У меня походу вич
- Мне было почти двадцать, когда я узнал, что у меня ВИЧ-положительный статус. Лежал тогда в больнице, у меня брали анализы. Утром разбудили, сказали, что нужно идти к врачу, — вспоминает Виталий. — Пришел, врач меня усадил и сказал, что пришли результаты. Я был спросонья, плохо понимал, все было не по-настоящему. Вернулся в палату, лег на койку и решил, что все это был дурной сон.
Несколько лет подряд Виталий не лечился. Дошел, как он сам говорит, до черты: в один непрекрасный момент врачам пришлось вытаскивать его с того света. Дурной сон закончился, пора было проснуться.
Приверженность лечению — один из краеугольных камней успешной терапии. ВИЧ-положительный пациент должен на протяжении всей жизни (а она, уж поверьте, может быть очень долгой, если лечиться) каждый день по часам принимать лекарства. Со временем это входит в привычку, к тому же фармакологи продолжают совершенствовать препараты. И если в 80 — 90-е годы ХХ века человеку с ВИЧ-положительным статусом приходилось глотать таблетки буквально горстями, то сейчас их количество сократилось в разы.
— Пугают некоторых побочные явления — тошнота, расстройства пищеварения, повышение температуры. Но это нормально, у любых лекарств есть побочка, — пожимает плечами Виталий. — К тому же самое долгое привыкание к лекарствам, по моим наблюдениям, длилось две недели. Просто нужно пережить этот период. В конце концов вы это делаете, чтобы продолжать жить.
И жизнь ВИЧ-положительного в остальном мало чем отличается от жизни ВИЧ-отрицательного человека. На глазах Виталия в группах поддержки создавались семьи, рождались дети — здоровые дети.
— Если добросовестно проходить терапию, то где-то через год-полтора вирусная нагрузка становится неопределяемой. А это значит, что, во-первых, человек при половом контакте не передает вирус, во-вторых, он может зачать ребенка, — объясняет Виталий. — Я живу полноценной жизнью, работаю, у меня есть друзья. Мой статус в какой-то степени меня мотивирует: я ценю и уважаю жизнь, наслаждаюсь каждым днем.
Поясню: неопределяемая вирусная нагрузка — когда концентрация вируса снижается до таких значений, что при анализе крови не выявляется, но если прекратить прием лекарств, подавляющих размножение вируса, он снова захватит организм. Достижение такого низкого порога особенно важно при планировании беременности в парах, где один или оба партнера ВИЧ-положительны.
Вот почему каждая женщина дважды за период беременности должна сдать анализы на ВИЧ. В том случае, если у нее положительный результат, назначается лечение.
— ВИЧ-положительная беременная получает особую терапию, при которой риски для плода сведены почти к нулю. Чтобы вы понимали: препараты для будущих мам проходят жесточайшее тестирование, многолетние исследования предшествуют тому, чтобы лекарство разрешили назначать беременным, — уточняет Анна Валерьевна. — После рождения новорожденный и мама получают всю необходимую помощь, ребеночек находится под наблюдением врачей до трех лет.
Поэтому, уверяет главврач, при своевременной диагностике и соответствующем лечении пара, в которой один или оба партнера ВИЧ-положительны, может родить здоровенького мальчишку или девочку. Или даже несколько.
— За весь период наблюдений в Хабаровском крае, с 1992 года, родилось 632 ребенка от ВИЧ-положительных матерей. Мы видим, что частота реализации вертикальной передачи — от матери к ребенку — снижается. В самом начале, когда вирус иммунодефицита человека только был выявлен, когда еще не была разработана терапия, 70 процентов детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, заражались вирусом. Сейчас, как мы видим, этот показатель в нашем крае составляет чуть более одного процента.
Откровенность между партнерами, уверена Анна Кузнецова, — крайне важный момент. Увы, но бывает так, что один скрывает от другого правду. И молчит об этом, даже когда пара готовится стать родителями. Результат плачевен: заразиться могут и второй партнер, и будущий ребенок.
Я хочу провести вас за руку по закоулкам моих переживаний, когда я узнал о своем статусе, я буду вести вас осторожно, как друг, которому вы доверяете. Это будет длинный, темный коридор, в котором вы можете заскучать. Но я старался описать все честно, чтобы вы услышали эхо своих же шагов.
Оговорюсь сразу, близкие мне люди знают о моем ВИЧ статусе, другим я сказал, что у меня заболевание крови, не вдаваясь в подробности, а кто-то из моего окружения не знает – и перед ними мне сейчас особенно неловко, не потому, что я болен, а потому, что я им не сказал.
Я решил принять участие в проекте СПИД.ЦЕНТРа, потому что ВИЧ-положительные люди в России болеют очень тихо. Сейчас в России зарегистрировано более 1 000 000 человек с положительным ВИЧ статусом – те люди, о которых мы знаем. Значит, как минимум, каждый 100-й ваш знакомый болен. 1 000 000 человек, которые молчат, боятся или стесняются говорить "об этом". Одна из основных целей СПИД.ЦЕНТРа – информационная и мировоззренческая. Мне кажется, это правильная, честная, добрая попытка начать диалог, без скандальных лозунгов и театральных истерик. Чтобы люди и правительство узнали о проблеме ВИЧ в России, нужно прервать режим радиомолчания. И сделать это должны ВИЧ-позитивные люди, такие же, как я.
В марте 2015 года я сильно заболел: слабость, высокая температура, кашель. Лекарства помогали плохо, а скорая помощь стала частым гостем в нашем доме. Спустя две недели наметились улучшения. И я, собравшись силами, пошел на прием к врачу-терапевту. К жалобам о температуре добавились жалобы на сыпь и воспаленные лимфоузлы. Осмотрев меня, врач дала мне направление на анализ крови.
Я никогда не относился к своему здоровью с особым трепетом, но всегда прислушивался к новым ощущениям, пытался самостоятельно разобрать в физиологии своего тела, его реакции на разную еду, лекарства, нагрузки. В тот раз все было иначе: так я еще не болел, мое тело так не реагировало на простуду, я чувствовал, будто от температуры горит не кожа, а как жар разливается по телу изнутри. Я не понимал, здоров я или нет.
Когда пришел за результатом анализа, оказалось, что все в норме. Спрашиваю у врача:
– У меня на теле 7 лимфоузлов воспалилось, что с этим делать?
– Ничего страшного, пройдёт через пару недель.
Если сейчас эту историю читают люди, подозревающие о своем ВИЧ статусе: поверьте мне, малодушие и трусость – самые страшные грехи людей, живущих с ВИЧ. Мы должны найти в себе силы и мужество посмотреть правде в глаза.
Я обманул себя: заставил себя поверить в слова врача. Если мне за что-то стыдно, так за то, что я хотел обманываться.
Прошло две недели, воспаленные лимфоузлы не исчезли, смотрелись уродливо, ныли и пульсировали. Начинаю гуглить: "от чего воспаляются лимфоузлы". Читаю про лимфому, инфекции. Статьи про ВИЧ пролистываю, делаю вид, что не замечаю их – это же не про меня. "Про тебя" – отвечает совесть. Я уже все понимаю и всю ночь не могу уснуть: "а если да?", "а если нет?".
Я сам поставил себе диагноз.
– Как у тебя дела? – пишет мне отец в ВКонтакте. С ним у меня странные отношения.
– Ну как тебе сказать, у меня подозрение на ВИЧ.
Проходит пять минут.
– Ты умираешь? Как помочь?
Пишу, что он дурак, и что пока не промотаю все его наследство, не помру. Сам же записываюсь на сдачу анализов.
На следующий день захожу в офис лаборатории, чувствую себя неловко. Равнодушным голосом, скрывающим волнение и смущение, говорю, что хочу сдать анализ на ВИЧ.
Выйдя из клиники, я почувствовал легкость, будто все переживания покинули меня вместе с кровью. Время ожидания результатов анализов изображают, как самое ужасное в жизни. Я согласен, это большое потрясение. Возможно, вы сейчас ждете результаты, волнуетесь, плохо спите – но вы на правильном пути: побороли сомнения, набрались мужества, преодолели стыд. Вы поступаете честно по отношению к себе и к вашим любимым. Вы готовы принять ту ответственность, которая на вас ляжет, если статус подтвердится. Разве, это не повод для гордости?
Через некоторое время на почту пришло письмо: "ВИЧ – для проверки результатов анализы отправлены в МГЦ СПИД, ждите ответ через неделю".
Перечитываю письмо несколько раз. Изучаю случаи, когда тест ошибается. Самая последняя беда, которая вышла из ящика Пандоры, – Надежда. Я был один дома и в голос разговаривал сам с собой, представлял свою смерть, прощание с близкими, их память обо мне. Гоните эти мысли прочь, вы не умрете, я вам обещаю.
Звонит телефон, однокурсница Аня:
– Мне нужно с тобой поговорить.
– Что с тобой, ты от рака помираешь? – небрежно бросаю я.
– Ну, вообще-то, да – не без гордости отвечает Аня.
– Обсудим – заканчиваю разговор, размышляя, как же ей повезло, ничего стыдного у неё нет, даже благородное, сочувственное, рак – трагедия.
Встречаемся, делимся друг с другом, она – об онкологии, я – о подозрении на ВИЧ.
– Тебе хоть можно спекулировать этим, когда зачёты сдавать будешь, а мне что делать? – шучу я. Аня пожимает плечами.
Проходит время, и снова письмо из лаборатории: ВИЧ статус подтвердился.
19 лет – возраст, когда ты гуляешь по холодному ночному городу, в черном свитере, с бутылкой дешевого вина на троих, и думаешь, что никогда не умрешь. Самым страшным потрясением на тот момент стало осознание, что я не бессмертный.
Рассказываю маме, что болен, ВИЧ: "Ну ничего, вылечим", – безмятежно отвечает она. Я до сих пор помню ее уставший голос, непоколебимое спокойствие и веру в лучшее. Не все родители и друзья отреагируют также на ваши слова, и, если у вас нет того, кто сказал бы их, пусть это буду я. Ничего, вылечим, вы только терапию принимайте и ничего не бойтесь.
8-я улица Соколиной горы, дом 15, корпус 5
Это адрес МГЦ СПИД, где ВИЧ-положительные люди встают на учет Этот адрес я буду помнить всю жизнь, как и адрес дома, в котором вырос. Возможно, потому, что это один из адресов моего перерождения.
Первые посещения самые тяжелые. В узком коридоре ты встречаешь ссохшегося наркомана, который еле передвигается на костылях, он громко кашляет, захлебываясь собственной мокротой; 50-летнего гея, в обтягивающей пузо и сиськи женской футболке; и пытаешься найти проститутку, чтобы встретить разом все "группы риска". Думаешь, будто ты не такой, будто ты случайно здесь оказался. Ты, как будто, не видишь интеллигентную бабушку, за которой занял очередь к врачу; парня с беременной девушкой, обычную женщину, которая пропускает беременную вне очереди к врачу.
Повторяю: малодушие и трусость – самые страшные грехи ВИЧ позитивных людей. Мы сами поддерживаем парадигму, что болеют только геи, наркоманы и проститутки, потому что дистанцируемся от "группы риска", верим, что это не про нас, мы же не такие.
Этими мыслями мы сами внушаем себе стыд и отдаем все козыри в руки тем, кто говорит, что "СПИДозных лечить не надо", потому что "они заболели через грех".
Меня долгое время занимала эта мысль: ВИЧ передался мне не от поручня в метро, а через секс. Может, я сам во всем виноват?
Беспорядочные половые связи и наркомания – это нехорошо. Это правда не лучшее проявление человеческой сути, и мы, частью души признавая это, разрешаем нас не лечить, потому что мы заслужили ВИЧ. Но ведь человек несовершенен, и, если секс и наркотики – грех, то чем он хуже или лучше других? Чем проститутка хуже водителя, который осознанно нарушает правила ПДД, подвергая опасности жизни людей, и заклеивает автомобильный номер, чтобы не платить за парковку? Чем наркоман греховнее сына, который унижает мать? Чем гей греховнее врача, который не лечит? Чем я греховнее вас?
Даже не пускайте в голову мысль, что вы это заслужили и не позволяйте другим попрекать вас болезнью.
Возможно, рассказав близким о своем статусе, вы столкнетесь с агрессией, непониманием. Мы боимся неизвестного. Их надо простить, попытаться поговорить, проявить терпение, потому что ничто подлинное по щелчку пальцев не создается. Надо нарушить тишину и сближаться не на том, что нас различает, а на том, в чем мы схожи. А схожи мы, в том числе, в наших слабостях, просто кому-то не повезло с ВИЧ.
А еще, найдите в себе силы не винить того, кто вас инфицировал. Вы вправе злиться, но также вы вправе быть добрее и сильнее этого. Зло порождает зло.
На Соколиной горе, просидев четыре часа в очереди, я знаю, что встречу понимающего, пусть и уставшего врача. Мой инфекционист – Ажирков Вадим Дмитриевич. Офтальмолог – Начинкин Сергей Сергеевич. Терапевт – Халилулин Тимур Ренатович. Я уважаю этих людей не только за труд, но и за отношение к пациенту. Несмотря на усталость, они уделяли мне столько времени, внимания и заботы, сколько мне было нужно. Я ни разу не встретил упрека в их глазах или словах и всегда чувствовал себя в надежных руках. Можно сколько угодно ругать нашу здравоохранительную систему, но этим людям надо сказать спасибо. Они не работают в частных клиниках, не продают плацебо. Они лечат, а, значит, спасают.
Возможно, стоит начать флешмоб #спасибозаиммунитет, где люди бы рассказывали о своих врачах. В голове сразу всплывает образ заключенного и надзирателя, заключенный рано или поздно освобождается, надзиратель же продолжает отбывать свой срок. Также и с ВИЧ: мы приходим за таблетками раз в месяц, а врачи там каждый день. Врачи, которые принимали меня, заслуживают благодарности.
Я начал принимать терапию 6 мая 2017 года. Амивирен – 2 таблетки, Абакавир – 2 таблетки, Эфавиренез – 1 таблетка. 1 раз в день, перед сном. Врач-инфекционист подробно разъяснил мне правила приема и побочные действия, которые сначала казались пугающими. Его слова звучали как наставление человека, который знает, что делает. Но, в первую очередь, это был человек, который заботится обо мне.
ВИЧ – это ответственность. Когда я узнал о своем статусе, то понял, что теперь в моей жизни появляются новые ограничения. Я должен быть осторожнее в сексе, моя кровь – оружие, но я – не убийца и не вредитель, поэтому я должен внимательно следить за тем, чтобы мой пистолет был надежно скрыт в кобуре (пошловатая метафора, но здесь стоит вопрос жизни).
У меня появились новые ограничения: не есть за полтора часа до приема таблеток, не пить алкоголь, не курить (с последним я не справляюсь, потому что дымлю, как паровоз с 15 лет). Но я чувствую, что становлюсь сильнее, отказывая себе в слабостях.
Я очень хотел бы, чтобы движками в вопросе ВИЧ в России был не СПИД.ЦЕНТР, а мы – ВИЧ положительные люди. Первое, что мы можем сделать, – сказать, что мы есть, не выкрикнуть, не бросаться на баррикады, а созвать друзей на ужин и признаться: "Давно хотел сказать вам, у меня ВИЧ, простите, что так долго молчал".
И вы – все, кто меня знает, – простите, что так долго молчал.
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
Лайф пообщался с врачами и эпидемиологами и выяснил, каковы опасные признаки заражения.
Большинству из нас кажется, что проблема ВИЧ их никогда не коснётся, ведь даже в свободных отношениях нормальные взрослые люди следят за своим здоровьем и не ведут асоциальный образ жизни. Но врачи бьют тревогу, положительный результат теста на ВИЧ становится нормой практически для каждого второго заражённого.
Фильм Юрия Дудя "ВИЧ в России — эпидемия, про которую не говорят" вызвал резонанс и привлёк большое внимание к этой проблеме. В нашей стране уже больше миллиона ВИЧ-заражённых, и число их растёт. Несмотря на то что часто на ранней стадии болезнь протекает бессимптомно, некоторые "тревожные звоночки" могут дать понять, что вы заразились.
— Длительное время инфекция может вообще не проявляться. И человек может понять, что он заражён, только если пройдёт тест на ВИЧ, — отметила заведующая отделом эпидемиологии и профилактики Московского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом Евгения Жукова. — Однако некоторые признаки могут прояснить ситуацию.
По словам врача-эпидемиолога по профилактике ВИЧ Вячеслава Троцака, первые признаки заражения ВИЧ у мужчин и женщин могут появиться только через один-два месяца после контакта с носителем вируса. Иногда болезнь протекает бессимптомно годами.
Хроническая простуда, грипп или ангина
Пациента могут беспокоить симптомы, которые обычно проявляются при гриппе и ангине. Нёбные миндалины отекают, покрываются белесоватым налётом. Если у человека хронический тонзиллит, то у него может наблюдаться обострение. По статистике, около половины мужчин и женщин испытывают "гриппоподобный" синдром при ВИЧ-инфекции.
— Коварство ВИЧ заключается в том, что первые признаки очень напоминают обычную простуду и так же быстро проходят, — отметил руководитель программ фонда по борьбе со СПИДом "Шаги" Кирилл Барский.
Длительное время высокая температура
Может наблюдаться повышающаяся длительное время температура от 37,1 до 38 °C. Это реакция организма на вторжение вируса. Если температура наблюдается на фоне пониженного уровня лейкоцитов — это плохой знак.
Беспричинная хроническая усталость
Она проявляется, когда отдых не помогает восстановиться. Может наблюдаться нарушения сна, концентрация внимания снижается, возможны нарушения памяти. При хронической усталости может также наблюдаться смена настроения от апатии до агрессии.
Боль в мышцах и суставах
Артралгия, или боль в суставах, наблюдается у 45% людей, заболевших ВИЧ. У трети инфицированных может наблюдаться мышечная боль. На ранней стадии это доставляет дискомфорт, на поздней стадии болезни (если не приняты меры) любое движение будет вызывать нестерпимую боль.
Лимфатическая система стоит на страже организма, очищая его от токсинов, микробов и инородных тел. Всё это накапливается в лимфоузлах, а затем уничтожается с помощью клеток иммунной системы. Если количество токсинов, микробов и инородных тел резко увеличивается так, что иммунная система не справляется, лимфоузлы увеличиваются и воспаляются.
Сыпь на теле, сухость кожи
Кожа — важнейший индикатор состояния здоровья. ВИЧ наносит серьёзный удар по иммунитету, что отражается в том числе на кожном покрове. Практически у всех заболевших ВИЧ на ранней стадии наблюдаются высыпания. На раннем этапе развития болезни такая сыпь может быть воспринята как обычная аллергическая реакция. Сначала появляются небольшие покраснения, крапивница, шелушение кожи. Впоследствии это может перерасти в волдыри, гнойники, язвочки.
Повышенное потоотделение по ночам
Это довольно распространённый симптом у ВИЧ-положительных людей. Во время инкубационного периода повышенная потливость может быть не очень продолжительной и проявляться в течение одной недели. На более поздних стадиях она проявляется, если делать перерывы в приёме антиретровирусных лекарств. В любом случае повышенная ночная потливость, проявляющаяся на протяжении длительного времени, свидетельствует о серьёзных проблемах со здоровьем.
Потеря веса и мышечной массы
На ранней стадии этот симптом может не проявляться так резко, как в хронической и терминальной стадии. Потеря веса объясняется тем, что организм заражённого человека даже в стадии покоя расходует на 10% больше энергии, чем организм здорового. Потеря веса при ВИЧ отличается от потери веса при голодании. Соблюдая диету, вы сжигаете жир. При заражении ВИЧ страдают мышечные ткани, что сильно деформирует массу тела.
По статистике, около половины ВИЧ-положительных пациентов жалуются на регулярные головные боли. Около половины из них сталкиваются с хронической мигренью, для которой характерны тошнота, болезненная реакция на свет, пульсирующая боль. Регулярная головная боль может быть побочным эффектом антивирусной терапии.
На более поздних стадиях больные могут испытывать сильный озноб, проблемы с дыханием, проблемы с памятью, на теле могут появляться язвы. Нередко проявляются токсоплазмоз и пневмония. Современная медицина позволяет избежать этих последствий, если вовремя начать лечение.
Специалист Евгения Жукова рекомендует не заниматься самодиагностикой, если вы подозреваете возможность заражения через половой контакт с непроверенным партнёром или в случае инъекций без соблюдения правил гигиены. Анализ можно сдать бесплатно и анонимно в любом СПИД-центре.
Среди ВИЧ-положительных есть те, кто приобрел этот статус добровольно, среди "отрицательных" – те, кто планирует это сделать. Их называют багчейзеры – "охотники за жуками". Это ВИЧ-отрицательные люди, которые ищут своего "дарителя" – человека, который передаст им вирус. Поиск и попытки часто растягиваются на месяцы и даже годы, но они уверены: заветный "плюс" того стоит. Москва 24 попыталась разобраться, почему люди ищут ВИЧ, и узнала, не жалеют ли они о том, что по собственному желанию сменили статус на "плюс".
Фото: предоставлено героем материала
Сколько людей из всех ВИЧ-инфицированных заразилось добровольно, посчитать невозможно: статистики мотивов заражения нет. Но, так или иначе, в мире есть те, кто просит партнера (необязательно постоянного) "подарить статус", и те, кто его "дарит" или продает. У каждого за плечами – своя история и ее причины. Алексею (имя изменено) на вид около 30. Он не называет реальный возраст, потому что считает цифры условностью. Утром Леша отправляется на работу, по вечерам чередует бары, спортзал и свидания. Уже год он пытается найти того, кто подарит ему вирус иммунодефицита. Знакомится на вечеринках, в компаниях, через приложения – ходит на свидания не только с ВИЧ+, но если узнает, что перед ним именно такой, говорит, что ищет ВИЧ.
Заполучить вирус Алексею пока не удалось: не все, услышав просьбу, решаются на такое. "У нас это сложно, парни с ВИЧ крайне редко знакомятся, даже просто так, без интима. Они все скучные, грустные, забитые, – сетует мужчина. – Ловить надо в Европе – там и ВИЧ+ больше, и они после того, как поймали вирус, спокойно себе живут, гуляют, веселятся". Инфицировавшись, он надеется стать одним из них – из тех, кто веселится и живет, ничего не боясь: "Мне приходится упрашивать людей, чтобы они впустили в меня ВИЧ. В этом тоже есть кайф, я не знаю, согласятся они или нет, получится или нет. Мне нравится рисковать, но если я получу ВИЧ, риск уйдет, мне будет вообще нечего бояться".
Алексей добавляет, что так называемых гифтеров (тех, кто соглашается "дарить" вирус по просьбе ВИЧ-отрицательных) заводят такие просьбы. Он хочет найти как раз такого – того, кто "ловит адреналин" от самого факта того, что может передать вирус. Такие, говорит Леша, за ночь стараются заняться сексом "как можно больше раз", делают это неистово, чтобы "точно получилось". Но их нужно очень сильно поискать.
Англоязычное bugchasing переводят как "охоту за жуком", однако интересно, что вариант "погоня за ошибкой" тоже уместен. О багчейзинге открыто заговорили в США в 2003 году: журнал Rolling Stone опубликовал статью Грегори Фримана "В поисках смерти". Автор называл багчейзинг субкультурой, распространенной у гомосексуальных мужчин. Фриман насчитал десять тысяч случаев добровольного заражения в США в год. Статью раскритиковали за недостоверные данные – но тема вышла из подполья.
Намеренное заражение ВИЧ в начале двухтысячных в неанглоязычных странах стало известно как pozzen, pozzing – в прессе Германии и Австрии более распространен этот вариант. Pozzen буквально трактуется как "сделать кого-то положительным". Одной из первых публикаций и попыток осмыслить эту тему в Европе стал репортаж Бритты Штруфф в ежедневной немецкой газете Berliner Morgenpost. Журналистка рассказывает о Питере, который через несколько часов после беседы с ней "заразит человека ВИЧ и почувствует себя как бог, и уснет с улыбкой на лице".
По ее данным, тех, кто намеренно хочет заразиться, не больше нескольких десятков – многие из них ищут "дарителя" на форумах. Там же ищут "клиентов" такие, как Питер: ВИЧ+ с высокой вирусной нагрузкой, своего первого поццена он заразил за 200 евро. Социальный психолог и член рабочей группы по ВИЧ в Университете Мюнхена Фил Лангер, которого цитирует в материале Штруфф, называет такое поведение иррациональным и встречающимся "почти исключительно среди гомосексуалов": "Вирус ближе к ним, болезнь присутствует в их мыслях, почти каждый мужчина-гей знает кого-то со статусом "плюс", что приводит к "сознательному принятию сексуальных рисков".
О причинах сознательного заражения заговорила австрийская ежедневная газета Der Standard в заметке "ВИЧ на заказ". Издание характеризует поццен как феномен ("phänomen pozzen"): "Мотивация всегда разная, но часто за этим явлением стоит страх инфицирования как таковой и желание избавиться от этого страха после заражения". Именно это желание –избавиться от страха – одна из причин, которую озвучил Алексей. "Я хочу спокойно жить и делать, что мне хочется". Делать это сейчас, по его словам, мешает страх заразиться случайно.
Желание инфицироваться может быть "наиболее экстремальным проявлением изменившейся терапии ВИЧ", по мнению автора еженедельной газеты Der Tagesspiegel Кая Купфершмидта. "Сейчас жить с ВИЧ намного легче, чем несколько лет назад, появилась терапия, СПИД перестал вызывать ужас и восприниматься как болезнь. Видимо, это та причина, по которой некоторые идут на заражение. Но любой, кто верит, что лекарство может его спасти, ошибается".
Как действует терапия на ВИЧ
ВИЧ вылечить нельзя, но можно не допустить его развитие до стадии СПИДа. Антиретровирусная терапия (АРВТ) убирает с ВИЧ клеймо смертельного заболевания, перенося его в категорию хронических. Комбинация лекарств подбирается индивидуально. Таблетки необходимо пить ежедневно в одно и то же время, чтобы подавить размножение вируса и сделать вирусную нагрузку не определяемой в анализах (это значит, заразиться от такого носителя уже нельзя). Однако терапия не удаляет вирус из организма. Подобрать подходящую комбинацию лекарств не всегда удается с первого раза, никто не застрахован от побочных эффектов или аллергии. А наличие вируса не исключает повторного инфицирования: другим штаммом, генетически отличающимся от первого в филогенетическом дереве.
Среди других причин "страшной чумы" автор Der Tagesspiegel выделяет желание полной близости с партнером: "В исследовании Фила Лангера из Мюнхенского университета 40 процентов заявили, что они хотели преодолеть последнюю преграду между собой и партнером и заразились от любви. А 15 процентов в качестве причины назвали ощущение опасности от незащищенного секса". Эту гипотезу подтверждает Митя, который называет себя общественным активистом "в свободное от проектов время". Судя по его странице в соцсети, он путешествует, посещает культурные мероприятия, встречается с друзьями – но в этой размеренной жизни ему не хватает адреналина. И он ищет его среди сексуальных партнеров.
Мужчина уверяет, что даже если бы не было терапии, то он все равно пытался бы поймать вирус. Но на вопрос, что бы он делал, если бы поймал, он не ответил. "Я никогда не буду жалеть", – почему-то уверен он.
Трудно сказать, насколько осознанные все эти сообщения на форумах, диалоги в группах в соцсетях и даже просьбы о заражении в реальной жизни. Журналист Рикки Дайер (сам ВИЧ+) в 2006 году, заинтересовавшись багчейзингом, провел эксперимент, где пытался выяснить, зачем люди намеренно заражаются ВИЧ. Он оставлял сообщения о том, что хочет познакомиться, не скрывая при этом статус ВИЧ. Дайер был удивлен быстрым откликом, которого не ожидал: в течение нескольких дней с ним связались "десятки багчейзеров, которые говорили, что они хотят быть "пораженными" – то есть зараженными вирусом". Но, как выяснил журналист, эти сообщения и просьбы так и остались "просто фантазией".
Понять, фантазия или реальность – погоня за вирусом, взялся в 2018 году и аспирант Университета Манчестера Хайме Гарсия-Иглесиас. Багчейзинг как социальное явление он рассматривает в своей докторской диссертации, которую готовит сейчас. Он называет багчейзеров "гомосексуалистами, которые фетишизируют ВИЧ-инфекцию и используют интернет, чтобы этот фетиш удовлетворить". Хайме общался с мужчинами из разных слоев общества, стран и поколений. Кто-то из них вырос на тезисе, что ВИЧ – это смертный приговор, а кто-то – что это больше не так: "Для некоторых преследование вируса – это все, о чем они могут думать, потому что без ВИЧ не считают себя полноценными членами сообщества гомосексуалистов".
Первые результаты исследования он изложил в статье "Действительно ли люди хотят поймать ВИЧ?". Социолог приходит к выводам, что в этой "охоте за ошибкой" вне зависимости от национальности, возраста и социального статуса большую роль играет сам процесс, эмоции, связанные с ним, осознание себя частью некой группы, желание близости. "Это нечто среднее между фантазией и реальностью. Они возбуждаются от мысли о заражении, занимаются сексом с намерением поймать вирус (или ограничиваются "охотой" в интернете). Но потом испытывают раскаяние и принимают постконтактную профилактику, а те, кто заражается ВИЧ, – терапию".
Минздрав России подчеркивает, что называть багчейзинг социальным явлением нельзя. На официальном портале причинами единичных случаев названы "незнание, медицинская безграмотность, психологическая созависимость и неспособность трезво принять ВИЧ-положительный статус партнера".
Врач высшей категории Московского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Евгения Жукова в разговоре с Москвой 24 охарактеризовала этот феномен как "ВИЧ-фатализм":
Фото: предоставлено героем материала
Света (имя изменено) стала "плюсиком" четыре года назад. Отношения с возлюбленной ВИЧ+ натолкнули ее на мысль, что любовь – это все делить пополам. Диагноз партнерши ее не испугал, а "вдохновил": "Умоляла любимую дать мне ее иглу, но она ни в какую не соглашалась. Я хотела связать нас навсегда". Уговорить возлюбленную не получилось, тогда она взяла использованный шприц инфицированной подруги. Света утверждает, что не пила и не пьет терапию, потому что "чувствует себя хорошо". Возможно, у нее сильный иммунитет, поэтому заболевание развивается медленно – в этом случае ВИЧ-инфекция в течение долгого времени может никак себя не проявлять и не переходить в СПИД (СПИД – это конечная стадия ВИЧ).
Девушка не делит жизнь на до и после и не думает о своем статусе, несмотря на то, что с "дарительницей" они расстались. Света, как многие ВИЧ+, иногда поддерживает связь "со своими" на форумах: "Охотники там – гости редкие, да и в принципе редко кто ищет незнакомых, чтобы заразиться". Но чуть больше года назад ей написал мужчина, который попросил продать вирус. Света удивилась, но согласилась поделиться "плюсом" за 20 тысяч рублей.
"Он говорил, что для него это что-то вроде целой философии, он сделал выбор и все такое. Несколько месяцев назад написал, что все получилось". "Если я тоже хочу получить вирус, – обращается девушка к автору этого материала, – то должна хорошо подумать и быть готовой к тому, что с первого раза может не получиться". Действительно, случаи передачи ВИЧ от женщины к женщине редки, первый зафиксирован в США не так давно, в 2014 году.
Анна Королева – организатор благотворительного проекта "Верю.Знаю.Живу". Вместе с ним она помогает тем, кто недавно узнал о диагнозе. Она была на их месте десять лет назад. Анна получила статус ВИЧ+ от бывшего мужа. Супруг и его мама в те годы были так называемыми ВИЧ-диссидентами: эти люди, невзирая на официальные научные данные, полагают, что ВИЧ – миф, придуманный фармацевтами. Они принципиально не принимают терапию, отрицают медицину, игнорируют диагноз "ВИЧ" (при этом ВИЧ-диссидентами себя называют и ВИЧ-отрицательные, и ВИЧ-положительные).
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
Как носители высокой вирусной нагрузки, они, не предохраняясь, могут инфицировать других, а также передать вирус при беременности и родах от инфицированной матери к ребенку. Кроме того, диссиденты уговаривают не начинать лечение или отказаться от него ВИЧ-инфицированных людей. Иногда это делают врачи. Так было и в случае с нашей героиней.
Когда у ее супруга развился СПИД, Анна поняла, что ее обманывали – болезнь существует. "Крепкий, брутальный, сильный мужчина просто начал заживо сгорать. Я видела, как стремительно и мучительно это происходило. Слава богу, я тогда просто взяла и отвезла его к врачам, силой заставила принимать терапию (даже начатая на стадии СПИД терапия опускает вирусную нагрузку и буквально оживляет человека. – Прим. Москвы 24). И спасла ему жизнь".
Детей, о которых так мечтала Анна, у пары не получилось. После того, как мужчина начал принимать терапию и встал на ноги, они расстались. Анна говорит, что если бы можно было вернуться назад, была бы умнее. "Если бы я тогда знала обо всей опасности болезни, не было бы свадьбы. По крайней мере, ее бы не было, пока он не пошел бы лечиться". И подумав, добавляет: "Я бы пошла на брак, на любовь, на семью – но не на заражение. Жертвовать собой ради семьи и любви необязательно: есть и доконтактная профилактика, и постконтакная, и терапия. Принимать своего возлюбленного или возлюбленную полностью – да, но это не значит, что ты должна болеть. ВИЧ останется с тобой навсегда, а отношения – никто не гарантирует".
Сознательное заражение из-за любви, а тем более багчейзинг героиня не может воспринимать спокойно: "Нормальный человек не хочет болеть! Хочешь инфицироваться – иди к психиатру, это невроз, это от нелюбви к себе". Анна считает, что одной из причин багчейзинга может быть неадекватное представление людей о болезни, "иллюзия того, что можно пить таблетки и жить, как будто ничего не случилось". Когда она увидела на форуме объявление о поиске "дарителя", сразу написала автору. "Парень просто не хотел идти в армию, говорит, до ужаса боялся и не придумал ничего лучше, чем заразиться ВИЧ. Я попросила у него номер, позвонила, слышу: "Если принимаешь таблетки, то можно прожить всю жизнь хорошо". Я ему объясняла и разложила по полочкам все и про таблетки, и про "хорошо" – это совершенно не выход".
Но главное, чего не понимают те, кто даже допускает мысль о сознательном заражении, по мнению Анны, это отношение общества. "У меня был шок, когда врач мне сказал: "Ни в коем случае никому не говори". Стигматизация общества – то, к чему я не была готова. К чему никто не готов, особенно те, кто думает, что хочет инфицироваться".
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
После диагноза, вспоминает Анна, на работе перестали даже вешать одежду в один с ней шкаф. Подруги сначала перестали приглашать на праздники, приходить в гости, а потом и звонить. "Прерывается связь" и "потом перезвоню" – на этих словах из ее жизни навсегда уходили те, кого она считала близкими. Кто-то из них даже признавался: "Страшно поставить лайк на фото, вдруг другие подумают, что я тоже такая?" Кто-то сетовал, что после Анны приходится "дезинфицировать всю мебель". Эти страхи не имеют под собой оснований, но Анна говорит, переубедить людей невозможно. Но самое ужасное – это то, что из этих страхов растет самостигма. ВИЧ+, оставшись один, начинает сам себя есть. Королева, привыкшая вести отрытый и активный образ жизни, замкнулась и около года провела "на дне".
Читайте также: