Новости для людей живущих с вич

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Агрессивный новичок

- Вадим Альбертович, ВИЧ был обнаружен еще в конце прошлого века. Почему лекарство так сложно было создать? Чем этот вирус отличался от других?

- С точки зрения биологии этот вирус очень похож на многие другие. Единственное, его фатальное отличие от других вирусов – это поражение иммунной системы человека, именно поэтому организм не может с ним бороться самостоятельно.

- Это своего рода агрессивный новичок?

Мыши на вес золота

- Вы уже дошли до клинических испытаний?

- До клинических - нет, но лабораторных мышей мы уже успешно лечим.

- Зачем в этом проекте мы и американцы нужны друг другу?

- Во-первых, потому что работа с вирусом ВИЧ требует астрономических денежных ресурсов. Ни одна сторона не хотела брать на себя всю тяжесть потенциальных финансовых потерь, поскольку велик риск, что мы будем много работать, но в итоге не сможем создать препарат принципиально нового поколения. Во-вторых, это крайне сложная работа, ее невозможно было сделать только в России, у нас нет ни адекватных моделей на животных, ни биологических технологий для проведения тестов. Например, для экспериментов на животных надо использовать безумно дорогих мышей, которые есть только в США. В то же время, российская химическая школа является ведущей мировой школой в области тонкого химического синтеза. Мы были лидерами 100 лет назад, и надеюсь, останемся ими в будущем. Именно поэтому наших ученых и привлекли для участия в совместном проекте.

- Почему нужны безумно дорогие мыши? Нельзя было найти подешевле?

- А это особые мыши - гуманизированные. У них с помощью современных технологий создали иммунную систему, которая идентична человеческой, можно сказать, что это просто человеческая иммунная система. Такие мыши - очень удобный лабораторный объект, можно испытать препарат и понять, как он будет воздействовать на человека.

- Как с американцами делили зоны ответственности?

- Как я уже сказал, российская сторона отвечает за химическую составляющую, дизайн и синтез соединений. Американские коллеги занимаются биологической частью и компьютерным моделированием. Выглядело это так: сначала мы с американскими партнерами обсуждали идеи, затем их специалисты на суперкомпьютерах проверяли насколько наши предположения реалистичны. Так формировался некий список перспективных соединений. Синтез этих соединений осуществляется здесь в Москве , в ФИЦ Биотехнологии РАН. И в конечном итоге готовые соединение тестируются в США.

От лаборатории до аптеки дистанция 10 лет

- Когда готовое лекарство может появиться в аптеках?

- От лаборатории до аптеки очень длинная дистанция. При благоприятном раскладе понадобится минимум 10 лет. Быстрее невозможно. Это связано с определенной последовательностью экспериментов и необходимым количеством данных, которые надо накопить. А отчасти с тем, что человечество само себе создало огромное количество преград на пути появления новых лекарств. Пройти согласование во всех регулирующих инстанциях очень тяжело и очень дорого. И это не только у нас, это практика всех стран мира. Кроме того, через год наш совместный проект заканчивается и надо будет искать финансирование под практические работы. Многие фармкомпании и фонды не стремятся вступать в такие долгие и дорогостоящие проекты, именно поэтому и сегодня наши исследования финансируются государственными фондами как со стороны России, так и со стороны США. Разработка лекарства для борьбы с ВИЧ это скорее задача государства.

- Я с большой осторожностью отношусь к заявлениям, что кто-то от чего-то вылечился на единичном примере. Мы не знаем достоверно, вылечился он или нет, это не клинические испытания, которые делаются в соответствии с очень строгим протоколом и которым можно доверять. Вирус может затаиться в нейронах и проснуться, когда пройдет много времени. Мы в своей работе придерживаемся позиций доказательной медицины, когда есть слепые клинические испытания на большой выборке. Что касается стволовых клеток, то это вопрос неоднозначный. Безусловно, есть примеры, когда стволовые клетки работают успешно, но это не касается вируса ВИЧ. Поэтому мы исходим из традиционных подходов: с одной стороны, есть вирус, с другой стороны - надо найти вещество, которым этот вирус можно уничтожить.

- А откуда все-таки появился ВИЧ? Существуют самые разные теории, по одной из версий вирус - это побочный эффект разработок биологического оружия…

- Происхождение вируса не является областью моей компетенции, моя ответственность - это разработка вещества, способного убить вирус. На самом деле есть только одна серьезная научная версия происхождения ВИЧ. Вирус появился в процессе мутации в Африке . Сначала он возник у человекообразных приматов, потом был перенесен на человека. Все остальные версии: космические, Божественные, конспирологические, не имеют отношения к здравому смыслу и научным сообществом не рассматриваются. И это не последний случай появления неизвестных ранее смертельных инфекций. Мы считаем, что новые вирусы будут появляться по мере развития человека, а мы будем придумывать вещества для их уничтожения. Это бесконечный непрерывный процесс.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

В Лондоне выздоровел пациент с ВИЧ: случайный успех или победа человечества над СПИДом?

Пациенту, у которого болезнь перешла в смертельно тяжелую стадию, пересадили костный мозг, и ВИЧ пропал из организма (подробности)

Число заболевших ВИЧ-инфекцией снизилось на 7% по сравнению с 2018 годом — такое значительное снижение наблюдается впервые с 2015 года.

Смертность, связанная с ВИЧ, также уменьшилась — на 8% по сравнению с 2018 годом. В частности, от СПИДа, который развивается на фоне ВИЧ-инфекции, в прошлом году умерли 18,9 тыс. россиян.

При этом смертность от вызванных ВИЧ-инфекцией заболеваний значительно снизилась в регионах, которые являлись лидерами по этому показателю в предыдущие годы. Так, в Кемеровской области смертность по причинам, связанным с ВИЧ-инфекцией, снизилась на 11%, в Иркутской области — на 9%, в Свердловской области — на 13%, в Новосибирской — почти на 15%.

Одновременно показатель существенно вырос в Севастополе — +11%, рост на 4% зафиксирован в Курганской области. РБК направил запросы властям этих регионов.

Кемеровская область, несмотря на снижение смертности, осталась в России лидером по смертям, вызванным ВИЧ-инфекцией. В 2019 году там умерли около 38 тыс. человек, из них 1552 — от вызванных ВИЧ заболеваний, это каждый 25-й из умерших. В Кузбассе, как и в некоторых других регионах Сибири, от иммунодефицита по-прежнему умирают чаще, чем в результате самоубийств, убийств, ДТП и отравлений алкоголем вместе взятых.

По данным министерства здравоохранения региона, в Кемеровской области живут более 31,5 тыс. носителей ВИЧ — это более 2% трудоспособного населения. Антиретровирусную терапию (АРВТ) получают 73% больных — в министерстве уточнили, что это все, у кого есть показания для назначения лечения. Министр здравоохранения области Михаил Малин рассказал РБК, что в 2019 году регион потратил 288,7 млн руб. на противодействие ВИЧ, в 2020 году эта сумма вырастет в 1,4 раза, причем большую часть ее составляют средства регионального бюджета.

В Новосибирской области охват АРВТ составляет 75%, рассказал РБК министр здравоохранения региона Константин Хальзов. Это позволяет увеличить продолжительность жизни зараженных, уточнил он. Всего в регионе живут 31,3 тыс. носителей ВИЧ — это 2% жителей Новосибирской области трудоспособного возраста. Терапию из них получают 61%. Для борьбы с распространением инфекции в регионе действует программа равного консультирования, которая, по мнению министра, помогает социализации людей, живущих с ВИЧ, и формирует у них желание лечиться. Равные консультанты — это люди, живущие с вирусом и обученные консультировать новых пациентов.

В Иркутской области живут 30,1 тыс. больных ВИЧ, сообщила РБК замминистра здравоохранения Иркутской области Елена Голенецкая. АРВТ получают 58% из них. По словам Голенецкой, это все пациенты, которые нуждаются в терапии. Улучшение ситуации с смертностью от ВИЧ в регионе связывают с ростом числа пациентов, проходящих диспансеризацию.

Наркотрафик и другие причины эпидемии

Регионы, в которых больше всего жителей заразилось ВИЧ-инфекцией и умерло от СПИДа, во многом пересекаются с регионами, в которых популярны наркотики опийной группы. Именно в этих регионах, как показывает статистика МВД, в 2019 году правоохранительные органы изъяли большую часть опиатов.

Осторожный оптимизм и фильм Дудя

В 2019 году каждый четвертый россиянин прошел тестирование на ВИЧ, сообщили РБК в пресс-службе Минздрава. Антиретровирусную терапию получают 68,9% заболевших. Эти показатели выше плановых, указанных в Государственной стратегии по противодействию распространения ВИЧ-инфекции.

Кроме того, по словам Вадима Покровского, в некоторых регионах еще остается практика, когда вместо диагноза СПИД ставят непосредственную причину смерти пациента для улучшения отчетности.

Каждый должен знать о профилактических мерах, чтобы минимизировать воздействие и предотвратить заражение вирусом

Как мы уже писали, в ЮНЭЙДС подчеркивают : на данный момент нет свидетельств того, что люди с ВИЧ больше других уязвимы для COVID-19. Однако это опасное заболевание, и люди, живущие с ВИЧ, должны принять все рекомендуемые профилактические меры, чтобы минимизировать воздействие и предотвратить заражение вирусом.

Кто подвержен наибольшему риску заболевания тяжелой формой COVID-19?

Это пожилые люди (старше 65 лет), а также те, кто в любом возрасте имеет:

• заболевания легких, в том числе астму, ХОБЛ (хронический бронхит или эмфизему),
• порок сердца, включая ишемическую болезнь сердца, врожденный порок сердца, сердечную недостаточность и повышенное кровяное давление,
• диабет,
• любые состояния или способы лечения, которые могут ослабить иммунный ответ (рак, лечение рака, пересадка органов или костного мозга, иммунодепрессанты, ВИЧ-инфекция при высокой вирусной нагрузке и/или низком уровне CD4

Подвергаются ли люди, живущие с ВИЧ, большему риску заражения коронавирусом, вызывающим COVID-19?

Нет, особенно если у человека неопределяемая вирусная нагрузка. Если же вирусная нагрузка высокая и/или низкий уровень CD4

Чаще ли люди, живущие с ВИЧ, заболевают тяжелой формой COVID-19?

Возможно, но только в случае, когда у человека высокая вирусная нагрузка и/или низкий уровень CD4

Как обезопасить себя от коронавируса? Памятка для людей, живущих с ВИЧ

1. Чаще и тщательнее (20 секунд) дезинфицировать или мыть руки с мылом.
2. Избегать частого прикосновения руками к глазам, рту и носу.
3. Чихая или кашляя, прикрываться локтем, а не ладонью.
4. По возможности оставаться дома. Физическая изоляция не означает социальной. Перейдите на home office и поддерживайте удаленную коммуникацию с друзьями и близкими.
5. Если возникает необходимость выйти из дома, например, на работу, за продуктами или лекарствами, держаться на расстоянии 2 метров друг от друга.
6. Избегать близкого контакта с людьми, имеющими симптомы заболевания COVID-19.
7. Регулярно прививаться (в первую очередь, от гриппа и пневмококка).
8. Иметь достаточный запас антиретровирусной терапии (на 1 месяц).

Помогают ли препараты против ВИЧ от коронавируса?

Существуют различные клинические данные использования антиретровирусной комбинации лопинавир/ритонавир (Калетра) при лечении COVID-19. Эти исследования в основном проводились на ВИЧ-отрицательных людях и показали хорошие клинические результаты, причем почти во всех случаях выздоровление происходило полностью. К сожалению, все эти исследования имели важные ограничения: они были небольшими, сроки, длительность наблюдений и дозировка были различными, а большинство пациентов при этом подвергались иным вмешательствам / получали смежное лечение, которые также могли повлиять на полученные результаты.

Хотя доказательства преимуществ использования антиретровирусных препаратов при лечении коронавирусных инфекций пока очень незначительны, врачи продолжают проводить экспериментальное лечение, в исследованиях участвуют разные препараты.

Поскольку на текущий момент нет доказательств того, что антиретровирусная терапия помогает или даже сколько-нибудь защищает от заражения коронавирусом, люди, живущие с ВИЧ, должны следовать тем же методам профилактики, что и население в целом, быть бдительными и не думать, что у них есть дополнительная защита. Это также не повод изменять схему терапии и запасаться препаратами, участвующими в экспериментальном лечении!

Что делать человеку, живущему с ВИЧ, если у него в кризисной ситуации при COVID-19 назначен плановый прием к врачу-инфекционисту?

Если у вас в ближайшие дни или недели назначен плановый прием к врачу, свяжитесь с ним заранее. Возможно, в ситуации, если Ваше состояние стабильно, Вам нет необходимости встречаться с ним лично и будет достаточно лишь забрать рецепт или препараты на определенный срок.

С ВИЧ Алиса живет с рождения, но узнала о своем статусе только в 11 лет. Сейчас девушке 17. Она усердно готовится к ЕГЭ, планирует стать писательницей и ведет блог в Instagram. С открытым лицом. СПИД.ЦЕНТР пообщался с Алисой о ее друзьях, ВИЧ-инфекции и о том, почему она не стесняется говорить о своем статусе, даже если взрослые просят молчать.

О семье и таблетках

«До одиннадцати лет я не вдавалась в подробности, что это за таблетки. Когда мама (мачеху Алиса тоже называет мамой — прим. ред.) сказала мне, что у меня ВИЧ, я отреагировала спокойно. Только потом, когда осознала, что принимать таблетки придется всю жизнь и каждые три-четыре месяца обследоваться, стало грустно. Но я не пропускаю терапии, у меня хорошая приверженность, а значит, буду жить долго.

Депрессии тоже никакой не было. Наверное, все из-за того, что ВИЧ у меня с рождения, а таблетки я пью с раннего детства.

Родители попросили меня никому не рассказывать о моем статусе. Одноклассники ничего не знают, так как в школе учится моя младшая сестра, и если узнают, то могут подумать плохо и о ней. Но ни у нее, ни у брата положительного статуса нет. Они здоровы.

Из взрослых родственников знают лишь несколько человек: мама, папа, старший сводный брат, бабушка, одна тетя по маме. Остальные тети и дяди по линии мачехи не знают ничего. Она считает, что им и не надо ничего знать.

Фото: Евгения Кокурина

Об открытости и страхе

«Все мои друзья знают, что у меня ВИЧ, они приняли это известие совершенно спокойно и поддержали меня. Но рассказала я им все только в этом году, после слета ВИЧ-позитивных подростков. Ехать туда не хотела — была уверена, что диагноз не может сближать людей. Ведь объединяют интересы, а не болезнь. Но я очень сильно ошибалась.

У меня лично после слета изменилось многое. Я поняла, что в ВИЧ-позитивном статусе действительно нет ничего страшного, тем более когда вирусная нагрузка — ноль. Мне стало проще, появилась мотивация.

Мне кажется, тут многое зависит от окружения. По человеку всегда видно, как он отреагирует. Когда я говорила друзьям, мне было не страшно, но очень волнительно.

О школьном образовании

«Я опросила хороших знакомых, что им рассказывают о ВИЧ на уроках ОБЖ и биологии. Все говорят, что эта тема затронута очень поверхностно. Советуют предохраняться. Это, конечно, хорошо, но мало.

Про антиретровирусную терапию вообще ни слова. Я перерыла все учебники по ОБЖ и биологии: нигде не написано, что у человека поддерживается здоровье, что можно жить столько же, сколько другие люди. Ничего про вирусную нагрузку иммунной клетки, про действие вируса. Ничего. Лишь информация о том, что ВИЧ передается половым путем, нужно быть осторожным, не наркоманить — и все. Так быть не должно.

Фото: Евгения Кокурина

В столице я буду жить с открытым лицом. Сразу у меня там не будет знакомых, поэтому, как мне кажется, я буду ощущать себя свободнее. Я планирую больше заниматься активизмом в этой сфере. Выучиться, пройти необходимые курсы и проводить тренинги.

Тема ВИЧ табуирована, а ВИЧ-положительных людей в России достаточно много. Есть множество мифов, связанных с ВИЧ, и просвещение крайне важно, чтобы ВИЧ-позитивные люди не чувствовали себя отвергнутыми.

Я хочу донести, что ВИЧ не делает человека хуже, не делает его опасным для общества. Это нормально. Точнее, внутри организма это не очень нормально, но все равно это не повод для дискриминации.

Фото: Евгения Кокурина

Сейчас в плане активизма я мало что могу, учась в 11 классе. Но если ничего не делать, то ничего и не изменится. А менять хочется — стигму, дискриминацию в головах общества.

В России уже насчитывается более 1 млн человек, зараженных ВИЧ. Академик РАН Вадим Покровский рассказывает, как далеко продвинулось лечение в России и других странах

Вадим Покровский. Фото: скриншот видео YouTube -->

Появилась информация о том, что Китай тестирует лекарство от ВИЧ в целях борьбы с распространяющимся коронавирусом. Проблема ВИЧ остается актуальной и труднорешаемой для России: по состоянию на конец 2019 года это заболевание диагностировали более чем у миллиона человек.

Что такое ВИЧ, разработали ли от него вакцину и можно ли просто удалить пораженный ген? Кто сегодня попадает в группу риска и к чему может привести ВИЧ-диссидентство? Об этом рассказывает Вадим Покровский — специалист в области профилактики и лечения инфекций, вызываемых вирусом иммунодефицита человека, руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, академик РАН.

В начале 20-х годов XX века в растущих городах вирус начал передаваться от охотников местным секс-работникам. Плюс медицинские процедуры: европейцы пытались помогать местному населению по специальным программам лечения, и, скорее всего, инъекции делались нестерильными инструментами.

К середине XX века перемещение людей стало очень интенсивным. Первые данные о СПИДе были зафиксированы в США в начале 80-х годов. Молодые люди вдруг стали болеть саркомой Капоши и пневмоцистной пневмонией — заболеваниями, связанными с нарушением иммунитета. [Врачи] пришли к выводу, что их должен вызывать какой-то инфекционный агент. В 1983 году его впервые идентифицировали и впоследствии назвали вирусом иммунодефицита человека. Интересен вопрос, как этот вирус оказался именно в США, причем только один субтип — B. Оказалось, что в 60-е, в годы освобождения Африки, в тогдашний Заир, Конго приехало много учителей и врачей с Гаити. Это франкоязычная страна, населенная преимущественно чернокожими людьми африканского происхождения. Назад на Гаити многие уже не вернулись — они поехали в США. Эти люди, по-видимому, и занесли вирус из Африки в США, а уже потом он распространился по всему миру. Так же, как показали наши исследования, он попал и в СССР: через группу мужчин-гомосексуалов, которые могли вступать в половые контакты с иностранцами. В частности, один из первых случаев был связан с оказанием сексуальных услуг иностранным туристам в Москве. Это типичный путь попадания вируса из страны в страну. Россия была закрытой страной, но у нас были очень тесные связи с Африкой. Поэтому в основном проникновение вируса у нас происходило непосредственно из Африки, и сейчас основные субтипы, которые распространяются в России, — это субтип А, а не B, который прошел через США.

Сейчас у нас заражен 1% взрослого населения. Это достаточно критический период, потому что если больше 1%, то ситуация уже рассматривается как последняя, самая высокая стадия эпидемии. Но это совершенно не сравнимо с той ситуацией, которая наблюдается в странах Африки, где до 15-20% населения инфицировано вирусом. Самая плохая ситуация в Южной Африке, и половина всех смертей, которые там регистрируются, связаны именно с ВИЧ-инфекцией. Нам до этого далеко, но, если сравнивать с США, там примерно столько же инфицированных, сколько и в России. В США значительно больше население, но там и больше умерло людей от ВИЧ — около полумиллиона человек за все годы эпидемии, то есть примерно за 40 лет. Мы зафиксировали 340 тысяч смертей от вируса на территории России. В 2018 году в США зафиксировано 40-45 тысяч новых случаев заражения ВИЧ, у нас — 90 тысяч. То есть ситуация сейчас хуже, чем в США, но с учетом того, что появились современные методы лечения, мы все-таки можем надеяться, что у нас такого количества смертей не будет. Но у нас и эпидемия началась на десять лет позже, чем в Соединенных Штатах.

В России в текущем году бюджет на закупку препаратов для лечения от ВИЧ-инфекции увеличивается с 20,5 млрд до 29 млрд рублей — существенный шаг для улучшения ситуации. С другой стороны, у нас очень мало проводится мероприятий по предупреждению новых случаев заражения. В Европе их целый комплекс. Если мы возьмем Германию, это сексуальное обучение в школах, которое носит обязательный характер, и пропуск такого урока просто недопустим — родителей могут наказать вплоть до небольшого тюремного заключения. Там легализована проституция, если секс-работники нарушают правила безопасности — не пользуются презервативами, их могут лишить лицензии на деятельность. Наркопотребители могут бесплатно получать так называемую заместительную терапию, и потребность в уколах или в грабеже прохожих с целью достать денег на дозу снижается. Так Германия контролирует распространение ВИЧ-инфекции, и у них речь идет о тысяче — 1,5 тысячи новых случаев ежегодно. Причем половина этих случаев приходится на иммигрантов, которые просто не знают о перечисленных опциях. Примерно такая же ситуация в других крупных странах Европы. Даже профилактические препараты в Германии с сентября этого года все желающие могут получить по бесплатному рецепту. У нас же ВИЧ/СПИД — существенная проблема: 80-100 тысяч новых случаев в год, недостаточное количество препаратов для обеспечения всех лечением. Сейчас мы лечим только половину наших людей, живущих с ВИЧ. У нас фактически запрещено сексуальное обучение в школах, заместительная терапия — тоже, а что касается сексуальных услуг, они существуют сами по себе без какого-либо медицинского контроля.

Только через несколько лет после инфицирования начинаются периоды длительной лихорадки, слабости. Это может быть первым признаком проявления иммунодефицита. Но, как правило, мы диагностируем ВИЧ-инфекцию, когда уже появляются серьезные поражения: воспалительные заболевания легких, пищевода, полости рта. Если появилась какая-то симптоматика, нужно обязательно обследоваться и как можно скорее начинать лечение. Оно может быть эффективным даже на самых последних стадиях.

Вадим Покровский: Провериться рекомендовано всем, кто когда-либо вступал в половые контакты или вводил внутривенно наркотики. Тем, у кого в памяти таких случаев нет, необязательно. Обследоваться надо, если вы думаете, что могли где-то заразиться. Это позволит своевременно заняться лечением. Оно сейчас эффективно, и те, кто получает терапию, могут дожить до глубокой старости. Не скажу, что очень приятно каждый день принимать лекарства, иногда и с различными побочными эффектами, но жить можно.

Любой контакт может привести к заражению. 90% инфицированных в мире — это люди традиционной ориентации. И сейчас, согласно последним данным по России, 57% зарегистрированных случаев в этом году — люди, заразившиеся при обычных половых контактах. Эпидемия среди гомосексуальных мужчин продолжается, продолжается и эпидемия среди потребителей наркотиков, но вирус вышел за границы этих групп населения. Если ваш партнер инфицирован, есть большая вероятность, что и вы станете носителем. От кого заразился ваш партнер? Наверное, от одного из предыдущих своих партнеров или при употреблении наркотиков. Так образуется цепочка. Необязательно, чтобы человек с ВИЧ-инфекцией вел необычный образ жизни. Он может заразиться от своего первого партнера, а потом жениться, например, или сменить партнера и заразить другого человека. И потом, когда женщина обследуется на ВИЧ-инфекцию в период планирования беременности, обнаруживается вирус. Но бывают и обратные ситуации, когда у мужчины нет половых партнеров, кроме жены, а выясняется, что один из давних партнеров жены был наркопотребителем. Это наиболее типично.

Много разных подходов, и CRISPR/Cas9 — один из них. Эта система была обнаружена у бактерий, она там работает и защищает бактерии от вирусов. По аналогии сейчас тестируют возможности этой системы, чтобы убивать гены вируса иммунодефицита в геноме человека. Это очень интересно и широко разрабатывается. Сейчас пик этих исследований. Но есть и другие направления генной терапии. Еще несколько десятилетий назад обнаружилось, что на севере Европы довольно часто встречаются люди, которые не восприимчивы к заражению ВИЧ-инфекцией. Оказалось, что у них отсутствует один из рецепторов, CCR-5, которыми ВИЧ присоединяется к клетке. И это передается на генетическом уровне. Если и отец и мать передали ребенку этот ген, то он становится вообще невосприимчив к ВИЧ-инфекции. Это примерно 1% населения северной Европы, включая также и северную Россию. Если ребенок получает этот ген только от одного родителя, у него развитие СПИДа будет происходить значительно медленнее, чем у других людей. Поэтому сейчас возникла идея: а нельзя ли использовать эту врожденную невосприимчивость в лечении других людей? Первый такой эксперимент провели еще около десяти лет назад в Берлине на Берлинском пациенте. Кроме ВИЧ-инфекции, у него развился лейкоз, поэтому был повод сделать пересадку костного мозга от здорового человека. Для этого врачи выбрали донора, который был невосприимчив к ВИЧ-инфекции. Перед операцией Берлинского пациента облучили — убили его собственные клетки костного мозга, затем пересадили новые клетки, и оказалось, что ВИЧ-инфекция у него перестала прогрессировать. Этот эксперимент показал, что в принципе можно переносить генетическую устойчивость к ВИЧ-инфекции от одного человека к другому. Правда, повторить потом этот опыт не удалось — не так много людей, которые могут быть донорами костного мозга, их надо очень тщательно подбирать по множеству критериев. Но возникла другая идея, а что, если брать клетки больного ВИЧ-инфекцией, обрабатывать их таким образом, чтобы у них исчез рецептор CCR-5, и пересаживать их назад? Здесь не надо искать донора, и процедура проще. В этом направлении тоже идут активные исследования — многие считают, что с помощью генной терапии мы сможем научиться полностью излечивать ВИЧ-инфекцию.

Вред так называемых СПИД-диссидентов очевиден. У нас есть конкретные случаи: ВИЧ-инфицированная женщина не принимает препараты во время беременности, и ребенок рождается с вирусом. Виноваты в этом как раз СПИД-диссиденты, которые убедили ее, что ВИЧ нет, что это выдумка фармацевтических компаний, чтобы продать побольше лекарств. Поэтому и возникла идея запретить инакомыслие в области ВИЧ-инфекции. Я думаю, что наказание за неправильное мышление не поможет: будет формироваться секта, которую будут преследовать. Это все может иметь отрицательные последствия, поэтому я думаю, что основная борьба с ВИЧ-инфекцией — это все-таки просвещение, убеждение и образование.