободных отношениях нормальные взрослые люди следят за своим здоровьем и не ведут асоциальный образ жизни. Но врачи бьют тревогу, положительный результат теста на ВИЧ становится нормой практически для каждого второго заражённого.
Фильм Юрия Дудя "ВИЧ в России — эпидемия, про которую не говорят" вызвал резонанс и привлёк большое внимание к этой проблеме. В нашей стране уже больше миллиона ВИЧ-заражённых, и число их растёт. Несмотря на то что часто на ранней стадии болезнь протекает бессимптомно, некоторые "тревожные звоночки" могут дать понять, что вы заразились.
— Длительное время инфекция может вообще не проявляться. И человек может понять, что он заражён, только если пройдёт тест на ВИЧ, — отметила заведующая отделом эпидемиологии и профилактики Московского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом Евгения Жукова. — Однако некоторые признаки могут прояснить ситуацию.
По словам врача-эпидемиолога по профилактике ВИЧ Вячеслава Троцака, первые признаки заражения ВИЧ у мужчин и женщин могут появиться только через один-два месяца после контакта с носителем вируса. Иногда болезнь протекает бессимптомно годами.
Хроническая простуда, грипп или ангина
Пациента могут беспокоить симптомы, которые обычно проявляются при гриппе и ангине. Нёбные миндалины отекают, покрываются белесоватым налётом. Если у человека хронический тонзиллит, то у него может наблюдаться обострение. По статистике, около половины мужчин и женщин испытывают "гриппоподобный" синдром при ВИЧ-инфекции.
— Коварство ВИЧ заключается в том, что первые признаки очень напоминают обычную простуду и так же быстро проходят, — отметил руководитель программ фонда по борьбе со СПИДом "Шаги" Кирилл Барский.
Длительное время высокая температура
Может наблюдаться повышающаяся длительное время температура от 37,1 до 38 °C. Это реакция организма на вторжение вируса. Если температура наблюдается на фоне пониженного уровня лейкоцитов — это плохой знак.
Беспричинная хроническая усталость
Она проявляется, когда отдых не помогает восстановиться. Может наблюдаться нарушения сна, концентрация внимания снижается, возможны нарушения памяти. При хронической усталости может также наблюдаться смена настроения от апатии до агрессии.
Боль в мышцах и суставах
Артралгия, или боль в суставах, наблюдается у 45% людей, заболевших ВИЧ. У трети инфицированных может наблюдаться мышечная боль. На ранней стадии это доставляет дискомфорт, на поздней стадии болезни (если не приняты меры) любое движение будет вызывать нестерпимую боль.
Лимфатическая система стоит на страже организма, очищая его от токсинов, микробов и инородных тел. Всё это накапливается в лимфоузлах, а затем уничтожается с помощью клеток иммунной системы. Если количество токсинов, микробов и инородных тел резко увеличивается так, что иммунная система не справляется, лимфоузлы увеличиваются и воспаляются.
Сыпь на теле, сухость кожи
Кожа — важнейший индикатор состояния здоровья. ВИЧ наносит серьёзный удар по иммунитету, что отражается в том числе на кожном покрове. Практически у всех заболевших ВИЧ на ранней стадии наблюдаются высыпания. На раннем этапе развития болезни такая сыпь может быть воспринята как обычная аллергическая реакция. Сначала появляются небольшие покраснения, крапивница, шелушение кожи. Впоследствии это может перерасти в волдыри, гнойники, язвочки.
Повышенное потоотделение по ночам
Это довольно распространённый симптом у ВИЧ-положительных людей. Во время инкубационного периода повышенная потливость может быть не очень продолжительной и проявляться в течение одной недели. На более поздних стадиях она проявляется, если делать перерывы в приёме антиретровирусных лекарств. В любом случае повышенная ночная потливость, проявляющаяся на протяжении длительного времени, свидетельствует о серьёзных проблемах со здоровьем.
Потеря веса и мышечной массы
На ранней стадии этот симптом может не проявляться так резко, как в хронической и терминальной стадии. Потеря веса объясняется тем, что организм заражённого человека даже в стадии покоя расходует на 10% больше энергии, чем организм здорового. Потеря веса при ВИЧ отличается от потери веса при голодании. Соблюдая диету, вы сжигаете жир. При заражении ВИЧ страдают мышечные ткани, что сильно деформирует массу тела.
По статистике, около половины ВИЧ-положительных пациентов жалуются на регулярные головные боли. Около половины из них сталкиваются с хронической мигренью, для которой характерны тошнота, болезненная реакция на свет, пульсирующая боль. Регулярная головная боль может быть побочным эффектом антивирусной терапии.
На более поздних стадиях больные могут испытывать сильный озноб, проблемы с дыханием, проблемы с памятью, на теле могут появляться язвы. Нередко проявляются токсоплазмоз и пневмония. Современная медицина позволяет избежать этих последствий, если вовремя начать лечение.
Специалист Евгения Жукова рекомендует не заниматься самодиагностикой, если вы подозреваете возможность заражения через половой контакт с непроверенным партнёром или в случае инъекций без соблюдения правил гигиены. Анализ можно сдать бесплатно и анонимно в любом СПИД-центре.
Читайте также: