Поселения для вич инфицированных

ВИЧ-инфекция и СПИД

ВИЧ-инфекция — это медленно прогрессирующее вирусное заболевание иммунной системы, приводящее к ослаблению иммунной защиты от опухолей и инфекций. Стадия ВИЧ-инфекции, при которой из-за снижения иммунитета у человека появляются вторичные инфекционные или опухолевые заболевания, называется синдромом приобретенного иммунодефицита (СПИД).

Первые сообщения о ВИЧ-инфекции и СПИДе появились в начале 80-х годов ХХ века. Сейчас эти названия известны даже ребенку. Такая всемирная информационная кампания стала следствием того, что болезнь распространяется в геометрической прогрессии, лекарство от нее до сих пор не найдено, и единственный способ сдержать ее распространение — научить людей избегать заражения смертельным вирусом.

К настоящему времени известно, что этот вирус родом из Западной Африки, определена его природа и структура, исследованы пути передачи и жизнеспособность вируса, однако пока все это так и не привело к созданию по-настоящему эффективного лекарства. Статистика распространения ВИЧ-инфекции ужасает — на данный момент в мире уже более 50 млн. человек инфицированы ВИЧ или больны СПИДом.

Симптомы этого заболевания были впервые зарегистрированы в 1978 г. у нескольких пациентов в США и Швеции (у мужчин-гомосексуалов), а также в Танзании и на Гаити (у гетеросексуалов обоего пола). А в 1983 г. Люк Монтанье из Института Пастера (Франция) открыл вирус иммунодефицита человека (ВИЧ), который является причиной ВИЧ-инфекции.

Отчего это бывает?

Существует несколько путей заражения ВИЧ-инфекцией:

• незащищенный (без презерватива) половой акт (70-80 процентов);
• совместное использование шприцев, игл и другого инъекционного инструментария (5-10процентов);
• переливание зараженной крови (5-10 процентов);
• передача вируса от ВИЧ-позитивной матери ребенку — во время беременности, родов и при кормлении грудью (5-10 процентов);
• использование нестерильного инструментария для татуировок и пирсинга;
• использование чужих бритвенных принадлежностей, зубных щеток с видимыми остатками крови (крайне редко).

ВИЧ передается через кровь, сперму, влагалищные выделения и материнское молоко, при этом не существует опасности заражения через другие биологические материалы (такие как слюна, пот, слезы, моча и фекалии). Происходит это потому, что для заражения необходима некая минимальная концентрация вируса. Так, необходимое для заражения количество вируса содержится в капле крови, которая умещается на конце швейной иглы, а объем слюны, в котором будет содержаться такое же количество вируса, составит 4 литра.

Иммунитет ослабевает постепенно. Человек, живущий с ВИЧ, может выглядеть и чувствовать себя хорошо на протяжении многих лет и даже не знать, что он инфицирован. Однако вирус разрушает все больше клеток иммунной системы. Когда количество клеток снижается ниже критического уровня, человек становится уязвим для болезней, в том числе тех, к которым человек с нормальным иммунитетом невосприимчив.

Диагноз СПИД обычно ставится спустя несколько лет после заражения ВИЧ, когда у человека развиваются одно или несколько серьезных заболеваний. Например, ранние признаки прогрессирования ВИЧ-инфекции, то есть усугубления иммунодефицита, включают:

• кандидоз (молочницу) полости рта и ЖКТ
• продолжительное повышение температуры тела
• ночную потливость
• понос
• похудание
• частые острые респираторные инфекции
• опоясывающий лишай (герпес) и др.

При обнаружении в крови антител к ВИЧ результат обследования расценивается как положительный. Однако, это еще не окончательный ответ, поскольку полученный результат обязательно перепроверяется еще одним подтверждающим тестом. Только после получения повторного положительного результата врач сообщает человеку о наличии у негоВИЧ-инфекции. При этом результат обследования сообщается врачом обратившемуся человеку лично, и информация эта является строго конфиденциальной. По результатам анализа можно проконсультироваться с врачом-иммунологом или венерологом, который при необходимости назначит лечение.

Лекарственные препараты, применяемые для лечения ВИЧ-инфекции не убивают вирус, а лишь блокируют его, нарушая процесс размножения ВИЧ и подавляя его активность. Снижение активности ВИЧ приводит к увеличению числа иммунных клеток. Одновременный прием трех или четырех лекарственных препаратов называют высокоэффективной антиретровирусной терапией, потому, что в результате такого лечения удается уменьшить содержание вируса в крови до неопределяемого уровня. Однако, это не значит, что человек полностью избавился от этого вируса, поскольку ВИЧ может находиться не только в крови, но и в лимфатических узлах, а также в других органах человека. Знание о своем положительном ВИЧ-статусе (т.е. о наличии вируса в крови) может помочь человеку вовремя получить медицинскую помощь, которая способна предотвратить серьезные и угрожающие жизни осложнения.

При наличии ВИЧ некоторые инфекции, например, сифилис, должны лечиться по-другому.Также, будучи носителем ВИЧ, очень важно следить за иммунным статусом и другими показателями, что позволяет вовремя назначить необходимое противовирусное лечение, и предотвратить развитие СПИДа. Следует помнить, что человек, инфицированный ВИЧ, может прожить долгую жизнь. А чтобы эта жизнь не стала для него проклятием, сейчас в любом городе существуют психологические центры помощи ВИЧ-инфицированным людям, телефоны доверия, анонимные клиники.

Многие люди боятся заразиться ВИЧ при обычном бытовом контакте. На самом деле эти страхи необоснованны, и обычный контакт с людьми, живущими с ВИЧ/СПИД, абсолютно безопасен. Однако существует ряд факторов, увеличивающих риск заражения при половом контакте:

Чтобы избежать заражения ВИЧ необходимо соблюдать правила личной безопасности в интимной сфере.

В Свердловской области эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции продолжает оставаться напряженной. На 31.01.2014 года в области зарегистрирован 66471 случай ВИЧ-инфекции, показатель распространенности составил 1507,38 на 100 тысяч населения, превысив среднероссийский уровень в 2,0 раза. За 2014 год зарегистрировано 573 случая ВИЧ-инфекции, показатель составил 12,99 на 100 тыс.населения. По абсолютному кумулятивному числу ВИЧ-инфицированных Свердловская область занимает 1 место, а по кумулятивному показателю распространенности 3 место среди регионов Российской Федерации.

Случаи ВИЧ-инфекции регистрируются на всей территории Свердловской области. Превышение среднеобластного показателя распространенности ВИЧ-инфекции наблюдается в 20 муниципальном образовании. Чрезвычайно высокий уровень пораженности населения ВИЧ-инфекцией (более 2%) отмечается в 9 муниципалитетах: Североуральский ГО – 2762,38, Кировградский ГО – 2723,33, Полевской ГО – 2595,57, ГО В-Пышма – 2392,35, ГО Первоуральск – 2363,69, ГО В-Тагил – 2300,0, ГО Сухой Лог – 2228,63, ГО Карпинск – 2089,17, Белоярский ГО – 2039,44.

За 2013 год на наличие антител к ВИЧ-инфекции было обследовано 85356 граждан РФ. Уровень выявления на 100 тыс.обследованных жителей Свердловской области составил 776,5.

В эпидемический процесс ВИЧ-инфекции вовлечены все социальные и возрастные группы населения. Наибольшая доля ВИЧ-инфицированных приходится на лиц молодого, трудоспособного возраста. Так, 470 (82,1%) ВИЧ-инфицированных, выявленных в 2014 году, это люди в возрасте 18-39 лет. Особую тревогу вызывает факт увеличения случаев ВИЧ-инфекции среди социально-адаптированных контингентов – рабочих (9,4%), служащих (2,56%).

Ведущим путем передачи ВИЧ-инфекции в Свердловской области по-прежнему остается внутривенное употребление наркотиков. Удельный вес данного пути передачи ВИЧ в структуре установленных факторов риска заражения в 2014 году составил 74,44% (в 2013 году – 47,03%), среди мужчин – 82,3%. Наряду с этим не теряет своей актуальности половой путь передачи ВИЧ-инфекции (22,78%).

С вовлечением в эпидпроцесс ВИЧ-инфекции женщин возможна реализация вертикального пути передачи вируса от ВИЧ-инфицированной матери ребенку. В 2014 году среди женщин зарегистрировано 212 случаев ВИЧ-инфекции 37,0% от всех зарегистрированных случаев), причем 80,6% из них (171 чел.) – женщины детородного возраста от 18 до 39 лет.

На 31.01.2014 года нуждалось в антиретровирусной терапии 17205 пациентов, в том числе 498 детей. Получают антиретровирусные препараты 16612 человека (96,5%), в том числе 492 ребенка.

В 2014 году выполнено исследований для определения иммунного статуса 5666 и для определения вирусной нагрузки 5920.

За период регистрации по состоянию на 31.01.2014 года по разным причинам умер 11661 ВИЧ-инфицированный, в том числе от СПИДа (включая туберкулез на стадии СПИДа) – 4353 человека (37,3%), от передозировки наркотиков – 1264 (10,8%), от туберкулеза – 834 (7,1%).

С целью ограничения распространения ВИЧ-инфекции на территории Свердловской области проводится комплекс организационных, лечебно-диагностических и профилактических мероприятий.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке

Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции — 968 698 человек. Но ВИЧ — это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.

The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.

Первая брага

Я родилась в Челябинске в семье авиаторов — все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым — удовлетворить базовые потребности.

Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату — в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.

А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки

В 20 лет я попробовала наркотики.

Первая любовь

Потребности в отношениях у меня никогда не было — еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.

2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки

Женская консультация

За некоторое время до этого меня выгнали из института — я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.

Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика — она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно — чувствовала себя грязной.

На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь — была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему — но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?

Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.

Неверность

В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода — потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.

ВИЧ я получила от партнера — но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор.

Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ — это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс — это не повод для знакомства. Тогда это было нормой — люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?

В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества — где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму — и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.

Беременность

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.

Трезвость

Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне — в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика — тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.

В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться — вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты — решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом — до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.

В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.

С того момента началась моя абсолютная свобода.

Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор

Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь — с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала — если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.

Ребенок для меня — это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая — сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский — сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре — просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе — у меня она вызывает, прежде всего, уважение.

Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону — ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы — дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел

Стигмы

К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем — но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.

В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.

Открытое лицо

Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой — вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.

В 2011 году я приехала в Екатеринбург и стала работать в центре СПИДа — на экспресс-тестированиях, на телефоне доверия, на женских консультациях. Позже признала свои проблемы с употреблением и перешла в сферу реабилитации. На тот момент открытых лиц не было ни в Челябинске, ни в Екатеринбурге. Сейчас их единицы. Я считаю, что открывать лицо нужно не просто так, а для чего-то большого — для помощи таким же, как и ты, чтобы поделиться с ними своим опытом.

Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает — со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.

Спектакль

Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь

Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.

Для меня ВИЧ — это награда. Через него я нашла себя — инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться — спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.

Через две минуты Анжела выходит на улицу. Она ведет своего мужа под руку, помогает спуститься с крыльца, пробует усадить на скамейку. Денис остается стоять. Он молчит и смотрит куда-то в сторону. Денису 32 года, у него ВИЧ в стадии СПИДа и еще полтора абзаца сопутствующих заболеваний: энцефалит, туберкулез, хронический гепатит. Если верить врачам, до конца лета Денис может не дожить. Правда, те же самые врачи утверждали, что он не должен был дожить и до начала лета. Поэтому Анжела медикам верит наполовину и уже почти полгода сражается за жизнь своего мужа и отца их детей — дочке два с половиной года, а сыну шесть месяцев.

Анжела и Денис

Диагноз ВИЧ-инфекция ему поставили еще в 1999 году. За все годы жизни с вирусом он принимал терапию эпизодически — во время отбывания тюремных сроков. Спонтанно начинал и так же спонтанно бросал, потому что и без таблеток чувствовал себя хорошо, а с ними — не очень.

ВИЧ-инфекция — медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. Размножаясь, ВИЧ поражает клетки иммунной системы, которые называются Т-лимфоциты CD4+.

Анализ иммунного статуса показывает, сколько этих клеток сейчас в организме. В норме у здорового человека их количество варьируется от 500 до 1200.

Если человек живет с ВИЧ и не принимает антиретровирусную терапию (либо она не работает), то количество клеток будет снижаться, ведь именно в них вирус и размножается. Когда их становится меньше 200, то высок риск присоединения СПИД-ассоциированных заболеваний, и если они появляются, то врачи ставят стадию СПИДа.

В мае 2018 года врачи нашли у Дениса потемнение в правом легком и отправили в специализированное лечебно-исправительное учреждение — ЛИУ 51 в Нижнем Тагиле. В этот момент, по словам жены, и начались серьезные проблемы со здоровьем.

Анжела и Денис

Дениса госпитализировали в туберкулезную больницу в Нижнем Тагиле с диагнозом интенсивный туберкулез правого легкого и ВИЧ 4 стадии. Анализы показали вирусную нагрузку — 26 тысяч копий, иммунный статус — всего 2 клетки. На фоне практически убитого иммунитета появилась куча заболеваний-оппортунистов.

Каждый день Анжелы сейчас похож на день сурка: с 8:00 до 8:30 прием таблеток, в этом же промежутке — покормить детей и мужа, с 10 до 11 вывести детей и мужа на прогулку, дальше готовка, обед и снова таблетки. Признается, что силы уже на исходе, да и времени на детей совсем не остается. Не успевает даже собрать документы, чтобы отдать старшую в садик.

Правозащитница надеется на аппарат уполномоченного по правам человека, что они смогут похлопотать и устроить Дениса в ПНИ, и на руководство ГУФСИН по Свердловской области, которые наконец закроют вакантные должности врачей-инфекционистов в колониях. Она считает, что, если бы Денису вовремя оказали должную помощь, его можно было бы спасти. Но врачей там катастрофически не хватает, а у тех, которые есть, — колоссальная нагрузка.

За пять месяцев этого года ГУФСИН Свердловской области актировал, то есть освободил по состоянию здоровья, 72 человека. Это почти столько же, сколько за весь прошлый год. Зачастую люди узнают о своем положительном ВИЧ-статусе только после того, как попали за решетку. У многих из них уже тяжелые стадии заболевания, осложненные туберкулезом или гепатитом, у кого-то нет ни медицинской карты, ни истории болезни — все документы с нуля создаются специалистами, работающими с ними в заключении.

В апреле 2019 года ФСИН представил последнюю статистику по количеству заключенных с ВИЧ. Из отчетности следует, что на 1 января 2019 года в учреждениях уголовно-исполнительной системы страны находились 61 417 ВИЧ-положительных. Это порядка 7 % от всех живущих с ВИЧ в России. По данным ведомства, среди мужчин-заключенных ВИЧ есть у каждого десятого, среди женщин — у каждой пятой.

Причин тому несколько: одна из них — недостаточное финансирование и несвоевременная поставка препаратов заключенным, в связи с чем ведомство с весны этого года начало самостоятельно закупать диагностические тест-системы и АРВТ-препараты для пациентов с ВИЧ.

Анжела и Денис

Среди причин, почему не все ВИЧ-положительные люди, оказавшиеся за решеткой, получают жизненно необходимое лечение, Чащилова называет проблемы с диагностикой. Например, тюремные медики не сделали анализ и не узнали, что у человека ВИЧ, или следователь на стадии производства не выяснил этого. К тому же зачастую не учитывают серонегативное окно: период с момента инфицирования ВИЧ до появления антител к вирусу, по которым можно понять, что человек болен, может продолжаться до трех месяцев. То есть анализ показывает отрицательный результат, хотя вирус уже есть в организме. Повторный анализ никто не делает.

Анжела

Несколько дней назад в больнице умер еще один недавно актированный парень с ВИЧ. Ему не успели помочь — состояние, как и у Дениса, было критическим. Правозащитница Марина Чукавина уверена, что Анжеле и другим родственникам таких освободившихся людей было бы намного легче ухаживать за родными, если бы ФСИН при актировке оформляла группу инвалидности. Ведь в любом случае все заключенные перед освобождением в связи с болезнью проходят серьезную медицинскую комиссию.

Впрочем, региональная ФСИН заявила, что у них такая практика есть, и многие выходят на свободу уже с группой инвалидности. Денису же группу не назначили только потому, что из ЛИУ его срочно госпитализировали в туббольницу. Комментируя историю Дениса, главврач Свердловского областного центра СПИД Анжелика Подымова отмечает, что человек должен начинать прием АРВТ с момента постановки диагноза и быть привержен лечению независимо, на свободе он или отбывает наказание. Что касается социальной помощи, то ее надо добиваться, корректируя действующее законодательство, причем как на федеральном, так и на региональном уровнях.

Пока чиновники разбираются с документами и регламентами, Денис наблюдается в кабинете инфекционных заболеваний своего города, получает лечение от туберкулеза, лекарства от ВИЧ (Тенофовир, Ламивудин и Долутегравир), проходит обследования и профилактику от заболеваний-оппортунистов.

Анжела тем временем ходит по кабинетам, собирает справки и оформляет инвалидность, чтобы финансово стало хоть немного легче. Правда, в этой беготне она едва не забыла про собственное здоровье — у Анжелы тоже ВИЧ. Полностью погрузившись в проблемы освободившегося мужа, она на какое-то время забыла про свою терапию. Пока общественники не напомнили ей про ответственность за себя и жизнь своих детей, которые благодаря АРВТ родились здоровыми.