Не хочу общаться с вич
Люди с ВИЧ – это такие же члены общества! Но часто, когда представители социума узнают о статусе с ВИЧ, возникает много неприятных моментов. Увы, такие ситуации нередки, потому что люди не знают даже общей информации о болезни, не вникают в подробности. А ведь ВИЧ инфицированные люди так же нуждаются в общении, поддержке и просто во внимании. Целью этой статьи будет донесение общей информации о разрешенных действиях, если ваш близкий, друг или просто знакомый инфицированный вирусом иммунодефицита. Также, в этой статье найдёте информацию о том, почему ВИЧ – это не повод прекращать общение с заболевшим другом.
ВИЧ носитель и ВИЧ распространитель
ВИЧ распространитель – это человек, у которого в организме присутствует инфекция, но при этом нет никаких проявлений заболевания. Человек может долгое время быть носителем инфекции, даже не подозревая о наличии в своём организме. При этом инфицированный человек представляет опасность для окружающих, потому что, сам того не подозревая, может передавать вирус другим лицам. Определить наличие заболевания можно только с помощью анализов ВИЧ, которые смогут выявить присутствие специфических антител.
По большому счёту, никакой разницы в данных определениях нет, так как инфицированный пациент одновременно является носителем и распространителем, разница только том, что меняется степень риска заражения.
Прежде всего, стоит знать, что распространение инфекции происходит только при попадании заражённой крови или других телесных жидкостей от носителя вируса к здоровому. Заражение происходит несколькими путями:
- Во время инъекционного введения наркотических веществ с помощью шприца, который ранее уже использовали;
- Посредством незащищенного полового акта (нет разницы, был это гомосексуальный или гетеросексуальный половой акт – заразиться можно даже после одного полового контакта);
- Если проводилось переливание крови от человека с неизвестным статусом;
- При проведении медицинских, косметологических и любых других процедур, которые подразумевают наличие травматических ситуаций (уколы, проколы, порезы, иссечения);
- В процессе попадания инфицированной крови на язвочки или открытые раны;
- Передача вируса может произойти от заражённой матери к ребёнку во время беременности, при родах или во время грудного вскармливания.
Как уже говорилось ранее, человек может не знать о том, что является носителем и распространителем вируса, в течение длительного периода жизни с ВИЧ.
Если у человека сильная иммунная система, то она может сдерживать распространение инфекции на протяжении многих лет, а потом резко сдаться. Тогда болезнь начнёт прогрессировать и быстро перейдёт в стадию СПИДа. Во время этого периода проявляются инфекционные заболевания, которые протекают с осложнениями. При этом на кожных покровах могут появляться долго не заживающие мокнущие раны и язвочки. Также организм начинает страдать от кандидозов, сарком, анорексии и других неприятных заболеваний.
Продолжительность жизни при СПИДе, как правило, не высока. После перехода болезни в стадию СПИД, развиваются заболевания, вызванные условно – патогенной флорой. Без надлежащей терапии, продолжительность жизни составляет порядка 2-4 года. Если болезнь прогрессировала до необратимой стадии, то любое вирусное заболевание может привести к летальному исходу.
ВИЧ инфицированный ребёнок, который не проходил антиретровирусную терапию, может прожить не более 10-15 лет после заражения. Если же болезнь вовремя обнаружат и проведут лечение по угнетению инфекции, то дети с ВИЧ живут так же полноценно, ведут активную жизнь, как и сверстники.
Прохождение своевременного обследования своего организма, периодическая сдача анализов являются обязательными для контроля своего иммунного статуса. При обнаружении вируса иммунодефицита на раннем этапе и своевременном проведении антиретровирусной терапии, инфицированный пациент сможет прожить полноценную жизнь. Но нужно помнить то, что лекарств против СПИДа не существует. Препараты, которые используют сейчас, только приостанавливают развитие болезни, но не излечивают.
Как общаться с ВИЧ инфицированными
При заражении ВИЧ инфекцией проводится сестринский процесс, цель которого – предоставление психологической и медицинской помощи больному. Проводят информирование близких о правильном общении с инфицированными вирусом иммунодефицита, об особенностях уборки помещений, о проведении специальной диеты, массе других различных мероприятий.
Из-за недостаточной осведомлённости населения об особенностях СПИДа, происходит дискриминация ВИЧ инфицированных людей. Инфицированный человек может лишиться работы, лишиться друзей и знакомых, его начинают сторониться даже близкие люди, так как у большинства населения возникает страх заразиться ВИЧ при общении с инфицированным индивидом. Это происходит из-за неосведомлённости социума о механизмах передачи инфекции, о том, как жить рядом с инфицированным человеком без риска заражения.
Во избежание недоразумений при общении с ВИЧ инфицированными, нужно помнить, что вирус не передаётся:
Среди всех случаев заражения, не зарегистрировано ни одного случая передачи инфекции через поцелуй. Возбудитель не выживет вне организма человека, так как кислород оказывает на него разрушающее действие. Заражаются ВИЧ только через кровь или жидкости, которые продуцируются в организме человека.
Если узнали, что близкий родственник, друг или член семьи заразился, не нужно резко реагировать на такое известие. Лучше поддержите, дайте понять, что рядом находится друг. Заражённым тяжело контактировать с социумом, так как у большинства окружающих боязнь заразиться нередко берёт верх над здравым смыслом. Потому, ненавязчивая помощь, нормальное общение дадут возможность для больных ВИЧ быстрее принять новые условия жизни. Да, придётся пересмотреть некоторые моменты поведения, но человек остаётся таким же другом и близким.
Вокруг такого заболевания, как ВИЧ-инфекция, даже в наше просвещенное время существует немало домыслов и мифов. Человеку, впервые столкнувшемуся с заражением вирусом иммунодефицита человека, нередко бывает трудно. Причинами психологического дискомфорта могут быть следующие факторы:
- Непринятие и непонимание со стороны окружающих.
- Отсутствие достаточной осведомленности по поводу данной болезни.
- Незнание, к кому обращаться и где брать лекарства.
Как показывает практика, лучшую поддержку могут оказать только люди, оказавшиеся в подобной же ситуации. В интернете можно найти множество откровений ВИЧ-инфицированных. Люди рассказывают о своем опыте диагностики, лечения и профилактике передачи опасного заболевания. Но существуют ли для ВИЧ-инфицированных форумы в 2020 году, и что полезного можно в них найти? Давайте попробуем это выяснить.
Форумы ВИЧ-инфицированных в 2020 году
Форумами называются небольшие независимые интернет-порталы, созданные для общения на одну или несколько заданных тем. Подобные онлайн-площадки создаются с различными целями от виртуальных коммуникаций до знакомств в реальной жизни. Что касается форумов ВИЧ-инфицированных, в 2020 году их достаточно много. Ниже представлены наиболее активные из них в настоящй момент:
Подобные форумы создаются не только с целью общения. Также среди актуальных тем вы сможете найти подробную информацию о диагностике ВИЧ-инфекции, а также о том, на какие симптомы следует обращать внимание в первую очередь. При этом можно ознакомиться с историями ВИЧ-инфицированных. Каждый участник форумов может поделиться своим опытом и методами борьбы с заболеванием и его социальными последствиями.
К слову, создателями подобных интернет-порталов не всегда являются вич-инфицированные. Таковым может быть врач-инфекционист или неравнодушный волонтер. В любом случае, посещение форумов в особенности полезно тем, кто недавно узнал о своем диагнозе и еще не знает, что делать дальше и как себя вести.
Симптомы ВИЧ: реальные истории
ВИЧ относится к тем заболеваниям, обнаружить симптомы которых не так-то просто. В частности, недомогание, характерное для ранних стадий заболевания, легко можно спутать с тяжелой вирусной или бактериальной респираторной инфекцией. Разница заключается лишь в том, что обыкновенными таблетками от простуды или респираторных вирусов болезнь не отступает, симптоматика не купируется.
- Резкая потеря веса
- Кандидоз (особенно, на слизистой рта)
- Потливость в ночное время суток
- Боли в груди, одышка
- Диарея и другие расстройства ЖКТ
- Увеличение лимфатических узлов
- Лихорадка и температура не выше 37,5 градусов по Цельсию
На форумах можно найти описание различных симптомов ВИЧ, реальные истории от пациентов. Вот несколько из таких откровений ВИЧ-инфицированных (некоторые указывают свои настоящие имена, другие предпочитают никнеймы):
Ребят, говорю вам: в первую очередь увеличиваются лимфоузлы! У меня так было. Особо ни на что не жаловалась, но вот на шее и в подмышках дискомфорт был из-за этих шишечек. Я вообще узнала о своем статусе случайно. Я же донором долго была. Пришла кровь сдавать, а там такое дело…
Да не было по началу никаких симптомов. Если бы на заработки не поехал и не пришлось бы сдавать анализы, так бы о ВИЧ и не узнал. Иногда температура чуть поднималась, но мало ли из-за чего? Как-то даже мысли о чем-то серьёзном не приходили. Не под 40 ж градусов. Простужался часто. Может, это тоже можно считать симптомом, не знаю.
Откровения ВИЧ-инфицированных
Помимо описания симптомов ВИЧ, реальные истории инфицированных могут носить и чрезвычайно личный характер. Люди делятся своими личными переживаниями, историями из жизни о предательстве или поддержке близких. Человеку, только узнавшему о своем диагнозе, очень важно понять, что он не один.
Ниже представлено несколько историй ВИЧ-инфицированных с форумов:
Буквально за полгода очень сильно ослаб. Похудел, начал часто болеть. Врачи долго лечили от совершенно других болезней. Несколько раз сдавал тесты на онкологию, которая, к счастью, не подтвердилась. Когда я услышал совет врача провериться на ВИЧ, я очень испугался, и окончательно поник, когда диагноз подтвердился.
Маша и Ваня, супружеская пара:
Всем привет, меня зовут Маша, и мне 28 лет. Я расскажу вам нашу историю с моим мужем, Ванечкой. Меня заразил ВИЧ-инфекцией бывший муж 5 лет назад. Я не могу сказать, что отчаялась, так как я сама медик, и знаю, что с этим можно жить. Но муж не предупредил меня о своем статусе, поэтому то, что он меня в итоге заразил, я восприняла как предательство. Мы с ним расстались.
Я сразу же начала искать поддержке на форуме ВИЧ-положительных людей. Очень быстро я познакомилась с Ванечкой. Это очень теплый и искренний человечек. По его словам, заразился он во время операции, но доказать это не смогли. С Ваней у нас оказалось много общего, мы начали встречаться. Теперь мы — законные супруги, и скоро у нас родится доченька. Доктор сказал, что переживать за здоровье ребенка не стоит, так как мы оба лечимся.
Raduga_Duga, 18 лет:
Самое грустное, это когда тебя предает тот, кому ты веришь. Когда от меня ушел парень, узнав о моем статусе, я очень страдала, но его не винила и поняла. Все-таки, у меня опасная болячка, и он боялся заразиться. Но потом он рассказал о моей проблеме всем нашим друзьям! От меня многие отвернулись. Спасибо маме и близкой подруге Лене — они меня поддержали. Сейчас жизнь налаживается: я лечусь и хочу поступить на юридический.
Для меня это жизненно важный вопрос. Мои друзья, родственники и даже малознакомые люди неизбежно отвечают на него предвзято. Самые честные ответы я получаю, когда ловлю людей врасплох
Один из корреспондентов американского гей-издания Advocate, Тайлер Хельмс, а также его бывший парень Адам, пытаются дать ответ на вопрос, не дающий им покоя: станете ли вы встречаться с ВИЧ-положительным человеком?
После моего диагноза у меня появилась иррациональная мысль, что теперь я никогда не найду себе парня и умру в одиночестве (что пугало меня и до положительного статуса). Однако мне повезло, и мой опыт оказался иным. Лишь два месяца спустя ужасной новости, я познакомился с человеком, который опроверг все мои предубеждения. Его звали Адам, и 6 октября 2007 года, и после трех свиданий, которые были лишены обыкновенных для свиданий занятий, я раскрыл ему свою страшную тайну. После слез и драматического диалога, оказалось, что он не сбежал, он меня не осуждал, и впоследствии он полюбил меня больше, чем кто-либо до сего дня.
Вопреки моим наихудшим страхам Адам совершенно добровольно отправился со мной в это двухлетнее путешествие — он отрицательный, я положительный. К несчастью, как бы он того ни желал, я не был готов разделить такое путешествие с кем-либо еще. Наши отношения подошли к концу, и тому виной были мои собственные проблемы в отношении ВИЧ, которые отражались на нашей физической и эмоциональной близости. Однако существовали и причины, не имеющие отношения к статусу, например, моя склонность к эгоизму, трудоголизм, неготовность брать на себя серьезные обязательства и небольшие пунктики в быту. В конце концов, он проигнорировал странные звуки, которые я издаю по ночам, и согласился отправиться со мной в путешествие. К сожалению, я был не готов ему это позволить.
Это не значит, что нет тех, кто на это согласен. Я встречал пары, которые создали продолжительные и здоровые отношения, где один партнер положительный, а другой нет. Я встречал еще больше пар, где оба партнера положительные, и они решили отправиться в такое путешествие вместе. И независимо от статуса, у всех пар есть свои проблемы — в постоянных отношениях без этого не обойтись. Однако люди, которых я встречаю, скорее готовы сделать пожертвование на борьбу со СПИДом, чем пойти на свидание.
Возможно, именно поэтому многие решают не раскрывать своего секрета тем, кого они любят. После того как 1 декабря я публично раскрыл свой ВИЧ-статус, я получил неожиданно много сообщений от ВИЧ-положительных людей, которые никому об этом не рассказывали. С грустью я понял, почему они этого не делают. Страх остаться в одиночестве, страх осуждения, страх не найти новую любовь — все это превращает раскрытие ВИЧ-статуса в слишком большой риск, и этот риск никуда не делся до сегодняшнего дня. Мысль о том, чтобы хранить секрет от потенциальных, а иногда и от постоянных партнеров, шокирует. И это также представляет угрозу нашему обществу. С другой стороны, многие такие люди не одиноки. И как ни крути, у них есть отношения, пусть и основанные на лжи, но есть.
Так что пока я размышляю над своей независимостью и продолжаю искать того, с кем смогу разделить свою жизнь. Мне не приходится искать ответ на этот вопрос. Теперь скрывать свой ВИЧ-статус уже поздно.
Тайлеру Хелмсу 28 лет, он родился в американском городе Атланта, получил несколько наград как исполнительный директор рекламного агентства. Раньше он был тележурналистом, но в 2004 году он ушел в сферу рекламы. Сегодня он работает вице-президентом и финансовым директором в компании Deutsch Inc. и живет в Нью-Йорке. Впервые он появился в издании Advocate 1 декабря 2009 года, когда он раскрыл свой ВИЧ-статус. Тайлер живет с ВИЧ с 2007 года, принимает антиретровирусную терапию с 2009 года и публично говорит о своей жизни с ВИЧ с Всемирного дня борьбы со СПИДом, прошедшего в 2009 году.
Перевод Парни Плюс
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.
В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.
Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.
Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.
Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.
Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.
В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.
Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.
Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.
Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.
Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.
Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.
19 апреля 2018 8:06
Ольга, 32 года
Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.
В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор
С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.
Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.
Екатерина, 42 года
Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.
Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.
Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол
Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.
Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.
Александра, 26 лет
Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.
Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.
Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.
Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять
Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.
Роксана, 33 года
Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.
Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.
Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.
Среди ВИЧ-положительных есть те, кто приобрел этот статус добровольно, среди "отрицательных" – те, кто планирует это сделать. Их называют багчейзеры – "охотники за жуками". Это ВИЧ-отрицательные люди, которые ищут своего "дарителя" – человека, который передаст им вирус. Поиск и попытки часто растягиваются на месяцы и даже годы, но они уверены: заветный "плюс" того стоит. Москва 24 попыталась разобраться, почему люди ищут ВИЧ, и узнала, не жалеют ли они о том, что по собственному желанию сменили статус на "плюс".
Фото: предоставлено героем материала
Сколько людей из всех ВИЧ-инфицированных заразилось добровольно, посчитать невозможно: статистики мотивов заражения нет. Но, так или иначе, в мире есть те, кто просит партнера (необязательно постоянного) "подарить статус", и те, кто его "дарит" или продает. У каждого за плечами – своя история и ее причины. Алексею (имя изменено) на вид около 30. Он не называет реальный возраст, потому что считает цифры условностью. Утром Леша отправляется на работу, по вечерам чередует бары, спортзал и свидания. Уже год он пытается найти того, кто подарит ему вирус иммунодефицита. Знакомится на вечеринках, в компаниях, через приложения – ходит на свидания не только с ВИЧ+, но если узнает, что перед ним именно такой, говорит, что ищет ВИЧ.
Заполучить вирус Алексею пока не удалось: не все, услышав просьбу, решаются на такое. "У нас это сложно, парни с ВИЧ крайне редко знакомятся, даже просто так, без интима. Они все скучные, грустные, забитые, – сетует мужчина. – Ловить надо в Европе – там и ВИЧ+ больше, и они после того, как поймали вирус, спокойно себе живут, гуляют, веселятся". Инфицировавшись, он надеется стать одним из них – из тех, кто веселится и живет, ничего не боясь: "Мне приходится упрашивать людей, чтобы они впустили в меня ВИЧ. В этом тоже есть кайф, я не знаю, согласятся они или нет, получится или нет. Мне нравится рисковать, но если я получу ВИЧ, риск уйдет, мне будет вообще нечего бояться".
Алексей добавляет, что так называемых гифтеров (тех, кто соглашается "дарить" вирус по просьбе ВИЧ-отрицательных) заводят такие просьбы. Он хочет найти как раз такого – того, кто "ловит адреналин" от самого факта того, что может передать вирус. Такие, говорит Леша, за ночь стараются заняться сексом "как можно больше раз", делают это неистово, чтобы "точно получилось". Но их нужно очень сильно поискать.
Англоязычное bugchasing переводят как "охоту за жуком", однако интересно, что вариант "погоня за ошибкой" тоже уместен. О багчейзинге открыто заговорили в США в 2003 году: журнал Rolling Stone опубликовал статью Грегори Фримана "В поисках смерти". Автор называл багчейзинг субкультурой, распространенной у гомосексуальных мужчин. Фриман насчитал десять тысяч случаев добровольного заражения в США в год. Статью раскритиковали за недостоверные данные – но тема вышла из подполья.
Намеренное заражение ВИЧ в начале двухтысячных в неанглоязычных странах стало известно как pozzen, pozzing – в прессе Германии и Австрии более распространен этот вариант. Pozzen буквально трактуется как "сделать кого-то положительным". Одной из первых публикаций и попыток осмыслить эту тему в Европе стал репортаж Бритты Штруфф в ежедневной немецкой газете Berliner Morgenpost. Журналистка рассказывает о Питере, который через несколько часов после беседы с ней "заразит человека ВИЧ и почувствует себя как бог, и уснет с улыбкой на лице".
По ее данным, тех, кто намеренно хочет заразиться, не больше нескольких десятков – многие из них ищут "дарителя" на форумах. Там же ищут "клиентов" такие, как Питер: ВИЧ+ с высокой вирусной нагрузкой, своего первого поццена он заразил за 200 евро. Социальный психолог и член рабочей группы по ВИЧ в Университете Мюнхена Фил Лангер, которого цитирует в материале Штруфф, называет такое поведение иррациональным и встречающимся "почти исключительно среди гомосексуалов": "Вирус ближе к ним, болезнь присутствует в их мыслях, почти каждый мужчина-гей знает кого-то со статусом "плюс", что приводит к "сознательному принятию сексуальных рисков".
О причинах сознательного заражения заговорила австрийская ежедневная газета Der Standard в заметке "ВИЧ на заказ". Издание характеризует поццен как феномен ("phänomen pozzen"): "Мотивация всегда разная, но часто за этим явлением стоит страх инфицирования как таковой и желание избавиться от этого страха после заражения". Именно это желание –избавиться от страха – одна из причин, которую озвучил Алексей. "Я хочу спокойно жить и делать, что мне хочется". Делать это сейчас, по его словам, мешает страх заразиться случайно.
Желание инфицироваться может быть "наиболее экстремальным проявлением изменившейся терапии ВИЧ", по мнению автора еженедельной газеты Der Tagesspiegel Кая Купфершмидта. "Сейчас жить с ВИЧ намного легче, чем несколько лет назад, появилась терапия, СПИД перестал вызывать ужас и восприниматься как болезнь. Видимо, это та причина, по которой некоторые идут на заражение. Но любой, кто верит, что лекарство может его спасти, ошибается".
Как действует терапия на ВИЧ
ВИЧ вылечить нельзя, но можно не допустить его развитие до стадии СПИДа. Антиретровирусная терапия (АРВТ) убирает с ВИЧ клеймо смертельного заболевания, перенося его в категорию хронических. Комбинация лекарств подбирается индивидуально. Таблетки необходимо пить ежедневно в одно и то же время, чтобы подавить размножение вируса и сделать вирусную нагрузку не определяемой в анализах (это значит, заразиться от такого носителя уже нельзя). Однако терапия не удаляет вирус из организма. Подобрать подходящую комбинацию лекарств не всегда удается с первого раза, никто не застрахован от побочных эффектов или аллергии. А наличие вируса не исключает повторного инфицирования: другим штаммом, генетически отличающимся от первого в филогенетическом дереве.
Среди других причин "страшной чумы" автор Der Tagesspiegel выделяет желание полной близости с партнером: "В исследовании Фила Лангера из Мюнхенского университета 40 процентов заявили, что они хотели преодолеть последнюю преграду между собой и партнером и заразились от любви. А 15 процентов в качестве причины назвали ощущение опасности от незащищенного секса". Эту гипотезу подтверждает Митя, который называет себя общественным активистом "в свободное от проектов время". Судя по его странице в соцсети, он путешествует, посещает культурные мероприятия, встречается с друзьями – но в этой размеренной жизни ему не хватает адреналина. И он ищет его среди сексуальных партнеров.
Мужчина уверяет, что даже если бы не было терапии, то он все равно пытался бы поймать вирус. Но на вопрос, что бы он делал, если бы поймал, он не ответил. "Я никогда не буду жалеть", – почему-то уверен он.
Трудно сказать, насколько осознанные все эти сообщения на форумах, диалоги в группах в соцсетях и даже просьбы о заражении в реальной жизни. Журналист Рикки Дайер (сам ВИЧ+) в 2006 году, заинтересовавшись багчейзингом, провел эксперимент, где пытался выяснить, зачем люди намеренно заражаются ВИЧ. Он оставлял сообщения о том, что хочет познакомиться, не скрывая при этом статус ВИЧ. Дайер был удивлен быстрым откликом, которого не ожидал: в течение нескольких дней с ним связались "десятки багчейзеров, которые говорили, что они хотят быть "пораженными" – то есть зараженными вирусом". Но, как выяснил журналист, эти сообщения и просьбы так и остались "просто фантазией".
Понять, фантазия или реальность – погоня за вирусом, взялся в 2018 году и аспирант Университета Манчестера Хайме Гарсия-Иглесиас. Багчейзинг как социальное явление он рассматривает в своей докторской диссертации, которую готовит сейчас. Он называет багчейзеров "гомосексуалистами, которые фетишизируют ВИЧ-инфекцию и используют интернет, чтобы этот фетиш удовлетворить". Хайме общался с мужчинами из разных слоев общества, стран и поколений. Кто-то из них вырос на тезисе, что ВИЧ – это смертный приговор, а кто-то – что это больше не так: "Для некоторых преследование вируса – это все, о чем они могут думать, потому что без ВИЧ не считают себя полноценными членами сообщества гомосексуалистов".
Первые результаты исследования он изложил в статье "Действительно ли люди хотят поймать ВИЧ?". Социолог приходит к выводам, что в этой "охоте за ошибкой" вне зависимости от национальности, возраста и социального статуса большую роль играет сам процесс, эмоции, связанные с ним, осознание себя частью некой группы, желание близости. "Это нечто среднее между фантазией и реальностью. Они возбуждаются от мысли о заражении, занимаются сексом с намерением поймать вирус (или ограничиваются "охотой" в интернете). Но потом испытывают раскаяние и принимают постконтактную профилактику, а те, кто заражается ВИЧ, – терапию".
Минздрав России подчеркивает, что называть багчейзинг социальным явлением нельзя. На официальном портале причинами единичных случаев названы "незнание, медицинская безграмотность, психологическая созависимость и неспособность трезво принять ВИЧ-положительный статус партнера".
Врач высшей категории Московского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Евгения Жукова в разговоре с Москвой 24 охарактеризовала этот феномен как "ВИЧ-фатализм":
Фото: предоставлено героем материала
Света (имя изменено) стала "плюсиком" четыре года назад. Отношения с возлюбленной ВИЧ+ натолкнули ее на мысль, что любовь – это все делить пополам. Диагноз партнерши ее не испугал, а "вдохновил": "Умоляла любимую дать мне ее иглу, но она ни в какую не соглашалась. Я хотела связать нас навсегда". Уговорить возлюбленную не получилось, тогда она взяла использованный шприц инфицированной подруги. Света утверждает, что не пила и не пьет терапию, потому что "чувствует себя хорошо". Возможно, у нее сильный иммунитет, поэтому заболевание развивается медленно – в этом случае ВИЧ-инфекция в течение долгого времени может никак себя не проявлять и не переходить в СПИД (СПИД – это конечная стадия ВИЧ).
Девушка не делит жизнь на до и после и не думает о своем статусе, несмотря на то, что с "дарительницей" они расстались. Света, как многие ВИЧ+, иногда поддерживает связь "со своими" на форумах: "Охотники там – гости редкие, да и в принципе редко кто ищет незнакомых, чтобы заразиться". Но чуть больше года назад ей написал мужчина, который попросил продать вирус. Света удивилась, но согласилась поделиться "плюсом" за 20 тысяч рублей.
"Он говорил, что для него это что-то вроде целой философии, он сделал выбор и все такое. Несколько месяцев назад написал, что все получилось". "Если я тоже хочу получить вирус, – обращается девушка к автору этого материала, – то должна хорошо подумать и быть готовой к тому, что с первого раза может не получиться". Действительно, случаи передачи ВИЧ от женщины к женщине редки, первый зафиксирован в США не так давно, в 2014 году.
Анна Королева – организатор благотворительного проекта "Верю.Знаю.Живу". Вместе с ним она помогает тем, кто недавно узнал о диагнозе. Она была на их месте десять лет назад. Анна получила статус ВИЧ+ от бывшего мужа. Супруг и его мама в те годы были так называемыми ВИЧ-диссидентами: эти люди, невзирая на официальные научные данные, полагают, что ВИЧ – миф, придуманный фармацевтами. Они принципиально не принимают терапию, отрицают медицину, игнорируют диагноз "ВИЧ" (при этом ВИЧ-диссидентами себя называют и ВИЧ-отрицательные, и ВИЧ-положительные).
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
Как носители высокой вирусной нагрузки, они, не предохраняясь, могут инфицировать других, а также передать вирус при беременности и родах от инфицированной матери к ребенку. Кроме того, диссиденты уговаривают не начинать лечение или отказаться от него ВИЧ-инфицированных людей. Иногда это делают врачи. Так было и в случае с нашей героиней.
Когда у ее супруга развился СПИД, Анна поняла, что ее обманывали – болезнь существует. "Крепкий, брутальный, сильный мужчина просто начал заживо сгорать. Я видела, как стремительно и мучительно это происходило. Слава богу, я тогда просто взяла и отвезла его к врачам, силой заставила принимать терапию (даже начатая на стадии СПИД терапия опускает вирусную нагрузку и буквально оживляет человека. – Прим. Москвы 24). И спасла ему жизнь".
Детей, о которых так мечтала Анна, у пары не получилось. После того, как мужчина начал принимать терапию и встал на ноги, они расстались. Анна говорит, что если бы можно было вернуться назад, была бы умнее. "Если бы я тогда знала обо всей опасности болезни, не было бы свадьбы. По крайней мере, ее бы не было, пока он не пошел бы лечиться". И подумав, добавляет: "Я бы пошла на брак, на любовь, на семью – но не на заражение. Жертвовать собой ради семьи и любви необязательно: есть и доконтактная профилактика, и постконтакная, и терапия. Принимать своего возлюбленного или возлюбленную полностью – да, но это не значит, что ты должна болеть. ВИЧ останется с тобой навсегда, а отношения – никто не гарантирует".
Сознательное заражение из-за любви, а тем более багчейзинг героиня не может воспринимать спокойно: "Нормальный человек не хочет болеть! Хочешь инфицироваться – иди к психиатру, это невроз, это от нелюбви к себе". Анна считает, что одной из причин багчейзинга может быть неадекватное представление людей о болезни, "иллюзия того, что можно пить таблетки и жить, как будто ничего не случилось". Когда она увидела на форуме объявление о поиске "дарителя", сразу написала автору. "Парень просто не хотел идти в армию, говорит, до ужаса боялся и не придумал ничего лучше, чем заразиться ВИЧ. Я попросила у него номер, позвонила, слышу: "Если принимаешь таблетки, то можно прожить всю жизнь хорошо". Я ему объясняла и разложила по полочкам все и про таблетки, и про "хорошо" – это совершенно не выход".
Но главное, чего не понимают те, кто даже допускает мысль о сознательном заражении, по мнению Анны, это отношение общества. "У меня был шок, когда врач мне сказал: "Ни в коем случае никому не говори". Стигматизация общества – то, к чему я не была готова. К чему никто не готов, особенно те, кто думает, что хочет инфицироваться".
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
После диагноза, вспоминает Анна, на работе перестали даже вешать одежду в один с ней шкаф. Подруги сначала перестали приглашать на праздники, приходить в гости, а потом и звонить. "Прерывается связь" и "потом перезвоню" – на этих словах из ее жизни навсегда уходили те, кого она считала близкими. Кто-то из них даже признавался: "Страшно поставить лайк на фото, вдруг другие подумают, что я тоже такая?" Кто-то сетовал, что после Анны приходится "дезинфицировать всю мебель". Эти страхи не имеют под собой оснований, но Анна говорит, переубедить людей невозможно. Но самое ужасное – это то, что из этих страхов растет самостигма. ВИЧ+, оставшись один, начинает сам себя есть. Королева, привыкшая вести отрытый и активный образ жизни, замкнулась и около года провела "на дне".
Читайте также: