Роман ледков вич вк

Все новости

НГС.НОВОСТИ пообщались с ВИЧ-инфицированными и узнали, с какими проблемами они сталкиваются

В этом году провериться на ВИЧ можно было в торговых центрах и на вокзале

В Красноярском крае сегодня живет почти 34 тысячи ВИЧ-положительных людей. По последним данным, только за 10 месяцев 2017 года в крае зарегистрировано 3005 случаев, из которых 2499 выявлены вновь. Умерли 5574 ВИЧ-инфицированных людей.

За последний год в Красноярске прошел целый ряд мероприятий, посвященных профилактике ВИЧ. Специалисты Центра СПИД регулярно проводили выездные мероприятия, в ходе которых люди могли проверить свой статус прямо на вокзале или в торговом центре. И каждый раз 1% пришедших оказывались положительными.

Роман Ледков, 42 года. Живет с ВИЧ с 1999 года

За последние годы специалисты заметили всплеск заболевания среди людей старше 30 лет. Причина — недостаточная осведомленность

Мы занимались профилактикой, читали лекции в школах, делали серьезные проекты, была поддержка от ООН, Познер даже приезжал поддерживал, делали различные мероприятия. В 2006 году начал терапию, тогда в регионы лекарства поставляла тоже ооновская организация. На тот момент уже была возможность принимать нормальные препараты, первые терапии были сложные по количеству побочек. Надо было или пить 3 литра воды, или принимать препараты каждые 3 часа, в том числе ночью, или те что с жирной, или натощак. На 5–7 таблеток от ВИЧ надо было столько же пить от побочных эффектов. В 2006 году они стали более щадящими, но сейчас терапия уже более передовая и тот препарат уже не рекомендован к употреблению.

Основная проблема — это нерегулярность поставок. Связано это в основном с бумажной волокитой, государственной системой закупки препаратов. Система сложная, неповоротливая, а если человек пропускает терапию, то схема становится неэффективной, вирус не уничтожается и надо вновь назначать новый препарат. Порой приходится менять схемы, которые могут кому-то не подойти.

Позже я уехал в Москву, здесь продолжил заниматься активисткой деятельностью. Сейчас я работаю в первой частной инфекционной клинике H-Clinic, где занимаюсь консультированием и психологической помощью, общаюсь с ВИЧ-положительными на форумах, помогаю людям принять свой статус. Можно сказать, я во многом состоялся как личность и профессионал именно благодаря статусу.

Моя деятельность необходима, поскольку дискриминация ВИЧ делает людей закрытыми. Грубо говоря, о своем статусе знает миллион людей в стране, но из-за стигматизации они боятся признать диагноз, употребляют наркотики, занимаются незащищенным сексом, эпидемия растет. Я отвечаю на вопросы и общаюсь с людьми.

ВИЧ — это не приговор, ведь ВИЧ-инфицированным можно все, особенно если человек принимает терапию. Если не принимает, то сексом нужно обязательно заниматься в презервативе, а женщинам детей грудью кормить нельзя. А в остальном противопоказаний нет: можно заниматься спортом, загорать, заводить семью. Никаких ограничений нет.

Елена (имя изменено по просьбе героини), 36 лет, живет с ВИЧ с 2002 года

О том, что я заражена ВИЧ, я узнала лежа в больнице, в психоневрологическом диспансере. Знаю, что приобрела его, когда вела разгульный образ жизни, но не знаю, от употребления наркотиков или половым путем. Винить кого-то в этом считаю неправильным, сама виновата — надо было вести более сознательный образ жизни и пользоваться контрацептивами. Тогда мне был 21 год.

Когда узнала, ревела месяца два, рядом не было человека, который мог бы мне сказать, что это не страшно, поэтому познавала все на своем опыте. Поняла, что деваться некуда, и сначала каждые полгода просто наблюдалась, тем более организм вел себя нормально, никаких изменений не было, впрочем, их нет и сейчас.

Диагноз полностью изменил мою жизнь — я стала более сознательной, не пью, не курю, не матерюсь, веду здоровый образ жизни, слежу за здоровьем, работаю. Терапию принимаю с 2010 года, и из всех противопоказаний мне нельзя только принимать препараты, которые стимулируют иммунитет. В остальном можно все.

Свой диагноз я не скрываю. Уже была замужем, развелась, но не из-за болезни, родила здорового ребенка. Муж тоже ВИЧ-отрицательный. Когда он узнал о моем статусе, отнесся к этому нормально, родители тоже меня поддержали, хотя я встречала ребят, которых и из дома выгоняют, и отдельную кружку и ложку выделяют. Мне же повезло — рядом остались все: и семья, и друзья.

Моей дочке сейчас 2 года и 3 месяца, конечно, пока она не знает о том, что у мамы ВИЧ, но я ей расскажу об этом в будущем, потому что моя задача — чтоб она не попала в ту же ситуацию, что и я. Надеюсь, она будет более сознательной.

Сейчас ВИЧ уже не смертельное заболевание, а просто хроническое, есть куда более страшные диагнозы. Например, диабет, когда каждый день необходимо колоть инсулин, или онкозаболевание, куда более страшные. Люди просто боятся ВИЧ, потому что ассоциируют его с болезнью гомосексуалов, наркоманов и секс-работниц. А уж в России о таком вдвойне стыдно думать.

О своем статусе я рассказала в салоне, где делаю маникюр и педикюр, к тому же выбираю те места, где точно знаю, что все обрабатывают тщательно. Врачам говорить об этом мы не обязаны — там все должно быть стерильно априори.

Препараты я получаю бесплатно, но у нас бывают такие моменты, когда нужных препаратов было мало. Не помню такого, чтоб их не было вообще.

Комментарий специалиста: Олеся Новикова, врач-инфекционист Центра СПИД

Зачастую ВИЧ начинается бессимптомно, поэтому людям с рискованным поведением стоит сдавать анализы, тем более у нас это абсолютно бесплатно. Дальше лучше состоять на учете под наблюдением, там лечащий доктор будет решать вопрос о терапии вместе с пациентом. Терапия может быть начата или сразу, или отложена по показаниям.

Если ВИЧ не лечить, он развивается в СПИД, а там уже развиваются все заболевания: и пневмония, и туберкулез, и целый букет опасных инфекционных заболеваний вплоть до грибков. Словом, все те заболевания, что в норме контролируются иммунитетом.

Александра Симутина
Фото: Центр СПИД Красноярск

Моя история

Моя история – это история веры в Бога, самореализации и темперамента. Я попал в протестантскую церковь, уверовал, и это помогло мне изменить свое отношение к людям. А моя натура холерика способствовала тому, что я с самого начала жил с открытым статусом. Все это, в конечном счете, помогло мне вырасти в активизме и в равном консультировании. Это было в Сибири, в г. Красноярск. В 2004 году я встал на учет в СПИД-центре, а в 2006 году стал принимать терапию в рамках первой программы Глобального Фонда. Попал на первые тренинги по снижению вреда и в последующем на протяжении многих лет был на передовой.

В 2011 году ситуация резко изменилась, все пошло на спад, сокращалось финансирование, организации закрывались, уходили ребята. Я переехал в Москву в состоянии выгорания. К тому моменту стало понятно, что целей, которые мы ставили, достичь не удается. Эпидемия не уменьшается, а, напротив, ежегодно становится только больше. С некачественной терапией оказалось очень много проблем, результат - треть сходов и отказов от терапии. И я сгорел.

ВИЧ и вера

Это был сентябрь 2003 года, г.Иркутск. Я решил покончить с жизнью. Ну как обычно поступают в таких случаях наркоманы - взял побольше порошка и пошел. Не хотел делать этого дома, потому что меня могла увидеть мать. На тот момент один из моих друзей уже уверовал в Бога и ходил в церковь. Тогда я решил сделать это где-то неподалеку от места их служения, рассчитывая на то, что он меня наверняка увидит. А в результате мы встретились, и он оправил меня в реабилитационный центр в г.Красноярск. С тех пор в Иркутск я никогда не возвращался.

Я попал в реабилитационный центр. В нем все было довольно просто, то есть это обычная групповая терапия, но основанная на Евангелии. И что-то во мне постепенно стало меняться. Ведь все, что я умел к 28 годам – это врать и воровать. Раньше, когда я что-то воровал или умело обманывал, это повышало мой авторитет среди пацанов. А тут я совру или стяну какую-нибудь мелочь, мне стыдно. Что такое со мной, не пойму? (смеется)

Меня поразили отношения, которые были в этой общине, – все как одна семья. Увидел, как относятся друг к другу супруги,- молятся вместе, держатся за руки, целуются. Я словно попал на другую планету и понял для себя, что есть другая жизнь. Первые три года я оставался в реабилитации и помогал таким же, как я. Потом поступил в университет на религиоведение, потому что хотел найти ответы на свои вопросы: почему верю я, почему верят другие, почему другие верят не так, как все?

С тех пор я постоянно состою в протестантской общине, она по форме представляет собой комьюнити (сообщество, группа людей, имеющих общие интересы – прим. ред.). Мне было непросто - нас вообще было не много таких ребят, которые занимались темой СПИДа. Внутри церкви нас не всегда понимали, не понимали, зачем мы этим занимаемся. А мы изначально были, можно сказать, заточены на социальную работу. Было несколько неудачных попыток построить личные отношения и семью, за что я также понес определенные взыскания в церкви.

Мой путь в вере довольно сложный. Я сменил много городов и церквей. Вообще я придерживаюсь позиции, что взаимоотношения церкви и общества должны находиться на равном уровне и представлять своеобразное партнерство. Не может один человек регламентировать жизнь многих людей. Потому что общество развилось, устройство его поменялось, и человек как социальная единица выделился из общества. Поэтому, я такой протестант в протестантизме.(улыбается)

Вот так я словно две жизни проживаю, одна из них это ВИЧ, вторая – церковь. И определенная часть моих пациентов, которые принимают терапию от ВИЧ, пролечили гепатит и обращаются за консультациями, это люди из общины, из тех же реабилитационных центров. Я периодически посещаю эти центры с мини-тренингами по профилактике и лечению ВИЧ, по дискордантным парам. Но могу сказать, что со временем эта тема уходит, количество людей и центров становится меньше. Сейчас основной контингент – это солевые наркоманы и алкоголики.

Про работу

Мой друг Андрей Злобин, который давно вынашивал идею создания частной клиники, открылся в прошлом году. Так я практически с самого начала оказался в H-Clinic.

H-Clinic – клиника, инициированная людьми, затронутыми ВИЧ и другими инфекционными заболеваниями. Мы - пациенты, которые создали свою клинику. За 20 лет мы обрели много знаний о ВИЧ, о работающих врачах, о фармакологии, о целевой группе. Никто лучше нас, пациентов, не знает всей специфики. Государственные сервисы работают механически – взяли анализы, выдали таблетки. Мы же вносим в это еще человеческий компонент. Но прошу не путать и не воспринимать нас как частный СПИД-центр. У нас широкий спектр услуг. Мы специализируемся в области инфекций, а их множество. Например, те же гепатиты, внутриутробные, герпетические, тот же самый ВПЧ (вирус папилломы человека – прим.ред.).

Моя основная миссия состоит в том, чтобы соединять людей. Есть врачи, центры, лаборатории с одной стороны, и есть пациенты с другой, и мне их надо соединить. Я как раз тот человек, который обладает необходимой информацией и доступом к группе.

Про сложности

Как только у меня появляется пациент, который не может оплатить свои услуги, у меня тупик. Я реально не знаю, что с ним делать. Чаще всего государство не может оказать какой-то помощи, это превращается в хождение по кабинетам. А ВИЧ на поздней стадии - это счет времени на дни, и в лучшем случае, на недели. Самая большая сложность – это провести человека по ОМС (обязательное медицинское страхование – прим.ред.) и найти врачей. Чаще всего такие случаи решаются благодаря инициативе врачей, которые по-дружески и вне своих основных обязанностей соглашаются помочь.

Есть ряд пациентов, которые в силу своих психологических барьеров и внутренних настроек, испытывают сложности в приеме терапии и вообще в лечении.

И третье - это дефицит врачей, которые могут вести заболевания, ассоциированные с ВИЧ. АРВ-терапия всегда оказывает какое-то влияние на течение болезней у человека. Когда он приходит к обычному врачу, например к терапевту, кардиологу или к гинекологу, то чаще всего не говорит о своем статусе. Но даже если и говорит, то это мало меняет ситуацию. Тот же самый кардиолог, запускает его по стандартному кругу анализов, обследований просто по незнанию. В результате это множество лишних действий, потраченного времени и средств. А иногда неверно поставленные диагнозы и, как следствие, некорректное лечение.

Для тех, кто только что узнал о своем статусе

В конференции принимают участие представители государственных, общественных, международных и церковных организаций из 20 регионов России. Участники обсуждают итоги проекта и перспективы развития сотрудничества государственных и церковных организаций в области борьбы с распространением ВИЧ/СПИДа, реабилитации потребителей наркотиков, противодействия наркомании.

Приветственное слово произнес Митрополит Волоколамский Иларион

На открытии конференции выступил председатель Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению епископ Смоленский и Вяземский Пантелеимон, представители руководства государственных ведомств, а также российских и международных общественных организаций.

Руководитель Управления Государственного антинаркотического комитета по Центральному федеральному округу Геннадий Викторович Удовиченко

Руководитель офиса Программы развития ООН в России Елена Арманд

Директор Отдела здравоохранения Агентства США по международному развитию Уильям Слейтер с переводчиком

Роман Ледков, представитель объединения людей, живущих с ВИЧ: "Не могу привыкнуть к тому, что я на этой конференции сижу в президиуме, об этом предстваители пациентских ассоциаций раньше могли только мечтать. Мечтаю о том, чтобы количество больных СПИДом перестало расти. Разумеется, это эгоистическое желание! Я сам получаю терапию и хочу, чтобы число претендентов на бесплатные лекартсва было как можно меньше".

Сестры милосердия из московского сестричества при храме святых бессребреников Космы и Дамиана

К сожалению, число заболевших СПИДом в России не уменьшается, а растет. Прирост составляет от 5 до 15% каждый год. Развитие эпидемии специалисты связывают с ростом наркомании, кризисом семьи и нравственности. За 9 месяцев 2011 года диагноз ВИЧ/СПИД впервые был поставлен 45 тысячам человек. Но, на самом деле, число заболевших ВИЧ/СПИДом еще больше. Разница в цифрах обусловлена тем, что эпидемия прирастает за счет потребителей инъекционных наркотиков, которые не торопятся обращаться за медицинской помощью и попадают в поле зрения медиков гораздо позже. На сегодняшний день больных СПИДом в нашей стране только по официальным данным - больше 660 тысяч, это четыре ВИЧ-инфицированных на каждую тысячу населения страны. В Москве около 40 тысяч человек состоят на учете в СПИД-центре.

После пленарного заседания началась работа по секциям.

Татьяна Воробьева рассказывает о профилактических программах "Ладья" и Живая вода"

Как это происходит на практике, продемонстрировала Елена Рыдалевская. Она провела в рамках конференции небольшое практическое занятие на тему "счастье".

Участникам конференции программа пришлась по душе

Профилактика - это, конечно, очень важно. Но как же быть с теми, кто уже заболел?

О работе сестер милосердия Свято-Димитриевского сестричества рассказала участникам конференции Ольга Егорова

Поддержать тех, кто получает лечение, облегчить страдания умирающих, помочь родственникам больных - эту задачу выполняют сестры Свято-Димитриевского сестричества. Они не только сами ухаживают за больными, но и учат этому других, проводя обучающие семинары для медиков и добровольцев и участвуя в разработке стандартов по обучению медицинских сестер уходу за больными ВИЧ/СПИДом и паллиативной помощи. Кроме того, сестричество разрабатывает и издает специальную учебную литературу.

Маргарита Лаврова, врач-эпидемиолог Московского городского Центра профилактики и борьбы со СПИДом: "Почему-то чем ближе к кровати реального больного, тем меньше становится желающих ему помочь". Маргарита Владимировна рассказала о работе сестер милосердия и добровольцев Свято-Димитриевского сестричества во 2-й инфекционной больнице.

Зеленая форма - отличительный знак сестер милосердия из сестричества при храме Всех Святых, в земле Российской просиявших. На конференцию они приехали из Ростова-на-Дону.

Во время чайного перерыва московские сестры милосердия общаются с ростовскими коллегами - в делах помощи больным СПИДом они сотрудничают уже давно.

Главные герои серии телевизионных программ – обычные люди, журналисты, студенты, которые не боятся задавать вопросы. Им важно всё знать о ВИЧ-инфекции. Экспертами программы являются ученые, медики, психологи и люди, которые живут с ВИЧ-инфекцией.

Жизнь людей, живущих с ВИЧ: с какими проблемами сталкиваются, почему боятся открыть свой ВИЧ-статус родным и близким, какие права и обязанности существуют, как поддержать родного и близкого человека, если у него ВИЧ?

Ледков Роман – более 14 лет живет с ВИЧ, сотрудник частной клиники по лечению ВИЧ-инфекции г. Москва

Исаев Юра– 18 лет, живет с ВИЧ с рождения, открыто говорит о своем ВИЧ-статусе

Протоирей Сергий Вогулкин – Настоятель храма во имя святого Николая Угодника Нижне-Тагильской Епархии, доктор медицинских наук, профессор

Способы профилактики ВИЧ-инфекции среди различных групп населения: как не допустить заражения, какие программы профилактики реализуются в Свердловской области, кто в группе риска по заражению и распространению ВИЧ-инфекции, почему профилактика – личное дело каждого?

Иванова Екатерина Витальевна – координатор программ по ВИЧ и СПИДу и сфере труда в Российской Федерации, Группы технической поддержки по вопросам достойного труда и Бюро МОТ для стран Восточной Европы и Центральной Азии

Прохорова Ольга Геннадьевна – заведующая отделом профилактики ВИЧ-инфекции Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД, кандидат медицинских наук

Коморникова Наталья Геннадьевна – специалист отдела воспитательной работы и оздоровительной кампании Министерства общего и профессионального образования Свердловской области

Вопросы государственной поддержки, лечения ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваний на фоне ВИЧ-инфекции: кому из пациентов оно показано, как и кто назначает необходимость своевременного (раннего) начала наблюдения и лечения, эффективность лечения, необходимость химиопрофилактики туберкулеза, значимость поддержки пациента его семейным окружением?

Федотова Галина Анатольевна – заместитель главного врача по медицинской части Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД

Лесневский Александр Георгиевич – психолог Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД

Родимкина Полина – консультант по вопросам ВИЧ-инфекции, говорит открыто, что живет с ВИЧ

_________________________________

Группы высокого риска по заражению ВИЧ-инфекцией – потребители наркотиков: как не допустить заражения, что делать если заражение произошло, как избавиться от наркологической зависимости, какие программы медицинской помощи и реабилитации существуют в Свердловской области?

Забродин Олег Валентинович – главный нарколог Министерства здравоохранения Свердловской области. Член Общественного Совета при Управлении ФСКН России по Свердловской области. Ведет научные исследования по проблемам психического здоровья, зависимостей и раннего алкоголизма

Романченко Елена Сергеевна – врач – инфекционист Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД

Жаворонков Иван – равный консультант Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД

Рождение детей от ВИЧ-инфицированных мам: что необходимо сделать для того, чтобы ребенок родился здоровый, как поддержать семьи, имеющие ВИЧ-инфицированных детей, меры профилактики в дискордантных парах (когда инфицирован один партнер), сохранение здоровья и качества жизни в семьях, затронутых ВИЧ-инфекцией?

Гордон Евгения Олеговна – врач – педиатр, инфекционист Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД, специалист по работе с дискордантными парами

Годлевская Мария – ВИЧ-положительная девушка, живет с ВИЧ более 15 лет, родила здорового ребенка. Открыто рассказывает о своем жизненном опыте (г. Санкт Петербург)

Эффективность раннего выявления ВИЧ-инфекции с целью сохранения здоровья и жизни: где и как можно пройти тестирование на ВИЧ-инфекцию, кому следует пройти обследование, какими методами определяется вирус в организме человека? Журналист Илья Тарасов исследовал различные виды и места обследования на ВИЧ.

Ладная Наталья Николаевна – старший научный сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, кандидат биологических наук

Виктория Немцова – студентка Уральского медицинского университета, волонтер по профилактике и экспресс тестированию на ВИЧ-инфекцию

Особенности распространения ВИЧ-инфекции в современном мире, отличия ситуации в России от других стран, роль государства, общества и каждого человека в борьбе с ВИЧ-инфекцией.

Перминова Светлана Анатольевна – начальник отдела Управления Роспотребнадзора по Свердловской области

Подымова Анжелика Сергеевна – главный врач Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД, главный внештатный специалист по ВИЧ/СПИД Министерства здравоохранения Свердловской области, главный внештатный специалист Минздрава России по ВИЧ/СПИДу в УрФО, кандидат медицинских наук

Гоголева Ксения Юрьевна – специалист по связям с общественностью Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД

Особенности вируса, путей его передачи, механизма действия на организм, а также перспективы создания вакцины и опасность СПИД-диссидентства.

Федотова Татьяна Трофимовна – врач вирусолог, эпидемиолог Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД, кандидат медицинских наук

ВСЕМИРНЫЙ ЗАГОВОР О СМЕРТЕЛЬНОЙ БОЛЕЗНИ

Так уж устроена человеческая психика, что нам сложно поверить в рок, который в одно мгновение может перевернуть жизнь с ног на голову. Когда кто-то говорит про ВИЧ, мы горестно вздыхаем, сочувствуем и надеемся, что это может случиться с кем угодно, но только не с нами. Признать свою незащищенность перед невидимой болезнью сложно. Гораздо легче придумать сказку и спрятаться за ней как за каменной стеной.

Такую историю создали и СПИД-диссиденты. Так называют людей, которые отрицают сам факт наличия опасной болезни, несмотря на то, что врачи уже поставили им диагноз.

Теория о золотом миллиарде - миф, который ходит по планете уже не одно десятилетие. Его приверженцы верят, что на Земле в конечном итоге должен остаться только один миллиард жителей, потому что именно на столько хватит природных ресурсов. По сути, это байка для тех, кто любит истории о заговорах. И в отличие от ВИЧ она безобидна. Она не может случайно заразить близкого человека опасной болезнью. Не может убить ребенка в утробе матери. Не может лишить человека жизни.

- В первые месяцы очень велик соблазн поверить, что у тебя нет болезни, - продолжает Екатерина, которая живет с ВИЧ уже много лет. - Сложно признать, что еще вчера ты была здорова, а сейчас серьезно больна! Я сама раз за разом ходила по лабораториям и сдавала анализы, надеясь, что врачи просто ошиблись. Но отовсюду пришел положительный результат. Это помогло мне не удариться в ВИЧ-диссидентство.

Юлия Верещагина живет с ВИЧ уже семь лет. За это время она успела побывать в рядах диссидентов и изменить свои взгляды.

Призрачную надежду Юлия, как и многие диссиденты, нашла в интернете и легко убедила себя в том, что никакого вируса у нее нет.

- Я придумала, что во всем виноваты гнойный аппендицит, смена климата, дрянной образ жизни, стресс от переезда и маминой болезни. Убедила родителей, что я не заразна, и о своем диагнозе благополучно забыла. Тем более у меня была врач-инфекционист, которая общалась со мной, как со шлюхой-наркоманкой, и отбила всякое желание появляться в больнице.

Но болезнь не спала. Первое ухудшение самочувствия девушка ощутила через два года: появились слабость, спутанность сознания, проблемы с координацией. Все это Юлия сваливала на усталость и проблемы с позвоночником.

- В октябре 2013 года смеха ради сдала анализ на ВИЧ в анонимном кабинете. Была уверена, что минус покажет, но нет, плюсануло. Пересдала еще раз,и тогда получила окончательно подтверждение. Все мечты рухнули.

Так Юлия попала в группу взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. И для нее это стало началом новой жизни.

- Я готовилась ко всему, чему угодно. Но я увидела людей, которые живут с ВИЧ по пятнадцать лет и не собираются умирать. Увидела счастливых мамочек со здоровыми детками, рожденными на АРВТ (антиретровирусная терапия. - Ред). Увидела тех, кто на терапии по шесть лет и с кем все в порядке. Мой страх ушел. Я поняла, что с ВИЧ можно жить и АРВТ-терапия меня не убьет.

На практике развеялся и еще один миф диссидентов. Мол, терапию прописывают всем без разбора.

- В группе я познакомилась с будущим мужем. На тот момент он тринадцать лет жил с ВИЧ и был на АРВТ всего год! Двенадцать лет ему никто не назначал терапию, потому что иммунитет был в пределах нормы. Его пример воодушевлял!

Юлия стала наблюдаться у врачей, и это помогло ей вовремя начать терапию и спасти свою жизнь.

- В январе 2014 года меня стало укачивать при ходьбе, часто кружилась голова, усилились проблемы с моторикой. На МРТ нашли очаг, характерный для рассеянного склероза. В мае проснулся туберкулез, который спал во мне с четырех лет. По иммунитету были хорошие показатели, но муж настоял начать терапию.

Правильную схему удалось подобрать не сразу. Сначала действительно были побочные эффекты, но когда схему скорректировали, все прошло.

- После АРВТ стало намного легче. Оказалось, что ВИЧ давил на центральную нервную систему. Я поняла, что ужас - это остаться инвалидом в кресле от последствий склероза. А когда узнала, что никакого склероза нет, что это ВИЧ, я была даже рада. Рада ВИЧ. Оказывается, и так бывает, - улыбается Юлия.

- Я представился членом группы, в которой девять тысяч пользователей, и провел 25 интервью с диссидентами различной степени убежденности. В основном у них одни и те же доводы. Люди рассказывают, как живут с ВИЧ уже пять - семь лет и отлично себя чувствуют! При этом их мужья или жены остаются незараженными, - рассказывает Петр Мейлахс, автор исследования, старший научный сотрудник Международной лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья Высшей школы экономики.

В этой группе мало кто рассказывает, что происходит с их товарищами на восьмой, девятый или десятый год жизни с ВИЧ. Потому что именно тогда каменная стена, за которую они прятались, начинает рушиться как карточный домик.

Благодаря исследованию удалось составить приблизительный портрет ВИЧ-диссидента: чаще всего это люди с высшим образованием, около тридцати лет. Самая большая группа отрицателей базируется в Екатеринбурге. Почему там? Там больше всего заболевших.

- Я всегда говорю таким людям (ВИЧ-диссидентам. - Ред.), что у них есть десять лет, чтобы изменить свои взгляды, - говорит главный врач Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями в Петербурге Денис Гусев. - Потому что без лечения они проживут примерно столько. А с лечением - всю жизнь.

824 тысячи лабораторно подтвержденных случаев ВИЧ-инфекции в России на 1 января 2016 года по данным официальной статистики.