Санатории для вич инфицированных детей

У представителей спортивной базы были свои аргументы: фонд не сообщил об особом диагнозе детей, а когда возникли проблемы, попросили приехать и поговорить с персоналом, но Ольга Кузьмичева отказалась. Впрочем, уведомлять о ВИЧ-статусе ребят по закону никто не обязан. Как напоминает нижегородский Роспотребнадзор, ВИЧ может передаваться тремя способами: при незащищенном сексе, через кровь (при употреблении наркотиков внутривенно, при повторном использовании одноразовых шприцев), от матери ребенку во время беременности, родов, кормлении грудью (при отсутствии у матери лечения), и странно предполагать, что эти три сценария могли разыграться в группе с детьми от 2 до 12 лет.

По словам Ольги Кузьмичевой, на встречу с протестующим персоналом не было ни времени (нужно было искать новую базу отдыха для детей), ни желания.

Поразились ситуации и правозащитники, оценив ее как элементарную безграмотность.

Делают из комара слона

Этот случай напоминает другую ситуацию — когда жители многоэтажки возмутились соседству с онкобольными. В обоих случаях невежество породило так называемую социальную стигматизацию — навешивание ярлыков. По данным Росстата, каждый шестой россиянин вне зависимости от возраста уверен, что ВИЧ можно заразиться от укуса комара.

По мнению Владимира Маяновского, в целом сейчас ситуация с информированием о ВИЧ-инфекции гораздо лучше, чем в 1999-м или 2000-м, но уровень дискриминации все равно высок.

Год на принятие диагноза

С организацией отдыха через Мосгортур вопросов, по словам Ольги Кирьяновой, не возникает, с частными базами работа куда сложнее. Приходится говорить, кто едет, присылать дополнительную информацию по ВИЧ, давать ссылки на методические рекомендации Минздрава и просто разъяснять: что будет и как. Большинство руководителей замыкает информацию о группе на себе, не оповещая остальных сотрудников.

«Потому что мы едем со своим сотрудником, с нашим вожатым, который дает детям лекарства. Нам даже не требуется ставить медицинского работника в известность, — говорит Ольга Кирьянова.

Уточняем: не ставить в известность — это шаг больше в сторону равноправия или защиты от нападок со стороны?

Просвещение, еще раз просвещение

Медицинский работник производит экспресс-анализ крови в центре профилактики и лечения ВИЧ-инфекции

При наличии у ребенка серьезного заболевания родители часто сомневаются, стоит ли оформлять инвалидность. Мамы и папы боятся, что у него возникнут трудности с получением образования, а они сами зря потратят время и нервы на сбор документов. На самом деле наличие соответствующей справки дает семье ряд преимуществ – возможность получения пенсионных выплат, натуральных и денежных льгот. Какие меры поддержки для детей-инвалидов есть в Московской области, читайте в материале портала mosreg.ru.

Ежегодная выплата школьнику

Источник: РИАМО

Если ребенок-инвалид обучается в подмосковных учреждениях начального общего, основного общего и среднего общего образования, его семья может оформить ежегодную выплату на питание и одежду для ученика. Ее размер составляет 13 тысяч рублей.

Право на получение выплаты имеет один из родителей или законных представителей ребенка, постоянно проживающий в Подмосковье. При этом среднедушевой доход семьи не должен превышать 1,5 региональных прожиточных минимума.

Заявление на выплату в текущем году принимают в МФЦ, соцзащите или через портал госуслуг с первого рабочего дня января по последний рабочий день ноября текущего года включительно.

Ежемесячное пособие

В Подмосковье предусмотрено ежемесячное пособие ВИЧ-инфицированным и детям-инвалидам. Его можно оформить в двух случаях.

Во-первых, если ребенок воспитывается в неполной семье. Выплата полагается одинокой матери такого ребенка, а также если несовершеннолетний потерял одного или обоих родителей, или родителей лишили родительских прав.

Во-вторых, если ребенок растет в малообеспеченной семье, где среднедушевой доход не превышает величину прожиточного минимума (за исключением детей-инвалидов и детей с ВИЧ, имеющих одного родителя либо лицо, его заменяющее).

Размер пособия составляет 7,9 тысячи рублей.

Компенсация за ОСАГО

Семьи, получившие автомобиль в соответствии с медицинскими показаниями для транспортировки ребенка-инвалида, могут оформить стопроцентную компенсацию стоимости ОСАГО. Выплата предоставляется раз в год.

Компенсация стоимости путевки в санаторий или детский лагерь

Источник: Пресс-служба Губернатора Московской области, Александр Щемляев

Отправляя ребенка-инвалида на отдых или лечение, раз в год родители вправе рассчитывать на компенсацию от региональных властей.

Стопроцентный возврат стоимости путевки положен семьям со среднедушевым доходом, не превышающим величины прожиточного минимума в Подмосковье. Второе условие – пребывание ребенка в лагере или санатории не должно превышать 24 дней. И наконец, возврат фактически уплаченной стоимости путевки возможен в пределах соответствующего норматива, установленного правительством Московской области.

Возможна и частичная компенсация расходов на путевку – до 90% ее стоимости, установленной областным правительством, и в зависимости от среднедушевого дохода семьи.

Обеспечение техническими средствами реабилитации

Родители детей-инвалидов имеют право обратиться в соцзащиту или МФЦ для получения сертификата на технические средства реабилитации.

Так, например, раз в четыре года можно получить глюкометр с речевым выходом, доску для пересаживания, сиденье для ванны. Раз в пять лет - многофункциональную медицинскую кровать, подъемник для ванны с электроприводом.

Заявления принимают с первого рабочего дня января по последний рабочий день августа текущего года включительно.

Преференции для родителей детей-инвалидов

Источник: Министерство потребительского рынка и услуг Московской области

По федеральному законодательству, один из родителей ребенка-инвалида до 18 лет или инвалида с детства, воспитавший его до восьми лет, имеет право на назначение досрочной пенсии. При наличии страхового стажа в 15 лет для женщин и 20 лет для мужчин и величины индивидуального пенсионного коэффициента в размере не менее 30 мать может выйти на досрочную пенсию в 50 лет, отец – в 55 лет. При наличии у инвалида с детства обоих родителей право на досрочную пенсию имеет только один из них. Например, ее могут назначить отцу ребенка-инвалида и инвалида с детства, если мать уже вышла на пенсию по другому основанию.

Один из родителей имеет право на компенсацию в размере 1200 рублей, если из-за инвалидности ребенка не может выйти на работу и вынужден осуществлять за ним постоянный уход.

Родителям, воспитывающим детей-инвалидов до 18 лет, положены четыре дополнительных выходных дня в месяц. Их можно использовать одному родителю, а можно распределить между мамой и папой. Неиспользованные выходные с прошлого месяца не переносятся, денежная компенсация за неиспользованные дни законом не предусмотрена.

Часто семьи, в которых появляется ребенок с тяжелым заболеванием, распадаются. Родитель, на иждивении которого остается несовершеннолетний, вправе требовать от бывшего супруга участия в несении расходов, связанных с болезнью и реабилитацией ребенка, если они не покрываются алиментами. Суд может обязать ответчика принять участие как в фактически понесенных дополнительных расходах, так и в тех, которые необходимо произвести в будущем. От истца судья потребует оснований. Им может быть медицинский документ, подтверждающий потребность в дополнительных расходах.

МОСКВА, 5 фев — РИА Новости, Сергей Стефанов. Ученые всего мира рассчитывают к 2030 году победить эпидемию СПИДа. С вирусом иммунодефицита до сих пор живут те, кто состоит на учете еще с 1990-х годов, смертность и заболеваемость ВИЧ-инфекцией снизились. Медицина сегодня способна понижать содержание ВИЧ в крови до такого уровня, что человек уже не заразен. В России в 98% случаев ВИЧ-инфицированная мама, исполняющая все рекомендации врачей, рожает здорового ребенка.

Об этом говорилось на прошедшем недавно в Москве круглом столе, посвященном участию Русской православной церкви в профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом. О том, как помогают пациентам с неизлечимой болезнью в службе паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным, одном из проектов православной службы помощи "Милосердие", — в материале РИА Новости.

"Бухта спасения"

"Я узнала о своем диагнозе, ВИЧ, в 2006 году, — вспоминает Анастасия. — Прекрасно понимала, откуда это и почему. Девять лет прятала голову в песок — отказывалась от терапии — и сейчас могу сказать, что это было большой ошибкой. Если начать вовремя принимать лекарства, качество и продолжительность жизни будут совсем иными".

Сейчас Насте 39. До своего заболевания она работала женским парикмахером, у нее были муж и двое детей. Наркотики разрушили всю эту жизнь, Настя осталась одна. Без жилья и без родственников. В 2014 году она в критическом состоянии попала в Инфекционную клиническую больницу (ИКБ) № 2. Тогда же, по ее собственному признанию, стала рождаться заново.

Надежда рассказывает, что все пациенты с ВИЧ в чем-то похожи: по поведению и мышлению они как дети или подростки, их возраст как будто законсервировался на уровне 13-15 лет. Это может быть связано и с особенностями самого заболевания, и быть следствием длительного употребления алкоголя или наркотиков.

"И я для себя вывела одну интересную формулу, мне в этом помогла книга "Материнская любовь — жизненная защита ребенка". Если относиться к этим людям именно как к страдающим детям, подросткам, вне зависимости от их биологического возраста, то можно нивелировать любую агрессию, раздражение и все-таки добиться какого-то нормального контакта с человеком… Многим из них абсолютно некуда идти, они настолько выпали из социума, что больница для них становится как бухта спасения", — делится опытом Надежда.

В ИКБ № 2 Настя нашла новое любимое дело — стала рисовать и писать маслом на холсте. Краски и все остальное для художества ей приносила Надежда. Она же помогла в декабре 2016 года организовать и целую выставку Настиных работ в больнице. Выставку приурочили ко Всемирному дню борьбы со СПИДом. Вместе с сотрудниками службы помощи "Милосердие" Анастасия выезжает на экскурсии и в паломнические поездки, ее жизнь во всех смыслах заиграла новыми красками.

"Мало кто хочет его знать"

В службе паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным людям "Милосердие", отметившей в 2017 году 10-летие, сейчас 30 человек. По словам руководителя службы Ольги Егоровой, на шесть сестер милосердия и 24 волонтера приходится 230 пациентов, преимущественно в возрасте от 30 до 40 лет.

Помимо ухода за больными в стационаре, патронажные сестры и добровольцы занимаются оформлением инвалидности, помогают подопечным с трудоустройством или отправкой на реабилитацию, отстаивают их права в разных учреждениях. А также оказывают помощь и на дому. Стараются руководствоваться древним христианским принципом: "Ненавидь грех, но люби грешника".

К сожалению, элементы дискриминации, признают в "Милосердии", встречаются часто.

В конце концов приняли решение написать в департамент здравоохранения, и уже через два дня он прошел всех врачей, ему оформили нужные документы.

"О чем это говорит? В обществе не принимают этих людей", — признает руководитель паллиативной службы.

Главный врач ИКБ № 2 Светлана Краснова считает сотрудничество персонала больницы и сестер милосердия по развитию благотворительной деятельности очень важным. Оно способствует "созданию условий для активизации гражданских инициатив, развитию гражданского общества в Москве". "Концепция добровольчества основывается на простой, но чрезвычайно важной идее о том, что в любом обществе всегда есть люди, нуждающиеся в какой-либо помощи, равно как есть и люди, готовые откликнуться, прийти на помощь, делая это добровольно, не предполагая извлекать какую-либо выгоду для себя", — отмечает главврач.

"Причащаемся из одной чаши"

Духовная жизнь пациентов ИКБ № 2 — отдельная тема. Среди сестер милосердия есть те, кто непосредственно отвечают за эту сферу. Их так и называют: "требные сестры". Духовник службы "Милосердие" епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон лишь немногих женщин благословляет на это служение: разговор с пациентом о вере достаточно серьезен и непрост, и здесь нужно иметь особые интеллект, чувство и такт.

В 2013 году бывший главврач больницы Вячеслав Мясников построил на собранные пожертвования прямо на территории ИКБ храм-часовню в честь великомученика и целителя Пантелеимона. Сделал это по своей инициативе, а на открытии храма сам же и объяснил почему:

"Сюда приходят ВИЧ-инфицированные, которые этого не подозревают и которым здесь сообщают эту очень страшную весть. Это надо один раз увидеть. Если раз увидишь, это останется в душе на всю жизнь. Видя состояние таких людей, особенно юных, мы пришли к выводу, что только врачебной и психологической помощи недостаточно. Нужна еще помощь духовная — так возникла идея построить храм".

Как рассказывает Ольга Егорова, по субботам в больничном храме служатся Божественные литургии для пациентов, на которые, впрочем, может прийти любой. Требные сестры готовят больных к богослужению и исповеди, беседуют с ними и молятся. А затем вместе с добровольцами помогают им добраться до храма.

"Мы, верующие, знаем, что причастие — это Кровь и Тело Христовы, "огонь попаляющий", и не было еще в истории случая, когда во время эпидемий холеры или чумы люди бы заразились во время причастия. Это так по канонам веры, и это подтверждается в жизни. Поэтому мы причащаемся вместе с нашими пациентами и не стараемся впереди них попасть к чаше. Мы понимаем, что они такие же христиане, как и мы", — объясняет Ольга Егорова.

С медицинской точки зрения нет никаких препятствий и для крещения ВИЧ-инфицированного в приходском баптистерии — при условии отсутствия у больного открытых кровоточащих ран. Это тоже прописано в церковной концепции.

"Он меня на руках носил"

Руководителю паллиативной службы, проработавшей 27 лет в Свято-Димитриевском сестричестве, известны случаи образования "дискордантных пар" — когда один из супругов здоров, а другой живет с вирусом ВИЧ. Такие люди, по словам Егоровой, "берут на себя из любви к человеку бремя его болезни и несут его".

…Произошли положительные изменения и в судьбе Насти. По ходатайству сестер милосердия ИКБ ее устроили в Центр социальной адаптации (ЦСА) имени Елизаветы Глинки на юго-востоке Москвы, где она и живет сейчас.

Настя рассказывает, что в социальном приюте к ней все очень лояльны, ее диагноз не афишируется. Правда, сейчас она уже передвигается только в инвалидной коляске: запущенное прежде заболевание не могло не дать осложнений. Действует только одна рука.

Но самое главное, что, попав из больницы в приют, Настя познакомилась с Александром. На вопрос о том, как это произошло, отвечает: "Бог послал".

Александр — сирота, инвалид второй группы с ДЦП. Тоже остался без жилья и нашел себе место в социальном центре. Увидев там новую девушку, начал ей помогать, вывозить на прогулку.

Примерно полгода назад отец Антоний, духовник Насти, обвенчал ее и Сашу. Сейчас молодожены живут в разных палатах, но не теряют надежды получить социальное жилье. Саша устроился работать посменно сторожем при храме, правда, ездить приходится на другой конец Москвы. Спрашиваю у Насти, какие еще трудности и надежды, помимо жилья.

"Хотелось бы, — говорит, — попасть на реабилитацию, чтобы хотя бы самостоятельно научиться пересаживаться в коляску. Ну а потом, конечно, — получить электрическую коляску, потому что для людей наполовину парализованных, как я, должны выписывать именно такую. Но с нашей временной регистрацией в ЦСА это все очень сложно".

Отсутствие постоянной регистрации не позволяет получить социальную карту москвича, вступить во Всероссийское общество инвалидов и пользоваться многими льготами.

Надеется Настя и на то, что рано или поздно восстановятся отношения с родственниками — мамой, братом, у которых она готова за все попросить прощения. "А вообще, — добавляет она, — мечта — окрепнуть настолько, чтобы работать в храме за свечным ящиком. Чтобы вместе с мужем быть и на работе, и в жизни, и везде…"

Служба паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным — один из 27 социальных проектов православной службы помощи "Милосердие". Сегодня в России действует более 80 церковных центров реабилитации наркозависимых, в которых проходят реабилитацию более 100 ВИЧ-инфицированных. В разных регионах сестры милосердия также трудятся в инфекционных больницах и ухаживают за ВИЧ-инфицированными людьми, проводят обучающие семинары по паллиативной помощи.

При поддержке РПЦ разработаны программы профилактики рискованного поведения и ВИЧ/СПИДа для детей и молодежи: Программы "ЛадьЯ" (для детей 13-17 лет), "Живая вода" (младшие школьники) и "Дорога к Дому" (студенты). Темы — профилактика наркозависимости, поиск счастья и любви, преодоление проблем, цель и смысл жизни, и другие. Ценностно-ориентированные программы реализуются уже в десяти регионах, обучение прошли более десяти тысяч человек.

Концепция РПЦ по борьбе с ВИЧ/СПИДом предусматривает и создание специальных центров при монастырях, которые "в силу организации и внутреннего уклада жизни предоставляют хорошую возможность для реабилитации лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом".

Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.

Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.

Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.

Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.

Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.

Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка

Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.

На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.

Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.

Фото: Портал мэра и правительства Москвы

Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. "Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться", – возмущается в одной из социальных сетей Елена.

Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. "Полстраны теперь будет инфицированных", – убежден Лев.

Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным "жить долго и полноценно". И болезни в быту незаразны.

"Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?" – написал Радимир.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что "в быту ВИЧ действительно не передается". "Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения", – уверен эксперт.

Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. "Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо", – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.

Покровский считает, что в стране есть "психологический порог", через который еще предстоит перешагнуть. "Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться", – констатировал эксперт.

В свою очередь, депутат Госдумы от "Единой России", доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос "обсуждался на заседании комитета". Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.

При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.

По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. "Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет", – уверен парламентарий.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.

"Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим", – считает Покровский.

Он подчеркнул, что можно "с ВИЧ-инфицированными обниматься". Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.

"К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей", – заключил Покровский.

Проблемы детей с ВИЧ будут обсуждены на ближайших общественных слушаниях Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, который возглавляет вице-премьер Ольга Голодец. Сейчас в России насчитывается около 9,6 тыс. несовершеннолетних с таким диагнозом (всего в стране проживают 854 тыс. человек с диагностированным ВИЧ). У большинства детей вирус присутствует в организме с рождения (по данным федерального СПИД-центра, за девять месяцев 2016 года около 380 детей получили ВИЧ от матери во время беременности, родов или при грудном вскармливании). "Эти дети с самого начала наблюдаются у врачей, они получают АРВ-терапию. Вирусная нагрузка в их организме падает до минимума, что исключает случайную передачу вируса окружающим,— говорит представитель благотворительного фонда "Дети+" Ольга Кирьянова.— 100% таких детей раз в три месяца проходят обследование. Давно пора всем понять, что эти дети нормальные и не несут угрозу обществу".

Тем не менее на практике дети с ВИЧ сталкиваются с серьезной дискриминацией: их отказываются принимать лагеря отдыха и санатории, исключают из кружков и спортивных секций. "По закону дети имеют право не разглашать свой статус, ведь наше общество пока не толерантно к людям с ВИЧ,— говорит член совета при правительстве Елена Альшанская из фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам". — Но в лагере любой ребенок, принимающий препараты, должен сдать их в медблок и принимать под контролем медработника". Таким образом, ВИЧ-статус детей автоматически становится известен администрации лагеря, что часто приводит к серьезным проблемам. "В некоторых лагерях администрация пытается отослать ребенка домой, а если это не удается, начинается откровенная дискриминация,— говорит госпожа Альшанская.— Например, ВИЧ-положительным детям могут запретить плавать в бассейне, играть в подвижные игры или выделяют отдельную посуду. Это говорит о дремучем невежестве нашего общества, ведь ВИЧ не передается такими путями".

Чаще всего отказы сопровождаются ссылками на нормативные акты, например, до 2016 года существовал подготовленный Минздравом список медицинских противопоказаний для активного отдыха, среди которых был пункт "хронические заболевания в стадии обострения". Этим летом Совет при правительстве настоял на изменении формулировки — теперь в приказе Минздрава говорится, что "дети, нуждающиеся в соблюдении режима лечения" могут находиться в лагерях, где есть врач-педиатр и место для хранения лекарственных препаратов. "Практически любой хороший лагерь отвечает этим требованиям",— говорит Елена Альшанская. Тем не менее администрации продолжают отказывать детям.

"В одном из детских домов Уфы есть группа ВИЧ-положительных детей,— сообщила "Ъ" казанская активистка Светлана Изамбаева.— Они рассказали нам, что летом весь детский дом поехал в лагерь, но его администрация отправила обратно всех детей с ВИЧ". По ее словам, письменный отказ в лагере не предоставили, а устно заявили, что дети с ВИЧ должны находиться только с сопровождающим. "Естественно, ребята были очень расстроены,— говорит госпожа Изамбаева.— Особенно если учитывать, что они проводят все время в детском доме и редко куда-то выезжают".

Еще одна проблема касается санаториев. До 18 лет ВИЧ-положительные считаются инвалидами и поэтому имеют право на бесплатный санаторный отдых. "Бабушка-опекун поехала с ребенком в санаторий, честно предоставила медработнику все документы, и отношение к ребенку сразу изменилось,— пересказывает Ольга Кирьянова типичный случай.— В итоге санаторий просто отказался оказывать медицинские услуги, терапевтическое сопровождение. Причем в таких выражениях, что ребенок почувствовал себя лицом второго сорта".

В итоге, говорит Светлана Изамбаева, дети пытаются скрывать в лагере свой статус даже от медработников. Но принимать по нескольку таблеток в день незаметно для окружающих крайне сложно. "Ребята признаются, что не хотят "запалиться" — ведь тогда другие дети перестанут с ними общаться,— объясняет активистка.— И они просто перестают принимать терапию в лагере. А это очень плохо — и самочувствие ухудшится, и вирус может приспособиться к препаратам".

На заседании совета общественники собираются предложить конкретизировать список условий отдыха в лагерях, отдельно разъяснив ситуацию с ВИЧ-инфекцией. Кроме того, эксперты попросят ежегодно проводить информационную кампанию о ВИЧ для сотрудников образовательных и рекреационных учреждений. "По большому счету, все это связано с непониманием администрации и медперсонала,— говорит Ольга Кирьянова.— Большей частью медсестер набирают на сезон из местных поликлиник из какой-нибудь деревушки".

"Наличие у ребенка ВИЧ-инфекции не является противопоказанием для отдыха в детском лагере,— заявили вчера "Ъ" в пресс-службе Минздрава РФ.— При этом необходимо особо отметить, что у ребенка должна быть возможность принимать назначенные врачом антиретровирусные лекарственные препараты". "Ограничение детей с ВИЧ, их обособление и выделение в отдельные группы в лагерях или секциях недопустимо, так как не только дискриминирует, но и может повлечь нарушение врачебной тайны",— подчеркнули в Минздраве.