Социальный эксперимент с вич

Елена Шастина о работе с уязвимыми людьми

В такие группы могут приходить люди, которые недавно получили диагноз — они думают, что их жизнь на этом кончилась, не понимают, как дальше строить отношения, боятся отторжения. Если такой человек приходит, мы просим тех, кто не против, рассказать свою историю — сколько лет они живут с ВИЧ, как они живут. Когда высказываются пятнадцать-двадцать человек — а они хорошо выглядят, кто-то учится, кто-то работает, кто-то замужем, у кого-то есть дети, — человек видит на примере других, что всё в порядке. Люди живут обычной жизнью, и ВИЧ не определяет их быт: это всего лишь одна из сторон жизни. Тогда человек вдохновляется и не замыкается в себе.

О работе и уязвимых группах

За годы работы у меня было много разных проектов. Один из них касался медико-социального сопровождения женщин: ВИЧ-положительных, употребляющих наркотики, освободившихся из мест лишения свободы. Сейчас некоторые из клиенток этого проекта — сотрудницы организации, у них всё прекрасно: есть жильё, семья, дети, работа.

Те, кто выходит из тюрем, с опытом зависимости и с так называемыми социально значимыми заболеваниями, — взрослые люди. Они совершили преступления, отсидели, и общество не понимает, зачем им помогать — особенно когда есть те, кто как будто гораздо больше нуждается в помощи, например люди с ограниченными физическими возможностями или с ментальными особенностями. А взрослые люди, вышедшие из тюрьмы, — какая им нужна помощь? Они сами натворили дел, пусть выпутываются как могут.

Мы в основном работаем со взрослыми людьми, но в организации занимаются и детьми: ВИЧ-положительными и детьми из семей, затронутых ВИЧ-инфекцией. Разница в том, что ВИЧ-положительным детям ещё и помогают привыкнуть к терапии — чтобы они регулярно принимали лекарства, знали, как действуют препараты, что значит их заболевание. Этим занимаются специалисты — с детьми говорят, когда они психологически готовы. В подростковом возрасте это уже обязательно: дети на пороге сексуального взросления, они должны понимать риски — в первую очередь свои собственные — и знать, что их может ожидать.

Мне очень жаль, что в наше время, когда есть лекарства, люди всё равно продолжают умирать. Это самая печальная сторона моей работы. В этом году умерло, если я не ошибаюсь, два человека. Это происходит по разным причинам. Есть люди, которые отказываются верить, что у них ВИЧ-инфекция, — ВИЧ-диссиденты. Мы сталкиваемся с ними или уже в реанимации, когда к нам обращается кто-то со стороны (сами отрицатели инфекции к нам не приходят), или когда они сомневаются. Во втором случае у них миллион вопросов, они готовы отстаивать свою точку зрения — но если они пришли в организацию, значит, они на пути к тому, чтобы осознанно заниматься своим здоровьем.

Спорить с ними и приводить доказательства бесполезно — это не работает. Нужно налаживать контакт. Например, к нам приходил мужчина — ему около сорока лет, он не женат, инфицировался через незащищённый половой контакт. Когда ему поставили диагноз, он замкнулся в себе, перестал общаться с людьми — это продолжалось три года. Всё это время он досконально изучал информацию о ВИЧ-инфекции и пытался найти доказательства того, что ВИЧ не существует. Потом всё-таки пришёл к нам в организацию, принёс конспекты и пытался убедить нас, что мы все здесь зря собираемся. Через какое-то время он пришёл к нам на мероприятие — мы выезжали на шашлыки. Тогда он сказал, что за три года впервые находится в компании людей. С тех пор прошло два года, сейчас он получает терапию.

Некоторые, к сожалению, не успевают прийти — умирают раньше. Бывает, что кто-то в тяжёлом состоянии попадает в инфекционную больницу и пока находится там, получает препараты — а затем выходит оттуда и опять перестаёт лечиться. Бывает, что человек хочет получать препараты, но у него нет никаких документов — например, он потерял паспорт или у него нет прописки. Это тоже печально: лечение гарантировано государством бесплатно и пожизненно, но человек не может сразу начать терапию. Те, кто обращаются к нам, в итоге стоят на учёте у врачей и успешно получают лекарства, но бывает, что на это уходит по несколько месяцев. Мы помогаем и с документами, оказываем самую разную помощь.

Чиновникам и медикам устанавливать контакт с уязвимыми группами, с которыми мы работаем — секс-работницами, наркопотребителями, заключёнными, — сложно. Лучший доступ к этим людям — у таких организаций и сообществ, как мы. Они не чувствуют себя в безопасности, могут бояться последствий, их образ жизни не вписывается в общепринятые нормы — поэтому такие люди живут очень закрыто, скрывают, чем он занимаются, где бывают. Им важно чувствовать толерантное отношение и понимать, что у наших сотрудников похожий опыт.

О женщинах и ВИЧ

При этом говорить только о верности в контексте ВИЧ некорректно. Верность — это культура, что-то глобальное, но это никак не идёт вразрез с просвещением. Я считаю, что человек должен обладать разной информацией, чтобы он мог сделать выбор. Мы в школе изучаем астрономию — хотя мы все не астрономы. Пусть человек будет знать, как появляются дети, что секс бывает не только для беременности — её можно планировать, что можно предохраняться, что есть заболевания, передающиеся половым путём. Пусть эта информация у него будет.

О дискриминации

Этот закон может стать поводом для шантажа, судебных разбирательств. И потом, как измерить опасность? Если человек разбивает на улице коленку, у него идёт кровь и ему хотят оказать первую помощь — он тоже должен информировать о том, что люди контактируют с его кровью. Закон и так контролирует причинение вреда здоровью. ВИЧ выделили в отдельную статью ещё в то время, когда не было лекарств, заболевание переходило в СПИД и люди умирали — но всё давно изменилось.

А ещё людям с ВИЧ до сих пор нельзя быть опекунами и усыновителями. Они могут завести собственных здоровых детей, но взять ребёнка под опеку, даже если у него тоже есть ВИЧ-инфекция, нельзя. Разве это не дискриминация?

Мэтт Шарп спокойно наблюдал, как медсестра закрепила иглу капельницы в его руке. Шарп знал, на что идет: будучи одним из первых людей, на которых испытывали экспериментальный метод лечения, он мог в итоге получить дозу бешеных клеток-мутантов. Но он был так заворожен целью эксперимента, что не волновался. За те двадцать лет, что Шарп жил с ВИЧ, он успел увидеть, как на пике эпидемии СПИДа болезнь унесла жизни дюжин его друзей и возлюбленных. Он был убежден, что в этот день делает шаг к исцелению.

Грейс Гонзага из Центра клинических исследовний Quest в комнате, где она вливала отредактированные гены Мэтту Шарпу.

В последнее десятилетие пациенты с ВИЧ, такие как Шарп, оказались в авангарде научных исследований редактирования генов. Благодаря тому, что сообщество людей с ВИЧ имеет активную правозащитную сеть, а гены, из-за которых люди инфицируются ВИЧ, хорошо известны, пациенты с этим заболеванием становятся идеальными добровольцами инновационных — пусть иногда и рискованных — экспериментов. Методика редактирования генов, связанных с ВИЧ, потрясла медицинское и научное сообщество в прошлом месяце, когда китайский исследователь Хэ Цзянькуй сделал шокирующее заявление, что он изменил геномы не инфицированных ВИЧ детей-близнецов, дабы сделать их устойчивыми к инфекции. Этот безрассудный секретный эксперимент был широко осужден научными кругами. Однако взрослые пациенты с ВИЧ добровольно участвуют в экспериментах, на которые наука закрывает глаза, прокладывая дорогу для будущей работы над генетической терапией, например, рака и слепоты.

Китайского ученого, создавшего генетически модифицированных детей, могут казнить. Он обвиняется в коррупции и взяточничестве, за которые в Поднебесной полагается смертная казнь. Как сообщает The Telegraph, сейчас китайский ученый Хэ Цзянькуй находится под домашним арестом в городе Шэньчжэнь, где расположен университет, в котором ранее работал генетик. По информации издания, с помощью взяток исследователь пытался продвигать свои научные изыскания. Так, Цзянькуй заработал около $50 тыс, продавая технологии секвенирования генома, которые в итоге и мог пустить на финансирование своих исследований.

То, что произошло с Шарпом, после того как он подписался на революционное переливание крови, демонстрирует, как редактирование ДНК потенциально может расширить человеческие возможности и что генетическая медицина в качестве панацеи имеет свои пределы.

Шарп, которому сейчас 62, продвигал инновационную экспериментальную медицину с 1980 годов. По его словам, как ветерана активистской организации СПИД-коалиция для мобилизации силы (ACT UP) его арестовывали как минимум 8 или 9 раз — он не помнит точно — во время выступлений против замедленного изучения и поиска способов лечения ВИЧ. Впервые он встретил основателя центра Quest Джея Лалезари в Сан-Франциско в начале 90-х, когда молодой доктор еще только делал себе имя дерзкими экспериментами с потенциально токсичными препаратами. Исследования Лалезари давали людям с ВИЧ надежду на жизнь, но с активистами у него сперва сложились непростые отношения: ACT UP устроила радикальную акцию протеста на одном из его выступлений на конференции по ВИЧ.

Мэтт Шарп

Когда Шарп узнал об исследовании генного редактирования, он схватился за возможность поучаствовать и согласился стать пациентом номер 2 в проверке безопасности метода. Ко всеобщему облегчению после переливания крови Шарп столкнулся только с одним побочным эффектом: его тело стало издавать сильный запах. Когда на следующий день он вернулся в Quest для анализов, медсестра узнала о его появлении, стоило ему войти в дверь. Документация Sangamo подтверждает, что химическое вещество, которое они используют, может привести к появлению чесночного запаха, который пройдет в течение нескольких дней. Однако медсестры говорят, что Шарп и его коллеги по эксперименту скорее начали пахнуть, как протухшая кукурузная каша.

Когда стали известны результаты анализов, Шарп обнаружил, что его показания в медкарте улучшились потрясающим образом. Впервые с тех пор, как ему поставили диагноз ВИЧ, количество его иммунных клеток — ключевой маркер работы иммунной системы — подскочило до нормального, здорового уровня. Шарп хотел присутствовать среди зрителей на ведущей конференции по ВИЧ, когда эти данные станут доступны, так что в феврале 2011 года он полетел в Бостон. Он еще не знал, не был ли его результат случайным колебанием. Когда Лалезари вывел на экран слайд, демонстрирующий значительное повышение числа иммунных клеток других пациентов, по словам Шарпа, в зале все ахнули.

Ректальная биопсия, анализы крови и другие анализы не выявили никаких серьезных осложнений у участников исследования. Но ситуация Шарпа была нетипичной. Другие пациенты все-таки столкнулись с заметными побочными эффектами, включавшими жар, озноб, головную и мышечную боль. Одно исследование утверждает, что это скорее реакция организма на вливание миллиардов клеток, чем на их генетические изменения. Но были и другие проблемы. Трехлетнего периода, во время которого ученые наблюдали за здоровьем пациентов, могло не хватить, чтобы выявить осложнения, способные проявиться в долгосрочной перспективе, например, рак, вызванный повреждением генов в ходе эксперимента.

Мэтт Шарп

Самым важным следующим шагом для Лалезари после его выступления в 2011 году в Бостоне было продолжить исследования. Если бы он смог добиться полного исцеления, о котором говорят некоторые из его пациентов, редактирование гена и правда перевернуло бы сферу борьбы с ВИЧ. Но его работа внезапно встала, столкнувшись с суровой реальностью инновационной науки — проблемами с финансированием. Sangamo Therapeutics, биотехнологическая компания, которая оплатила первое исследование, решила сократить ВИЧ-направление и вместо этого с помощью своей технологии редактирования генома стала разрабатывать лекарства от других болезней.

Сэнди Макри, президент и CEO Sangamo, оспаривает этот вывод, утверждая, что решение отложить тему ВИЧ возникло до биржевого скандала Уинсона Танга. Однако компания признает, что они не считают исследование ВИЧ особо ценной инвестицией. Макри возглавил Sangamo в прошлом году, вскоре после того, как акции компании упали примерно до 3 долларов за акцию, и с тех пор старался восстановить ее позиции. Центральный офис компании приютился в Ричмонде (Калифорния), городе на краю залива Сан-Франциско, между магазином лодочных запчастей, железнодорожным депо, нефтеперерабатывающим заводом Shevron, яхт-клубом и Национальным парком имени Рози Клепальщицы.

Однако Шарп непоколебим. Не сумев выбить средства из Sangamo, он начал лоббировать проект среди госчиновников США и исследователей ВИЧ. Отчасти благодаря его усилиям Рафик-Пьер Секали, профессор медицинского факультета университета Кейс Вестерн Резерв, вдохновился продолжать исследование редактирования генов в терапии ВИЧ. В этом году Национальный институт здравоохранения выделил Секали 11 000 000 долларов на новый эксперимент под названием Trailblazer, и ему удалось оплатить использование технологии, принадлежащей Sangamo.

Ребята, мы вкладываем душу в AdMe.ru. Cпасибо за то,
что открываете эту красоту. Спасибо за вдохновение и мурашки.
Присоединяйтесь к нам в Facebook и ВКонтакте

Методы диагностики продвинулись вперед, однако по-прежнему дают сбои. Особенно при первичном тестировании. Это не врачебная ошибка, а своеобразие методики: ошибочная положительная реакция на ВИЧ может проявиться после ветрянки или герпеса. В этом случае всегда проводится дополнительный подтверждающий анализ.

Как ни парадоксально, но и отрицательная реакция не означает отсутствия вируса. ВИЧ-инфекция имеет довольно продолжительный инкубационный период: от 3 недель до 1 года. В это время обнаружить ее сложно, потому что антител в крови очень мало и тест их попросту не видит. Это одна из причин, почему врачи рекомендуют обследоваться на ВИЧ каждый год. Такая профилактика позволяет выявить вирус в самом зачатке и начать лечение как можно раньше, что увеличивает шансы на долгую жизнь.

Сейчас планирование семьи для ВИЧ-положительных супругов явление нередкое. Период беременности и сам процесс родов сопряжены с различными трудностями: необходимо постоянно принимать противовирусные препараты, отказаться от естественного процесса родов в пользу кесарева сечения, а впоследствии не кормить грудью. При соблюдении всех мер безопасности и профилактики риск заражения ребенка составляет менее 1 %.

Полностью исключить возможность заражения пока нельзя. Если меры предосторожности не соблюдаются, у ребенка все равно есть шанс родиться здоровым. Но вероятность риска составит уже около 50 %. Выяснить ВИЧ-статус малыша можно только к 1,5 годам: в первое время жизни антитела матери будут находиться в его крови и тест на ВИЧ в любом случае будет положительным.

За все время существования ВИЧ не было выявлено ни одного случая заражения вирусом через укус насекомого. Этому есть несколько причин. Во-первых, в комарином хоботке имеется клапан, который пропускает кровь лишь в одном направлении — внутрь насекомого. В момент укуса комар вспрыскивает вам под кожу не кровь предыдущей жертвы, а обезболивающую жидкость. Во-вторых, в огранизме комара вирус сохраниться и выжить не может, а значит, насекомые не являются переносчиками этой болезни.

Этот миф сродни предрассудкам о заражении через поцелуй, совместное использование полетенец, зубных щеток и других личных вещей. Так вот, через касания, слюну и укусы насекомых ВИЧ не передается.

Около 80 % ВИЧ-инфицированных получают специальные препараты, и примерно половина из них живет с подавленным вирусом, если верить статистике. Подавленный вирус — это значит, что количество ВИЧ-инфекции в крови настолько ничтожно, что ее не сможет выявить даже тест. Это не победа над болезнью — в любой момент число зараженных клеток может резко вырасти (например, при прекращении принятия лекарств).

ВИЧ-положительные люди с подавленным вирусом не могут заразить даже тех, с кем вступают в половой контакт. Однако специалисты все равно рекомендуют предохраняться. Причина проста: уровень инфекции может повыситься в любой момент, а пациент узнает об этом только после сдачи анализов.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита. Это болезнь, при которой иммунная система в организме практически не работает. А ВИЧ — вирус, который поражает клетки иммунной системы. Если пораженных клеток становится очень много, человеку диагностируют СПИД. Обычно это происходит через несколько лет после заражения. Фактически такой диагноз означает приближение к финальной черте.

Многие люди являются носителями вируса, но не болеют СПИДом. Вылечить инфекцию, к сожалению, на данный момент невозможно (хотя в конце статьи вы увидите некоторые достижения медицины на этот счет), но с помощью лекарств вполне реально держать ее под контролем и не дать ей превратиться в СПИД. Единственная сложность — это необходимость принимать таблетки буквально по часам и периодически проверять уровень антител в крови в специальных медицинских центрах.

Это Чарли Шин, в прошлом самый высокооплачиваемый актер Голливуда. В 2015 году он публично признался в том, что имеет ВИЧ-положительный статус уже 4 года. В 2019 году актер по-прежнему чувствует себя хорошо.

Существует огромное количество хронических заболеваний (например, диабет или гипертония), которые не вызывают летального исхода. Их нельзя вылечить, они снижают уровень качества жизни, однако не ведут к смерти. ВИЧ-инфекция считается также хроническим заболеванием.

От инфицированного требуется принятие назначенных препаратов, прохождение обследований и тщательный уход за здоровьем. Такие меры позволят приблизить срок жизни пациента к средней продолжительности по миру. Многие ВИЧ-положительные люди годами живут с вирусом и при этом ведут полноценную жизнь. Главное, вовремя выявить инфекцию и сразу же начать лечение.

Один из наименее очевидных способов заразиться — сделать татуировку или пирсинг у начинающего мастера по дешевке. Вроде и человек поупражнялся в своем умении, и вы получили почти бесплатную красоту. К сожалению, начинающие мастера далеко не всегда соблюдают элементарные правила дезинфекции. Иглы должны быть одноразовыми, а щипцы, ножницы и прочие инструменты нужно обеззараживать после каждой процедуры. Делается это в специальном стерилизаторе.

Мы не советуем набивать тату или прокалывать пупок даже у лучшего друга, который вдруг захотел стать мастером. Известно немало случаев подобных заражений. Причем получить можно не только ВИЧ, но и элементарный сепсис. Выбирайте только специализированные салоны или же индивидуальных мастеров, у которых на дому оборудован рабочий кабинет и имеются все необходимые инструменты.

Существует такая вещь, как врачебная тайна. Даже если человек сдавал кровь не анонимно, без его письменного согласия ни один доктор не вправе никому сообщать о страшном диагнозе.

Единственное обязательство ВИЧ-положительного — рассказать о вирусе половому партнеру и своему начальству, если работа сопряжена с какими-либо рисками. Во всех остальных случаях больной сам решает, стоит ли рассказывать о своем недуге.

Большую помощь в их поиске оказывают на специальных форумах, где общаются ВИЧ-положительные. При этом часто заказывают не оригиналы, а дешевые аналоги, которые производят, например, в Индии. Если верить личным историям, то всего за $ 100 в месяц человек будет обеспечен необходимыми лекарствами.

Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке

Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции — 968 698 человек. Но ВИЧ — это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.

The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.

Первая брага

Я родилась в Челябинске в семье авиаторов — все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым — удовлетворить базовые потребности.

Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату — в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.

А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки

В 20 лет я попробовала наркотики.

Первая любовь

Потребности в отношениях у меня никогда не было — еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.

2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки

Женская консультация

За некоторое время до этого меня выгнали из института — я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.

Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика — она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно — чувствовала себя грязной.

На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь — была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему — но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?

Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.

Неверность

В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода — потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.

ВИЧ я получила от партнера — но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор.

Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ — это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс — это не повод для знакомства. Тогда это было нормой — люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?

В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества — где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму — и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.

Беременность

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.

Трезвость

Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне — в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика — тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.

В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться — вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты — решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом — до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.

В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.

С того момента началась моя абсолютная свобода.

Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор

Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь — с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала — если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.

Ребенок для меня — это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая — сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский — сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре — просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе — у меня она вызывает, прежде всего, уважение.

Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону — ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы — дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел

Стигмы

К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем — но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.

В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.

Открытое лицо

Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой — вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.

В 2011 году я приехала в Екатеринбург и стала работать в центре СПИДа — на экспресс-тестированиях, на телефоне доверия, на женских консультациях. Позже признала свои проблемы с употреблением и перешла в сферу реабилитации. На тот момент открытых лиц не было ни в Челябинске, ни в Екатеринбурге. Сейчас их единицы. Я считаю, что открывать лицо нужно не просто так, а для чего-то большого — для помощи таким же, как и ты, чтобы поделиться с ними своим опытом.

Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает — со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.

Спектакль

Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь

Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.

Для меня ВИЧ — это награда. Через него я нашла себя — инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться — спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.