Романы для девушек с вич
Игорь, 36 лет
Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ. Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.
Денис, 28 лет
Кира, 26 лет
Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!
Олег, 30 лет
Все началось в 2001 году, когда мне был поставлен диагноз ВИЧ-инфекция. Хотя на тот момент тяжело было сказать, что что-то началось… наоборот, казалось, что закончилось всё. Жизнь, которую я любил больше всего на свете… Страх иметь близкого человека и много чего еще взвалил я на себя в тот год. Но даже хорошенько побояться и пожить в саможалости мне не удалось. И первые встречи “равный-равному” начали проходить тогда, хотя мы не думали о том, что мы помогаем друг другу принять свое положение и попытаться что-то изменить.
За прошедшие 9 лет все изменилось настолько, что в пору писать приключенческий роман. Но факт остается фактом – сегодня я и мои друзья занимаемся сервисом для ЛЖВ на профессиональном уровне, создана организация людей, живущих с ВИЧ, основной целью которой является создание и реализация программ, направленных на улучшение качества жизни людей с положительным ВИЧ статусом, т.е. на улучшение моей жизни, моих друзей, тех, кого я и не узнал бы никогда, если бы не узнал о своем положительном результате анализов.
Я не пишу о том, что я рад, что у меня ВИЧ, это было бы неправдой. Но я пишу о том, что человек столкнувшийся с этой проблемой, может изменить не только ход своей болезни, но и своей жизни. Любовь, на которую мой статус уже давно не влияет. Много кому хочу сказать спасибо за то, что поддержали и поддерживают день за днем.
Вова, 28 лет
Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…
Анна, 25 лет
Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно –ЖИТЬ.
Света, 30 лет
Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.
Лена, 22 года
ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет.. ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.
Оля, 27 лет
Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.
Вика, 26 лет
Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.
Вы можете узнать больше о жизни людей живущих с ВИЧ на домашней странице Эстонской Сети людей, живущих с ВИЧ.
Добавить свою историю
Обязательные для заполнения поля нерешенных!
Антон Красовский, 43 года, журналист
Телеведущий признался в 2017 году, что у него положительный ВИЧ-статус. Об этом он рассказал в интервью Zag.
Джерри Герман, 87 лет, композитор
Герман — пример того, что экспериментальные препараты и новые методы лечения ВИЧ на самом деле работают. Композитор принимает лекарства, с помощью которых ему удается по сей день наслаждаться жизнью.
Энди Белл, 54 года, музыкант
Вокалист синтипоп-дуэта Erasure и открытый гей узнал о своем заболевании в 1990 году. Тогда врачи назначили звезде лечение от пневмонии.
Сейчас Белл регулярно проходит курс комбинаторной терапии, позволяющей ему вести жизнь обычного человека.
Павел Лобков, 51 год, журналист
Бывший телеведущий НТВ и автор ряда телепередач — один из редчайших смельчаков среди Россиян, кто признался в страшном заболевании.
Ларри Крамер, 83 года, драматург
Лауреат Пулитцеровской премии, борец за права ЛГБТ и ВИЧ-инфицированных, один из самых эпатажных писателей США с 1991 года ведет активистскую деятельность.
Грег Луганис, 58 лет, спортсмен
Сейчас Луганис преподает в школе актерского мастерства, снимается в фильмах, играет в театре. Вирус в его крови снизился до неопределимого. Спустя несколько лет Луганис заключил брак со своим мужем Джонни Шайо.
Чарли Шин, 53 года, актер
Голливудская звезда в 2015 году переполошила весь мир своим признанием о том, что у него вирус иммунодефицита человека. По его словам, ему поставили диагноз за четыре года до этого.
Актер пообещал поклонникам, что на фоне болезни он, разумеется, начнет придерживаться ЗОЖ, бросит курить и чуть ли не в монастырь уйдет. Однако папарацци на днях застали его выходящим из аэропорта уже с сигаретой в зубах.
Крис Смит, 67 лет, политик
Экс-министр культуры Великобритании Крис Смит — первый политик, который не побоялся рассказать о своей гомосексуальной ориентации. А в начале 2005 года Смит привел общественность в шок, заявив, что он живет с ВИЧ с 1987 года.
В рамках международного проекта по борьбе со СПИДом Крис побывал в РФ. На семинарах он рассказывал о жизни людей с положительным ВИЧ-статусом и их проблемах.
Андреас Лундстедт, 46 лет, музыкант
Основатель шведской группы Alcazar в декабре 2007 года признался, что слухи о его положительном ВИЧ-статусе являются правдой. Практически сразу певец приступил к прохождению поддерживающей терапии.
Сейчас Андреас говорит, что его жизнь наладилась: он прекрасно себя чувствует, а на его творчестве вирус никак не отражается.
Правда, несмотря на это на прошлой неделе появилась информация, что Alcazar прекращает свое существование после 20 лет деятельности. 16 ноября состоялся их прощальный концерт. Связано ли это со здоровьем фронтмена — неизвестно.
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев заражения страна занимает третье место в мире – впереди только ЮАР и Нигерия. Ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых больных. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев: ВИЧ здесь выявили у более чем 20 тысяч жителей. Самая тяжелая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане. Радио Свобода публикует рассказы ВИЧ-инфицированных россиян.
Александра Кирсанова живет в Оренбурге. Она согласилась рассказать свою историю, потому что, по её словам, "пора развеять миф о том, что ВИЧ – удел наркоманов и девушек легкого поведения".
– О своем диагнозе я узнала, когда оказалась в положении, в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.
У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности я начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает – маленький еще. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски. В тот момент, когда я заразилась, огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался "минусом", но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.
Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда все подтвердилось, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре "Космос". Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то все само собой вошло в свое русло. Сейчас я общественной деятельностью особо не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для "позитивных" людей во "ВКонтакте", но и на нее времени не хватает.
Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.
Здесь ведь не от сферы занятости зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: "Уберите эту инфицированную!" Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул.
В Орске Оренбургской области положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учет, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто отмахиваются от проблемы или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.
Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился. Но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.
– Женские истории показательны. Доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, – говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. – Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы "Любовь и верность – твоя надежная защита от ВИЧ", то есть имели одного постоянного партнера, от которого инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает. Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где с ВИЧ живут 3,3 процента мужчин самого цветущего возраста, от 30 до 44 лет, шанс встретить партнера – носителя вируса высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35 процентов всех людей с ВИЧ. Такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех больных. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, – заключает Анна Федоряк.
Елена
Елена из Буинска в Татарстане – не назвала свою фамилию, но подробно рассказала о том, как ВИЧ стал частью ее жизни:
– Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась, мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем – он на два года старше, не был женат, без детей – идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он со своими вещами перебрался ко мне.
Так мы и жили – и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев он признался, что он – бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернется к наркоте, то может уходить.
Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учет и сдала все анализы.
На новый 2018 год я поехала к дочке, которая все это время жила у моей мамы, все было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на прием к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не поняла, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу – "ВИЧ-положительный". Я спросила врача: как? Откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.
Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему партнеру про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждет меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.
Приехав, я снова разревелась. Я сказала, что уже полутруп, а не человек: ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нем, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в "Яндексе" "как умирают от СПИДа" – истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.
Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.
После этого заболел мой партнер. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулез, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы. Бросить его не могла.
Тогда я еще не приняла свой диагноз, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я – подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего партнера – уже стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли он о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.
В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу – нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слез у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нем. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе – это давало силы.
Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, все-таки терапия – это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учет, принимает терапию. Как найдет новую работу и квартиру – снова съедемся.
После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учет в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всем сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся – не помогают, еще и оказывают давление. Мне в глаза говорили, что я умру и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.
Николай
Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что "нашел себя", помогая другим. Но так было не всегда.
– Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлен, учитывая образ жизни, который я вел в 90-е годы. Это был бурный период, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищенных контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако человек всегда думает, что его это не коснется. Я до последнего надеялся, что произошла ошибка.
Первый год для меня был ужасен – сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда еще не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись ее. Меня это злило, расстраивало. Полностью принять диагноз мне удалось, наверное, года через четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить: не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет – было всего 70 клеток, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.
Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потом потихоньку я начал рассказывать обо всем своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока я не вижу для себя никаких особых ограничений.
Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался на временной работе: на стройках, в сфере ремонта, отделки, в охране работал, пробовал на завод устроиться. Но это все не мое. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства "Антинаркотические программы", где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вел эту группу, начал по всей стране знакомиться с другими людьми, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.
После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский вуз, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.
Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург – через него проходит наркотрафик. И нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит – городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68 процентов – это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40 процентов из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.
Пермь – один из немногих городов, где не было перебоев с препаратами. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД – надо отдать ему должное – удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством еще надо работать.
В целом я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам удалось добиться запрета на отметки на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.
У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны: выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ. Сейчас эти каналы у нас перекрыты.
Если примут идею минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.
Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы этот рост новых заражений полностью остановился, если в школах слово "презерватив" вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живет с ВИЧ.
Читайте также: