Страх жизни с вич

Впрочем, есть несколько хорошо документированных случаев передачи ВИЧ в драках на ножах или без ножей, но всегда с обильными кровотечениями с обеих сторон, рассечениями тканей. Чрезвычайно редко, но передача ВИЧ-инфекции возможна при обильном контакте свежей крови с серьезно и глубоко поврежденной кожей или слизистыми. Если суммировать все описания подобных документированных случаев, то правильнее будет это описать как жуткое побоище, в котором кто-то был ВИЧ-инфицирован.

Обычное использование туалета, ванной, в том числе и предметов для личного использования вроде станка или зубной щетки, контакт с вилками-ложками, остатками пищи и многое другое, что часто занимает умы тревожных людей – нет, все это не несет рисков передачи ВИЧ. Точно так же, как и плотный бытовой контакт человека с ВИЧ-инфекцией с людьми без ВИЧ.

Важно помнить другой аспект, о котором часто забывают, – оппортунистические инфекции. Человек с явлениями СПИД, с глубоким иммунодефицитом может страдать от некоторых инфекций, которые редко или крайне редко встречаются у людей без выраженного иммунодефицита. Многие из них и не представляют особого риска для людей с нормальным состоянием иммунной системы, но есть и те, что могут представлять реальную опасность.

Даже тяжелый распространенный кандидоз у человека с продвинутой стадией ВИЧ-инфекции вряд ли представляет значимые риски для окружающих в быту. Кокцидиоидомикоз, гистоплазмоз, пневмоцисты или криптококкоз могут с легкостью убить человека со СПИД, но не опасны для его окружающих и не будут передаваться от больного. Криптоспоридиозом можно инфицироваться, что вызовет последствия в виде нескольких дней с диареей, иногда диарея может даже затянуться, но точно пройдет без следа и серьезных рисков у иммунокомпетентных лиц. Изоспороз – редкая история, и если вдруг случится столкнуться, то он на пару недель может оставить вас дома на больничном с неприятными симптомами энтерита, но также пройдет без последствий. Цитомегаловирусная инфекция, возможно, станет неприятным сюрпризом для детей и подростков, но они все равно однажды встретятся с ней и пройдут через это без проблем.

Реальной проблемой для окружающих иногда может стать пневмококк, способный вызвать пневмонии, а вот наиболее серьезные риски несет туберкулез.

Если человек выявил ВИЧ-инфекцию своевременно, принимает эффективную антиретровирусную терапию, то нет и не может быть никаких неприятных неожиданностей для окружающих. Скорее окружающий мир для такого человека несет повышенные риски. Вирусные и бактериальные инфекции липнут ко всем, а к людям с ВИЧ немного более охотно. Где у человека без повреждений иммунной системы все скорее обойдется, там человек с ВИЧ-инфекцией будет иметь риски заболеть несколько выше.

Однако бывает так, что ВИЧ-инфекцию выявили поздно или очень поздно, в той стадии, что называют СПИДом. Такой человек крайне уязвим к самым разным инфекциям, даже к тем, что мы обычно и не считаем за возможные для людей, о некоторых из них мы упомянули выше. И условно здоровые лица для человека со СПИД будут опаснее в сотни раз, чем он или она для окружающих.

И все же некоторая бдительность не повредит всем. Если вы наблюдаете у человека с ВИЧ-инфекцией интенсивный кашель, выраженную одышку, то будет вполне корректно обратить внимание на это и помочь человеку разобраться с проблемой, которая, возможно, смертельно опасна для него, а кроме того может создавать некоторые риски и для окружающих. Использовать в процессе маску, пока причины не будут установлены и устранены, явно не будет перебором для него и для людей вокруг.

Точно так же следует иметь настороженность и без промедлений разбираться с диареей. Руки мыть после туалета полезно всегда, но если возникли подобные проблемы, то стоит более тщательно отнестись к гигиене, не забывая регулярно обрабатывать унитаз, дверные ручки, выключатели света, ручки кранов. И выяснять и устранять причины, конечно.

Выявленная ВИЧ-инфекция, безусловно, требует консультации фтизиатра и формулировки соответствующего плана обследований, иногда и профилактических мероприятий. Но бывает так. что процесс может затянуться во времени, и тогда для вашего близкого человека с ВИЧ и для людей без ВИЧ-инфекции предварительно разобраться с рисками могут помочь современные тесты на туберкулез, основанные на технологии IGRA. К таким тестам относятся система QuantiFERON®-ТВ Gold и T-SPOT.TB – на возможности данных тестов стоит обратить внимание, а специалисты H-Clinic помогут вам в этом, предоставив исчерпывающую информацию.

Своевременная диагностика ВИЧ, раннее начало лечения и, собственно, эффективная антиретровирусная терапия – вот слагаемые, которые позволят жить без страха за окружающих людям с ВИЧ-инфекцией и людям без ВИЧ.

1. French MA. и др. Intrafamilial transmission of HIV-1 infection from individuals with unrecognized HIV-1 infection. AIDS. 2003 Sep 5;17(13):1977-81. PMID: 12960831.

Что нужно понимать, когда мы говорим о жизни с ВИЧ-инфекцией — это то, что человек с ВИЧ ничем не отличается от человека без ВИЧ, если регулярно пить таблетки.

Первое, от чего нужно избавиться — это страх. Второе — невежество. Страх и невежество по отношению к диагнозу убивают быстрее, чем сам вирус иммунодефицита человека.

В России это можно назвать вирусом дефицита человечности по отношению к ВИЧ-позитивным. Страх получить положительный диагноз, оказаться в той же лодке, что и те, кого ты считал недостойными, заставляет людей отказываться от правды. По словам самих эпидемиологов не смотря на то, что в России официально уже десятки лет продолжается ВИЧ-эпидемия, 90% населения даже не знают о своём ВИЧ-статусе. Но страх и незнание не спасут ни от болезни ни от смерти.

Сейчас ВИЧ уже не такое страшное заболевание как 30 лет назад, когда пациенты выносили гробы на улицы, заявляя о недоступности лечения, объединялись в группы взаимопомощи и группы самопомощи, чтобы преодолеть открывшиеся с диагнозом ВИЧ проблемы. Во многом благодаря силам сообщества ВИЧ-инфицированных большинство проблем сейчас не актуальны: мониторится доступ к современному лечению, развивается ВИЧ-сервис, защищается равенство прав и борьба с дискриминацией. О ВИЧ говорят с медперсоналом, о жизни с ВИЧ снимают художественные и документальные фильмы…

ВИЧ-инфицированный человек может попасть на площадку взаимопомощи на различных платформах в пространстве Интернет. Здесь важно понимать, что Вам просто повезло, что Вы получили свой ВИЧ сейчас, а не 30 лет назад. Конечно, лучше бы без него вовсе, с разницей в том, что случись это задолго до того, как появилось лечение, Вы могли бы уже не существовать в прямом смысле сейчас. В наше время жизнь ВИЧ-позитивного человека в безопасности, при условии своевременного начала лечения, которое возможно при ранней диагностике.

Как бы много и упорно не твердили научно-популярные издания о том, что жизнь с появлением в ней ВИЧ не меняется, на самом деле у всех это индивидуально. И в то время когда для некоторых людей действительно нет никакой разницы что есть диагноз, что его нет, для других жизнь после того как был получен статус ВИЧ(+) и до — две разные жизни. Многое зависит как от восприятия мира, выводов, которые делает сам человек, живущий с ВИЧ, так и от его окружения.

Человек может начать относиться более осмысленно к пониманию того, что любое наше действие не остаётся без последствий в будущем и тем самым более тщательно и часто следить за своим здоровьем. А для кого-то и регулярный приём лекарств будет в новинку. Отношение к сексу, потомству, семье может быть более внимательным и менее легкомысленным. Знают окружающие на работе о статусе ВИЧ или нет, как они относятся к этому заболеванию — всё это и многое другое может оказать влияние на то, изменится жизнь после ВИЧ или нет.

В жизни любого человека может быть много страхов — так уж устроена человеческая натура. Многие из тех, кто сталкивается с ВИЧ, понимают, что самые неприятные из всех возможных страхов — это социальные. Но не для всех людей ВИЧ носит в себе исключительно социальную проблему, и более того — так быть не должно. В странах Европы к людям с ВИЧ относятся как к носителям хронических заболеваний и их не чураются в различных сферах, как это до сих пор происходит в России. И люди с ВИЧ спокойно живут, ходят на работу, в поликлиники, к стоматологу, не чувствуя себя особенными при этом.

Благодаря совместным усилиям общественности, пациентских объединений и государства, ситуацию с ВИЧ, как её преподносили в Советском Союзе, местами удалось изменить. Всё больше молодых специалистов относятся к ВИЧ-позитивным пациентам также, как и к остальным. Всё больше открытых лиц с диагнозом ВИЧ-инфекция показывают в художественных фильмах, звёзды говорят о ВИЧ. Общественные деятели следят за корректностью информации в отношении ВИЧ-позитивных граждан, озвученной в СМИ. Но всё ещё много людей в разных сферах жизни: будь, то работа, школа и даже больница, остались под впечатлением о том, что ВИЧ — это грязь, стыд и смерть.

Те люди, которые живут в более толерантном и открытом к новой информации обществу, не сталкиваются с социальными проблемами, связанными с ВИЧ и остаются такими же социализированными, узнав о диагнозе, даже если живут в своём окружении с открытым статусом ВИЧ. Тогда для них остаётся только забота о своём здоровье, которая возможно прибавится с вновь открывшимися обстоятельствами.

Как известно, ВИЧ может не повлечь за собой значимых изменений в организме. В случае если иммунитет справляется с ним в достаточной мере, ВИЧ не вносит в здоровье конкретного человека каких-то изменений. В таком случае для человека остаётся только спектр проблем из социальной среды: непонимание, враждебность окружающих, которые страшнее, чем осознание того что в организме поселился вирус. И эти проблемы, связанные с ВИЧ тянутся шлейфом тяжелого груза через все сферы, несмотря на то, что человек проблем со здоровьем, связанным с ВИЧ не имеет.

Здесь уже всё в руках самого человека и зависит от того, насколько его потребности в утяжелении себе жизни важны для него самого. Со временем каждый человек без исключения понимает, что “не так страшен чёрт как его малюют” и это касается ВИЧ тоже.

Ко всему можно привыкнуть, можно также и привыкнуть к мысли, что твой близкий, коллега по работе, парикмахер, учитель, брат или сестра являются носителями ВИЧ, Можно привыкнуть к ежедневному приёму АРВ как привыкли миллионы людей к витаминам, лекарствам от диабета и ежедневной чашке кофе за утренней прессой.

И науке ещё неизвестно до конца для чего в наш мир и наши жизни пришёл ВИЧ: в наказание или просвещение. Учёные научились применять ВИЧ в онкологии, благодаря чему удаётся излечить тяжелую степень онкологии вирусом иммунодефицита, очищенным от своего генома…

Жизнь с ВИЧ всегда начинается с принятия диагноза. А уже потом происходят какие-то действия в сторону регистрации и выбора лечения со своим врачом. В принятии диагноза, помогают многие социальные некоммерческие, часто и негосударственные службы и равные консультанты.

О службах, оказывающих психологическую и юридическую помощь, оказываемую вам и вашим близким, затронутых ВИЧ, находящимися в вашем городе можно узнать в государственных Центрах СПИД, на телефонах доверия, которые есть при каждом Центре СПИД и на группах взаимопомощи, которые есть почти в каждом городе.

В сети Интернет сейчас очень легко найти подходящую организацию, куда можно обратиться по вопросам, связанным с жизнью с ВИЧ. Самые доступные источники получения помощи и поддержки для людей, живущих с ВИЧ и их близких в городах-миллионниках мы собрали на нашем сайте.

Вокруг жизни с ВИЧ витает много мифов, которые развеять помогут в тех же организациях, в надёжных источниках сети Интернет. В последствие, когда уже перед вами откроется правда жизни с ВИЧ без мифов, вы и сами можете их развеивать, тем самым помогать другим людям, в чью жизнь пришёл ВИЧ, находиться в более здоровой по отношению к ВИЧ-позитивным среде, людям.

Закон Вселенной в том, что всё что ни случается, может быть к лучшему. Нужны ли вам в окружении такие люди, которые отвернулись из-за выдуманных причин? Они просто отпочковались от вас. И страшно представить, что не случись этого, вы могли бы даже жертвовать чем-то ради таких людей, отдавая при этом в жертву свои интересы тем, кто способен так узко мыслит, что отвернулся, узнав о Вашем ВИЧ — статусе. И так далее.

Абсолютно всё что угодно можно расценить, что это случилось к лучшему, нужно только шире посмотреть.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке

Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции — 968 698 человек. Но ВИЧ — это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.

The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.

Первая брага

Я родилась в Челябинске в семье авиаторов — все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым — удовлетворить базовые потребности.

Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату — в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.

А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки

В 20 лет я попробовала наркотики.

Первая любовь

Потребности в отношениях у меня никогда не было — еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.

2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки

Женская консультация

За некоторое время до этого меня выгнали из института — я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.

Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика — она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно — чувствовала себя грязной.

На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь — была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему — но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?

Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.

Неверность

В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода — потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.

ВИЧ я получила от партнера — но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор.

Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ — это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс — это не повод для знакомства. Тогда это было нормой — люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?

В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества — где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму — и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.

Беременность

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.

Трезвость

Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне — в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика — тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.

В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться — вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты — решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом — до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.

В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.

С того момента началась моя абсолютная свобода.

Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор

Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь — с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала — если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.

Ребенок для меня — это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая — сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский — сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре — просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе — у меня она вызывает, прежде всего, уважение.

Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону — ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы — дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел

Стигмы

К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем — но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.

В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.

Открытое лицо

Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой — вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.

В 2011 году я приехала в Екатеринбург и стала работать в центре СПИДа — на экспресс-тестированиях, на телефоне доверия, на женских консультациях. Позже признала свои проблемы с употреблением и перешла в сферу реабилитации. На тот момент открытых лиц не было ни в Челябинске, ни в Екатеринбурге. Сейчас их единицы. Я считаю, что открывать лицо нужно не просто так, а для чего-то большого — для помощи таким же, как и ты, чтобы поделиться с ними своим опытом.

Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает — со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.

Спектакль

Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь

Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.

Для меня ВИЧ — это награда. Через него я нашла себя — инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться — спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.