У моей мамы вич что делать

В молодости я была творческим человеком. На конкурсе от техникума я познакомилась со своей первой любовью. Это было самое прекрасное время в жизни. Мы были счастливы, молоды и влюблены. Мечтали после учёбы устроиться на гитарный завод в Москве. Но мой молодой человек погиб в результате несчастного случая. Я не смогла это пережить, не справилась с депрессией. В моей жизни стал всё чаще появляться алкоголь, а потом и наркотики.

Героину я отдала 20 лет своей жизни. Сейчас мне 36. Более двух лет я нахожусь в ремиссии.

Беременность

Когда я узнала о своей первой беременности, то перестала употреблять. Ребёнок родился здоровым, а я позже вернулась к игле. Героин умеет ждать. Сына оставила матери, с первым мужем разошлась, познакомилась со вторым, с которым прожили десять лет. Родила второго ребёнка, тоже здорового. Через некоторое время ушла из дома, оставив сына мужу. Дальше я забеременела третьим ребёнком от другого мужчины.

Я лежала в инфекционном отделении, ко мне приходили, узнавали, буду ли я оставлять ребенка. Говорили, мол, зачем мне это нужно, я же наркоманка. Отношение было не самое лучшее, хотя понятно почему: приехала на роды нетрезвая, что они могли обо мне ещё подумать.

Но я злилась и винила только себя за то, что ребёнок у меня тоже может быть с ВИЧ: я же не принимала никакой терапии во время беременности, даже не думала об этом. Когда употребляешь, ведёшь себя как животное, хотя даже животные так не поступают по отношению к своим детям.

С первых дней жизни ребёнку начали делать терапию. Он пробыл в роддоме месяц, и я к нему ходила каждый день. Нам попался очень хороший врач, который мне всё объяснял, рассказал о самом ВИЧ.

После родов у моей мамы, естественно, возник вопрос: почему меня выписали, а ребёнка нет? Я так и сказала, что у меня обнаружили ВИЧ, а сын проходит лечение. Было сложно говорить, но мама, узнав, что люди и с таким живут, в итоге не была в шоке. Хотя раньше, когда у меня появился гепатит, она вообще просила помыть ванную хлоркой после себя. Боялась в первую очередь за внуков, чтобы им не передалось.

Путь к восстановлению

С ребёнком на руках я поняла, что нужно что-то делать, потому что ситуация была хуже некуда. Нашла монастырь в Нижегородской области, куда через несколько дней и уехала с младенцем. Туда нас не взяли, потому что на тот момент я была в ужасном состоянии, да ещё и с ребёнком на руках. Поехали в другой монастырь, там сказали, что возьмут, но при одном условии: сын остаётся тут, а я еду в реабилитационный центр. Там я пробыла год, и это мне помогло. В то время, когда я лечилась, руководительница центра занялась обследованием ребёнка, за что ей огромное спасибо. Малыш оказался с отрицательным ВИЧ-статусом.

Осознавать, что я ВИЧ-инфицированная, начала, только находясь в реабилитационном центре. Конечно, корила себя за то, что могла и маленькому такую судьбу обеспечить, за то, что употребляла во время беременности и не сделала ничего, чтобы предотвратить ВИЧ.

Для себя я поняла несколько вещей: не переживайте это наедине с собой, постарайтесь ходить на собрания и встречи людей с вирусом. Также принять этот статус мне помогла обширная информация о ВИЧ, которую мне дали в Школе пациентов. Школа — это организация от центра, где я лечилась. Там люди получают поддержку и всю информацию о ВИЧ. Когда полностью понимаешь, чем ты болеешь, и всё знаешь об этой болезни, становится легче.

У меня в планах — стать равным консультантом, то есть человеком, у которого тоже ВИЧ, который научился с ним жить, прошёл профессиональную подготовку и теперь помогает справляться другим с такой же проблемой. Сейчас мне помогают близкие, в монастыре тоже поддерживают. Делаю ремонт в квартире, потому что пока детей туда не приведёшь. Как только закончу, буду там жить со всеми детьми.

Сложности жизни с ВИЧ и дети

Я стараюсь не говорить о своём статусе. Близкие всё знают, но могут быть проблемы с работой. Выбираю такие места, где не требуется медкнижка, где задают минимум вопросов. Я могла бы получать больше за свой труд, без положительного статуса было бы проще в этом плане. Работаю в основном на складах, на вахтах. Мне, на самом деле, нравится так работать, у меня большая география дружбы, живём большой компанией в общежитии. Был такой случай, что коллега узнала, что у неё ВИЧ, она это тяжело переживала, больно смотреть было. Но я старалась поддержать её, сказала что у меня такая же болезнь, что я живу и умирать не собираюсь.

У меня трое замечательных детей. О том, что у меня ВИЧ, я обязательно им скажу, но пока не пришло время. Когда они спрашивают о моём здоровье, объясняю, что в молодости я занималась плохими делами и теперь мне приходится всю жизнь лечиться. Скрывать от них ничего не буду. Я знаю, что всё равно они будут меня любить. Мама есть мама.

Старшему 14, он очень спокойный, невероятной доброты человек, даже немного страшно за него. Увлекается авиаконструированием. Он сейчас живёт у моей мамы. Среднему сыну десять лет, хулиган и бунтарь. 31 августа покрасил себе волосы в розовый цвет, представляете? Живёт он у отца, с которым мы тоже очень близки, лучшие друзья. Младшему два с половиной года. Он ангел, но в то же время своенравный товарищ. Сейчас он находится в монастыре при матушке. Она сказала мне, чтобы я не переживала, а работала, решала вопрос с ремонтом квартиры, а за ребёнком присмотрят.

В День матери я узнала, что беременна в четвёртый раз. Мне все говорят, что я сошла с ума, что рожать ребенка без отца в моем положении не нужно. Но, видимо, общение с людьми из монастыря поменяло моё мировоззрение. Я не могу пойти и сделать аборт. У меня есть руки и ноги, место, где жить, и я не собираюсь ложиться и умирать. Я со всем справлюсь. Безусловно, я чувствую ответственность за здоровье ребёнка, поэтому приступаю к активной терапии. Если с самого начала беременности проходить терапию, то на 99% со здоровьем малыша всё будет хорошо. Беременность и ВИЧ — совместимые вещи, просто нужно относиться к здоровью с большей ответственностью.

Мнение врача

По словам Антона Ерёмина, профилактика ВИЧ-инфекции у ребёнка начинается с первого дня жизни и продолжается в течение 28 дней. Если женщина во время беременности не принимала терапию, то после рождения ребёнку назначаются три препарата в качестве профилактики. Если же мать принимала терапию и достигла неопределяемой нагрузки, то ребёнку даётся всего один препарат.

В любом случае при рождении ребёнка от ВИЧ-позитивной матери его ВИЧ-статус необходимо отслеживать в течении полутора лет, говорит врач. До 6—12 месяцев после рождения у ребёнка сохраняются материнские антитела. Поэтому обследование ребенка заключается в определении наличия самого вируса в крови методом ПЦР. Для уточнения делаются два-три теста с периодичностью в несколько месяцев. Если статус положительный, то ребёнок продолжает лечение антиретровирусными препаратами, если отрицательный, ребёнок снимается с учёта.

Каждая беременная женщина, вставшая на учет в женской консультации, должна пройти тестирование на ВИЧ дважды — при первом обращении и в третьем триместре. В случае выявления положительного или сомнительного анализа на антитела к ВИЧ женщина сразу направляется на консультацию в Центр СПИДа для уточнения диагноза.

Передача ВИЧ от матери ребенку возможна во время беременности, чаще на поздних сроках, во время родов и при вскармливании молоком матери.

Без проведения профилактических мероприятий риск передачи ВИЧ составляет до 30%. Риск инфицирования ребенка повышается, если мать была заражена в течение шести месяцев перед наступлением беременности или в период беременности, а также, если беременность наступила на поздних стадиях ВИЧ-инфекции. Риск повышается при высокой вирусной нагрузке (количество вируса в крови) и низком иммунитете. Увеличение риска инфицирования ребенка происходит при повторных беременностях.

При правильно проведенных профилактических мероприятиях риск передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку снижается до 2%.

В данной брошюре Вы найдете информацию о том, как уменьшить риск заражения ребенка и о сроках диспансерного наблюдения ребенка в Центре СПИДа.

Снижение риска передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку

При обращении в Центр СПИДа беременная женщина получает консультацию врача-инфекциониста, врача акушера-гинеколога, врача-педиатра; сдает все необходимые анализы (вирусная нагрузка, иммунный статус и др.), после чего решается вопрос о назначении женщине антиретровирусных (АРВ) препаратов. При правильном приеме АРВ препаратов количество вируса в крови уменьшается и снижается риск передачи ВИЧ будущему ребенку. Выбор схемы и срок назначения АРВ препаратов решается индивидуально. Доказана безопасность их использования для плода и самой беременной женщины. Препараты выдаются бесплатно по рецептам врачей Центра СПИД.

Эффективность действия лекарственных препаратов должна быть проверена к концу беременности (лабораторное исследование на вирусную нагрузку).

Беременная женщина должна обязательно продолжать наблюдаться в женской консультации по месту жительства.

Профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку включает в себя 3 этапа:

1 этап. Прием лекарственных препаратов беременной женщиной. Профилактику необходимо начинать как можно раньше, желательно с 13 недель беременности, тремя препаратами и продолжать до родов.

3 этап. Прием препаратов новорожденным ребенком. Прием препаратов ребенком начинается в первые 6 часов после рождения (не позднее 3-х суток). Большинство детей получают сироп зидовудина в дозе 0,4 мл на 1 кг веса дважды в день (каждые 12 часов) в течение 28 дней. В особых случаях доктор может добавить ребенку еще 2 препарата для профилактики: суспензия вирамуна – 3 дня, раствор эпивира – в течение одной недели.

Пример самостоятельного расчета дозы зидовудина для ребенка: Вес ребенка 3250 г.

=> 3,25 * 0,4 мл = 1,3 мл – разовая доза, дается дважды в день.

Роды проходят в роддомах по месту жительства женщины. Роддома Московской области обеспечены всеми необходимыми АРВ препаратами для профилактики. Способ родоразрешения (естественные роды или кесарево сечение) выбирается общим решением врача-инфекциониста и акушера-гинеколога.

Грудное вскармливание является одним из путей передачи ВИЧ-инфекции (не только само прикладывание к груди, но и кормление сцеженным молоком). Все без исключения женщины с ВИЧ-инфекцией не должны кормить грудью!

Сроки проведения обследования детей,
рожденных ВИЧ-инфицированными матерями на первом году жизни.

До 1 года жизни ребенок обследуется трижды:

В первые 2 дня после рождения — в роддоме берется кровь для исследования на ВИЧ методом ПЦР (обнаруживает частички вируса) и ИФА (выявляет антитела — защитные белки, вырабатываемые организмом человека на присутствие инфекции) для доставки в Центр СПИД.
В 1 месяц жизни — берется кровь на ВИЧ методом ПЦР в детской поликлинике или больнице, в кабинете профилактики ВИЧ-инфекции по месту жительства (если не сдали кровь по месту жительства, это нужно будет сделать в Центре СПИДа в 2 месяца).
В 4 месяца жизни – необходимо приехать в Центр СПИД Московской области для осмотра ребенка врачом-педиатром и исследования крови на ВИЧ методом ПЦР. Также врач может назначить дополнительные анализы Вашему ребенку (иммунный статус, гематология, биохимия, гепатит С и др.).

Если Вы пропустили один из сроков обследования, не откладывайте его на более позднее время. В возрасте от 1 месяца и до 1 года жизни ребенок должен быть обследован на ВИЧ методом ПЦР минимум 2 раза!

Что означают результаты анализов?

Положительный результат анализа крови на антитела к ВИЧ

Все дети ВИЧ-позитивных матерей с рождения также позитивны, и это нормально! Мать передает свои белки (антитела), пытаясь защитить ребенка. Материнские антитела должны уйти из крови здорового ребенка к 1,5 годам (в среднем).

Положительная результат ПЦР

Данное исследование выявляет непосредственно сам вирус, а значит положительная ПЦР может указывать на возможное заражение ребенка. Необходима срочная явка ребенка в Центр СПИДа для перепроверки.

Отрицательный результат – самый лучший результат! Вирус не обнаружен.

Отрицательная ПЦР на второй день жизни ребенка говорит о том, что вероятнее всего ребенок не заразился во время беременности.
Отрицательная ПЦР в 1 месяц жизни говорит, что ребенок не заразился и во время родов. Достоверность этого анализа в месячном возрасте составляет около 93%.
Отрицательная ПЦР в возрасте старше 4 месяцев – ребенок не инфицирован с вероятностью почти до 100%.

Обследования детей начиная с 1 года.

В 1 год ребенок сдает кровь на антитела к ВИЧ в Центре СПИД или по месту жительства. Если получен отрицательный результат анализа – повтор через 1 месяц и ребенок может быть снят с учета досрочно. Положительный или сомнительный результат на антитела к ВИЧ требует пересдачи после 1,5 лет.
В возрасте старше 1,5 года — достаточно одного отрицательного результата на антитела к ВИЧ для снятия ребенка с учета при наличии предыдущих обследований.

Снятие детей с учета

Возраст ребенка – старше 1 года;
Наличие двух и более отрицательных ПЦР в возрасте старше 1 месяца;
Наличие двух и более отрицательных результатов исследования на антитела к ВИЧ в возрасте старше 1 года;
Отсутствие грудного вскармливания в течение последних 12 месяцев.

Подтверждение диагноза ВИЧ-инфекция у ребенка

Подтверждение возможно в любом возрасте от 1 до 12 месяцев при получении двух положительных результатов ПЦР ВИЧ.

У детей старше 1,5 лет критерии постановки диагноза как у взрослых (наличие положительного анализа крови на антитела к ВИЧ).

Диагноз подтверждается только специалистами Центра СПИДа.

Дети с ВИЧ-инфекцией постоянно находятся под наблюдением врача-педиатра Центра СПИДа, а также в детской поликлинике по месту жительства. ВИЧ-инфекция может протекать бессимптомно, но приходит момент, когда врач назначит ребенку лечение. Современные лекарственные препараты позволяют подавить вирус иммунодефицита, тем самым исключить его влияние на организм растущего ребенка. Дети с ВИЧ могут вести полноценный образ жизни, посещать любые детские учреждения на общих основаниях.

Вакцинация

Дети позитивных матерей прививаются как все другие дети согласно национальному календарю, но с двумя особенностями:

Вакцина против полиомиелита должна быть инактивированной (не живой).
Разрешение на прививку БЦЖ (прививка против туберкулеза), которая обычно делается в роддоме, Вы получите от педиатра Центра СПИДа

Телефон педиатрического отделения: 8-9191397331 (с 09 00 до 15 00 кроме четверга).

Мы Вас ждем вместе с детьми только по четвергам с 8 00 до 14 00 , в остальные дни (кроме выходных) можно получить консультацию у врача-педиатра, узнать результаты анализов ребенка с 09 00 до 16 00 .

Здоровье Вашего ребенка в Ваших руках!

Если Вы ВИЧ-инфицированы и планируете иметь здоровых детей, необходимо посетить Центр СПИДа до начала беременности!

Если во время беременности у Вас выявлена ВИЧ-инфекция, обратитесь как можно скорее в Центр СПИДа для того, чтобы своевременно начать профилактические мероприятия, направленные на снижение риска заражения ВИЧ-инфекцией будущих малышей!

К сожалению, вы используете слишком старый браузер. Обновите его, либо смените на другой. Это бесплатно!

Мама — это призвание. ВИЧ-положительная мама — это испытание. Почему? Предлагаем вам личные истории местных ВИЧ-положительных мам, которые рассказали о своей жизни, переживаниях и детях.

Александра, 40 лет:

Я живу с ВИЧ уже 15 лет. Сейчас у меня двое детей: старшей 21 год, младший в этом году пошёл в первый класс. Когда я рожала первого ребёнка, у меня ещё не было ВИЧ. Второго я рожала со статусом.

Я вернулась на родину, встала на учёт. И вот тут меня начали отговаривать рожать, пугали патологиями. Только в инфекционном отделении меня обнадёжили и вселили уверенность. Когда мне назначили приём АРВ, я упрямилась до последнего. Я тогда была убеждена, что беременным вообще никакие таблетки пить нельзя. Но через какое-то время сдалась и начала курс. Вплоть до родов у меня не было ни одного побочного эффекта, я как будто парацетамол пила.

Рожала я сама, хотя врачи настраивали меня на кесарево. Всё прошло отлично, никаких осложнений, ребёнок родился здоровым, и я ни капли не переживали за него, так как исправно выполняла все рекомендации врачей.

Помню, когда малый немного подрос, я обошла всех врачей, которые когда-то уговаривали меня на аборт. Мне было важно доказать им, что со статусом можно выносить и родить совершенно здорового малыша.

После беременности я перестала пить АРВ, но когда малому исполнилось три года, у меня совсем упал иммунитет, был просто неопределяемый, я тогда 8 раз переболела пневмонией, — и я снова начала пить терапию, уже постоянно. Побочки были страшные, но благодаря поддержке друзей и родных я всё пережила.

Старшая дочь знает о моём статусе, в юношестве она работала волонтёром в клинике дружественной молодёжи, и когда я ей всё рассказала, восприняла это очень спокойно.
Младший сын видит, что я пью терапию, он даже иногда приносит мне таблетки, если я вдруг забуду их выпить. Но он думает, что это витамины. Я планирую поговорить с ним, когда ему исполнится хотя бы 13-14 лет.

Тамара, 28 лет:

Я узнала о том, что у меня ВИЧ во время беременности. До беременности я употребляла наркотики (сейчас я в трезвости больше 5 лет). Тогда новость, что я заразилась, меня не сильно удивила.

Терапию я начала принимать сразу же, никаких побочных эффектов у меня не было, беременность протекала очень легко. Стресс я испытала, когда меня положили в больницу, чтобы проконтролировать начало АРВ. Дело в том, что до этого я никогда не лежала в больнице.

Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат.

Когда наступило время родов, я поехала в обычный роддом… и вот там я ощутила на собственной шкуре, что такое дискриминация. Врачи с первого дня запретили мне пользоваться общим душем, просили не выходить из палаты.

После родов я перестала принимать АРВ, тогда были такие правила. Но когда дочери исполнилось 6 лет, уровень моих СД4 клеток упал ниже 350 и я начала терапию.

Первые полтора года жизни дочки мы постоянно волновались. Несмотря на то, что она принимала профилактическое лечение, а я не кормила её грудью, необходимо было через определённые промежутки времени сдавать анализ на антитела. Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат. И как мы с облегчением вздыхали, когда узнавали, что он отрицательный. В два года нам выдали справку, что наша девочка совершенно здорова, и наконец-то мы начали жить спокойно.

Дочка не знает о моём статусе. Когда я принимаю таблетки, говорю, что это лекарство для печени. Я планирую ей всё рассказать, но через пару лет. У нас доверительные отношения, но всё же я должна её подготовить к этой новости, иначе она воспримет её не так, как я бы того хотела.

Ольга, 35 лет:

Моей дочери сейчас 10 лет, я заразилась ВИЧ-инфекцией, когда ей было 2,5 года. Когда я узнала о своём статусе, дочка сильно болела, и у меня просто не было времени впадать в депрессию.

Из-за специфики работы дочка часто слышит разговоры о ВИЧ-инфекции, гепатитах. Поэтому в свои 10 лет она уже знает, чем отличается ВИЧ от СПИДа, как передаётся эта инфекция, что такое гепатиты и так далее.

Я стараюсь воспитывать в ней толерантное отношение не только к людям, живущим с ВИЧ, но и к инвалидам, людям с ментальными особенностями. Не уверена, что всё было бы так же, если бы у меня самой не было положительного статуса.

Не знаю, какой была бы моя жизнь, если бы не ребёнок. Мне есть, для кого дальше что-то делать, и это очень важно для меня.

Раньше я думала, что дочка вырастет и мне станет легче. Но она растёт, а легче не становится, потому что с каждым годом появляется больше ответственности. Чем старше она становится, тем больше внимания требует.

Главный принцип в нашей семье — никогда не врать, мы все стараемся его придерживаться в любых ситуациях.

Годам к 16 я планирую ей рассказать о своём ВИЧ-статусе. Пока я не могу сделать этого, так как она очень боится смерти, и любые серьезные заболевания у неё ассоциируются именно с этим. Когда её отношение поменяется, мы сядем и всё обсудим. Я постараюсь подготовить её к этому, и очень боюсь, как бы она не узнала обо всём от кого-то другого. Не думаю, что эта новость станет для неё шоком, у нас доверительные отношения, и она меня поймёт.

Виктория по образованию врач, причем в третьем поколении. Сейчас у нее с мужем растет здоровая дочь. Вика ВИЧ-положительна уже 12 лет, 8 из которых она прожила без лечения.

Это наша героиня. Ее портрет написал тот самый художник. Его уже нет в живых.

– В 19 я влюбилась в талантливого художника, который употреблял наркотики. Я тоже пробовала с ним, четыре месяца мы прожили вместе. Однажды ощупывала себя и поняла, что у меня увеличились лимфоузлы разных групп – шея, подмышки, пах, – я подумала, что это может быть ВИЧ. Сдала анализы – и диагноз подтвердился.

Когда я узнала о диагнозе, мне пришлось много и, пожалуй, слишком рано думать о смерти. Стадии принятия диагноза подразумевают принятие смерти.

– А как у вас проходила стадия отрицания?

– А лечение?

– Во-первых, я о нем не думала, а во-вторых, его на ранних стадиях не было. Вернувшись из неожиданно затянувшегося путешествия передохнуть, я случайно натолкнулась на активистов неправительственной организации, они пригласили меня в группу взаимопомощи для людей с ВИЧ. И жизнь снова вошла в колею.

– А вам сложно было побороть свою наркозависимость?

– Я очень долго себе лгала, это длилось до тех пор, пока не вышла замуж, пока мы не захотели детей. И вот когда я решила завязать, то в полной мере прочувствовала, что такое зависимость.

То есть я была социально адаптирована, не скиталась по подвалам, в милицию не попадала и чувствовала себя нормальным человеком, вовсе не каким-то мифическим Кощеем-наркоманом, которым пугают в СМИ, и это сыграло со мной злую шутку. Завязать с наркотиками было мучительно тяжело, это оказался долгий путь.

Тогда я мечтала о счастливой семье, о детях, тогда справиться с зависимостью мне помог мой супруг. Психолог говорила, что я переключила свою зависимость на любовь, что я взвалила ответственность за свою жизнь на него, но он сильный, уверенно несет обе наши жизни. Сейчас даже три, а может, взвалю на него еще одну.

– Как долго боролись?

– Я и сейчас не уверена, что совершенно справилась с этой зависимостью, хотя прошло уже много лет. Когда мне бывает плохо, в голове предательски всплывают воспоминания о наркотиках.

Наркотики – это забытье. Как в детстве, когда долго-долго кричишь и плачешь, в голове только тупой гул – а тут приходит мама, берет на руки и успокаивает. Уже большую и да, виноватую, но она жалеет, качает, ласково поет ту старую колыбельную. Такая ласка, тепло. И это всего лишь один укол, который так нужен, когда настолько плохо. Но ведь это эрзац, это не мама! Подделка. Боюсь, что правду говорят, будто зависимость – это на всю жизнь.

Когда я пришла в группу, увидела среди ВИЧ-позитивных даже тех, кто никогда не употреблял наркотики; большинство посетителей группы социально адаптированы, имеют хорошую работу.

Тогда я еще не начала лечение, потому что его назначали на стадии пред-СПИДа, когда иммунные клетки падают до определенного порогового значения. Но я уже понимала, что моя жизнь не закончится через 7-8 лет, как я планировала. Сейчас лечение назначают сразу после того, как поставлен диагноз, причем оно всегда бесплатно.

Терапию обычно назначают, когда человек осознает ответственность за свое здоровье. Помочь собраться с духом могут психологи. Приверженность терапии очень важна, к лечению подходить надо очень ответственно. Принимать таблетки необходимо каждый день, не пропуская ни дня, и по часам, пожизненно. В противном случае может выработаться резистентность.

Если несколько раз пропустить прием таблеток, возникнет вероятность того, что у вируса появится устойчивость к этому лекарству. И терапия перестанет действовать на инфицированного и тех, кому этот вирус он может передать.

– Когда вы начали лечение?

– У меня никогда не падал иммунитет до стадии СПИД, но однажды я решила, что хочу стать мамой. И, чтобы родить здорового ребенка, решила сначала снизить вирусную нагрузку до нулевой степени, а уж потом беременеть.

– А вы свою дочь вскармливали грудью?

– Я кормила дочь смесями. Боялась, вдруг забуду выпить таблетку и даже забуду о том, что я забыла. И тогда есть шанс передать инфекцию дочери через грудное молоко. Вообще, это стандартная, рекомендованная клиническим протоколом предосторожность.

– Ваши родители и друзья знают о вашем заболевании?

– Папе, сестре и некоторым знакомым я рассказала, мама до сих пор не знает. Я очень боюсь, что мама будет плакать. И я же сама с собой это сделала… Чувствую себя виноватой перед ней.

Родные узнали о диагнозе, уже когда я была замужем. Мы с ними просто поговорили, и я объяснила, что ВИЧ сейчас что-то вроде сахарного диабета – не смертельное, но неизлечимое заболевание. И тогда мы вместе решили, что маме не расскажем. Она у нас очень нежная, мы бережем ее.

– Но вы когда-нибудь сталкивались с неприязнью или дискриминацией со стороны других?

– А в каких случаях и кому вы должны сообщать о своем диагнозе?

– Обязана сообщать своим лечащим врачам, для того чтобы они могли обезопасить себя при проведении каких-либо инвазивных процедур; для того чтобы назначенное лечение коррелировало с моей противовирусной терапией. Обязана сообщать потенциальным половым партнерам. Мой муж в курсе, а больше мне и не надо. По специальности я врач-терапевт, поэтому на работе сообщать о том, что я больна ВИЧ, не обязана, сдают анализ на ВИЧ только хирурги, анестезиологи и сестры процедурных кабинетов.

У моей дочери в медицинской карте никаких отметок о моем ВИЧ-статусе нет, она снята с инфекционного учета в полтора года. И в яслях об этом тоже ничего не знают. Это личное дело нашей семьи. Я не буду против того, чтобы вместе с моей здоровой дочкой в группу ходил ВИЧ-позитивный ребенок. Потому что никакие царапины и укусы не несут угрозы инфицирования, ВИЧ в быту не заразен.

– А ваш муж тоже здоров?

– Вы знаете, на этот вопрос ответить может только он сам. Это его личная жизнь, о которой я не вправе говорить.

Но инфицирование другого человека – это отдельная тема для разговора. Ведь у нас существует уголовная ответственность до 7 лет за заражение ВИЧ другого лица по легкомыслию или косвенному умыслу.

Раньше, когда лечение назначалось на стадии пред-СПИД, человек с ВИЧ попросту лишался права заниматься сексом до начала терапии, а это примерно лет 10. Даже если его партнер предупрежден и сам на все согласен. Теперь же лечение назначается сразу после постановки диагноза, и, в общем, проблему можно считать решенной. Ведь примерно через полгода после начала терапии человек становится эпидемически безопасен.

– Кроме принятия лекарства, ваша жизнь как-то отличается от жизни не ВИЧ-положительного человека?

– Особо, наверное, никак. Разве что я буквально пару раз за 4 года забывала выпить таблетки, а у нас дома живет кот. И хотя я осознаю, что шансы заразить ребенка никакие, такие же, как влететь метеориту на нашу кухню, пока мы завтракаем, и что вирус живет вне организма 4 секунды, но я все равно тогда стригла когти коту, чтобы он нас с дочей не царапал. Это смешно, это фобия, бред, но я, наверное, всегда буду бояться за дочь и периодически буду водить ее сдавать анализы.

Если принимать во внимание статистику, логику, медицину – я все понимаю, но страх за ребенка все равно есть. Именно поэтому я скрываю свой диагноз. Потому что могу понять других мам. Ведь мамы в отношении своих детей просто сумасшедшие, очень умеют бояться. Мне бы не хотелось, чтобы мою дочь как-то ущемляли или боялись только из-за того, что я больна. Когда она вырастет и я ей обо всем расскажу, мы вместе с ней решим, кому рассказывать, а кому нет.

А вот недавно в новостях читала о том, что ожидаемая продолжительность жизни ВИЧ-позитивных больше, чем здоровых людей. Потому что мы раз в полгода проходим обследование, сдаем анализы. И, например, риск развития тяжелой онкологии у нас ниже, потому что выявить раковые маркеры удается на ранних стадиях. И вообще мы пуганые и потому ответственнее относимся к своему здоровью.

– А вы состоите в какой-либо группе поддержки ВИЧ-положительных?

– Раньше такая группа была, но сейчас ее нет. Все потому, что люди боятся раскрывать свой диагноз. Говорят, у нас высок уровень стигмы в обществе, многие считают ВИЧ позорной болезнью, клеймом. Не знаю, насколько это правда, – может прочитаю в комментариях к этой статье.

СМИ вообще не жалуют тему ВИЧ, а стоило бы, учитывая, например, ситуацию в соседней России, где каждый 50-й инфицирован. Информирован – защищайся, так?

Я не считаю ВИЧ позором. Просто болезнь.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Фото: CityDog.by.

Читайте также: